30. årgang September 2013 Nr. 3

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "30. årgang September 2013 Nr. 3"

Transkript

1 ISSN huntingtons.dk 30. årgang September 2013 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/13 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Positivdagen... 3 Landsindsamlingen HS stadier Foreningspanelet ophører... 7 Oplæg til Dagpengereformen Huntingtons sygdom: Livskvalitet på lånt tid Forældredag på Hornstrupcentret 12 Hukommelsesklinikken ny adresse 13 Julebanko Sommerophold Temadag om HS Nyheder fra EHDN Frivillige i Bomiljø HS, Tangkær 24 Indvielse af spinninglokale i Bomiljø HS, Tangkær Kender du en, der hedder ICE?. 26 Aktivitetskalenderen Nyt fra lokalgruppen Vestsjælland 28 Indkomne bidrag og gaver Litteraturliste/Ny bog HS-materialer Vigtige adresser og telefonnumre 32 huntingtons.dk Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup A/S Oplag: 800 Forsiden: Sommer på Hornstrupcentret LHS s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf Næstformand Lena Hjermind Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / LHS s girokonto: Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Merete B. Riedel Rugaardsvej 13A, 8400 Ebeltoft Tlf Kim Bille Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse Tlf LHS s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. november Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, Brønshøj tlf huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Om at glæde sig Så gik endnu en sommer, og jeg er sikker på, jeg ikke er den eneste, der oplever og har svært ved at forstå at tiden bare flyver af sted. Men så længe der sker noget godt ind i mellem, så er det nok i virkeligheden helt i orden. 1. juni i år skete der noget godt Landsforeningen holdt Forældredag til glæde for 14 deltagere. Og i uge 27 skete der også noget godt Landsforeningen holdt igen sommerophold, til glæde for 26 deltagere. Begge dele kan der ses mere om andetsteds i bladet. Bestyrelsen er også godt i gang med arbejdet, og jeg glæder mig personligt over den aktivitetskalender for 2014, vi er i stand til at præsentere bagerst i bladet er som bekendt jubilæumsår for Landsforeningen, der i februar runder 30 år. Godt gået for en forening som vores. Det skal naturligvis fejres, og lad mig allerede nu løfte sløret for, at årets generalforsamling i april bliver krydret med et par gode indslag og afsluttes med en jubilæumsmiddag. Så sæt allerede nu kryds i kalenderen lørdag den 26. april Udover selve jubilæumsfejringen giver vi den gas med weekendseminar for yngre, sommerophold, Rundt om HS og diverse temadage. Så der bliver nok at tage fat på for dem, der er med til at arrangere, og nok at glæde sig til for dem, der vælger at deltage. Men lad os nu lige spise brød til og gøre 2013 ordentlig færdigt, før vi tager hul på fornøjelserne i Jeg glæder mig over, at vi, når dette blad udkommer, lige har holdt ægtefælledag i Vinderup, den 5. oktober afholder Positivdag for i skrivende stund 12 personer, og at der indbydes til Julebanko i november i både Herning og Gentofte. Jeg glæder mig også over, at vi i foreningen har mange medlemmer, der byder ind med deres arbejdskraft til både store og små opgaver, og at dette er med til at skabe en stærk og vedkommende forening. Fremadrettet glæder jeg mig til, at vi skal præsentere næste års arrangementer her i bladet, og til at se rigtig mange af jer rundt omkring, når det er muligt. Og nå ja når nu jeg er i gang, så kan jeg da også så småt begynde at glæde mig til jul, selvom der stadig er længe til ;-) Bettina Thoby Positivdagen Lørdag den 5. oktober afholdes den første Positivdag en dag udelukkende for personer, der er positivt testet for HS. Dagen foregår på Hornstrup Kursuscenter ved Vejle. I skrivende stund er der stadig enkelte ledige pladser, så ønsker du at deltage, men har glemt at få dig tilmeldt, så ring til undertegnede med det samme på , så må vi se, om der stadig er plads. Bettina Thoby huntingtons.dk nr. 3/13 3

4 4

5 Landsindsamlingen - Kort og godt: 2013 LHS s årlige landsindsamling start den 24. september slut den 24. december Hvorfor er det vigtigt at give et bidrag til landsindsamlingen? fordi vi som forening har brug for de indsamlede midler - til aktiviteter for medlemmerne og støtte til forskning fordi foreningens tilskud fra Tips og Lotto er afhængigt af, hvor meget vi selv kan samle ind fordi antallet af gavegivere har betydning bl.a. overfor SKAT (vedr. ordningen med fradrag for bidrag over 500,- kr.) Bruges de med bladet udsendte girokort, så brug gerne dem alle sammen (husk at 3 x 50,- kr. fra 3 forskellige personer i husstanden faktisk er bedre end 1x150,- kr)! Store som små bidrag er velkomne Indbetal på giro eller Sparekassen Sjælland, konto Anfør landsindsamlingen samt navn og CPR-nummer på indbetaleren. Dit bidrag er vigtigt - på forhånd TAK! Landsforeningen Huntingtons Sygdom, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf huntingtons.dk nr. 3/13 5

6 HS stadier Som behandler bliver jeg ofte spurgt, hvor langt en HS ramt er i forløbet af sygdommen. Det er forståeligt, at både den enkelte selv, pårørende og kontaktpersoner på plejecentre etc. kan have ønske om og behov for at vide klar besked. En del af mit job er bestemt også at være ærlig omkring forventet forløb, da det ikke gavner nogen, hvis vi behandlere prøver at skjule sandheden om en alvorlig sygdom som HS. Men når jeg alligevel aldrig udtaler mig helt skråsikkert, skyldes det det meget forskellige forløb af HS. I forskningen er vi imidlertid nødt til at prøve at dele HS op i forskellige stadier for at have fælles retningslinjer og dermed blive bedre til at forstå og behandle HS. Disse stadieinddelinger bruges også af nogle fagpersoner som en ledetråd i det daglige arbejde med at hjælpe personer med HS. Det seneste halve års tid er snakken om diverse stadieinddelinger kommet lidt mere ind i foreningen, formentlig pga. at flere har læst resumeer af den heldigvis voksende forskning internationalt, så jeg har lovet at skrive lidt om de der stadier. I Danmark bruges international inddeling af HS i 5 stadier. Dog bruger nogle fortsat 3-stadieinddeling; tidlig -, midt - og senstadium. I tidligt stadie har personen kun lette symptomer og er ofte stadig i lønnet arbejde, mens personer i midtstadiet ikke er i lønnet arbejde eller bør køre bil, men ofte kan klare sig i eget hjem med hjælp, til forskel fra personer i senstadie, der har brug for massiv hjælp og oftest er på institution. Denne 3-stadieinddeling er enkel, men da stadierne ofte omtales som: første -, andet - og tredje stadie, kan det forvirre i forhold til international stadieinddeling. Desuden dækker hver enkelt af de 3 stadier over personer med så forskellige symptomer, så nytten og brugen af inddelingen kan diskuteres. Klassisk international stadieinddeling er udviklet af den amerikanske professor i neurologi Ira Shoulson for over 30 år siden og er opbygget efter personens funktion. Han opdelte i 1979 HS i følgende (fleksible) stadier: Tidligt stadie Personen er diagnosticeret med HS i udbrud, men kan fungere som sædvanligt både hjemme og på arbejde. Tidligt mellemliggende stadie Personen forbliver erhvervsaktiv, men med nedsat arbejdsevne. Vedkommende er stadigvæk i stand til at håndtere daglige anliggender trods visse vanskeligheder. Sent mellemliggende stadie Personen kan ikke længere arbejde eller klare det huslige arbejde. Vedkommende har brug for megen hjælp eller vejledning til at håndtere daglige økonomiske anliggender. Andre dagligdagsaktiviteter kan være lidt svære, men kræver normalt kun lidt hjælp. Tidligt fremskredne stadie Personen er ikke længere uafhængig i daglige aktiviteter, men er stadig i stand til at bo hjemme, hvis vedkommende hjælpes af familiemedlemmer eller professionelle plejere. Fremskreden stadie Personen kræver fuld støtte i de daglige aktiviteter, og professionel sygepleje er normalt nødvendig. 6

