Lungenyt. Tema: Forebyggelse Når vi forebygger lungesygdomme, må vi starte med os selv... nr. 4 september 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Transkript

1 Tema: Forebyggelse Når vi forebygger lungesygdomme, må vi starte med os selv... nr. 4 september 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Jeg, en KOL-løber Hvem hjælper Pinocchio? Fra sygdomsbekæmper til NGO

2 leder Vi skal forsat debattere forebyggelsen Al debat er vigtig og sætter sine spor hos dem, der deltager. Kvalificeret debat er særlig vigtig, fordi den efter al sandsynlighed sætter endnu større spor hos dem, der deltager. Som patientforening har vi et ansvar for at fodre samfundet og medierne med fakta om lungesygdomme, så debatten og beslutningerne på området har fat i virkeligheden. Dette gælder også forebyggelsen. Pas på med at hvile på laurbærrene For et par år siden kunne man læse i avisen, at tuberkulosen var helt udryddet i Danmark. Det var den nu ikke, og det var den bestemt heller ikke i Grønland. Men et kort øjeblik så det næsten sådan ud, og derfor slækkede man desværre for meget på forebyggelsen i Danmark og Grønland med triste konsekvenser som følge. Tuberkulosen vendte tilbage med fornyet kraft. Slip ikke forebyggelsen Heldigvis er det sådan, at tuberkulose trods alt kun berører et mindre antal mennesker, men historien er alligevel tankevækkende. Lige netop forebyggelse vedrører os alle, og det er vigtigt at forstå, at forebyggelse er en konstant og vedvarende proces. Hvis vi slipper den bare et øjeblik, kan det gå galt, og vi bliver sat mange år tilbage, og det har vi ikke råd til. Det koster for mange mennesker hel- bredet, og det koster også samfundet økonomisk. Forebyggelse fra barndommen Forebyggelse af lungesygdomme starter allerede i barndommen, når vi taler med vores børn om, hvorfor det er fornuftigt at lade være med at ryge. Den fortsætter i voksenalderen med tilbud om rygestop og hurtig opsporing af lungesygdomme, så man kan begrænse skaderne. Forebyggelse er også den motion, man som lungepatient bliver tilbudt, fordi motion mindsker generne og gør os stærkere og mere modstandsdygtige over for den sygdom, som har ramt os. I artiklen om motionsløberne med KOL kan man læse om mennesker, der er gået fra rollator til motionsløb. Motion har en særdeles positiv indvirkning på vores sundhedstilstand, og så er det en billig form for forebyggelse. Vi skal ånde i nakken Som talerør for mennesker med lungesygdomme skal vi i Danmarks Lungeforening blive ved med at ånde politikerne og sundhedsvæsenet i nakken på den gode måde. Vi skal gennem faktuel debat vise dem, hvordan man med relativt små midler kan forebygge stort. Eksempelvis ville en systematisk lungefunktionstest på linje med et blodtryk under et helbredstjek kunne opdage mange lungesygdomme under opsejling. Kvalificeret debat og forebyggelse I disse år vil vi i Danmarks Lungeforening udvikle os fra at være en sygdomsbekæmpende traditionel patientforening til at blive en mere politisk fokuseret organisation. Det betyder, at vi bl.a. vil skabe en mere kvalificeret debat i medierne. Og vi vil skabe et pres for endnu mere forebyggelse, som tager udgangspunkt i den solide forskning i lungesygdomme, vi støtter økonomisk. Vi vil også i endnu højere grad samarbejde med andre relevante aktører, så vores argumenter bliver endnu stærkere. Fagligt fundament Den kvalificerede debat er vigtig og særligt for forebyggelsen. I dette blad kan du glæde dig til at læse input fra nogle fagligt stærke folk som skaber et solidt fagligt og politisk fundament for en kvalificeret debat om det så er debat om forebyggelse af lungesygdomme blandt unge eller forebyggelse af tuberkulose i Grønland. Læs og bliv inspireret, provokeret, opmuntret, men snyd ikke dig selv for at deltage både i forebyggelsen og i debatten. Anne Brandt 2 LUNGENYT nr

3 indhold Jeg, en KOL-løber Kristian Viltoft har svær KOL læs hvad der fik ham til at melde sig til KOL-løbetræning Motivationen er afgørende Folkene bag KOL-løbetræning på Østerbro Forebyggelsescenter fortæller Hvorfor KOL-løb? Fire løbere fortæller Hvem hjælper Pinocchio? En gruppe forskere foreslår nyskabende tiltag i forebyggelse af rygning Brevkassen - Spørg os Tuberkulose har aldrig været udryddet Tuberkulosebekæmpelse i Grønland Fra sygdomsbekæmper til NGO Danmarks Lungeforenings rolle foldes ud af formand Johannes Flensted-Jensen Nyt fra sekretariatet Nyt fra lokalforeningerne Nyt fra Alfa Opslag af professorat Bagsiden Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Søren Bissinger Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: , nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: , karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: , info@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: , edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: , mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: , pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Fungerende formand: Joan Rasmussen Telefon: (efter kl ) joanrasmussen@hotmail.com Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: , dorrit@lite.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: , garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: efter kl mm@sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: , louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: , fam.duckert@get2net.dk LUNGENYT nr

4 KOL-løbetræning Af Isa Lindbæk Foto Søren Bissinger Jeg, en KOL-løber Kristian Viltoft var både skeptisk og undrende, da han første gang hørte om løbetræning for KOL-patienter. I juli gennemførte han et fem kilometers løb efter bare 13 ugers træning, og han er så glad for løbetræningen, at han fortsætter. - Det kan ikke lade sig gøre at løbe så meget. Det er jo helt absurd! Da Kristian Viltoft, 62, første gang hørte om nogle mennesker med KOL i Horsens, som havde trænet sig op til at kunne deltage i et fem kilometers løb, var han både skeptisk og undrende. - Det var på mit træningshold, at nogen begyndte at tale om løbetræning for KOLpatienter, men jeg kunne slet ikke forstå, hvordan det skulle kunne lade sig gøre med en så lav lungefunktion som min? Kristian havde med en lungefunktion på 31 % svært ved at forestille sig at løbe overhovedet det skulle da lige være efter bussen. Alligevel var 11 løbere med KOL og lungefunktioner på mellem 28 og 89 % varmer op sammen før deres ultimative løbeudfordring på fem kilometer i Amager Strandpark. 4 LUNGENYT nr

