LHC-nyt. 23. årgang September 2006 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 23. årgang September 2006 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Lad mig leve lad mig dø... 4 Gennembrud i HC!... 6 Rundt om HC... 8 Landsforeningens rygerobot er dukket op og kan lånes... 9 Forskningsfonden bevilger kr. til forskning i HC... 9 Pragtfulde dage på Vejlefjord! Knuds historie Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf Falkoner Allé 80, 3.tv Frederiksberg asger@lhc.dk Næstformand Bjørn Rich. Olsen Tlf Vestergade Kerteminde bjorn@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Tlf Niverødvej Nivå karen@lhc.dk LHC s girokonto: Bestyrelses- Elly Bragt Tlf medlem Ved Gadekæret Lystrup elly@lhc.dk Bestyrelses- Lis Hasholt Tlf medlem Tornehøj Farum lis@lhc.dk Bestyrelses- Erik Clement Svendsen Tlf medlem Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev erik@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 830 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Sejltur på Vejlefjord. Fotograf: ukendt. 2

3 Formanden har ordet I dette nummer af LHC-nyt gengives et indlæg af Brian Nørremark, som har været offentliggjort i Jyllandsposten og i Debatforum på Landsforeningens hjemmeside. Indlægget handler om et meget aktuelt emne: aktiv dødshjælp, som længe har været et varmt debatemne i medierne. At det også er et meget relevant emne ved HC, fremgår helt klart af det, Brian Nørremark skriver. Derfor er det naturligt at bringe indlægget i LHC-nyt, så flere får mulighed for at læse dette vigtige indlæg i debatten. Mens de fleste kan gå ind for den passive dødshjælp, er befolkningen delt, når det gælder den aktive dødshjælp. Nogle går ind for det, andre er imod. Ved passiv dødshjælp forstås, at man undlader at give en livsforlængende behandling, for eksempel ved at undlade at give penicillin til en person med meget fremskreden HC, som får lungebetændelse. En sådan undladelseshandling vil kunne accepteres af de fleste. Ved den aktive dødshjælp er situationen helt anderledes, idet man her udfører en (be)handling, der har til formål at bringe livet til ophør. Nogle går så vidt som til at betragte dette som det samme som mord. Ifølge vores kultur, der i høj grad hviler på en kristen tradition, er det forkert at slå ihjel, hvorfor mange af den grund vil være imod anvendelse af aktiv dødshjælp. Tilhængerne fremhæver, at man ved denne handling befrier en person for smerter og lidelser. Disse argumenter LHC-nyt nr. 3/06 kan ikke anvendes ved HC, da sygdommen ikke medfører smerter. Der er imidlertid et andet argument, som er meget relevant ved HC, nemlig personens værdighed. Jeg har gennem årene set mange HC-patienter, som i de sidste stadier af sygdommen er fuldstændig hjælpeløse både fysisk og psykisk, og som må hjælpes i enhver henseende. Er denne tilstand ikke udtryk for et uværdigt liv? Vil det ikke være mest skånsomt at give en aktiv dødshjælp? Mange vil svare bekræftende på de to spørgsmål. Andre vil svare benægtende, og til dem hører jeg. Jeg mener, at ethvert menneske har en værdighed uafhængig af køn, alder, religion, race, udseende, begavelse og så videre. Alle mennesker er i princippet lige værdige, og man kan derfor ikke udskille nogle som værende mindre værdige. Selv den hjælpeløse, dødssyge patient har en værdighed. Det tilkommer plejepersonalet at bevare denne værdighed ved passende og kærlig pleje og omsorg for den syge. Men der er mange andre problemer knyttet til den aktive dødshjælp, hvis det bliver lovligt hvad det ikke er i Danmark nu. Er det for eksempel et spørgsmål, hvornår dødshjælpen skal ydes, og hvem, der skal træffe beslutningen? HC er en tilstand, som er meget forskellig fra den ene til den anden, og det er umuligt at forudsige sygdommens forløb hos dem, som har HC-genet. Nogle får symptomer i en ret ung alder, andre først sent og kan 3