7 Senere blev stadieinddelingen opbygget efter en funktionsskala, som vi stadig bruger i dagligdagsklinikken, mens nedenstående uddybende stadieinddeling ikke bruges i hverdagen. Funktionsskalaen er udviklet af Ira Shoulson og Stanley Fahn, ligeledes berømt amerikansk professor i neurologi. Stadie I (0-8 år fra udbrud) Marginal erhvervsfunktion (flexjob/ frivilligt ulønnet arbejde) Stort set præ-sygdom funktion mhp. økonomi og hjemlige funktioner Stadie II (3-13 år fra udbrud) Ophørt erhvervsfunktion Behov for lidt hjælp til øvrige funktioner/eller behov for megen hjælp til en funktion og selvstændig til øvrige. Stadie III (5-16 år fra udbrud) Afhængig af hjælp til alle funktioner Stadie IV (9-21 år fra udbrud) Behov for massiv hjælp Kan passes hjemme, men oftest bedre i institution indrettet til pleje Stadie V (11-26 år fra udbrud) Behov for fuldtidspleje Foruden disse stadieinddelinger har flere både før og senere skrevet andre forskellige inddelinger, oftest baseret på personens funktion og dermed evt. behov for hjælp. Vigtigst er det imidlertid at huske, at forløbet af HS er så forskelligt, at ingen med vores nuværende viden kan forudsige det, hverken før sygdomsstart, eller når sygdommen er brudt ud. HS kan synes at stå stille i lange perioder og desværre også omvendt skride hur - tigt fremad i andre perioder, så ethvert forsøg på skematisk opstilling giver kun et delvist brugbart billede af virkeligheden. Lena Hjermind overlæge Hukommelsesklinikken Foreningspanelet ophører Gennem de sidste par år har Landsforeningen haft et samarbejde med Foreningspanelet, og en del af foreningens medlemmer har svaret på forskellige spørgeskemaundersøgelser og doneret deres honorar for det til foreningen. Det siger vi tak for, det har givet en fin lille ekstra indtægt til foreningen J Desværre har vi fået en meddelelse fra Foreningspanelet om, at det ophørte pr. 1. august. Det er selvfølgelig ærgerligt, at sådan et velfungerende projekt stopper, men det kan vi ikke gøre noget ved. Men jeg vil gerne takke alle dem, der har bidraget med deres tid (og dermed med penge) gennem de par år, ordningen har eksisteret. TAK J Bettina Thoby huntingtons.dk nr. 3/13 7

8 Oplæg til Dagpengereformen På det sociale område har der været store ændringer, og vi står overfor flere. Reglerne i Lov om Aktiv Beskæftigelse er ændret, og det samme er tilfældet på førtidspensionsområdet. Til næste år bliver det Sygedagpengeloven, som står for skud. I dag er det blevet meget vanskeligt at få bevilget en førtidspension, når man er under 40 år. Bliver det vurderet, at man har en arbejdsevne på 2 timer om ugen, skal der bevilges et fleksjob. Betingelserne for at få tilkendt fleksjob er også skærpede, og man vil kun få løn for de timer, man arbejder. Lønnen vil dog blive suppleret med et tilskud fra det offentlige. Man kan med god grund spørge sig selv: kan man overhovedet få hjælp fra det offentlige mere? Ændringerne i de sociale love har til formål at gøre borgerne selvforsørgende og skal vurderes ud fra det perspektiv. Der er især fokus på de unge under 40 år. Har man behov for at modtage f.eks. kontanthjælp, vil der først og fremmest blive taget stilling til ens alder: Er man over eller under 40 år? Dernæst vil det blive vurderet, om man er jobparat eller ikke. For dem, som er under 40 år og ikke jobparate, vil der blive brugt mange ressourcer på, at de kan blive det, f.eks. ved omskoling eller mentorordning. Det er et rehabiliteringsteam, som træffer beslutningen om hvilken handleplan, der skal lægges. Hvad har virkeligheden vist? Det har i langt de fleste tilfælde givet et godt resultat med et så tidligt samarbejde med kommunen som muligt. Det har indtil nu vist sig nemmere at få et godt samarbejde med den læge, som sidder i rehabiliteringsteamet, nemmere end det tidligere var at opnå samarbejde med kommunernes lægekonsulenter. Af forringelser kan der nævnes, at nogle kommuner vælger at bruge en lang periode på at klargøre sagen, inden den forelægges rehabiliteringsteamet. Det be tyder i praksis, at der bliver truffet vidtgående beslutninger om arbejdsprøvning mv. Borgerne er bragt i en magtesløs situation, og deres sag kan ikke ankes, før den har været forelagt rehabiliteringsteamet. Det er sandsynligvis imod intentionerne i lovgivningen og en problemstilling, vi skal være meget opmærksomme på. I skrivende stund har undertegnede taget kontakt til beskæftigelsesministeriet samt den politiske ordfører i Dansk Socialrådgiverforening. For de unge under 40 år, som har en livsforkortende sygdom, har det været nemmere at få en god forståelse for behovet for at rejse en ansøgning om førtidspension under dispensationsreglerne, når de på ansøgningstidspunktet er i arbejde eller er sygemeldt fra et job. For de unge under 40 år, der på ansøgningstidspunktet lever af kontanthjælp, har det været langt vanskeligere at opnå samme forståelse. Indtil nu ser det ud til, at den gruppe, som er blevet hårdest ramt, er de unge borgere, som er i arbejde og som ønsker et fleksjob. Indtil nu har kommunerne ikke være så villige til samarbejde og til at benytte de dispensationsmuligheder, 8

9 som eksisterer og som kan gøre tilværelsen langt lettere for denne gruppe, ved at de f.eks. ikke skal et år i arbejdsprøvning på et nyt arbejdssted. Der bør være meget fokus på disse problemstillinger i den nærmeste fremtid Men hvad venter os så? Som alle sikkert har hørt, kommer der nye sygedagpengeregler. Loven er ikke vedtaget, og det første oplæg er blevet kasseret. Oplægget lød på, at man kun kan modtage sygedagpenge i ½ år, og med få forlængelses muligheder. Der var udarbejdet en liste med 11 sygdomme, hvor der kunne bevilges forlængelse. Desværre var demenssygdomme ikke nævnt på denne liste. Det gav undertegnede og Bettina Thoby en meget aktiv periode, hvor vi kontaktede den politiske ordfører i Dansk Socialrådgiverforening, skrev til beskæftigelsesminister Mette Frederiksen og indsendte div. høringssvar og breve. Om det har hjulpet, ved vi ikke om vi kan rose os af, men listen med de 11 sygdomme er taget af bordet, og den findes ikke længere. Nu venter vi spændt på, hvad det nye lovoplæg efter sommerferien vil bringe. Pt. kommer det til at se sådan ud: Man kan kun få sygedagpenge i ½ år, herefter overgår man til kontanthjælp og indgår i et ressourceforløb. Man vil dog få kontanthjælp på nogle lempelige vilkår, dvs. at ægtefælleindkomst og evt. formue ikke fratrækkes i hjælpen. Men for bl.a. borgere under 30 år kan det blive økonomisk meget hårdt, da kontanthjælpen muligvis kommer til at ligge på kr. om måneden, dog med en mulighed for et tillæg på 1000 kr. hvis man siger ja til en aktivering. Det vil netop stille personer, der pga. sygdomme ikke kan klare en aktivering, meget ringe. Som det fremgår af ovenstående venter der os en tid fuld af udfordringer. Jeg håber dog, at jeg i det nye år kan berette om nogle gode positive tiltag. Pernille Starnø Socialrådgiver Hukommelsesklinikken Rigshospitalet. huntingtons.dk nr. 3/13 9

10 Nedenstående artikel har været bragt i SIND bladet nr. 4, 2013 og gengives her med tilladelse fra SIND og journalist Nicole Nordin, der har skrevet artiklen. Se evt. også Huntingtons Sygdom: LIVSKVALITET PÅ LÅNT TID Du ved ikke hvornår, men en dag vil adfærdsændringer, demens og ukontrollable bevægelser blive din hverdag. Og når først symptomerne sætter ind, går det kun én vej. Der er nemlig hverken en kur eller reel mulighed for at holde sygdomsudviklingen tilbage. Det er Brian Siggaards virkelighed. Han bærer nemlig det muterede gen, der giver Huntingtons Sygdom Ændrer jeg så meget personlighed, at jeg ikke længere er mig? Glemmer jeg mine børn, når hukommelsestabet sætter ind? Og kan jeg pludselig komme til at gøre min familie fortræd? Spørgsmålene er mange, og for 37-årige Brian Timm Siggaard er de ikke længere til at ignorere. Siden han var 18 år gammel, har han med sikkerhed vidst, at han en dag ville udvikle Huntingtons Sygdom (HS), og at netop adfærdsændringer, demens og ufrivillige bevægelser ville være uundgåelige. Og dagen for de første symptomer nærmer sig nu med hastige skridt på mange måder langt hurtigere, end han var forberedt på. For det første tænkte jeg dengang ork 40 år, der er længe til. For det andet gik jeg også lidt og sagde til mig selv, at de nok skulle finde en kur inden, jeg blev syg. Men nu står jeg her som 37-årig med en tikkende bombe inden i, og der er stadig ingen kur, siger Brian Timm Siggaard, som må erkende, at han ikke længere kan ignorere alvoren i situationen. Og det er hårdt. Jeg har det virkelig svært med min sygdom. Jeg føler mig jo ikke syg lige nu, men jeg ved det kommer. Og visheden om, at jeg ikke vil komme til at se mine børn blive voksne, og jeg ikke vil kunne blive gammel sammen med min kone, det er rigtig svært, siger han. Sjælden men uforudsigelig Selv om HS er en sjælden sygdom, så er Brian Timm Siggaard ikke alene med de barske udsigter. I Danmark er det omkring 400 mennesker, der har sygdommen, som gradvist nedbryder nervevævet i hjernen. Mens yderligere er i risiko for at have arvet det muterede gen, som forårsager HS. Og har man en gang det muterede gen, så er det, ifølge Lena Hjermind, overlæge på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og ekspert i Huntingtons Sygdom, et spørgsmål om tid, før de første symptomer viser sig. Derudover er det dog vanskeligt at sige noget entydigt om, hvordan sygdommen vil arte sig, og det er derfor en meget uvis fremtid, man går i møde, når man får at vide, at man har arvet mutationen. 10

