Vivian Hvenegaard. Kastanieblomsten. Hvenegaards Forlag

Transkript

1

2 2 Vivian Hvenegaard Kastanieblomsten Hvenegaards Forlag

3 3 Kastanieblomsten Hvenegaards Forlag 1999 Omslagsfoto og tegninger: Vivian Hvenegaard Bogen er trykt hos: Nyborg Tryk Center A/S, Nyborg Printed in Denmark oplag 1999 ISBN nr

4 4 Indhold Forord...7 Et nødråd..8 Om at få stillet diagnose Indledningen...14 Omgangssygen...18 Salme 6: Rygterne og samvittigheden..25 Det endelige fald Motion. 39 Diagnosen...45 Frederikke...53 Kørestolen...57 Mælkekanden.61 Computerfreak...63 Mandefald...72 Kastanieblomsten..77 Elevatoren...86 Huset...90 Hjælp..97 Susanne 105 Campingvognen..108 Isolation 118 Valmuen 128 Fligen af Hans kappe Størst er kærligheden Salme

5 Forord Dette er beretningen om de fire år, som ændrede en ganske almindelig dansk families helt almindelige liv til ukendelighed. Vi er et såre almindeligt ægtepar, gift i en lidt romantisk landsbykirke, har tre næsten almindelige børn. Den mindste en ret almindelige pige, har en helt normal hankanin. Vi havde ganske almindeligt arbejde og lidt ualmindelige fritidsinteresser. Vi bor i en aldeles bedårende bjælkehytte, med en ganske almindelig størrelse have, hvori der står et helt almindeligt lille drivhus, hvori der blev dyrket helt ualmindelig store tomater. Vi har også en helt almindelig billig byg selv carport, hvori der lige var plads til en ganske enkel lille østtysk 125cc motorcykel, et par helt usædvanligt gamle rustne knallerter og et hav af helt almindelige slidte cykler, barnevogne, klapvogne, og efterårets høst af ekstremt gode madæbler med masser af ganske almindelige orme, men ikke plads til den gamle og helt ualmindeligt gode brugte bil. Vi havde også arvet et meget usædvanligt sommerhus, som lå ganske ugenert og helt ubeskriveligt smukt, på en almindelig jysk hede. Vi tog på ganske almindelige ferier til helt ordinære feriemål, medens vores meget venlige nabo passede den knapt så venlige store og lidt forkælede hunkat kaldet Miss Duchess. Det foregik alt sammen i en ganske almindelig dansk havneby og var fortsat på helt almindelig vis, hvis ikke..fire af os fem var blevet syge af en ganske almindelig omgangssyge, med nogle yderst ualmindelige følgevirkninger. Et nødråb Lige siden vi selv blev ramt af sygdommen ME/CFS, i folkemunde kaldet Kronisk Træthedssyndrom, er jeg stødt på nødråb fra de andre patienter, over at der på dansk ikke findes nogen litteratur om, hvordan det er at blive ramt af denne sygdom. Det har hver gang ramt noget dybt i mit hjerte, for jeg kender selv til bevistløshed, al den mistro, der møder os, når vi begynder at 5 forklare, hvordan vi har det. Det er så, hvad jeg vil prøve at råde bod på med denne bog. Til at starte med lagde jeg det straks væk under store protester. Når jeg tænkte på, hvor dårlig jeg som barn og ung var til dansk og til at læse, ville det være helt utænkeligt, at det var mig, der skulle skrive en bog. Samtidig har jeg altid anset det at skrive bøger for det kedeligste, der nogensinde kunne overgå et menneske, og jeg har aldrig forstået dem, der ville være forfattere. Bare det at skrive en stil, var et mareridt. Hvordan kunne nogen dog få den ide at skrive bøger og så ville leve af det. Det var i hvert fald noget jeg aldrig kunne finde på. Paradoksalt nok blev jeg i første omgang uddannet boghandlermedhjælper, hvilket nok var den største fejltagelse jeg kunne begå. Men da jeg kunne vælge mellem at arbejde på en fabrik, og komme i lære i en boghandel, valgte jeg underligt nok det sidste og tænkte, at det nok skulle gå. Det gik dog hurtigt op for mig, at jeg hverken kunne huske titler eller forfattere, og det er et must hvis man skal klare sig indenfor dette fag. Men grundet min lærermesters tålmodighed og min stædighed, gennemførte jeg uddannelsen og fik mirakuløst nok en flot eksamen trods mine manglende kundskaber. Vi skulle læse 7 bøger, og kun én af dem forstod jeg. Det var George Orwells, Hvor heldig har man lov til at være??? Jeg kom lige nøjagtigt op i den og fik en flot karakter! Efter endt uddannelse var jeg et års tid i en boghandel ved universitetet. Der fik chefen hurtigt bevis for mine manglende evner og kundskaber, men af ren barmhjertighed satte han mig til at klare papirvarerne i stedet, og det gik betydeligt bedre. Jeg endte med at have et dejligt år der. Da jeg skulle have vores ældste datter Frederikke, sagde jeg min stilling op, og lovede mig selv og boghandlerne, at jeg ikke igen ville søge arbejde indenfor det fag, og det er lykkedes mig at holde løftet indtil nu. Jeg ville egentlig have skrevet en bog, som udelukkende handlede om os som en familie, der havde fået ME/CFS, og situationerne omkring det at være syg af en usynlig sygdom. Meget hurtigt opdagede jeg, at det var vanskeligt, for ikke at sige umuligt, uden at inddrage en person som er dybt involveret og integreret i mit og familiens liv, nemlig Jesus Kristus.

6 6 Han har lært os at den ægte glæde og kærlighed, som kun Han kan skænke os i vore hjerter, er det eneste som holder igennem de sværeste tider. Han er vores fundament, vores ven og trøster, den hele vort liv drejer sig om, og jeg tror ikke, vi havde haft styrke til at gennemgå dette mareridt, med humøret i behold, hvis ikke Han var gået igennem det sammen med os og havde båret os, når vi tabte modet og ikke længere selv kunne gå. Han er hos os hele tiden, og vore tanker går til Ham dagen lang. Han er med i alt, hvad vi foretager os, og vi mærker i vore hjerter en glæde og en trøst, som overgår al jordisk glæde. Han knytter os tæt og inderligt sammen i et varmt og hjerteligt familiesammenhold, som har formået at blive bevaret, ja, som endog er vokset og blevet stærkere igennem de sidste års kampe. Jeg er ikke lærd, og derfor ikke inde i den dybere lægelige mystik omkring det, der sker i legemet, når man rammes af ME/CFS. Jeg kan derfor udelukkende forsøge at beskrive det sådan, som min familie og jeg oplever og mærker det i dagligdagen. Der er et utroligt bredt spekter af symptomer, og man kan udmærket være ramt af sygdommen uden at have samtlige symptomer. Jeg har uheldigvis næsten alle. Om at få stillet diagnose Hver eneste dag møder vi en begrundet uvidenhed, selv indenfor læge- og sundhedssystemet, når vi fortæller at vi har ME/CFS. Hvad? ME/CFS, en alvorlig form for udmattelse, på dansk kaldes det Kronisk Træthedssyndrom. Kronisk Træthedssyndrom? Det lider vi da alle af. Ja, men det er ikke den slags træthed. Hvad er det så? Myalgic Encephalomyelitis. Øh, hvad? Myalgic Encephalomyelitis eller Chronic Fatigue Syndrome. Hvad betyder det? WHO godkendte og registrerede i 1993 sygdommen under afsnittet for sygdomme i hjernen, under betegnelsen Benign Myalgic Encephalomyelitis, som betyder ikke dødelig hjerne og rygmarvsbetændelse med muskelsmerter. Selv om ME/CFS har eksisteret meget længe, er det først i de senere år, man for alvor er blevet opmærksom på dens eksistens, udbredelse og ofte langvarige konsekvenser. Den optræder både hos enkeltpersoner og i epidemier. Der er registreret ca. 60 epidemier i dette århundrede. En af de mere kendte er den epidemi, som ramte Royal Free Hospitals i London i perioden Den blev så voldsom, at hospitalet måtte lukke i flere måneder. Den blev oprindelsen til navnet Myalgic Encephalomyelitis (ME). I årene opstod der epidemier flere steder i USA bl.a. Lake Thaoe, Nevada, og med den vågnede interessen for ME/CFS. I et forsøg på at beskrive denne epidemi, benyttede man første gang betegnelsen Chronic Fatigue Syndrome. Til trods for, at alle misbilliger navnet, og det kritiseres for at være bagatelliserende og misvisende, er lægerne ikke blevet enige om, hvilken anden betegnelse man skal bruge i stedet. ME/CFS begynder ofte som en virusinfektion med halsbetændelse eller diarre, men også madforgiftning og skovflåt er set som igangsættere. ME/CFS kan også have en mere snigende opstart hvor man ikke finder årsagen og det ses hyppigst hos børn. ME/CFS påvirker hele legemet, men først og fremmest nervesystemet og musklerne. Endnu har man ikke kunnet helbrede eller behandle ME/CFS, men den allervigtigste behandlingsform er hvile - ikke uvirksomhed, men hvile ind imellem aktiviteter. Især i den første tid efter sygdommens udbrud er det vigtigt ikke at blive overanstrengt, for derved at mindske graden af invaliditet. Varer symptomerne ud over et til to år, er der fare for, at de bliver kroniske. Der er dog nogle få eksempler på spontan helbredelse efter en årrække. En del får det lidt bedre med tiden, men en mindre gruppe patienter oplever desværre at blive mere syge med årene. Under alle omstændigheder er det vigtigt, at man lærer at leve med sygdommen. Man har forsøgt at opstille en definition for, hvordan man kan diagnosticere tilstanden, og