4 klare et næsten normalt liv. De sværest medtagne HC-patienter er ofte dem, hvor sygdommen begynder i barnealderen. Jeg kan ikke forestille mig aktiv dødshjælp til børn med HC, og jeg tror heller ikke, at forældrene til et barn vil kunne tage en sådan beslutning. Brian Nørremark skal have tak for at have taget initiativ til en debat om den aktive dødshjælp ved HC. Spørgsmålet har været der længe, men man er gået uden om dette vanskelige emne. Nu er der taget hul og lad os høre, hvad andre med relation til HC mener, det være sig de syge, de testede, ægtefæller, andre pårørende og venner til familier med HC. Sven Asger Sørensen Lad mig leve lad mig dø Jeg har i nogle uger arbejdet på overfor venner, kolleger og familie, at sætte ord på nogle af de tanker, jeg går og pusler med. Indtil videre er det mundet ud i et debatoplæg publiceret på min hjemmeside, og det synes jeg ikke, I skal snydes for. Emnet er netop HC-relateret i hvert fald i min verden. Det lyder: Lad mig leve, men lad mig dø! Én ting er sikkert i livet, nemlig at det en dag er forbi. Den sidste dag kan komme pludseligt som et lyn fra en klar himmel, eller snigende over årene, stille og ubemærket. Der er næppe noget menneske, som ønsker andet end en død med værdighed, uden smerter og i rette tid. De færreste oplever en afsked som skit- 4

5 seret en dør måske i en alt for tidlig alder ved en ulykke, en anden falder sammen på gaden uden forvarsel og endelig er der dem, for hvem sygdommen har været en tro følgesvend gennem store dele af deres liv uden tvivl om det endelige udfald. Jeg tilhører sidstnævnte gruppe. I en alder af 24 år og testet positiv for Huntingtons Chorea har jeg et klart billede af den afsked med livet, som former sig for mig om forhåbentligt mange år. Min indgangsvinkel hertil er at sikre størst mulig glæde og livskvalitet undervejs, at gøre det hver dag, og at have en plan, når det uundgåelige skal ske. Aldrig tidligere har livskvalitet haft større betydning for danskerne end i dag. Alle ønsker vi, at vort liv er den perfekte spillefilm dygtigt instrueret, perfekt komponeret og med fantastisk skuespil hvad mange blot glemmer, er at den helt rigtige slutning også er et vigtigt element i enhver film. Hermed ophører ligheden mellem spillefilm og livets gang. Juridisk set kan mennesker ikke dø, medmindre det sker pludseligt og uventet. Døden kan og må ikke planlægges. I dagens Danmark er individet uvurderligt og enhver frihed på det nærmeste ukrænkelig. Dog må man med sorg i sinde konstatere, at ingen overfor en uoverkommelig sygdom kan sige stop og få fred for smerter og pinsler. Der er ganske vist en række etiske spørgsmål omkring en sådan ordning. Disse har man i andre lande overkommet, det samme må kunne lade sig gøre i Danmark. Men misforstå mig nu ikke: Jeg har intet ønske om at dø. Jeg elsker livet! Jeg har intet ønske om at dø, blot en følelse indeni mig selv, som siger, at jeg LHC-nyt nr. 3/06 selv vil instruere afslutningen af min personlige film. Og hvilken værdig slutning det dog ville blive. Dette efterlader mig reelt med tre muligheder: Den første hvor jeg, når tid er, hopper fra toppen af en bygning og ender dagene mod fortovet, som var jeg en myre trampet ihjel af en Ecco-sko. Den duer ikke, det er uværdigt og sviner for meget! Dernæst at satse på, at en barmhjertig læge vil hjælpe mig det sidste stykke udover kanten. Er det rimeligt, at en læge på den måde sætter alt over styr, ved at begå en lovovertrædelse, blot for at lindre mine smerter? Nej, det er det naturligvis ikke, og derfor er dette ikke en acceptabel løsning. Den eneste forsvarlige løsning er at blive medlem af en forening i enten Holland eller Schweiz, som tilbyder, at man kan ende sine dage på en klinik i deres hjemland. Men er det værdigt? Er det værdigt, at man i hvad nogle kalder verdens bedste velfærdssamfund tvinges til at dø som en anden kriminel i eksil langt væk hjemmefra? At blive fløjet hjem i en kiste som var man en kinesisk masseproduceret vare? Min holdning er, at det er alt andet end værdigt. Ingen film og intet velfærdssamfund betragtes korrekt, medmindre det sker i det fulde perspektiv. Det er ikke 5 millioner fra eller til, som redder velfærdssamfundet, det er blot en smart replik fra en biperson i stykket. Indtil videre må man blot konstatere, at ingen beslutningstager har evnet at hæve sig over de smarte replikker og fokuseret på helheden i velfærdssamfundet. Lad individet leve, men giv det ret til at dø. Brian Nørremark 5

