Bilag 3: Interview med Diabetesforeningen den 1. april 2011

Transkript

1 Bilag 3: Interview med Diabetesforeningen den 1. april 2011 Interviewere (I): Rosa Ryberg og Lene Andersen Informanter: Vibeke Uldall Wilhelmsen, Signe Hasseriis Signe Hasseriis, chef for rådgivning, sociale og sundhed deltager for en kort stund i mødet Signe Hasseriis: Muligheden for at chatte i diabetesforeningens regi blev etableret i 2007 i samarbejde med sundhed.dk. De inviterede nogle patientforeninger til at gå med på et forsøg som på daværende tidspunkt var det at man gav patienterne mulighed for at mødes på nettet ikke noget man rigtig kendte til. Det gik vi så in i med hjælp fra en bestemt medarbejder som også havde det som sit store interesseområde så det var rigtig fint for os. Det blev så udviklet og lå på sundhed.dk. Da projektet så var afsluttet så tilbød sundhed.dk at de patientforeninger som var involveret i det, kunne overtale hele det udviklede koncept og softwaren. Selvfølgelig også inklusiv hvad der allerede lå af dialoger, svar og spørgsmål. Det blev så overført til en anden server og en anden adresse, det havde tidligere ligget på sundhed.dk og kom til at ligger på det der hedder diabeteschat.dk. Den hjemmeside ejer diabetesforeningen ikke, det gjorde vi ikke fra starten og det gør vi stadigvæk ikke. Det gjorde den medarbejder som hedder Kjeld og som har været involveret i det fra starten. Han havde opkøbt det domæne navn før sin ansættelse i diabetesforeningen, eller før han tiltrådte i hvert fald. På det tidspunkt fandt vi så, hvorfor ikke og der blev lavet en aftale om udlåning. Da Kjeld så ikke længere skulle arbejde for diabetesforeningen så var domænet jo hans ejendom og vores konklusion på det at han skulle stoppe her blev at han fortsat ejer det domænenavn og vi flyttede hele funktionen til en undersige på diabetes.dk. I en periode pegede den gamle adresse på den nuværende adresse hvor vores chatfunktion ligger men det stoppede så her i februar 2011 samtidig med at Kjeld oprettede det som i nok også har set og det ligner den rigtig rigtig meget hvilket giver nogle forvirringer. Men det er så to sider som ligner hinanden meget men den ene er diabetesforeningens side og der ligger de muligheder for at pege ind på vores rådgivningsvirksomhed og den anden er et stykke frivilligt arbejde som Kjeld laver, hvor det er ham som står for alting. I: Var i klar over at han var gået i gang med at udvikle sin egen chat? Signe Hasseriis: Nej det kom lidt bag på os. Men man kan sige at eftersom han valgte at beholde domænenavnet så skulle man jo nok have været noget naiv for ikke at forestille sig at han ville bruge det til 1

2 noget så i den forstand kan man jo godt sige vi var klar over det. Han ville jo meget gerne beholde domænenavnet. I: Er det rigtig, vi har lige snakket med ham og da gav ham ret kraftigt udtryk for at han havde tilbudt diabetesforeningen at købe det men det var diabetesforeningen ikke interesserede i? Signe Hasseriis: Og så kommer vi ind i noget som jeg ikke vil snakke om, det er ikke okay for mig at snakke om det. I: Hvordan forholder i jer til at de er så lig hinanden? Signe Hasseriis: Det kan jeg heller ikke svar på I: Okay det er også helt i orden, så tror jeg ikke vi har så meget mere om det. Det er ikke fordi vi direkte skal bruge det i vores opgave vi prøver bare på at forstå baggrunden. Signe Hasseriis: Jeg kan sagtens forstå at I er forvirrede, men jeg tror også godt at I ved at der kan være grænser for hvad jeg må sige. I: Nu ved jeg ikke hvor meget tid du har men vi har også et par andre spørgsmål? Signe Hasseriis: Skal vi ikke sige et kvarter mere I: Tror i at det har nogen betydning at det er en forening som står bag jeres chat? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det vil jeg da sige at det håbe jeg at det gør for vi har så mange strenge at spille på og så mange tilbud som kan understøtte. Så det håber jeg da helt sikkert. Og de mange medlemmer som vi forsøger at servicere Signe Hasseriis: Ja lige præcis I: Hvad gør i for at reklamere for chatten? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ikke noget lige nu men vi er jo i gang med at skulle lave en undersøgelse som skal hjælpe os med at finde ud af hvordan den bliver bedre, hvilke funktioner skal der være og hvor meget 2

3 skal vi være aktive. Så når den undersøgelse er lavet så kommer vi til det der hedder mere synlighed omkring chatten. Signe Hasseriis: Undersøgelsen skal også afdække hvor vi skal gå hen og fortælle om den. Det gælder jo i og for sig mange af vores tilbud, ikke mindst diafonen. Hvor er det relevant at fortælle den mulighed findes. Først og fremmest vil vi lave den her udvikling af siden som Vibeke snakker om vi vil gøre på basis af den undersøgelse men det er helt klart at vi også har nogle tanker om at gå meget mere offensivt ud og reklamere. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det er jo sådan at vi gerne vil have det skal være samlingssted på nettet for diabetikere, deres pårørende og andre interesserede. Det er jo fint at der findes rigtig mange forskellige tilbud, men det er også fint at man ved, det er her jeg som diabetiker hører til. Det er i hvert fald den vision jeg har omkring det I: Der er vel også en fordel i at samle det et sted hvis I skal udbyde andre tilbud, på den måde kan man ligge det direkte ud på netværket og derved rammer man en stor gruppe. Så jo flere man har med i det netværk desto bedre. Men hvordan forholder det sig i forhold til folk som har meldt sig ind, var der en stor gruppe som meldte sig ind fra starten eller har det mere været en stigende kurve hvor folk løbende har meldt sig til netværket. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Der er i dag ca brugere I: Og da undersøgelsen med de fem patientnetværk blev afsluttet tror jeg der var omkring 800, så det er da en markant stigning over fire år. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Vi kan i hvert fald sige, jeg har faktisk taget nogle tal med. I 2010 er den også steget i forhold til året før. I: Så der er ikke nogen som melder sig ud men flere og flere som melder sig ind? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja og der er rigtig mange, tror det er unikke brugere som besøger chat.diabetes hvert år. Signe Hasseriis: Det vil sige at man bruger chatten uden at være medlem. 3