5 Kristian Viltoft gennemførte d. 1. juli et fem kilometers løb for motionister på Amager Strand efter 13 ugers intensiv løbetræning iværksat af Forebyggelsescenter Østerbro. hans nysgerrighed vakt, og da Forebyggelsescenter Østerbro inviterede KOL-løberne fra Horsens over for at give et foredrag i forbindelse med lanceringen af deres eget KOL-løbeprojekt, mødte han op for at høre nærmere. Nem at lokke - De har nok alle sammen en meget højere lungefunktion end mig, tænkte jeg, da de gik i gang med foredraget. Men en af løberne fra Horsens havde en lungefunktion på 38 %. Så begyndte det pludselig at ligne noget, jeg kendte fra min hverdag. Jeg besluttede mig omgående for at melde mig til løbe-projektet. Jeg var nok ikke så svær at lokke. Kristians store vilje til at kaste sig ud i et motionsprojekt, han som udgangspunkt Tænk, hvis jeg blev i stand til noget mere. Jeg var villig til at prøve. havde været skeptisk over for, bundede i tidligere positive erfaringer. - Årsagen til, at jeg turde tage springet, var, at jeg 5-6 år tidligere havde været tilsvarende afvisende over for den KOL-træning, som jeg blev tilbudt, i forbindelse med en forværring af min lungefunktion. Det projekt, troede jeg heller ikke, ville have nogen som helst positiv effekt på min dagligdag. Men den regelmæssige træning hjalp mig meget, så hvorfor skulle løb ikke kunne gøre det samme? Tænk, hvis jeg blev i stand til noget mere. Jeg var villig til at prøve. Alt eller intet Kristian havde aldrig tidligere været en organiseret sportsmand, selvom han altid havde cyklet meget. Til gengæld havde den regelmæssige KOL-træning givet ham en grundform. Det hjalp ham i starten, da han efter påske i år sammen med en gruppe andre KOL-løbere gik i gang med 13 ugers intensiv løbetræning, som skulle kulminere i et fem kilometers løb. - Det var med nerver på, at jeg mødte op til den første træning. Det var ikke så meget frygten for at få åndenød, for det har jeg prøvet så mange gange før, og jeg ved, at det går over. Det var mere hele tanken om at gå ud på ukendt terræn. Kristian og de andre startede med at gå i to minutter og så løbe et minut, en frekvens som blev gentaget seks gange. - I starten lå jeg med fremme i forreste linje, fordi jeg trænede regelmæssigt, men det ændrede sig i takt med, at vi skulle løbe i længere tid og gå i mindre. Det blev svært for mig at nå at få pusten, men jeg mistede ikke motivationen, fordi jeg pludselig blev udfordret. Hvis projektet skulle have en chance, så skulle jeg også give mig 100 %, og jeg har da også deltaget i næsten alt træning tilmed de frivillige gange i weekenden. Nogle vil måske påstå, jeg har været lidt frelst. Farlig lænestol De første mange uger var Kristian enorm træt efter løbetræningen, og det var først i de sidste uger af forløbet, at han begyndte at mærke en positiv effekt: - Jeg har fået trænet mine ben og er blevet bedre til at løbe. Der var et par gange, hvor jeg var sikker på, at jeg Hvis vi bliver i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt, så ender lænestolen til sidst med også at blive farlig. havde mødt muren i forhold til åndenød, men med opbakning og et positivt pres fra motionsvejlederne, er jeg alligevel kommet videre. Jeg er blevet stærkere og vil helt sikkert blive ved med at løbe, selvom jeg naturligvis må tage højde for grænser som åndenød og vintervejr. Kristian bor på anden sal, og det er stadig en udfordring til trods for hans løbetræning. - Det er stadig hårdt at gå på trapper. Åndenøden er min evige grænse, men jeg har det godt med at udfordre mig selv. Det nemmeste og farligste for os KOL-patienter er at lade være med udfordre os selv, fordi åndenøden er ubehagelig. Men hvis vi bliver i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt, så ender lænestolen til sidst med også at blive farlig. Gennem træning bliver vi i stedet stærkere og mindre sårbare. LUNGENYT nr

6 KOL-løbetræning Af Isa Lindbæk Foto Søren Bissinger Motivationen er afgørende Da Forebyggelsescenter Østerbro i København startede et løbeprojekt for KOL-patienter, var form og lungekapacitet underordnet. Det var alene deltagernes motivation, som var adgangsbilletten. Projektet har lært medarbejderne om løbetræning og KOL, og så kan projektet forhåbentligt løftes over i privat foreningsregi. På Forebyggelsescenter Østerbro i København var en lille gruppe medarbejdere med sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm i spidsen enige om, at der ikke var mange udslusningstilbud til KOL-patienter efter endt rehabliliteringsforløb sammenlignet med tilbuddene til andre patientgrupper med eksempelvis hjerte og diabetesdiagnoser. Det faktum ville de gerne være med til at ændre. - Vi blev inspireret til at starte et løbeprojekt for KOL-patienter af et tilsvarende løbeprojekt i Horsens, og da vi inviterede til foredrag om emnet mødte 24 potentielle deltagere op. Det var ret flot, når vi i alt kun havde inviteret 91 personer. Det viste os, at interessen for nye tiltag er stor, fortæller Rikke Høgsbro Holm. Efter foredraget var 18 deltagere så motiverede, at de meldte sig til løbeprojektet. Karen Moe Rasmussen, som er fysioterapeut, fortæller at planen var at bruge et begynder-løbeprogram for hjertepatienter, da der ikke fandtes et løbeprogram for KOL-patienter. - Løbeprogrammet skulle vare i 13 uger og udmunde i deltagelse i et helt almindeligt fem kilometers motionsløb. Vi vidste godt, at det ville blive en stor mundfuld, så derfor var motivation hos løberne vigtig. Deltagerne startede med at løbe et enkelt minut og herefter gå to minutter, og for nogle var det ene minuts løb en kæmpe udfordring. - Nogle kæmpede, fordi de ikke havde presset sig selv i årevis eller blot fordi lungefunktionen ikke rakte tilstrækkelig. Andre var i bedre form og klarede det rimeligt. Vores udfordring var at finde et niveau hen ad vejen, hvor løberne forbedrede sig uden at gå ned. Sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm er leder af et løbeprojekt, hvor hun sammen med fysioterapeut Karen Moe Rasmussen og motionsvejleder Henrik Dau Frederiksen har løbetrænet en gruppe KOLpatienter. Hvor går grænsen? For nogle få deltagere blev det allerede af forskellige årsager for meget efter en enkelt eller to gange løbetræning. Men tilbage stod 11 meget motiverede løbere med lungefunktioner fra 28 til 89 %. Karen Moe Rasmussen og hendes kollegaer gjorde sig en del værdifulde erfaringer omkring løbetræning for KOL-patienter. - Vi måtte tilpasse Hjerteforeningens løbeprogram, så vi gik knap så hurtigt frem, og vi fandt også ud af, at vi ikke kunne gå under 1 minuts gå-pause, da løberne ellers umuligt kunne genvinde pusten. Med de tilpasninger forbedrede løberne sig stille og roligt i eget tempo. Motionsvejlederne var også meget i tvivl om, hvorvidt man kunne presse og motivere løberne til bedre resultater. Hvor gik grænsen? Motionsvejleder Henrik Dau Frederiksen var den, som i højest grad ildnede løberne fremad. At ligefrem opsøge åndenøden gennem løbetræning kan være angstprovokerende. - Jeg syntes ikke, at det var os, som skulle sætte grænsen for dem. Den grænse syntes jeg, de selv skulle have lov at sætte, og så længe de ikke gjorde det, blev jeg ved med at udfordre dem. Det viste sig, at den fremgangsmåde fik dem til at yde mere, end de selv troede var muligt. Det var også vigtigt, at vi gjorde os nogle generelle erfaringer i dette pilotprojekt i forhold til, hvor meget KOL-løbere kan klare. Efter 13 ugers intensiv træning havde kun en enkelt løber nået sin grænse. De andre løbere var stadig under udvikling. Til eksamen i løb Stemningen i løbegruppen var god. En del kendte hinanden fra forskellige former for KOL-træning, og de var gode til at opmuntre og fastholde hinanden. Henrik Dau Frederiksen: - De konkurrerede med sig selv men ikke 6 LUNGENYT nr