6 Gennembrud i HC! Fra professor Michael Haydens afdeling i Vancouver, Canada, er der kommet nye resultater, der er endog meget lovende og som muligvis vil kunne anvendes til behandling af HC. Der er nu gået 13 år siden genet for HC blev fundet, hvilket udløste en stor og bred forskning for at klarlægge mange forhold ved sygdommen, som dengang var ukendte. Man fandt, at årsagen til sygdommen er en mutation, der medfører en forlængelse af genet, idet nogle blokke med bogstaverne CAG bliver øget i antal. Vi ved også, at genet laver et proteinstof, og at dette proteinstof bliver forlænget ligesom genet. Men vi ved stadigvæk ikke, hvad dette protein laver hos mennesker, der ikke har mutationen. Og vi ved ikke, hvorfor mutationen fører til HC. Men der er fremsat mange teorier til forklaring af, hvorfor en forlængelse af HC-gen og HC-protein fører til en så alvorlig sygdom som HC. En af teorierne er, at det ændrede protein er giftigt over for nogle bestemte celler i de såkaldte basalganglier i hjernen, så cellerne dør. I modsætning til andre celler i kroppen bliver hjerneceller, der dør, ikke erstattet af nye celler. Det næste spørgsmål var, hvorfor proteinstoffet, der er ændret, virker som en gift. Også her er der mange teorier. Men for cirka ti år siden viste Michael Hayden og hans medarbejdere, at der findes nogle enzymer, som kan skære/kløve HC-proteinet i små stykker. Og de kunne vise, at det var disse mindre stykker, der virker som gift, da de kan gå ind i cellekernen, hvor de blandt andet viser sig i form af klumper, som man ikke ser hos mennesker, der ikke har HC. Man kender noget tilsvarende fra Alzheimers sygdom og andre sygdomme. Men spørgsmålet, som stadig er uafklaret og meget diskuteret, er, om disse klumper er årsag til sygdommen eller blot en følge af sygdommen. Enzymer er nogle meget specielle proteiner, som blandt andet kan kløve et andet protein på et ganske bestemt sted. Michael Haydens gruppe har arbejdet med enzymer, som kløver HC-proteinet. Det er specielt to enzymer: caspase-3 og caspase-6, som de har rettet deres forskning imod. Således kløver caspase-3 ét sted i HCproteinet og det normale protein, mens caspase-6 kløver et andet sted. De to enzymer findes hos alle mennesker og er af betydning for det, man kalder den normale celledød, hvorved gamle og udtjente celler erstattes af nye. For at undersøge, om det er disse enzymer, som er årsag til HC, har gruppen i Vancouver lavet en række forsøg. For det første skulle de bruge et egnet forsøgsdyr, da man ikke kan lave forsøg af den art på mennesker. Problemet er, 6

7 Billedet illustrerer basalgangliernes placering i hjernen. at HC kun kendes hos mennesket ikke hos dyr. Men ved at overføre HC-genet fra et menneske til et dyr for eksempel en mus vil dyret få HC. Man har mange dyr, der har fået overført en del af HC-genet: lige fra mus til zebrafisk! Problemet har imidlertid været, at det har været meget svært at overføre hele HCgenet, fordi det er meget stort. Man har derfor måttet nøjes med at overføre et stykke af HC-genet, men det har vist sig, at dyrene opfører sig forskelligt med hensyn til start af sygdommen, symptomer og forløb afhængigt af, hvilket stykke af HC-genet fra mennesker, de har fået overført. Men nu er det lykkedes for Vancouver-gruppen at lave en mus, som har hele HC-genet fra mennesket. Og det har vist sig, at disse mus i højere grad viser symptomer på HC, der svarer til dem, man ser hos mennesker, end det er tilfældet for de dyr, man tidligere har fremstillet. For at undersøge, om caspase-3 (C3) og/eller caspase-6 (C6) (der som nævnt findes hos alle mennesker) spiller nogen rolle for udvikling af HC, fremstillede gruppen i Vancouver en række mus med forskellige egenskaber: LHC-nyt nr. 3/06 1. mus, som har hele HC-genet. Disse dyr frembyder mange symptomer, som ligner dem, man ser hos mennesker 2. mus, som har hele HC-genet ligesom 1., men som var behandlet, så C3 ikke kunne kløve HC-proteinet. Hos disse mus så man de samme symptomer, som hos mus med hele HCgenet. 3. mus, som har hele HC-genet ligesom 1., men som var behandlet, så C6 ikke kunne kløve HC-proteinet. Disse mus fik ingen symptomer eller svage symptomer, der kom meget senere end hos mus 1. og mus, som har hele HC-genet, men som var behandlet, så hverken C3 eller C6 kunne kløve HC-proteinet. Disse mus fik ingen symptomer eller svage symptomer, der kom meget senere end hos mus 1. og 2. Disse resultater tyder meget stærkt på, at det er de stykker, der fremkommer ved kløvning med C6, som virker giftigt på cellerne. Forskerne fandt endvidere, at mus 3. og 4. som ikke fik symptomer, havde klumper i cellerne. Dette tyder på, at klumperne som sådan ikke er årsag til HC. Forskerne peger på, at man muligvis kan få en effektiv behandling, hvis man kan finde stoffer, som kan hæmme/hindre, at C6 kløver HC-proteinet. Det er ikke muligt at bruge samme fremgangsmåde på mennesker, som man gjorde hos mus for at bremse C6, da det er en meget vanskelig teknik, som kræver gen-manipulation på et meget tidligt foster, mens det ikke har nogen virkning senere i fosterlivet eller efter fødslen. 7

