Epilepsi og sygepleje

Transkript

1 Epilepsi og sygepleje Af Helene Meinild

2 Epilepsi og sygepleje af Helene Meinild Redaktion: Dansk Sygeplejeråd Layout: Dansk Sygeplejeråd Tryk: Dansk Sygeplejeråd,2006 ISBN Grafi sk Enhed Copyright Dansk Sygeplejeråd 2006 Juli 2006 Alle rettigheder forbeholdes. Fotografi sk, mekanisk eller anden form for gengivelse eller mangfoldiggørelse er kun tilladt med angivelse af kilde. 2

3 Indholdsfortegnelse Forord 5 1. Indledning Bogens opbygning Bogens fokus 8 2. Epilepsi Epilepsi som kronisk lidelse eller handicap Sygdom kræver mestring Anfaldstyper Medicinsk behandling og anfaldstyper Psykologiske forhold og anfaldstyper Sociale forhold og anfaldstyper Pædagogiske forhold og anfaldstyper Epilepsi og sygepleje Iktal sygepleje Interiktal sygepleje Undersøgelser Behandling Medicinsk behandling Ikke-medicinsk behandling Særlige forhold Compliance Information vedrørende behandling Medicinsk behandling i praksis Akut anfaldsbehandling Afgrænsning til psykologien Sociale forhold Nyttige adresser Referencer Register 65 3

4

5 Forord Ca mennesker i Danmark lever med epilepsi. Som sygeplejersker møder vi dem alle steder i sundhedsvæsenet nogle gange på grund af epilepsien, andre gange fordi epilepsi kun er en del af et sygdomskompleks. Alle sygeplejersker skal derfor have viden om epilepsi og sygepleje til patienter med epilepsi. Forfatteren til denne bog har mange års erfaring som sygeplejerske i arbejdet med mennesker med epilepsi, og ud over at formidle konkret viden om epilepsi ønsker hun også at afmystifi cere de fordomme og misforståelser, der gennem tiderne har været knyttet til lidelsen. Epilepsi er en klinisk diagnose, men da den kommer til udtryk i anfald, har den ofte både psykologiske og sociale konsekvenser for patienten. Det er denne kombination af problemstillinger, forfatteren lægger vægt på. Bogen giver vigtig viden om sygepleje til patienter med epilepsi, bl.a. observation, beskrivelse og registrering af anfald, undersøgelser og behandling af epilepsien. Jeg håber, bogen medvirker til at sætte fokus på en patientgruppe, hvis sundhedsproblemer i allerhøjeste grad kræver en kompetent sygeplejefaglig indsats for at sikre kvaliteten i et sammenhængende patientforløb. Connie Kruckow formand 5

6 1. Indledning Siden 1990 har jeg med stigende interesse arbejdet med epilepsi. Det har bragt mig mange gode oplevelser og udfordringer af faglig såvel som personlig art. En af de ting, der har slået mig, er at der er få, der ved noget om epilepsi, og endnu færre, der fortæller de mennesker, der har epilepsi, hvad de ved. Det er ærgerligt, for de, der har epilepsi og de, der i fremtiden får epilepsi, har brug for al den viden, de kan få. I dag, hvor mange som det mest naturlige henter informationer via internettet, synes jeg, det er endnu vigtigere, at fagfolk formidler dansk viden og sætter den viden, der kommer fra andre lande og andre kulturer i relief. I forbindelse med mit arbejde på Videnscenter om Epilepsi, på Epilepsihospitalet i Dianalund og i Dansk Epilepsiforening har jeg haft tæt kontakt til mennesker med epilepsi, deres pårørende og fagfolk og samtidig fået del i deres viden. Det har ansporet mig til at skrive denne bog om de opgaver, der er for sygeplejersker i arbejdet med mennesker med epilepsi. Det er min vurdering, at der er et stort behov for sygeplejerskers indsats, hvis det skal lykkes at give mennesker med epilepsi bedre vilkår i Danmark. Det er mit håb, at bogen vil være med til at skabe mulighed for og lyst til at arbejde med sygeplejen i relation til mennesker med epilepsi. Det er et område, der kun er tyndt beskrevet, og som trænger til faglig opmærksomhed og udvikling. Der er megen uvidenhed forbundet med epilepsi, og det kan være en af årsagerne til, at det er så svært at ændre den lavstatus, som sygdommen ofte tillægges. Epilepsi er en klinisk diagnose med kliniske manifestationer. Den medfører ofte vidtrækkende psykologiske og sociale konsekvenser. Som fagperson må man kende vigtigheden af at støtte det enkelte menneske med epilepsi og dets pårørende i de situationer, hvor deres ressourcer, viden og handleevne ikke rækker. 6

7 1.1 Bogens opbygning Første del er en introduktion til bogens emne. Der fremlægges fakta om epilepsiens forekomst i Danmark, og myter, fordomme og tabuer, der knytter sig til epilepsi beskrives - både hos dem, der har epilepsi og hos udenforstående. Dernæst fokuseres der på epilepsi som en kronisk lidelse eller handicap, det at få epilepsi og omstille sig fra et liv med håb og visioner til et andet. I forlængelse heraf følger et afsnit om mestring og empowerment. De omfattende teorier, der fi ndes om mestring og empowerment, danner baggrund for mit fokus på, hvilke muligheder og faktorer, der er afgørende for mennesker med epilepsi. Herefter følger et afsnit om forskellige anfaldstyper og deres manifestationer. Anden del er bogens egentlige fokus sygepleje og epilepsi. Med udgangspunkt i den grundlæggende sygepleje konkretiseres de opgaver, der er i forbindelse med epilepsi. De sygeplejeopgaver, der knytter sig til mennesket med epilepsi, er dels opgaver der tager udgangspunkt i det epileptiske anfald og dels en række opgaver/problemstillinger, der er påtrængende i tiden mellem anfaldene, og som knytter sig til undersøgelser, behandling og sociale forhold. Bogens tredje del forekommer bogen igennem i form af fi ktive sygehistorier, der beskriver nogle af de problemstillinger, der kan knytte sig til forskellige grupper af mennesker med epilepsi: børnefamilien, den unge voksne, den voksne, den ældre og det mentalt retarderede barn. Der bliver lagt vægt på de ønsker og behov, de har for at føle sig trygge i den behandling og med de nye situationer, de er i. Dette vel vidende at den professionelle vurdering af et sygdomsforløb alt for ofte kommer til at lægge vægten på professionelle temaer. Hvis man i det professionelle arbejde vil være så sikker som muligt på, at patienterne og deres familie kan modtage og have glæde af den viden, der formidles, er det afgørende, at afsættet er den virkelighed, patienten er i. For sygeplejerskerne ligger der en vigtig opgave i at give patienten mulighed for at få diskuteret alle de spørgsmål, der altid vil være. Det er i den forbindelse nødvendigt, at sygeplejersken inviterer patienten og ikke afventer, at patienterne selv henvender sig, - for det gør de kun sjældent. 7