7 7 en gruppe på 16 amerikanske lægeeksperter fra Centers for Disease Control (CDC) i Atlanta, Georgia, offentliggjorde i 1988 en liste over hoved- og bikriterier som skal opfyldes for at få stillet diagnosen ME/CFS. Vejledningen kan findes i EPI-NYT, Statens Seruminstitut, epidemiologisk afdeling, uge 3, Derudover har også DANSK ME/CFS Foreningen en del pjecer, bl.a. en lægepjece, som man kan tage med til sin egen læge, hvis man har mistanke om, at man er ramt af ME/CFS. Foreningens adresse står bagerst i bogen. En sikker diagnose kræver enten Opfyldelse af de 2 hovedkriterier + 8 (ud af 11) symptomkriterier eller de 2 hovedkriterier + 6 (ud af 11) symptomkriterier + 2 (ud af 3) objektive kriterier. Hovedkriterier 1. Vedblivende eller stadig tilbagevendende træthed eller trætbarhed hos en person uden tidligere symptomer, som ikke svinder ved sengeleje. Træthedstilstanden skal være af en sværhedsgrad, så daglig aktivitet er reduceret til under 50% af aktivitetsniveauet før sygdomsudbrudet og af en varighed på mindst 6 måneder. 2. Andre årsager til kronisk træthed skal udelukkes. Der kræves derfor en nøje sygehistorie, objektive-, laboratorie- og røntgen- undersøgelser for at udelukke tilstedeværelsen af ondartede sygdomme, allergiske sygdomme, kroniske bakterielle eller parasitære infektioner, sygdomme i musklernes nervesystem, hormonale sygdomme, blodsygdomme, intern medicinske sygdomme, psykiatriske lidelser, medicinmisbrug eller forgiftninger. 3. Bikriterier A. Symptomer 1. Let forhøjet temperatur målt af patienten. 2. Synkesmerter/halsirritation. 3. Ømme lymfeknuder på hals eller i armhuler. 4. Uforklaret generel muskelsvaghed. 5. Muskelsmerter. 6. Abnorm generaliseret træthed, som varer over 24 timer efter fysisk træning, som tidligere ville være tålt uden problemer. 7. Hovedpine, der beskrives som anderledes og sværere end hovedpine før sygdomsudbrudet. 8. Ledsmerter uden objektive ledforandringer. 9. Neuropsykologiske klager (lysskyhed, synsforstyrrelser, glemsomhed, irritabilitet, koncentrationsbesvær, depressivitet, autonom labilitet m.m.) 10. Søvnforstyrrelser (abnorm stærk søvntrang, søvnløshed). 11. Debut af det for patienten karakteristiske syndrom i løbet af få timer eller dage. B. Objektive fund (Dokumenteret ved lægeundersøgelse ved mindst 2 lejligheder med mindst en måneds interval). 1. Let forhøjet temperatur. 2. Irriteret og rød hals og svælg uden betændelse. 3. Mærkbare eller ømme lymfeknuder på hals eller i armhuler (<20mm i diameter). Da det drejer sig om en udelukkelsesdiagnose, kræver den derfor mange grundige undersøgelser for at udelukke andre alvorlige sygdomme. Men når sygdommen begynder efter en infektionssygdom og giver muskelsmertesymptomer, er der få andre sygdomme i vores del af verden, der minder om den. Indledningen Det er som om, jeg ikke kan tro på, at jeg virkelig er syg. Måske er jeg blevet rask, måske er det bare indbildning. Hvis jeg nu tager mig rigtigt meget sammen, så kan jeg garanteret sagtens! og til sidst kan jeg ikke længere modstå fristelsen, jeg må prøve. Jeg har en svaghed overfor trapper. Der er bare noget over dem, som vækker dejlige minder, især de gamle mørkebrune, ferniserede, blanke trapper. Mine første tre leveår boede vi på første sal i mine bedsteforældres hus og den trappe som førte derop, var sådan en gammel, knirkende trappe. Min søster og jeg fik mange timer til med

8 8 at gå med at bumpe på bagen ned ad den glatte trappe, og vi elskede at glide på gelænderet, selv om mormor var bange for, at vi skulle falde ned og komme til skade. Jeg kan stadig høre hendes advarende røst, når vi styrtede afsted på strømpesokker op og ned: Pas nu på, trappen er glat! Underligt nok kan jeg ikke mindes, at vi nogensinde er faldet ned af den. Under den var det dejligste rum, fyldt med hemmeligheder i gamle æsker og poser. Når der var ro i huset, åbnede vi døren ind til denne mystiske verden og gik på opdagelse bag støvsugeren. Der fandt vi gamle tasker og hatte fra en svunden fortid. På loftet, inde under taget, var der uudforskede rum, som det voksende mod og nysgerrigheden efterhånden lokkede os ind i. En gammel udtjent kuffert viste sig at indeholde det flotteste tøj, og vi klædte os ud som fine damer, der skulle i byen. Der var stakke af ældgamle ugeblade, som vi sad og kiggede i på de grå regnvejrsdage. Det var i sandhed et fristed for os børn, og jeg elskede disse gemmer. Efter den endte karriere hos boghandlerne, fik jeg arbejde som hjemmehjælper og kørte rundt i byen. Forholdet til trapperne begyndte langsomt at ændre sig. Jeg så, hvor vanskeligt det var for gamle og syge at komme op og ned, og jeg så, hvordan stuer blev ændret til soveværelser med pottestole, alt sammen på grund af den barriere, trapperne var blevet. Jeg så, hvordan de ældre blev isoleret i flere etagers højde uden mulighed for at komme uden for en dør. Jeg nåede efterhånden til den konklusion, at jeg ikke ville bo i et hus med trapper. Da vi i 1983 byggede vores hus blev det, af samme grund, i èt plan. Under min uddannelse til sygehjælper i vinteren , arbejdede jeg på Odense Universitetshospital. Der fik jeg rig mulighed for at få afløb for min lyst på trapperne. Det viste sig hurtigt, at det i middagspausen kunne betale sig at tage trapperne fremfor elevatorerne. Vi var nogle stykker, som gjorde det til en hel livsstil at komme før elevatoren op til 15. etage, hvor kantinen lå. Efterhånden blev vi så garvede, at vi kunne løbe hele vejen op uden pauser. Der sad vi så sejrstolte og ventede på, at de andre skulle arrivere, samtidig med at vi forsøgte at styre åndedrættet, så vi ikke virkede forpustede, alt imens svedperlerne trillede ned af ryggen, og kinderne brændte afslørende. For nogle få dage siden kom kådheden op i mig igen, og i min tankeløshed gav jeg mig til at løbe ned ad trapperne ude hos min datter. Jeg nåede dog knapt til første afsats, før jeg blev jeg standset i mit afsind af en smerte så sviende og brændende, at jeg var nær ved at miste fodfæste. Åh, dit fjols, hvordan kan du være så dum at tro, du kan løbe, når du knapt nok kan gå ned ad trapperne. Jeg sundede mig, og smerten aftog lidt. Men straks jeg igen løftede benene for at gå, var den tilbage med fornyet kraft. Åh! Mine ben, mine ben! klagede jeg, men der var ingen andre end jeg selv til stede. Hvis jeg skulle klare de sidste trin, måtte jeg bide smerten i mig og forsigtigt forsøge at styre lårmusklerne, så benene ikke knækkede sammen under mig. Jeg var vred over min dumhed, samtidig kunne jeg godt se det komiske i det, da min veninde spurgte mig: Hvor gammel er du egentlig? uden at forvente et svar. Derefter demonstrerede hun på den mest maleriske måde, hvordan hendes søns gang havde set ud efter halvmaraton på Storebæltsbroen uden forudgående træning. Du får det som ham af bare at løbe ned fra første sal, og det bliver du nødt til at lære. Mine lårmuskler, der er knudrede som en markvej, havde min mand Jens måtte massere med kagerullen, da jeg kom hjem, og veninden sagde grinede: Den skulle du vist have haft med for længe siden. Jo, hun er det, jeg forstår ved en rigtig mor, og hun ramte plet. Det var dumt, og det vil vare længe, inden jeg igen glemmer den trappetur. Jeg havde en god stilling som sygehjælper på et plejehjem, da jeg i 1986 ventede efternøleren Susanne. Jeg syntes slet ikke, jeg kunne aflevere hende til fremmede for at blive passet, så jeg valgte at sige min stilling op på plejehjemmet for at blive dagplejemor. Jeg nåede at arbejde som dagplejemor i 9½ år, inden jeg måtte stoppe på grund af sygdommen. Det var en rigtig dejlig tid med så mange glæder, at det helt overskyggede det hårde arbejde og den lange arbejdsdag, en dagplejemor har. Da jeg startede som dagplejemor, var de to ældste børn, Kristian og Frederikke henholdsvis 8 og 10 år. De var meget glade for, at jeg nu var hjemme hver dag, når de fik fri fra skole, så de kunne læsse dagens begivenheder af med det samme. Ja, faktisk blev de vrede hvis jeg en