11 Man ved sådan set kun, at man kommer til at opleve en fremadskridende sygdom, hvor symptomerne indebærer en stigende grad af ufrivillige bevægelser, psykiske og adfærdsmæssige forandringer, og så at man efterhånden vil få problemer med den kognitive funktion og til sidst vil udvikle demens, siger Lena Hjermind og forklarer, at sygdommens sjældenhed og mange psykiske symptomer betyder, at hun møder flere patienter, der gentagne gange har været indlagt på psykiatriske afdelinger eller har været i anden behandling for eksempelvis skizofreni, angst, depression og lignende psykiske lidelser uden at have fået afklaret, at det skyldes HS. Og heller ikke i forhold til hvad man kan gøre for at holde sygdommen i skak, er det meget, man kan sige med sikkerhed. Der er nemlig ikke endelig dokumentation for, at noget reelt gør en forskel. Ifølge Lena Hjermind, er der dog meget, der tyder på, at det har en gavnlig effekt, hvis man lever sundt og holder sig i gang med motion og fysioterapi. Ligesom medicin kan hjælpe mod visse symptomer. virkelig er bange for, skal ske for mig. Den absolutte førsteprioritet i Brian Timm Siggaard liv er derfor også klart familien. Og udover at gøre alt for at sikre at de aldrig må gå fra hus og hjem, når han ikke længere kan sørge for dem, så bruger han også al den tid, han kan, sammen med sin kone og deres to børn på 2 ½ og 6 år. Jeg ved ikke, hvor længe jeg har sammen med dem, så det gælder om at få mest muligt ud af tiden nu. Så i stedet for at tænke så meget på fremtiden forsøger jeg at leve meget i nuet hvis vi gerne vil ud og rejse eller opleve et eller andet, så gør vi det nu for vi jo ved, vi ikke har tiden til at gå og udsætte det, slutter han. Familien frem for alt Spørger man Brian Timm Siggaard, så er det også især uvisheden i forbindelse med sygdommen, han har svært ved at tackle. Og han lægger ikke skjul på, at han til tider bliver angst, når han tænker på, at tiden for symptomerne nærmer sig: Min helt store frygt er, at jeg bliver vildt hidsig eller i det hele taget ændrer personlighed, så jeg ikke længere er til at leve sammen med. Eller jeg uden at ville det kommer til at skade dem, jeg elsker. Jeg ser det jo blandt de andre i foreningen, og der er ufatteligt mange, som ender med at blive skilt, hvilket, jeg huntingtons.dk nr. 3/13 11

12 Forældredag på Hornstrup Centret Lørdag den 1. juni var der forældredag på Hornstrup Centret for forældre med voksne børn, der er testet positive for Huntingtons Sygdom. Der var som sædvanligt god stemning allerede, da vi mødtes kl til kaffe og en bolle. Snakken gik fra starten. Første punkt var et indlæg fra psykolog Tine Wøbbe. Tine er en meget dygtig og kompetent formidler, der altid er værd at lytte til. Hun gennemgik mange af de problemstillinger, man som forældre til et positivt barn møder. Hun gav et godt indblik i, hvordan man støtter op omkring den HS-ramte. Hvilke følelser og reaktioner, man som forældre gennemlever. Hvordan juraen er for forældre i forhold til voksne børn og mange andre vedkommende emner. Formiddagen gik hurtigt, spørgsmålene var mange, og snakken fortsatte under den lækre frokost, inden Tine tog hjem igen. Efter det meget informative indlæg var bolden givet op til mange gode drøftelser om eftermiddagen. Vi var meget heldige med vejret, så vi satte os udendørs og nød den tidlige sommer. Der blev udvekslet erfaringer med kontakt til forskellige offentlige instanser, for eksempel om hvilken hjælp, der kan være at hente fra kommunen. Her er det godt, at kunne henvise sagsbehandlerne til at der er udgivet en Vejledning til sagsbehandlere fra Nationalt Videnscenter for Demens. Eftermiddagen gik ligesom formiddagen hurtigt, og vi kunne sætte os til aftensmaden efter en god og konstruktiv dag i hinandens selskab. Selvom det er tunge emner, der kommer på banen sådan en dag, bliver der hygget og grinet, og vi gik derfra beriget med bevidstheden om, at vi ikke står alene med problemerne, og at der er støtte og hjælp at hente hos hinanden. Vi blev enige om, at det ikke var sidste gang, at vi mødes til en forældredag. Merete B. Riedel 12

13 28. juni 2013 Til patienter og pårørende. Hukommelsesklinikken har fået nye lokaler fra den 15. august Vores nye lokaler er: Rockefeller bygningen Juliane Maries Vej, indgang 69 (inde i gården) på 1. sal. Elevatorindgang findes ud mod Henrik Harpestrengs Vej (på ydersiden af huset). Se markeret på vedlagte kort. Såfremt der er spørgsmål hertil eller behov for yderligere information, er man velkommen til at kontakte os på Med venlig hilsen Personalet i Hukommelsesklinikken ELEVATORINDGANG INDGANG 69 huntingtons.dk nr. 3/13 13

14 Julebanko Igen i år har vi den fornøjelse at invitere til to julearrangementer, hvor vi disker op med gløgg og æbleskiver, julehygge og bankospil. Det foregår dels i Herning, og dels i Gentofte: Søndag den 24. november 2013 kl HC Bofællesskabet, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning Tilmelding senest den 17. november til Laila Bille, tlf helst fra kl. 12 til 14 på hverdage mail: Tirsdag den 26. november 2013 kl Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte Tilmelding senest den 19. november til Bente Bosse, tlf Mail: For begge arrangementer gælder følgende: Deltagerbetaling: 30 kr. pr. person, der betales kontant ved ankomst Pris for bankoplader: 1 plade = 25 kr. 5 plader = 100 kr. Pladerne gælder til 3 bankospil, og der er fine præmier at vinde Skulle der blive et lille økonomisk overskud fra arrangementerne, går det til Landsindsamlingen. Vi håber at se rigtig mange til de to arrangementer alle er velkomne. Laila & Bente 14

15 Sommerophold 2013 Se billederne side Læs også beretningen fra opholdet side HS-ramte. Det er alligevel et højt tal. Men det er ikke desto mindre det tal, man når frem til, hvis man via de gamle deltagerlister tæller op, hvor mange forskellige, der har deltaget i foreningens sommerophold, der nu har været afholdt 22 gange. Og ham, der har deltaget flest gange nemlig 15 var også med i år, da vi mødtes på Hornstrup Kursuscenter i uge 27. Kigger man på antallet af hjælpere, rammer man tallet 122 heraf en enkelt, der har været med hele 17 gange og også var med igen i år. Så der var både nogle meget erfarne og nogle meget nye deltagere på dette års sommerophold, der kom til at tælle 26 personer i alt plus et par besøgende om onsdagen. Og selvom vejret ikke viste sig fra sin alt for solrige side, så var der masser af solskin indenfor, hvor deltagerne fik snakket og hygget på kryds og tværs og ivrigt deltog i de aktiviteter, der var tilrettelagt. Dejligt at få gang i sommeropholdet igen efter sidste års pause og hermed en opfordring til, at endnu flere melder sig til, når vi gentager opholdet i Det kommer til at foregå i uge 27, og der er plads til endnu flere deltagere og naturligvis også til alle dem, der deltog i år. Andetsteds i dette blad kan læses en beretning fra et par af deltagerne. Så jeg vil bare sige TAK til alle jer, der var med, og som hver især medvirkede til, at det blev alle tiders sommerophold. Og til de to herrer på balkonen dem fra Muppet Show, hvis nogen husker det vil jeg sige, at I tog det pænt med den der forret til torsdagens festmiddag. Okay man skulle nok have været der, men sjovt var det J Bettina Thoby Vælg et kursuscenter som gør en forskel! Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot faciliteter, forplejning og en pris. Du vælger mennesker! Du vælger idéer! Du vælger engagement! Hvad har du valgt? Besøg os på MPI Award Årets Mødested 2010 DKBS Nomineret Årets Kursuscenter 2010 & 2011 huntingtons.dk nr. 3/13 15

