Født for tidligt. Relevant sociallovgivning.

Transkript

1 Født for tidligt Relevant sociallovgivning Dansk præmatur Forening vant sociallovgivning.indd :57:55

2 Denne pjece er forfattet og udgivet af: Dansk Præmatur Forening 3. udgave. 1. oplag 2007 Oplag: eksemplarer Layout: John Møller Tryk: Prinfo, Holbæk Dansk præmatur Forening 2 vant sociallovgivning.indd :57:56

3 Først kæmpe for livet Så kæmpe i livet Mange familier med for tidligt fødte børn oplever oftest først en krise, hvor det handler om liv og død samt risiko for handicap. Den første krise afløses derefter tit af nye problemer, som er følger af den for tidlige fødsel. Det handler især om: et svækket immunforsvar, søvn- og spiseproblemer, vækstproblemer, kroniske luftvejssygdomme, angst og utryghed. Senere igen kan der vise sig problemer med den motoriske udvikling, sanseintegration, koncentration og indlæring samt separationsangst. 3 vant sociallovgivning.indd :58:01

4 Denne pjece er skrevet af forældre i Dansk Præmatur Forening og henvender sig primært til socialrådgivere og -formidlere. Formålet med pjecen er at gøre opmærksom på de behov for hjælp, som for tidligt fødte børn og deres familier kan få, enten umiddelbart efter fødslen eller på sigt. I foreningen får vi dagligt henvendelser fra forældre til for tidligt fødte børn med nedsat funktionsevne, men uden diagnose. Disse forældre har ofte kæmpet en lang og opslidende kamp i forhold til børnenes vanskeligheder, der tit er blevet større og flere med årene. Når forældrene til sidst kontakter foreningen, føler de sig afmægtige og magtesløse i forhold til at opnå den nødvendige støtte til at skabe de bedste rammer for at tilgodese deres børns særlige behov. Vi håber derfor, at vi med denne pjece kan hjælpe både forældrene og personalet i kommunerne med at foretage realistiske skøn og træffe rigtige afgørelser, når barnet og dets familie skal hjælpes på bedst mulig måde ud fra de love og retningslinjer, der giver mulighed for dette. Vi er opmærksomme på, at både kommuner, amter og Den Sociale Ankestyrelse har truffet nogle afgørelser, der ikke har imødekommet de ansøgende præmaturfamiliers behov for støtte, og som derfor har kunnet danne præ- 4 vant sociallovgivning.indd :58:04

5 cedens i forhold til tolkning af servicelovens muligheder og børnenes/familiernes behov. Ud fra en nøje gennemlæsning og vurdering af sagsakterne i de aktuelle ankesager er det vores klare opfattelse, at disse afgørelser er truffet på baggrund af manglende kendskab til de ofte forekommende følger af for tidlig fødsel. Derfor kan nogle af anbefalingerne i denne pjece virke modstridende med visse af Ankestyrelsens afgørelser. Et fælles mål må først og fremmest være at rette op på vanskelighederne samt forhindre yderligere fejludvikling hos det for tidligt fødte barn. Dernæst at give forældrene en håndsrækning i en dagligdag, hvor det for tidligt fødte barn ofte kræver en helt anden form for opmærksomhed og omsorg end et barn født til tiden. Når disse mål er opfyldt, forebygges langsigtede vanskeligheder, der ellers kan kræve mange menneskelige og økonomiske omkostninger helt ind i voksenalderen. 5 Generelle træk hos for tidligt fødte børn Et barn født før udgangen af 37. svangerskabsuge er født for tidligt. Ofte forholder det sig sådan, at jo tidligere et barn er født, jo større vanskeligheder vil det få. Dog er der en stor gruppe af børn, som kun er født 3-8 uger for tidligt, der har trivsels- og udviklingsproblemer. Det er en stor belastning for barnet at blive født for tid- vant sociallovgivning.indd :58:07