4 Vibeke Uldall Wilhelmsen: Altså, det er forskellige computere som har besøgt chatten og så har der været visninger. Signe Hasseriis: Stefan er rigtig god med de her statistikker. I: Er det jeres administrator på siden? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det er det (Vi diskuterer lidt frem og tilbage hvad der ligger bag de tal som Vibeke har fra Stefan og beslutter til sidst selv at tage kontakt til ham for at høre nærmere) Vibeke Uldall Wilhelmsen: Noget af det som er rigtig interessant er f.eks. hvor meget skal man gå ind og være aktiv som fagfolk. Det ved jeg ikke om har nogen som helst ide om. Signe Hasseriis: Er det sådan noget jeres undersøgelse vil kommer frem det? Det er jo rigtig spændende for os. V har jo oprettet en, i min forståelse er sådan et forum jo et sted hvor man som diabetiker møder andre diabetikere, altså andre som ved noget om det her. Vores rolle skal derfor være vældig tilbagetrukket og vores politik er at der kan dukke masser af spørgsmål op som kræver et andet svar end det som de andre brugere kan give, så skal de spørgsmål føres over i regi, altså hele rådgivningsdelen. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Men det er jo sjovt alligevel at tænke, jeg er næsten sikker på at de kender diabetesforeningen, de personer som bruger chatten. Lige i dag der har jeg været inde og kigge, der er en tråd omkring paragraf 100. Der er en af de brugere som er enormt aktiv (Kenneth), han spørger de andre om han kan få paragraf 100. I: Hvad betyder det? Vibeke Uldall Wilhelmsen og Signe Hasseriis: Det handler om noget tilskud i forhold til merudgifter. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Men det er jo lidt interessant om man skal blande sig, men så kommer der jo heldigvis nogen som også er aktive og fortæller om at de har gjort sådan og fået sådan osv. Altså der er virkelig gode råd til hvordan man kan få tilskud. I: Så der er virkelig tale om erfaringsudveksling. 4

5 Signe Hasseriis: Altså, hvis det ligefrem er forkert det som de skriver så.. I: Men også i hvor høj grad det De skriver er forkert og ikke bliver reguleret. Det kommer meget an på hvad man vil med det og hvilken stil man vil ligger for selve chatten. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Der viser nogle af de online undersøgelser/studier at de som regel er ret gode til at kvalitetssikre selv. Det er noget med at, hvis der er seks svar som er forkerte, så vil der være nogen som går ind og retter det så man er nede på fire eller tre. Man er derfor nede på en meget lille procentdel som er forkert fordi at de andre blander sig. I: Jeg tror faktisk også at vi har set en tråd hvor der var en som påstod at hvis man lå indenfor et eller andet blodsukker interval så var man næsten garanteret at man ikke ville få senkomplikationer. Der var så nogen med det samme op til flere brugere som med det samme havde skrevet at det passer altså ikke, der har du ikke ret. Så det kan da godt være at du har ret i at det regulerer sig selv Signe Hasseriis: Man kan i hvert fald sige at man kan have en slags netdoktor.dk side hvor der er en som svarer på det man spørger om og så kan man have et forum hvor folk debatterer. Det er det sidste vi skal have og så har vi Vibeke som holder øje med at det ikke er fuldstændig hen i skoven. I: Så det er ligesom din rolle i forhold til chatten (Vibeke)? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det er en moderator hvor jeg følger lidt med i hvad der sker på chatten. Signe: Det er der hvor vi sidder nu, hvilket måske er lidt i modsætning til andres hjemmesider/chat funktioner. Men det er sådan vi tænker det. I: Kan du beskrive hvad den rolle går ud på? Signe Hasseriis: Må Jeg så gå? I: Ja selvfølgelig. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Har du måske ikke lige lyst til at sige et par ord om dit eget arbejde inden du går? 5

