Bachelor projekt. Mødre med gigt en hverdag med børn. Udarbejdet af: Anita Præstegaard Nielsen Amalie Nedergaard Poulsen Heidi Ipsen Jeanette Ramsdal

Transkript

1 Bachelor projekt Mødre med gigt en hverdag med børn Dette 997. Dette bachelorprojekt er udarbejdet af studerende ved VIA University Collage, Ergoterapeutuddannelsen, som led i et uddannelsesforløb. Rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. Dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11. marts Udarbejdet af: Anita Præstegaard Nielsen Amalie Nedergaard Poulsen Heidi Ipsen Jeanette Ramsdal VIA University College Århus Vejleder: Pernille Qvist Engstrøm Antal anslag: Dato:

2 Resumé Titel: Mødre med gigt en hverdag med børn Formål: At undersøge, hvordan aktivitetsmønstrene er i hverdagen hos spædbørnsmødre med gigt, og hvordan mødrene oplever at deres aktivitetsmønstre påvirkes af deres ressourcer. Materiale og metode: Projektet blev baseret på et kvalitativt forskningsdesign, hvor vi indhentede data gennem fem semistrukturerede interviews. Interviewene tog udgangspunkt i en interviewguide. Vi anvendte Malteruds systematiske tekstkondensering som analysemetode. Resultater: Informanterne oplevede aktivitetsproblematikker ved bl.a. løft og leg med barnet, hvilket betød at de ikke kunne udføre aktiviteterne, hvorfor de var nødsaget til at prioritere anderledes. Mødrene oplevede, at der var sket en forandring i deres hverdag. Endvidere havde de efter eget udsagn, svært ved at leve op til egne og andres forventninger til rollen som mor. Informanterne anvendte ressourcer for at have en velfungerende hverdag. Informanterne måtte derfor tilpasse, koordinere, tilrettelægge og planlægge hverdagen anderledes samt finde nye løsninger. Mødrene var især meget afhængige af samleverens tilstedeværelse, for at hverdagen kunne fungere med et spædbarn. Konklusion: Vores undersøgelse viste, at gigtramte mødres aktivitetsmønstre forandres. For at kunne opretholde deres aktivitetsmønstre skulle der ske en forandring i mødrenes vaner og roller. Mødrene anvendte ressourcer for at kunne opretholde en hverdag med betydningsfulde aktiviteter. Søgeord: Mødre, gigt, aktivitet, aktivitetsmønster, ressourcer. ~ 2 ~

3 Abstract Title: Mothers with arthritis daily living with children Objective: To examine how the occupational patterns are for mothers with arthritis and an infant, and how the mothers experiences their occupational patterns influenced by their resources. Method: This project was based on a qualitative design. We collected five semi structured interviews. These interviews were conducted by an interviewguide. We used the method by Malterud called systematic text condensation to analyze our data. Results: The informers had experienced problems with PADL activities with their infant. In addition they had experienced problems with transport, lifting and playing. Problems with activities forced the women to prioritize their activities differently. Our informers experienced a change in their habits, and they experienced problems with fulfilling others expectations towards them and their parent role. In order to manage this change, they had to use resources, because they expressed the importance to adapt, coordinate, organize, planning their day and finding new solutions when you are living with arthritis and an infant. The women were especially depending on the help from their partners to manage their daily living. Conclusion: The examination showed a change in the mother s occupational patterns. To maintain their occupational patterns the women had to change their daily habits. Furthermore they had to change their thoughts about their fulfillment of their parent role. To maintain their occupations the women needed to use resources. Mesh terms: Mothers, arthritis, activity, occupational pattern, resources. ~ 3 ~

4 Læsevejledning Gennem vores projekt anvender vi forkortelser og ord uden forklaring, hvorfor vi har udarbejdet denne læsevejledning for at lette forståelsen. Vi benytter forkortelser i overensstemmelse med Dansk Sprognævn. Vi har valgt at uddybe følgende begreber: Aktivitet: Det mennesket gør for at holde sig beskæftiget gennem daglige handlinger og opgaver. Aktivitetsproblematikker: De aktiviteter som vores informanter har problemer med at udføre. Aktiviteter med barnet: Alle aktiviteter som sker i relation til barnet. Kvinderne/mødre: vores informanter. Mødre med gigt/gigtramte mødre: Spædbørnsmødre. Funktionsnedsættelse: Begrænsning i en persons aktivitetsudøvelse pga. fysiske symptomer. Første gang vi skriver en titel, skrives den i sin fulde længde. Efterfølgende skriver vi forkortelsen i parentes som bruges videre i opgaven, fx Model of Human Occupation (MOHO). Første gang skrives Reumatoid Artrit i sin fulde længde og efterfølgende forkortes det til RA. Når vi henviser til Kielhofner, mener vi Gary Kielhofner som er forfatteren af Model of Human Occupation. God fornøjelse med læsningen! ~ 4 ~

5 Afsnit Ansvarlig Forfatteransvar ~ 5 ~

6 Resumé Jeanette Ramsdal Problembaggrund Amalie Nedergaard Poulsen Heidi Ipsen Teorigennemgang Amalie Nedergaard Poulsen Jeanette Ramsdal Design, materiale og metode Anita Præstegaard Nielsen Heidi Ipsen Resultat Amalie Nedergaard Poulsen Heidi Ipsen Diskussion Amalie Nedergaard Poulsen Anita Præstegaard Nielsen Konklusion Anita Præstegaard Nielsen Heidi Ipsen Perspektivering Jeanette Ramsdal ~ 6 ~

7 Indholdsfortegnelse 1. Problembaggrund At have gigt At være mor At være mor med gigt Mennesket, aktivitet og omgivelserne Afslutning Problemstilling Problemformulering Begrebsafklaring Teorigennemgang Gigtsygdomme Model of Human Occupation (MOHO) Vaner Roller Omgivelserne Den canadiske ergoterapeutiske teori Betydningsfulde aktiviteter PEO modellen Aktivitetsmønstre Aktivitetsudøvelse Design, materiale og metode Design Materiale Metode Videnskabsteoretisk grundlag Dataindsamling Databearbejdning Etiske overvejelser Litteratur Resultatafsnit Aktivitetsproblematikker PADL Transport og løft af barnet Leg og fritid Aktivitetsmønstre Vaner Roller Prioritering På grund af gigten På grund af barnet Ressourcer...37 ~ 7 ~

8 5.4.1 Omgivelser Hjælpeforanstaltninger Ressourcer hos moderen Diskussion Aktivitetsproblematikkers betydning for aktivitetsmønstre Vaner og rollers betydning for aktivitetsmønstre Omgivelsernes betydning for ressourcer Moderens egne ressourcer Design Materiale Metode Litteratur Konklusion Perspektivering Referenceliste Bilagsfortegnelse...63 ~ 8 ~