9 9 enkelt dag tillod mig ikke at være hjemme, når de fik fri fra skole. Jeg kom aldrig til at fortryde, at jeg skiftede de ældre mennesker og arbejdet på plejehjemmet ud med dagplejebørn. De små var så fyldte med livsglæde, at det ikke kunne andet end smitte af på os andre. Hver dag havde sine sjove episoder, som satte kulør på tilværelsen. Derudover var det også dejligt at få lov til at bruge den kreativitet, jeg var blevet begavet med. Der skulle altid fremstilles lidt til højtiderne, og det skortede ikke på opfindsomhed her i familien. Min mand Jens er uddannet elektriker og han arbejdede i mange år som almindelig elektriker hos de installatører, som var i byen. Da der så i 1989 blev opslået en ledig stilling på de kommunale værker som elektriker, søgte han den. Det var den stilling, han havde ønsket sig i mange år. Han syntes, han havde vundet i lotteriet, da han var heldig at få den. Siden sagde han altid: Der bliver jeg, til jeg ikke kan tygge smør længere. Men sådan skulle det slet ikke komme til at gå. Frederikke var 18 år, da vi fik omgangssygen. Hun var dengang på Tekstilskole i Herning, og blev derfor aldrig syg. Senere kom hun i lære som beklædningsoperatør i Odense. Den uddannelse blev hun færdig med i foråret 1998, og læser nu videre på håndarbejdsseminariet i Odense. For at klare sig økonomisk, arbejder hun i fritiden som bagerjomfru og underviser på ungdomsskolen i tegning. Der ud over er hun i dag ansat som hjemmehjælper hos os. Kristian var 16 år og gik stadig i skole, da han blev syg. I sin fritid kørte han med morgenaviser, og om eftermiddagen havde han rengøringsarbejde hos en bager. Senere kom han i lære ved den samme bager, og blev udlært i januar Arbejdet som bager er ret krævende, men han mener, at varmen i bageriet gør det lettere at klare. Han hviler meget i sin fritid og samtidig passer han godt på ikke at blive overanstrengt eller overkørt. Susanne der var 9 år, gik også i skole, da hun fik omgangssygen. Hun var en livsglad pige, som elskede natur, dyr, arkæologi, bamser og Mc.Donalds. Tilsyneladende kom hun sig godt efter omgangssygen, og vi troede at hun var sluppet uden mén. Først i foråret og sommeren 1997 viste det sig, at heller ikke hun var sluppet fri. I dag har hun det igen så godt, at hun går i skole. Hun skal hvile en del og klarer så næsten det samme, som de andre kammerater. Omgangssygen I midten af januar 1995 var jeg startet op med 2 nye dagplejebørn, og som sædvanlig var vi alle blevet forkølede, både børn og voksne. Det var ikke usædvanligt, at både dagplejebørnene og vi blev syge, når der startede nye børn i dagplejen. Vi skulle først lige vænne os til hinanden, men denne gang havde det været meget værre, end det plejede. Vi havde vinterferie i den sidste uge af februar og jeg regnede helt sikkert med, at vanskelighederne ville være overstået. Jens havde i september 1993 fået en diskusprolaps, og han var indlagt på hospitalet i fire uger. Han blev ikke opereret. Da han kom hjem, lykkedes det ham at få ryggen trænet op ved hjælp af rygøvelser, svømning, gåture og senere også cykelture. I løbet af tre måneder havde han det så godt, at han kunne starte på sin arbejdsplads igen. Da han i januar 1995 fik tilbudt et 3 ugers ophold på Rigshospitalets Rygcenter fra sin pensionskasse, tog han imod tilbudet. Efter kurset blev han indkaldt flere gange til en enkelt dags kursus, for at hospitalet kunne følge med i, hvordan det gik ham efter kursets afslutning. Kursusdeltagerne måtte tage ægtefællen med på disse endagskurser, så denne på sin egen krop kunne mærke, hvor hårdt dette kursus var. Sådan en kursusdag fik jeg lov til at være med til i vinterferien Kurset indeholdt ud over træning også timer hos psykolog og socialrådgiver, samt undervisning i at leve med kroniske smerter. Det var et fysisk meget krævende ophold, som bl.a. indeholdt 1 times aerobic om morgenen, derefter en tur i diverse optræningsmaskiner m.m., strækøvelser, løb, løfteteknik o.s.v. Det havde været et interessant og godt kursus, og Jens havde fået et udvidet øvelsesprogram, som han fortsatte med at lave dagligt derhjemme efter kursets afslutning. Faktisk var det rigtigt sjovt at være med, og jeg kunne nok være blevet bidt af det, hvis jeg ikke var blevet syg. Jeg havde aldrig før prøvet at være med til Aerobic, men klarede alligevel en hel time.

10 10 Derefter skulle vi arbejde med optræningsmaskiner, og jeg må indrømme at både instruktørerne og jeg selv var imponeret af min gode kondition. Jeg kunne med et ben ad gangen træde 140 kg i de maskiner, de bruger til at træne benmusklerne, og det er vist helt godt scoret af en kvinde. Jeg har altid været meget stærk. Når jeg som ung lagde arm med drengene, vandt jeg ofte, selv voksne mænd har jeg vundet over. I skolen elskede jeg atletik og svømning, men var for uinteresseret til at føre det til noget. Mine interesser lå i det kreative, og slet ikke i det sportslige, så den gode kondition skyldtes udelukkende arbejdet som dagplejemor, for jeg dyrkede ikke nogen form for sport. Efter motionstimerne var vi begge to sammen til en time hos psykologen. Jens og psykologen havde ikke været særlig enige om tingene ved kursets start. Jens havde Bibelen som livsgrundlag og psykologen havde sin psykologi, men efterhånden var de kommet overens, og psykologen havde erkendt, at den psykolog Jens havde nok var den bedste. Han spurgte os en del ud om vort ægteskab, og om hvordan vi havde taklet den krise det var, at Jens havde fået sin diskusprolaps. Da timen var til ende, sagde han: Ja, jer to kan jeg ikke hjælpe med noget. Den forbindelse I har til Jesus Kristus, giver jer al den hjælp, I har brug for. Det var en dejlig besked at få, og vi var taknemmelige over, at vi i vores hverdag har sådan en god hjælper. Inden vi tog hjem, var vi inde hos et firma, der har senge som speciale. Vi blev begge målt, og fik at vide hvilken seng, vi skulle have for at tilgodese ryggen mest muligt. Det skulle vise sig at være noget, jeg senere kom til at gøre brug af. Vi gik så hele vejen igennem København ind til Hovedbanegården, og tog toget hjem igen. Jeg var lidt brugt de næste par dage, og havde lidt ondt i skuldrene og læggene. Det var ikke noget, som gjorde mig urolig efter de skrækhistorier, jeg havde hørt, om de stakler, der havde været på kurset. Dog var jeg glad for, at jeg ikke skulle fortsætte med kurset tre uger ligesom dem. Så havde jeg nok haft en lignende historie at fortælle. Da vi nåede til mandag morgen, havde ømheden fortaget sig igen. Hej, har du haft en godt ferie? Det kan du tro. svarede jeg. Inden jeg kunne nå at sige mere, sagde moderen til den lille: Jeg er lidt sent på den, hun har godt nok siddet på toilettet hele natten, men der er ikke noget nu. Og hurtigt smuttede hun ud af døren. Jeg ska` på wc, klynkede den lille, og jeg røg ud på toilettet med hende, og det skal jeg love for, at hun skulle, det simpelthen sprøjtede ud af staklen. Det blev en meget hektisk dag. Hendes familie kunne jeg ikke få fat i, og moderen havde skiftet afdeling der, hvor hun var ansat, og jeg kunne ikke finde nummeret til afdelingen, så jeg havde ikke andet valg end at beholde den syge pige. Da hun blev hentet, bad jeg moderen om ikke at komme med hende næste dag, da hun var alt for syg. Hun havde en lillesøster, som jeg også passede, og da hun ikke fejlede noget, kom hun tirsdag morgen, ligesom de øvrige børn. Det viste sig dog i løbet af nogle timer, at lillesøsteren nu også var blevet smittet, og hun begyndte at få diarre og kaste op. Jeg havde om morgenen sikret mig, at jeg kunne sende hende hjem, hvis hun blev syg, så der var ingen problemer da jeg ringede, hun blev straks hentet. Onsdag op ad dagen fik jeg efterhånden så ondt over det hele, at jeg næsten ikke kunne bevæge mig. Vi skulle have nogle venner på besøg om aftenen, og det bekymrede mig, om jeg ville kunne klare det. Omkring middagstid var det så slemt, at jeg måtte ringe til lægen, men hun kunne ikke tage mig før næste dag. Da jeg hentede en anden af de små, jeg passede, fra sin middagssøvn, viste det sig, at han havde kastet op i barnevognen, og han havde tillige diarré. Jeg fik ham ordnet og ringede efter faderen, som hentede drengen. En anden dreng, jeg havde, var helt ved siden af sig selv. Han havde det meste af dagen været meget stille, og over middag sad han bare på en stol og kiggede ud i luften. Han ville hverken have mad eller drikke, og da hans mor kom, blev vi enige om, at han nok ikke kom næste dag. Hun ringede en times tid efter, at de var kommet hjem og fortalte, at nu kastede han også op. Ja, så havde jeg kun den mindste pige tilbage og hun blev heldigvis aldrig smittet. Om aftenen fik vi gæster. Mit held var, at der kun kom 3 imod de 7-8, som var inviteret, det gjorde det hele meget lettere. Ved aftenkaffen kunne jeg mærke en snigende kvalme

