Juni MG Nyhedsbrev. Nyt fra Myasteni-gruppen

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Juni 2008. MG Nyhedsbrev. Nyt fra Myasteni-gruppen"

Transkript

1 Juni 2008 MG Nyhedsbrev Nyt fra Myasteni-gruppen

2 Indhold: Indhold...1 Seminar Muasteni-arbejdsgruppen...2 Aftalepapir forslag til nyt...3 Myastenigruppens organisation...4 Ungdomsgruppen informerer...4 Kammilla...5 Europæisk MG samarbejde...5 I morgen er første dag i resten af mit liv - En myastenihistorie...6 Nyt fra ungdomsgruppen...8 Muskdebat igen igen...9 Myastenikere on tour...9 Eliteforskerpris...9 Grøn koncert...9 Ny lyser løv i lunde, grønt ligger Danmarks land imellem blanke sunde, et skjold med sølver rand; frugtblomsters hvide pletter det rige, grønne felt, mens højt de lyse nætter slår ud sit sommertelt Johannes Jørgensen 1921 Carl Nielsen Denne smukke sang blev skrevet til et gundlovsmøde i Carl Nielsen satte den smukke melodi til, og derefter er det blevet til en af vore populære og smukke og sommersange. Den vil utvivlsomt blive sunget omkring mange bål Sct. Hans aften, og på mange højskolekurser sommeren over. Sommeren er den lyse tid, hvor vi oplades med sol og energi. Jeg håber også at vores seminar i september vil virke som en opladning med erfaringsudveksling og ny viden. På seminaret skal vi have valgt nye til arbejdsgruppen, og vi må sige farvel til nogen. Arbejdsgruppen har allerede måttet sige farvel til en uvurderlig person for myastenigruppen nemlig Kammilla, læs mere i nyhedsbrevet. Vi har alle vores egen måde at takle vores MG på. I dette nummer fortæller Henrik åbenhjertigt og humoristisk om hans måde leve med myastenien på. Jeg vil ønske alle læsere en god sommer og glæder mig til at se rigtigt mange til seminar i Haslev til september. Johannes Gravgaard Johannes Gravgaard Grejsbjergvej 7, Grejs 7100 Vejle Telefon- og mailliste: MG arbejdsgruppen Linda S Andersen... Lea Blom Marianne Bendix Thostrup... Lotte Frank Johannes Gravgaard... Ungdomsgruppen Rikke Birk Larsen... Mette Fomsgaaard... Karina Rosenborg Carina Nors Jensen... Medlemskonsulent Asger Frost... Hjemmeside for medlemmer medlemsgrupper diagnosegrupper myastenigruppe 1

3 Så skal vi til seminar! Nu er det snart to år siden, vi sidst var samlet til seminar. Da der er tradition for, og det står i vort aftalepapir, at det bliver afholdt hvert andet år, - så er det nu. Sidst var det i Jylland på en højskole, så nu er det sjællændernes tur til at være på hjemmebane, og da vi var meget glade for den afslappede facon på en højskole, har vi søgt og igen fundet en højskole til vores seminar. Så velkommen til Haslev Højskole september. Vore seminarer indeholder høj faglighed, socialt samvær og vores generalforsamling med valg af medlemmer til arbejdsgruppen. Således også i år. Emnet i år vil være behandlingstilbud og rehabilitering, som vil blive belyst ud fra op- læg, erfaring og diskussion. Vi starter fredag aften, med et let måltid inden vi samles og præsenteres for gamle og nye bekendte. Lørdagen er helliget den faglige del, med besøg af neurolog, psykolog og socialrådgiver. Der vil være samtaler i grupper, og det hele slutter af med en paneldiskussion. Så er vi vist også tunge i hovederne og fortjener en festaften! Er der nogen, der kan huske 70 ernes Djursland Spillemændene fra hitlisterne? Vi har fået fat i Torben Harbo fra de hedengangne spillemænd. Musikrepertoiret er ændret og udvidet, men gnisten er den samme, så weekendens motion kommer til at foregå på dansegulvet. Søndag kommer studerende fra University College Sjælland, diætistuddannelsen, og gi r os en opsang i Kost og immunforsvar, bagefter kan vi, måske over frokosten, dele vore egne oplevelser og tanker om kost og velvære. Vi slutter efter frokost søndag. Vi bor i Grundtvigs og højskolernes fædreland, og disse højskoler har måttet tilpasse sig, også fysisk, op gennem tiden. Dette gør, at tilgængeligheden ikke alle steder er den bedste. Afstandene i Haslev er kortere end i Vejle, og der er mulighed for niveaufri adgang til alle de lokaler vi bruger. Seminaret er igen i år et samarbejde mellem Myastenigruppen og RehabiliteringsCenteret (RCfM), hvilket betyder, at deltagelse er gratis, hvis man er registreret hos RCfM. Vi håber at se rigtigt mange til vores seminar. * Myasteni-arbejdsgruppen På seminar vælges repræsentanter til MGarbejdsgruppen, vores generalforsamling. Nu er vi ikke en forening i formel forstand, men en diagnosegruppe under Muskalsvindfonden. Vi fungerer som en forening, men har ikke vedtægter, men et aftalepapir. Et aftalepapir mellem MG-gruppenog Muskelsvindfonden og os imellem. Dvs at vedtægtsændringer også skal vedtages på et seminar. Ungdomsgruppen bad os arbejde med at revidere aftalepapirerne i tilfælde af at der ikke kan findes unge repræsentanter (Læs ungdomsgruppens indlæg andet sted). Så rent formelt er vedtægtsændringerne et forslag til generalforsamlingen - forslaget kan dog trækkes tilbage hvis der vælges nye repræsentanter til Ungdomsgruppen. Ellers skal der vælges en under 30 til MG-arbejdsgruppen Se forslaget på næste side. Den nuværende MG-arbejdsgruppe består af: Lea Blom, øst - valgt 06 Marianne Bendix Thostrup, øst - valgt 06 Lotte Frank, vest - valgt 06 Ovenstående er ikke på valg. Linda S Andersen - ønsker ikke genvalg Johannes Gravgaard, vest - kan genvælges Ungdomsgruppen består af: Carina Nors Jensen Mette Fomsgaaard Rikke Birk Larsen Alle er på valg Har du lyst til at gøre et stykke arbejde i MGarbejdsgruppen så hører vi gerne fra dig! 2

