Storstrømmen. Nr. 4 Oktober 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Transkript

1 Storstrømmen Nr. 4 Oktober 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Sommerudflugt Søndag den 18. august om morgenen kørte to busser ud fra henholdsvis Næstved og Nakskov med kurs mod Møn. Undervejs var der opsamling, så vores kreds var rigtig godt dækket ind, med rimelige afstande til opsamlingsstederne. Mange benyttede sig af den fine service og der var god stemning i busserne, og den blev ikke mindre, da deltagerne fra Næsvedbussen gik over i bussen fra Nakskov. Dette skete på Farø. Fra Farø gik turen over Møn ad smukke veje til Lolles Gård på Nyord, hvor middagen blev nydt. Man serverede en dejlig menu bestående af flæskesteg og hjemmelavet is. Herefter gik turen tilbage over Møn og målet var Geocenteret, hvor vi blev»sluppet løs«. Desværre var tiden skredet lidt, så der var ikke den tid, man måske kunne ønske sig, hvis man ville studere det smukke Geocenter i detaljer. Der blev dog for nogens vedkommende tid til en hurtig tur ad den nye sti til Klinten, der er tale om et meget handicapvenligt og imponerende anlægsarbejde, som gør adgangen meget bedre, ikke kun for handicappede, men også for alle andre.

2 Arrangementskalender i Storstrømmens Kreds Bliv hørt stemmetræning Nykøbing F, den kl Side 5 Vandladningsproblemer ved Parkinsons sygdom Haslev, den kl Side 6 Skab grobund for blomstring trods demens Vordingborg, den kl Side 9 Tango og viden om non-motoriske symptomer Maribo, den kl Side 10 Julefrokost Nykøbing F, den kl Side 3 Kost og ernæring Vordingborg, den kl Side 11 Parkinsoncafé i Haslev Haslev Bibliotek, den og kl Side 12 Storstrømmens Kreds Bestyrelsen: Kenno Jørgensen (formand), Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf / mobil , mail: fam.khj@youmail.dk - Mette Wael (kasserer), Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf /mobil , mail: fam.wael@hotmail.dk - Birthe Woetmann Pedersen (sekretær), Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf / mobil , mail: fam.woetmann@gmail.com - Annelise Hansen, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf , mail: lindhojgaard@dlgmail.dk Carsten E. Jensen, Højrebylundvej 1, 4920 Søllested. Tlf.: / mobil: , mail: cej@dlgmail.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave - Tlf / mobil , mail: marie.lenstrup@gmail.com - Yngrekontakt: Kenno Jørgensen - Kontakt for nye medlemmer: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Sydstrøm men: Annelise Hansen - Nordstrømmen: Marie Lenstrup - Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf , mail: panthera@panthera.dk 2

3 Julefrokost Lørdag den 23. november kl Traditionen tro holder vi julefrokost for hele kredsen I år mødes vi i lokalerne på Poul Martin Møllersvej 22, Nykøbing F. (Kommer I med toget henter vi jer gerne på stationen).. Menuen er traditionel julemad. Før, efter og indimellem synger vi julesange, og vi skal også lege pakkeleg. Derfor skal alle medbringe en pakke, til en værdi af 25 kr. (dvs. ægtepar skal medbringe to gaver). Pris 120 kr. pr. person for mad og kaffe Nissen giver vand, øl og snaps. Tilmelding senest den 14. november til Kenno Jørgensen tlf eller fam.khj@youmail.dk Glæd jer! Nissen kommer med et festligt indslag! Bestyrelsen ønsker alle vore medlemmer, en rigtig Glædelig Jul og Godt Nytår. 3