8 Kommentar Det arbejde, som professor Michael Haydens medarbejdere har udført, virker overbevisende. Det er et meget grundigt og vel gennemført videnskabeligt arbejde, som nu er offentliggjort i et meget fint tidsskrift, der kun trykker videnskabelige artikler af meget høj standard. Der er derfor grund til at fæste lid til de fund og resultater, som forskerne har fundet. Der forestår imidlertid nu et meget stort arbejde med at udforske stoffer, som kan bruges til behandling af HC ved at hæmme/hindre C6 i at kløve i HC-proteinet. Der skal mange flere dyreforsøg til, inden man prøver hos mennesker. Blandt andet skal man undersøge, om hæmning af C6 har uheldige konsekvenser hos menne- sker. At sætte en tidshorisont er naturligvis svært. Men det er noget af det mest lovende, vi har set i mange år, og vi vil følge denne forskning, som nu har fået en høj prioritet. Sven Asger Sørensen Rundt om HC Weekendseminar på Kobæk Strand Konferencecenter Vi gør hermed opmærksom på, at der stadig er få ledige pladser til Rundt om HC -weekenden den 4. og 5. november. Hurtig tilmelding er nødvendig henvendelse til kontoret på tlf , eller pr. mail lonni@lhc.dk. Se evt. omtale på Bettina Thoby 8

9 Landsforeningens rygerobot er dukket op og kan lånes Mange med HC nyder at ryge en cigaret. Der er dog en risiko ved at ryge, når man som HC ramt har ufrivillige bevægelser. Man kan uforvarende tabe en glød, der kan give brændemærker i stole og tæpper og i værste fald udløse en brand. Derfor fik Landsforeningen fremstillet en rygerobot for mange år siden, som mange medlemmer har haft glæde af. Den har desværre været væk i nogle år, men er nu dukket op påny, og kan lånes. Robotten er lavet af jern og er derfor meget tung, men det bevirker, at den ikke vælter så nemt. Cigaretten anbringes på robotten over et askebæger som sidder løst og derfor er let at tømme. Fra cigaretten fører en slange som man kan tage i munden. Slangen kan blive ret varm, og går derfor gennem et skumgummirør, som man kan holde på. Landsforeningen råder over én robot, der kan lånes uden beregning ved henvendelse til kontoret på tlf eller pr mail til lhc-nyt@lhc.dk, men må afhentes og bringes tilbage. Robotten fremstilles af Mørch Teknik i Ørsted (som også fremstiller en HCstol), hvor den kan købes. Forskningsfonden bevilger kr. til forskning i HC Landsforeningens forskningsfond har bevilget kr. til Troels Toftlund Nielsen, der er Ph.d.-studerende ved Afdeling for Neurogenetik på Panuminstituttet. Troels er uddannet som humanbiolog fra Københavns universitet og har lavet sit speciale ved Neurocentret i Lund, Sverige, hvor han lærte at LHC-nyt nr. 3/06 arbejde med virus. Hans forskningsprojekt, hvortil der er bevilget, har til formål at udvikle en virus, som er ufarlig, og som har HC-genet. Derefter skal han undersøge, om man kan anvende en sådan virus til behandling af HC ved genterapi. 9

10 Niels Micheelsen og Carsten Flink foran det grafiske hus på Østerbro. Bag facaden foregår der grafiske aktiviteter og web-produktion, døgnet rundt 365 dage om året. O mega kommunikation skifter navn til Prinfomega I år er det 70 år siden vi satte tryk på Slagelse. De første mange år under navnet Bureau Duplica. Efter at have overtaget flere små og store grafiske virksomheder skiftede vi navn til O mega kommunikation i Nu ændrer vi det igen. Denne gang til Prinfomega for at understrege vores medejer- og partnerskab i PrinfoDenmark, som vi var med til at starte for 10 år siden. Det udgør Danmarks største grafiske virksomhed med bl.a. stordriftsfordele inden for IT, indkøb, markedsføring, grafisk produktion og kompetenceudvikling. Værdier Vi er stolte af at videreføre vore forgængeres dynamik og visioner i et højteknologisk full-service kommunikationshus, der leverer totalløsninger eller delopgaver, med rådgivning der rykker, formuleringer der fænger, design der tegner din virksomhed, slagkraftigt internet samt alle discipliner, formater, oplagsstørrelser og arbejdsprocesser indenfor print og tryksager med miljøcertificering. Udvikling Igennem samtlige år har vi været kendt for troværdighed og faglig dygtighed samt en kontinuerlig stræben efter at forbedre os i samarbejde og udvikling med vores kunder. Det nye navn er et led i vores egen udvikling. Vi mener at det ligger godt i munden og hurtigt vil lagre sig i din hukommelse. Bemærk i øvrigt at vores afdelinger i Næstved og Ringsted også skifter navn til Prinfomega. O MEGA KOMMUNIKATION A/S ØSTERBRO SLAGELSE TLF INFO@PRINFOMEGA.DK 10 FAX