4 Nedenfor vores aftalepapir med indførte forslag til ændringer. Myastenia Gravis arbejdsgruppen, MG-gruppen MG-arbejdsgruppen består af 5 7 medlemmer + medlemskonsulenten fra Muskelsvindfonden. MG-arbejdsgruppen vælges på MG-gruppens seminar. Alle fremmødte medlemmer af Muskelsvindfonden der er registreret som myastenikere er stemmeberettigede. Der skal vælges minimum 2 personer fra Sjælland og øerne -og minimum 2 personer fra Jylland-Fyn. Der skal vælges mindst én person Nyt under 30 år Denne person kan godt samtidig repræsentere hhv. Sjælland-øerne og Jylland-Fyn (man sidder i 4 år så der vælges én fra hhv. øst og vest hver gang) Nordisk/ungdoms-gruppe vælger fra deres midte én person (for to år af gangen). Slettes Fra MG-arbejdsgruppen vælger gruppen selv personer til tillidsposter, f.eks. kontaktpersoner til Muskelsvind-fonden, sygehuse, nydiagnosticerede m.v. MG-arbejdsgruppen kan nedsætte ad hoc grupper med personer udefra til specielle opgaver. MG-arbejdsgruppen vælger selv disse personer. Dvs. at den unge der bliver valgt kan nedsætte sig med ad hoc gruppe til at arrangere arrangementer målrettet unge. Altså kan gruppen fortsætte som ad hoc gruppe med samme besætning, eller udvides/ udvælges efter behov MG-arbejdsgruppen arrangere seminar hvert andet år. Kommentar Både øst og vest for Storebælt arrangeres minimum et arrangement i perioden mellem to seminarer f.eks. weekend træf, éndags træf, sygehusbesøg, kulturelle arrangementer. Disse kan evt. være en del af et andet arrangement. Arrangementerne skal være målrettet for myastenikere. Kan arrangeres af ad hoc gruppe. Informationsmaterialer laves eller godkendes af MG-arbejdsgruppen. Derudover kan MG-arbejdsgruppen af egen drift tage andre/nye opgaver op efter samråd med medlemskonsulenten. MG-arbejdsgruppen er myastenikernes officielle stemme i Muskelsvindfonden. Slettes Kommentar/forklaring Nordisk/ungdoms myastenigruppe Nordisk/ungdoms-gruppen består af 3 7 medlemmer. Nordisk/ungdoms-gruppe vælges på MG-seminar. Alle fremmødte medlemmer af Muskelsvindfonden, der er registrerede som myastenikere er stemmeberettigede. Personer der nyvælges skal være 30 år eller derunder, man kan genvælges til man er fyldt 35 år. Nordisk/ungdoms-gruppen referer til MG-arbejdsgruppen og deltager med en person heri. Nordisk/ungdoms-gruppen vælger selv sine arbejdsområder i samråd med medlemskonsulenten. Kommentar: I sin tid blev gruppen dannet på denne måde med repræsentanter fra hhv. øst/vest for at sikre at der var personer til at lave arrangementer i hhv. øst og vest. På samme måde bør der indvælges én person der naturligt vil arbejde for den unge målgruppe. Ligesom én person fra øst eller vest ikke alene kan stå for et arrangement men kan få hjælp fra den anden side eller eksterne/ad hoc, således kan ungdomsrepræsentanten også få hjælp fra en extern/ad hocgruppe. Ændringsforslaget udarbejdet af Mette Fomsgaard, Ungdomsgruppen og Johannes Gravgaard, MG-arbejdsgruppen 3

5 Myastenigruppen blev dannet i 1979, og kort derefter budt velkommen i Muskelsvindfonden som en diagnosegruppe. Muskelsvindfonden er oprettet i Der er ca medlemmer af Muskelsvindfonden, hvoraf 220 er registrerede som MG ere, heraf ca. 20 pårørende. Muskelsvindfonden, og dermed myastenigruppen, er en medlemsorganisation, hvortil MG-Nyhedsbrev - maj 2007 man betaler kontingent. Derudover kan man være registreret i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, dette kræver ikke, at man er medlem af fonden, så ikke alle, der er med i RCfM er medlem, og får dermed ikke indbydelser til seminar, kurser m.v. arrangeret af myastenigruppen, og modtager heller ikke MG Nyhedsbrevet. Ligesom du ikke har stemmeret og indflydelse på hvem der sidder i MG-arbejdsgruppen Er du ikke medlem, så meld dig ind. Dermed får du indbydelser til myastenigruppens møder, kurser og arrangementer. Har du modtaget dette nyhedsbrev med posten, så er du medlem og registreret som myasteniker JG Ungdomsgruppen informerer; I januar 2002 blev det besluttet at oprette en gruppe som skulle varetage de unge myastenikeres interesser. Efter godt 6 år må vi jo desværre erkende at selv om flere unge giver udtryk for at de synes der er behov for en ungdomsgruppe er det meget svært at få dem til at deltage i vores forskellige arrangementer og ikke mindst være med til at arrangere noget, hvilket jo som bekendt sker ved at man er med i gruppen og har muligheden for at få lidt indflydelse. Hvert andet år arrangeres der seminar for alle mg er i Danmark og det er i år d. 5-7 september på Haslev Højskole. I forbindelse med seminaret er der også valg til både ungdomsgruppen og til arbejdsgruppen. Vi i ungdomsgruppen vil gerne opfordre til at man deltager i seminaret og specielt hvis man er ung. Hvis ungdomsgruppen skal forblive med at bestå som den er i dag, kræver det ganske simpelt at der er nogle nye der melder sig til at sidde i gruppen og være med til at arrangere forskellige ting. Det kræver intet andet end at man har lyst til at gøre noget for andre 1-2 gange om året. Man behøver ikke at have prøvet det før. Mindst en af de nuværende medlemmer går videre, så man sidder ikke alene med det fra dag et af. Vi afholder som regel møde 2 til 3 gange om året hvor vi mødes hos en af gruppens medlemmer, alt efter hvor det passer bedst. Det er altid rigtigt hyggeligt. Vi snakker om det der nu er aftalt, men vi snakker også om alt muligt andet. Får lidt lækkert at spise og har ellers bare en hyggelig dag. Vi mailer meget frem og tilbage om tingene og man kan ordne meget over en telefon. Vi synes det ville være ærgerligt hvis ungdomsgruppen evt. skal nedlægges. Vi har alle lagt et stort stykke arbejde i at få den op og stå. Vi skal som minimum sidde 3 medlemmer i gruppen. Man skal være 30 eller derunder for at kunne blive valgt ind i gruppen, men kan derefter sidde til man er fyldt 35. Tænk over det og hvis du ikke har lyst/ mulighed/overskud til at deltage hele weekenden, så kom lørdag, snak med os og meld dig til at sidde i gruppen, hvis du stadig synes det lyder som noget du kunne tænke dig. (Man behøver ikke at være der hele weekenden, man kan godt stille op til valg uden at være der) Har du nogle spørgsmål, så ring eller skriv til os. Carina, 32 været med til at starten gruppen op 6 år Rikke, 34 kom med i gruppen efter ½ år Mette, 29 været med siden sidste seminar Vi håber at se rigtigt mange af jer unge på seminaret. Ungdomsgruppen 4