6 ligt. Nervesystem, hjerne og indre organer er umodne, og der er stor risiko for fx hjerneforstyrrelser, vejrtrækningsproblemer, mave-tarm-problemer, infektioner m.m. Præmature børns psykiske mønster minder ofte meget om mønstret hos tidligt følelsesmæssigt skadede børn, og man kan da også tale om omsorgssvigt af de præmature i den tidlige spædbarnsperiode, selv om årsagerne er nogle andre. Barnet fjernes i utide fra den beskyttende livmoder og lægges i kuvøse. Mange hænder rører ved det, og det er omgivet af en masse lys og høje lyde. Det i sig selv virker stressende på et lille og skrøbeligt barn, og både fødslen og efterfødselsforløbet har i mange tilfælde været traumatisk for barnet. Der er ofte behov for medicinsk behandling, og barnet overvåges døgnet rundt. Det er tilkoblet forskelligt apparatur, og derudover tages der dagligt diverse prøver, hvor barnet stikkes med smerte og ubehag til følge. Behandlingen betyder, at barnet adskilles fra moren umiddelbart efter fødslen og ofte i længere perioder efterfølgende. Alt i alt er der tale om, at de umodne organer/det uudviklede nervesystem, den smertefulde og ubehagelige behandling, akutmiljøet samt adskillelsen kan give barnet psykiske og følelsesmæssige eftervirkninger, også på længere sigt. 6 vant sociallovgivning.indd :58:08

7 Børn med nedsat funktionsevne Erfaringerne og forskningen viser, at mange ikke alle for tidligt fødte børn er sent motorisk og sprogligt udviklet samt psykisk skrøbelige i forhold til deres jævnaldrende. Børnene har ofte nedsat funktionsevne, som viser sig på flere forskellige områder: De kan have søvn- og spiseproblemer, de kan have vanskeligt ved at begå sig socialt, de kan være hypersensitive, og de kan have svært ved at samle og bearbejde sanseindtryk til en meningsfuld helhed. Børn med disse vanskeligheder mister efterhånden megen selvtillid, og de må tillige kæmpe med lavt selvværd som følge af det tidlige svigt. Det er naturlige følger af den traumatiske start på livet i uudviklet tilstand, og det er de områder, hvorpå de for tidligt fødte børn ofte adskiller sig fra børn født til tiden. Tit stresses de for tidligt fødte børn nemmere end børn født til tiden, og de har som konsekvens deraf brug for trygge rammer, små enheder, faste rutiner, forudsigelighed og genkendelighed samt træning og behandling af forskellig art. Børnene kan derfor have behov for særlig støtte og opmærksomhed, både i hjemmet og specielt også i daginstitution og skole, hvor børnene kan have stor gavn af fx en støttepædagog. Det er af stor betydning for både børn og forældre at møde forståelse for denne anderledeshed, når/hvis den viser sig, så der kan iværksættes de nødvendige tiltag. 7 vant sociallovgivning.indd :58:09

8 Lovgivningens muligheder for forebyggende og opfølgende indsats Lov om social service Lov nr. 573 af Lov om social service giver en lang række muligheder for at yde den fornødne hjælp og støtte til for tidligt fødte børn, der kan defineres som børn med nedsat funktionsevne. De for tidligt fødte børn har næsten altid nedsat funktionsevne på flere områder, og der er brug for en helhedsorienteret udredning af det enkelte barn for at vurdere den relevante indsats. Det betyder, at servicelovens 50 er yderst relevant for disse børn og deres familier. Det er følgende paragraffer i serviceloven, der primært er relevante for præmature børn og deres familier: 20 Dagtilbud De for tidligt fødte børns nedsatte funktionsevne kan give behov for særlige dagtilbud, som fx nedsat antal dagplejebørn eller særlig personalestøtte i institution. 32 og 33 Særlige dagtilbud Enkelte af de for tidligt fødte børn vil have brug for at være i en specialinstitution. I disse tilfælde vil børnenes nedsatte funktionsevne som regel være så tydelig og synlig, at en 50-undersøgelse hurtigt vil vise behovet. 41 Merudgifter Eksempler på merudgifter for en præmaturfamilie: Kost- og diætpræparater (bl.a. PreNan særlig modermælkserstatning og særligt ordineret vitamintilskud samt ernæringspræparater og flydende/ halvflydende kost i længere perioder) Medicin 8 vant sociallovgivning.indd :58:10