9 1. Problembaggrund I dette afsnit ønsker vi at belyse gigtsygdommes kendetegn, udbredelse og behandling. Endvidere redegør vi for den viden, vi har om at være mor og være mor med gigt. Afslutningsvis vil vi kort redegøre for den teoretiske vinkel i forhold til vores problemstilling og argumentere for vores valg af emne. 1.1 At have gigt Gigtsygdomme er de hyppigste forekommende kroniske sygdomme i Danmark med tilfælde(1). Gigtsygdomme hører ind under muskel og skeletsygdomme, som er en fælles betegnelse for forskellige sygdomme i sener, led, muskler og knogler. Muskel og skeletsygdomme er den hyppigste form for langvarig sygdom blandt befolkningen, og det vurderes, at 15 % af den danske befolkning i 2005 havde en eller flere langvarige muskel og skeletsygdomme(2). Gigt er kendetegnet ved smerter, træthed samt funktionsnedsættelser, som kan føre til aktivitetsproblematikker i hverdagen. Det kan være alt fra egenomsorg til arbejde og fritid, hvormed den gigtramte er nødt til at tilpasse og planlægge aktiviteterne efter deres funktionsniveau(1). Gigt har udover en fysisk indvirkning på personen, også en psykologisk indvirkning, da flere mødre med gigt føler, at de ikke kan leve op til rollen som mor samt de aktiviteter der medfølger(3,4). Gigt har været genstand for megen forskning gennem årene, og det er endnu ikke lykkedes forskerne at finde et kurativt middel mod fx reumatoid artrit (RA)(5). Gigt har en stor indflydelse på den enkeltes hverdagsliv, og den medicinske behandling har stor betydning for at den enkelte kan opretholde sin hverdag. Der findes mange mulighed for gigtmedicin som smertestillende medicin, betændelsesdæmpende medicin og de nye biologiske lægemidler(6), og den medicinske behandling er evidensbaseret efter en stor forskningsindsats(5). Medicinen bør dog ikke være den eneste behandling, da den mest optimale behandling opnås ved at kombinere den medicinske behandling med fysioterapi, ergoterapi samt gigtskoler. Ud fra praksiserfaring ved man at den ergoterapeutiske indsats virker, og der mangler evidens på området(5). ~ 9 ~

10 1.2 At være mor Vi har gennem megen litteratursøgning fået understøttet vores opfattelse af, at det er moderen, der i barnets første tid spiller en stor rolle i forbindelse med omsorgsrelaterede aktiviteter, når spædbarnet fx skal skiftes, spise, sove, bades osv. Det skyldes at moderen har et specielt forhold til barnet, da hun har båret barnet under graviditeten. Samtidig får barnet modermælk, hvilket giver en tæt kontakt mellem mor og barn. Yderligere er det oftest moderen som tager barselsorloven(7), hvor moderen og barnet i den periode kan udvikle et unikt forhold. Barnet er afhængigt af at moderen varetager barnets fysiske og psykiske behov, hvilket kan give bekymringer hos moderen i forhold til, om hun føler at hun kan leve op til moderrollen. I en amerikansk kvalitativ undersøgelse beskrev tyve raske kvinder, at det var utroligt krævende at være mor. Mødrene beskrev, hvordan det var at blive kastet ind i moderrollen uden at vide, hvilke krav der blev stillet til dem, og de følte sig overvældet af den intensitet, som det krævede at være mor. De var opslugt af de krav, som det indebar at have et barn(8). Denne undersøgelse viser, at det er en stor forandring og udfordring at blive mor; de er ikke kun sig selv, idet der pludselig er et andet menneske, som kræver deres fulde opmærksomhed og omsorg. Dog skal det pointeres, at alle forandringer ikke er negative, men at der også er mange glæder ved at blive mor(9). 1.3 At være mor med gigt Forældre med et handicap er en målgruppe, hvor fokus ofte er rettet mod funktionsnedsættelser, symptomer og den psykologiske påvirkning. Vi har erfaret at der mangler viden om den enkeltes subjektive oplevelser og erfaringer fra fx en mor med gigt. Vi ved, at medicinen spiller en stor rolle i de gigtramte mødres liv, og der er en stor tiltro til medicinens virkning(5). Medicinen kan dog have en skadelig indvirkning på fosteret, og medicinen må derfor ikke indtages under graviditeten; i visse tilfælde stoppes den medicinske behandling måneder før graviditeten, for at sikre, at de skadelige stoffer er ude af kroppen, ligeledes under amning(10). Kvinderne vil derfor indtil deres graviditet have levet med en velmedicineret gigt, som dermed har haft minimal indflydelse på deres hverdagsliv. Når kvinderne stopper med medicinen, vil symptomerne igen blive fremtrædende, og det vil betyde, at de kan opleve forskellige aktivitetsproblematikker, hvilket kan være en stor omvæltning. Mange kvinder oplever dog ~ 10 ~

11 remission under graviditeten. Dog sker der ofte et tilbagefald af gigtsygdommen op til tre måneder efter fødslen(11). Dette betyder at en spædbarnsmor er påvirket af gigten under barnets første levetid. Det kan medføre, at den gigtramte mor har svært ved at udføre aktiviteter med barnet, hvormed moderen kan føle sig utilstrækkelig i forhold til opfyldelse af forældrerollen(4). En engelsk kvantitativ undersøgelse beskrev, at omsorgsrelaterede aktiviteter var problematiske for gigtramte mødre. Endvidere beskrev kvinderne, at problematikkerne blev intensiveret, i takt med at spædbarnet blev større. Det betød, at mødrenes træthed og mangel på mobilitet spillede en større rolle. Mange af kvinderne følte skyld overfor barnet, flere blev mindre bekymret for deres gigtsygdom og mere bekymret for deres følelser omkring ikke at udfylde moderrollen. Det var derfor vigtigt for kvinderne, at kunne udøve omsorgsrelaterede aktiviteter med barnet, hvormed de følte at de udfyldte moderrollen(4). Det understøttes af en amerikansk kvalitativ undersøgelse, som påviste, at kvinder med fysiske handicaps ofte kæmpede med frustrationer, skyld og et internaliseret negativt syn på sig selv og deres handicap. De følte sig ikke som andre mødre pga. deres funktionsnedsættelser(12). Dette viser tydeligt, den psykologiske påvirkning, der er ved at være mor med gigt. Vi ved endvidere, at der som følge af gigten opstår mange aktivitetsproblematikker, som har betydning for hverdagslivet og de dertilhørende aktiviteter(3,4,13). At blive mor giver nye roller og vaner, men at være mor med gigt betyder, at den enkelte skal kunne være i aktiviteterne som gigtramt og mor på samme tid. Yderligere tilpasses vaner ikke kun pga. barnet, men også i forhold til moderen og hendes ressourcer. 1.4 Mennesket, aktivitet og omgivelserne Alle mennesker er aktivitetsorienterede væsener, hvilket betyder at aktiviteter er et centralt omdrejningspunkt i menneskets liv, som kendetegnes ved hverdagens aktivitetsmønstre(14). Mennesker bør have mulighed for og ressourcer til at engagere sig i betydningsfulde aktiviteter, da de er nødvendige for menneskets sundhed og trivsel. Det er derfor naturligt, at en mor har behov for, at kunne udføre betydningsfulde aktiviteter med sit barn, hvilket kan besværliggøres pga. en gigtsygdom(15). Aktivitet er et basalt menneskeligt behov, som sker på baggrund af et dynamisk samspil mellem mennesket, aktivitet og omgivelserne(15). Ved en gigtsygdom påvirkes det dynamiske samspil, da ~ 11 ~