6 Signe Hasseriis: Nu ved jeg ikke lige hvor meget i har været inde på men jeg chef for rådgivningsafdelingen. Rådgivningsafdelingen har forskellige tilbud, men ikke så mange som man måske kunne forestille sig eller alle dem som der er brug for. Jeg er selv socialrådgiver og vi har også en anden kollega som har den uddannelse. Så har vi også to diætister, en projektkonsulent og så en assistent. Så man kan sige at der er meget som ikke er der, det er meget på det sociale og kostmæssige at vi har noget rådgivning. Men vi har selvfølgelig diafonen som er Vibekes område også. Vi plejer egentlig at sige det er livet med diabetes og ikke behandlingen af diabetes. Det overlader vi til ambulatorierne og lægerne for vi har ikke nogen sundhedsfaglige ansatte til det. Vi hedder social og sundhed og der er egentlig mere socialt end sundhed, eller kost og sundhed. Men vi tager os af den del som hedder livet med diabetes, det er meget hele afdelingen og diabetes foreningens vinkel og det som vi prøver at holde fanen højt på. Så udover at lave rådgivning så kan man også sige at det i virkeligheden er mange forskellige ideer til hvordan man hjælper folk som har diabetes i deres hverdag. Altså, hvad skal der til for at de kan leve så godt som overhovedet muligt, er det støtte fra deres pårørende, er det hjælp via de sociale paragrafer eller hvad er det? Det er så det vi laver, men vi kunne godt tænke os at være bredere fagligt og det bliver vi nok også hvis/når vi bliver større. Men det er hvem vi er. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Men altså alt det som kommer ind i rådgivning, om det så er det sociale område eller på andre områder, så bliver det ligesom samlet sammen på en måde. Så kan der også godt være nogle sager som man arbejder med politisk så vi kan se om vi kan gøre noget den vej rundt også for at forbedre vilkårene. Signe Hasseriis: Jeg har faktisk lige haft en rigtig rigtig sur samtale med en af dem som er utilfredse med fodterapeut overenskomsten. Fødderne er vigtige for diabetikere at holde i orden og lige nu er der en konflikt på området som i sikkert ikke ved. Det bliver så også noget vi kommer til at sidde med fordi at så snart det er noget med regler så bliver den enten mig eller juristen som sidder i politisk afdeling. Vi er simpelthen for små til at vi kan undgå at samarbejde på kryds og tværs. I: Hvordan er i finansieret? Signe Hasseriis: Jeg var lige ved at sige at vi ikke er finansieret men det er vi selvfølgelig, der er noget økonomi i det. Det er en forening så det vil sige at vi i gåseøjne er finansieret af medlemsbidrag. Vi får også noget offentligt, eller det gør via tips og lotto midler. Vi får ikke ellers offentlig støtte, vi er ikke på finansloven og kommunen giver heller ikke nogen penge. Så pengene kommer fra tips og lotto som er en post, men ikke en kæmpe post. Medlemmernes kontingenter og i virkeligheden også meget indtægtsgivende virksomhed, salg af kogebøger. Arv spiller også en vis rolle, den er dog blevet mindre efterhånden, men 6

7 spiller stadigvæk en rolle. Traditionelt har diabetesforeningen haft en store arve indkomst, denne er blevet betydeligt mindre fordi folk simpelthen bruger deres penge mens de er levende. Det gør alle men vi har trods alt haft en stor arv. Så er der jo også en stor del af det som nu efterhånden er det vi kalder sponsor støtte eller fondsstøtte. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Altså, det er jo ligesom alle andre steder hvis der er et projekt vi skal arbejde med så forsøger vi at hente pengene udefra. Signe Hasseriis: Der var et eller andet med afslutningsvis vil jeg sige at vi har jo også en afdeling her i huset som hedder forskning og viden. Det er jo klart at meget af det arbejde som foregår i en patientforening skal være baseret på evidens baseret viden. Vi plejer nogle gange at adskille os eller markere os lidt i forhold til den form for viden ved at sige det er erfaringsbaseret viden. Det som vi samler ind er det som der er erfaret derude og vi prøver også at systematisere det så det ikke bare er for hørernes Det vi prøver at basere vores arbejde på og de projekter vi udarbejder, det er det som vi hører fra folk og som de fortæller os. Liv vores projektmedarbejder kollega har også lavet en undersøgelse, på antropologisk facon at gå ud og spørge dem som er medlemmer og dem som ikke er hvad der skal til, hvad de har af behov og de kender til os. Det er en anden form for viden. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det er den samme metode som i har tænkt jer at bruge, den kvalitative tilgang Signe Hasseriis forlader mødet ( ) I: Spændende. Det kan være vi skal gå videre med nogle af vores spørgsmål selvom vi nu har været inde på flere af dem, vi hopper lidt rundt. Men det var det som jeg spurgte dig om med hensyn til om du kan beskrive den her moderator rolle? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det som jeg prøver at gøre, det er at holde øje med hvad sker der, hvad er det for nogle områder de berører og hvordan gør de det. Det er selvfølgelig meget etikken i det, er der nogen af de andre som bliver stødt over den måde der bliver skrevet på. Der har blandt andet været nogle problemer med nogen der har lavet noget skjult reklame på en eller anden måde og det bliver de andre jo meget stødt over. På et tidspunkt fik jeg fem mails, fordi de syntes jo bestemt at vedkommende skulle ekskluderes. Det er jo rigtigt, det er en del af det som er rigtig godt ved den her slags forum fordi, de er så aktive og interesserede at de jo er med til at kvalitetssikre. På samme måde med det om der er noget fagligt, så går man ind og kigger på det, hvilket de selv gør. Så man kan sige 95 % af arbejdet det gør brugerne selv og så er resten op til os. 7