11 11 ankomme, og jeg gruede for, at jeg nu også var blevet smittet. Kvalmen blev værre, da jeg kom i seng, og i løbet af nogle timer indledte jeg en fast rutefart mellem soveværelse og badeværelse. Der gik ikke lang tid, før Susanne kom ind i soveværelset og sagde, hun skulle kaste op. Og kort tid efter kunne jeg høre Kristian på det andet toilet. Med en kraftanstrengelse uden lige fik jeg næste morgen slæbt mig op til lægen, og hun var chokeret, da hun så, hvor syg jeg var. Jeg kunne kun med besvær gå med små vraltende skridt, og jeg lignede mest af alt noget, katten havde slæbt ind. Hun nævnte noget om sygehus, men det afslog jeg straks, for så syg ville jeg ikke indrømme, jeg var. På grund af alle de smerter, jeg havde i hofter, albuer, knæ og skuldre, mente hun, at det måske kunne være gigt, og hun gav mig en henvisning, så jeg kunne få taget blodprøver. Næste dag, fredag, blev Jens syg. Nu var der trængsel på de to toiletter, for selv om vi ikke længere kastede så meget op, havde vi stadig en voldsom diarre. Jeg undrer mig i dag over, hvordan jeg kunne klare at køre ud for at få taget blodprøver, for i den halve time jeg ventede, var jeg på toilettet fire gange. Svaret på blodprøverne kom efter en uge, og de viste intet unormalt. Først på eftermiddagen om fredagen ringede Frederikke for at sige, hvornår hun kom hjem. Hun var på teknisk skole i Herning, boede på kollegium deroppe, og var hjemme i weekenden. Frederikke, du må altså blive deroppe denne weekend, for vi er meget syge, og der er ingen grund til, at du får sådan en omgang. Helt ærlig mor, skal jeg ikke komme hjem, så kan jeg hjælpe jer. Det er også så kedeligt at være her, for der er næsten ingen på kollegiet i weekenden. Det kan der slet ikke blive tale om, du skal blive deroppe. Noget fornærmet sluttede hun samtalen, og den næste tid surmulede hun en del over, at hun ikke havde fået lov til at komme hjem, lidet anende, at det skulle blive hendes redning. Senere på eftermiddagen ringede moderen til den dreng, som havde siddet og stirret ud i luften. Hej Vivian, jeg har en trist meddelelse til dig, men jeg syntes lige du skal vide det. Min dreng er blevet indlagt. Han var så afkræftet, at lægen er bange for hans liv. Det gjorde mig meget ondt at høre. Vi snakkede lidt sammen, og hun fortalte, at de på sygehuset havde sagt, at det var en virus, som forårsagede omgangssygen. Lørdag aften begyndte vi at blive bekymrede. Vi havde alle stadig diarre, og ind imellem kastede vi op. Vi var begyndt at frygte for at børnene skulle blive dårligere på grund af væskemangel. Godt nok holdt vi øje med, at de fik noget at drikke, men eftersom det meget hurtigt kom retur, og det nu havde stået på i 3 døgn med samme styrke, valgte vi at ringe til vagtlægen. Han var i tvivl, om han skulle indlægge os, men bestemte sig så for, at vi i første omgang skulle prøve noget medicin til at standse diarréen med. Hvis det ikke tog i hvert fald toppen af det, skulle vi ringe igen, og så kunne en indlæggelse komme på tale. Nu var der bare lige den hage ved det, at medicinen skulle hentes 30 km væk, og ingen af os var i stand til at køre ud efter den. Jeg ringede derfor til mine forældre, hvor min søster var på besøg, og spurgte hende, om hun ville hente medicinen til os. Ventetiden syntes meget lang, men omkring midnat kunne vi endelig høre bilen. Vi havde aftalt, at hun ikke skulle komme ind, men sætte medicinen på trappen. Vi frygtede, at vi ville smitte hende. Så ringede hun på og satte medicinen, derefter trak hun sig 3-4 m tilbage. Undskyld det tog så lang tid, men det viste sig at være et apotek, som lå i den modsatte ende af byen, og fordi jeg ikke er så kendt der, skød jeg genvej gennem gågaden til fods. Nu håber jeg inderligt, det kan hjælpe jer. Vi takkede hende mange gange, og tog medicinen med ind. Heldigvis hjalp medicinen lidt og hen på formiddagen om søndagen, stilnede det så meget af, at det var til at holde ud, og vi kunne nu holde lidt væske i os. Mandag morgen løb vi tør for toiletpapir, og da jeg nu var den, der løb mindst på toilettet, kørte jeg til købmanden. Jeg havde forinden spurgt, om der var nogen som ville have noget at spise eller drikke. De måtte vælge, lige hvad det skulle være, vi havde nemlig ikke fået noget at spise siden onsdag aften. Det var de sjoveste ting, børnene bestilte, men jeg var glad, bare de fik lidt i maven, og det meste kom heldigvis heller ikke op igen. Hvor længe børnene og Jens var syge, kan jeg ikke huske. Men jeg havde stadig diarré, da jeg tre uger efter, mest af pligt, genoptog mit

12 12 arbejde. Selvom smerterne var aftaget, var jeg stadig utrolig udmattet, og det samme var de tre andre. Salme 6:7-11 Mine suk udmatter mig, hver nat væder gråden mit leje, min seng er våd af mine tårer. Mit øje er sløret af sorg, det er udslukt, for mine fjender er mange. Bort fra mig alle I, der volder ondt! Herren har hørt min gråd, Herren hørte, da jeg bønfaldt ham, Herren tager imod min bøn. Alle mine fjender beskæmmes og gribes af rædsel, I et nu drives de tilbage med skam. Rygterne og samvittigheden Det havde på flere måder været en hård periode. Der var opstået en del misforståelser mellem et forældrepar og kommunen, som fejlagtigt havde fortalt familien, at jeg var langtidssyg, hvilket endnu ikke var tilfældet. Derfor flyttede de den lille dreng til en anden dagpleje, noget, som gjorde endnu mere ondt, nu jeg var blevet syg. Jeg havde kendt denne familie en del år og altid holdt uendelig meget både af forældrene og børnene, så det stikker stadig i hjertet, når jeg tænker på, hvad der skete. Derudover blev der startet nogle rygter om, at jeg slet ikke var syg, men bare ikke gad at arbejde. Da jeg var til møde med mine ledere angående det barn, som de havde flyttet, havde også de stillet sig tvivlende overfor, om jeg virkelig var rigtig syg. Det at være sygemeldt havde altid været ensbetydende med, at jeg lå i min seng eller på sofaen, men jeg kunne ikke blive ved med at gemme mig. Da jeg havde holdt mig indendørs knapt et par uger, var jeg til sidst ved at eksplodere, og jeg valgte at bryde isolationen ved at tage med familien i byen for at handle. Men det var svært, og jeg huskede den skrækkelige samvittighedsnag, jeg havde haft, da jeg engang i de store klasser valgte at pjække fra skole. Derfor havde jeg aldrig siden pjækket, og nu gik jeg her og frygtede for, hvem jeg mødte og for, hvad de tænkte, når jeg nok kunne tage med ud at handle det her var noget, jeg skulle vænne mig til. Susanne havde fødselsdag, mens jeg var sygemeldt. Da jeg vidste, at jeg ikke kunne klare at have pigerne herhjemme, tog vi dem med i Zoologisk Have, så de kunne have det lidt sjovt Der var ikke ret mange piger i klassen, så de kunne lige være i to biler. Heldigvis kunne de selv løbe rundt derude, og Jens og jeg nussede lige så stille efter dem. Allerede kort tid efter, vi var kommet derud, begyndte mine skuldre at dunke på grund af armenes vægt, og jeg gav Jens min pung og bilnøglerne, som jeg havde i jakkelommen. Det lettede en smule. Jeg stak derefter hænderne i Jens lommer så han bar armene for mig. Da vi skulle hjem, havde jeg så ondt i skuldrene, at jeg frygtede, jeg ikke kunne køre bilen hele vejen hjem. Jeg tog halvdelen af pigerne i vores bil og Jens tog den anden halvdel i den bil, vi havde lånt. Til alt held stillede alle pigerne i min bil så mange spørgsmål på hjemvejen om alt muligt mellem himmel og jord, at det fik turen til at virke kortede, og det lykkedes mig trods alt at klare køreturen. Jeg undrede mig over, at jeg kunne få så ondt i skuldrene af sådan en tur, for vi havde kun gået rundt derude en god times tid. Mine arme var simpelthen for tunge til musklerne og senerne i skuldrene. Da jeg kort tid efter tog min