7 Projektets eksamen gik ud på at gennemføre et fem kilometers løb. Alle løb naturligvis i ens røde trøjer med teksten: KOL LØBEHOLD på ryggen. med hinanden. Der blev målt distancer og minutter, og der blev virkeligt gået op i de tider. I starten af juli var deltagerne så til løbe-eksamen på Amager Strandpark, hvor alle 11 deltagere gennemførte løbet. Særligt Henrik Dau Frederiksen var aldrig i tvivl om, at KOL-løberne kunne gennemføre fem kilometers løb. - De var spændte før løbet, men det har de været hele vejen, når vi strammede programmet, og hver eneste gang har de klaret det, så jeg var sikker på, at det ville de også gøre denne gang. En maraton hver gang Netop nu er projektet ved at blive evalueret, og det er planen at løfte projektet over i en privat træningsforening, så løbetræningen kan fortsætte. Forhåbningen er, at nye løbere med KOL med tiden kan igangsættes i frivillige motions- og idrætsforeninger uden for den kommunale ramme. Projektmedarbejder Rikke Høgsbro Holm: - Der har været meget snak om, at private foreninger skal tage mere ansvar for den offentlige sundhed, og dette bliver forhåbentligt et positivt eksempel på, hvordan man på basis af et offentligt initiativ får noget viden om træning af KOL-patienter eller andre lungepatienter. En viden som man kan bygge videre på i foreningsregi. At løbetræningen ikke kun har været en fysisk udfordring, er fysioterapeut Karen Moe Rasmussen ikke i tvivl om. - Meget af rejsen har været mental. Mange KOL-patienter prøver at undgå at blive forpustede. Derfor kan være meget angstprovokerende ligefrem at opsøge åndenøden gennem løbetræning. Af den grund har vi nærmest også betragtet hver eneste træning som en lille maraton for deltagerne. Og vi er imponerede over, hvordan de har udfordret sig selv igen og igen. Fakta om KOL-løbetræningen på Forebyggelsescenter Østerbro løbere med KOL og med lungefunktioner mellem 28 og 89 % har gennemført 13 ugers intensiv løbetræning. Træningsfrekvensen var 2-3 gange ugentligt, hvor de to gange var med vejledere fra Forebyggelsescenter Østerbro og den sidste gang var frivillig. Træningsprogrammet tog udgangspunkt i Hjerteforeningens mildeste løbeprogram samt erfaringer fra et KOL-løbeprojekt i Horsens. Løberne var mellem 48 og 77 år gamle og nogenlunde lige mange kvinder og mænd deltog. Løberne startede med at løbe 1 minut og gå i 2 minutter og var til sidst oppe på at løbe i 4 minutter og gå i 1 minut af gangen. Løbeprojektet er støttet fra Innovationspuljen i Københavns Kommune. Løberne gennemførte 1. juli et fem kilometers løb i Amager Strandpark. Vil du også prøve KOL-løbetræning? Få steder i Danmark tilbyder KOLløbetræning. Se herunder om der er løbetræning i dit område. Forebyggelsescenter Østerbro Vordingborggade 22, 3 sal 2100 København Ø Kontaktperson: Rikke Høgsbro Holm Telefon: kl Direkte telefon: eller KT91@suf.kk.dk Forebyggelsescenter Nørrebro Tranevej 27 a-b 2400 København NV Kontaktperson: Kira Baun Telefon: Direkte telefon eller e- mail: wn33@suf.kk.dk HORSENS KOMMUNE Det Kommunale Sundhedsteam Sundhedscenter Ceres Nørretorv 1-3, 8700 Horsens Kontaktperson: Birthe Pors Direkte telefon: eller ssbpc@horsens.dk Kender du andre KOL-løbehold? Fortæl os om det på info@lunge.dk LUNGENYT nr

8 KOL-løbetræning HVORFOR KOL-LØB? Flemming Flinck, Winnie Bethnas, Keld Hedstrøm og Grethe Bait har deltaget i et løbeprojekt for KOLpatienter. Gennem 13 ugers træning har de forberedt sig til løbe fem kilometer ved motionsløb i Amager Strandpark. Lungenyt talte med dem før startskuddet lød. Flemming Flinck, 66 år, lungefunktion 36 % Fra rollator til maraton Winnie Bethnas, 66 år, lungefunktion 28 % Jeg har kunnet klare mere - Før dette løbeprojekt ville jeg have betragtet det som ren utopi, at jeg skulle kunne løbe fem kilometer. Jeg var kommet til et punkt, hvor jeg brugte rollator, når jeg gik ud, men nu er det som om, jeg har fået en hel anden luft. Jeg bevæger mig hurtigere, går på trapper, og jeg har parkeret rollatoren. Det er et enormt fysisk udbytte, jeg har fået af 13 ugers træning. Dette fem kilometers løb er min personlige maraton, så man kan sagtens sige, at jeg er gået fra rollator til maraton. - Jeg havde afvist det som umuligt, hvis nogen havde sagt til mig, at jeg skulle deltage i et fem kilometers løb. Selvom jeg i dag er løbet ind i en midlertidig forværring og netop har fået målt min lungefunktion til 21 %, så VIL jeg gennemføre løbet. Nu har jeg jo trænet så hårdt. Min grænse for, hvad jeg troede, jeg kunne klare, er overskredet mange gange, også selvom jeg grundet min lave lungefunktion mødte muren før de andre. Keld Hedstrøm, 64 år, Lungefunktion 68 % Kender min begrænsning Grethe Bait, 62 år, lungefunktion 50 % Fedt at udfordre mig selv - For mig som har en rimelig fornuftig lungefunktion, har jeg ikke som sådan oplevet en stor forbedring, men jeg har lært mine begrænsninger meget bedre at kende. Jeg kender mit åndedræt og ved hvornår der kommer åndenød, og det er en stor hjælp, når man bor på 4. sal. - Jeg havde grint og sagt glem det, hvis nogen havde fortalt mig, at jeg skulle løbe 5 kilometer efter nogle ugers løbetræning. Men nu står jeg her. Det har været fedt at udfordre mig selv, og uden at kunne sige præcis hvad det er ved løbetræningen, så sker der altså et eller andet ved kroppen, som gør, at man får det bedre og bliver stærkere. 8 LUNGENYT nr

9 boganmeldelse En praktisk bog om åndedrættets tilstand Boganmeldelse Lungenyt har bedt Liselotte Bloch Christensen, afdelingssygeplejerske på lungemedicinsk afdeling, Århus Sygehus om at læse Lotte Paarups bog "Åndedrættet". Liselotte giver bogen en vurdering til 4 ud af 5 lunger. - Lotte Paarup beskriver udmærket, såvel fysiologisk som billedmæssigt, hvordan lun- gerne fungerer, og hvordan vejrtrækningen påvirker mange af vores organer og muskler. Beskrivelserne uddybes med mange små gode eksempler og øvelser, således at læseren samtidig på egen krop kan afprøve beskrivelserne. Hvordan føles det f.eks. at tage 10 vejrtrækninger gennem næsen og derefter 10 vejrtrækninger gennem munden? Afslapning! Som lungesyg kan man ved læsning af bogen helt sikkert få svar på rigtigt mange spørgsmål vedrørende vejrtrækning, åndenød, symptomer og påvirkninger af kroppen. Sidste halvdel af bogen indeholder en lang række øvelser, således at man selv kan arbejde med og optræne ens vejtrækning. Som supplement til bogen er der udgivet en dvd med yderligere information og flere øvelser. Lotte Paarup, Åndedrættet, People s Press 2010, 174 sider, ISBN kort nyt Præmier til røgfri unge Muldvarpe hjælper lungepatienter Muldvarpen overlever under jorden ved hjælp af en slags superhæmoglobin i blodet. Opdagelsen giver nyt håb i behandlingen af lungepatienter med bronkitis og lungeemfysem. Det er forskere fra Aarhus Universitet, der i samarbejde med canadiske kolleger har fundet forklaringen på, at muldvarpen kan overleve i iltfattige omgivelser. Muldvarpens udvikling af et særligt slags superhæmoglobin tillader en Foto: Istockphoto Personlige kontrakter er et godt redskab, når unge mellem år skal lære at holde sig fra smøgerne. Det er erfaringen i Aalborg Kommune, hvor 10 unge blev belønnet med en ipod, fordi de ikke ryger. Initiativet er et pilot-projekt for kampagnen X-it, som Kræftens Bekæmpelse er initiativtager til. Projektet kører som forsøgsordning de næste fire år, men er en ordning der allerede er fast etableret i Sverige og Norge. De personlige kontrakter følges op af undervisning i klassen, forældrekontakt og så en præmie, hvis den unge holder sig røgfri. Kilde: Cancer.dk mere effektiv transport af CO2 i dyrets blodbaner. Dermed kan den arbejde under de ellers kvælende forhold. For patienter med bronkitis og lungeemfysem er kombinationen af netop lave iltkoncentrationer og høje koncentrationer af CO2 i blodet livstruende symptomer. Opdagelsen kan give idéer til, hvordan muldvarpens særlige egenskaber kan kopieres til humant hæmoglobin. Det kan ifølge professor Roy E. Weber fra Aarhus Universitet gøres enten ved udvikling af kunstigt blod lavet af modificerede hæmoglobinmolekyler eller ved at anvende eksisterende genterapiteknik, som får rygmarvceller til at producere blodceller, men nu med det nye superhæmoglobin. Kilde: Ritzau Året sæsonvaccine beskytter også mod H1N1 Foto: Istockphoto Vaccinen mod sæsoninfluenza for vinterhalvåret vil beskytte mod tre forskellige influenzatyper inklusive influenza A(H1N1), der i 2009 var årsagen til en verdensomspændende pandemi. Sidste års sæsonvacciner gav ingen beskyttelse mod H1N1, fordi pandemien brød ud, efter vaccinen var produceret. I år vil det betyde, at der kun skal vaccineres én gang for, at man kan sikre beskyttelse mod alle sæsonens influenzaer. Sæsonvaccinationen foregår mellem den 1.oktober og 31. december. Kilde: Sundhedsstyrelsen LUNGENYT nr