8 I: Men det er vel også vigtigt for at I kan stå inde for det, så diabetesforeningen er vel også nødt til at være med til at kvalitetssikre så der ikke er nogen diskussioner der tager en lægefaglig ukorrekt drejning Vibeke Uldall Wilhelmsen: Altså, vi friholder os fra at have ansvar over det som brugerne siger. Det er deres forum så vi går ikke ind og siger noget hvis der er nogen som skriver noget forkert, at blodsukkeret ikke må være over 3. I: Så det forholder i jer til, altså om det er rigtig eller forkert? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jo det kan godt være at vi forholder os til det og holder øje med hvad der så sker. Men som sagt så vil der være en anden der, med 97 % sikkerhed, der går ind og skriver det der det ikke passer. Så det er i høj grad brugerne der kvalitetssikrer. Så er vi bare med på siden og holder øje, det er sådan det er i dag. Med hensyn til ham den ene bruger som er blevet ekskluderet, han optrådte simpelthen med navn på hjemmesiden hvor man så kunne få råd, vejledning og købe nogle ting. I: Så han var faktisk en sælger? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det var for meget og det skal ikke være sådan. Sitet skal ikke plasters til med reklamer, annoncer og folk som halvskjult forsøger at annoncere for deres egen virksomhed. Det er mere den rolle som jeg har. I: Har i gjort noget for at holde den her selv justits som du også selv har nævnt i telefonen. Har i gjort noget for at holde den oppe eller skabe den her kvalitetssikring? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Næ, men jeg hænger lidt min hat på de der studier som netop viser at omkring patientnetværk så er der rigtig rigtig stor kvalitetssikring og selv justits omkring hvad der er rigtigt og forkert. Man kan sige, hvis det nu havde været spiseforstyrrelser så havde det bare ikke fungeret fordi de ofte hjælper hinanden til at få det endnu dårligere. I: Ja det kunne jeg godt forestille mig, de giver vel hinanden fif i forhold til hvordan de kan tabe sige, skjule mad osv. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det er meget mere destruktivt og depressivt. Der er nogen som har forsøgt men de har lukket det ned igen 8

9 I: Hvis du skal vælge et par emner ud hvad er det så for nogle emner som folk diskuterer? Hvilke kategorier møder du mest; kost, motion, medicin? Vi har selv sidder og snakket lidt om hvorvidt man kan sætte nogle overskrifter på de emner som går igen. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Altså, det har jeg faktisk ikke, jeg syntes jo det er meget forskelligt. Det er jo meget med hvordan man håndterer man et eller andet, men der er også fokus på nogle af de der facts. Jeg kan sige ud fra nogle af de andre tilbud vi har. For diafonens vedkommende er det meget blodsukkeret som fylder, det svinger og hvordan får man så styr på det, de påvirkninger man får at det og den angst man kan opleve i forbindelse med lavt blodsukker. Det psykiske fylder rigtig meget, i hvert fald når man taler med folk i telefonen. Derfor tror jeg nok at det er nogle lidt dybere lag man berører i forhold til nettet. Det er der også nogle studier der viser. Jeg har skrevet noget ned her fordi jeg på et tidspunkt var inde og kigge på chatten i en periode på syv dage og der var så 1-2 emner om dagen og 0-33 svar, det er lidt sjovt hvor forskelligt det kan være. F.eks. tabt arbejdsfortjeneste der var 0 svar men 144 der har været inde og kigge på det, det skal dog tages med et gram salt det med visninger for der kan jo være nogen som har været inde og kigge to gange. Så er der et eksempel på lantus solo star (som er en insulintype), der er 11 svar på den og over 1000 visninger. Så var der også en anden sjov en hvor overskriften var aggression, der var kun 1 svar men over 5000 visninger, så der er virkelig mange folk som syntes at der her har været interessant og måske har de ikke engang være tilmeldt og derfor bare læser. I: Men er det sådan generelt at der er mange flere som kigger end dem som bidrager? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja I: Så man kan ikke svar på indlæg hvis man ikke er bruger? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Nej det kan man ikke I: Man kan jo se rigtig meget så Vibeke Uldall Wilhelmsen: Man kan se det hele, men selvfølgelig vil vi gerne have nogle flere brugere men nu må vi se hvor det afhænger også af hvilke behov de har og få brugerne til at fortælle noget om det. I: Men hvad kan man sige om sådan et oplæg hvor der har været et svar og 5000 visninger? Vibeke: Jeg tænker at det er fordi det er noget der vedkommer dem i deres hverdag, altså det der med hvad sker der når jeg har for lavt blodsukker. Det påvirker utrolig meget hvis man bliver aggressiv fordi det 9

10 påvirker hele ens omgangskreds og bagefter ved de måske ikke engang selv at de har været det på grund af det lave blodsukker. Jeg tror det er noget som fylder meget og derfor er det også interessant at læse men umiddelbart er det langt derfra til at bidrage. I: Men det kan måske også være at det man gerne vil sige det måske er blevet sagt, men det er helt sikkert meget interessant. Jeg kunne godt tænke mig at snakke noget mere om den her rolle som moderater, har i snakket om at rollen skal være anderledes og er det noget i diskuterer løbende? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja vi er en gruppe hvor Signe, Liv som er antropolog, Stefan som administrator, Søren vores marketing chef blandt andet er med. Vi snakker sammen for at finde ud af hvordan det her skal være og det skal jo også hænge sammen med økonomien. I: Men hvordan forholder det sig så i forhold til feedback fra brugerne, det tæller vel også rigtig meget hvad de har behov for. Ønsker de at der er en ekspert som blander sig eller er det bedre at det forbliver som erfaringsudveksling. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja og det er derfor at vi ikke rigtig kan komme det så meget nærmere fordi, hvordan skal den rolle være, den skal jo være det som de har behov for. I forhold til at have kigget på chatten har jeg tænkt at det måske også kunne være en ide at have en håndfuld frivillige som man samarbejder med. I: Så du mener lidt ligesom at have nogle diafon brugere på nettet, det lyder lidt som det samme hvor man i stedet for at vælge en læge vælger nogle brugere som kan fungere som eksperter og meget erfarne? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Nu ved jeg ikke helt endnu, men vi vil spørge brugerne hvad de syntes om det at der var en gruppe af brugere som kunne fungere som med moderatere når der er et spørgsmål ikke kan blive afklaret hvor folk bliver ved med at skrive om det uden vi har set det. Så kunne det måske være med til at sige, vi har brug for at der kommer en ekspert med ind over her. Men igen hvis de bare syntes sitet skal være frit, åbent og der skal ikke være eksperter med inde over så.. I: Det er helt sikkert også noget af det vi har tænkt os at spørge ind til, for at høre hvad betyder det for brugerne at der måske er en faciliteter eller moderater tilstede. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Nu har jeg et par gang været inde på Kelds side og han blander sig i alt. Han er jo læge og har adgang til en masse undersøgelser og det er jo en helt anden måde at gribe det an på. Det kan godt være at det er rigtig godt men det ved jeg selvfølgelig ikke noget om. 10