11 Pragtfulde dage på Vejlefjord! Vi kom til Vejlefjord den sidste mandag i juni. Vi, det er Knud, som bor i Pilehuset, og jeg hans ledsager, som til daglig er hans kontaktperson. Siden tidligt forår havde vi glædet os og talt om at vi skulle af sted. Vi vidste vel egentlig ikke, hvad vi glædede os til vi glædede os bare. Pi, som også bor i Pilehuset, havde fortalt om, hvor hyggeligt der er på Vejlefjord. Det er overvældende at være ny deltager på Vejlefjord. Alle de nye ansigter og alle de skæbner, man får indblik i. Men langsomt finder man hinanden leger sig nærmest til nye bekendtskaber. Hver formiddag var vi i svømmehallen og lavede forskellige øvelser sammen med foreningens ergoterapeut, Maja. Gennem legen i bassinet kan man ikke undgå at vise sit sande jeg og et godt grin og al den glæde hjælper os nye med at finde sammen med dem, der allerede kender hinanden gennem mange år. Den positive stemning blev holdt ved lige igennem de forskellige aktiviteter, vi deltog i hver dag. En aften blev der spillet banko. Så fandt man ud af, hvem der var spilleglad. En aften sad vi alle ved fjorden ved bålet og sang og sang, godt hjulpet af Eva, som spillede på sin harmonika. En meget stor oplevelse og sikken en sangglæde! Morgensangen samlede hver dag hele gruppen inden dagens aktiviteter. Vejlefjord Centret, som er tidligere lungesanatorium, ligger smukt med en pragtfuld udsigt. Dog kan det være lidt LHC-nyt nr. 3/06 svært at spadsere i parken og specielt ned til fjorden, når man benytter rollator. Til gengæld bliver der serveret pragtfuld mad. Vi glædede os til hvert nyt måltid og var meget spændte hver dag på, hvad kokken nu havde fundet på at servere. Efter nogle dage føltes det som om alle var én stor familie. Vi havde knyttet nye bånd, fået venner fra andre dele af landet. Vi havde hørt andres livshistorier og var blevet lidt klogere på, hvordan man på trods af HC kan skabe sig en positiv tilværelse. Ugen var rigtig godt tilrettelagt af Bettina, Susanne, Anker og Maja. Og de formåede alle fire at skabe en tryg og positiv stemning. Den sidste aften med festmiddag var midt i al glæden også lidt vemodig for nu vidste vi, at vi næste morgen skulle rejse hjem igen. Men tiden går hurtigt, og Knud har allerede bestilt plads til næste år større ros kan man vel næppe få som arrangør og deltager? Eva Kucharski 11