10 Forebyggelse af rygning af Isa Lindbæk Illustration: Pinocchiogruppens logo, Dansk Kommunikation Hvem hjælper Pinocchio? Som tobaksforsker oplever Charlotta Pisinger, at det er svært at trænge igennem med en samfundsdebat om forebyggelse af rygning. Rygestop har ikke den samme nyhedsværdi som vægttab og motion, men statistisk set er der langt flere liv at redde ved at sætte ind mod rygning. Omkring mennesker dør årligt af tobaksrelaterede sygdomme som eksempelvis KOL og lungekræft. Til sammenligning dør omkring af overvægt og af manglende motion. Alligevel er det ikke rygestop, vi bliver bombarderet med i medierne. Det er programmer og artikler om fysisk aktivitet, sund mad, lækre opskrifter og vægttab. Det kan tobaksforsker Charlotta Pisinger til en vis grad godt forstå. - Rygestop er hverken sexet eller lækkert, og i modsætning til et stort vægttab er det svært for medierne at fremvise visuelle resultater af at holde op med at ryge. Der er simpelthen ikke nok seere eller læsere i et rygestop. Sådan er realiteterne for medierne, men vi må stadigvæk som samfund forholde os til, at tobak er den største dræber, og at vi med en rygefrekvens på 21 % ligger langt højere end f.eks. Sverige, hvor 14 % ryger, fastslår hun. Stakkels Pinocchio At vi i årevis er blevet bombarderet med faktuelle kampagner mod rygning har måske gjort danskerne immune over for den form for påvirkning, og netop derfor mener Charlotta Pisinger også, at vi må tænke nyt i forhold til forebyggelse af rygning. Sammen med en gruppe kollegaer har hun dannet den såkaldte Pinocchio-gruppe, som har foreslået en række nye måder at forebygge rygning og i sidste ende lungesygdomme og kræft på. Gruppen har blandt andet fundet inspiration i Californien i USA, hvor rygeforbud og en holdningsændring har gjort andelen af rygere så lav som 9 %. Gruppen mener, at det er særligt vigtigt at stoppe tilgangen af nye rygere. - Som lille Pinocchio, der går ud i verden og bliver ført på afveje af nogle skumle typer, oplever mange helt unge mennesker at blive tilbudt ciga- retter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand til at forudse konsekvensen af rygning. Pludselig er de afhængige, og for de fleste bliver det en livslang kamp at komme ud af nikotinafhængigheden igen. Vi foreslår derfor at beskytte vores unge ved at indføre en såkaldt tobakslicens kr. for retten til at ryge Pinocchiogruppens tanke er, at den foreslåede tobakslicens først kan opnås som 18-årig, og at det ikke vil være muligt at købe tobak uden den. - Prisen for licensen skal ligge omkring 3000 kroner, hvilket svarer til prisen for de mest effektive rygestop-kurser. Derudover foreslår gruppen, at licensen på et hvilket som helst tidspunkt skal kunne konverteres af rygeren til et sådan kursus. Desuden skal tobak kun kunne købes elektronisk med Dankort, så det kan rumme oplysning om alder, og om man har tobakslicens, understreger Charlotta Pisinger. Forbud er storm i et glas vand Men forbud og tobakslicens lyder ikke som noget danskerne bryder sig om? - I Danmark kan vi godt lide at betragte os selv som den glade, frække lillebror, som gør, hvad han vil. Men der er faktisk rigtig gode erfaringer med fornuftige forbud også i Danmark. Charlotta Pisinger: - Der var nogle, som påstod, at det aldrig kunne lade sig gøre at forbyde rygning i S-tog, men det gjorde man fra den ene dag til den anden. Og bortset fra en lille gruppe, så tog alle andre passagerer godt imod forbuddet. Og det vil gå på samme måde med tobakslicens. Som regel går det 10 LUNGENYT nr

11 RYGNING et valg for voksne! "Som lille Pinocchio, der går ud i verden og bliver ført på afveje af nogle skumle typer, oplever mange unge at blive tilbudt cigaretter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand til at forudse konsekvensen af rygning." ganske glat med forbud, selvom der er en stor storm før indførelsen. En af de ting, som adskiller Danmark fra andre lande, vi sammenligner os med, er ifølge Charlotta Pisinger, at der ikke er en stor folkebevægelse mod rygning. Det gør, at politikerne ikke bliver presset af befolkningen til at arbejde for en begrænsning af rygning. Hvem vil tage ansvar? - Med indførelsen af en tobakslicens vil Danmark blive et foregangsland mod tobaksrygning. Hele verdens øjne ville blive rettet mod os, og vi vil fremstå som det gode eksempel. Jeg kan godt undre mig over, at danske politikere ikke er mere ivrige efter at gribe den bold? Charlotta Pisinger ved naturligvis godt, at vi allerede på nuværende tidspunkt i Danmark har en lov, som forbyder salg af cigaretter til mindreårige. Problemet er ifølge hende håndhævelsen. - Når jeg snakker med unge mennesker, har de ingen problemer med at få fingre i cigaretter. Så vidt jeg ved, er det kun Netto, som konsekvent håndhæver forbuddet. Jeg mener i øvrigt heller ikke, at det skal være en travl kasse-ekspedients konflikt at bede om legitimation. Hvorfor har man ikke gjort det obligatorisk at fremvise legitimation som i nogle andre lande? Licensen er en hjælp - Ikke alle der har hørt om forslaget om at indføre tobakslicens har været positive. Nogle reagerer meget kraftigt mod det og mener, at licensen er en indskrænkelse af den personlige frihed. Det er Charlotta Pisinger stærkt uenig i. - Er det personlig frihed at blive afhængig af cigaretter som 14-årig, når man er i hormonernes og alkoholens vold? Jeg synes det ikke, og vi ved fra undersøgelser, at 9 ud af 10 rygere har fortrudt, at de nogensinde er startet med at ryge. Tobakslicensen er en hjælp, så man udskyder beslutningen om at blive ryger, til man er i stand til at overskue de livslange konsekvenser. Man beslutter sig jo heller ikke for, hvilken ægtefælde eller uddannelse man vil have, når man er 14! Lad os hjælpe Pinocchio At eksperimentering med cigaretter er kommet for at blive, er Charlotta Pisinger ikke i tvivl om. - Selvfølgelig vil de unge prøve cigaretter, men ved at gøre det sværere for dem at få fat på cigaretterne, gør vi det mere besværligt at blive afhængig. Som forsker har Charlotta Pisinger et ansvar for at tale om rygning og forebyggelse. Politikerne og vi andre har også et ansvar som rollemodeller. - Mange rygere og tidligere rygere har troet, at de ikke kunne tillade sig at sige til deres egne børn og børnebørn, at de skulle lade være med at ryge, fordi det ville være dobbeltmoralsk. Men undersøgelser viser, at det alligevel nytter, hvis man fortæller, hvor meget man fortryder, og at man ikke ønsker det samme for dem. Og det kan have særlig vægt, hvis man har en lungesygdom. Rollemodeller i alle former har enorm betydning for børns beslutning om at ryge. Så vi må alle sammen være med til at skabe den barriere, som gør det sværere at blive ryger. Lad os i fællesskab hjælpe Pinocchio. Uanset hvordan vi vender og drejer det, så er rygning ikke godt for helbredet, og cigaretter ville ALDRIG, hvis de kom som et nyt produkt, blive tilladt i dag. Det er de alt for sundhedsskadelige til. RYGNING et valg for voksne! Grupper mod rygning Pinocchio-gruppen har en hjemmeside hvor du kan læse mere, og give din mening til kende: Facebook-grupper imod rygning: Valgfri Rygning "For alle os der syntes, det er klamt de unge, der ryger, fordi de tror de er seje. Hvem er Pinocchiogruppen? Anders Hede - forskningschef, TrygFonden smba Jacob Andersen - partner, Dansk Kommunikation Charan Nelander - direktør, Komiteen for Sundhedsoplysning Morten Strunge Meyer - projektchef, cand.brom., Kræftens Bekæmpelse Susanne Tøttenborg - seniorkonsulent, sundhed og overvægt, Kræftens Bekæmpelse Charlotta Pisinger - læge Ph.d. MPH, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed LUNGENYT nr