12 der er sket en forandring i menneskets udøvelseskapacitet, hvilket kan medføre, at den enkelte kan være nødt til at ændre sine vaner og roller i hverdagen. Dette kræver, at nye tanker, følelser og handlinger ofte gentages i de samme omgivelser, for at de kan internaliseres i personen, og indgå i den enkeltes aktivitetsmønster(14). Aktivitetsmønstrene er sammenflettet af ens vaner og roller. For at aktivitetsmønstrene kan opretholdes i en hverdag med en funktionsnedsættelse, er mødrene nødt til at anvende forskellige ressourcer. Ifølge en canadisk artikel om mennesker med gigt var strategier afgørende for, at den enkelte kunne udføre aktiviteter og fungere i hverdagen; det kunne fx være ved planlægning(16). Vi tror derfor, at mødrene anvender forskellige ressourcer i løbet af dagen. Vi ønsker derfor, at undersøge mødrenes aktivitetsmønstre, og hvordan mødrenes aktivitetsmønstre påvirkes af deres ressourcer. 1.5 Afslutning Megen forskning tager udgangspunkt i det naturvidenskabelige område, hvor medicinering er under en stor forskningsindsats. Endvidere har vi erfaret, at mange studier har undersøgt den psykologiske vinkel i forhold til at være mor med gigt. Vi mangler viden om de gigtramte mødres hverdagsliv, set ud fra en humanistisk vinkel, hvor individet er i fokus. Vi ønsker at undersøge mødrenes subjektive oplevelse af aktivitetsmønstrene i hverdagslivet med en gigtsygdom og barn, samt deres ressourcer. Vi forestiller os, at der sker en forandring i de gigtramte mødres hverdagsliv, hvorfor de er nødt til at tilpasse deres nye hverdag med nye vaner og roller vha. de ressourcer, de har til rådighed. Det kan derfor være problematisk, at varetage et spædbarn samtidig med en gigtsygdom. Vi mener derfor, at det er et vigtigt området at undersøge, for dermed at få et mere nuanceret syn på de gigtramte mødres hverdagsliv. ~ 12 ~

13 2. Problemstilling 2.1 Problemformulering Hvordan er aktivitetsmønstrene i hverdagen hos spædbørnsmødre med gigt, og hvordan oplever mødrene at deres aktivitetsmønstre påvirkes af deres ressourcer? 2.2 Begrebsafklaring Aktivitetsmønstre: Menneskets regelmæssige og forudsigelige måde at udføre aktiviteter gennem vaner og roller. Hverdagen: En dag med aktiviteter inden for arbejde, fritid og egenomsorg. Spædbørnsmødre: Forældre til et barn, som stadig har brug for hjælp til at få dækket de basale behov(17). Barnet har endnu ikke lært at tale eller gå. Gigt: I vores projekt er gigt en betegnelse for reumatoid artrit og psoriasisgigt. Oplever: Individets egen subjektive vurdering og indtryk af, hvad man ser, hører, føler og tænker. Påvirkes: At have en indvirkning på en person eller en ting. Ressourcer: Flere fremgangsmåder som man anvender for at nå et mål. ~ 13 ~

14 3. Teorigennemgang I dette afsnit præsenterer vi det teoretiske grundlag, som vores projekt bygger på. Vi redegør for gigtsygdommene reumatoid artrit og psoriasisgigt, Model of Human Occupation (MOHO). Endvidere redegør vi for The Person Environment Occupation Model (PEO modellen) og begrebet betydningsfulde aktiviteter fra Menneskelig Aktivitet II. Sidst i afsnittet ønsker vi, at redegøre for begreberne aktivitetsudøvelse og aktivitetsmønstre ud fra MOHO og Menneskelig Aktivitet II. 3.1 Gigtsygdomme Gigt er en kronisk sygdom, som kan påvirke en persons evne til at udøve daglige aktiviteter pga. smerter, træthed, nedsat kraft og bevægelse(5). RA er en progredierende inflammatorisk sygdom, som er kendetegnet ved at ramme kroppens synoviale led, hyppigst i fingrenes metakarpofalangealled og proksimale interfalangealled. Alle synoviale led kan rammes af RA, og leddene rammes ofte symmetrisk. De karakteristiske symptomer er ledsmerter og ledhævelser. Derudover ses der morgenstivhed, smerte, træthed, nedsat bevægelighed samt nedsat muskelkraft. Kvinder rammes oftere end mænd(5). I Danmark er der årligt 1700 nye tilfælde af RA og prævalensen er af alle danskere over 18 år(18). Psoriasisgigt udspringer fra psoriasis, som er en hyppig hudsygdom, der rammer 2 % af den danske befolkning, og den er ligeligt fordelt mellem mænd og kvinder(5). I nyere undersøgelser har man fundet ud af at % af alle med hudsygdommen psoriasis udvikler psoriasisgigt, dog kan mennesker med hudsygdommen også rammes af andre gigtsygdomme, som fx RA. I de fleste tilfælde debuterer hudsygdommen i en tidlig alder og gigten senere(19). Psoriasisgigt rammer de perifere led asymmetrisk, og der ses morgenstivhed, hævelse og ømhed af led(5). Endvidere kan der forekomme betændelse i senetilhæftninger fx i fingre, hvilket er kendetegnet ved pølsefingre. Psoriasisgigt kan ramme alt fra et enkelt led, til få eller mange led. Der er ingen sammenhæng mellem sygdomsintensiteten på huden og i leddene(20). Gigt er en kronisk sygdom, som kan have betydning for den enkeltes hverdag i forhold til at deltage i dagligdagens aktiviteter, hvorfor ergoterapi kan gøre en forskel. Vi ved gennem ~ 14 ~