6 Mindeord Kammilla Kammilla K. Vogelius, fhv. ergoterapeut, Hvidovre, 55 år. Den 2. februar 2008 døde Kammilla efter kort tids uhelbredelig kræftsygdom 55 år gammel. Kammilla var en stor personlighed og hun fremstod som en stærk myasteniker, som ikke lod sig styre af sin myasteni, men levede med den på godt og ondt. For Kammilla var det vigtigt at fylde sin tilværelse med de ting, der betød meget for hende og som gav hende livskvalitet. Eksempelvis stod familien og vennerne hende nær og hun brugte meget tid med hus, have, god mad, keramik, kunst og kultur. Kammilla havde energi og overskud til at involvere sig i andre menneskers liv. I tidernes morgen da MG gruppen blev dannet under Muskelsvindfonden, var Kammilla medstifter og foregangskvinde. Igennem mange år i MG arbejdsgruppen har hun været utrolig aktiv, initiativrig, hjælpsom og med en fantastisk indlevelse. Kammilla var ligeledes med til at påpege, at der manglede noget på skrift om det at leve med myasteni. Det kom der bogen Det myasteniske puslespil ud af og her var hun selvfølgelig med i arbejdsgruppen omkring bogen og som medforfatter. Kammilla og Anton har velvilligt åbnet deres hjem og vi har holdt mange mg møder, hvor vi har nydt Kamillas interesse for at lave mad fra grunden af gode og sunde råvarer og ofte hjemmedyrkede råvarer. Her har vi tilbragt mange hyggelige timer, hvor snakken ofte kom vidt omkring og hvor det langtfra altid var sygdom, der blev talt om. Vi er mange der igennem årene har høstet af Kamillas erfaring og store indsigt i alt mellem himmel og jord. Hos Kammilla kunne man altid få gode råd og vejledning. Hun sagde altid sin uforbeholdne mening og pakkede ikke tingene ind, hvilket gav stor respekt om hendes person. Nu sidder vi tilbage med en følelse af at det er dybt uretfærdigt, at Kamillas alt for korte liv skulle slutte, fordi en uhelbredelig kræftsygdom kom snigende ind på hende og fordi hun ikke havde en jordisk chance for at opdage den og gøre noget ved den, førend det var for sent. Det føles urimeligt, at der kun gik omkring et halvt år før hendes liv ebbede ud. Ordene tomhed og savn er dem som lige nu presser sig på, men som tiden går, vil de gode minder med sikkerhed tage over. En rigtig god veninde og ildsjæl er ikke længere iblandt os. Vi vil savne Kamillas nærvær, men vores tanker går til de efterladte og ikke mindst Anton, som skal leve videre uden sin elskede Kammilla ved sin side. Æret være Kamillas minde. På MG arbejdsgruppens vegne Linda S. Andersen European Myasthenia Gravis Association? Den maj afholdt den Europæiske organisation EURO- DIS årsmøde i Danmark. Det er foreningen af Sjældne Diagnoser der i Danmark er med i den organisation. I visse andre europæiske lande er myastenikere organiseret der. Derfor blev der afholdt netværksmøde for europæiske myasteniforeninger i den forbindelse. Vi var naturligvis også inviteret og blev repræsenteret af Marianne og Rikke. Mødet var af teknisk art og præget af stor bureaukrati. Vi afventer yderligere udspil om dette europæiske samarbejde. jg 5

7 I sidste nummer af MG-Nyhedsbrevet startede vi en lille serie, hvor myastenikere fortæller deres historie, hvordan verden opleves set fra deres plads i verden, derfra hvor de er kommet til i deres myasteni og deres liv. Vi fortsætter her, hvor Henrik fortæller om sine op og nedture. God læslyst!. I morgen er første dag i resten af mit liv. Underlig overskrift ikke, men ikke desto mindre er det sandt. Et tilbageblik på et liv med MG gennem 17 år. Først lidt om mig selv. Jeg er 46 år og har haft MG siden dec Gift med en dejlig kvinde som jeg har boet sammen med i 29 år og vi har 3 dejlige piger på og 27 år. Jeg har et fuldtids job som produktions leder på en virksomhed der producerer fødevarer. Har uddannelser som Automekaniker Brandmand Instruktør Maskinoperatør Arbejdsleder. Diagnosticeringen Vinteren i året 1990, familien skulle ud og kælke, sne over alt, ungerne var glade. Over på den store kælkebakke og lege, med den mindste af pigerne under armen. Hendes arme og ben sprællede ud i den blå luft og kælken i den anden hånd, ja ja vi skal op og ha en tur til. Men da jeg nåede op, stod konen og kiggede på mig og spurgte, hvorfor jeg ikke havde min datter med op. Jeg havde tabt hende uden at opdage det, al styrke i højre arm og hånd var væk. Min MG var født. Ind til lægen. Han har heldigvis en patient mere med MG så han vidste godt, hvad det var jeg fejlede så det var ikke det store mente han, jeg skulle bare have et par piller, så var jeg kørende igen. Jeg skulle bare ha en kaution til Riget, så de kunne undersøge mig. Den kom bare aldrig.. Juni Min kone havde fået et barn til MIG Jeg kunne intet selv, så jeg blev akut indlagt på Hvidovre hospital 16 kg. lettere, ingen muskler virkede. MG-Nyhedsbrev - maj Hvidovre vidste bare ikke hvad jeg fejlede, men fik i samråd med lægerne på Riget givet mit et skud Mestinon. Så kunne det nok være at der kom gang i tygge musklerne, jeg kunne spise igen.. Efter 3 døgn på hotel Hvidovre blev jeg overført til hotel Riget. 3 måneder efter mit første hotel besøg på Riget fik jeg nok af at sidde og sige ja og amen til en læge som i bund og grund ikke vidste, hvad det vil sige at have MG. Jeg havde ikke flyttet mig en tomme, fik 60 mg Mestinon hver fjerde time, så efter endt konsultation, bad jeg sygeplejersken om at få en ny læge næste gang jeg kom, en der havde hår på brystet og som ved, hvad MG er, man har jo 1000 vis af spørgsmål om hvad det er man fejler og kan man blive helbredt, hvad er min fremtid Osv. Osv. Alt kører bare rundt i hovedet på en. Behandlingen Se så skete der noget. Lægen var en kvinde, men har åbenbart hår på brystet (nej jeg har ikke set efter) men jeg fik da fortalt hende, at jeg havde 3 børn og en dejlig kone og havde et ønske om at komme på arbejde igen og var fløjtende ligeglad med hvad hun fandt på at gøre ved mig, bare jeg kom i gang igen. Mit antistof tal var 76. Pænt højt. Så jeg blev sat i behandling med prednison 100 mg hver dag i en måned, med langsom nedtrapning til det jeg ligger på i dag 1,25 mg. Fik også skruet lidt på Mestinon knappen 240 Mg hver 4 time Time Span til om natten så der var lidt energi når man stod op. Se nu kørte det egentlig rimeligt, så jeg raskmeldte mig. Jeg arbejdede på det tidspunkt på en fabrik med skifteholds arbejde, og det gik egentlig meget godt. Jeg kunne selv bestemme tempoet da jeg er arbejdsleder, nogle dage er selvfølgelig bedre end andre, men så er det bare med at få tankerne hen på noget andet, så gik det lidt igen. Men Fru læge mente det kunne blive bedre, så ved et kontrol besøg Okt blev jeg indlagt til Plasmaseperation. 14 dage på Riget, var i kanon form da jeg kom ud derfra. 5 dage senere var virkningen væk. Øv Øv Øv. Men fru læge mente at jeg da bare kunne komme ind 1 gang