16 16

17 huntingtons.dk nr. 3/13 17

18 Mere Sommerophold - fra to der var med Se billederne side Læs også omtalen af opholdet side 15. Mandag den 1. juli startede vi op hjemmefra med sommerfugle i maven. Vi skulle på sommerophold med LHS for første gang. Mange tanker svirrede i vore hoveder. Hvad var det for mennesker, der kom? Mon jeg kan de ting, som programmet er fyldt med? Bliver det meget snak om sygdom og meget lidt livsglæde? Alle vore betænkeligheder blev gjort fuldstændig til skamme: Allerede da vi kom på P-pladsen kom Jette, den søde receptionist på Kursuscentret, os i møde med et dejligt varmt smil og et velkommen. Snart dukkede Bettina Thoby op med både smil og knus. Mange var kommet, da vi kom, og vi gik rundt og fik set girafferne lidt an, mens vi drak kaffe og spiste kage. Snakken var allerede godt i gang. Det viste sig, at der var en del, som kendte hinanden og også en del, som vi kendte. Nej, hvor er det godt at se dig! lød der rundt omkring. Det var jo trygt! Bettina bød velkommen, og vi fik en rundvisning og lidt snak om, hvad der ventede os i løbet af ugen. Allerede den første aften fik vi en fornemmelse af, hvor godt et spisested Hornstrup Kursuscenter er. Meget hyggelig atmosfære i spisesalen/ restauranten. Meget venligt og hjælpsomt personale og en kok, som fortalte om maden, så det var en dronning værdigt. Helt igennem et gourmetspisested lækker-lækker. Dejlig, dejlig atmosfære hele vejen igennem på stedet. Morgen, middag og aften samt 3 ekstra måltider. Det kan nok være, at tøjet strammede en anelse, da vi tog derfra. Men der skulle jo gang i aktiviteterne, så efter en god nats søvn skulle vi på gåtur med opgaver undervejs. Opdelt i hold, hvor ALLE bidrog med humør, entusiasme og kampgejst. Vi skulle finde en ting i naturen, som begyndte med hvert bogstav i alfabetet. F.eks. A - agern, B - blad ja, vi gravede såmænd Orm op og fandt Ispinde i skraldespande - det skulle vise sig, at kreativiteten var stor og holdånden fantastisk. Det bedste af det hele var, at jeg opdagede, at jeg kan meget mere end jeg troede. Det skulle vise sig, at det fortsatte hele ugen igennem. Jeg var med! Jeg kunne gå 2 km, det troede jeg slet ikke. Kunstmaleraktivitet stod nu på programmet. Snart var vi udklædt som rumpiloter og malede det bedste vi kunne. Alle gik op i det, selvom nogle havde sagt: Det kan jeg ikke. Men igen - vi gjorde det! Om aftenen var der fernisering. Med champagne i glassene gik vi rundt og beundrede hinandens værker og hver 18

19 kunstner fortalte om sit værk. Skøn oplevelse. Der var bankospil, afspændingstime med afspændingspædagog, forskellige indendørsspil i den store sal, hvor der igen blevet gået til den med liv og sjæl. Alle kunne være med, og alle deltog på lige vilkår. Der var virkelig kampgejst. Den store kasinoaften Spillelysten var der ikke noget i vejen med. Måske det hjælper, at det ikke var vore egne penge, der blev spillet med. Roulettespil Er nogen født med held i spil? i hvert fald kom nr. 16 ud adskillige gange, godt for ham, som holdt fast på dette tal. Black Jack var der også mulighed for. Det var sjovt. Flotte præmier til dem, som vandt mest. Nogle tror måske, at en god ferie er afhængig af godt vejr. Men nej, det er den ikke. En god ferie er afhængig af samvær med gode, varme og ligestillede mennesker, som viser respekt for hinanden. Heldigt, at det er sådan, for vejret var ikke just med os. Vores stjerneløb måtte afholdes indendørs, da regnen drillede lidt. Men det blev ikke kedeligt af den grund. Vi kæmpede mod hinanden med spørgsmål, boldkast efter dåse, grovædning af brun roulade, legobygning efter diktat. Kreativt fundet på af Bettina og Susanne. Torsdag aften kulminerede det dejlige ophold med en flot aftenfest, som sagde spar to til alt. Da vi blev budt til bords, ventede der os: et flot dækket bord med hvid dug, flotte blomster og servietter og dertil lød sagte toner fra Jukeboxen (som var blevet lejet i dagens anledning). huntingtons.dk nr. 3/13 I vores bordende sad vi bare og nød det og følte os helt fortryllede. Ord var overflødige. Her var hjertevarme og dejligt selskab! Vi behøver nok ikke at fortælle, at den 3 retters menu var fortræffelig. Vinen rigelig og god. Vi nød det i fulde drag, og så blev der spillet op til dans. Og hvor der blev danset, livsglæden lyste ud af alle, om dansen foregik i kørestol, eller med fuldt sving på, eller med en lille vrikken med numsen eller blot glæden over andres dans. Stemningen var i top. Det var varmt, og det var godt. Efter gode dage med plads til aktiviteter, hvile, snak med jævnaldrende og ligestillede, latter, smil og erfaringsudveksling var alle mætte af gode oplevelser for både HS er og hjælpere. Dejligt at se hjælperne udføre deres arbejde med varme og respekt. Alt dette kan lade sig gøre på grund af Landsforeningens støtte til dette ophold og Bettina og Susannes dejlige energi, som spredtes som ringe i vandet. Tak til alle for et kanonophold. Vi håber, at det bliver muligt at afholde et sommerophold også i Vi melder os på forhånd (og Mutti har fået lov at komme med igen i 2014 for Tina) Er der nogen, som overvejer at deltage i sommerophold siger vi: Gør det, du vil aldrig fortryde det. Mange varme hilsener og tanker fra Tina og hendes mor 19

20 Temadag om Huntingtons Sygdom den 12. juni Det var med stor glæde og megen spænding at jeg den 12. juni indfandt mig på Hotel Scandic i København, for sammen med Ane Eckermann fra Nationalt Videnscenter for Demens at byde 105 deltagere velkommen til en temadag om Huntingtons Sygdom. Deltagerne var en blandet skare, og både sosu-assistenter, læger, sygeplejersker, demenskoordinatorer, socialrådgivere, faglige ledere, afdelingsledere, pædagoger, hjælpemiddelterapeuter, konsulenter, sygehjælpere og hjemmevejledere fra hele landet var repræsenteret. Der var (naturligvis) lagt et stramt program for dagen vi skulle jo gerne nå så vidt omkring som muligt, når nu vi var i gang. Emnerne, vi kom omkring i plenum, var følgende: Basal viden om sygdommen Organisering af indsatsen for mennesker med HS i Danmark Liv i fokus en særlig tilgang til mennesker med HS Pleje og omsorg En personlig fortælling Fremtidens indsats Derudover var der arrangeret 3 workshops med hhv. en socialrådgiver, en sexolog og en demenskoordinator. Efterfølgende har der været udsendt et evalueringsskema til deltagerne, og kommentarer som Det var meget kompetente personer, som var undervisere, og man gik hjem med meget mere viden om Huntingtons sygdom, og Super god og indholdsrig dag luner jo gevaldigt, når det efterfølgende skal opsummeres. Fra Landsforeningens side har vi været meget glade for at samarbejde med Nationalt Videnscenter for Demens omkring tilblivelsen af denne dag, og i evalueringen fra deltagerne fremgår det, at mange ønsker flere temadage om HS gerne nogle, hvor der er endnu mere tid til at gå i dybden og tale konkret om de specifikke problemstillinger, man står med rundt omkring hos fagpersonerne i de forskellige kommuner. Om dette kan blive en realitet er ikke til at sige noget om i skrivende stund men vi vil arbejde på sagen. Og i mit stille sind glæder jeg mig over en kommentar i evalueringen, hvor spørgsmålet lød således: Hvad er det vigtigste, du har taget med dig fra temadagen? og en af deltagerne havde svaret følgende: Hvor vigtigt det er at folk, der arbejder med Huntingtons sygdom, har viden om, hvad sygdommen går ud på, så den enkelte får den rette pleje og omsorg. Sådan! Bettina Thoby 20

21 huntingtons.dk nr. 3/13 21

22 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen Nyheder fra EHDN: HDBuzz De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz, hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af forskere på hverdagssprog: Nyhederne findes også på dansk, og der er både Facebook og Twitterprofil. Hen over sommeren er HDBuzz hjemmeside blevet opdateret, og de danske oversættere har været på ferie, så der er ikke kommet så mange nye artikler. Jeg vil dog alligevel kort beskrive en enkelt artikel, der kommer til at få stor indflydelse på, hvordan fremtidige kliniske afprøvninger af nye behandlinger for HS vil blive udført. Milepælsstudie sætter kliniske forsøg ved Huntingtons Sygdom på sporet Hvis vi ønsker at afprøve en behandling for HS, er det nødvendigt at vide, hvordan man måler om behandlingen virker. Hvilke undersøgelser skal vi lave, og i hvor lang tid skal vi følge forsøgspersonerne for at kunne se nogen reel gavn? En stor ny artikel fra Sarah Tabrizi og kollegaer, der rapporterer det endelige resultat af TRACK-HD studiet, giver netop den type information, der er nyttig, når man skal planlægge afprøvninger af nye behandlinger for HS. Følsomme MR-hjerneskanninger, der kan måle formen og størrelsen af en persons hjerne meget præcist, kunne detektere ændringer over de 3 år studiet varede - selv i personer, som var anslået til at være langt fra sygdommens begyndelse. I denne gruppe forsøgspersoner var der dog kun meget små ændringer i adfærd eller andre kliniske parametre i løbet af de 3 års opfølgning. Dette viser, at hjerneskanningerne meget tidligere i sygdomsforløbet bedre kan benyttes til at identificere ændringer i hjernen end andre kliniske parametre, men det viser også, at disse forsøgspersoner klarer sig godt til trods for de hjerneændringer, der blev observeret ved skanning. Observationer som disse er afgørende for at kunne afprøve (og dermed argumentere for udvikling af) behandling af mennesker, der endnu ikke har udviklet symptomer på HS. I sidste ende er det jo det, der er målet at finde en behandling, der kan gives så tidligt i forløbet, at symptomer på HS aldrig udvikles eller i det mindste udsættes betragteligt. Over forsøgets varighed på 3 år begyndte nogle af forsøgspersonerne, som ikke var diagnosticeret med Huntingtons Sygdom ved forsøgets begyndelse, at udvikle symptomer på sygdommen. Dette gjorde det muligt for forskerne at undersøge hvilke 22