15 praksiserfaring, at ergoterapi spiller en rolle i arbejdet med gigtramte, og særligt i forbindelse med forebyggelse af sygdommen. Det er vigtigt at være forebyggende for at gigtramte undgår kroniske ledforandringer og fejlstilliger. Ergoterapi kan indeholde mange forskellige elementer såsom information om sygdommen, ledbeskyttelse, hjælpemidler og håndøvelser, hvilket kan medvirke til at kunne klare hverdagens aktiviteter, og dermed opretholde deres aktivitetsniveau(5). 3.2 Model of Human Occupation (MOHO) Ergoterapeut og psykolog Gary Kielhofner har siden 1980 erne udviklet begrebsmodellen MOHO, som beskriver det dynamiske samspil mellem det menneskelige system, aktivitet og omgivelserne ud fra teoretiske begreber. Det menneskelige system består af et dynamisk samspil mellem vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Aktivitet sker ved, at viljemæssige tanker og følelser motiveres, vanedannelse organiserer aktiviteten i mønstre, og udøvelseskapaciteten muliggør den. Omgivelserne påvirker konstant aktivitet, og dermed personens motivation, aktivitetsmønstre og aktivitetsudøvelse(14). Vi ønsker gennem vores projekt at fokusere på begreberne vaner, roller samt omgivelserne Vaner Vaner er en konsekvens af en internaliseret parathed til at udvise ensartede adfærdsmønstre styret af vaner og roller, og tilpasset de rutinemæssige omgivelsers tidsmæssige, fysiske og sociale karakteristika. Vaner er dagligdagens mønstre og rutiner, og de har stor indflydelse på vores adfærd i hverdagslivet(21). Vaner er, hvordan man gør ting, og hvad man foretager sig, og de bliver internaliseret gennem gentagelser. Det er menneskets automatiske adfærdsmønster, som sker på et ubevidst niveau og de modsætter sig forandring, da de bygger på den enkeltes måde at forstå og genkende omverdenen på. Ved forandring vil den enkelte blive bevidst om vanerne og deres betydning for den genkendelige hverdag(21). Vaner er ligeledes med til at organisere brugen af menneskets grundlæggende udøvelseskapacitet, som dermed gør det muligt at udøve en aktivitet indenfor bestemte omgivelser. Når vanerne er tilpasset personens udøvelseskapacitet og omgivelserne, vil det fremme effektiviteten i forhold til udøvelsen af aktiviteten. ~ 15 ~

16 En person med en funktionsnedsættelse kan have svært ved at bibeholde sine daglige vaner, da udøvelseskapaciteten ikke længere kan fungere i samspil med vanerne og omgivelserne. Hermed er personen nødt til at omlægge eller udvikle nye vaner, hvorved vaner kan være med til at kompensere for funktionsnedsættelsen. Det kan endvidere være nødvendigt, at opgive vaner eller uddelegere aktiviteter til mennesker i omgivelserne(21). Vaner er automatiserede og de tilpasser sig automatisk til hverdagen, forudsat at aktiviteterne foregår i velkendte træk i omgivelserne. I MOHO beskrives vaner som et svinghjul, der er i evig bevægelse og som bevarer den enkeltes handlingsmønstre. Ved igangsættelse af svinghjulet giver vaner en fremdrift, som betyder at en handling kan udfoldes af sig selv. Hermed frigøres den bevidste opmærksomhed til andre formål(21). Ved en funktionsnedsættelse regulerer vanerne ikke automatisk adfærden, og der kræves derfor en ekstra indsats og koncentration til udførelsen af aktiviteten, hvormed de daglige aktiviteter ikke længere er præget af effektivitet og automatik(21) Roller Roller er tæt forbundet med det handlingsmønster, som vaner er med til at danne, hvilket afspejler en rolle, der er internaliseret i os. Roller er en adfærd, som følger en rettesnor, der er dannet ud fra andres forventninger om, hvad der følger i den bestemte situation. Roller dannes gennem interaktion med andre mennesker, og er et udtryk for personens holdninger og adfærdsmønstre, som dermed kommer til udtryk ved en bestemt adfærd. Man har flere forskellige roller i løbet af sin hverdag, og det er vigtigt for mennesket at opretholde sine roller(21). Man ændrer sine roller gennem livet pga. den naturlige udvikling mennesket gennemgår, og man tillærer sig dermed nye roller. Med roller følger der en identitet og formål med hverdagslivet, hvorfor det er vigtigt for alle menneske at have forskellige roller(21). En funktionsnedsættelse kan betyde, at den enkelte udfordres til at indtage forskellige roller, og sommetider indtager uønskede marginale roller pga. sin funktionsnedsættelse. Endvidere kan det også være problematisk at bibeholde sine roller, da personen med funktionsnedsættelser kan have svært ved at leve op til de krav, der repræsenteres i forskellige roller. At leve med en funktionsnedsættelse giver automatisk en rolle som en person med funktionsnedsættelse. Det er naturligt, at den enkelte ønsker at distancere sig fra den rolle, hvilket dermed kan betyde, at den ~ 16 ~

17 enkelte ikke udvikler en positiv identitet i forhold til rollen. At leve med en funktionsnedsættelse rejser ofte et antal udfordringer, hvad angår muligheden for at indtage roller(21) Omgivelserne Omgivelser er de rum, som mennesker befinder sig i, mennesker de interagerer med, eller de redskaber de anvender. Det handler om fysiske, sociale, kulturelle, økonomiske og politiske forhold, som mennesker indgår i, og som dermed påvirker udøvelse af aktivitet(22). Som figuren illustrerer, har omgivelserne en stor betydning for aktivitet, og al aktivitet sker i og påvirkes af menneskets omkringliggende fysiske og sociokulturelle kontekst(22). Omgivelser kan være fyldt med potentielle krav og begrænsninger, hvilket betyder at omgivelserne kan styre menneskets handlinger. Endvidere de Figur 3.1 Faktorer i omgivelserne påvirker aktivitet påvirker omgivelserne også udviklingen af vaner og roller, idet omgivelserne vha. ressourcer kan hæmme eller muliggøre de ting vi ønsker at gøre. En ressource kan være redskaber, teknikker eller råd. For at mennesket kan opretholde sine vaner og roller, er det vigtigt, at omgivelserne er stabile og genkendelige, da det dermed støtter menneskets vaner og roller(22). 3.3 Den canadiske ergoterapeutiske teori Ergoterapi i Canada er en væsentlig drivkraft for den ergoterapeutiske faglige udvikling verden over. Udviklingen tog især fart i Canada i 1980 erne, hvor der blev sat fokus på menneskets væsentlige rolle i handlinger og interventioner(15). Bøgerne, Fremme af menneskelig aktivitet og Menneskelig aktivitet II har været rettesnore for canadisk ergoterapeutisk praksis og anvendes i mange lande verden over(15). I de videre afsnit vil vi belyse de teoretiske begreber, som vi finder relevante i forhold til vores problemstilling. Vi vil derfor gå i dybden med begrebet betydningsfulde aktiviteter og The Person Environment Occupation Model (PEO modellen). ~ 17 ~