11 I: Men det er netop det som der kunne være rigtig spændende for os at finde ud af og måske endda få nogle brugere fra hans netværk og jeres for at se om der er nogle ting som er markant forskellige. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det er der helt sikkert. Som Signe også sagde så er det ikke tanken at vi skal have alle mulige eksperter til at komme ind over siden. Tanken er mere om vi ikke kan oprette et eller andet link hvor de så bliver henvist til at spørge de rigtige steder, Er du i tvivl så spørg eksperterne. I stedet for at der skal være forvirring om hvem der er eksperter og hvem der er almindelige brugere. Men der er ikke noget som er afklaret før vi har spurgt brugerne. I: Men man kan sige generelt er man jo meget vant til at søge på nettet og man skal jo være sin egen kvalitetssikring ligegyldigt om man søger information om en sygdom eller noget andet. Så jeg tror generelt at kulturen er sådan at man holder en selvjustits overfor sig selv også og når det er et meget følsomt emne så er det et sted som vi ikke ved særlig meget om, det er noget helt andet når man er aktiv på Facebook f.eks. i forhold til at tale om en kronisk sygdom som påvirker en meget. Vi kunne også godt tænke os at høre lidt mere om det at man optræder som anonym når man er bruger. Har i diskuteret og overvejet hvad anonymitet betyder for et netværk som diabetes chatten? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Nej, altså det er jo først siden 1. januar at det er kommet ind i det her regi. Så det jeg forholder mig til er de undersøgelser og det online studie der er lavet. Jeg vil da tro at man netop skal være anonym for så kan man være åben. Det betyder noget med den der anonymitet og det kender vi fra alt blandt andet datatilsynet hvor der er en masse regler omkring det så derfor har man allerede inden man lavede det haft de overvejelser, ingen tvivl om det. I: Så det er noget man direkte anbefaler når man oprettet sig som bruger? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja, der står faktisk at man helst skal være anonym. Så på den måde kan man godt sige at vi har, men det er ikke noget vi har diskuteret efterfølgende om det er rigtigt eller forkert, skal man være anonym eller skal man ikke. Jeg mener helt sikkert at det skal bevares som det er. I: Men det er meget interessant og også noget af det som vi gør os en del tanker omkring, især hvad det betyder for tillid at man er anonym når man skal diskutere emner som er personligt meget følsomme. Betyder det f.eks. at man har mere tillid, at man har mere lyst til at åbne op eller kan det gøre at man holder 11

12 lidt igen i forhold til det personlige. Det er helt sikkert også noget at det vi har tænkt os at spørge ind til overfor brugerne. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det er også rigtig interessant men det kan godt være at der er mange visninger men jeg tror ikke der ville være mange indlæg hvis man ikke havde ret til at være anonym. I: Tror du det har noget med emnet at gøre? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja jeg tror det er følsomt at have den sygdom og vi kender fra vores rådgivning at der er personer som aldrig har fortalt deres mand at de har diabetes og omvendt. En type 1 diabetiker ville nok ikke kunne skjule det fordi de skal have insulin, men en type 2 kan jo godt. Det kan for nogen være meget skamfuldt fordi man jo godt kan have fået den tanke at, det er jo min egen skyld, jeg har jo ikke motioneret og spist det rigtige. Så det betyder rigtig meget. I: Det er bare meget sjovt for hvis man kigger på diabetes chat som et socialt netværk så findes der jo mange andre sociale netværk, f.eks. Facebook hvor det handler om alt andet end at være anonym, man udbasunerer hele sit privatliv til mindste detalje og måske mere end hvad andre egentlig gider interessere sig for. Det samme gælder måske Linkedin som bare er et mere professionelt netværk hvor det handler om hvad man kan og hvilke erfaringer man har. Så på den måde er det jo at vende den helt om og være helt ovre i den anden grøft. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jeg tænker også at Facebook netop er, her kommer jeg med mit billede, min status og alt sådan noget. Det ligger op til at det her vil jeg gerne fortælle. Facebook har jo også fra starten af lagt op det at det er jo folk som man kender i forvejen, ens venner. Det er det jo slet ikke her, der kan det være en fra Nordjylland, Bornholm, Sverige og måske Norge. Folk som man overhovedet ikke kender så udgangspunktet er jo også helt forskelligt, det eneste de har tilfælles er at de har den samme sygdom I: Så du har ikke indtryk af at der er nogen i netværket som også møder hinanden i lokalforeningerne og som måske er enten venner eller bekendte ude i foreningerne. Vibeke: Jeg vil tro at der er nogle af dem som kender hinanden, især dem som er meget aktive, de er nok også aktive andre steder. Men jeg tror ikke at det er overvejende. I: Jeg syntes heller ikke lige man kunne se af trådene at der var meget som tydede på det, det var lidt ligesom om det kun foregik der. 12