23 undersøgelser, der bedst forudså overgangen fra symptomfri til symptomstart. Flere adfærdsmønstre var nyttige til at forudsige begyndelsen på sygdomssymptomer, inklusiv bevægelsesopgaver som finger tapping. I overensstemmelse med idéen om, at personer med Huntingtons Sygdom har det svært med empati og følelsesmæssig regulering, havde personer, som udviklede sygdommen, også problemer med at genkende følelser. Det er vigtigt at huske, at de beskrevne undersøgelser ikke kan bruges til at forudsige sygdomsbegyndelsen for individuelle personer - de giver kun mening, når de bliver anvendt på grupper af personer, som er i et klinisk forsøg. Oversættere til HDBuzz søges Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden, der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke, Lisa Blanc Iversen og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe på mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på eller send en mail på Mette Gilling Nielsen, Nordisk koordinator, EHDN Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/13 23

24 Frivillige i Bomiljø HS, Tangkær i Ørsted Vi har nu i lidt over et år haft stor gensidig fornøjelse af at have frivillige tilknyttet vores HS-afdeling på Tangkær. Det hele startede med, at beboerne gerne ville have nogle besøgsvenner tilknyttet, så de sammen kunne spille brætspil, petanque mm. eller bare snakke over en kop kaffe. Flere beboere har familie langt væk, og der kan derfor være langt imellem besøgene. Derudover er det jo altid dejligt med nogle gode venner, som kommer på besøg kun for at hygge og være sammen. Vi fik oprettet en god kontakt til den lokale afdeling i Ældresagen, hvor koordinator Lis Kastrup formidlede kontakt til besøgsvenner. Siden er det gået stærkt, og pt. har vi nu ca. 20 frivillige tilknyttet. Hver torsdag eftermiddag kommer der 3 besøgsvenner på skift. Ofte bliver der spillet ludo, kort eller yatzy i vores fælles spisestue. Hver lørdag kommer der en organist og spiller klaver, hvor vi synger fra højskolesangbogen eller salmebogen, alt efter ønsker. Hver anden tirsdag får vi besøg af 2-3 sosu-studerende fra skolen i Randers, som hygger med én eller to beboere, hvilket er aftalt på forhånd. De arrangerer selv udflugter i weekenderne. De har bl.a. været til Randers festuge, hvor de kom gevaldig sent hjem, og til motor - ræs i Allingåbro, hvor enkelte prøvede en tur i helikopter. Hver tredje weekend arrangeres der fælles udflugt med frivillige. Vi er ca personer af sted og beboerne ønsker selv hvor de vil hen. Vi har været på fugletur på Mols, i Den Gamle By i Århus, 24 De 3 frivilligekoordina torer fra højre: Lis Kastrup, Ældresagen, Stine Hornbæk Sørensen, sosu-stud samt Charlotte Hold, ergoterapeut Tangkær Kattegatcentret, Stenalt Gods m.m. Vi har som regel madpakker og kaffe med. Enkelte frivillige er individuelle besøgsvenner og kommer på besøg ca. en gang om ugen. Nu har vi oprettet en frivillig forening på Tangkær: Tangkærs venner med det formål at søge midler til disse aktiviteter. Hertil er også tilknyttet frivillige bl.a. til kun at søge fonde. Vi er pt. i gang med at søge midler til den nye udgave af højskolesangbogen, da dem, vi har, er godt slidte. De frivillige har modtaget undervisning i hvad HS er for en sygdom, og vi afvikler løbende undervisning efter behov. Sidst blev der undervist i kommunikation. Vi er rigtig glade for alt det, de frivillige giver os nærvær, omsorg og flere muligheder for at komme af sted til noget man rigtig gerne vil sammen med gode venner! Charlotte Hedegaard Hold Ergoterapeut, Tangkær Udflugt med frivillige til Elvis-huset i Randers

25 Indvielse af spinninglokale i Bomiljø HS, Tangkær i Ørsted Torsdag den 15. august 2013 kl åbnede officielt vores nye fælles cykelrum Hjulspin. Rummet har tidligere været et mødelokale og er placeret lige inden for hovedindgangen til Tangkær. Lokalet har fået ny stor glasskydedør samt flere vinduer. Der er indkøbt 4 brugte bodybikes, og et ældre musikanlæg er opgraderet med en ny cd-afspiller. Derudover har vi en almindelig kondicykel for dem, der ikke kan sidde på en bodybike, samt en eldreven bentræner til kørestolsbrugere, der ikke har tilstrækkelige benkræfter. Til indvielsen kom en frivillig og fortalte om, hvordan spinning havde hjulpet ham mod depression. Bagefter blev der cyklet, spillet høj musik og svedt 2 hold á 30 min. Cyklerne er så stor en succes, at holdene allerede er overbookede. Vi har nu oprettet daglige hold om eftermiddagen, og ofte køres der dobbelthold, for at alle kan være med. Pt. er der 5 instruktører at vælge imellem, hvoraf 4 er personale og én er frivillig. Beboerne fra HS-afdelingen fortæller, at de har stor gavn af motionen, og nyder at være med. Charlotte Hedegaard Hold Ergoterapeut, Tangkær Leif og Hans Peter i fuld gang med at trampe i pedalerne. huntingtons.dk nr. 3/13 25

26 Kender du en, der hedder ICE? Mange danskere har en kontakt i deres telefonbog på mobiltelefonen med de tre bogstaver ICE. ICE står for In Case of Emergency, på dansk: I tilfælde af ulykke, og tanken er, at mennesker, som ikke kender dig, kan finde nogen at ringe til i din mobiltelefon, hvis du er kommet ud for en ulykke og ikke selv kan ringe. Bestyrelsen synes, det er en rigtig god ide, og opfordrer vores medlemmer til at have en ICE kontakt i deres telefon. Samtidig gør vi opmærksom på, at Politiet og Falck godt kender denne trend, men hverken anbefaler eller fraråder ICE-kontakter. Trenden startede i 2005 efter metrobombningen i London og bliver ind imellem nævnt på Facebook. Du kan enten have en eller flere kontakter, der blot hedder ICE eller postfixe dine pårørende med ICE. Kim Bille Dansk Ventilation & Klima Teknik støtter Landsforeningen HS DVKT ApS Vordingborgvej Herfølge Tlf

27 AKTIVETETSKALENDEREN TIDSPUNKT AKTIVITET STED INFORMATION 5. oktober 2013 Positivdagen Vejle Se omtalen side 3 her i bladet. 24. november 2013 Julebanko Herning Se omtale side 14 her i bladet. 26. november 2013 Julebanko Gentofte Se omtale side 14 her i bladet. 1. februar 2014 Positivdag Sjælland Mere info i decembernummeret. 28. feb marts 2014 Weekendseminar Unge Skælskør Mere info i decembernummeret 22. marts 2014 Ægtefælledag Amager Mere info i decembernummeret. 26. april 2014 Årsmøde, generalforsamling og Vejle Mere info i decembernummeret jubilæumsmiddag 30. juni - 4. juli 2014 Sommerophold Vejle Mere info i et senere nummer af bladet. 16. august 2014 Ægtefælledag Vejle Mere info i et senere nummer af bladet november 2014 Rundt om HS Vejle Mere info i et senere nummer af bladet grafisk design tryksager webløsninger displays svanemærket grafisk produktion Ndr. Ringgade Slagelse Telefon Fax huntingtons.dk nr. 3/13 27