13 13 læderjakke på, fandt jeg ud af, at jeg overhovedet ikke tålte nogen vægt på skuldrene længere. Jeg så mig nødsaget til at skifte jakken ud med en helt let, der kunne bindes om livet, så den ikke tyngede på skuldrene. For at få tiden til at gå, satte jeg mig indimellem lidt til min symaskine. Jeg havde i mange år selv syet næsten alt tøjet til familien, og jeg var stadig i stand til at sy lidt på det tidspunkt. Så hvad var mere indlysende end at kreerede en jakke selv. Det kunne jeg med lethed gøre på en weekend, vidste jeg. Men det kom til at tage mig over tre uger. For det første kunne jeg slet ikke længere overskue så stor en opgave, og lavede adskillige fejl undervejs. Jeg kunne kun sidde et lille øjeblik ad gangen, så begyndte ryggen og skuldrene at gøre ondt, og jeg måtte gå fra det. Jeg blev enig med mig selv om kun at sy et par sømme om dagen, så kunne det vel hen ad vejen lykkes for mig. Jeg må indrømme, at jeg blev ked af det. Jeg opdagede, at det jeg troede, jeg kunne, slet ikke længere hang sammen med det, jeg i virkeligheden formåede. Nu var det blevet et problem at udføre selv mindre og lette opgaver. En af mine kolleger kom en dag uventet på besøg: Hej Vivian, sagde hun, jeg kommer for at sætte dig lidt ind i den sladder som huserer om dig. Jeg synes, du skal vide, hvad de siger, så du er lidt forberedt, hvis der er nogen der stikker til dig. Hun fortalte mig bl.a. at der var nogle forbipasserende, som havde set mig sidde og sy, og netop det havde forarget dem meget. Jeg må indrømme, at jeg brast i latter ved tanken om det besvær, jeg havde haft med jakken. Hun fortalte også hvem, det var, som spredte rygterne om, at jeg slet ikke var syg, men bare ikke gad arbejde mere. Det gjorde meget ondt at høre, for her var tale om meget nærtstående venner og arbejdskammerater. Min samvittighed led allerede en del. Nu fik jeg at vide, at det, jeg frygtede, de gik og sagde, faktisk var rigtigt. Desværre foregik det ikke kun i min fantasi, som jeg havde forsøgt at bilde mig selv ind. Jeg forsøgte at være ligeglad, men det var svært ikke at tage sig af det, for de havde jo ret, når de sagde, at jeg ikke så særlig syg ud. Desværre så de bare aldrig, hvor kort tid jeg kunne lave noget ad gangen, hvor vanskeligt jeg havde ved at finde ud af tingene, hvordan jeg hele tiden lavede fejl, og hvor meget tid, jeg måtte bruge på at hvile mig. Hver gang jeg, efter arbejdskammeratens besøg, satte mig til symaskinen, fik jeg kvaler, og straks kom de anklager, jeg havde hørt: Hun kan nok sy, så kan hun vel også gå på arbejde. Men når jeg så på, hvor kort tid jeg kunne sidde, og hvor ondt jeg fik bagefter, så kunne jeg godt se, at mine tanker var helt urealistiske. Jeg havde i øvrigt også lægens ord for, at jeg skulle slappe af, og at det ikke skulle foregå i sengen. Det var som en krig, der rasede frem og tilbage. Jeg havde utroligt svært ved at acceptere, at jeg virkelig fejlede noget, når der ikke var nogen prøver, som viste noget. Hele tiden skulle jeg lige prøve, om jeg kunne det ene eller det andet, og så lå jeg der igen og var syg med feber og mange smerter. Det varede kun lige til næste gang, jeg bare var kommet lidt til hægterne, så skulle jeg igen lige se, om jeg måske nu kunne, og så var den gal igen. Det mønster fortsatte jeg i det næste års tid, indtil det en dag virkelig gik op for mig, at jeg altså var rigtig syg, og derfor nødt til at leve derefter. Jeg kunne ikke gøre noget ved rygterne, hvor gerne jeg end ville. Jeg opdagede også, at de hårdeste dommere var dem, der aldrig gav sig tid til at snakke med os, og som derfor kendte mindst til sygdommen og os. De kunne overfor andre komme med ret barske domme om, hvilken hypokonder jeg var. De ville simpelthen ikke tro på, at jeg var syg, og jeg fik efterhånden ondt af disse mennesker. De blev i deres egen selvsikkerhed og bedrevidende tåbelige at høre på. I dag er det dem, der kørte med på sladderen dengang, som har sværest ved at stå ansigt til ansigt med mig. De vender ansigtet bort, hvis de ser mig, og konfronteres de uheldigvis direkte med mig, har de altid frygteligt travlt og skynder sig bort. Jeg ville bare sådan ønske, de vidste, at jeg helt har tilgivet dem, og det gør så ondt at se, hvordan de må lide for deres hårde dom og fejltagelser. Vi tager alle fejl indimellem, og hvem af os har dog ikke tænkt: Ham der eller hende der ser da ikke ud til at fejle noget alvorligt, de kan da godt... Jo, vi kender alle til disse fordømmende tanker, men hvad ved vi, hvis vi ikke selv har prøvet det?

14 Jeg blev nu henvist til røntgen, men heller ikke disse billeder viste noget. Selv om jeg var glad for ikke at have slidgigt eller lignende, ja, så var det yderst ubehageligt at være så syg og forpint, og opleve at lægerne ikke kunne finde ud af, hvad det var. Ok! sagde jeg til mig selv, hvis jeg ikke fejler noget, må jeg bide tænderne sammen, og fortsætte til jeg segner. Selvfølgelig udsprang disse tanker af den sårethed, jeg følte over de rygter, som var i omløb. Jeg ville ikke have hængende på mig, at jeg var en hypokonder, der ikke gad at arbejde. Hvis lægen ikke kunne finde noget, måtte jeg jo givetvis ikke fejle noget, og jeg raskmeldte mig. I dag kan jeg ærgre mig over, at jeg ikke havde selvtillid nok til bare at være ligeglad med sladderen. For som lægen sagde, efter at jeg havde fået stillet diagnose: Du skulle have været sygemeldt et års tid med det samme, så var du aldrig blevet så dårlig. Sande, men ærgerlige ord, når kørestolen først er taget i brug. Den næste tid blev en pine. Nu havde jeg kun 4 børn, men hånden på hjertet: det var bare alt for mange. Det gik rimeligt om formiddagen mandag og tirsdag, men når jeg nåede middag, og børnene skulle have mad, skiftes og lægges til at sove, fik jeg så ondt i hofter, skuldre og albuer af det tunge arbejde, at jeg næsten ikke kunne holde det ud. Onsdag begyndte det at knibe med at gå, og de sidste to dage i ugen var uudholdelige. Ofte græd jeg, mens børnene sov til middag, både af smerte og af udmattelse samtidig med, at jeg råbte til Jesus om at fri mig ud af dette helvede. Jeg kunne heller ikke holde op med at spekulerede på, hvad der dog var i vejen med mig. Mens de små sov, sad jeg i en stol og hvilede mig, og straks det sidste barn var sendt hjem, lagde jeg mig på sofaen, noget, som jeg aldrig før havde gjort, om jeg var nok så træt. Jeg sagde altid førhen, at min krop ikke skulle bestemme, hvad jeg skulle lave, men nu havde den helt fået overtaget, og en højst ubehagelig følelse af magtesløshed fyldte mig. Jeg tog nogle afspadseringsdage, og heldigvis er der mange fridage i foråret, så på den måde kunne jeg de fleste uger nøjes med tre eller højst fire arbejdsdage. Efter at have hvilet i weekenden, kunne jeg igen starte mandag morgen. 14 Det endelige fald Den 30. maj skulle vi på udflugt med dagplejen, og turen gik til Egeskov slot. Jeg var ikke helt glad for at tage med, men da jeg kun skulle have tre børn med, mente jeg godt, jeg ville kunne klare det. Der er bare så uendeligt smukt dernede, og jeg havde selv været med til at foreslå, at turen dette år gik derned. Vejret var det bedste, man kunne tænke sig. Jeg havde lavet tre små, ens veste til at komme over børnenes jakker. Jeg var begyndt at få problemer med hukommelsen og overblikket, og jeg frygtede, at jeg ikke ville kunne finde mine børn i den store mængde, som var med på turen. Det blev en uvurderlig hjælp på den store legeplads, hvor der var fyldt med børn. Først gik vi rundt for at se haven. Jeg fulgtes med en anden dagplejer, og da vi nåede hen til et sted, hvorfra vi kan se slottet på nært hold, udbrød en lille treårig pige forventningsfuldt: Er det min nye børnehave? Vi var lidt bange for, at hun ville blive skuffet den dag, hun skulle starte i sin børnehave under lidt mindre pompøse forhold. Senere på dagen tog de tre børn og jeg en tur i hestevogn. Normalt bruger vi ikke penge på vore udflugter, så jeg havde ikke taget andet med end de småpenge jeg havde liggende i lommen. Jeg spurgte kusken hvad turen kostede, og da jeg ikke havde så mange penge, gav han os en god rabat, og vi kom alligevel med på en tur igennem skoven. De største af dagplejebørnene husker stadig med glæde turen, selv om det nu er en del år siden. Eftervirkningerne efter denne udflugt blev desværre noget værre, end jeg havde regnet med. Jeg havde kørt rundt med en tungt læsset barnevogn på grusstierne dernede, og inde på museerne måtte jeg bære rundt på den mindste pige, som var ret tung, men lige knapt kunne gå selv. Jeg kunne allerede på turen mærke, at det ikke var godt, og de næste dage blev smerterne igen meget værre. I foråret var vi heldige, at der var en lang tør periode, derfor havde vi taget skodderne af vores hus, for både de og vinduerne trængte til at blive malet. Det har altid været mit arbejde at male og tapetsere, og da vi selv havde bygget vort dejlige træhus, havde vi aldrig regnet det for noget at ordne vinduer.