12 Indtryk fra Vejlefjord

13 13

14 Knuds historie Ved generalforsamlingen i april i år fortalte Katja fra Pilehuset i Brønshøj om Knud. Da Knud var omkring 30 år, gik han på førtidspension. Sygdommens forløb var nået så langt, at han ikke længere kunne passe sit job som buschauffør, han var oprindelig uddannet bager. Knud boede i en toværelses lejlighed på 1. sal i Sydhavnen i København. Det var en helt ny måde at skulle leve livet på. Det var svært at acceptere at miste sin arbejdsmæssige funktion vel vidende, at det ikke var en funktion, der ville komme tilbage. Det var en meget svær tid at komme igennem med mange frustrationer om fremtiden! Knud fandt trøst i at hente sin niece og nevø i børnehaven næsten dagligt og senere også, da de kom i skole. Weekenderne blev brugt til besøg på den lokale bodega med en nær kammerat, og Knud tænker i dag tilbage på den periode med et smil på læben. Han siger selv: Det var en trøst for mig at have noget at skulle få dagene til at gå med. Det var det, der holdt modet oppe og gjorde, at jeg kunne holde ud at være. Senere tog sygdommen til, og opgaverne blev sværere. Knud erkendte behovet for hjemmehjælp og fik tildelt ydelser til rengøring, indkøb, vask og et ugentligt bad. Derudover kom hans storesøster en gang om ugen og hjalp med yderligere indkøb. Hun tog også Knud med ud. Knud fortæller: Det var en rædsom tid, da jeg måtte erkende, jeg ikke længere selv kunne komme på gaden, men der gik lang tid, før jeg opgav dette håb. Det har kostet mange skrammer, når jeg faldt på trapperne i opgangen. Jeg snakker med Knud om, hvad han fik tiden til at gå med, og han siger nedtrykt: Der skete jo ikke en skid! Jeg så tv, så frem til familiebesøg og den ugentlige hjælp, og mit bad! Hverdagen var røvkedelig. Jeg følte mig ensom, alle dage lignede hinanden. Jeg var oftest i min seng, hvor jeg lå og var ked af det! Jeg var meget utilfreds! Katja, det var et lorteliv! At erkende så mange funktionstab og føle, at andre af pligt skal hjælpe en, er ubeskriveligt. Knuds liv var sådan i ca. 10 år, før han blev visiteret til anden boligform, hvilket heller ikke var tiltalende. Han vidste, hvad han havde, ikke hvad han fik. Men det kunne jo ikke blive værre, siger Knud. For godt et år siden flyttede Knud ind i Pilehuset i Brønshøj på den nyåbnede afdeling for mennesker med HC. Her skulle han bo med 7 andre med samme sygdom. Når jeg spørger Knud, hvad der er godt ved Pilehuset, griner han og siger: Maden laver vi selv, I har fedet mig op, og han griner igen og siger: Så jeg får udfordringer jeg har lige købt en trehjulet cykel, den er jeg glad for. Og det er godt, at jeg har min egen stue med det, der er mit. Knud kigger stolt på sit 42 tommer fladskærms-tv. Det er godt her, når vi laver madplaner sammen og køber ind. Jeg kan godt lide at hjælpe med at dække bord og bære ud, når vi har spist. Knud 14

15 griner og siger, Kan du huske sidste uge, da vi skulle prøve, om jeg kunne skrælle kartofler, det var svært jeg er bedre til at hjælpe dig med at bage, det er sjovt, synes jeg. Jeg kan godt lide, når vi går ture, spiller billard, og også når jeg banker jer i ludo, siger Knud grinende! Jeg kan lide at slappe af med Se og Hør, og jeg kommer i bad hver dag og bliver barberet, det er dejligt at være lækker, siger han og griner. Skal vi gifte os? Knud griner så han næsten ikke er til at stoppe igen. Knud fortæller, at han og Klaus, (som er hans genbo på afdelingen), har aftalt med aftenvagterne, hvad vi skal plante i haven i år, og at han og Klaus skal passe haven, det glæder han sig til. Og til at vi skal grille igen, siger han Jeg har fået mange nye venner her jeg kan godt lide at trøste Laila. Det er synd for hende, når hun er ked af det. Knud er begyndt at gå hos en logopæd i Bystævneparken, som hjælper ham med øvelser til at styre stemmelæberne. Øvelserne går ud på at træne lyde, så det bliver muligt at fastholde de ord, der er blevet svære at udtale. Hun er også rigtig sød, siger Knud. Det hjælper mig også at komme i vores motionscenter, der er udfordringer og jeg slår mine egne rekorder. Og jeg er lige valgt ind i bruger-pårørenderådet. På spørgsmålet om hvorfor han har stillet op, svarer han: På opfordring, og så kan jeg bestemme mere. Knud fortæller, at han skal på Vejlefjord i år for første gang med en af de andre beboere fra afdelingen, og det glæder han sig meget til. Jeg spørger Knud, hvad han vil sammenligne Pilehuset med? Han får tårer i øjnene og siger: Det er som en familie, vi har det så godt sammen. LHC-nyt nr. 3/06 Hvad ville Knud gerne ændre her, hvis alt var muligt? Ingenting! Vi har det godt! Vi kommer til at snakke om aktiviteter, og om hvad Knud oplever uden for huset. Han fortæller, at han har været med på tur i Zoologisk Have, på museum og på kunstudstilling og på skovtur, i Tivoli, i Nyhavn, og at han sidste år var med familien i Tyrkiet. Jeg nævner, at beboerferie kan blive en mulighed i fremtiden. Jeg spørger Knud, hvad har været bedst ved at flytte ind i Pilehuset? Og han svarer: I er søde alle sammen, I har humor og er glade, I passer på mig, det er godt. Det bedste er, at jeg kan være familie med min familie, de skal ikke se mig af pligt for at hjælpe mig, men som Knud. Katja Bårebidrag til Landsforeningen Landsforeningen har modtaget kr ,00, givet af mange af dem, der deltog ved Poul Erik Nielsens bisættelse i Toftlund kirke d. 24. juli. Bestyrelsen har takket alle bidragsydere, der har opgivet navn og adresse. Der var desuden en del bidrag fra unavngivne personer, som vi her vil takke for støtten til Landsforeningens arbejde til gavn for vores medlemmer. Bestyrelsen 15