8 om måneden og lige få et par behandlinger. Fik dog overbevist hende om at det nok ikke var en god ide. PUHA jeg slap. (næsten) Nye symptomer Der kom hele tiden små problemer frem som irriterede og som jeg måtte prøve at tilpasse dagligdagen efter. Øjnene blev trætte og løb i vand. Løsningen for mig var solbriller med farve skiftende glas, da jeg havde en mistanke til, at det var neon lys som irriterede øjnene (det virkede) Hovedet kunne ikke holde sig selv oppe, men faldt ned og sad på brystet, (fik en hals krave på riget) Hele tiden kom der nye ting til, så ved et kontrol besøg Nov.1991 mente fru læge at det var tid til at jeg skulle indlægges, så hun havde lidt styr på mig. Tymektomering Hun bestilte en seng til mig, og ringede til en kirurg og sagde, at hun havde en patient der skulle Thymektomeres i løbet af den næste uge. Jeg vidste godt hvad det var der skulle ske, vi havde talt lidt om det, men skulle det være lige nu man er vel en kylling Ugen op til operationen skulle jeg lige ha 2 behandlinger med Plasmaseperation ØV ØV men hvad gør man ikke for at ens læge skal smile.. Operationen gik efter planen, det var først da de skulle give mig noget smertestillende på opvågningen, at filmen knækkede. En sygeplejerske klappede mig på kinden og fortalte, at jeg lige ville få et skud morfin til at tage smerterne når de kørte mig op på en stue, da de ikke havde plads til, at jeg lå på opvågningen. Prøvede forgæves at kommunikere med sygeplejersken for at fortælle, at jeg ikke må få morfin. Det står på en stor rød fare mærkat på første side i min journal.. Men al kommunikation er svær, når man er forbundet til en respirator. Med et blev alt bare sort. Så fik de da slukket rigtig godt og grundigt for mig. Efter det store ur nede på opvågningen, så skylder de mig 4 5 min. af mit liv, inden de fik tændt for mig igen.. Men hvad siger en sygeplejerske så til en patient hun lige har slukket helt for? Du har lidt problemer med at trække vejret selv, så vi sørger for, at der kommer en overvåger på dig de næste 24 timer Flot piger, der kunne jeg så ligge til næste dag i en respirator, uden at være i stand til at fortælle nogen at jeg godt kunne trække vejret selv.. 9 dage efter operationen blev jeg sendt hjem. 5 Mdr. senere startede jeg på arbejde igen.. Dec Det er stadigvæk som om der mangler et gear. Min fru læge bliver enig med sig selv om, at det er tid til endnu et lille tiltag Imurel 150 mg. Det tager fra 3. til 5. mdr. før man kan mærke nogen virkning af Imurel. En lille ting ved Imurel man skal være opmærksom på. Man bliver lysfølsom, så når man har åbnet sin køleskabsdør 5 gange, så er man godt på vej til en herlig sommerkulør.. Stabilitet Stille og roligt de næste 3-4 år fandt sygdommen sit stå sted. Mit Acetylcolinreceptor antistof tal faldt stille og roligt år for år og ligger nu på 1,3 og har ligget der i 5 år. Man siger at sygdommen raser op og ned de første 4 5 år inden den falder til ro. Det passer egentlig også med min erfaring fra mig selv, hvis jeg sidder lidt og summer tilbage. Det går jo meget godt nu hvor vi skriver Maj 1997, men min fru læge mener at jeg har fået så meget Prednison, at det er på tide at jeg skal ha` en knogle scanning, så hun kan se om der er mere tilbage af mig, inden i. Det var der ikke. Scanningen sagde at der var 45 % knoglemasse tilbage. Jeg måtte kun løfte 4,5 kg. Det var godt nok et skidt resultat at få i hovedet, men det kan man så også få piller for. Fosamax 50 mg hverdag. Det gode ved de her piller er at de faktisk virker og at man kan se resultatet, så nu er knoglemassen på vej op igen. Det er da utroligt, hvad man får for sine penge i dag. Nye sejre Jeg arbejder meget med min egen hjerne for at geare den op til de ting som en MG patient 7

9 egentlig ikke kan. Jeg holder dog fast i, at jeg ikke vil udsætte mig selv for noget, som jeg ved kan gi` mig knogleskader. Jeg kunne ikke drømme om at sige til mig selv, at det kan jeg ikke da jeg har MG, men vender den til selvfølgelig kan jeg det men hvordan gør jeg det med MG. Hver gang man får en ny sejr i hus, er det vigtigt lige at stoppe op og rose sig selv for det man har gjort, og så er det ligegyldigt om det er en gå tur på kun 500 meter eller det er et overlevelses kursus i Esbjerg. (jeg har gennemført det) Jeg opdagede på et tidspunkt, at min hjerne satte flere begrænsninger end jeg selv troede var muligt, derfor bruger jeg NLP til at bearbejde den med i min dagligdag. Det fungerer egentlig godt i de fleste situationer.. Tilbagefald Nu er alt jo ikke rosen rødt, Nov Min krop er fuldstændig kørt i bund stilling, ingen ting virker. For første gang siden Maj 1992 er jeg sygemeldt. Jeg kan ikke få kontrol over mine muskler. Måtte køre hjem fra arbejde kl. 23:00 med dobbelt syn, måtte stoppe halvvejs hjemme, jeg kunne ikke se hvad bane jeg kørte i. Havde ingen kræfter i arme og ben, kunne ikke tale rent (s og p lyde mangler) ingen kontrol over hoved og halsmuskler. Min fru læge stoppede for nogle år siden, og jeg har så skiftet læge en gang om året på Riget. Det gør mig ikke det store da jeg ikke har haft brug for deres hjælp. MEN DET HAR JEG NU. Den ny fru læge Hvad har hun så i posen af gode råd til en MG patient som er nede og skrabe bunden? Det samme som ingenting. Jeg skulle øge min Prednison til 5 mg. så går det nok over. Resten er bare noget psykisk. Men ring til mig. Tusind tak for din hjælp fru ny læge. Men nu er jeg jo gammel MG er, så jeg mangler det gen som giver autoritets tro, så jeg var godt klar over at, hvis jeg skal komme igennem dette her inden for en rimelig tid, så måtte jeg nok selv tage fat. Så det gjorde jeg. Min basis medicin satte jeg drastisk i vejret i to uger, for derefter at nedtrappe over to mdr. Jeg nåede at tabe 10 kg. inden musklerne var oppe at køre igen. Nu har jeg til gengæld taget 12 kg. på og er fit for fight. (min kone siger jeg har fået håndtag) Jeg ved ikke hvad hun mener. He He. Jeg startede på arbejde igen Feb for fuld tid. Til de nye MG ere. Eksperimenter aldrig med jeres basis medicin uden at ha` en læge med på råd. Nu kan jeg jo bare gå og vente på at næste tur den kommer. Forhåbentlig går der 16 år igen. Men jeg er klar, til den kommer. Kære MG er husk på, at det kun er os selv der ved hvordan vi har det, din læge tror de ved det. Med de kærligste MG hilsner Henrik. Tak til Henrik for hans beretning, jeg håber at det giver andre blod på tanden til at dele deres myastenihistorie med os andre her i MG- Nyhedsbrevet. Nyt fra Ungdomsgruppen. Så nærmer endnu et seminar sig. Et seminar hvor der igen skal være valg til Ungdomsgruppen og Arbejdsgruppen. Alt dette kan du læse mere om andetsteds i Nyhedsbrevet. Men udsigten til valg betyder altså, at det nu er 2 år siden Carina og jeg sidst havde 8 gruppens aktiviteter og nødvendighed oppe til overvejelse. At det er 2 år siden vi egentlig varslede vores afgang, men besluttede at tage et par år mere sammen med Mette. For 2 år siden var vi tæt på at nedlægge gruppen. Derfor har vi brugt de forgangne 2 år på at afprøve og efterprøve forskellige nye initiativer og vores eget engagement. Så hvad har vi lavet i disse 2 år? Sidste år måtte vi desværre aflyse en ellers spændende weekend om sex og samliv med fokus på de begrænsninger myastenien kan skabe for os. En weekend vi havde glæ-