12 BREVKASSEN Spørg os Thomas Ringbæk Speciallæge i lungesygdomme Marie Lavesen Lungesygeplejerske Susanne Kitaj Socialrådgiver Findes der nogle samtalegrupper? Min mor lider af KOL. Hun har nu fået en depression og har dødsangst. Hun er meget bange særligt for at blive kvalt. Hun er ikke særlig mobil og kan ikke komme meget rundt. Findes der nogle samtalegrupper eller andet, som kan hjælpe hende lidt. Angsten gør, at hendes vejrtrækning bliver en del dårligere. Venlig hilsen Helle Kære Helle Du kan finde lokale netværksgrupper for mennesker med lungesygdomme på vores hjemmeside. Måske er der en netværksgruppe i nærheden af, hvor din mor bor. Se under OM OS / LOKALFORENINGER OG NETVÆRK. Hvis din mor har adgang til en computer, findes der også en chatside, hvor man kan læse eller deltage i samtaler med andre, der har KOL tæt inde på livet. Gå ind på Her kan din mor bl.a. Vidste du, at iltbehandling skal bruges min. 15 og gerne op til 24 timer i døgnet for at virke efter hensigten. Læs mere i pjecen ILTBEHANDLING I HJEMMET - patientvejledning. Bestil pjecen på lungeforening.dk under LUNGESYG- DOMME / PJECER. Iltbehandling i hjemmet Patientvejledning læse om andre, som også bliver bange, når de ikke kan få vejret. Det er en naturlig følelse at være bange, når man har åndenød, men som du selv skriver er det ikke så hensigtsmæssigt, da åndenøden forstærkes. Nogle gange er det også svært at vurdere, om det er angst eller åndenød, som kommer først og sætter en ond cirkel i gang. I kan eventuelt også se på de vejrtrækningsøvelser, som ligger på under ET GODT LIV MED KOL. Gennem egen læge eller lungeambulatorium kan din mor også få en henvisning til en fysioterapeut, som kan lære hende nogle teknikker til at trække vejret. Hvis man har nogle handlemuligheder, kan åndenøden og angsten nogle gange virke lidt mindre skræmmende. Håber dette kan hjælpe din mor lidt på vej. Venlig hilsen Marie Kan min mor få iltbehandling? Jeg skriver på min mors vegne. Hun har KOL i meget svær grad. Hun døjer meget tit med at få luft og lider ofte af lungebetændelse. Mit spørgsmål er, hvordan man får tildelt et iltsystem? Hun har været ved sin læge, som siger, at det er sygehuset, der skal ordinere ilt. Jeg er meget i tvivl om, hvad hun skal gøre, og kan ikke forstå lægen. Venlig Hilsen Tommi Kære Tommi Det er rigtigt, at det er en specialafdeling, som skal ordinere og bestille ilt. Iltbehandling gives, når iltværdierne i blodet er for lave. Det måles med en A-punktur, der er en blodprøve, som tages i håndledet. Ilt er en behandling for for lidt ilt i blodet, og er ikke en behandling mod åndenød. Mennesker med KOL kan godt opleve svær åndenød, uden at iltindholdet i blodet er for lavt. Denne åndenød skyldes det ekstra arbejde, vejrtrækningsmusklerne skal lave for at transportere ilt rundt i kroppen. Formålet med at give ilt er primært at sikre tilstrækkelig ilttilførelse til øvrige organer som hjerte, hjerne og nyrer. Mennesker, der har fået ilt, kan opleve, at de husker bedre og er knap så trætte, da hjertet belastes meget mindre. For at få afklaret om din mor har brug for ilt, skal hun via egen læge henvises til lungemedicinsk ambulatorium. Her sikrer de også, at hun er i optimal inhalationsmedicinsk behandling. Det kan også hjælpe din mor, hvis hun kommer til KOL-rehabilitering. Det er fysisk træning og undervisning om sygdommen, og hvad man selv kan gøre. Man kan mindske åndenød ved at øge kondition og muskelstyrke. Ofte ses de bedste forbedringer hos de allerdårligste patienter. Det kan hendes egen læge også henvise til, eller hun kan spørge i lungeambulatoriet. Venlig hilsen Marie Vidste du, at frivillige fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning. Man får bl.a. adgang til større viden, når man indgår i et netværk med andre med samme sygdom. Bjarne Ibsen, professor. demens ved sarkoidose? Jeg har læst på jeres side omkring sarkoidose, da min far har haft det i 10 år nu. Jeg 12 LUNGENYT nr

13 KORT NYT Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv en mail til mangler viden om cerebral sarkoidose. Kan I hjælpe mig med det? Hvilke symptomer er der, og viser det sig som demens? Jeg håber I kan hjælpe mig, evt. med nogle links. Vh Tina Kære Tina Ved sarkoidose er det primært lungerne og huden, som er involveret, men nervesystemet kan også rammes. Det viser sig med alverdens neurologiske symptomer, dog ikke demens som du foreslår, men hovedpine, kramper og nervepåvirkninger. Det kan vise sig som fx hængende mundvig, hæshed, synkebesvær, indskrænket synsfelt, høretab og nedsat eller ændret følesans. Du kan finde links til danske og udenlandske artikler om sarkoidose på vores hjemmeside under LUNGESYGDOMME / SARKOIDOSE / LINKS OG ARTIK- LER OM SARKOIDOSE Mvh Thomas Vidste du, at sarkoidose er en bindevævssygdom, som ofte rammer lungerne. I Danmark rammes 500 mennesker om året af sygdommen. Læs mere i pjecen SARKOIDOSE en patientvejledning fra Danmarks Lungeforening. Find den på lungeforening. dk under LUNGE- SYGDOMME / PJECER. KORT OM SARKOIDOSE En folder fra Danmarks Lungeforening Vandpiberygning gir KOL Rygning af vandpibe kan ligesom cigaretrygning forårsage kronisk obstruktiv lungesygdom. Det konkluderer svenske forskere, der har gennemgået den internationale forskning om, hvordan vandpiberygning påvirker lungefunktionen. Analysen viser, at mennesker, der ryger vandpibe har en dårligere lungefunktion end dem, der ikke ryger. Det var umuligt at fastslå nogen forskel i lungefunktion blandt rygere af cigaretter eller vandpibe. Forskerne konkluderer, at det synes at være lige så skadeligt for lungefunktionen, om man ryger vandpibe eller cigaretter. Kilde: Tobaksfakta.se Vidste du, at rygefrekvensen blandt mænd er væsentligt højere for etniske minoritetsgrupper sammenlignet med etniske danskere. Den højeste andel på 53 % dagligrygere findes blandt mandlige efterkommere fra Tyrkiet. Rygefrekvensen blandt tilsvarende etniske danskere er 25 %. Kilde: Etniske minoriteters sundhed, Singhammmer 2008 Ny film om rygning og åndenød I løbet af foråret og sommeren har Danmarks Lungeforening produceret en film om KOL. Med et enkelt sprog og universelle visuelle forklaringer beskriver filmen sammenhængen mellem rygning og lungesygdommen KOL. Filmen henvender sig til mennesker med svage sproglige kompetencer, herunder nogle grupper af etniske minoriteter. Ved at fortælle om rygningens skadelige virkninger og sikre formidling til grupper i samfundet, som vi ikke når ud til i tilstrækkeligt grad, tager Danmarks Lungeforening med filmen et nyt og nødvendigt skridt på vejen mod bekæmpelse af den sociale ulighed i sundhed i Danmark. Forud for den færdige film ligger en spændende proces med udviklingen af filmen. Startskuddet var en iderig workshop med input fra engagerede og toneangivende aktører fra Sundhedscentre i Århus, Nørrebro og Vollsmose, samt Region Midt og ikke mindst lægefaglige eksperter. Herefter gik det slag i slag med at søge oplysninger, udarbejde manuskript, finde statister, finde locations og de rette deltagere. Et særligt privilegium for os har været, at TV-lægen Peter Qvortrup Geisling helt gratis stillede op som vært på filmen, og med sine dygtige formidlingsevner præsenterede filmens budskab direkte og uden løftet pegefinger. Filmen bliver lanceret i forbindelse med KOL-dagen den 17. nov Klip fra filmen vil være tilgængelig på lungeforeningens hjemmeside om KOL, Foto: Istockphoto LUNGENYT nr