16 Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom Der er nu mulighed for at en person, der har tilknytning til arbejdsmarkedet, kan passe en nærtstående med et alvorligt handicap/kronisk eller langvarig lidelse i hjemmet, hvis følgende betingelser er opfyldt: a. hvis alternativet til pasning i hjemmet er døgnophold uden for hjemmet, eller at plejebehovet svarer til et fuldtidsarbejde b. der skal være enighed mellem parterne om etablering af pasningsforholdet c. kommunen vurderer, at der ikke er afgørende hensyn, der taler imod at det er den pågældende person, der passer vedkommende. Personen ansættes af den kommune, hvor den syge/handicappede bor. Lønnen udgør ca pr. måned. Des- uden betales pensionsbidrag på 12%, hvoraf de 4% tilbageholdes i lønnen og kommunen betaler 8%. Man kan blive ansat i op til 6 måneder, som evt. kan opdeles i to perioder. Der indgås en ansættelsesaftale mellem personen og kommunen, hvor de nærmere vilkår omkring ansættelsesforholdet beskrives. Denne lov giver således mulighed for pasning i hjemmet af en nærtstående person i en overgangsperiode. Der kan f.eks. være tale om en pludselig forværring i sygdommen, hvor man har brug for at overveje alternative muligheder. Ovenstående nye lov har intet med loven om tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med pasning af et handicappet/langvarigt sygt barn ( 29) eller loven om pasning af døende ( 104) at gøre. Bodil Davidsen socialrådgiver Ændrede træffetider for socialrådgiver! Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl og fredag kl Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. 16

17 Kalenderen Dato Aktivitet Sted 5. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland, kl hos Søren og Lise Hvam, Engvænget 19, Hvidovre. Oktober 5. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl i bofællesskabet Nørregade 30, Herning. Personalet fortæller om nye planer om HC-bofællesskab Rundt om HC Kobæk Strand, Korsør. 18. Lokalgruppemøde Vestjylland, kl julemøde hos Svend Erik Hansen, Klosterhaven, Viborg. November 29. Lokalgruppemøde København og Omegn, kl Busses skole. Æbleskivegilde. 14. Generalforsamling April 2007 Adresseændringer Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, Brønshøj, tlf , lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 3/06 17

18 Har du fået LHC-nyt? En del medlemmer har ringet til Landsforeningen og klaget over, at de ikke havde modtaget LHCnyt, der udkom i juni måned. Det var især nye medlemmer, der ikke havde modtaget bladet til trods for, at Post Danmark i god tid havde fået tilsendt adresser på de nye medlemmer. Vi har gjort Post Danmark opmærksom på det og regner med, at alle medlemmer får bladet i fremtiden. Men skulle det ske, at nogen ikke får bladet, eller at de får det meget sent, vil vi gerne have besked om det, enten på tlf eller pr. mail til lonni@lhc.dk Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf asger@lhc.dk Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. maj juli 2006 Private gavebidrag (24 gavegivere) kr ,00 Bårebidrag (55 gavegivere) kr ,00 Det etiske Råd (tilskud til arrangement) kr ,00 Tips & Lotto, tilskud fra aktivitetspuljen kr ,00 I alt kr ,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene. Bestyrelsen 18

19 NYT fra lokalgrupperne KØBENHAVN &OMEGN...nu også med bankospil! Onsdag den 29. november kl mødes vi igen på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Aftenens program bliver lidt før-jule-hygge med gløgg og æbleskiver, masser af tid til hyggesnak samt en rask omgang bankospil, hvor nogle helt forrygende præmier er på højkant. Tilmelding pr. mail til eller pr. telefon til Lonni på eller Vi ses! Bettina. VESTSJÆLLAND Torsdag den 8. juni 2006 var lokalgruppen samlet hos Jytte Broholm og Kurt Haagh i Høng. LHC-nyt nr. 3/06 Vi startede i haven i vor lille forsamling, kun 8 deltagere var vi. Solen skinnede fra en skyfri himmel, og vi fik forfriskende drikke, særligt bemærkede jeg Ale, en engelsk ølsort, som kom fra bryggeriet Vestfyen ved Assens. Der blev udvekslet beretninger om vore oplevelser siden novembermødet i 2005, hvor vi var på besøg hos Karen i Gørlev. Ove Vedelsby, der blev løst fra opgaven som landsforeningens kasserer på den seneste generalforsamling, havde været en uge på ferie i syden i varmen. I skrivende stund er udetemperaturen her i Hørve på 27 grader i skyggen. Jytte og Kurt fortalte om en spændende operaoplevelse. De havde overværet hele opførelsen af Richard Wagners Nibelungens Ring i den nye opera i København. Da det blev køligere, trak vi ind i stuen til kaffebordet, hvor der var nybagte boller, rabarber- og æblekage med flødeskum, det var lækkert. Karen fortalte om et godt sted at bo, Sukkerkogeriet, som ligger i Odense. Navnet stammer fra den oprindelige anvendelse af stedet. Indretningen er særdeles velegnet til bosted for blandt andet HC personer. Jytte berettede om, hvordan vilkårene er for HC-personer, når bopælen ikke er i Danmark men i Østrig. På området Fremvisning af hjælpemidler er der lidt stille i øjeblikket. Foreningens tre stole er for tiden i Skødstrup ved Aarhus, i Dianalund og på Strandcentret i Hundige i Greve kommune. Datoen for vort næste møde blev ik- 19