13 Vibeke Uldall Wilhelmsen: Altså, man kan også oprette en gruppe hvor man kan skrive til hinanden. Der er allerede nogle grupper. I: Men man kan jo også oprette en side om sig selv. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja man kan have sin profil hvis man vil. I: Men man kan godt lave en udvidet en ik? Man oprettet jo en profil hvor man har et brugernavn men udover det kan man jo aktivt gå ind og oprette en side om sig selv, en profilside. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja en personlig side hvor man skriver om sig selv. I: Ved du om der er mange af brugerne som gør det? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det er ikke særlig mange, men jeg ved faktisk ikke hvor mange og har ikke undersøgt hvor mange det er. Men hvad tænker du, hvad er det vigtig i forhold til? I: Det er fordi vi har gået og leget lidt med nogle tanker omkring, at hvis man vidste noget mere om hinanden og måske kunne sætte et billede på, kunne man så fremstå mere troværdig i de udtalelser man kommer med eller gode råd til andre. Kunne det måske virke mere troværdigt hvis man kendte til lidt mere om den anden bruger. Men der tænker vi vel især på hvis man levet med type 1 diabetes i 20 år, så virker det måske mere troværdigt sammenlignet med en som har fået det for kort tid siden. Der er måske noget ballast i at vide noget mere om personen. Ja det kan jo være hvilken som helt information som kunne knyttet til at der faktisk er en person på den anden side. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Altså, det er jo interessant at spørge om fordi jeg ved faktisk ikke om det har nogen betydning. Jeg ved faktisk heller ikke hvor mange det er der går ind og kigger på det for man skal jo ind og klikke på det. I: Men man har jo også en signatur. 13

14 Vibeke Uldall Wilhelmsen: Men hvor meget man kigger på den det ved jeg ikke. I: Jeg kunne godt tænke mig lige at vende tilbage til de der grupper som du nævner man kan lave, hvordan opretter man sig og hvordan fungerer de? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jamen jeg tror kun at der er nogle få stykker. I: Men ved du om det er sociale grupper som også mødes udenfor netværket? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det ved jeg faktisk ikke, det er jo kun dem selv som ligesom har adgang til maile til hinanden. I: Så det er lidt ligesom et privat rum? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja så jeg kan ikke lige gå ind og se hvad der foregår. Man kan kun se hvor mange der er med og hvem. Kort snak om at vi kunne kontakte grupperne for at høre om de vil stille op til interview (41.50) Kort snak om tidligere praktikant hos diabetesforeningen som er i gang med bachelor projekt (42.30) Kort snak om statistik vi skal kontakte Stefan hvis vi vil vide mere. Vibeke udtrykker dog at det er et stort stykke arbejde og det er ikke information De umiddelbart ligger inde med. De skal selv i gang med en undersøgelse meget snart for at finde ud af fordelingen mellem køn, alder og type diabetes. De har ikke lavet nogen form for statistik som viser aldersfordelingen. Kjeld har tidligere været den med hovedansvaret og han har heller ikke lavet nogen statistikker ( ) I: Men det kunne være meget sjovt i forhold til alder, kan man måske sige noget om hvorvidt det er meget unge mennesker fordi de er vant til at bruge internettet. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jamen det kan man godt sige, vi har sådan lige haft et lille look på det og det er helt sikkert dem som er mest aktive. I: Men kan du sige noget lidt mere specifikt om hvilken aldersgruppe? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja ca. midt i 20erne og 30erne 14

15 I: Hvor mange % befinder sig der, er det 100 % eller 50 % af brugerne der er i midten af 20erne? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Øh det kan jeg ikke svare på. Men jeg vil tro at indenfor det næste år så ved vi meget mere om de her ting. Vi er lige i start fasen hvor vi skal finde ud af hvad er det vi vil med undersøgelsen og hvad er interessant at finde ud af. Det er netop sådan noget med hvor mange brugere er 25 år, 28 år og 40 år. Og hvad sker der så til næste år, har vi fået flere som er ældre. I: Det interessante spørgsmål er vel også hvorfor er der ikke flere ældre, af dem som bruger computeren? Der er jo flere og flere pensionister som får deres egen computer og begynder at interessere sig for det, hvad er det som måske holder dem fra at melde sig ind i et netværk/forum? Det er jo også meget interessant. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Men der tænker vi jo at vi stadigvæk skal bruge vores diafon hvor man kan ringe. Vi har også unge som ringer men det er ikke særlig mange. I: Men det er jo også meget interessant at det er jeres unge medlemmer som bruger forummet og så den lidt ældre gruppe som anvender diafonen. Selvfølgelig er det lidt at generalisere men et eller andet sted er det jo meget sigende, at der er et split. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det kan man sagtens sige, uden at jeg har de præcise tal på det så er der en klar tendens. Det er lidt det samme med mænd og kvinder, i telefonen, i hvert fald i vores tilbud, er der ret mange mænd i forhold til andre telefonrådgivningstilbud. Det er noget jeg ved fra et tidspunkt hvor jeg var med i gruppe. Det er jo dejligt at mændene er på banen og det er de også på chatten og det tilbud som hedder diabetes parameteret hvor det virkelig er for mænd. I: Men ved i hvordan det fordeler sig mellem type 1 og type 2 inde på chatten. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Der er jo flest aktive type 1, det er det jeg kan se. Men vi har heller ikke tal på hvor mange type 1 og type 2 diabetikere der er. I: Tror du man kunne spørge ham om det? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det kunne måske godt være at vi kunne finde ud af det. 15