15 15 Men nu kunne jeg slet ikke overkomme det længere. Jens måtte gøre det meste af arbejdet, selv om han også fik ondt både i sin ryg og i sine arme. Da vi nærmede os pinseferien, blev vi enige om at give den hele armen, så vi kunne få overstået malerarbejdet. Vi arbejde fra morgen til aften i to dage, og endelig pinsedag om formiddagen var vi færdige. Jeg havde malet en del af vinduerne, og da jeg ikke kunne nå op, tog jeg en gammel kasse til at stå på. Hele weekenden havde jeg gået op og ned af kassen, og da vi var færdige, syntes jeg egentligt det var gået forbavsende godt. Men tirsdag op ad formiddagen, da jeg igen startede med mine dagplejebørn, erfarede jeg dog, hvad pinsens arbejde kom til at koste mig. Mine hofter kunne næsten ikke bære mig. Det var som om, hele hoftepartiet og området ved korsbenet var tykt og hævet. Det sved som brandsår inde i dem, og jeg kunne kun gå langsomt med små skridt. Mine skuldre gjorde lige så ondt, mine arme var igen alt for tunge til skuldrene, og selv mine albuer gjorde nu rigtigt ondt. Jeg kæmpede mig igennem dagen, og Susanne måtte hjælpe mig med dagplejebørnene, da hun kom hjem fra skole. Om eftermiddagen satte jeg Jens og Kristian til at samle legetøjet op fra gulvet, for det kunne jeg slet ikke. Men jeg ville ikke melde mig syg, for jeg kunne stadig stå på benene, og jeg havde i min desperation svoret, at jeg ville blive ved, til jeg segnede. Om onsdagen måtte jeg krybe til korset. Da jeg nåede middag, kunne jeg ikke længere løfte børnene, og jeg måtte bede forældrene om hjælp til at hente dem ind fra barnevognene, og de måtte selv skifte deres børn. Legetøjet og oprydningen blev igen overladt til familien. Nu insisterede forældrene på, at jeg blev sygemeldt, for de var ikke spor i tvivl om, hvor dårlig jeg var, og som den ene mor sagde halvt i spøg: Vi vil slet ikke have dig i morgen. Jeg tog igen til læge. Hun var stadig i vildrede, men mente, at det måske kunne stamme fra en influenza jeg havde i Jeg blev igen sygemeldt, i første omgang en måned, og fik besked på at slappe så meget af som muligt, samtidig blev jeg henvist til en specialist i gigtsygdomme. På mange måder var det en lettelse at blive sygemeldt, for det havde været nogle hårde måneder, og jeg var så forpint. Alle kroppens muskler var totalt syret til af overbelastning, og alle de steder, hvor senerne var fæstnet til knoglerne, var jeg øm, som havde jeg tennisalbue. Alt gjorde ondt, bare nogen klappede mig på skulderen, eller gav mig et knus, ja, bare det at give et håndtryk eller f.eks. at klappe. Det var det dejligste sommervejr, og jeg nød at slappe af ude i haven. Når jeg holdt mig helt i ro, lettede de mange muskel og ledsmerter. Maven, som jeg døjede meget med, faldt lidt til ro, og det samme gjorde de hævede lymfekirtler og den ømme og røde hals. Selv feberen, som jeg konstant havde haft, siden jeg havde omgangssygen, faldt lidt. Men straks jeg lavede bare en smule, ja, bare vi var nede at handle, eller der kom nogen på besøg, og jeg havde snakket, brød det hele ud igen. Mit tøj generede mig også, derfor måtte jeg finde noget, som var elastisk eller så stort, at jeg let kunne bevæge mig. Havde jeg almindelige bukser på, hæmmede de bevægelserne så meget, at jeg straks mistede alle kræfterne i benene, og så kunne jeg f.eks. ikke flytte dem mellem pedalerne i bilen. Det samme gjorde sig gældende, hvis mine ærmer strammede, ja endog mine handsker og sko måtte jeg skifte til nogle numre større. I de måneder, der var gået, siden vi blev syge, havde jeg været nødt til at købe mig en ny seng. Efter omgangssygen var jeg blevet så øm over det hele, at jeg ikke kunne sove om natten, og jeg bildte mig selv ind, at det var sengen som var skyld i det hele. I første omgang købte jeg den bedste og dyreste boxmadras, jeg kunne opdrive i byen. Men allerede efter en enkelt nat var jeg klar over, at det slet ikke kunne gå. Den var alt for hård, og da vi havde taget plastikken af den, kunne den ikke byttes, så den fik Jens. Vi var så rundt i et utal af butikker, og til sidst måtte vi give efter og købe den, som jeg på kurset i København havde fået at vide skulle passe til mig. Den var temmelig dyr, derfor havde jeg håbet at kunne finde en erstatning for den. Men der var ingen vej udenom, jeg var nødt til at købe den. Den var god at ligge i, og det hjalp lidt på søvnen, men ikke nær så meget som jeg havde forestillet mig. Faktisk troede jeg, at jeg ville blive helt rask, hvis jeg bare fik en ny seng, men så let gik det desværre ikke, og jeg fortsatte med mine søvnløse nætter. Senere fandt jeg lidt af en løsning på problemet. Jeg købte mig en Minidisk, det er en

16 16 slags Walkman. Når jeg ikke kunne sove, satte jeg propperne i ørerne, og lyttede til min yndlingsmusik. Det var en dejlig løsning, og den havde den sidegevinst, at den også kunne dæmpe Jens snorken, og derfor fik den kælenavnet Snorkmand. Jeg begyndte at blive nervøs for at komme til tandlæge, noget jeg aldrig nogensinde før havde prøvet. Det var en underlig fornemmelse! Det mærkelige var, at jeg ikke vidste, hvad jeg var nervøs for, jeg var bare nervøs og anspændt. Det var som om jeg var delt op i to dele indvendig. Den ene halvdel reagerede med voldsom nervøsitet, ja, jeg blev næsten lammet, alt imens den anden del var rolig og fornuftig. Småting blev uoverskuelige, større problemer lammede mig og gjorde mig decideret syg, så meget at jeg fik feber. Jeg var selv meget i tvivl, om det måske var, fordi jeg var blevet psykisk syg. Dog syntes jeg, det var underligt, at det sådan pludselig skulle dukke op uden grund. Hen ad vejen fandt jeg ud af, at nervøsitet forgifter kroppen på samme lammende måde som alkohol, som jeg heller ikke længere kan tåle. Senere fik jeg heldigvis min lommeteori bekræftet af en amerikansk specialist. Det fik mig til at slappe af og ignorere mine dårlige nerver. Det var dejligt at få den tvivl bragt i orden. Hukommelsen var en af de ting, som meget tidligt viste sig som et virkeligt problem. Jeg havde nok ikke bidt så meget mærke i det selv til at starte med, hvis ikke min søster adskillige gange i begyndelsen havde fanget mig i ikke at kunne huske, at hun havde meldt sin ankomst. Flere gange i træk kom hun og overraskede mig med sit besøg. Hun begyndte derfor at ringe til mig. Først nogle dage i forvejen, men da det ikke var nok, så senere nogle timer før hun skulle komme. Så var jeg i det mindste forberedt på hendes besøg. Mange gange kunne jeg heller ikke huske, hvorfor hun skulle komme, men heldigvis har hun aldrig taget det ilde op, men har i stedet hjulpet mig til at finde gode metoder til at huske på. Bl.a. har jeg flere gange fået en dejlig kalender til at notere på, og når hun så ringer siger hun: Hej! Det er Annie, skriv lige op, er du klar? Ok, husk at den osv. Jeg har altid haft en god hukommelse og været god til at genfortælle episoder og oplevelser, endda ned til mindste detaljer. Ofte kunne jeg ordret genfortælle længere samtaler, men nu gik jeg hele tiden i stå. Jeg vidste, det var der, men det var, som om jeg ikke kunne finde det oppe i hjernen. Jeg blev konstant rettet af børnene, når jeg gik i gang med at fortælle noget, de selv havde været med til eller havde hørt. Det var frustrerende at opdage, at jeg ikke engang kunne fortælle små simple episoder uden at få hjælp af dem. Det med hukommelsen har også givet ret morsomme episoder. Frederikke, Susanne og en veninde ville gerne en tur i svømmehallen, og jeg lovede at køre for dem. Vi har en skov, lige hvor vi bor, og den skov har jeg kørt igennem i de sidste 20 år, så jeg kender den som min egen lomme. Den er ikke ret stor og helt umulig at køre vild i. Vi kørte ind i den, og efter et øjeblik udbrød jeg, da jeg nåede til et kryds: Hov, det hus har jeg da aldrig set før, hvor er jeg Jeg må skulle dreje til højre! Neeej, mor, vi skal da til venstre! Nej!. vi må da skulle til højre, for jeg har da aldrig set det hus derovre. Helt ærlig mor det er da bare restauranten, du skal da til venstre. Nå! det er da rigtigt, og pludselig kunne jeg igen kende det. Det blev til en blanding af stor morskab og men samtidig også dyb alvor, da det gik op for pigerne, at jeg ikke lavede skæg med dem, men at jeg virkelig ikke vidste, hvor jeg var. Jeg har nu vænnet mig til, at det er sådan. For det meste kører jeg lige så stille videre, indtil jeg kommer i tanke, om hvorfor jeg i det hele taget kører i bilen, og hvor jeg er på vej hen. Og når jeg igen kommer i tanke om, hvad jeg laver, kører jeg tilbage. Andre gange drejer jeg uden at tænke over det og ender så et helt forkert sted, som f.eks. den dag, jeg endte nede ved nogle fodboldbaner, og tænkte: Hvad i alverden laver du her, kvinde! Det er en dum fornemmelse, og problemet er størst, hvis jeg er lidt træt eller spekulerer på noget. Det er simpelthen forbudt at tænke, når jeg kører bil, jeg skal koncentrere mig om kørslen, hvis jeg ikke skal havne i Langtbortistan. Vi fik indbygget en elektrisk kobling i bilen, da jeg ikke længere havde kræfter til at træde den ned. Jeg ville så lige køre op og vende i enden af gaden, så jeg kunne prøve, den inden jeg skulle ud i trafikken. Men i forvirringen over alt det nye glemte jeg alt om, hvordan jeg sætter