9 Overnatning, kost og befordring under barnets ind læggelse samt befordring i forbindelse med kontrolbesøg og/eller behandling Leje af brystpumpe Kurser vedr. barnets lidelse/nedsatte funktionsevne Børnepasning til barnet og/eller søskende i forbindelse med indlæggelse, deltagelse i møder, behandling m.v. Behandling hos specialist pga. nedsat funktionsniveau, der betragtes som en langvarig/indgribende lidelse Praktisk hjælp i hjemmet, fx egenbetaling til hjemmeservicefirma. Især i det første år efter en for tidlig fødsel kan en familie være så belastet af forløbet og den meget krævende hverdag (og nat), at den har hårdt brug for hjælp med de praktiske opgaver i hjemmet (se også 84). 42 Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste Eksempler på situationer, der giver behov for pasning i hjemmet: Nedsat immunforsvar giver stor risiko for smitte med efterfølgende langvarigt og indgribende sygdomsforløb og ofte også med tilstødende kroniske sygdomme som astmatisk bronkitis, mellemørebetændelse og lungebetændelse. Derfor har et præmaturt barn ofte behov for at blive passet i hjemmet længere tid end normalt, hvilket i praksis vil sige, til barnet er 1½-3 år, afhængigt af de individuelle forhold. Utryghed, angst, separationsangst, dårligt og ustabilt søvnmønster, spiseproblemer, samspilsproblemer, sansemotoriske vanskeligheder samt sen motorisk og sproglig udvikling er forhold, der sammen med det svækkede immunforsvar giver det præmature barn behov for længere tids pasning i hjemmet. Stor grundlæggende angst og utryghed samt sansekoordinationsproblemer kan gøre en almindelig hverdag uoverskuelig og meget svær for et præmaturt barn i dagpleje eller institution. Gæstedagpleje, legestue, udflugter og andre oplevelser, der afviger fra den faste rytme, hører til de aktiviteter, som kan være for voldsomme og overstimulerende for barnet, som derfor i et stykke tid har behov for at skånes for dem. Genindlæggelse på hospital sker ikke sjældent for et præmaturt barn. 9 vant sociallovgivning.indd :58:14

10 52 Familiebehandling I familier med for tidligt fødte børn er der meget ofte samspilsproblemer, der kan kræve en indsats. Den skæve start med adskillelse, svigt og smertefuld behandling giver ringe betingelser for at udvikle et normalt og godt samspil mellem barn og forældre. Eventuelle søskende lider under adskillelsen og de store krav, som følgerne af den for tidlige fødsel stiller. Disse familier kan have behov for hjælp til udvikling af positive samspilsformer samt bearbejdning af de traumatiske oplevelser. Der er blandt foreningens medlemmer gode erfaringer med familieterapi, familierådslagning, Marte Meo-metoden, spædbarnsterapi og legeterapi (sandplay). Der er hos disse familier et stort behov for en fast kontaktperson, der kan være familiens anker i en turbulent og krævende hverdag med mange særlige hensyn. 84 Aflastning, afløsning For tidligt fødte børn kan være meget behandlings- og plejekrævende uden at have en medicinsk diagnose. Hypersensitivitet, sanseintegrationsproblemer, koncentrationsbesvær, angst, separationsangst, søvn- og spiseproblemer samt motorisk og sproglig sen udvikling kan tilsammen være forhold, der stiller så store krav til pasning, behandling og pleje, at forældrene har brug for aflastning på dette område. Aflastning kan foregå: i særligt eller almindeligt dagtilbud til børn efter 20 og 32 efter reglerne om personlig hjælp og pleje jf. 84 ved privat antaget hjælp betalt efter 41. Anbringelsessteder for børn og unge er naturligvis den sidste aflastningsmulighed, der bør tages i anvendelse til disse børn, der har så udpræget brug for nærhed, omsorg, tryghed og kærlighed. 10 vant sociallovgivning.indd :58:17