18 3.3.1 Betydningsfulde aktiviteter Betydningsfulde aktiviteter er aktiviteter, der udøves med en vis konsekvens og regelmæssighed, hvilket giver struktur. De tillægges værdi og mening hos den enkelte. Mennesket kan gennem betydningsfulde aktiviteter udvikle færdigheder, vise følelser, danne forbindelser til andre mennesker og skabe viden, mening og formål med livet. Samtidig anses betydningsfulde aktiviteter for at være et menneskeligt behov. Alle bør have mulighed for og ressourcer til at engagere sig i betydningsfulde aktiviteter, da de er nødvendige for vores overlevelse, sundhed og trivsel. Betydningsfulde aktiviteter er idiosynkratiske, da de er meget særegent og meget personlige(15). Den enkeltes betydningsfulde aktiviteter er forskellige, og udvikler sig med livets op og nedture. Det er meget forskelligt hvad den enkelte opfatter som en betydningsfuld aktivitet, og hvad én person kalder for arbejde, kan en anden kalde for fritidsaktiviteter. Derudover er betydningsfulde aktiviteter med til at organisere tiden og give livet rytme og struktur. En person vil derfor kunne realisere forhåbninger, tilfredsstille behov og ændre eller magte omgivelserne gennem betydningsfulde aktiviteter. Personlige faktorer såsom funktionsnedsættelse, kan forstyrre personens sædvanlige betydningsfulde aktiviteter, der kan give anledning til at udvikle nye aktivitetsvaner(15) PEO modellen PEO modellen illustrerer et transaktionsorienteret syn på aktivitetsudøvelse ved skæringspunktet mellem person, betydningsfulde aktiviteter og omgivelserne. Modellen beskriver et dynamisk samspil mellem mennesket, aktiviteten og omgivelserne og hvorledes samspillet kan muliggøre en persons aktivitetsudøvelse. Ændringer i en hvilken som helst del af interaktionen mellem disse elementer vil påvirke aktivitetsudøvelsen, som derfor vil finde sted på den mest optimale måde, når personen, betydningsfulde Figur 3.2 PEO modellen aktiviteter og omgivelserne passer sammen på den bedst mulige måde. Aktivitetsmæssige udfordringer kan derfor opstå, når der er dårlig harmoni mellem personens kapacitet, de aktivitetsmæssige krav og omgivelsernes støtte eller modstand(15), hvilket kan frembringe ~ 18 ~

19 aktivitetsmæssig forandring. At forstå hvor godt samspillet er mellem personen, de betydningsfulde aktiviteter og omgivelserne giver mulighed for at identificere kilden til de aktivitetsmæssige udfordringer. Hermed er der nødt til at ske en forandring, hvis samspillet skal genoprettes, og de betydningsfulde aktiviteter kan udøves(15). 3.4 Aktivitetsmønstre Ifølge den canadiske ergoterapeutiske teori er aktivitetsmønstre menneskets regelmæssige og forudsigelige måde at gøre tingene på, og aktivitetsmønstre kan anses for at være vaner. Aktivitetsmønstre opstår, når mennesket organiserer sine aktiviteter og sine betydningsfulde aktiviteter i mønstre. Det er dermed ydre beviser på, hvem vi er i verden, hvordan vi organiserer vores liv, tilpasser os og har en følelse af kontrol i omgivelserne(15). Kielhofner understøtter den canadiske ergoterapeutiske teori i at aktivitetsmønstre anses for at være vaner. Kielhofner formår dog at uddybe beskrivelse af aktivitetsmønstrene i forhold til flere elementer, som er mere komplekse, idet begreberne vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet er med til at bevare vores mønstre i følelse, smag, behag og adfærd (23). Dog på forudsætning af, at aktivitet sker i ensartede omgivelser. Aktivitetsmønstre er et organiseret mønster i vores adfærd samt de tanker og følelser, som følger med adfærden, hvorfor vi gentager det vi plejer at gøre under forudsætning af, at vores indre ressourcer og begrænsninger er i samspil med ensartede forhold i omgivelserne(23). Mennesker er uforanderlige, både i forhold til en selv og vores aktiviteter, og et aktivitetsmønster vil derfor automatiske blive forankret i den enkelte. Mennesket er derfor tilbøjelig til at vedholde mønstret, da det er dybt rodfæstet i menneskets tanker og følelser. Ved forandring er mennesket nødsaget til at tilpasse aktivitetsmønstrene efter det menneskelige system, aktiviteten og omgivelserne, hvorved det dynamiske samspil kan opretholdes og aktivitet muliggøres(23). 3.5 Aktivitetsudøvelse Aktivitetsudøvelse er ifølge den canadiske ergoterapeutiske teori et resultat af en dynamisk forbindelse mellem person, omgivelser og betydningsfulde aktiviteter, som sker gennem livet. Det er menneskets måde at vælge og udøve meningsfulde, kulturelt defineret eller aldersrelevante betydningsfulde aktiviteter(15). Det kan være aktiviteter i forbindelse med egenomsorg, arbejde eller fritid. Kielhofner beskriver ligeledes aktivitetsudøvelse som udførelsen ~ 19 ~

20 af en aktivitetsform, der ofte er en del af de daglige rutiner, hvorfor vanedannelse har en stor indflydelse på aktivitetsudøvelse(24). Endvidere påvirkes udøvelsen af omgivelserne, hvor faktorer kan have betydning for, om udøvelsen påvirkes af en funktionsnedsættelse. En støtte i omgivelserne kan være med til, at muliggøre aktivitetsudøvelse ved at kompensere for en funktionsnedsættelse(24). ~ 20 ~

21 4. Design, materiale og metode I dette afsnit vil vi med udgangspunkt i vores problemstilling beskrive de valg vi har foretaget i forhold til design, materiale og metode. 4.1 Design Projektet er baseret på et kvalitativt forskningsdesign, hvor vi har indsamlet data gennem fem individuelle semistrukturerede interviews. Formålet var at få en dybere og mere detaljeret beskrivelse af kvindernes subjektive oplevelse af at være mor med gigt(25). Gennem søgning fandt vi ud af, at der var lavet andre kvalitative undersøgelser omhandlende mødre med gigt, dog var fokus rettet på det psykologiske aspekt hos mødrene. Vores undersøgelse har en ergoterapeutisk vinkel, hvor vi ønsker at fokusere på mødrenes hverdag, aktiviteter og forandringer. 4.2 Materiale Der blev foretaget en hensigtsbestemt udvælgelse af vores informanter. Fra begyndelsen inkluderede vi alle kvinder, som havde en gigtdiagnose og børn (se bilag B). På baggrund af vores forundersøgelse i forhold til gigtdiagnoser og tilhørende symptomer opstillede vi derefter følgende kriterier: Inklusionskriterier Psoriasisgigt eller RA Kvinder i alderen år Mødre med børn mellem 0 3 år Gigtsygdommen skal være den mest omfattende sygdom for moderen Gigtsygdommen skal være diagnosticeret før graviditeten Gigtsygdommen skal påvirke funktionsniveauet Eksklusionskriterier ~ 21 ~