14 Forebyggelse af tuberkulose af Isa Lindbæk FOTO Privateje Tuberkulose har aldrig været udryddet I Grønland har man erfaret, hvad der kan ske, hvis man mindsker fokus på forebyggelse, registrering og tidlig opsporing af tuberkulose. Sygdommen har gennem længere tid været anset som sjælden, men sandheden er, at tuberkulose er tilbage i stor stil i Grønland. Også i Danmark har man set en mindre stigning. Overlæge Torgny Wilcke sammen med gruppen af danske og internationale specialister, som arbejder for at stoppe tuberkulosens fremmarch i Grønland. Når man har med en sygdom som tuberkulose at gøre, skal man være forsigtig med at tro, at den ikke længere udgør en alvorlig helbredstrussel, for som gode gamle Arnold Schwarzenegger siger: - I ll be back. Og det er præcis, hvad der er sket i Grønland. Da man i midten af 50erne sendte et sanatorieskib til Grønland og indledte en systematisk behandling af tuberkulose, skete der et enormt fald i sygdomsfrekvensen. Det gik faktisk så godt, at man i 90erne oplevede, at antallet af registrerede tuberkulosetilfælde var helt nede på dansk niveau, og i Grønland anså man efterhånden tuberkulose som en meget lille helbredstrussel. Sygehusvæsenet havde af den grund ikke længere det samme store fokus på sygdommen. Tuberkulosen havde midlertidigt andre planer, og sidst i 90erne begyndte antallet af tuberkulosetilfælde at stige markant. I dag er tuberkulose på ny et reelt problem i Grønland. Overlæge Torgny Wilcke fra Gentofte Hospital er en del af en WHOledet gruppe af danske og internationale specialister. Gruppen prøver at bremse sygdommen i tæt samarbejde med den allerede velfungerende tuberkulosegruppe i Grønland og sygevæsenet i Grønland. Med helikopter til lægen Torgny Wilcke: - I 90erne så vi pludselig en alarmerende stigning i tuberkulosetilfælde, og stigningen er fortsat, således at man i 2009 har 121 tilfælde pr indbyggere. Men den geografiske spredning er stor. Eksempelvis har man i nogle bygder hele 614 tilfælde pr indbyggere, mens man i Nuuk kun har 52 tilfælde pr De tal placerer desværre Grønland i gruppe med nogle af de hårdest ramte lande i verden. Også selvom Grønland er bedre stillet, da tuberkulosen ikke er kombineret med HIV eller resistensproblemer, som vi ser mange andre steder. At netop Grønland er særligt hårdt ramt, skyldes en række geografiske og sociale faktorer. Den lange vinter gør, at grønlænderne opholder sig meget indendørs i små lokaler, og da en del Grønlændere finder det acceptabelt at spytte, skaber det grobund for smitte. Også afstandene er et enormt problem. Torgny Wilcke: - Grønlands kyststrækning er længere end jordens omkreds, og det betyder, at der kan være meget lang vej til en læge eller et røntgenapparat. Mange steder skal man ligefrem med helikopter, og dermed opstår der en høj barriere for, hvornår man bliver undersøgt for tuberkulose eller får lavet et røntgen af lungerne. Når tuberkulosediagnosen så endelig stilles, har patienten ofte gået rundt med sygdommen ubehandlet i lang tid, og patienten har nået at smitte mange. Tobakshoste eller tuberkulose? At rygefrekvensen på Grønland er på omkring 50 %, gør heller ikke opdagelsen af tuberkulose nemmere. Torgny Wilcke: - Med så mange rygere er det helt normalt med hoste, så mange tuberkuloseramte tror længe, at deres hoste bare skyldes cigaretter. Grønlænderne er i det hele taget et folk, som er fysisk tætte på hinanden, og det er afgørende for, at en sygdom som tuberkulose kan få fat. Da tuberkulosen steg i 90erne rejste en gruppe danske læger til Grønland for at lægge en plan, som kunne stoppe den negative udvikling. Planen er fuldt eksemplarisk, men den helt store effekt er udeblevet. For at revurdere planen har Torgny Wilcke og hans kollegaer i denne sommer været i Grønland. - Vores anbefaling er, at man ændrer fokus fra en generel indsats og screening til fokus på det enkelte tilfælde med hurtig diagnostik og opstart af effektiv behandling, samt grundig smitteopsporing af husstand og omgangskreds m.m. Vi ser nemlig mikroepidemier, hvor en intens og meget hurtig indsats ville begrænse antallet af sygdomstilfælde markant. Eksempelvis registrerede man i en bygd ingen smittede børn for nogen år siden, men da man, som led i smitteopsporing af flere tuberkulosetilfælde i byen, vendte tilbage i år, var 43 % af børnene smittede. En 14 LUNGENYT nr

15 Når 50 % af befolkningen i Grønland ryger, er det helt normalt at hoste, så mange tuberkuloseramte tror længe, at deres hoste bare skyldes cigaretter. hurtig diagnostik og behandling af de første tuberkulosetilfælde i byen med tilhørende smitteopsporing kunne formentlig have begrænset smitten. Man har taget situationen alvorlig Torgny Wilcke roser den grønlandske regering for at have taget udviklingen alvorlig og for at have bevilliget de nødvendige midler som foreslået i den tidligere rapport. - Der er fortsat udfordringer i behandlingen af tuberkuloseramte. Det er umuligt at ændre på geografien, men vi har bl.a. foreslået, at man for at få smitsomme tuberkulosepatienter hurtigt diagnosticeret, undersøger hostende patienter med en hosteprøve, som kan sendes med post. Røntgen af lungerne, som kræver tungt udstyr og som i mange grønlandske byer og bygder nødvendiggør dyr og tidskrævende helikoptertransport, kunne være en sekundær undersøgelse. Det ville også mindske barrieren for overhovedet at undersøge den hostende patient. Det bliver det muliges kunst for hurtig diagnostik først og fremmest. Det Grønlandske Sundhedssystem har desuden investeret store midler i avanceret telemedicin, som med den givne geografi kan og skal bruges til at sikre optimal og hurtig diagnostik og behandling. En behandling som sker under ledelse og vejledning fra centralt placerede tuberkuloseeksperter i Nuuk. I Grønland ser vi, hvad der kan ske, hvis der slækkes på registrering og behandling. Tuberkulose er igen blevet et kæmpe problem, men så snart læger og regering blev klar over det, blev kampen taget op, og med det nye, reviderede forslag håber vi, at vi endnu engang kan gøre tuberkulose til en yderst sjælden sygdom. Tuberkulose i Danmark Det er ikke kun i Grønland, at man i en periode slap fokus på tuberkulose. I Danmark anså man stort set sygdommen som udryddet. I 90erne begyndte antallet af tuberkulosetilfælde at stige markant. Hvor sygdommen i Grønland hyppigst ses i bygder, er tuberkulose i Danmark et storbyfænomen med 17 tilfælde pr i København mod 4 tilfælde pr i provinsen. Tuberkulose blandt danskere har en social slagside og konstateres mest hos hjemløse og andre, som lever tæt sammen og deler mange ting. I øvrigt en gruppe, som sjældent kommer til lægen, og derfor sent opdager sygdommen. Endvidere findes mange tuberkulosetilfælde blandt indvandrere - især fra dele af Afrika. Akvarel af Torgny Wilcke. Motivet er indfanget i Nanortalik i Grønland. LUNGENYT nr