16 Kort snak om at man tilkendegiver om man har type 1 eller type 2 diabetes når man opretter en profil vi kan selv lave en udregning men det er selvfølgelig lettere hvis administrator kan lave et udtræk ( ) I: Vi har lige par spørgsmål mere. Nu siger du januar 2011 der overgik chatten til jer, men kan du prøve og fortælle hvad du ved omkring forløbet op til diabetes chat blev til og måske på hvilken baggrund? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det startede jo som det her pilotprojekt. Det var et samarbejde mellem sundhed.dk, regionerne, rigshospitalet, hjerteforeningen og lungeforeningen som valgte at gå sammen og arbejde for at lave de her patientnetværk. Kjeld var så med fra vores side af også på baggrund af at han havde lavet de her kæmpe studier. Man gjorde det for at de kunne støtte hinanden og det er egentlig det samme som står inde på vores side hvis man gå ind og læser om diabetes chat (chat. diabetes, man skal passe på at man ikke kommer til at sige diabeteschat). Så formålet har været at de kunne møde ligestillede og at de på den måde kunne få støtte den en bedre egenomsorg og opnå en større indsigt i deres sygdom. Jeg har faktisk printet noget til jer for man kan læse om det inde på sundhed.dk I: Men den der rapport vi snakkede om tidligere den går jo ind året efter og vurderer på nogle parametre og forholder sig til om vi kan måle at folk har fået det bedre. Det var en slags evaluering. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det har så været evalueringen og så har de valgt, som Signe også sagde, at der var nogen som har taget netværket i eget regi ligesom vi har. Det tror jeg også hjerteforeningen har, der er i hvert fald noget der hedder hjertedebat, men de har så ændret på deres side. Det har de måske gjort ud fra den undersøgelse som i har læst fordi brugerne måske har sagt at de gerne ville have det på en anden måde en det oprindeligt var. Så har man ændret på det ud fra det. I: Nu skal jeg lige forestå korrekt, man gik sammen en masse forskellige organisation for at lave det her sociale netværk, men var det så en løsning man kom op med eller flere forskellige løsninger som byggede på nogle fælles principper. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det ved jeg ikke, men i kan jo prøve og kontakte sundhed.dk for at høre dem. De var med i det og jeg tror også at der sidder en som arbejder med det, jeg tror han hedder Glen eller sådan noget. Ham har jeg i hvert fald selv tænkt mig at kontakte for at høre lidt mere. I: Hvornår fik i det så over i jeres regi? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det gjorde vi sidste år i

17 I: Altså 1. januar 2010? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det var i hvert fald i løbet af 2009 kom det over til diabetesforeningen og der har det så ligget lige siden I: Og der har Kjeld så arbejdet med det indtil 1. januar 2011? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja ca. I: Og der har han været alene på det? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja I: Og hvorfor har i så valgt at sætte flere på det? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jamen han er her jo ikke mere I: Nej men hvorfor har i valgt alligevel at gøre noget andet? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Fordi vi egentlig syntes, at vi har så mange folk her som kan være med til at give input til det og som kan være med til at kvalitetssikre. F.eks. nu er der en tråd omkring fedt og kulhydrater, og det syntes jeg er interessant at få diætisternes bud på, så kan vi jo ligge noget ud omkring det. Så ved jeg at der er nogen som har den faglige ekspertise som kan kigger på det der sker, hvad er det for en debat der er og hvad er det der rør sig. Det kunne man også forestille sig omvendt at de kunne bidrage med nogle indlæg fordi de jo taler med rigtig mange som spørger hver eneste dag om alt muligt omkring kost. I: Så det er dig der tager initiativ til at der er nogle flere med inde over? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja jeg trækker på de folk vi har og så holder vi de her fælles møder engang imellem. Men vi er stadigvæk i startfasen hvor vi koordinerer og snakker om hvad der skal ske fremover. I: Men det er vel også meget nyt endnu det hele? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja det er skisma meget nyt endnu. Nu sidder jeg også med diafonen og et tilbud om chat med psykolog, det har vi også lavet en undersøgelse omkring. 17

18 I: Det er der en henvisning til inde på jeres side ik? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jo I: Men selve diabetes chat er vel ikke ny på den måde, brugerne har vel været der i nogle af alligevel? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja på den måde er det ikke ny, det startede jo i Det nye er jo så at vi er flere om det og så også at vi ikke blander os så meget, men vi er heller ikke sikker på at det skal være sådan. I: Men er det så en ny stil i forhold til da Kjeld køre det? Kørte han det på en anderledes måde end det har kørt de sidste tre måneder eller er der ikke den helt store forskel? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jeg tror ikke at der er den helt store forskel, forskellen er at han efter at han er gået for sig selv, så er han blevet meget aktiv. Han har ikke blandet sig tidligere, det er i hvert fald ikke det jeg har haft indtryk af. I: Så han har næsten haft den samme rolle som du har i dag. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja altså, folk kan jo godt finde på at spørge om noget medicinsk og så skriver det til mig. Så spørger jeg nogen af dem som jeg ved kan svare på det, f.eks. så har vi en læge der er tilknyttet på mail som vi kan kontakte. Han er specialist indenfor diabetesområdet. I: Hvad er så planerne for fremtiden med diabeteschat, ambitionerne? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jeg kan kun svare for mit eget vedkommende og jeg syntes når jeg går ind og læser det de kan bidrage med til hinanden er utrolig fantastisk. De gør virkelig noget for hinanden, støtter hinanden i stort og småt, hvilket de forsat skal gøre men med nogle lidt andre funktioner. Jeg tror der var en af jer der sagde til at starte med, det at det bliver mere tilgængeligt eller nemmere at sige, vi er fem som bor i København som har pumpe, lad os mødes. Så det ligesom bliver nemt at danne netværk. I: Så du mener at bruge de sociale netværk til også at skabe nogle fysiske netværk som kan eksistere udenfor? 18