4 Kronisk sygdom og jura Jurist Dorthe Vennemose Buss holdt et meget relevant oplæg for Alzheimerforeningen tidligere i år. Dorthe fortalte, at alle voksne mennesker naturligvis selv kan bestemme over deres liv, både økonomisk og personligt. Men hvis man fx udvikler kognitive udfordringer, kan det blive nødvendigt med hjælp til at tage sine beslutninger. Mens man er rask nok, kan man give sin ægtefælle eller en anden, man stoler på, fuldmagt. Så kan de ordne ens ting, den dag man ikke mere magter det selv. Men hvis man er blevet for syg til at»systemet«stoler på ens dømmekraft, kan man ikke længere give fuldmagt, men skal have en værge udpeget af statsforvaltningen. Det kan tage lidt tid at ordne. Fuldmagt En fuldmagt er et privat arrangement, så det kontrolleres ikke af nogen, om den, der har fået fuldmagt, nu også gør det ordentligt. Det er derfor, tilliden er så vigtig, også mellem den fuldmægtige og resten af familien Det skal stå i fuldmagten, hvad den dækker - fx økonomiske ting som at sælge ejendele, indgå lejekontrakt, tage lån, og personlige ting som at søge hjemmehjælp, se journaler, acceptere behandlinger, osv. Som det er nu, er det ikke sikkert, at en fuldmagt til de personlige ting bliver respekteret, men man står da stærkere, hvis man har papirerne i orden. Værgemål En pårørende kan godt være værge, men tit er det en advokat. Det bliver nøje kontrolleret af staten, at værgen udfører sine opgaver så godt som muligt, og værgemålet er som regel begrænset til nogle særlige opgaver, fx. i forbindelse med flytning til ældrebolig eller plejebolig. For øvrigt......skal man også tænke på, mens tid er, at få lavet sit testamente, at tage stilling til om man vil være organdonor, have livsforlængende behandling, skrive plejetestamente og i det hele taget få orden på alt det, som man overhovedet kan bestemme på forhånd. Så ved man, at det hele bliver, som man vil have, uden at de pårørende skal gætte sig til ens ønsker. Læs mere på 4

5 Lørdag den 26. oktober kl. 11 til ca Bliv hørt Kom til en uforglemmelig dag med talekonsulent Maja Dal Som parkinsonramt er det vigtigt at træne sin stemme og vi inviterer derfor til et spændende og inspirerende arrangement med Maja Dal. Kursusdagen er for både personer med Parkinson og deres pårørende. Der veksles mellem fælles oplæg hvor der vil være lidt teori og praktiske øvelser. Når der deles op, vil der for de pårørende være mulighed for lidt erfaringsudveksling, men de pårørende vil også blive bedt om at anrette maden og oprydningen bagefter frokosten. Imens vil de, der har Parkinson få undervisning i nogle praktiske øvelser, så de bagefter har øvelser, der kan trænes videre med hjemme. Dagen afsluttes med fælles opsamling og nogle ideer til hvordan man som pårørende kan støtte både i forhold til træningen af øvelserne, men også lidt ideer til støtte i den daglige kommunikation. Pris for denne spændende dag: 50 kr. Sted: Frisehuset, Frisegade 25, Nykøbing F Tilmelding: Annelise på tlf eller Rita på tlf / Arrangør: Sydstrømmen

6 Lørdag den 2. november kl til ca Vandladningsproblemer ved Parkinsons sygdom Ved sygeplejerske Anders Lundetoft Clausen, Bispebjerg Hospital. Anders Clausen, som er specialsygeplejerske på Bispebjerg Hospitals Parkinsondaghospital, kommer og fortæller om vandladningsproblemer, som mange med Parkinson kommer ud for før eller siden. Det kan dreje sig om pludselig tissetrang, nogle gange forstyrrende for nattesøvnen, men kan lige så vel handle om besvær med at få tømt blæren, og naturligvis er inkontinens også en hyppig gene. Anders fortæller noget om baggrunden og især noget om, hvordan man helt praktisk kan behandle og afhjælpe de forskellige udfordringer. Der bliver naturligvis rig lejlighed til at stille spørgsmål. Undervejs holder vi en kaffepause. Sted: Haslev Bibliotek, mødelokale 3, Jernbanegade 62, 4690 Haslev. Pris: 20 kr. for medlemmer, 40 kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding senest den 25. oktober til Thomas Nielsen, tlf , mail: Arrangør: Nordstrømmen