16 Danmarks Lungeforenings rolle af Isa Lindbæk FOTO Sara Lindbæk Fra sygdomsbekæmper til NGO For bare ti år siden vidste få, hvad KOL var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. De første skridt er taget, men der er stadig lang vej, før lungesygdomme får det offentlige fokus, som andre tilsvarende folkesygdomme har. - For hundred år siden var vores vigtigste opgave som patientforening at bygge sanatorier til tuberkuloseramte. I dag er bygningsarbejdet mentalt og foregår i borgernes og politikernes bevidsthed. Ordene er Johannes Flensted-Jensens, og som bestyrelsesformand for Danmarks Lungeforening er han om nogen klar over de konstant skiftende rammebetingelser for en patientforening. - I dag handler vores arbejde om at få sat KOL og andre lungesygdomme på dagsordenen. Det har faktisk ikke været så let, fordi lungesygdomme sjældent er særligt dramatiske. Lungesygdomme er den langsomme dræber, som har været forbundet med et meget uheldigt ord nemlig rygerlunger og det til trods for, at mange med KOL og andre lungesygdomme aldrig har røget. Samtidig har der været den opfattelse, at lungesygdomme var arbejdsmændenes sygdom, og det har givet lungesygdomme lav status. Heller ikke blandt lægestuderende har lungemedicin som speciale en høj status. Men lungesygdomme rammer alle, og man skal ikke have en tatovering for at få den. Heldigvis har vi de sidste ti år fået ændret det billede, således at man i højere grad tager lungesygdomme alvorligt. Alligevel lægger Johannes Flensted-Jensen ikke skjul på, at der stadig er lang vej igen, før KOL og andre lungesygdomme fylder det, som han mener, de bør fylde i den offentlige bevidsthed. Danmarks Lungeforening skal fortsat være et videnscenter indenfor lungesygdomme, men vi skal også have en forebyggende rolle, understreger formand Johannes Flensted-Jensen. 16 LUNGENYT nr

17 Man kan undre sig over, hvorfor nogle praktiserende læger foretager over 400 spirometritest om året og andre slet ingen. Det er her, vi som patientforening virkelig kan gøre en forskel ved at presse på for at få indført systematiske lungefunktionsundersøgelser." Fra nul til firehundrede Men hvad betyder det egentligt at sætte KOL og lungesygdomme på dagsorden? Johannes Flensted-Jensen uddyber. - Vi skal fokusere på to ting. Først skal vi naturligvis være med til at sikre mennesker med lungesygdomme ordentlig behandling og rådgivning. Det gør vi konkret ved at støtte forskning samt ved at have tæt kontakt med vores medlemmer. Vi skal fortsat være et videnscenter inden for lungesygdomme, men der er desuden en forebyggende rolle, som er ligeså vigtigt. Det er nemlig også vores sag, at så få som muligt udvikler lungesygdomme, og at det bliver opdaget tidligt, hvis de gør. Danmarks Lungeforening har eksempelvis i mange år været fortaler for rygestop, da netop rygning stadig er den største årsag til lungesygdomme. De senere års forskning har ydermere vist, at en tidlig indsats er vigtig. Johannes Flensted-Jensen: - Det giver fantastisk god mening at sætte ind på netop tidlig opsporing. KOL kan fortsat ikke helbredes, men vi kan bremse sygdommen, og hvis man kunne få de praktiserende læger til at lave lungefunktionstest i samme omfang, som de tager blodtryk, ville vi komme langt. Det tager den samme tid, så man kan undre sig over, hvorfor nogle praktiserende læger foretager over 400 spirometritest om året og andre slet ingen. Det er her, vi som patientforening virkelig kan gøre en forskel ved at presse på for at få indført systematiske lungefunktionsundersøgelser. Målet er det samme Netop ønsket om i endnu større grad at være med til at sætte lungesygdomme på den offentlige dagsorden gør, at Danmarks Lungeforening er ved at ruste op. Den nye direktør Anne Brandt arbejder i disse måneder på en offensiv strategiplan for fremtiden. Johannes Flensted-Jensen: - Vi er ved at gå fra at være en traditionel patientforening til at blive en NGO. Med det mener jeg, at vi skal være mere politiske, være lobbyister, og at vi skal operere mere i medierne end hidtil. Johannes Flensted-Jensen lægger ikke skjul på, at man for at blive taget alvorlig som NGO, må læne sig op af skudsikker dokumentation. - Hvis vi skal have politikerne med os, så skal vi gøre det sagligt. Et af vores argumenter er eksempelvis, at alle, som undersøges for en lungesygdom, bør tilses af en lungemediciner. Men vi skal kunne forklare præcis, hvorfor det er vigtigt, og hvad det betyder for samfundet og den enkelte både økonomisk og menneskeligt. Udover at påvirke politiske beslutninger ønsker Danmarks Lungeforening i større grad at arbejde sammen med andre patientforeninger. - Det giver mening at gøre fælles front, og det kommer der mere af i fremtiden. Patientforeninger har fortsat en utrolig vigtig funktion, fordi de påpeger problemer og fokuserer på de muligheder, som ikke bliver udnyttet. Selvom Danmarks Lungeforening i dag laver noget helt andet end for 100 år siden, er målet nu stadig det samme: At hjælpe mennesker med en lungesygdom til den bedst mulige behandling eller i bedste fald helt at undgå den. Hvad er en NGO? NGO er en forkortelse for det engelske non-governmental organization, som direkte oversat betyder en 'regeringsuafhængig organisation'. En NGO er således økonomisk og organisatorisk uafhængig af regeringen og indsamler selv penge til at gennemføre aktiviteter efter egne retningslinjer. Der findes følgende gruppe af NGOer; Interesseorganisationer (patientforeninger, fagforbund, fritids- og miljøorganisationer), kirkelige organisationer, mellemfolkelige organisationer og udviklings- og nødhjælpsorganisationer. LUNGENYT nr

18 Nyt fra sekretariatet Nyt fra sekretariatet Som noget nyt vil vi fremover give jer et indblik i de aktiviteter, der foregår i Danmarks Lungeforenings sekretariatet på Østerbro i København. Læs hvad der optager os lige nu, hvem vi har møder med, og hvad vi har i støbeskeen og meget mere Nye friske udgaver af kendte pjecer To af Danmarks Lungeforenings pjecer - Bliv medlem af Danmarks Lungeforening og Kystsanatoriet i Hjerting - er nu klar i to nye udgaver. Begge pjecer har fået et lettere og friskere design med lækre billeder, nye farver og ikke mindst et opdateret indhold. Pjecerne kan bestilles eller downloades via vores hjemmeside Bliv medlem af danmarks lungeforening Vi arbejder for at udbrede kendskabet til lungesagen i Danmark Vi kæmper for og støtter mennesker, der har en lungesygdom tæt inde på livet Kystsanatoriet i Hjerting Ny energi og netværk til Vestkysten Det er med stor glæde, at vi nu kan annoncere, at der allerede er 6 personer, der har meldt sig til en lokalbestyrelse for en lokalforening ved Vestkysten. Vi holder den stiftende generelforsamling onsdag den 13. oktober kl i Tinghøj Forsamlingshus i Varde. Du kan læse mere om det på hjemmesiden i kalenderen. Forpremiere på fremtidens behandling reprise i Odense Foto: Hanne Loop Vores årsmødet var en stor succes, og derfor har sekretariatet besluttet at gentage det faglige program i Odense på den internationale KOL-dag, onsdag den 17. november Programmet vil være fyldt med masser af viden om konkrete telemedicinske projekter. Der vil også blive mulighed for at møde forskerne bag de mange spændende projekter, der er i gang rundt om i landet. I næste nummer af Lungenyt kan du se det endelige program for dagen og læse, hvordan du tilmelder dig. Nyt ansigt i sekretariatet I Danmarks Lungeforenings sekretariat kunne vi i august med stor glæde byde velkommen til Nicolai Ploug Kirkegaard, som er ansat som seniorprojektleder. Nicolai skal samarbejde med sundhedsvæsenet og i særlig grad kommunerne. Nicolai er uddannet sygeplejerske og har en master i klinisk sygepleje. Han har arbejdet med lungepatienter, siden han blev uddannet. Medlemskursus i Kolding Tag på spændende kursus med Danmarks Lungeforening! I november slår vi dørene op for endnu et kursus skrædersyet til dig, der har en lungesygdom tæt inde på livet. Den store interesse for forårets kursus Krop og hverdag i forandring har inspireret os til at gå videre med emnet. Kurset vil have fokus på forskellige aspekter af, hvordan man håndterer dagligdagen, når en lungesygdom rammer. Der vil være oplæg fra nogle af landets dygtigste fagpersoner indenfor området, og så bliver der rig mulighed for at udveksle erfaringer. Kurset foregår fra søndag den 28. nov. til mandag den 29. nov. i Kolding. Kurset er for dig, der har en lungesygdom og for dig, som er pårørende. Du kan se flere oplysninger om pris, endeligt program og tilmelde dig fra 1. okt. på eller ved at ringe til Marianne Madsen på tlf Du kan søge Danmarks Lungeforening om friplads til kurset, hvis du har en lungesygdom. Kontakt sekretariatet på tlf og få tilsendt en legatansøgning. 18 LUNGENYT nr