8 1.2 Bogens fokus Sygeplejen til mennesker med epilepsi varierer fra menneske til menneske og situation til situation. Den sygepleje, der skal ydes ved diagnosticering, afviger væsentligt fra den, man giver senere i epilepsiens forløb. Det enkelte menneske og den enkelte families ressourcer - mentale, sociale, økonomiske og kulturelle er endvidere med til at gøre enhver situation unik. Det stiller derfor særlige krav til sygeplejersken at have et velfunderet omfattende epilepsifagligt såvel som sygepleje-fagligt udgangspunkt, så hun kan imødekomme den enkeltes behov i den pågældende situation. Mit fokus tager i høj grad udgangspunkt i tankegangen om empowerment, hvor der lægges vægt på respekten for det enkelte selvbestemmende menneske, vel vidende at det kan indebære en konflikt i omsorgsperspektivet, hvor vi har ansvar for hinanden og i særlig grad for de svage. Jeg lægger op til, at sygeplejersken i sit daglige arbejde skal redefi nere sin rolle i forhold til patienten og være opmærksom på, at hun har rollen som ligeværdig samarbejdspartner, hvor retten til at defi nere og beskrive egen virkelighed, problemer og opgaver ligger hos patienten. Der er forskellige aspekter af den relevante sygepleje til patient og pårørende. I den overordnede inddeling af disse opgaver har jeg benyttet to begreber, som benyttes i forbindelse med epilepsi: Iktal og interiktal. Iktal stammer fra det græske ord iktus, der betyder fald. Iktale fænomener er det, der sker i tilknytning til anfald, og interiktale fænomener er det, der sker mellem anfaldene. Den iktale sygepleje knytter sig til de epileptiske anfald, observation, beskrivelse og registrering - samt førstehjælp. Den interiktale sygepleje er den sygepleje, der ligger imellem anfaldene. Det er en stor og vigtig opgave at hjælpe den enkelte og hans familie med at leve med epilepsi. Det gælder på det psykologiske plan såvel som på det praktiske. Psykologiske forhold og sociale forhold er beskrevet som områder, hvor sygeplejersken indgår i det tværfaglige team. Der er lagt vægt på, at sygeplejersken skal være åben, nysgerrig og interesseret i sin kontakt til patienten og hans pårørende og balancere det med den specialiserede faglige rådgivende og terapeutiske funktion. 8

9 2. Epilepsi Epilepsi er en af de største neurologiske sygdomme i Danmark hos såvel børn som voksne. Man har kendt til epilepsi helt tilbage fra f. Kr., og op i gennem tiden har epilepsi været omgærdet af forskellige myter om årsager og behandling. Det har været betragtet som gudernes straf, djævlebesættelse, hellig syge, månesyge, ligfald, psykiatrisk lidelse og meget andet. Det, der har præget disse forestillinger, har været, at epilepsi er en sygdom med årsager, der ligger uden for menneskets univers. Disse forestillinger præger stadig mange menneskers holdning til epilepsi som noget mystisk og faretruende. Mennesker med epilepsi betragtes ofte som en ensartet gruppe af mennesker med psykiske lidelser, ustabile og inferiøre. Det kan være en del af årsagerne til, at epilepsi ofte betragtes og behandles som en sygdom med lav status, både af de mennesker der har epilepsi og af deres pårørende, fagfolk og de bevilgende myndigheder i social- og sundhedsvæsenet. Opfattelsen af epilepsi som lavstatus kan for mange mennesker med epilepsi resultere i vidtrækkende psykologiske og sociale konsekvenser, til trods for at epilepsien rent medicinsk er velbehandlet. I Danmark er der ca mennesker, der har epilepsi (10,26). Der er ikke danske tal for antallet af nydiagnosticerede tilfælde hvert år, men på baggrund af udenlandske undersøgelser må man regne med, at der er ca mennesker, der får stillet diagnosen (30,31). Årsag, forløb, behandling og epilepsiens påvirkning af dagligdagen er forskellig fra person til person. Alle kan blive ramt af epilepsi. Nogle fødes med sygdommen, og andre erhverver epilepsi på et tidspunkt i livet. Børn under 15 år og ældre over 65 år står forholdsmæssigt for den største del af de nye tilfælde. Hos nogle mennesker er epilepsi det eneste behandlingskrævende problem, mens epilepsi hos andre kan være blot en lille del af et samlet sygdomskompleks. Epilepsi er en klinisk diagnose. Diagnosen stilles først og fremmest ud fra en oplevelse af og en beskrivelse af anfald. Når defi nitionen på epileptiske anfald er opfyldt og diagnosen er stillet, behandles patienten. Anfaldene hos ca. ¾ af de mennesker, der har epilepsi, kan behandles tilfredsstillende med medicin dvs., at de kan blive anfaldsfri uden generende bivirkninger, hvis de får den korrekte medicin i den korrekte dosering. I den resterende gruppe kan en lille del helbredes ved operation og resten må affi nde sig med stadig at have anfald og/eller bivirkninger (26). 9

10 Der fi ndes mange forskellige former for epileptiske anfald. Nogle anfald er meget dramatiske med kramper og ophørt vejrtrækning, andre anfald er præget af formålsløse og mærkelige handlinger, og andre er meget diskrete. Nogle anfald medfører bevidstløshed, andre påvirket bevidsthed, medens nogle anfald ikke påvirker bevidstheden. (se side 14 om anfaldstyper). Mennesker med epilepsi har en øget dødelighed i forhold til baggrundsbefolkningen. Den hyppigste anfaldsrelaterede årsag hos en person, der har kronisk epilepsi, er pludselig uventet død - i faglitteraturen kaldet SUDEP( Sudden Unexplained Death in Epilepsi). Pludselig uventet død defi neres som et dødsfald, der er pludseligt, uventet og ikke relateret til ulykke, uanset om det er i tilknytning til anfald eller ej, og hvor obduktion ikke afslører en anatomisk eller toxisk årsag. Det er stadig ikke helt afklaret, hvilke faktorer der er forbundet med SUDEP, men anfaldsfrekvensen synes at være en væsentlig faktor. Udover SUDEP ses død som følge af alvorlige ulykker som f.eks. kvælning (15). Andre ulykker, som er knap så dramatiske eller fatale, kan være konsekvenser som følge af de epileptiske anfald - brækkede arme og ben, blødninger, lungebetændelse, brandsår m.v. 2.1 Epilepsi som kronisk lidelse eller handicap Første gang, man stifter bekendtskab med epilepsi, er, når det første anfald melder sig, før diagnosen er stillet. Anfald kan være diskrete, subjektive oplevelser, besynderlige handlinger, sekunders fravær eller krampeanfald, som er dramatiske og voldsomme. Mennesker i alle aldre beskriver epileptiske anfald som kontroltab både den, der har anfaldet, og den, der er vidne til det. Når diagnosen er stillet, er det vidt forskelligt fra person til person, hvordan den enkelte formår at forholde sig til den nye situation. Men for alle - patienter og pårørende - skabes der en periode med kaos, hvor der er brug for, at den enkelte og dennes familie hurtigst muligt får skabt sig et overblik for at kunne mestre situationen, så livet ikke skal være præget af bristede forventninger og en uvis fremtid. Der skal hjælp til at få overblik i dette kaos. Hjælpen kan hentes fra mange sider. Men i den akutte fase i starten af forløbet er det vigtigt, at patient og pårørende mødes af professionelle, der har viden om epilepsi og de konsekvenser, epilepsien kan føre med sig. De professionelle har et stort ansvar for at løfte mystikken og de tabuer, der er forbundet med epilepsi. Kun ved at være åben signalerer man til patienter, pårørende og offentlighed, at epilepsi ikke er en sygdom, man skal være bange for eller skamme sig over. 10