17 17 bilen i bakgear, og efter at have trykket, løftet og til sidst flået i gearstangen, kom jeg i tanke om, at der jo er sådan en fin lille brugsanvisning på toppen af gearstangen som viser, hvor bakgearet ligger. Sådan er det selvfølgelig også herhjemme. Til at starte med var jeg ikke klar over, at det der var ude af syne ofte forsvandt fra hukommelsen, og det gik en del ud over madlavningen, og andre glemte opgaver. Jeg fik strenge ordre på ikke at forlade køkkenet, når jeg lavede mad, fordi jeg en dag var gået i skoven, efter at jeg havde sat mælk over til risengrød. Heldigvis opdagede Kristian det, da det stank helt ud i haven. Jeg var ikke særlig populær hos Jens, han skældte dog ikke ud, men sagde blot med et suk: Det er jo hvad vi kan forvente fremover. Og så tørrede han op efter mig. Derefter blev der sat en røgalarm op lige over komfuret. Den har jeg meget stor glæde af hver gang jeg steger flæskesteg, for den går i gang, når jeg åbner for ovnen og minder mig højlydt om fadæsen med mælken, men jeg tør ikke få den flyttet og har løst problemet ved at ventilere kraftigt med viskestykket i luften omkring den, når den giver lyd, så holder den op i løbet af et øjeblik. Et andet problem, som gjorde mig noget ked af det var, at jeg efterhånden fik utroligt svært ved at forstå, hvad Kristian sagde. Han har altid talt, som om ordene væltede ud af munden på ham. Til at starte med blev jeg voldsomt irriteret på ham og skældte ham ud, fordi jeg syntes, at han nu talte meget hurtigere og oven i købet så utydeligt, at jeg mange gange ikke fattede et ord af, hvad han sagde. Min irritation voksede med tiden så meget, at jeg en dag i vrede virkelig skældte ham ud, mens Jens hørte på det. Jens kiggede på mig, og sagde så: Jeg har altså ingen problemer med at forstå ham, og det er der heller ingen andre der har. Du kan da høre, hvordan ordene vælter ud, det er ikke til at forstå et ord af, hvad han siger. vrissede jeg tilbage. Det er altså ikke et problem for andre, det er kun dig, der ikke forstår ham. Jeg må indrømme, at jeg i første omgang ikke troede på, hvad Jens sagde, men så fik vi en lidt dybere samtale om problemet. Det viste sig, at børnene havde bemærket, at når jeg så fjernsyn, og de så kom ind og sagde noget til mig, så skældte jeg dem ud over, at jeg nu ikke fik hørt, hvad de havde sagt i fjernsynet. Det samme skete, hvis jeg talte i telefon, og jeg blev mildest taget rasende, hvis de forstyrrede, når det var en vigtig samtale, hvor jeg fik noget forklaret, for så tabte jeg fuldstændig tråden, og kunne bagefter ikke huske, hvad der blev sagt. Den måtte jeg tykke lidt på, og det viste sig, når jeg nu lagde mærke til det, at jeg godt kunne forstå det enkelte ord, men jeg kunne ikke samle ordene til tale, jeg kunne forstå. Hvis Jens læste op fra en annonce eller salgsreklame på biler (det elsker han), så kunne jeg slet ikke få noget ud af sammenhængen, og han måtte så læse det helt langsomt, ord for ord. Det var som om, at hjernen ikke kunne optage og omsætte ordene nær så hurtigt som førhen. Somme tider tog det sekunder inden den fes ind på lystavlen, og så stod jeg der og måbede, indtil hjernen havde fattet det. Det havde aldrig været et problem at sidde med et strikketøj, en bog eller et ugeblad, og så samtidig lytte til TV-avisen eller se en film med et halv øje, som jeg kaldte det, men nu skulle jeg koncentrere mig helt og holdent om en ting, ellers mistede jeg begge dele. Det at komme i byen, hvor der var meget støj, f.eks. en familiefest med musik gjorde, at jeg slet ikke forstod, hvad der blev sagt, hvis ikke jeg kunne se og dybt koncentrere mig om den person, der talte. Det gjorde mig totalt udmattet, og da jeg ofte måtte lægge kraft i stemmen, varede det ikke længe, før jeg fik problemer med at tale i længere tid. Det kunne jeg rigtigt mærke, når vi skulle synge. I løbet af et øjeblik fik jeg ondt ved stemmebåndet og i brystkassen, og efter få vers havde jeg ikke kræfter til at synge mere. Jeg var i første omgang blevet sygemeldt i en måned, og da tiden nærmede sig, hvor jeg skulle til læge igen, bestemte jeg mig for at lege at jeg var på arbejde, for måske kunne jeg godt arbejde. Den første dag tørrede jeg lågerne af i mit køkken, men bagefter var jeg så udmattet og forpint, at jeg måtte ligge resten af dagen på sofaen. Men jeg kunne jo tørre dem af, sagde jeg til mig selv! Næste dag tænkte jeg, at hvis jeg også kunne tørre dørene af i entreen, så ville jeg nok kunne arbejde. Men det gik knapt så godt, jeg var så forpint fra dagen i forvejen, at jeg ikke fik tørret mere end et par stykker af, så var armene helt udmattede og jeg fik så uudsigeligt ondt over det hele, at jeg lå på sofaen og græd, både af skuffelse over ikke at kunne klare det og af smerter.

18 18 Heldigvis var lægen mere realistisk end jeg selv, og hun kunne godt se, at jeg ikke var i stand til at starte op igen, og bad mig derfor tage det med ro en måned mere, for at se om det så eventuelt hjalp på smerterne. Motion Først i august 1995 var jeg hos specialisten første gang, og hun mente, at det måske kunne være en virus, og udspurgte mig derfor om, hvad jeg indenfor de sidste år havde fejlet. Jeg fortalte hende så, at jeg i december 1993, godt halvandet år i forvejen havde haft en meget slem influenza med lidt galdesten og gulsot. Jeg havde været sygemeldt i godt 14 dage og bagefter havde jeg været utrolig træt, men efter et par måneder havde det lettet. Vi havde den sommer været en del ude at rejse, og jeg kunne uden besvær gå Prag rundt i seks dage med rygsæk. Vi havde også besøgt Møens Klint og der havde jeg været helt nede på stranden ad alle de mange trapper, og heller ikke det havde voldet problemer. Jeg havde klaret mit arbejde uden ekstra sygedage. Først da jeg fik omgangssyge den 1. Marts 1995, kom alle disse alvorlige problemer. Men af uvidenhed fejede hun det straks bort med ordene: Det får man ikke af omgangssyge, det må være den influenza i 1993, som har gjort dig så syg. Hvorfor er jeg så først blevet syg nu? Det ved jeg ikke, men det kan ikke være omgangssygen, det er helt sikkert. Hun bad mig derfor hvile så meget som muligt, og jeg blev sygemeldt i endnu en måned, så ville hun se mig igen. Da jeg kom næste gang, spurgte hun mig ud om, hvordan det gik. Og jeg erkendte, at så længe jeg holdt mig helt i ro, var det lige til at holde ud, men straks jeg begyndte at lave noget, brød der et uvejr løs i kroppen på mig. Jeg ved ikke rigtigt, om det var hendes natur, eller det var fordi hun havde en dårlig dag, at hun vredt svarede: Nu er det tiden du bliver mobiliseret. Hvis det er en virus, skal det arbejdes væk. Jamen, sagde jeg, det er jo det jeg allerede har forsøgt. Men hun var ubønhørlig: Nu har du holdt dig i ro så længe. Hvor langt kan du gå? Ca. to km svarede jeg, med tårer i øjnene. Nu kunne jeg mærke struben snøre sig sammen, og jeg forsøgte at holde på gråden. To kilometer, det kan ethvert barn på to år gå, og så kan du også. Derudover skal du tage ud at svømme hver dag, du bor jo tæt ved havet. Jamen, jeg kan ikke tåle det kolde vand, det gør så frygteligt ondt at komme i protesterede jeg. Men hun var urokkelig: I har da et badeland, så kan du svømme der. Hvad så når jeg får ondt? Det skal du fuldstændig ignorere og bare fortsætte Jamen, kan det ikke skade? Nej! Det er kun en naturlig reaktion, når man ikke har lavet noget så længe. Jeg må indrømme, at jeg gik dybt såret derfra. Vred var jeg også over, at hun ikke ville høre på mig. Jeg havde jo allerede gjort mine små erfaringer. Da jeg kom ned i bilen, fortalte jeg Jens det, og han insisterede på, at jeg ikke skulle gå i gang før efter ferien. Den ville han ikke have ødelagt, for han vidste jo, at jeg ville blive syg igen. Jeg turde på den anden side heller ikke lade være med at gøre, som hun sagde, for så kunne jeg senere risikere at få at vide, at jeg ikke ville samarbejde, og det kunne gå ud over en eventuel pensionssag. Vi havde i foråret, mens vi stadig troede, jeg blev rask, bestilt en hyttetur til Norge. Mange gange overvejede vi, om vi skulle aflyse turen, men valgte så alligevel at tage af sted for at komme lidt hjemmefra. Vi havde bestilt hytte to forskellige steder, så kunne vi få lidt mere at se, for der er så smukt. Heldigvis kunne sæderne lægges ned i bilen, så jeg kunne hvile mig undervejs. Vi var uheldige at vores ferie begyndte den dag færgeselskabet startede på en ny sejlplan, derfor havde vi ikke andet valg end at tage over ved Göteborg, og så køre de 500 km op til hytten. Vi trøstede os med, at vi skulle køre i dagslys, og at vi så kunne nyde den smukke natur undervejs. Turen gik rigtig fint, og vi kom planmæssigt frem til hytten. Den var dejligt indrettet, og udenfor gik køer og får helt frit omkring. Fårene var halvtamme, så de kom hen til vinduet for at få brød. Vi tog nogle småture rundt i området deroppe, men Jens begyndte nu at klage over