22 Kvinder udenfor aldersgruppen år Mødre med børn over 4 år Informanterne må ikke have andre fysiske og psykiske lidelser, der påvirker deres funktionsniveau Barnet må ikke have en sygdom, som yderligere vanskeliggør pasning af barnet Mænd Eksklusionskriterierne blev opstillet for at få en så identisk gruppe som muligt, hvorved de irrelevante informanter blev fravalgt. Vi udvalgte kvinder med RA og psoriasisgigt, da der er lignende symptomer ved de to diagnoser. Endvidere er RA og psoriasisgigt mest udbredt blandt kvinder med gigt, der har spædbørn. Vi havde gennem Gigtforeningen, Foreningen for Unge med Gigt og fra egne kontakter fået forbindelse til fem informanter, der opfyldte vores inklusions og eksklusionskriterier. Vi havde ikke kontakt til informanterne gennem sundhedsvæsenet, hvorfor vi ikke havde en faglig vurdering af deres sygdomshistorie. Derfor skulle informanterne beskrive deres sygdomshistorie inden interviewet. På baggrund af denne opnåede vi indsigt i deres sygdomshistorie, og vi vurderede om deres sygdomsdiagnose var troværdig. Vi havde seks informanter, hvorved vi brugte den ene til pilotinterview (jf. afsnit 4.3.2). Vi benyttede ikke pilotinformanten i projektet, da hun ikke opfyldte alle vores inklusionskriterier (jf. ovenstående). Vi vurderede, at det var passende at anvende fem interviews for at opnå tilstrækkelig bredde i undersøgelsen, selvom vi var opmærksomme på, at vores resultater ikke kan føre til en generalisering af gigtramte mødres hverdagsliv. Flere informanter havde desuden medført, at vi ikke havde haft mulighed for at gå i dybden med interviewene, i forhold til rammerne for projektet(25 27). 4.3 Metode Vi ønsker i dette afsnit at redegøre for projektets videnskabsteoretiske grundlag, herunder vores forforståelse. Desuden vil vi redegøre for vores valg af metode til indsamling og bearbejdning af data, vores etiske overvejelser samt litteraturudvælgelse. ~ 22 ~

23 4.3.1 Videnskabsteoretisk grundlag I vores undersøgelse ønskede vi en induktiv tilgang, da vi ville være empiristyret, men samtidig være bevidste om vores forforståelse. Vi ønskede, at forstå og beskrive mødrenes erfaringer og oplevelser, hvorfor vi tog afsæt i en fænomenologisk hermeneutisk tilgang. Gennem fænomenologien kan man opnå indsigt i et menneskes oplevelse og beskrivelse af sin egen livsverden (28). Vi anvendte denne tilgang, da vi ønskede at undersøge informanternes subjektive oplevelse af deres aktivitetsmønstre, og hvordan ressourcer i hverdagen påvirkede de gigtramte mødres aktivitetsmønstre. Vi anvendte ligeledes hermeneutikken, som er læren om forståelse og fortolkning(28), da vi var opmærksomme på vores forforståelses betydning for vores fortolkning gennem processen. Inden projektets begyndelse, skrev vi individuelt vores tanker ned, hvorefter vi diskuterede vores forståelse om emnet. Igennem denne proces blev vi bevidste om vores forforståelse. Vi tog endvidere kontakt til en ergoterapeut på reumatologisk afdeling, som fortalte generelt om sygdommen, med særlig fokus på RA og psoriasisgigt samt de begrænsninger, der medfølger. Det hjalp os til at få en mere specifik og nuanceret forforståelse. Inden projektet var vi af den opfattelse, at mødre med gigt oplevede en større forandring i deres aktivitetsmønstre, hvilket havde betydning i deres hverdagsliv. De var derfor nødt til at ændre deres vaner og roller. For at kunne have en velfungerende hverdag var de nødsaget til at anvende ressourcer for at kunne opretholde deres aktivitetsmønster. Vi havde en klar opfattelse af, at mødrene havde problemer i forhold til Physical Activity of Daily Living (PADL)(29) såsom løft og pleje af barnet. Ved at være bevidste om vores forforståelse blev det muligt at opnå en ny forståelse ud fra informanternes svar(28). Vi stillede uddybende og afklarende spørgsmål for at sikre vores forståelse af deres oplevelser, og dermed undgå uklarheder(27) Dataindsamling Interviewguide Vores data blev indsamlet ud fra semistruktureret interviews, da metoden er fleksibel og gav plads til, at informanten åbent kunne fortælle om sine oplevelser og erfaringer. Samtidig er ~ 23 ~

24 interviewformen struktureret, hvorved det var muligt at holde fokus på emnet(30). Vi havde mulighed for at tilpasse vores spørgsmål løbende gennem interviewet i forhold til informanternes tidligere svar. Vores interviewguide blev opbygget omkring fem temaer med interviewspørgsmål og tilhørende uddybende spørgsmål(se bilag F). Vi havde udformet de fleste af vores spørgsmål ud fra en deskriptiv form, hvorved vores informanter kunne komme med de mest fyldestgørende svar ud fra deres egne tanker og erfaringer. Vi benyttede ligeledes forskellige typer af spørgsmål som Kvale og Brinkmann beskriver som anvendelige til interviews, som fx sonderende eller specificerende spørgsmål(27). Interviewguiden startede med faktuelle spørgsmål om informantens baggrund. Vi stillede efterfølgende indledende spørgsmål til den enkeltes oplevelser med opfølgende og fortolkende spørgsmål for at sikre os forståelse af informantens svar (se bilag F). Under interviewet var vi bevidste om at give informanten plads ved at holde naturlige pauser(27). Vi bestræbte os på at være neutrale og objektive overfor informanterne. Vi prøvede at undgå at stille ledende spørgsmål, for dermed ikke at påvirke informanternes svar. Projektets teoretiske baggrund samt vores viden om udarbejdelse af en interviewguide, var med til at sikre, at vi kom ind på de emner, som vi på forhånd mente, var relevante i forhold til at svare på vores problemstilling. Vi ønskede endvidere at tilstræbe den hermeneutiske tilgang ved at anvende uddybende spørgsmål. Pilotinterview Formålet med vores pilotinterview var, at afprøve og blive fortrolig med interviewguiden. Derudover ønskede vi at sikre at interviewets varighed ikke overskred de optimale 45 minutter, da informanten kan have svært ved at koncentrere sig i længere tid(31). Efter interviewet ønskede vi feedback fra pilotinformanten ift. relevans af interviewguidens spørgsmål og temaer og om spørgsmålene var formuleret klart og tydeligt. Efterfølgende gennemgik vi forløbet af interviewet samt interviewguiden. Vi rettede, hvor vi eller pilotinformanten, følte at der var uklarheder under selve interviewet. Interview ~ 24 ~