11 En familie, der får et barn, der ikke lever op til forventningerne om et sundt og raskt barn, skal lære at leve med den sorg, de problemer og de udfordringer, den nye uventede situation bringer. Det stiller store krav til forældre og eventuelle søskende at skulle finde eller genfinde sin rolle i familien, efter at epilepsien er blevet et fast element i hverdagen. For unge, der står midt i at udvikle deres identitet og selvstændighed og lægge planer for fremtiden, kan epilepsien medføre lavt selvværd. Manglende selvtillid kan være medvirkende til, at det opleves som et uoverskueligt problem pludselig så konkret at adskille sig fra den betydningsfulde kammeratskabskreds. Det kan føles så umuligt at forstå, at den enkelte af al magt prøver at skubbe det fra sig og undgår at tale om det. (25) Angsten for ikke at kunne stifte familie eller blot indgå i et parforhold på grund af fejlagtige forestillinger og uvidenhed om epilepsi og dens konsekvenser medfører risiko for ensomhed og isolation. En voksen, der får diagnosen epilepsi, kan miste sit arbejde. Derved kan den sociale rolle som den, der skaber familiens økonomiske grundlag, tabes. Der skal genskabes en ny identitet, og måske skal vedkommende igennem revalidering og genplacering på arbejdsmarkedet. Andre roller i de sociale relationer kan ligeledes tabes og nye roller skal skabes. Når epilepsi debuterer i alderdommen, er det for de fleste en følge af en livstruende tilstand. Ud over at skulle behandles for andre sygdomme, føjes endnu en ny behandling til - med risiko for forskellige bivirkninger, som ikke bidrager til den enkeltes livskvalitet i positiv retning. Angsten og skammen for at få anfald - og de pårørendes angst - kan ofte medføre en tilbagetrukket tilværelse med risiko for, at medicinen ikke bliver taget/husket, isolation, depression og øget anfaldsfrekvens. En sidste særlig gruppe mennesker med epilepsi er gruppen af udviklingshæmmede. De findes i alle aldre, men forekomsten af epilepsi hos denne gruppe er væsentlig større end hos resten af befolkningen. Det betyder at de udover at være en stigmatiseret lavstatusgruppe på grund af udviklingshæmningen, også bliver stigmatiseret på grund af deres epilepsi. Det kan let medføre en lang række psykosociale konsekvenser - ikke blot for den person, der har epilepsi, men for hele familien. (Se de 5 cases side 21, 31, 33, 50 og 55) 11

12 At få epilepsi og at få et epileptisk anfald er at miste kontrollen. For at den enkelte person med epilepsi og hans familie kan genvinde kontrollen, er det afgørende at epilepsien bliver en integreret del af livet på en naturlig, fleksibel og afbalanceret måde. Der skal information, vejledning og støtte til, så alle muligheder bliver benyttet. Der skal fokuseres på muligheder for den enkelte frem for begrænsninger. Det stiller krav til fagpersoners viden, iderigdom og professionelle holdning. 2.2 Sygdom kræver mestring Ethvert menneske må gennem hele livet forholde sig til de udfordringer, livet byder på. Hver eneste dag er der episoder, oplevelser og udfordringer, som man må forholde sig til, indrette sig efter eller tilpasse sig. Det er en naturlig del af livet som gennemleves af mange, uden at de af den grund føler meningen med livet grundlæggende forstyrret. Mestring forstås her som den enkelte persons og den enkelte families forudsætninger og muligheder for og ressourcer til at leve med epilepsi. I forbindelse med denne bog har jeg fundet det særlig anvendeligt at se på teorierne fra R. Lazarus (13) og Aa. Antonovsky (3). De har hver deres udgangspunkt og bibringer derved forskellige synsvinkler på emnet mestring. Mestring og epilepsi Der er foretaget flere undersøgelser om patienters mestring af epilepsi. Ingen af dem peger på en særlig mestringsstrategi hos mennesker med epilepsi. Ud over de resssourcer, den enkelte person har, kan epilepsiens egenart spille ind på den måde, den enkelte vælger mestringsstrategi.(3,13) Et gennemgående træk ved konklusionerne i disse undersøgelser er, at høj anfaldsfrekvens og lang sygdomsvarighed er forbundet med øget risiko for passivitet og dermed ringe tilpasning til situationen. Endvidere er høj anfaldsfrekvens forbundet med risiko for depressiv mestring. (5,6,12,35) Den enkelte persons opfattelse af epilepsi er med til at påvirke den mestringsstrategi, der bruges, hvilket i sidste ende er med til at påvirke, hvordan den psykosociale tilpasning udvikler sig. Med den viden er det en relevant opgave for de fagfolk, der omgiver patienten med epilepsi, at påvirke så mange som mulige af de faktorer, der kan støtte patienten i at opnå en mestringsstrategi, der er aktiv og fleksibel. 12