10 det os meget til. Herefter udsendte vi endnu engang et spørgeskema til de unge med MG (ca. 25 skemaer). Tilbagemeldingerne er stort set de samme som i 2004; de unge vil gerne have Ungdomsgruppen fortsætter med at arrangere. Helst små en-dags arrangementer uden for store udgifter. Og helst uden for stor transporttid. Her kniber det en MG-Nyhedsbrev - maj 2007 del, da der normalt er unge, som er fordelt i hele landet. Men på baggrund af disse ønsker sammensatte vi så årets tilbud til de unge myastenikere: Lørdag d. 21. juni mødes vi hos Rikke i Odense. Her skal vi hygge os og grille inden vi kører i samlet flok til Den Fynske Landsby, hvor Odense Musical Teater har en opsætning af Fame på friluftsscenen. Transporten, kød til grill og drikkelse skal man selv sørge for, men resten af maden og billetten betaler Ungdomsgruppens budget. Og vi bliver da 14 personer. 7 myastenikere med ledsager. Vi håber på en hyggelig aften med det sociale i centrum! Håber vi ses på seminaret til september. Ungdomsgruppen; Muskdebat.dk igen - igen Jeg har tidligere proklameret en oprydning på muskdebat.dk/myasteni_gruppen. Det er ikke blevet til noget Jeg står godt nok som redaktåør at MG-debaten, med ret til at slette blokere og rette. Menjeg kan ikke oprette nye debatter. Og det jeg ville i forbindelse med oprydningen var at flytte gamle debatter, dvs. debetter der ikke har været rørt i ca år, over i et blokeret forum, hvor de stadig kan læses. Men for at svare skal man i det aktu- elle forum. Administrator vil dog ikke oprette et sådant emne, da han har den opfattelse at det er imod brugernes ønsker!??! Der er 24 emner der ikke har været rørt i over et halvt år. Der er 26 emner oprettet i de sidste seks måneder. Af de 26 emner er der 16 der har under elle5 indlæg. Jeg mener det må gå ud overskueligheden og at det dermed forvirrende for nye brugere. jg Myastenikere on Tour Efter flere succesrige ture rundt i Europa med Myastenikere on Tour har den hidtidige arrangørgruppe Lisbeth Jacobsen og Jørgen Jensen valgt at stoppe. Lisbeth og Jørgen overtog efter Knud og Aase, og ønsker nu at spille bolden videre til andre med hang til udenlandsrejser og med ideer og organisationstalent. MG-arbejdsgruppen takker de hidtidige arrangører, og håber at andre vil tage over, så denne adhoc gruppe ikke forsvinder. jg Eliteforskerpris til lovende unge forskere. Det var den overskrift der var på hjemmesiden, men hvad der fangede mit øje var vil bruge denne nye viden.til at studerede to muskelsygdomme Myasthenia gravis og Myotonia congenita. Der var en masse fine ord om ionkanaler og kloridioner, så MGnyhedsbrevet kontaktede den unge forsker, for at høre om det var noget han vil fortælle om i MG-Nyhedsbrevet. Det vil han gerne, men først når han er noget længere med projektet, da han nødig vil give falske forhåbninger på endnu ikke færdiggjort arbejde. Så vi må væbne os med tålmodighed og vente i hvert fald et års tid. Vi glæder os over at der er nogen der arbejder med vor sygdom, og venter gerne spændt endnu et år. jg Grøn koncert finder i år sted fra den juli, også på en plads tæt ved hvor du bor. Kom og nyd musikken og stemningen, tag naboen og vennerne med, eller lav en udflugt med andre myastenikere! Husk at en stor del af fondens indtægter kommer fra De Grønne Koncerter. MG-arbejdsgruppen ønsker GOD SOMMER og på gensyn til seminar! 9

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen Det som ingen ser Af Maria Gudiksen Knudsen Da Jonas havde hørt nogen af de rygter der gik om mig, slog han mig med en knytnæve i hovedet. Jeg kunne ikke fatte at det skete, at han slog mig for første

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne?

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne? Hvor aktiv var du inden du blev syg? Før jeg fik konstateret brystkræft trænede jeg ca. fire gange om ugen. På daværende tidspunkt, bestod min træning af to gange løbetræning, to gange yoga og noget styrketræning

Læs mere

Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression!

Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression! Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression! Vores datter Emma blev født i okt. 2003. Vi havde været gravide før men jeg aborterede i 7. uge af graviditeten. Graviditeten med Emma var præget af angst

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation TIL PÅRØRENDE om hjernedød og organdonation VÆRD AT VIDE At miste en nærtstående er en af de sværeste oplevelser, vi kan komme ud for i livet. Midt i meningsløsheden kan det være vanskeligt at forstå og

Læs mere

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET)

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) HVEM ER JEG Stine Legarth, 29 år Frivillig gruppeleder i Drivkræften, København Ansat som projektleder i Drivkræften Ergoterapeut Studerer cand.pæd.pæd.psyk

Læs mere

Informationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert

Informationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert Informationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert Kære frivillige lokalforeningsfolk! eller som vi ynder at kalde jer LokalCrew (udtales Kræw ). I Muskelsvindfonden er vi meget glade for, at

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

Man skal være god til at spørge

Man skal være god til at spørge Artikel fra Muskelkraft nr. 1, 2002 Man skal være god til at spørge Som handicaphjælper er Klaus parat med praktisk bistand og psykisk støtte til sin brugers sexliv. Misforståelser kunne være undgået,

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

MEDLEMSAKTIVITETER I MUSKELSVINDFONDEN 2015

MEDLEMSAKTIVITETER I MUSKELSVINDFONDEN 2015 MEDLEMSAKTIVITETER I MUSKELSVINDFONDEN 2015 DETTE ER EN OVERSIGT OVER MUSKELSVINDFONDENS AKTIVITETER I 2015. Alle arrangementer foregår på Musholm ved Korsør www.musholm.dk, hvis ikke andet er angivet.

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015 FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: NYHEDSBREV Generalforsamling den 23. januar 2015 Referat findes nederst i nyhedsbrevet og på hjemmesiden. Formanden har ordet: Kære Medlemmer Så er bestyrelsen blevet konstitueret.

Læs mere

SPØRGESKEMA OM TÆNDER OG TRIVSEL

SPØRGESKEMA OM TÆNDER OG TRIVSEL SPØRGESKEMA OM TÆNDER OG TRIVSEL Datoen i dag: / / dag måned år 1. Er du en dreng eller en pige? Dreng Pige 2. Hvornår blev du født? / / Alder dag måned år 3. Når du tænker på dine tænder eller din mund,

Læs mere

Godt Nytår Farvel til 2011 og velkommen til 2012

Godt Nytår Farvel til 2011 og velkommen til 2012 Den korte udgave: Godt Nytår Farvel til 2011 og velkommen til 2012 Vi blev gift 24 nov. 2011 Vi holdt ferie i feb. 2011 (for første gang i rigtig mange år for Morten) hvor vi tog en uge til Tenerife -

Læs mere

Tilbage til et liv med indhold

Tilbage til et liv med indhold Tilbage til et liv med indhold Af: Rikke Djernes Glintborg, Sygeplejerske I Nykøbing, på Limfjordsøen Mors, ligger Plejecenteret Støberigården. Her var medarbejderne for 3 år siden på efteruddannelse i

Læs mere

Sidste aften med min far

Sidste aften med min far Sidste aften med min far En sygeplejerske kommer ind og spørger, om hun skal stille en seng op til mig og min mor. På min fars stue. På stue fem. Det vil vi gerne. Min far sover allerede. Eller rettere

Læs mere

Overblik giver øget trivsel. Nyhedsbrev juli 2012

Overblik giver øget trivsel. Nyhedsbrev juli 2012 Større trivsel, lavere sygefravær, mere tid til beboerne. Det er nogle af de ting, som Lean værktøjet PlusPlanneren har ført med sig. Den lyser op i hjørnet af kontoret med sin lysegrønne farve. Her giver

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

VISKI Generalforsamling d. 20. februar 2015. Det er lidt specielt at skulle give årets formandsberetning fra distancen.