19 Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja man skulle egentlig tro at det allerede var mere nemt, man kan jo maile privat. Men vi ved jo ikke om der er nogen som gør det. I: Så i ved ikke hvor meget trafik der er der? Vibeke Uldall Wilhelmsen: Nej, men der kan jo godt være nogen som mødes men vi ved det ikke. I: Det har vi også tænkt os at spørge om, om man kender nogen fysisk som man har mødt igennem den chat. Det er jo interessant og vi vil meget gerne følge med i fremtiden og hvordan det kommer til at blive. Jeg tænker at nu er der også så mange derinde at der også ligger en opgave for jer i at fastholde folk og få flere medlemmer som, at det udvikler sig. Hvis man ligger for meget og dvæler over det så kunne jeg forestille mig at nogle af brugerne smutter, måske til diabeteschat.dk eller andre tilbud. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Selvfølgelig og det er også stadigvæk en afklaring af hvor mange ressourcer der skal bruges. I: Men det følges vel også ad, hvis man får rigtig stor succes og det er noget jeres medlemmer efterspørger fordi det virkelig har en effekt, så er der vel også en anden villighed fra foreningen til at tildele området nogle flere ressourcer. Vi vil i hvert fald gerne påvise at det har en vildt positiv effekt. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Ja så er der nok nogle sponsorer der er parat. I: vi tror i hvert fald på, også igen på grund af vores baggrund, men vi tror der er mange muligheder på internettet og det her med at man oplever et eller andet i sin hverdag og om aftenen kan logge på for at snakke med nogle andre for at få nogle gode ideer og råd. Og måske også spejle sig i andre som har det på samme måde. Det kan også godt være at man kan det når man mødes fysisk, men skal man så vente tre uger til man mødes før man kan få den der direkte kontakt. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Altså, det syntes jeg da at der er nogle af brugerne der snakker om. Hvis de lige har været inde og får en kontakt samme aften eller allerede dagen efter så skriver de jo Ej hvor er jeg glad for at i er her, Der er nogen som kan forstå mig eller Der er nogen som ved hvad jeg taler om. Det siger de jo meget tydeligt indimellem. 19

20 I: Det er også derfor det er vigtig at der er en stor del som bidrager for at der ikke er for mange af de indlæg som der ikke bliver svaret på. Jeg læste f.eks. en om en pige som gerne ville tabe sig, så skrev hun på netværket om der var andre som ville tabe sig med hende. Der var ikke noget direkte respons på det, det vil jeg rigtig gerne, der bliver man da lidt ramt i hjertet over det og tænker jeg har lyst til at skive ja jeg vil gerne gå tur med dig hver dag. Det er vigtigt når folk først kommer derhen og åbner op, at der også er nogen som er på samme niveau og har lyst til at hjælpe. Sådan en som hende sletter måske hendes profil og tænker ej hvor pinligt, hvad var det her dog for noget. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Og tænk så hvis hun ikke havde været anonym. Så jeg tror det betyder rigtig meget I: I hvert fald i den første fase hvor man kommer derind og tager skridtet. Så kan det være at behovet opstår for at være mere relateret til hinanden når man er blevet tryk ved det. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Så vidt jeg kan huske står det også noget om at vi er med til at anonymisere, så hvis der direkte står oplysninger hvor man kan sige at der ved man god hvem personen er, så er vi forpligtede til at slette det. I: Det er da meget fint Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det tror jeg hænger sammen med den der persondata lov, for at man kan køre sådan noget skal det være så anonymt som overhovedet muligt. I: Men jeg syntes altså også at det med grupperne er meget interessant. Hvis man nu har været brugere i længe og har fået en god kontakt til andre så kan man gå et skridt videre og gøre det mere personligt. Måske kan man også udvikle sin profil lidt mere og gå ind i et personligt forum og hvor man så kan dele mere end bare en kommentar. Jeg kunne da forestille mig at hvis man har været bruger i nogle år og har set mange af de samme oplæg som dukker op igen og igen, så føler man måske ikke at det når det niveau som man måske har behov for mere. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Det skulle der være undersøgelser som viser at, på et tidspunkt opstår der et behov for mere. I: Det er vel også der de fysiske netværk kan gå ind og tager over i forhold til at dække et behov. Der er i hvert fald mange som anbefaler Humleboet. Jeg så at der var en ung som skrev at han kæreste havde fået 20

21 diabetes og derfor var meget forvirret og spørgende omkring det. Der var så en anden som skrevet at der var det her Humleboet hvor man kan mødes. Vibeke Uldall Wilhelmsen: Jeg kender ikke så meget til Humleboet. I: Nej okay men det er jo bare fysisk kan man sige Vibeke Uldall Wilhelmsen: Men nu når vi snakker om netværk skulle jeg så prøve og hente min kollega Lene Jørgensen, motivationsgruppekonsulent. 21