13 Empowerment Empowerment kan defi neres som en måde at opnå kontrol over eget liv. Det vil sige at opnå kontrol over de kritiske og afgørende faktorer, der holder mennesker fast i undertrykkelse og afmagt. Empowerment sigter mod en tilstand, hvor mennesker opnår en fornemmelse af kontrol og meningsfuldhed. Empowerment er både følelse og handling, og derfor er det afgørende, at menneskene bruger fornemmelsen til at handle for at opnå sociale eller sundhedsmæssige forandringer ( 2,4). Med en bevidst empowermenttankegang og en praksis med udgangspunkt i teorierne om empowerment har sygeplejersker mange muligheder for at være med til at påvirke pleje og behandling hos epilepsipatienten, så behandlingen tager udgangspunkt i patientens ønsker. Sygeplejersken skal slå hul i muren og aktivt introducere dialogen med patienten, så han kan tage magten til at bestemme over sit eget liv. Rent praktisk kan det anbefales, at den enkelte patient får mulighed for ambulant at konsultere sygeplejersken med henblik på uafklarede forhold. F.eks. ville det for mange være et nyt tilbud til patienter med epilepsi, hvis man som fast praksis gav dem en tid hos epilepsisygeplejersken 1-2 uger efter diagnosen var stillet og de første utallige spørgsmål har meldt sig. For at hjælpe disse mennesker til at mestre deres situation er det vigtigt, at fagfolk er imødekommende og deler deres erfaring med patienterne. Som professionel skal man kunne leve sig ind i patientens verden med respekt for de værdier, der ligger her. Med det afsæt skal man bidrage med sin faglige viden i støtte og vejledning, så patienten får størst mulig indflydelse på den fremtid, han skal leve i. Det tværfaglige samarbejde Epilepsi har - ud over de rent medicinske aspekter - psykologiske og sociale aspekter, der ikke i sig selv er abnorme eller invaliderende. Men hvis der ikke drages omsorg for, at disse problemer bliver løst på tilstrækkelig vis og i rette tid, kan de psykosociale konsekvenser blive så vidtrækkende for den enkelte, at epilepsien bliver svær at behandle. Derfor er det afgørende, at der i behandlingen af mennesker med epilepsi ikke kun drages omsorg for de medicinske aspekter, men at der også er opmærksomhed på de psykologiske og sociale faktorer. Den 13

14 14 optimale behandling af epilepsi gives af et tværfagligt behandlerteam, der som et minimum består af sygeplejerske, psykolog, socialrådgiver og læge. Ved at udnytte de ressourcer, der ligger her i forhold til patienten, familien og hinanden, er der skabt de bedste muligheder for at opnå den mest helhedsorienterede behandling. Sygeplejerskens rolle er at være den, der samler og koordinerer behandlingsforløbet, at være kontaktperson mellem patienten og behandlingssystemet. Vi ved, at patienter og pårørende ofte oplever, at de selv skal være kontaktpersoner og være dem, der holder snor i aftaler mellem forskellige professionelle (24). Det er et stort arbejde at varetage, når man eventuelt samtidig skal passe sit syge barn, holde sammen på familie, mestre sin sygdom, varetage omsorgen for sin syge ægtefælle eller lignende.

15 3. Anfaldstyper Epileptiske anfald er resultat af pludselige forstyrrelser i nervecellernes funktion i hjernen. Anfaldenes udtryk kan være vidt forskellige fra person til person, og den enkelte kan have flere typer anfald. For at der er tale om epilepsi, skal der have været mindst to anfald. Epileptiske anfald kan inddrage dele af hjernen eller hele hjernen. Det betyder bl.a., at personens bevidsthed kan være intakt, påvirket eller tabt, imens anfaldet står på. Tiden før og efter anfaldet kan også påvirke den enkelte i større eller mindre grad. For nærmere og mere nøjagtig beskrivelse af de enkelte anfaldstyper henvises til allerede udgivet dansk litteratur (10,19,20). De fleste anfald er kortvarige. Krampeanfald varer ca. to og et halvt tre minutter, andre anfald fra få sekunder til halvandet minut. Anfaldene er forskellige fra person til person. Nogle er ved fuld bevidsthed under anfaldet, andre er bevidsthedspåvirkede, og nogle er uden bevidsthed. Epileptiske anfald inddeles i to hovedgrupper: Partielle anfald med eller uden sekundær generalisering, som starter fokalt og kan sprede sig til en større del eller hele hjernen. Over to tredjedele af de anfald, der optræder hos ældre mennesker, er partielle anfald med eller uden sekundær generalisering. Primært generaliserede anfald, som involverer hele hjernen fra starten af anfaldet. Personen er uden bevidsthed, mens anfaldet står på, men er til gengæld hurtigt sig selv igen (Se fig. 1 side 17). Partielle anfald Partielle anfald efterfølges ofte af en reorienteringsfase, hvor personen kan virke konfus og forvirret. Todds parese er et fænomen, som kan efterfølge et partielt anfald med motoriske symptomer som en forbigående paralyse i det affi cerede område. Det er almindeligt, at personen er træt og uoplagt efter anfaldet. Partielle anfald kan optræde enkeltvis eller efter hinanden. Ved simple partielle anfald er bevidstheden bevaret. Anfaldet vil udspille sig forskelligt afhængigt af, hvilken del af hjernen der er involveret. Den enkelte person oplever stort set sine anfald ens fra gang til gang. 15

16 Partielle anfald kan bestå i motoriske symptomer, f.eks. kramper i en eller flere muskelgrupper i den ene halvdel af kroppen. Sensoriske symptomer kan være varme/kuldefornemmelser eller føleforstyrrelser. Symptomer fra det autonome nervesystem optræder som opadstigende fornemmelser i mellemgulvet, kvalme eller en ejendommelig fornemmelse i hovedet. Der kan optræde subjektive fænomener, som personen kan huske og beskrive efter anfaldet, f.eks. hallucinationer på lugt, hørelse, syn, smag og følesans. Personen kan opleve déjà vu, som er en illusion af, at en ny situation fejlagtigt forekommer bekendt, eller af jamais vu, som er en oplevelse af, at en kendt situation er fremmed. Anfaldet varer oftest under et halvt minut. Ved komplekse partielle anfald er bevidstheden påvirket. Anfaldet kan efterfølge et simpelt partielt anfald eller begynde som komplekst. Udover symptomerne ved simple partielle anfald ses automatismer. Patienten foretager sig ejendommelige ting, piller ved sit tøj, smasker, går hvileløst omkring, samler ting sammen o. lign. Man har ikke kontakt til personen, og han svarer i øst, når man spørger i vest. Efter anfaldet er der en reorienteringsfase, som kan vare fra få minutter til over et døgn, og personen har ofte ingen erindring om anfaldet og kan ikke forstå omgivelsernes reaktioner. Både simple og komplekse partielle anfald kan efterfølges af et sekundært generaliseret anfald, som er et tonisk klonisk krampeanfald. Generaliserede anfald Et sekundært generaliseret anfald er altid et tonisk klonisk krampeanfald. Personen er uden bevidsthed og kan ikke mærke noget. Toniske kramper betyder, at alle muskelgrupper bliver fuldstændig stive. Luften presses ud af lungerne og igennem stemmelæberne, hvilket kan resultere i et skrig. Personen bliver cyanotisk. Efter sekunder går anfaldet over i en klonisk fase, hvor der ses rykvise, universelle trækninger, som hos nogle kan resultere i tunge- eller kindbid samt afgang af urin og fæces. Efter anfaldet er personen træt og falder ofte i dyb søvn. Når han vågner, er det ikke sikkert, han selv er klar over, at han har haft anfald. Det afsløres ved træthed, muskelømhed, hovedpine, tunge- eller kindbid eller afgang af urin og fæces. Primært generaliserede anfald består i hovedtræk af fem typer: absencer myoklonier 16