VISKI Generalforsamling d. 20. februar 2015. Det er lidt specielt at skulle give årets formandsberetning fra distancen. Formandens beretning. VISKI Generalforsamling d. 20. februar 2015 Det er lidt specielt at skulle give årets formandsberetning fra distancen. VISKI er ikke bare en dejlig vinterbadeklub men også et samlingspunkt

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne. Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

December 2007 version 2. MG Nyhedsbrev. Nyt fra Myasteni-gruppen

December 2007 version 2. MG Nyhedsbrev. Nyt fra Myasteni-gruppen December 2007 version 2 MG Nyhedsbrev Nyt fra Myasteni-gruppen Indhold: Indhold...1 Den nye direktør: Turbulent sommer.2 NRMG Nordisk MG Råd...3 Introkursus...4 At springe ud...5 Udflugt Nordsjælland...6

Læs mere

Referat af generalforsamlingen torsdag den 5. marts 2015.

Referat af generalforsamlingen torsdag den 5. marts 2015. Generalforsamlingen blev åbnet af formand Joan Hansen, som bød velkommen til årets generalforsamling. Herefter begyndte den egentlige generalforsamling i henhold til dagordenen: 1. Valg af dirigent 2.

Læs mere

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013 Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg Ansøgt om beløb 0 Lei pr. måned Bevilget beløb 2012 400 Lei i alt Bevilget beløb Apr. 2013 500 Lei Bevilget beløb Sep. 2013 500 Lei

Læs mere

Når det gør ondt indeni

Når det gør ondt indeni Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt

Læs mere

Skatten. Kapitel 1 Jeg er Mads. Og ham der er Stuart. Vi er i et skib på vej til Mombasa. Wow hvor er hun lækker. Stuart det der er min kæreste, din forræder. Men Stuart hørte ikke noget han var bare så

Læs mere

Ved-floden-Piedra-DATO.qxd 27/06/08 12:27 Side 26

Ved-floden-Piedra-DATO.qxd 27/06/08 12:27 Side 26 Ved-floden-Piedra-DATO.qxd 27/06/08 12:27 Side 26 Pigen, der havde blinket til mig, stod og ventede på mig ved døren. Jeg ved, at vi tilhører den samme tradition, sagde hun. Jeg hedder Brida. Jeg er ikke

Læs mere

Det har gjort noget ved min sjæl

Det har gjort noget ved min sjæl Det har gjort noget ved min sjæl Mariann Østergaard Bomholt er vokset op i Lyngby nord for København. Hendes far var skattesagkyndig ved kommunen, og hendes mor var hjemmegående. De var begge amatørdansere

Læs mere

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK KRÆFT OG SMERTER TEKST OG IDÈ SIG-smerte Speciel Interesse Gruppe Under Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker Februar 2006 Nye pjecer kan rekvireres ved henvendelse til SIG smerte på email: aka@rc.aaa.dk

Læs mere

7 enkle råd. - til at få det bedre. Henriette Hagild.dk

7 enkle råd. - til at få det bedre. Henriette Hagild.dk 7 enkle råd - til at få det bedre Henriette Hagild.dk 1 Henriette Hagild 7 enkle råd - til at få det bedre Saxo Publish 2 7 enkle råd til at få det bedre 5 7 gode råd 7 enkle råd 7 Livshjulet 9 1. Du er

Læs mere

En god behandling begynder med en god dialog

En god behandling begynder med en god dialog En god behandling begynder med en god dialog På www.hejsundhedsvæsen.dk kan du finde flere eksempler på, hvad du kan spørge om. Du kan også finde inspiration, videoer, redskaber og gode råd fra fra læger,

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

STRESS 1 DRÅBE KAN VÆRE NOK TIL AT DIT GLAS FLYDER OVER

STRESS 1 DRÅBE KAN VÆRE NOK TIL AT DIT GLAS FLYDER OVER STRESS Stress er blevet et stort problem for os og for vores trivsel i hverdagen. Stressforeningen i Danmark melder, at der hver dag er 35.000 danskere, der er sygemeldt pga. stress, og at ca. 430.000

Læs mere

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner 1 Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00 21 Du følger Herre, al min færd 420 Syng lovsang hele jorden 787 du som har tændt millioner af stjerner Da jeg kom i 6. klasse fik vi en ny dansklærer,

Læs mere

Gid han var død af noget andet

Gid han var død af noget andet Gid han var død af noget andet Gid han var død af noget andet. Sådan havde jeg det. Som om jeg ikke havde ret til at sørge og græde, fordi min stedfar havde drukket sig selv ihjel, og ikke var død af en

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Til dig, der har født ved kejsersnit

Til dig, der har født ved kejsersnit Hillerød Hospital Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Til dig, der har født ved kejsersnit Råd og vejledning fra sygeplejersken og fysioterapeuten Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Hillerød Hospital Når du

Læs mere

Sundhedssikring giver virksomheden. et ekstra løft

Sundhedssikring giver virksomheden. et ekstra løft Sundhedssikring giver virksomheden et ekstra løft Sundhedssikring i Topdanmark Vi er ikke bange for at kalde vores sundhedsforsikring for markedets bedste. Hos os er dag til dag-service, fleksibilitet

Læs mere

Emilies sommerferieeventyr 2006

Emilies sommerferieeventyr 2006 Emilies sommerferieeventyr 2006 1. uge Min sommerferie startede faktisk en dag tidligere end forventet, da mormor kom om fredagen og passede Maria og mig. Det var rigtig hyggeligt og en god start på ferien.

Læs mere

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 21 fremmødte 1. Indledning Det er i dag et vejr nr. 266 i højskoledagbogen 1.1 Valg af dirigent Finn Seerup blev valgt.

Læs mere

Mie Sidenius Brøner. Roskilde den 3. marts, 2015

Mie Sidenius Brøner. Roskilde den 3. marts, 2015 FAR- VEL! Roskilde den 3. marts, 2015 Kære dig. Når du læser dette, så forestiller jeg mig, at du enten har været eller er tæt på en døende eller på anden måde har tanker om, at livet ikke varer evigt.

Læs mere

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en Grønland Solopgang Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en praktik i udlandet. Jeg kunne ikke helt finde ud af om det skulle være USA eller Grønland,

Læs mere

Sandheden om stress. www.xstress.dk. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave.