20 VEJLEFJORD SLOTTET I SKOVEN Genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Feriehøjskole for foreninger og organisationer. Kursus- og konferencecenter, herunder kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD center for udvikling og genoptræning Sanatorievej 26, 7140 Stouby Tlf

21 ke fastlagt, men mødet finder sted i Hørve. Jens Peter. ØVRIGE SJÆLLAND 5. oktober kl Vi mødes hos Lise og Søren Hvam, Engvænget 19, Hvidovre. Vel mødt. VESTJYLLAND 5. oktober kl Mødet finder sted i Bofællesskabet Nørregade 30, Herning, hvor personalet vil fortælle om nye planer om HC-bofællesskab. 18. november kl Julemøde hos Svend Erik Hansen, Klosterhaven, Viborg. REGION NORD Ny lokalgruppe i Nordjylland Det var med en vis portion sommerfugle i maven, jeg den 27. februar 2006 drog af sted til mit første HC lokalgruppemøde. Ikke blot var det første gang for mig, men for stort set samtlige deltagere. Det var første gang, der skulle afholdes møde i vor region med henblik på opstart af en lokalgruppe i Nordjylland. Mødet fandt sted i hyggelige, private omgivelser hos Christa Ravnkilde og Keld Borre, der foruden at have ryddet stuen også bød på lækkert hjemmebag med pålæg, kaffe og te. Aftenen startede naturligt med en præsentationsrunde blandt os 18 fremmødte personer. Det kunne LHC-nyt nr. 3/06 hurtigt konstateres, at vores indgangsvinkel til HC var af forskellig karakter. Der var nærmeste pårørende, ægtefæller/samlevere, risikopersoner, testede med HC i udbrud og testede uden symptomer, foruden negativt testede men med sygdommen i nær familie. Men fælles for os alle var, at vi havde og har HC tæt inde på livet. Det er naturligvis også det faktum, der har givet anledning til opstart af vores nye lokalgruppe. Der var aldersmæssig spredning fra unge til ældre. Det var dog ikke et problem. Eneste problem den aften var vel, at tiden fløj af sted. Indholdsmæssigt kom vi vidt omkring. Henning Muldager fortalte om ideen med den nye lokalgruppe. Sven Asger Sørensen fortalte om nyt indenfor forskning af HC, og dernæst blev forskellige synspunkter udvekslet. Vi talte specielt om, hvad vi ønskede at bruge vores lokalgruppe til. Der var en bred opbakning til, at vi ønskede at bruge hinanden til fælles støtte i de svære situationer. Som et forum for erfaringsudvekslinger og sociale arrangementer fx udflugter. Merete Lüttichau skulle have fortalt om pasning og pleje af HC-ramte, men dette indslag udgik, idet hun var blevet forhindret. Der blev valgt en styregruppe bestående af Keld Borre, Dorthe Bjødstrup og Solveig Bloch med henblik på tilrettelæggelse af næste møde. Der var en dejlig afslappet stemning, og det smittede af på Keld og Christas hund, der snorkede fredeligt igennem det meste af aftenen, og yderligere fik Keld også annonceret, at han havde en bil til salg. Jeg håber, jeg på vegne af alle fremmødte kan sige, at vi havde et godt første møde. Hovedkonklusionen må være, at vi vil hinanden her i Nordjylland og ikke mindst; vi har brug for hinanden. Jeanette K. 21

22 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 22

23 HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000). Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm). Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Alle film kan også lånes på DVD. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år. Signe og HC koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,- kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf , lonni@lhc.dk, eller bestilles via LHC-nyt nr. 3/06 23

24 Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Lokalgrupper Nordjylland Solveig Bloch Jensen, Kastanievej 12, 9575 Terndrup Tlf Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Adelgade 58 1.th., 9500 Hobro Tlf Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Region Syd Henning Muldager, Kalørvej 84, 5200 Odense V Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf Kbh. og omegn Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Tlf Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf (bedst kl ) Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C bjerg@tdcspace.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer bodil@lhc.dk Vejlefjord sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf Brønshøj bettina@lhc.dk Videncenter Tlf , videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. november 2006