17 tonisk klonisk krampeanfald toniske anfald og atoniske anfald. Absencer er kortvarige og diskrete bevidsthedstab, der oftest ses hos børn. Myoklonier er bilaterale sammentrækninger af en eller flere muskelgrupper, der viser sig som myoklone ryk i hoved, arme og overkrop. De kan være så kraftige, at personen kaster, hvad han har i hænderne - f.eks. kop eller glas. Myoklonier optræder ofte i serier, hvor bevidstheden påvirkes. Tonisk klonisk krampeanfald begynder uden varsel. Symptomerne er som ved sekundært generaliseret krampeanfald. Ved toniske anfald er alle muskelgrupper fuldstændig stive. Personen mister balancen og falder som en træstamme. Anfaldet er kortvarigt, og personen er hurtig vågen igen. Ved atoniske anfald mister personen al muskelkraft og synker sammen. Personen er vågen umiddelbart efter anfaldet. (Kilde: Helene Meinild) Fig. 1 Epileptiske anfald. Af fi guren fremgår den overordnede inddeling af de epileptiske anfald, hvor de partielle anfald med eller uden sekundær generalisering initialt involverer en afgrænset gruppe af nerveceller i hjernen. De primært generaliserede anfald involverer begge hjernehalvdele fra anfaldets start. 17

18 3.1 Medicinsk behandling og anfaldstyper Der fi ndes en række forskellige antiepileptika på markedet. Nogle præparater egner sig særligt godt til partielle anfald og andre til generaliserede anfald. I det omfang man kan bestemme anfaldstypen og sætte ind med det rigtige præparat fra starten af behandlingen, vil det være det bedste både af hensyn til patienten, behandleren og økonomien. 3.2 Psykologiske forhold og anfaldstyper Epileptiske anfald påvirker patienterne på forskellig måde. Det skyldes bl.a., at anfaldene i deres oplevelser, udtryk og konsekvenser er vidt forskellige fra person til person. Patienter, der har anfald, hvor vedkommende foretager sig forskellige irrelevante ting, eller har hallucinationer, kan have brug for en anden psykologisk rådgivning end patienter, der har anfald, hvor de er fuldstændig uden bevidsthed i et kort øjeblik eller patienter, der udelukkende har krampeanfald. Patienten kan være ganske uden viden om sine anfalds beskaffenhed, til gengæld kan de pårørende være så angste for anfaldene, at personen overbeskyttes i dagligdagen. Der kan være behov for rådgivning til såvel patient som de pårørende. Og der kan være behov for at rådgive patient og evt. skole i relation til indlæringsproblematikker og kompensationsteknikker. 3.3 Sociale forhold og anfaldstyper Socialt er der forskellige konsekvenser af de forskellige typer anfald. F.eks. vil det for nogle personer med epilepsi godt kunne lade sig gøre at beholde et kørekort til trods for, at der fortsat er epileptiske anfald. For andre vil de epileptiske anfald medføre et kørselsforbud, sålænge personen ikke er anfaldsfri. Med hensyn til uddannelse kan den anfaldstype, man har, også have indflydelse på, om det er hensigtsmæssigt, at man uddanner sig i en bestemt retning. F.eks. vil man fraråde en person et erhverv, som medfører skiftende arbejdstider, hvis vedkommende har anfald, der i særlig grad provokeres af søvnmangel eller søvndeprivation. 3.4 Pædagogiske forhold og anfaldstyper Pædagogisk er det vigtigt at tage højde for patientens mulighed for indlæring og hukommelse i forbindelse med de forskellige typer anfald. I nogle tilfælde kan patienten ikke huske, hvad der er sket i perioden op til anfaldet, under 18

19 anfaldet og efter anfaldet. I andre tilfælde er anfaldet ledsaget af slip i bevidstheden i få sekunder, uden at det påvirker tiden før og efter anfaldet. Nogle patienter får obligat søvntrang efter anfald. Alle disse forskellige omstændigheder har betydning for den pædagogiske praksis, hvad enten det drejer sig om skole, fritidsaktiviteter eller andet. På længere sigt danner anfaldsobservationerne grundlag for at vurdere, om anfaldene ændrer sig - f.eks. som konsekvens af den medicinske behandling, og om nye anfaldstyper kommer til. 19

20 4. Epilepsi og sygepleje I arbejdsmæssig sammenhæng møder sygeplejersker og andre sundhedsproffessionelle mennesker med epilepsi i forskellige sammenhænge. Ud over de forskelle, der ligger i selve sygdommen hos den enkelte person, er der andre forhold, der understreger betydningen af at tage udgangspunkt i den enkelte person. Det kan dreje sig om tidspunktet i sygdomsforløbet: en person, der er bragt akut ind med sit første anfald, en person der er til udredning eller en person, der går til regelmæssig kontrol på grund af en velkendt epilepsi. Der er forskellige livsfaser, der skal tages hensyn til, og endelig vil der være andre psykosociale sammenhænge, som gør situationerne forskellige fra person til person. Den pleje og omsorg, der er behov for hos patienter, der er nydiagnosticerede, er ikke den samme, som der er behov for senere i epilepsiens forløb. I hospitalssystemet kan man tale om den akutte sygepleje f.eks. i skadestuen, sygepleje i forbindelse med udredning og diagnosticering, under indlæggelse og ved ambulante besøg. Men hverken her eller senere i forløbet er den omsorg, der er behov for hos mennesker med epilepsi, udelukkende en omsorg, der tager udgangspunkt i personen som patient, men også en omsorg, der tager udgangspunkt i at støtte en person i at mestre sit liv med de udfordringer, det bringer. For at kunne hjælpe det enkelte menneske bedst muligt med at opnå en ny- eller reorientering i livet, er det afgørende, at man tager udgangspunkt i de ressourcer, det enkelte menneske har. Kun på den måde får personen mulighed for at præge sin fremtid i sin egen retning. Som professionelle må vi stå til rådighed med vores viden om faget, men samtidig kende vores plads i forhold til patientens liv. Patienten skal have adgang til vores viden og bruge af den på den mest relevante måde i forhold til sit eget liv. Vi skal vide, hvornår og hvordan vi skal stille vores viden til rådighed - også uopfordret - uden samtidig at have en forventning til, at patienten gør, som vi mener er bedst. Udgangspunktet for at mødes med patienten og/eller familien er at afdække hans eller deres oplevelse af epilepsi. Finde ud af, hvordan det griber ind i patientens og familiens liv, om de oplever begrænsninger i forhold til deres ønsker og håb for fremtiden. Det kan f.eks. være en idé at fi nde ud af, om epilepsien har givet anledning til nogle bekymringer på områder, som måske ikke direkte har noget med sygdommen at gøre. 20