19 Nyt fra lokalforeningerne Sarkoidosenetværket Andet netværksmøde i Nordjylland STED: Hos Susanne Sønderlev, Nygaards Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederikshavn. TID: Søndag den 19. september kl Vi mødes for at have nogle hyggelige timer sammen, dele erfaringer med andre i samme situation og møde andre sarkoidosepatienter fra lokalområdet. Mødet er for dig, der har sarkoidose og evt. en pårørende. Jeg giver en kop kaffe/te og kage, og jeg håber, du har lyst til at komme. Giv venligst besked om deltagelse, senest den 12. september på susanneogbjarne@mail.tele.dk eller tlf Mange venlige hilsner Susanne Sønderlev, kontaktperson for sarkoidosenetværket i Nordjylland Vordingborg Kommune Et fantastisk møde med Gøngehøvdingen Vordingborg Kommune Latter der batter Lokalforeningen havde sit seneste arrangement d. 31. maj, hvor vi var så privilegerede at få Kåre Johannessen til at komme og fortælle om Gøngehøvdingen. Kåre er inspektør for middelaldercentret i Nykøbing Falster, desuden er Kåre cand. mag., foredragsholder, historisk formidler og forfatter. Hobro Kåre startede med at fortælle lidt om sig selv, derefter kom en fantastik historie om Gøngehøvdingen. Vi var omkring 40 deltagere, der lyttede så intenst, at man ville kunne høre en knappenål falde på gulvet. Jeg har aldrig oplevet en så levende og humoristisk fortæller; en kæmpe ros til Kåre. Der kom rigtig mange positive tilbagemeldinger fra deltagerne. God sensommer og venlig hilsen Dorrit Helgesen, lokalformand for Vordingborg Kommune Ny netværksgruppe i Hobro STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade 28, 9500 Hobro. TID: Sidste torsdag i hver måned kl Danmarks Lungeforening fik en netværksgruppe for lungepatienter og pårørende i Hobro torsdag den 17. juni Jeg, Mona Jespersen, blev valgt som tovholder for gruppen, og jeg vil sammen med tre andre medlemmer sætte de første rammer for gruppen, så vi kommer godt i gang. Alle er velkomne til at komme med ideer til, hvad vi skal bruge møderne til. Selvom møderne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra de omkringliggende områder meget velkomne. Kom og vær med til at give netværksgruppen liv - sammen kan vi så meget mere! Hvis du har lyst til at deltage i gruppen, så ring eller skriv til mig på tlf: / eller mail monaj@os.dk eller til Gunnar Christensen på telefon Venlig hilsen Mona Jespersen, tovholder STED: Aktivitetshuset Skovledsvej 2, 4772 Langebæk. TID: Torsdag d. 16. september 2010, kl "Latter der batter" er temaet for vores næste arrangement den 16. september. Annette Ambeck Hansen er latterkonsulent og har mere end 20 års erfaring som fysioterapeut. Lægevidenskaben har fået øjnene op for latterens gavnlige virkning, og flere læger har dokumenteret, at latter har en helbredende og forebyggende effekt. Latteren har en stor virkning både fysisk og psykisk; når vi ler, danner hjernen behagelighedshormonerne dopamin, serotonin og endorfin, som virker glædesfremkaldende og smertelindrende. Vi inviterer til en eftermiddag i latterens tegn tag gerne familien med. Af pladshensyn er tilmelding nødvendig. Tilmeld jer på tlf / eller mail dorrit@lite.dk. Tilmeldingen sker efter først til mølle, og sidste frist er d. 12. september. Vel mødt! God sensommer og venlig hilsen Dorrit Helgesen, lokalformand LUNGENYT nr

20 Nyt fra lokalforeningerne Fyn Åbent møde med fokus på pårørende Sted: OUH, Kløvervænget 6, Odense, indgang 93, lokale 5 og 6. TID: Torsdag den 9. september 2010, kl Først giver jeg en beretning om aktiviteterne i lokalforeningen det seneste år, og derefter er der åbent møde med temaet: Fokus på pårørende til kronisk lungesyge. Vi er så heldige, at stud.psyk. Anders F. Larsen kommer fra København for at give os et indblik i, hvordan en kronisk sygdom rammer hele familien, og hvordan man kan håndtere det. Vi håber, at pårørende deltager også selv om den, der har sygdommen, ikke kommer. Danmarks Lungeforening er vært ved kaffe og brød. Alle er velkomne. Kørestolsbrugere kan benytte indgang fra P-pladsen ved lungemedicinsk ambulatorium. OBS: Parkering er gratis fra kl Venlig hilsen Peter Willemar Kristensen, lokalformand Tlf.: Fyn Ny netværksgruppe i Faaborg Sted: Tømmergaarden 6, Fåborg. Obs. dette er et nyt sted pga. pladsmangel. TID: Sidste mandag i hver måned kl Lokalformanden for Fyn, Peter W. Kristensen, har sammen med fåborgenser Hans Jørgen Jensen taget initiativ til en lokal netværksgruppe for KOL-patienter og deres pårørende i Fåborg. I tidsrummet kl er der fysisk aktivitet (ha' tøj på, du kan bevæge dig i). Kl er der socialt samvær og evt. et foredrag. Tilmelding til gruppen er nødvendig til tovholder, Hans Jørgen Jensen, på tlf nordsjællands vejrstation Motion, der forebygger og vedligeholder Nordsjællands Vejrstation har sammen med stavgangsforeningen SGO gennem længere tid arrangeret stavgang samt lette gymnastikøvelser i Sorgenfri Slotspark med succes. Det er tilrettelagt for personer, som har brug for nedsat tempo, og som desuden ønsker at bygge konditionen op. Det er ikke helt så slemt at være stakåndet, når også de andre i gruppen er det. Ja, vi kan ind imellem synes, det er rart at kunne sige med et smil på læben: Nååå, du puster da også, hva! Det er videnskabeligt bevist, at motion er sundt for alle og en nødvendighed for KOLpatienter. Ved nedsat aktivitetsniveau eller efter længere tids behandling med prednisolon kan KOL-patienters knogler blive porøse og lettere brække. Det er altid bedre at forebygge end at helbrede, så hører du til denne udsatte gruppe, anbefales motion, som især påvirker rørknoglernes ledhoved, dvs. du skal belaste dine arme og ben i stående eller gående bevægelse. Kost og vitamin-/mineraltilskud betyder også noget for din opbygning/vedligeholdelse. Sørg for at spise varieret og få kalk, D-vitamin, protein og fedt (fedtmængden afhænger af din vægt). Knogletætheden kan mindskes pga. forskellige livsstilsfaktorer som fx tobak. Der er ca danskere med knogleskørhed. Knogleskørhed hedder osteoporose, hvis lægen og du taler om det. Men, hvordan er det nu med det danske sprog? Hvordan udtales det? Der er to muligheder. 1. Oste Op Og Ose eller 2. Osteo-po-ro-se Rigtigt svar gi r en træningstime i Slotsparken. Vil du høre mere om stavgangsholdene, kan du ringe til lokalformand Anette Garsdal på tlf LUNGENYT nr