11 Lov om forebyggende sundhedsordninger for børn og unge Retningslinjer Lov nr. 546 af , bekendtgørelse nr. 846 af Nedsat funktionsevne, men manglende diagnose, er en særlig problematik, der ofte gør sig gældende i forhold til for tidligt fødte børn. Som det er beskrevet i pjecens tekst om serviceloven, er det gråzonebørn, der kan have store udviklingsmæssige vanskeligheder på mange områder, men som ikke umiddelbart passer ind i forhold til diagnoser og paragraffer. I retningslinjerne præciseres formålene med en øget indsats over for gruppen af børn og unge med særlige behov, og der gives eksempler på en afgrænsning af gruppen. Punkterne nedenfor er alle relevante for børn, der er født for tidligt. I Bilag 6 til ovennævnte publikation står følgende: Afgrænsning af gruppen af børn og unge med særlige behov Det er ikke muligt udtømmende at afgrænse gruppen af børn og unge med særlige behov. Hvorvidt barnet/den unge rent faktisk har særlige behov, afhænger af en konkret faglig helhedsvurdering, som bl.a. kan udspringe af en eller flere af følgende observationer: Børn med tilbagevendende eller kronisk sygelighed Børn med funktionshæmninger på grund af sanse defekter, sansemotoriske forstyrrelser, MBD/DAMP, spastisk lammelse i varierende grad, indlæringsvanskeligheder Børn og unge med spiseforstyrrelser Børn og unge med vækst- og udviklingsforstyrrelser, følger af udtalt præmaturitet, hormonel ubalance m.v. Børn og unge med psykosomatiske reaktioner på psykosociale belastninger, mange skader osv. De børn, som sundhedspersonalet efter den konkrete vurdering finder har særlige behov, henvises til den tværfaglige gruppe eller anden behandler. 11 vant sociallovgivning.indd :58:21

12 Formålet med ordningerne er (Kap. 1, indledning, side 10): Individorienteret indsats Så tidligt som muligt at opspore eventuelle fysiske, psykiske og sociale problemer hos et barn og iværksætte tiltag over for disse. For kommunerne gælder (Kap. 1, indledning, side 11): Kommunerne har pligt til at rådgive og vejlede. Børn og unge med særlige behov skal tilbydes (Kap.2.1, 2.2, side 15): Øget rådgivning og bistand og en koordineret indsats Samarbejdet med og inddragelsen af forældrene er uhyre centralt. Den kommunale indsats (Kap. 3, 6): Børn og unge med særlige behov skal indtil undervisningspligtens ophør tilbydes en øget indsats, herunder en øget rådgivning samt yderligere forebyggende undersøgelser ( ). Arbejdet som sundhedsplejerske (Kap. 3.2, side 22): Undersøgelse, opsporing og vejledning omkring børn med særlige behov. I daginstitutioner, den kommunale dagpleje mv. (Kap. 4.1, side 26): Rådgivning til institutionspersonalet vedr. børn med særlige behov. I skolen tilbydes (Kap. 4.1, side 26): Yderligere indsats over for børn og unge med særlige behov. En sundhedspædagogisk indsats. 12 vant sociallovgivning.indd :58:24