21 Småbarnsfamilien En familie, der består af mor Lise 30 år, far Poul 33 år, storesøster Mia på 6 år og lillesøster Sif på 7 måneder. Begge forældre er selvstændig erhvervsdrivende. Lise har barselsorlov og Mia går i børnehaveklasse. Sif er skrevet op til dagpleje hos den dagpleje, som Mia har været i. Da Sif er 2 måneder gammel får hun sit første krampeanfald - indtil da har hun udviklet sig uden mistanke om nogen problemer. Lise og Poul bliver chokerede, ingen af dem har nogensinde set et krampeanfald tidligere og oplever, at det varer en evighed. De ringer til egen læge, som straks henviser dem til det lokale børneambulatorium. Ved første kontakt i ambulatoriet taler Lise og Poul med en læge, der fortæller, at krampeanfald kan have mange årsager blandt andet feber. Da det ikke er sikkert, der kommer flere anfald, bliver Sif ikke sat i behandling. Efter 14 dage kommer der endnu et anfald, og Lise og Poul får en ny tid i ambulatoriet. Igen taler de med en læge, som siger, at det muligvis drejer sig om epilepsi. For at prøve at stoppe anfaldene bliver Sif sat i medicinsk behandling med mikstur. Lise og Poul tager hjem med aftale om en ny tid om 3 måneder. I forbindelse med et langvarigt krampeanfald bliver Sif indlagt, og medicindosis sættes op. Med aftale om en tid i ambulatoriet - hos lægen - sendes familien hjem. Familien har fået en ny hverdag. Mia synes ikke, det er sjovt at være storesøster mere. Hun er bange for, hvad der sker. Lise og Poul er holdt op med at tage nogen steder, da de vil være sikre på at kunne nå hospitalet, hvis Sif får anfald. De spekulerer meget på hvad det kan ende med. Hverken Lise eller Poul kender noget som helst til epilepsi. Kan det gå over? Skader medicinen Sif? Må Mia bære den lille? Er der nogen der kan passe hende? Er der mange, der har det sådan? Hvad skal de gøre, hvis Sif ikke vil synke sin medicin, - kan det gives på en anden måde? Disse og mange flere spørgsmål fylder hos Lise og Poul. De oplever at være ganske overladt til sig selv, har behov for at få udleveret noget informationsmateriale, - de kan ikke huske alt, hvad de har fået at vide. De vil gerne have mulighed for at tale med en fagperson på et tidspunkt, hvor deres tanker ikke er optaget af, at den lille har anfald. 21

22 Når et barn i familien har epilepsi, har hele familien epilepsi. Det er forskelligt fra familie til familie, hvor der skal sættes ind med hjælp. Som den gennemgående fagperson i relation til barn og familie har sygeplejersken god mulighed for at introducere og følge op på de temaer, der er aktuelle for familien. Familiens situation kan følges i det tværfaglige team, og der kan sættes ind med særlig støtte, når der er behov for det. Der skal tages hånd om de problemer, der direkte relaterer sig til barnet i forbindelse med epilepsien og den medicinske behandling. Det kan være information til storesøster, daginstitution, skole, bedsteforældre, kammerater og deres forældre. Information om muligheder og begrænsninger i forhold til fritid og ferier. Hvis barnet skal indlægges flere gange, er det nødvendigt at få det koordineret i relation til forældrenes arbejde og den øvrige families funktion. I kortere eller længere tid kan der være tale om, at en af forældrene skal kunne gå hjemme, eller måske skal der på et tidspunkt introduceres overvejelser om mulighed for aflastning. Forældrene har ofte behov for at få mulighed for at få kontakt med andre i samme situation, derfor er det vigtigt at sikre, at de har fået oplysning om Dansk Epilepsiforening. Når man taler om et menneske med epilepsi, er det ganske naturligt at tage udgangspunkt i det epileptiske anfald. Det er også det, der gør det stærkeste indtryk i sygdomsforløbet, selv om det tidsmæssigt fylder så lidt i den enkelte persons liv. Langt de fleste generaliserede krampeanfald varer 1-2 minutter og andre typer anfald ned til få sekunder.( 1,10,26) De konsekvenser, det enkelte anfald har, kan fylde hvert minut døgnet rundt. I det følgende er beskrivelsen af den pleje og omsorg, der skal gives i forbindelse med et menneske, der har epilepsi, delt i to afsnit. Dels de opgaver, der knytter sig til selve anfaldet (iktal pleje og omsorg), og dels de opgaver, der vedrører at leve med epilepsi mellem anfaldene (interiktal pleje og omsorg). 4.1 Iktal sygepleje Den sygepleje der knytter sig til epilepsi i anfaldssituationen, kan deles op i fi re punkter: anfaldsobservation, -beskrivelse og -registrering førstehjælp omsorgen for de pårørende, som overværer anfaldet akut anfaldsbehandling. 22

23 Epilepsi er en klinisk diagnose. Det betyder, at diagnosen epilepsi primært stilles på baggrund af anfaldsobservation - og beskrivelsen. Diagnosen stilles af en læge, men beskrivelsen vil oftest stamme fra patienten selv, pårørende og andre, der har overværet anfaldet. Det kan f.eks. være plejepersonale eller pædagogisk personale. I forbindelse med udredning og senere tilknytning til behandlingssystemet er sygeplejersker vigtige observatører. Forudsætningerne for, at man kan gøre brugbare observationer, er, at man som udgangspunkt forstår, hvorfor man skal observere, hvordan man skal observere, og hvor længe man skal blive ved med at observere anfald (19,20). Observation af anfald Hvordan kan man sikre sig at få sin anfaldsobservation så fyldestgørende som muligt, og hvad skal man helt konkret observere? Interviewe patienten Interviewe de pårørende Se på patienten Være sammen med patienten En fuldstændig anfaldsbeskrivelse rækker ud over det, der vedrører det enkelte anfald. Faktorer som døgnrytme, frekvens og antallet af anfaldstyper er med til at samle billedet. Det, patienten selv mærker, og det andre ser, er to sider af samme sag. Derfor er det vigtigt at indhente så mange oplysninger som muligt hos såvel patient som pårørende. I forbindelse med selve anfaldet skal man lægge mærke til alle fysiske forandringer, der er karakteristiske for det epileptiske anfald. Det er imidlertid ikke alle fænomener, der lader sig observere på afstand. Særligt i den diagnostiske fase er det derfor nødvendigt at indgå i en dialog eller anden interaktion med patienten. Herved kan man vurdere patientens sprog, motorik, handleevne, hørelse, bevidsthed og hukommelse. Nogle patienter kan godt se ud, som om de er uden bevidsthed, men ved målrettet anfaldsobservation med interview under anfald, viser det sig at patienter kan reagere relevant og have fuld hukommelse for det, der er sket under anfaldet. Når man observerer et epileptisk anfald, er det sjældent, at man er forberedt på situationen. Derfor vil de observationer, man gør sig, umiddelbart kunne have et noget kaotisk præg. Når man senere skal beskrive anfaldet, bør man struk- 23