Sandheden om stress. www.xstress.dk. Ifølge Lars Lautrup-Larsen. 1. Udgave. Sandheden om stress Ifølge Lars Lautrup-Larsen 1. Udgave. Copyright 2013 by Lars Lautrup-Larsen Alle rettigheder forbeholdes. Indholdet af dette hæfte må ikke gengives helt eller delvist uden forfatterens

Læs mere

Pårørende til en kronisk smertepatient. Viden og støtte til dig fra andre pårørende og fra smertespecialister

Pårørende til en kronisk smertepatient. Viden og støtte til dig fra andre pårørende og fra smertespecialister Pårørende til en kronisk smertepatient Viden og støtte til dig fra andre pårørende og fra smertespecialister FORORD... Kære pårørende At leve sammen med en af os der har kroniske smerter er ingen dans

Læs mere

Støtteforeningen 2012-2013

Støtteforeningen 2012-2013 Støtteforeningen 2012-2013 Set med mine øjne 2012 blev for mig et inspirerende og lærerigt år. På Støtteforeningens generalforsamling i februar blev jeg på et hængende hår valgt ind, og jeg var glad og

Læs mere

Deltagere fortæller efter 8-ugers Mindfulness-baseret stressreduktion

Deltagere fortæller efter 8-ugers Mindfulness-baseret stressreduktion Deltagere fortæller efter 8-ugers Mindfulness-baseret stressreduktion Over 150 helt almindelige danskere har taget det 8-ugers MBSR forløb og evaluerer afslutningsvis deres udbytte, og det rører mit hjerte

Læs mere

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En

Læs mere

Rejsebrev fra udvekslingsophold

Rejsebrev fra udvekslingsophold Udveksling til (land): Island, byen Selfoss avn: Janet Yasmin Tekaia E-mail: janet_smukke@hotmail.com Tlf. nr: 28122086 Rejsebrev fra udvekslingsophold Hjem-institution: University College Lillebælt, sygeplejerskeuddannelsen

Læs mere

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men Kapitel 1 Min mor bor ikke hos min far. Julie tænkte det, allerede før hun slog øjnene op. Det var det første, hun huskede, det første hun kom i tanker om. Alt andet hang sammen med dette ene hendes mor

Læs mere

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet?

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet? Modul 3 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. X 1. Hvornår kan Søren blive klippet? 18.00 17.00 17.30 2. Hvilken farve er flottest? hvid rød grøn

Læs mere

Kære alle, Med denne lille søde rapand med prikkede gummistøvler som jeg fik i fødselsdagsgave af en veninde vil jeg indlede denne måneds nyhedsbrev.

Kære alle, Med denne lille søde rapand med prikkede gummistøvler som jeg fik i fødselsdagsgave af en veninde vil jeg indlede denne måneds nyhedsbrev. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MARTS 2015 Kære alle, Med denne lille søde rapand med prikkede gummistøvler som jeg fik i fødselsdagsgave af en veninde vil jeg indlede denne måneds nyhedsbrev.

Læs mere

Alex. Og den hemmelige skat. Navn: Klasse: Ordklasser 3. klassetrin

Alex. Og den hemmelige skat. Navn: Klasse: Ordklasser 3. klassetrin Alex Og den hemmelige skat Ordklasser 3. klassetrin Navn: Klasse: 1. Skattekortet Her er Alex. Han er en meget glad dreng, for han har lige fået en ny Nintendo. Eller han har ikke fået den, faktisk er

Læs mere

Mogo ZOOm foto kursus i Mogo Zoo 15-16. marts 2014

Mogo ZOOm foto kursus i Mogo Zoo 15-16. marts 2014 Mogo ZOOm foto kursus i Mogo Zoo 15-16. marts 2014 Kurset var min fødselsdags gave fra Tom sidste år. De har tidligere kun kørt begynder kursus, men jeg mente det ville være for nemt så jeg blev glædeligt

Læs mere

Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973

Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973 Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973 Januar 2006 Rantzausminde Bådelaug s bestyrelse. Formand: Jens Ejner Petersen, Stenbukken 64B Tlf. 62 20 93 07 Mobil. 20 98 93 07 Næstformand & Bladudvalg: Leif Sølvason,

Læs mere

Velkommen til Aleris-Hamlet. Malebog

Velkommen til Aleris-Hamlet. Malebog Velkommen til Aleris-Hamlet Malebog Du kan læse bogen sammen med din mor og far og høre lidt om, hvordan det er at være på hospitalet. Bagefter kan du male tegningerne. I dag skal du på hospitalet og opereres.

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet Sådan styrker du samarbejdet med lægen - og får bedre behandling og livskvalitet Det handler om indsigt og kontrol I dette hæfte finder du vejledning og konkrete værktøjer til, hvordan du styrker samarbejdet

Læs mere

Rapport fra udvekslingsophold

Rapport fra udvekslingsophold Udveksling til (land): Norge Navn: Lone Kristensen Rejsekammerat: Katrine Winkler Sørensen Rapport fra udvekslingsophold Hjem-institution: VIA University Collage, Sygeplejerskeuddannelsen Viborg Værts-institution/Universitet:

Læs mere

Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER. Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer?

Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER. Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer? Mænds FOKUS psykiske sundhed MÆND HAR OGSÅ PSYKISKE PROBLEMER Ser du det? Taler du med ham om det? Er du opmærksom på mænds særlige symptomer? KØNSFORSKELLE I PSYKISKE SYGDOMME Depression er en folkesygdom:

Læs mere

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig Gode råd & observationer fra nuværende grønlandske efterskoleelever til kommende grønlandske elever Tanker før afgang: Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af

Læs mere

Elitenyt uge 5 - Odense Eventyr Golfklub

Elitenyt uge 5 - Odense Eventyr Golfklub Elitenyt uge 5 - Odense Eventyr Golfklub Din Oegk-kontakt: Arne dirckinck-holmfeld mobil: 2365 7219 e-mail: adh@dhplus.dk TDe 3 huller, der omtales som The Bear Trap på PGA National Jeg rejste d. 10 fredag

Læs mere

FØR OG EFTER DIN ØJENLASEROPERATION. for dit syn

FØR OG EFTER DIN ØJENLASEROPERATION. for dit syn FØR OG EFTER DIN ØJENLASEROPERATION 1 for dit syn SNART ER DU FRI FOR DIN SYNSFEJL Du har bestilt tid til en øjenlaseroperation. Det betyder, at du snart får rettet din synsfejl. Det er vigtigt, at du

Læs mere

Alma 82 år. Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden

Alma 82 år. Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden Alma 82 år Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns Alma er ikke så god til at huske længere og hendes sygdom gør, at hun har svært ved at passe dagligdagens gøremål.

Læs mere

.EN MANDAG EFTERMIDDAG MED 0/1 KL. OG JAKOB I KREATIV

.EN MANDAG EFTERMIDDAG MED 0/1 KL. OG JAKOB I KREATIV Hovedgaden 15 - Vejrumbro - 8830 Tjele - Tlf. 8665 4455 - E: Info@VVfriskole.dk - I: www.vvfri.dk Nyhedsbrev uge 05-2014 Side 1 Kreativ med Jakob Side 4-8 Børnehaven Side 2 Nyt fra Troels Side 9 Kalender

Læs mere

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Spørgeskema Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Juni 2005 Udsendt af Health Care Consulting på vegne af Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen

Læs mere

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Læs disse sider og stem Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Gældende bestemmelser vedrørende: Navn, formål og tilhørsforhold Medlemskab Forening Gigtforeningens kommentarer i nedenstående er tilføjet

Læs mere

gang om måneden ca. og indberetter til Told og Skat og sender noget til revisoren, når det er tid til det og sådan noget. Det er sådan set dagen.

gang om måneden ca. og indberetter til Told og Skat og sender noget til revisoren, når det er tid til det og sådan noget. Det er sådan set dagen. Bilag E - Lisbeth 0000 Benjamin: Yes, men det første jeg godt kunne tænke mig at høre dig fortælle mig lidt om, det er en almindelig hverdag hvor arbejde indgår. Så hvad laver du i løbet af en almindelig

Læs mere

OBS!! Nyt i Bakkenyt: fælles kalender nederst i nyhedsbrevet

OBS!! Nyt i Bakkenyt: fælles kalender nederst i nyhedsbrevet OBS!! Nyt i Bakkenyt: fælles kalender nederst i nyhedsbrevet Hørning d. 1.2.2012 Kære Forældre Vinterferie I uge 7 er der pasning på Højbo SFO. Der er ingen tilmelding, åbningstiderne er som vanligt fra