28 Nyt fra Lokalgruppen Vestsjælland Her i 2013 har vi indtil nu haft to møder. Det første i april hos Ole i Ejby og det andet møde i juni hos Ove og Karen i Skælskør, hvor sommeren indfandt sig med sol, der indbød til hyggelig snak inden den gode frokost. TAK til både Ole og Ove og Karen. Vi er alle mindst +60 og har mange forskellige interesser og gøremål, men vi finder det vigtigt at finde en mødedato, der passer alle, og derfor kan det blive nødvendigt at aftale en anden dato. Næste møde bliver i Høng i løbet af september. Jytte Broholm Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj til 31. juli 2013 Private gavebidrag (37 gavegivere) kr ,00 OK sponsoraftale kr. 349,12 Tips & Lottomidler - tilskud fra aktivitetspuljen kr ,00 I alt kr ,12 Landsforeningen takker mange gange for bidragene P.b.v. Karen Ørndrup, kasserer HUSK at der er mulighed for skattefradrag ved indbetaling af gavebidrag Når du giver gavebidrag til landsforeningen kan du få et skattefradrag svarende til gavebeløbet jfr. Ligningslovens 8A, stk. 1 i 2013 udgør det maksimale fradrag kr Gavegivers fradragsret er dog betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Hvis du ønsker fradrag for dine bidrag, skal vi derfor bruge dit CPR-nummer - send gerne en mail til med CPR-nummer, navn og adresse. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt. Karen Ørndrup 28

29 LITTERATURLISTEN Litteraturlisten, der tidligere har været fast inventar i bladet, er efterhånden blevet så omfattende, at den tager for meget plads. Derfor findes den nu udelukkende på hjemmesiden under Materialer. Dog vil vi fremover, når der tilføjes en bog til listen, omtale bogen her i bladet. Hvis du har læst en bog, du mener, andre kunne have glæde af, så send titel og forfatter til så kan den komme med på listen. NY BOG Skynd deg sakte Af Jimmy Pollard Siden sidste nummer af huntingtons.dk er vi blevet bekendt med, at man i Norge har oversat bogen Hurry up and wait af Jimmy Pollard. Det er Senter for Sjeldne Diagnoser i Norge, der har fået udgivet bogen, der på norsk hedder Skynd deg sakte, og de har samtidig været så venlige at lægge den tilgængeligt på deres hjemmeside, så den frit kan downloades og læses. Sproget er selvfølgelig norsk, men bogen kan så absolut godt læses af os danskere også. Bogen omhandler de kognitive vanskeligheder, der følger med at have HS, og den er meget anbefalelsesværdig såvel for pårørende som for mennesker, der arbejder professionelt med HS i hverdagen. Forfatteren siger selv om titlen til bogen (citeret fra den norske udgave): Tittelen Noen omsorgsytere gir omsorg til sine kjære med Huntingtons sykdom (HS) i hjemmet, andre yter omsorg gjennom sitt arbeid på sykehjem. I begge situasjonene tar de høyde for de kognitive vanskene som kjennetenger HS. De svarer så raskt de kan på henvendelser, ettersom vedkommende med HS har vanskelig for å vente. Så venter de tålmodig mens vedkommende tenker på det som skal sies før det bliver sagt. Det kreves på et underlig vis at omsorgspersoner skynder seg sakte. Det er veldig krevende, og over tid blir det en handling i kjærlighetens navn James, J. Pollard, Jr. Hvis man går ind på og skriver følgende: Pollard skynd deg sakte i søgefeltet, så kommer der et link til bogen. Man kan også gå på foreningens hjemmeside og under Materialer øvrig litteratur finde omtalen af bogen og klikke på linket dér. God læselyst. huntingtons.dk nr. 3/13 Bettina Thoby 29

31. årgang Vinter Nr. 4

31. årgang Vinter Nr. 4 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang Vinter Nr. 4 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4 - vinter 2014-2015 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Weekendseminar for unge... 4 Ægtefælle/samleverdag

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2015 Nr. 1 28. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Referat fra generalforsamling side 2 Bestyrelse og udvalg side 3 Sæsonprogram forår/sommer 2015 side

Læs mere

31. årgang Juni 2014 Nr. 2

31. årgang Juni 2014 Nr. 2 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang Juni 2014 Nr. 2 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS 2014... 4 Ægtefælle/samleverdag i Vejle...

Læs mere

LHC-nyt. Landsindsamlingen. 27. årgang September 2010 Nr. 3. Se side 4-5 2010. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr.

LHC-nyt. Landsindsamlingen. 27. årgang September 2010 Nr. 3. Se side 4-5 2010. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. ISSN 0909-5128 LHC-nyt 27. årgang September 2010 Nr. 3 Landsindsamlingen Se side 4-5 2010 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 3/10 1 Indhold Formanden har ordet............. 3 Landsindsamlingen

Læs mere

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken

Nationalt Videnscenter for Demens. Andre patientforeninger Hukommelsesklinikken ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang Marts 2013 Nr. 1 EHDN IHA EHA HDBuzz HDYO Sjældne Diagnoser Team Sjældne Handicap DR Bomiljø HS HC Bofællesskabet Pilehuset Nationalt Videnscenter for Demens De

Læs mere

Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom

Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 32. årgang Forår Nr. 1 Vejledning til sagsbehandlere Huntingtons sygdom Se side 29 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk

Læs mere

LHC-nyt. 27. årgang December 2010 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/10

LHC-nyt. 27. årgang December 2010 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/10 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 27. årgang December 2010 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 4/10 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Møde i EHA - European Huntington Association i Prag 4.-6.

Læs mere

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia.

Indhold. Model for en dag vol. 2. Julegaveværksted. Det Blå Marked. Juledekorationer. Madbix med gæstekok. Nissebowling. Lucia. Dag Dato Aktivitet Personale Tirs 4. nov Model for en dag vol. 2 To, Ki, Ja, Tr, Ti Tors 6. nov Butterflymøde Ki, Ja, Ca, Tirs Tors 11. nov 13. nov Svanesang Julegaveværksted Drengerøvsaften FIFA på PlayStation

Læs mere

31. årgang September 2014 Nr. 3

31. årgang September 2014 Nr. 3 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang September 2014 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Sommerbesøg: Et hjerte på to hjul 4 Landsindsamlingen

Læs mere

Vi har brug for frivillige

Vi har brug for frivillige Himmelev Sognevej 124 4000 Roskilde Tlf 46 31 54 77 Fax 46 31 54 92 Vi har brug for frivillige Vi har brug for dig Giv os lidt af din tid Velkommen til Plejehjemmet Himmelev gamle Præstegård Himmelev Sognevej

Læs mere

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015 META Nyhedsbrev uge 10 2015 Dagene er blevet lysere og længere og vi glæder os til foråret, vel vidende at der sagtens kan komme meget mere vinter i marts måned. Vintergækkene står nu i fuldt flor, og

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Bofællesskabet Stenlille

Bofællesskabet Stenlille Bofællesskabet Stenlille Nyhedsbrev vinter 2014 Vinteren går på hæld og vi begynder at glæde os over de små forårstegn. Heldigvis har vinteren ikke været slem i år. Der har kun været få dage, hvor det

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 Frivillighedsformidlingen Aagade 26, Gudumholm, 9280 Storvorde Tlf.: 98 31 69 99 E-mail: formidling@mail.tele.dk Web: www.frivillighedsformidlingen.dk

Læs mere

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015

TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 TOFTEPOSTEN Nyhedsblad om livet i Toftehaven juli, august, september 2015 Redaktionen: Berit Olsson Indlæg til Tofteposten skal være redaktionen i hænde senest d. 15. i måneden Adresse: Plejecenter Toftehaven

Læs mere

Studieophold på St.Christopher`s Hospice i London i perioden 3. 8. august 2003

Studieophold på St.Christopher`s Hospice i London i perioden 3. 8. august 2003 Studieophold på St.Christopher`s Hospice i London i perioden 3. 8. august 2003 Oplevet og skrevet af: Tove Thorlacius, hold Feb. OOAB 2 Indledning. Jeg er studerende på 7. semester, og har pga. uddannelse

Læs mere

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne?

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne? Hvor aktiv var du inden du blev syg? Før jeg fik konstateret brystkræft trænede jeg ca. fire gange om ugen. På daværende tidspunkt, bestod min træning af to gange løbetræning, to gange yoga og noget styrketræning

Læs mere

Nyhedsbrev. uge 45 2014

Nyhedsbrev. uge 45 2014 Nyhedsbrev uge 45 2014 Så er det blevet efterår, bladene har fået en anden farve og falder af træerne. Klokken er sat 1 time tilbage, og det betyde, at vi for en kort tid får lysere morgener men tidligere

Læs mere

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED!

SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang September 2012 Nr. 3 SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamlingen

Læs mere

UNDERVISNING I DEMENS

UNDERVISNING I DEMENS UNDERVISNING I DEMENS Katalog over demensrelaterede kurser udbudt af DemensCentrum Aarhus til medarbejdere i Aarhus kommune i efteråret 2014 Viden udfordrer demensen DemensCentrum Aarhus arbejder ud fra

Læs mere

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr.

ISSN 2245-5957. 30. årgang December 2013 Nr. 4. Glædelig Jul. Godt Nytår. Landsforeningen Huntingtons Sygdom. huntingtons.dk nr. ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 30. årgang December 2013 Nr. 4 Glædelig Jul & Godt Nytår Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 4/13 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Positivdagen... 4 Ægtefælle/Samlever-dag...