25 Interviewene foregik i informanternes hjem, efter deres eget ønske, hvilket vi formodede ville skabe tryghed. Forinden interviewene havde informanterne modtaget et informationsbrev samt en samtykkeerklæring (se bilag C og D). Rollen som interviewer blev fordelt på to projektdeltagere, således at én udførte to interviews, og den anden udførte tre interviews. Projektets øvrige deltagere blev co interviewere. Interviewerens rolle var at styre interviewet ved hjælp af interviewguiden samt at holde informantens fokus på emnets indhold. Co interviewer havde ansvaret for tiden og teknikken samt at følge op på evt. løse ender ved hvert tema gennem interviewet. Begge projektdeltagere havde ansvaret for at fortolke undervejs, og få disse fortolkninger verificeret gennem interviewet. Interviewene blev indledt med en briefing og afsluttet med en debriefing (se bilag E). Interviewene blev optaget på en mp3 afspiller, så lydfilerne kunne bruges til transskriptionerne. Vi valgte at kun to personer skulle deltage i hvert interview for, at det ikke skulle virke for overvældende for informanten, hvilket dermed var et bevidst valg. Vi var opmærksomme på, om det kunne påvirke vores opfattelse af informantens svar, om man deltog i interviewet eller blot læste transskriptionen. Vi diskuterede derefter vores opfattelser af informanternes udsagn i gruppen, og der viste sig en forskel i forståelsen, i forhold til om man havde deltaget i interviewet eller ej Databearbejdning Transskription Vi udarbejdede retningslinjer for transskriptionen, inden vi foretog vores interviews for at sikre, at transskriberingen skulle blive ensartet (27) (se bilag G). For at gøre det transskriberede materiale mere læsevenligt og forståeligt, undlod vi at transskribere hmm, øh, gentagelser samt anerkendende ord. Interviewet blev transskriberet i den fulde længde med undtagelse af briefing. Transskriptionerne blev udført af de deltagere, som ikke havde deltaget i interviewet, og efterfølgende kontrolleret af en som havde deltaget i interviewet. Dermed blev transskriptionerne ikke påvirket af den forforståelse, som interviewer og co interviewer havde fået under interviewet. Endvidere betød det, at flere af projektdeltagerne fik et kendskab til ~ 25 ~

26 materialet(25). Vi anvendte forskertriangulering ved, at flere af projektdeltagerne arbejdede og kontrollerede transskriptionsprocessen(32). ~ 26 ~

27 Dataanalyse og fortolkning Vi anvendte Malteruds systematiske tekstkondensering som analysemetode. Analysemetoden tager udgangspunkt i Giorgis fænomenologiske analyse, der kan beskrive nye fænomener, hvilket vi søger gennem vores undersøgelse(25). Analysemetoden består af følgende fire trin: Trin 1: Helhedsindtryk Alle projektdeltagerne gennemlæste individuelt de fire transskriberede interviews for at få et helhedsindtryk. Vi fandt umiddelbare temaer, der belyste vores problemstilling. Vi var bevidste om vores forforståelse igennem læsning af materialet, hvor vi skulle være objektive for at være åbne for ny viden. Endvidere ønskede vi ikke at vores forforståelse skulle styre vores fund af temaer. Under gennemlæsningen noterede vi hver især vores forslag til de overordnede temaer. Temaerne blev efterfølgende diskuteret samlet i gruppen for at finde frem til de mest beskrivende. De blev følgende: aktivitetsproblematikker, aktivitetsmønstre, prioritering og ressourcer. Trin 2: Meningsbærende enheder Vi lavede en systematisk gennemgang af det transskriberede materiale for at identificere og vælge meningsbærende enheder til hvert tema. Enhederne blev kodet ud fra vores valgte temaer. Vi vurderede løbende om temaerne skulle tilpasses undervejs for at være mere fyldestgørende. For at få et overblik over vores enheder lavede vi en systematisk dekontekstualisering og organiserede materialet i en matrice. Herved fik vi et overblik over de meningsbærende enheder, hvilken informant de kom fra og hvilket tema de tilhørte(se bilag I). Trin 3: Kondensering Vi sorterede de meningsbærende enheder og inddelte dem i subgrupper (se bilag H). I denne proces brugte vi vores faglige viden til at udvælge og dele citaterne op, og ud fra hver subgruppe sammenfattede vi materialet til kunstige citater. De repræsenterede informanternes udtalelser i kondenseret form. Trin 4: Sammenfatning Vi sammenfattede vores fund og lavede beskrivelser af indholdet i kodegrupperne, som synliggjorde vores resultater i forhold til, hvordan aktivitetsmønstrene er hos ~ 27 ~

28 gigtramte mødre, og hvordan mødrene oplever at deres aktivitetsmønstre påvirkes af deres ressourcer. Vi udvalgte citater fra de meningsbærende enheder til at understøtte vores fund. Vi søgte efter modsigelser i vores data, og vi lavede en rekontekstualisering ved systematisk krydslæsning, således vi sikrede at resultaterne stemte overens, i forhold til den sammenhæng de var taget ud fra(25). Vi anvendte endvidere forskertriangulering, da alle projektdeltagerne deltog i dataanalysen(32). Første trin lavede vi individuelt for ikke at påvirke hinandens opfattelser af helhedsindtryk og temaer. Resten af analysen blev lavet i gruppen, hvor vi kontrollerede hinandens arbejde, og ved uenigheder diskuterede vi dem i gruppen indtil vi opnåede enighed Etiske overvejelser Vores projekt blev anmeldt til Datatilsynet og godkendt (se bilag A). Vores indhentede data blev behandlet fortroligt og i overensstemmelse med Datatilsynets regler og Persondataloven 10, stk. 2 3(33,34). Transskriptionerne vil blive destrueret ved afslutning af projektet. Informanterne blev i overensstemmelse med Helsinki deklarationens principper informeret både mundtligt og skriftligt om projektets formål samt deres rettigheder (se bilag C). Vi indhentede endvidere skriftligt samtykke inden udførelse af interview, som ligeledes vil blive destrueret ved projektets afslutning(35). Gennem vores undersøgelse vurderede vi, at der ikke var nogle risici for vores informanter ved at deltage i projektet(35). Inden afslutningen på vores interviews tog vi hensyn til informanternes følelsesmæssige tilstand ved at spørge ind til om de var godt tilpas efter interviewet Litteratur Vores litteratursøgning blev foretaget løbende under projektets udarbejdelse i perioden fra februar 2010 til projektets afslutning juni Vi ønskede, at være opdateret på den nyeste viden inden for området, og for at opnå datamætning i forhold til vores problemstilling, som løbende udviklede sig(36). Vi foretog først overordnet baggrundssøgning for dermed at kunne konkretisere vores fokusområde. Derefter lavede vi en systematisk søgning ud fra en søgestrategi. Vi søgte på danske og udenlandske sundhedsvidenskabelige og tværfaglige databaser som Medline, Pubmed, Cochrane Library, OT seeker, Cinahl, Google scholar, ~ 28 ~