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

K E N D E L S E. i sag nr. 210/04. afsagt den ******************************

K E N D E L S E. i sag nr. 210/04. afsagt den ****************************** 1 REJSE-ANKENÆVNET K E N D E L S E i sag nr. 210/04 afsagt den ****************************** REJSEMÅL: Berlin, 21.5. 23.5.2004 PRIS: KLAGEN ANGÅR: I alt kr. 2.374,- inkl. internetrabat Utilfredsstillende

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur)

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

Kære Make-A-Wish. Rejsen

Kære Make-A-Wish. Rejsen Kære Make-A-Wish Tak fordi I gav mig mit livs rejse. Nu vil jeg fortælle om mit eventyr. Tirsdag d. 14. august ringede det på min dør og der stod Lone og Morten. Jeg blev rigtig glad og vidste næsten ikke

Læs mere

Butikken hvor du kan leje et andet liv

Butikken hvor du kan leje et andet liv Butikken hvor du kan leje et andet liv I meget gamle dage ovre i London var der en lille butik i en kælder. London var langt,langt væk. Butikken lå i en sidegade, så der var mørkt og dystert i gaden. Den

Læs mere

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE Hvis du har udfordringer med: Livsstil - Rygning - Vægten - Kronisk sygdom Angst og depression - Smerter - KOL - Hjertet Kræft - Ryggen - Diabetes Kontakt:

Læs mere

H E L E E Nr. 6 juli 2015

H E L E E Nr. 6 juli 2015 HELE E Nr. 6 juli 2015 HELENENYT Nr. 6 (juli årgang 26) Bostedet Helenes Minde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Ansvarshavende: Maj Greifenstein Tlf: 29347195 Eller 39105651 mgr@ok-fonden.dk Layout &

Læs mere

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk ÅRG. 29 INFORMATION Klokkebjergs bestyrelse er: Henning Hansen, Esbjerg (formand) Svend Engrob, Tarm (næstformand) Birgit Storbjerg, Ølgod Frida Skade, Skjern Torben Hvergel, Ringkøbing Bestyrelsen for

Læs mere

På dansk ved Ida Farver

På dansk ved Ida Farver På dansk ved Ida Farver LØRDAG DEN 31. AUGUST Nogle gange tror jeg, min mor er hjernedød. Nogle gange ved jeg, hun er det. Som i dag. Dramaet startede her i morges, da jeg henkastet spurgte hende, om ikke

Læs mere

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Velkommen til Kysthospitalet Du har henvendt dig til Kysthospitalet med henblik på en brystforstørrende operation. Med denne pjece vil vi gerne

Læs mere

Jeg har muskelsvind!

Jeg har muskelsvind! Jeg er fuld. Jeg har muskelsvind! Jim Richelsen har måttet opgive at finde arbejde, fordi han har nedsat muskelkraft og hurtigt bliver træt. I stedet har han valgt at være hjemmegående far med ansvar for

Læs mere

LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2010

LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2010 LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2010 Afsnitsrapport for indlagte patienter på Afsnit C9 (Endokrinologisk) Medicinsk Afdeling M Regionshospitalet Randers og Grenaa 01-04-2011 Den Landsdækkende Undersøgelse

Læs mere

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk Marts 2006 2 OPSLAGSTAVLEN www.scthanserne.dk Generalforsamling torsdag 16. marts kl. 19.30 Sidste tilmelding til Eventyrløbet søndag 23. april Teater & Natmad Fredag 19. maj kl. 19.30 Eventyrløbet torsdag

Læs mere

Med Pigegruppen i Sydafrika

Med Pigegruppen i Sydafrika Med Pigegruppen i Sydafrika Fire piger fortæller om turen Af Lene Byriel, journalist I efteråret 2006 rejste 8 unge piger og tre voksne medarbejdere på en 16 dages tur til Sydafrika. Danni, Michella, Tania

Læs mere

Nyhedsbrev uge 14 2015

Nyhedsbrev uge 14 2015 Nyhedsbrev uge 14 2015 Så er tiden sat til sommertid og de andre sikre forårstegn som bl.a. vibens komme og anemoner i skovbunden. Enkelte beboere har nydt de første dejlige solskins timer på terrassen

Læs mere

MORTEN BRASK EN PIGE OG EN DRENG

MORTEN BRASK EN PIGE OG EN DRENG MORTEN BRASK EN PIGE OG EN DRENG ØEN 2 E N AF DE FØRSTE DAGE SER jeg hende med en nøgen dreng i hotelhavens indgang. De går gennem skyggen fra de høje daddelpalmer og standser nogle meter fra trappen til

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

GUDRUN BOOST. Styrken er inden i dig. Det har den altid været. Er du villig til at udvide din tænkemåde og vække denne styrke til live? Louise L.

GUDRUN BOOST. Styrken er inden i dig. Det har den altid været. Er du villig til at udvide din tænkemåde og vække denne styrke til live? Louise L. GUDRUN BOOST Føler du dig låst fast i livet? Tror du på at du fortjener et godt liv? Saboterer din underbevidsthed din fremgang? Trænger du til et skud kærlighed fra dig selv? Skal de pessimistiske briller

Læs mere

HAN Du er så smuk. HUN Du er fuld. HAN Du er så pisselækker. Jeg har savnet dig. HUN Har du haft en god aften?

HAN Du er så smuk. HUN Du er fuld. HAN Du er så pisselækker. Jeg har savnet dig. HUN Har du haft en god aften? SOLAR PLEXUS af Sigrid Johannesen Lys blændet ned. er på toilettet, ude på Nørrebrogade. åbner døren til Grob, går ind tydeligt fuld, mumlende. Tænder standerlampe placeret på scenen. pakker mad ud, langsomt,

Læs mere

Nyhedsbrev juni Langemosen

Nyhedsbrev juni Langemosen NYBORG UNGDOMSSKOLE Nyhedsbrev juni Langemosen Juni 2015 DENN E G ANG: Nyt på skolen 1 Program for resten af skoleåret 2 Tider for mundtlige prøver i uge 25 Invitation til dimission 3 Københavnertur d.

Læs mere

afslører alt derfor træner jeg ungdomsholdet

afslører alt derfor træner jeg ungdomsholdet lland: FrivilligCenter Lo r dig! Der er brug fo Bliv Frivillig Make A Wish ønskefonden får drømmene til at gå i opfyldelse! Thomas fra VELO Poul fortæller: Jeg gør det for min egen skyld Sådan hjælper

Læs mere

Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække

Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække 1 Grindsted Kirke. Søndag d. 21. april 2013 kl. 19.00 Steen Frøjk Søvndal Prædiken til 3. søndag efter påske, Joh 16,16-22. 1. tekstrække Salmer DDS 787: Du, som har tændt millioner af stjerner DDS 654:

Læs mere

gen i radioen til middag. De lover mere frost og sne de næste par dage, så jeg tror, vi skal hente det store juletræ i dag. Det store juletræ er det

gen i radioen til middag. De lover mere frost og sne de næste par dage, så jeg tror, vi skal hente det store juletræ i dag. Det store juletræ er det Det store juletræ Det er begyndt at blive koldt for fingrene, og selv om vi trækker huen godt ned om ørerne, er de godt røde. Vi beslutter os for at gå hjem til Per, han mener også, at det er ved at være

Læs mere