Læs mere

H E L E E Nr. 6 juli 2015

H E L E E Nr. 6 juli 2015 HELE E Nr. 6 juli 2015 HELENENYT Nr. 6 (juli årgang 26) Bostedet Helenes Minde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Ansvarshavende: Maj Greifenstein Tlf: 29347195 Eller 39105651 mgr@ok-fonden.dk Layout &

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

Til frivillige på HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV JULI & AUGUST 2014 v/frivilligkoordinator Tina Gyldmark

Til frivillige på HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV JULI & AUGUST 2014 v/frivilligkoordinator Tina Gyldmark Til frivillige på HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV JULI & AUGUST 2014 v/frivilligkoordinator Tina Gyldmark Kære alle, Så er det tid til sommerferie Jeg holder ferie i uge 30-31-32, samt torsdag i uge 27, hvor

Læs mere

Når det gør ondt indeni

Når det gør ondt indeni Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

LHC-nyt. 25. årgang December 2008 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/08

LHC-nyt. 25. årgang December 2008 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 4/08 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 25. årgang December 2008 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 4/08 1 Indhold Formanden har ordet... 3 ACR16: Den nye medicin til behandling af HC... 4 HC-forsknings

Læs mere

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden.

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV SEPTEMBER 2015 Kære alle, Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

Tilbage til et liv med indhold

Tilbage til et liv med indhold Tilbage til et liv med indhold Af: Rikke Djernes Glintborg, Sygeplejerske I Nykøbing, på Limfjordsøen Mors, ligger Plejecenteret Støberigården. Her var medarbejderne for 3 år siden på efteruddannelse i

Læs mere

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Psykiatri Skolen for Recovery Kursuskatalog Efterår 2015 Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Indholdsfortegnelse Velkommen til Skolen for Recovery... 4 Praktiske oplysninger... 6 Oversigt

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Maj - Juni 2012

ErhvervsKvindeNyt Herning Maj - Juni 2012 ErhvervsKvindeNyt Herning Maj - Juni 2012 Kære ErhvervsKvinder Herning. Sommerferien står for døren og det betyder, at ErhvervsKvinder Herning holder pause i 2 måneder med arrangementer. Vi mødes igen

Læs mere

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg Efterårsprogram 2015 I dette efterår bl.a.: Frokost på Restaurant Egå Marina Stavgang for mennesker med Sclerose Foredrag om akupunktur Regionsmøde

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tir 5. Maj Loppemarked sælg selv

Læs mere

Rejsebrev. 3. praktikperiode forår 2010 Changzhou, Kina. Bianca Jakobsen og Alice Jensen S07B Rejsebrev

Rejsebrev. 3. praktikperiode forår 2010 Changzhou, Kina. Bianca Jakobsen og Alice Jensen S07B Rejsebrev Rejsebrev 3. praktikperiode forår 2010 Changzhou, Kina Bianca Jakobsen og Alice Jensen S07B Rejsebrev Changzhou Vi er to piger, som har valgt at tage vores 3 praktikperiode i Kina i byen Changzhou, som

Læs mere

MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU

MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU 2012 1 Januar Februar 2012 MOTIONS CYKELKLUB Medlem af DCU REDAKTØR: AASE RASMUSSEN michael.aase@email.dk Har du indlæg eller kommentarer til klubbladet er du velkommen til at skrive til ovennævnte mail

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland var på besøg i Kroppens Hus i Sorø. Her bliver AlterG - maskinen afprøvet, og det var en stor oplevelse for Jens-Peter. Nyhedsbrev

Læs mere

DHF VESTEGNEN BLAD NR. 3 AUGUST 201 5

DHF VESTEGNEN BLAD NR. 3 AUGUST 201 5 DHF VESTEGNEN BLAD NR. 3 AUGUST 201 5 AKTIVITETSOVERSIGT Lørdag den 10. oktober HØSTFEST Onsdag den 4. november MORTENSBANKO Lørdag den 5. december JULEBANKO 2016 Lørdag den 9. januar NYTÅRSFEST Bindende

Læs mere

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Billedet er fra "En anderledes handicapkonference" med Hjerneskadeforeningen og DFDS. Billedet er fra Oslo i maj 2013. Nyhedsbrev Januar 2014 Aktivitetskalender 1. kvartal

Læs mere

Billedet fortæller historier

Billedet fortæller historier Billedet fortæller historier 1. - 5. klassetrin. Billedkunst, dansk og historie H.A. Brendekilde (1857-1942): Udslidt, 1889 Olie på lærred, 207 x 270 cm FOR MEGET LÆNGE siden snart 125 år - malede en ung

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Nyhedsbrev Årgang 7 ~ Nr. 3 Maj 2009 Åbningstider og tlf. nr. Mandag: Viggo Jonasen kl. 9.00-12.00 Tirsdag: Lenette og Nanna kl. 9.00-12.00 Onsdag, torsdag: Socialrådgiver

Læs mere

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn Familiekursus Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn D. 11. - 14. oktober 2015 i Skærbæk Kursus- og feriecenter, Storegade 46-48, 6780 Skærbæk Praktiske

Læs mere

Mellemtrin. Verdens bedste skole

Mellemtrin. Verdens bedste skole Verdens bedste skole Verdens bedste skole Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Dagens tema Hvad er en opfindelse/ innovation? Verdens bedste skole - idéfasen Verdens bedste skole - udvikling Verdens bedste

Læs mere

Aktiv Familie Ferie - Uge 31, 2012

Aktiv Familie Ferie - Uge 31, 2012 Aktiv Familie Ferie - Uge 31, 2012 Tlf.: 7649 6000 Tlf.: 7586 5533 Aktiv Familie Ferie... med sjove udfordringer & skønne natur- og friluftsoplevelser Drømmer I om at slippe hverdagens daglige gøremål,

Læs mere

Referat af generalforsamling HF Oldhøjen 2014

Referat af generalforsamling HF Oldhøjen 2014 Referat af generalforsamling HF Oldhøjen 2014 Søndag den 30. marts kl. 11:00 i selskabslokalerne Præstevangsvej 10A, 8210 Aarhus V 49 haver repræsenteret (60 personer) l. Valg af dirigent Anette, have

Læs mere

Susanne Lunaus 25 års jubilæum

Susanne Lunaus 25 års jubilæum Susanne Lunaus 25 års jubilæum flotte kager, frisk frugt og skøn kølig hyldebærsaft. Den 1. september 2014 skinnede solen fra en næsten skyfri himmel efter at weekenden havde budt på voldsomt skybrud i

Læs mere

Sommerkursus 2014. 29. juni 5. juli 2014

Sommerkursus 2014. 29. juni 5. juli 2014 Sommerkursus 2014 29. juni 5. juli 2014 Musik og Teaterhøjskolen vil summe af livsglæde, musik, udendørsaktiviteter, foredrag og hyggeligt samvær for dig, som har lyst til at være en del af et fællesskab

Læs mere

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en Grønland Solopgang Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en praktik i udlandet. Jeg kunne ikke helt finde ud af om det skulle være USA eller Grønland,

Læs mere

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 1. halvår 2014 Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 SAMVÆRdSHUSET Søndergade 27-3700 Rønne Kontakt: Formand: Ruth Kjær Hansen mob. 50 57 29 14 Kasserer: Kjeld Pedersen E-mail: pilgaarden@sol.dk

Læs mere

Portræt af en pårørende

Portræt af en pårørende SIND Portræt af en pårørende Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang 76, 8240 Risskov Telefonrådgivning: 86 12 48 22, 11-17 Administration:

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

Helenenyt. Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650

Helenenyt. Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 nr 9 - september 2013 Helenenyt Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 Ansvarshavende: Maj Greifenstein tlf: 29347195 eller 39105651 email:

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland

Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Hjerneskadeforeningen Århus/Østjylland Nyhedsbrev Årgang 6 ~ Nr. 2. Marts 2007 Åbnings-/træffetider og tlf. nr. Formand Jette Sloth kan træffes personligt: Mandag kl. 9.00 13.00 samt efter nærmere aftale

Læs mere

Lokalcenter Fuglebakken

Lokalcenter Fuglebakken Aktiviteter på Fuglebakken Ann Toustrup Eriksen, Leder af plejebolienheden Fuglebakken Der er mange aktiviteter på Fuglebakken, og de er meget forskelligartet, da der er mange forskellige ønsker. Såfremt

Læs mere

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE FARVEL - - og TAK I mange år havde Esbjerg Atletikforening et godt klubblad, hvor Esbjerg Motion måtte benytte de bagerste sider. Men sidst i 90-erne gik bladet ind,

Læs mere

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG den 8. 9. og 10. oktober 2014 GENBRUG I ØST & VEST Samvirkende Menighedsplejer har i år fornøjelsen af at indbyde til inspirationskursus rettet mod frivillige i Kirkens Genbrug.

Læs mere

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet?