24 turere sin beskrivelse, så den giver mening for dem, der skal læse det i forhold til de særlige karakteristika, der adskiller de forskellige anfaldstyper. Som udgangspunkt vil den overordnede struktur af observationen være Starten Selve anfaldet Den postiktale fase Starten Hvornår startede anfaldet? Tidspunkt på døgnet? I forbindelse med hvilken aktivitet startede anfaldet? Ud af søvn? Afslapning? Fysisk aktivitet? Fjernsyn? Var patienten alene? Hvordan blev anfaldet opdaget? Skreg han? Gjorde han selv opmærksom på, at et anfald var på vej? Faldt han? Hvordan faldt han? Sank han sammen? Faldt han stiv som et bræt? Slog han sig? Selve anfaldet Hvad sker der under anfaldet? Kan patienten reagere på tiltale? F.eks. dreje hovedet efter lyd. Kan han svare? Kan han handle på opfordring - f.eks. ræk mig hånden? Siger han eller gør han irrelevante ting f.eks. roder, piller, tager tøjet af og lignende? Er der andre særlige kendetegn ved anfaldet: smasker han, ser han til en bestemt side? Er der kramper? Hvordan ser de ud? Er der kramper i hele kroppen eller kun i dele af kroppen? Trækker han vejret normalt? Bliver han cyanotisk? Er der afgang af urin eller afføring? 24

25 Efter anfaldet Er patienten klar umiddelbart efter anfaldet? Eller er han forvirret? Kan han fortsætte med de ting, han var i gang med før anfaldet? Falder han i søvn i tilslutning til anfaldet? Er han træt? Er der lammelser i en eller flere ekstremiteter (Todd s parese) Har han hovedpine? Hvor længe varede anfaldet? Når patienten er helt sig selv igen og i stand til at svare, kan man undersøge patientens hukommelse for anfaldet: Kan han huske, hvordan anfaldet startede? Kan han genkende anfaldet? Er det mage til de anfald, han tidligere har haft? Kan han huske, hvad der skete under anfaldet? Evt. huske, hvad der blev sagt til ham? Hvor længe skal man blive ved med at observere anfald? Hvis man ser tilbage på årsagerne til at observere anfald, skal anfaldene observeres tæt, indtil der er stillet en diagnose og der er valgt behandling - medicinsk, psykologisk, pædagogisk og socialt. Særligt det sidste punkt antyder, at anfaldene skal observeres hver gang, der er et. Måden man observerer anfald på, ændrer sig med tiden. Når situationen er stabil, vil anfaldsobservationen bestå i at lægge mærke til ændringer. Det gøres ved at spørge patient og/eller pårørende eller ved selvsyn (19,20). Beskrivelse af anfald I den diagnostiske fase er en grundig og nøjagtig anfaldsbeskrivelse vigtig, da det er beskrivelsen, der fører til den allerførste klassifi kation af anfaldstypen. Det er sjældent, at lægen, der skal stille diagnosen, selv har set anfaldet. Derfor skal beskrivelsen indeholde nøjagtige og relevante oplysninger - uden at være præget af en forudindtagelse af anfaldets karakter. Selve beskrivelsens form skal bringe læseren ind i situationen, så han får et så realistisk billede af forløbet som muligt - i kronologisk rækkefølge. Den skal med andre ord skrives i et helt almindeligt sprog. For at få den kronologiske rækkefølge, kan det være en hjælp at støtte sig til ovenstående inddeling og punkter. 25

26 Indtil den enkelte anfaldstype er klassifi ceret, beskrives alle anfald så nøjagtigt og objektivt som muligt (19,20,28). Videooptagelser En meget præcis måde at beskrive anfald på er at optage dem på video. Det kan gøres i afdelingen, eller man kan opfordre til, at det bliver gjort hjemme. Optagelserne kan efterfølgende ses af de fagpersoner, der er involveret. Videooptagelser giver mulighed for at se anfaldet mere end én gang og i langsomt tempo. Det giver den fordel, at såvel patient som pårørende og sundhedspersonale har et fælles udgangspunkt for de anfald, patienten behandles for. Det giver mulighed for, at patienten selv ser de anfald, han har. Det kan være en hjælp i hans bearbejdning af sygdomsoplevelsen (19,20,28). Endelig giver videooptagelserne mulighed for, at andre, der skal omgås patienten, f.eks. pædagoger eller lærere, kan se, hvordan anfaldene ser ud. Hvis der er tale om natlige anfald, skal man være opmærksom på de særlige tekniske krav, der stilles til disse optagelser mht. lys og lign. I arbejdet med videooptagelser af mennesker er det aktuelt at overveje de etiske aspekter, der knytter sig til dette. Det er afgørende, at både patient og pårørende er velinformerede og indforståede med optagelserne, og at man sikrer sig, at der er ressourcer til at hjælpe patienten i forbindelse med anfaldet samtidig med at videooptagelsen pågår. Videooptagelse iværksættes kun på baggrund af et konkret og velbeskrevet ønske om at optage anfald på de tidspunkter af døgnet, man mener at kunne få succes med optagelse. I den akutte og diagnostiske fase er det nødvendigt med detaljerede anfaldsbeskrivelser, der er udgangspunktet for den korrekte anfaldsklassifi kation. På længere sigt vil det være naturligt at arbejde med en basisbeskrivelse for hver anfaldstype, patienten har. På anfaldskalenderen anføres de med den valgte signatur. Kun hvis der er ændringer i forhold til det, vil det være nødvendigt at lave nye beskrivelser. For beboere på institutioner, hvor der er skiftende personale er det vigtigt, at beskrivelserne opdateres en eller to gange om året. Af hensyn til nyt personale skal basisbeskrivelserne ligge tilgængelige i beboerens papirer. 26