7 Sano Skælskør Vi ankom den 24/5, hvor vi mødte de 6 andre, vi skulle være sammen med. Derefter fik vi anvist hver en dejlig lejlighed. Efter at vi var kommet på plads med vores bagage var der informationsmøde. Frokosten kl.12 var til vores store overraskelse varm mad (hakkebøf). Eftermiddagen gik med undersøgelse og samtale hos neurolog og neuropsykolog og test i fitness. Tirsdag skulle vi blive i vores seng til vi havde fået målt vores blodtryk, så vi var ikke oppe før kl Efter morgenmaden fik vi introduktion i styrketræning, om eftermiddagen havde vi undervisning i brug af hjælpemidler. Om aftenen blev spillebulen oprettet, kortspil uden penge. Der var gang i spillebulen hver aften, vi hyggede os rigtigt. Onsdag startede vi Mindfullness meditation. Det er meget afslappende og jeg (Kenno), og andre sov godt, som ikke var meningen. Derefter hørte vi om sund kost, det var ikke så sjovt for os, der elsker tyk sovs, kartofler og kød. Om eftermiddagen var vi i varmtvandsbassin, det var skønt at få løsnet musklerne. Aftenen gik med stresshåndtering ved en neuropsykolog og derefter kortspil. Torsdag morgen: Meditation uden at der var nogen der sov, derefter styrketræning og personlig træning. Fredag: konditionstræning og træningslære, om eftermiddagen gik vi stavgang. Kl. 14 kørte vi mod Lolland-Falster. Og de 6 andre tog nord på. Hjem og holde weekend. Mandag kl var vi alle tilbage og friske og vi startede med personlig samtale om hvordan det gik, og hvad vi kunne rette på i træningen. Deref- 7

8 ter styrketræning. Efter frokost, var der stavgang og besøg af Bente Borge som har haft Parkinson i mange år. Tirsdag: Konditræning, derefter stemme- og åndedrætstræning, som var fantastisk lærerigt, vi lærte bla. at man skal stå op, hvis man skal tale i en forsamling. Onsdag: Vi startede dagen med morgenmeditation derefter styrketræning og til sidst i svømmehallen. Det var en dag, med meget fritid. Til al held kom der dans om aftenen i stedet for torsdag. Men vi var kun 3 der deltog i den dejlige sambadans, så vi fik grinet og rørt os. Torsdag var pårørende dag.vi startede med at spise morgenmad sammen, derefter gik de pårørende ind til neuropsykologen, vi andre var til tale- og åndedrætstræning. Efter fælles frokost var alle til meditation, så de pårørende kun prøve det. Derefter havde vi besøg af en sexolog og Kirsten Hoff fra landskontoret. Kirsten talte om hvilke muligheder der er, når man skal forlade arbejdsmarket. Efter aftensmaden hyggede vi os, da det var sidste aften vi var sammen. Fredag blev vi testet i alle de øvelser vi havde lært og der var fremgang for alle både styrke- og konditionsmæssigt. Vi var i bassinet lige inden vi skulle hjem. Som afslutning på 2 gode uger med herligt personale og en masse dejlig træning og andet input. Vi vil opfordre jer til søge om et ophold på Sano hos jeres læge eller neurolog. Motionshilsen! Annelise og Kenno 8

9 Tirsdag d. 12. november kl ca Skab grobund for blomstring - trods demens Det er et ubehageligt faktum, at parkinsonramte har en øget risiko for at udvikle demens, hvilket giver nogle ekstra udfordringer i familielivet. Foreningen Yngre Demente inviterer Parkinsonforeningens medlemmer til at deltage i et foredrag af demens- og omsorgskyndige Vibeke Drevsen Bach. Vibeke tager afsæt i omsorgsteori, men krydrer det hele med fortællinger fra personlige erfaringer. Bliver du ofte frustreret, opgivende, ked af det, eller er uforstående over den måde, samværet udvikler sig på for begge parter? Så er denne aften helt sikkert noget for dig. Sted: Brænderigården, Algade 104 i Vordingborg Pris: 40 kr., som dækker kaffe og kage undervejs Tilmelding: senest 5. november til Britta Lund, brl@vordingborg.dk eller tlf Parkinsonhold i Vordingborg Inspiration, Træning, Netværk Træningsenheden i Vordingborg Kommune (Sankelmarksvej) tilbyder nu borgere med Parkinsons sygdom et nyt og målrettet forløb over 8 uger. Deltagelse forudsætter henvisning fra egen læge, og der ydes ikke kørsel. Holdet starter tirsdag den 22. oktober 2013, og kører 8 uger frem på tirsdage og torsdage. I træningen vil der være fokus på : Forflytning, kropsholdning og balance. Introduktion til andre træningsformer. Vidensdeling, inspiration og netværksdannelse. Yderligere information om henvisning osv. fås hos: Træningsenheden, tlf