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet? Modul 3 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. X 1. Hvornår kan Søren blive klippet? 18.00 17.00 17.30 2. Hvilken farve er flottest? hvid rød grøn

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

LHC-nyt. 19. årgang September 2002 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 19. årgang September 2002 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 19. årgang September 2002 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Nyt fra formanden... 3 Møde med Merete Lüttichau... 3 Sommerophold på Vejlefjord 2002... 4 Weekendseminar

Læs mere

Nyhedsbrev. BEDRE PSYKIATRI Aarhus

Nyhedsbrev. BEDRE PSYKIATRI Aarhus nummer 3 Nyhedsbrev September 2013 Kristian Buhr Formand Nu må vi nok erkende, at sommeren er ovre for i år. Vi kan se tilbage en rigtig dejlig sommer med megen sol og kun meget lidt regn. I august og

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM

LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM ISSN 0909-5128 huntingtons.dk 29. årgang Juni 2012 Nr. 2 LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYGDOM Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 2/12 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Rundt om HS 2012:

Læs mere

Uge-dag Tidsrum Aktivitet Sted Med-arbejder: Lærkebo Lærkebo 11.30-12-15 13.30 14.15. Ditte 11.30 12.15 Holdmotion

Uge-dag Tidsrum Aktivitet Sted Med-arbejder: Lærkebo Lærkebo 11.30-12-15 13.30 14.15. Ditte 11.30 12.15 Holdmotion 10.15 11.00 11.30-12-15 13.30 14.15 Styrketræning Poppelbos kælder 13.30 14.30 Motion for borgere med KOL 10.15-11.00 Stavgang / Walk and talk om det vi går forbi Udendørs Desuden er alle medlemmer naturligvis

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling

Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling Ballerup-Furesø-Herlev Lokalafdeling Beretning for lokalafdelingens arbejde 2014 Et år er gået, og det er tid til at se tilbage på, hvad har året bragt. Generalforsamlingen står for døren. Der er masser

Læs mere

Jule frokost bag tremmer????

Jule frokost bag tremmer???? FTK nyhedsbrev Februar 2014 ********************************************** Har klubben afholdt den årlige dyst for medlemmerne. Denne gang i en stemning af ølbar. Der var diverse konkurrence måder, så

Læs mere

www.bylderup-online.dk

www.bylderup-online.dk Du finder dette blad også på: www.bylderup-online.dk Burkal Bylderup Seniorklub www.bylderup-online.dk Sæson: 2013 2014 Samvær, omsorg, hygge, gymnastik, kortspil, petanque, kegling, sang, computer og

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 5. Årgang nr. 30 januar / februar 2015 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

TILBUD TIL BRUGERE AF SOCIALPSYKIATRIEN PÅ ÆRØ

TILBUD TIL BRUGERE AF SOCIALPSYKIATRIEN PÅ ÆRØ Ny udgave TILBUD TIL BRUGERE AF SOCIALPSYKIATRIEN PÅ ÆRØ Idegrundlag Det kommunale tilbud, til mennesker med en psykisk lidelse på Ærø, bygger på den opfattelse, at enhver har ret til at være og blive

Læs mere

Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap. Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap

Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap. Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap Formålsbeskrivelse forældre: Konkret viden, værktøjer og

Læs mere

Huntingtons Sygdom Information til HS-ramte og deres familier

Huntingtons Sygdom Information til HS-ramte og deres familier Huntingtons Sygdom Information til HS-ramte og deres familier Udgivet i 2013, revideret i 2015, af Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj Tlf. 53 20 78 50 www.huntingtons.dk kontor@huntingtons.dk Pjecen

Læs mere

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Værkstedsgården, Kastanievej 28, 5900 Rudkøbing Telefon 6351 6605 Email: vaerkstedsgården@langelandkommune.dk Hjemmeside: vaerkstedsgaarden.langelandkommune.dk

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Stavgang generelt:

Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Stavgang generelt: Side 1 af 5 Bestyrelsens beretning om 2014 til BS Seniormotions generalforsamling tirsdag d. 17. marts 2015 i Strandens Forsamlingshus. Bestyrelsesmøder: Alle planlagte bestyrelsesmøder har været afholdt.

Læs mere

Drømmen om at bo for sig selv

Drømmen om at bo for sig selv Artikel i Muskelkraft nr. 2, 2001 Drømmen om at bo for sig selv Peter Bang Jensen er glad for, at han flyttede væk fra en institution og ud i egen lejlighed, men hverdagen kan være svær uden hjælpere Af

Læs mere

Rapport. Uanmeldt tilsyn Bofællesskabet Holmelundsvej

Rapport. Uanmeldt tilsyn Bofællesskabet Holmelundsvej Hvidovre Kommune Rapport Uanmeldt tilsyn Bofællesskabet Holmelundsvej september 2008 1 Læsevejledning Der redegøres i det følgende for resultatet af det uanmeldte tilsynsbesøg i bofællesskabet Holmelundsvej.

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

TURBESKRIVELSE. 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013.

TURBESKRIVELSE. 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013. TURBESKRIVELSE 6 DAGE. 5 HELE RIDEDAGE. 140 KM 15 september til 22 september 2013. Individuelle rejser til Island. Vi mødes i Akurery lufthavn søndag eftermiddag d. 15 september. Som regel passer det med

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

HERMOD-NYT NYHEDSBREV NR. 4, 2015. Velkommen til 4. udgave af Hermod-Nyt, som formidler nyheder og info, der ikke er at finde på hjemmesiden.

HERMOD-NYT NYHEDSBREV NR. 4, 2015. Velkommen til 4. udgave af Hermod-Nyt, som formidler nyheder og info, der ikke er at finde på hjemmesiden. Velkommen til 4. udgave af Hermod-Nyt, som formidler nyheder og info, der ikke er at finde på hjemmesiden. Bestyrelsen håber at Hermods medlemmer vil benytte sig af muligheden for at være med til at fylde

Læs mere

Det var et vildt år. Foto: Sanne Agatz. - En beretning om årets aktiviteter i Byggeforeningen af 1933

Det var et vildt år. Foto: Sanne Agatz. - En beretning om årets aktiviteter i Byggeforeningen af 1933 Det var et vildt år Foto: Sanne Agatz - En beretning om årets aktiviteter i Byggeforeningen af 1933 Ansvarlighed, demokrati og godt bomiljø Siden 2012 har vi i boligforeningen arbejdet målrettet med vores

Læs mere

Uanmeldt kommunalt tilsyn på Østerbo udført den 6. november 2014 af Grete Bækgaard Thomsen, sundhedschef

Uanmeldt kommunalt tilsyn på Østerbo udført den 6. november 2014 af Grete Bækgaard Thomsen, sundhedschef Uanmeldt kommunalt tilsyn på Østerbo udført den 6. november 2014 af Grete Bækgaard Thomsen, sundhedschef Retssikkerhedloven 15. Kommunalbestyrelsen har ansvaret for og beslutter, hvordan kommunen skal

Læs mere

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst Årets Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni Læs om Årets karneval 3.klasse på koloni Legefidusen i hesteskoen 2.klasses overnatning i dus BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

UNDER UDARBEJDELSE. Net-opgaver: Facitliste

UNDER UDARBEJDELSE. Net-opgaver: Facitliste Net-opgaver: Facitliste Kapitel 1: Arbejde og uddannelse Ordforråd: Job og jobfunktioner Grammatik: Inversion Grammatik: Datid Grammatik: Possessive pronominer Udtale: R Billedserie: Josefs arbejde Kapitel

Læs mere

April 2014. Et månedsblad for beboere, pårørende, personale, samt gæster på Plejecenter Lindehaven. Side 1

April 2014. Et månedsblad for beboere, pårørende, personale, samt gæster på Plejecenter Lindehaven. Side 1 April 2014 Et månedsblad for beboere, pårørende, personale, samt gæster på Plejecenter Lindehaven Side 1 Nyt fra lederen I forbindelse med at Plejecenterleder Gitte Jeppesen stopper sin ansættelse i Ballerup

Læs mere

Demens Senior- og Socialforvaltningen April 2015 1

Demens Senior- og Socialforvaltningen April 2015 1 Demens Senior- og Socialforvaltningen April 2015 1 Dette er Kolding Kommunes informationspjece om demens. Pjecen er et supplement til pjecen Rehabilitering, hjælp og pleje i Kolding Kommune. Pjecen er

Læs mere

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Workshop Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Kirkens Korshær i Aarhus og Diakonhøjskolen indbyder til en ny, årlig konference om kirkens sociale ansvar. Konferencen henvender sig til alle

Læs mere

Alt det praktiske Mandag den 23. juni fredag den 27. juni Mandag-torsdag kl. 9-14.45, fredag 9-14 Hvor meget? Pris kr. 900,-

Alt det praktiske Mandag den 23. juni fredag den 27. juni Mandag-torsdag kl. 9-14.45, fredag 9-14 Hvor meget? Pris kr. 900,- Sommer Kurser 2014 SOMMERH Puls 14 Er du til sjov og latter, fordybelse og refleksion, god mad og godt selskab, så er det her du skal være. Kom og vær med til en højskoleuge i nysgerrighedens og oplevelsens

Læs mere