13 Den kommunale sundhedstjeneste (Bilag 2, Kap. 4, 13, 14, side 52): Tilsyn med barnet og formidling af kontakt til den tværfaglige gruppe. Tværfaglig indsats. Socialforskningsinstituttets evaluering af kommunernes forebyggende indsats på børneområdet 2002: 38 (nu 50)-undersøgelser (individuel vurdering) foretages kun i hvert andet tilfælde. Kommunerne bruger i praksis meget få foranstaltninger (serviceloven). Kommunerne dokumenterer og evaluerer ikke deres indsats. Kommunerne mangler begreber. Det er foreningens ønske og anbefaling, at kommunerne fremover vil være mere opmærksomme på at udrede de for tidligt fødte børn og efterfølgende gøre brug af servicelovens muligheder samt evaluere indsatsen. I bestræbelserne på at finde passende begreber er Pædagogisk Analyse System (PAS) et moderne, enkelt og bredt dækkende udredningsværktøj, der tager udgangspunkt i kravene til læreplaner. 13 vant sociallovgivning.indd :58:25

14 Folkeskoleloven Lov nr. 393 af , bekendtgørelse nr af om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand. Vejledning nr af om folkeskolens indsats over for elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte. Ovenstående lov, bekendtgørelse og vejledning er særligt relevante i arbejdet med for tidligt fødte skolebørn. I skolen bliver de for tidligt fødte børns nedsatte funktionsevne ofte synlig for alvor, specielt hvis der ikke tidligere har været sat ind med forebyggende indsats. Børnene kan have svært ved at koncentrere sig om undervisningen, at sidde stille, at modtage beskeder, at huske, at opfatte og erkende og at omgås socialt med deres kammerater. I disse tilfælde kan børnene have brug for støtte til at klare skoledagens udfordringer, udnytte egne kompetencer og udvikle en positiv social adfærd. De kan tillige have behov for specialundervisning. Et godt tværfagligt samarbejde mellem fx lærer, eventuel støttelærer, fysio- eller ergoterapeut og psykolog kan muligvis overflødiggøre specialundervisning. 14 vant sociallovgivning.indd :58:26

15 Aktivloven 82 Behandling De for tidligt fødte børn kan typisk have brug for behandling i form af fysio-/ergo-/motorikterapi, hjernetræning, samsynstræning mm. Behandlingsformen skal som udgangspunkt være statsanerkendt for at kunne støttes økonomisk, men vi vil ikke undlade at nævne, at der i præmaturfamilier er overordentlig gode resultater med kranio-sakral terapi, osteopati samt zoneterapi til disse børn og unge. Som det vil være sagsbehandlere bekendt, kan der via denne paragraf bevilges hjælp til en række behandlinger, men ikke til en behandling, der strækker sig over en årrække, idet der så ikke længere er tale om en enkeltudgift, hvilket er et krav. Og der kan kun ydes økonomisk støtte til behandling, hvis familien ikke selv har mulighed for at afholde udgiften. Foto: Trine Rosenberg 15 vant sociallovgivning.indd :58:31

16 Litteraturliste Klodsmajorer og englebørn Tóra Tóroddsdóttir, Borgen, 2001 Ikke helt som de andre - om børn, der falder mellem to stole Mia Bagger, Special-pædagogisk forlag, 1995 Född för tidigt. Hur går det sedan? Karin Stjernqvist, Natur och Kultur, 1999 Meget for tidligt fødte børn Gorm Greisen, Månedsskrift for praktisk lægegerning, 1994, vol. 72 (7), side På livets yderste kant Lise Mortensen, Vores Børn, juni 2001, side For tidligt fødte børn usynlige senfølger Jonna Jepsen, Hans Reitzels Forlag, 2004 Kontakt Ønsker du yderligere oplysninger, eller har du spørgsmål til foreningen, så er du velkommen til at kontakte os. Ring på tlf mandag, onsdag og fredag kl , tirsdag og torsdag kl , eller send en mail til info@praematur.dk Vær med: Bliv aktiv i foreningen Hvis du har lyst til at være aktiv i Dansk Præmatur Forening, hører vi meget gerne fra dig. Kontakt venligst foreningens formand på formand@praematur.dk og hør nærmere om arbejdet. Vi kan altid bruge flere frivillige og hilser din deltagelse velkommen. Dansk præmatur Forening vant sociallovgivning.indd :58:34