10 Torsdag den 14. november kl til ca Tango og viden om non motoriske symptomer. Du og din ægtefælle inviteres hermed til en aften med hyggeligt samvær. Her vil være introduktion til tangoens univers og lidt viden om de non motoriske symptomer inden for Parkinsons sygdom. Altså de symptomer som umiddelbart ikke er synlige, og for mange giver store vanskeligheder. Program: Kl : Velkomst ved kredsformanden (Kenno Jørgensen) Information om non motoriske symptomer v. fysioterapeut Helle S. Rasmussen (arbejder til dagligt med træning og behandling af borgere med Parkinson), der severes en kop kaffe. Kl : Introduktion til tango ved Ulla Olsen ( Kl ca : Lille buffet Sted: Bangshave Centret, Bangshave Parken 11, Maribo Pris: 50 kr. Øl og vand kan købes for 5 kr. pr. stk. Alle er hjertelig velkommen også hvis man bare kigger med. HUSK sko, der kan glide lidt, som ikke står for fast... Vi glæder os til en sjov aften med et godt grin, måske lidt sved på panden og skøn mad. Tilmelding: Kenno på tlf eller fysioterapeut Helle Rasmussen arb / privat Arrangør: Sydstrømmen

11 Onsdag d. 15. januar fra kl til ca. kl Kost og ernæring Diætist Dorte Colding arbejder på Bispebjerg Hospitals særlige daghospital for Parkinson, så hun ved ikke alene rigtig meget om god ernæring, men har også stor erfaring med netop de besværligheder, man kan rende ind i med Parkinson i forhold til kosten. Fordøjelsessystemet hele vejen fra munden til»den anden ende«kan nemlig blive påvirket af Parkinsons syge, ligesom medicinen kan have nogle bivirkninger, der påvirker madlysten. Dorte rådgiver om mad og drikke generelt det er vigtigt for alle, men måske ekstra vigtigt, når man lever med en kronisk sygdom. Desuden fortæller Dorte lidt om hjælpemidler til måltiderne og vejleder om specialkost til fx småtspisende eller mennesker med synkebesvær. Det skulle gerne gøre os bedre til at undgå kvalme, fejlsynkning, underernæring, forstoppelse eller andre ubehagelige problemer. Til sidst er der mulighed for at smage bl.a. forskellige proteindrikke. Der bliver naturligvis rig lejlighed til at stille spørgsmål. Undervejs holder vi som sædvanlig en kaffepause med lidt sødt til. Sted: Hollænderhaven, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg. Pris: 40 kr. for medlemmer, 80 kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding senest onsdag d. 8. januar til Marie Lenstrup, tlf , marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen

12 Tur til Avnø Den 29. juni havde Nordstrømmen arrangeret en travetur på den gamle flyveplads på Avnø, som i dag fungerer som naturcenter. Der er rig mulighed for at se sæler, og på en heldig dag kan man opleve havørne svæve over det skønne landskab. Desværre var vi ikke så heldige, men gennem en kraftig kikkert, som vores guide stillede til rådighed, så vi sælerne ligge og dovne sig på nogle klipper. Det var en dejlig dag med god motion, og vi fik en masse med hjem, ikke mindst takket være den meget veloplagte guide, som fortalte om områdets historie og intentionerne med at bruge det som naturcenter. Lokale klubber caféhaslev Haslev Bibliotek, mødelokale 3, Jernbanegade 62, 4690 Haslev. Kontakt: Thomas Nielsen, tlf , mail: panthera@panthera.dk Lørdag den 12. oktober kl Café og hygge og lidt snak om Stamcelleforedraget i Vordingborg. Kaffe, te og kage serveres som sædvanligt. Lørdag den 2. november kl Foredrag ved Anders Clausen, læs mere på side 6. Lørdag den 16. november kl ca Julehygge med alkoholfri gløgg, klejner og æbleskiver. Der bliver god mulighed for at røre stemmebåndet og genopfriske de gode gamle julesange. Igen får vi besøg af Henrik som spillede for os sidste år. 12