27 Registrering af anfald Anfaldsregistrering er nødvendig for at kunne huske, hvor mange anfald den enkelte patient har i løbet af en periode. En periode kan være et døgn, en uge, en måned, flere måneder, et år o.s.v. Som oftest er det patienten selv eller en pårørende, der sørger for at få skrevet antallet op. Det er vigtigt, at det gøres kontinuerligt, idet hukommelsen nemt kommer til at spille en et puds, hvis man skal tænke en periode tilbage. Det kan sammenlignes med, at man skal prøve at huske enkelte episoder flere måneder tilbage. Hvis man skal registrere anfald og lære patienten at gøre det, er det en forudsætning, at man ved, hvorfor det skal gøres, hvad der skal skrives, hvor det skal skrives, og hvor længe man skal blive ved med at skrive anfald op (10,19,20). Hvorfor skal anfaldene registreres? Efter at diagnosen er stillet og behandlingen er iværksat, vurderes behandlingens effektivitet ved at måle antallet af anfald (10). Målet er at patienten skal blive anfaldsfri - eller i al fald opnå størst mulig anfaldsfrihed. Hvordan skal registreringen foregå, og hvad skal medtages? For at gøre registreringen overskuelig er det en stor fordel at benytte sig af særlige anfaldskalendere. Disse kan indeholde registreringer for kortere eller længere tid, oplysninger om patientens antiepileptiske behandling, korte anfaldsbeskrivelser, samt oplysninger om datoer for ambulante kontrolbesøg. På anfaldskalenderen indskrives de forskellige typer af anfald med hver deres signatur. Her ud over kan man med særlige tegn i bestemte perioder indføre forbrug af p.n. medicin, døgnrytme, menstruationscyklus og andet, som man mener kan have relation til anfald. Fig. 2 Anfaldskalender 27

28 Ved at føre disse registreringer over en periode på flere måneder, kan det give et indtryk af, om der er tale om en sammenhæng, eller om det er et tilfældigt sammenfald. Patienten og eventuelt pårørende skal undervises grundigt i at føre anfaldskalender og have at vide, at den skal tages med til alle ambulante kontrolbesøg og vises til lægen. Hvor længe skal anfaldene registreres? Da man bruger anfaldsregistreringen til at måle behandlingens effekt, er det indlysende, at der skal føres anfaldskalender så længe, patienten går til kontrol for sin epilepsi. Førstehjælp ved epileptisk anfald Når man overværer et epileptisk anfald, er det ofte, at man oplever tab af kontrol med, hvad der foregår. Anfaldet kommer pludseligt, kan være mere eller mindre dramatisk, medføre ejendommelige handlinger og under alle omstændigheder bringe ønsket om at genvinde kontrollen frem hos de fleste. Derfor er det meget naturligt, at man gerne aktivt vil gøre noget. Førstehjælp til et menneske med epilepsi adskiller sig ikke fra førstehjælp til et hvilket som helst andet menneske. Endvidere ophører et epileptisk anfald i langt de fleste tilfælde af sig selv. Altså uden at man skal gøre noget særligt. Man skal sørge for at personen ikke kommer i livsfare og blive hos vedkommende, til han er helt sig selv igen. I forbindelse med forskellige anfaldstyper er der forskellige ting, man kan være opmærksom på. Førstehjælp ved krampeanfald Vær rolig, personen har ikke smerter og er ikke i livsfare Forsøg at lægge personen ned og beskyt hans hovede mod stød Læg personen i aflåst sideleje når kramperne er ophørt Bliv hos personen, til han igen er ved bevidsthed Værn personen mod utidig nysgerrighed Lad være med at stikke noget i munden på personen Lad være med at forsøge at standse kramperne 28

29 Tilkald ambulance hvis personen er kommet til skade har anfald i vandet anfaldet varer mere end 5 minutter det ene anfald afløser det andet Førstehjælp ved partielle anfald: Nogle partielle anfald påvirker bevidstheden, det kan give sig udtryk på mange måder: smasken, roden, pillen, sort tale, formålsløse handlinger og angst: Vær rolig Følg personen og sørg så vidt muligt for at han ikke kommer i fare Bliv hos personen til bevidstheden er genvundet, og personen kan klare sig selv Førstehjælp ved absencer: Vær rolig Lad personen være Han vil være sig selv umiddelbart efter anfaldet, men har ingen erindring om, hvad der er foregået under anfaldet Hvis der er sket skader på personen under anfaldet, skal man sikre sig, at der bliver taget hånd om dette efterfølgende. Det kan være, at vedkommende har bidt sig i tungen/kinden med sår i munden til følge. Det kan være, vedkommende har slået sig, brækket noget eller beskadiget sine tænder. Dansk Epilepsiforening har udgivet små førstehjælpskort, som kan rekvireres gratis. (Se adressen side 60) Omsorg for de pårørende Hvis de pårørende har overværet anfaldet, og specielt hvis det er et krampeanfald, skal man være opmærksom på, at langt de fleste er bange for, at personen med epilepsi er ved at dø. Anfaldet kan se meget voldsomt ud og indledes ofte med et skrig. Det kan være en god hjælp i den pårørendes bearbejdning af denne oplevelse at fortælle dem, at skriget ikke skyldes smerte, men er et 29

30 resultat af, at luften presses ud af lungerne på grund af de toniske respirationsmuskler. Akut behandling ved krampeanfald Det er ikke ualmindeligt, at mennesker, der bliver bragt ind på skadestuen med kramper, får stesolid i henhold til arbejdsstedets instruks. Men da langt de fleste anfald er kortvarige og ophører af sig selv, vil det kun være relevant at give akut medicin i få tilfælde, og man skal være opmærksom på, at medicin indgivet rektalt tidligst virker efter ca. 4 minutter (10, 28). Dette skal dog ikke give anledning til at tro, at man aldrig behandler anfald med akut medicinering. Det gør man i de tilfælde, hvor: anfaldet har varet mere end 5 minutter der er ophobede anfald patienten er i status epileptikus Status epileptikus er en livstruende tilstand og defi neres som en vedvarende epileptisk tilstand, der varer mere end 30 minutter (26). 4.2 Interiktal sygepleje Interiktal sygepleje er al den information, undervisning og vejledning, der ligger mellem anfaldene. Det er en stor og vigtig opgave at hjælpe den enkelte - person og familie - med epilepsi med at leve med de udfordringer, der følger epilepsien. Dette gælder på det personlige såvel som på det praktiske plan (20). Epileptiske anfald er kortvarige - varierende fra sekunder til et par minutter. Mellem anfaldene gør sygdommen sig gældende i personens bevidsthed på mange forskellige måder. Epilepsi en kronisk lidelse, som man skal behandles for. For nogle er behandlingen et spørgsmål om medicin i et par år, for andre kan det være livslang behandling med medicin eller behov for kirurgisk indgreb. Under alle omstændigheder er konsekvensen, at personen bare i kraft af den medicinske behandling bliver mindet om sin sygdom hver dag. Herudover er der behov for viden om konsekvenserne af diagnosen, undervisning og vejledning i medicinsk behandling både teoretisk og praktisk, information om undersøgelser, sociale forhold, psykologiske forhold, prognose og støttemuligheder, f.eks. i Dansk Epilepsiforening. Behandling af mennesker med epilepsi indebærer således ikke udelukkende et tilbud om medicinsk be- 30