29 Gigtforeningens hjemmeside og Ergoterapeutforeningens hjemmeside. Søgehistorie fremgår i bilag J. Yderligere lavede vi kædesøgning ud fra vores fund. Vi opstillede en matrix ud fra The Matrix Method(37), for at skabe overblik over vores fund og deres indhold. Vores søgning gav flest resultater på Pubmed og Cinahl. Endvidere fandt vi megen litteratur gennem hånd og kædesøgning. ~ 29 ~

30 5. Resultatafsnit En grafisk fremstilling af temaerne og subgrupperne fra vores analyse for at overskueliggøre opdelingen af resultatafsnittet. Problemstilling: Hvordan er aktivitetsmønstrene hos spædbørnsmødre med gigt og hvordan oplever mødrene at deres aktivitetsmønstre påvirkes af deres ressourcer? ~ 30 ~

31 I dette afsnit vil vi præsentere vores informanter, deres gigtdiagnose, symptomer, civilstand, alder på deres barn og deres nuværende erhverv. Vi vil gennem resultatafsnittet betegne vores informanter som G1, G2, G3, G4 og G5. Kilderne refererer til linjenumrene i transskriptionerne. Resultaterne præsenteres efterfølgende systematisk ud fra analysen samt de temaer og subgrupper vi fandt. Informanter Privat Sygdom G1 Alder: 38 år Civilstand: Gift Børn: 1 barn på 3 år, er gravid Arbejde: timer ugentligt, med en ugentlig planlagt sygedag Psoriasisgigt siden ca. år 2000 Ramte led: knæ, ankler og håndled Generelle symptomer: smerter, hævet led, træthed, ømhed Ved udbrud ses voldsomme smerter og hævede led G2 G3 Alder: 22 år Civilstand: Gift Børn: 1 barn på 1 år Arbejde: sygemeldt Alder: 38 år Nationalitet: Engelsk Civilstand: samboende Børn: 1 barn på 3 år Arbejde: Netop startet i deltidsstilling efter at have været sygemeldt i 4 måneder fra en fuldtidsstilling. Psoriasisgigt siden år 2006 Ramte led: finger og knæ Generelle symptomer: træthed, smerter og hævede led. Psoriasisgigt ca. siden år 1984 Ramte led: knæ, ankler, fødder, fingre, håndled, hofte og ryg. Generelle symptomer: stivhed, smerter, hævede led og træthed. ~ 31 ~

32 G4 G5 Alder: 39 år Civilstand: samboende Børn: 1 barn på 1 år Arbejde: ledig Alder: 37 år Civilstand: samboende Børn: 1 barn på 2 år, bonus barn på 13 år, er gravid Arbejde: deltidsarbejde RA siden år 2008 Ramte led: alle led Generelle symptomer: stivhed, smerter, træthed og influenza symptomer om aftenen. RA siden år 1974, muskelgigt og slidgigt Ramte led: knæ, hænder, fodled, hofte Generelle symptomer: smerter, stivhed, træthed, nedsat kraft og svigt i led. Tabel 5.1 Præsentation af informanter 5.1 Aktivitetsproblematikker PADL Flere af vores informanter fortalte, at de oplevede problemer i forhold til PADL såsom madlavning, bleskift, af og påklædning, amning pga. gigten (G , ) (G ) (G ) (G )..jeg havde problemer med at jeg kunne ikke vride en klud op fordi at, ja der kommer en del ud igen af sådan nogle små børn, og så skal jeg jo altså bruge sådan nogle våde klude (G ) G5 fortalte, at det var problematisk for hende, at hun ikke kunne være alene med sit barn, da hun ikke kunne varetage omsorgsopgaver pga. manglende mobilitet (G ) Transport og løft af barnet Flere af informanterne udtalte, at de havde store problemer med at løfte og bære deres barn (G5 49). Jamen der hvor det giver problemer det er netop når jeg ikke kan bære hende. (G ) ~ 32 ~

33 G3 fortalte endvidere, at det var særlig problematisk at løfte barnet i en lift. Yderligere var det problematisk, når barnevognen skulle løftes op og ned af ramper eller trapper, mens barnet sad i barnevognen. Her oplevede hun, at kræfterne ikke slog til pga. gigten (G ). G1 oplevede i perioder udbrud i sin gigt, hvor hun havde svært ved at aflevere barnet i daginstitution, da hun ikke kunne køre bil (G ) Leg og fritid Der var generel enighed blandt informanterne om, at leg på gulvet var problematisk. Det var især krævende at komme op og ned for informanten (G , ) (G ) (G ). men det er klart den der periode på gulvet, der jo så kom derefter hvor hun ikke kunne gå, det har været forfærdeligt, altså det er virkelig træls, rigtig rigtig rigtig træls,[ ] For det der komme på gulvet noget det har jeg heller ikke fundet nogen løsning på, (G , 244) Endvidere udtalte G2, at det var svært at tumle med barnet (G2 310), og det kunne være svært at få fat i små ting, før barnet tog det i munden (G ). G2, G3 og G4 udtrykte, at de havde et ønske om at gå ture med deres barn, både når barnet skulle sove og for at lave en aktivitet sammen med barnet, men informanterne havde ikke overskud pga. smerter og træthed (G )(G ). Og hun har heller ikke været ude at gå lange ture i starten, fordi det orkede jeg heller ikke. (G ) 5.2 Aktivitetsmønstre Vaner Flere af informanterne udtalte, at der skete en stor forandring i deres hverdag, da de fik barn. Her nævnte informanterne bl.a. søvnrytmen som en forandring, hvilket var én af faktorerne, som medførte en tilpasning af deres hverdag (G ) (G ) (G , 206, , 301). ~ 33 ~