19 19 smerter i sine albuer, og ville ikke køre for meget. Især den højre var slem. Den var for alvor begyndt at hæve, og den var tyk som en tennisbold. En af de sidste dage vi var ved den første hytte, sagde Jens, at han ville gå op på toppen af det bjerg vi boede ved. Det var såmænd ikke så højt, men han ville gerne se udsigten deroppe fra. Da jeg nok anede, hvor det bar hen ad med mig, var jeg klar over, at hvis jeg skulle bestige flere bjerge, ja så måtte jeg nok hellere tage med på turen. Tror du dog, det går? sagde Jens, og med tanke på specialisten, svarede jeg lidt hånligt: Hvis det er motion, der skal til, må dette være det helt rigtige. Som sagt så gjort. Vi tog en rygsæk med, fyldte den med kameraer og en kande kaffe. Jens kørte så langt op, det var muligt for at sætte Susanne og mig af. Derefter kørte han tilbage med bilen til en parkeringsplads, og gik så op for at indhente os. Til at starte med gjorde det så ondt i hele kroppen, at jeg flere gange var ved at vende om. Men efterhånden som jeg rigtigt kom til at svede, lettede smerterne stille og roligt. Måske havde specialisten alligevel ret! Måske var det netop hård motion, som skulle til! Jo længere op vi nåede, des mere overbevist blev jeg om, at hun havde ret, og til sidst blev jeg helt skyldbetynget over min vrede imod hende. Endelig nåede vi forpustet toppen. Det havde været skønt at bruge kroppen igen, og udsigten var fænomenal. Det var klart vejr, og vi kunne se meget langt omkring. Vi nussede rundt og filmede til alle sider, og fik nogle dejlige billeder med hjem. Vi mødte nogle andre danskere og sludrede lidt med dem. Efter en halv times tid begyndte det at murre i musklerne og leddene, og mit håb om at specialisten havde ret, vendte sig igen til vrede. Jeg gik hen til Jens og sagde, at vi nok hellere måtte begynde nedstigningen, for nu var uvejret under opsejling i kroppen igen. Vi pakkede sammen og begyndte nedstigningen. Ned kan man altid komme, plejer vi at sige, men det blev meget værre end turen op. Da vi var nået halvvejs ned, begyndte lårmusklerne at svigte, og jeg kunne næsten ikke styre benene. Mange gange var jeg bange for, at de skulle knække helt sammen under mig, for benene vaklede som under en beruset person, men med besvær lykkedes det mig at komme ned. Trods de smerter, der fulgte i kølvandet, var jeg stolt over at have klaret turen, men jeg indså samtidig, at det var den sidste bjergtur, jeg fik. Et skår i glæden blev det dog, at dette og den følgende tids motion indledte en helbredsmæssige nedtur, som fortsatte det næste års tid og endte med at blive katastrofal. Vi kørte nu videre til næste hytte. Det viste sig, at vi måtte bruge det nærliggende hotels swimmingpool, og jeg valgte så at begynde på min motion, de fem dage vi skulle være der. Allerede efter tre dage var jeg igen lige så forpint som tidligere, og nu fik jeg ydermere vrøvl med nakken af at holde hovedet oppe over vandet. Jeg skar ned på motionen igen, for at kunne nyde de sidste dage af ferien med familien. På hjemvejen skulle vi køre 500 km for at komme til Oslo. Jens bad mig derfor aflaste ham med at køre bilen, da hans albue nu var meget hævet. Det troede jeg også sagtens, at jeg kunne, men efter en halv times kørsel, blev jeg så utilpas af smerterne, at jeg fik en voldsom kvalme og slet ikke længere kunne overskue trafikken, og Jens måtte så igen overtage rattet. Det var lidt af en streg i regningen, at jeg ikke kunne køre længere, og det gjorde os begge meget kede af det. Lige efter hjemkomsten skulle jeg igen til specialist. Jeg forklarede hende, at der nu var endnu flere steder end før, jeg havde ondt, men hun var ubønhørlig, og bad mig fortsætte en måned mere med motionen, ellers kunne man ikke regne med det, sagde hun. Hun mente, der var en mulighed for, at jeg havde Fibromyalgi, og så var det vigtigt at jeg holdt mig i gang. Jeg har altid været en habil svømmer, og jeg elsker at gå i vandet, så jeg gik i gang med min svømning, men jeg valgte at være lidt oprørsk, så jeg svømmede kun tre dage om ugen i stedet for syv. Jeg tog ud at svømme tidligt om morgenen, og til at starte med kunne jeg godt klare over 20 baner, selv om jeg fik jeg det meget dårligt, når jeg kom hjem. Om aftenen gik jeg så mine to kilometer, som jeg skulle. Da jeg nåede til weekenden efter den første uge, havde jeg feber, og mine lymfekirtler var meget hævede, så meget at mit tøj irriterede, og jeg måtte skifte til noget løsthængende. Men jeg ville ikke give op trods protester fra familien.

20 20 Hvis det var motion, der skulle til, ja så var det knald eller fald. Enten blev jeg bedre eller også blev jeg dårligere. Vel vidende hvor det bar hen, fortsatte jeg min træning ugen efter. Nu kunne jeg ikke klare mere end seks til otte baner, og jeg begyndte at få meget ondt i leveren og milten. Jeg bed tænderne sammen, og fortsatte motionen. Jeg fik igen vrøvl med maven, og var på toilettet mange gange om dagen. Derudover kastede jeg en del op. Næste weekend havde familien igen fat i mig. Det kan altså ikke passe, at du skal blive så syg, sagde min mor bekymret. Jeg har fået at vide, at jeg skal motionere i fire uger, og det vil jeg prøve, om jeg kan, svarede jeg hende. Om mandagen i den tredje uge havde Jens en fridag, men jeg tog som sædvanlig ud i svømmehallen tidligt om morgenen. Allerede efter et par baner måtte jeg opgive, og da jeg kom hjem, var han chokeret over at se, hvor dårligt jeg havde det. Jeg lå på sofaen, til Susanne fik fri fra skole. Vi ville derefter tage en tur i Bilka for at handle. Jeg kunne kun gå ganske langsomt, og jeg blev så dårlig og udmattet, at jeg måtte sidde længe på nogle kasser med legetøj for at hvile mig. Jeg kunne slet ikke holde ud at gå rundt, og Susanne løb over til Jens og fortalte, at jeg havde det meget skidt. Der sad jeg så og græd, da han kom tilbage, for jeg havde det bare så elendigt. Han blev vred og sagde, at nu ville han simpelt hen ikke finde sig i det her mere, og hvis jeg ikke selv gjorde det, så ville han ringe til specialisten, når vi kom hjem. Jeg er altså blevet så utrolig syg af at motionere, sagde jeg til specialisten, da jeg ringede, og inden jeg kunne nå at sige mere, svarede hun: Jeg har i dag talt med din læge, og jeg returnerer dine papirer til hende, for der ser ikke ud til at være noget, jeg kan gøre. Vi er blevet enige om at du nok har Fibromyalgi, så der er ingen grund til, at jeg ser dig mere. Diagnosen Ihærdigt forsøgte jeg at holde tårerne tilbage på min tur hjem fra min egen læge. Hun havde modtaget papirerne fra specialisten. Fibromyalgi Fibromyalgi, du har ikke andet valg end at søge pension, men du har god tid til det, du kan jo være sygemeldt et helt år. Tag kontakt med den patientgruppe, som er i byen, det er ikke godt at gå alene med det. Og sørg så for at holde dig i gang, det er meget vigtigt med den sygdom. Tankerne for rundt i hovedet på mig, og de sidste par kilometer på vej hjem strømmede tårerne ned af kinderne. Det var bare det eneste, jeg ikke ville fejle. Jeg havde hørt så mange tale dårligt om dem, som havde den sygdom. De fik en modbydelig medfart inden for lægeverdenen og det sociale system, jeg ville bare ikke være en af dem. Jeg orkede ikke at kæmpe imod øvrighederne for at overbevise dem om, at jeg virkelig fejlede noget. Jens var hjemme, da jeg kom, og jeg faldt grædende i hans arme. Først trøstede han mig, derefter spurgte han hvad lægen havde sagt. Hun siger, jeg har fibromyalgi. Fibromyalgi, det passer da vel ikke! Han blev meget vred, og jeg forstod ikke helt, hvad det var, der skete. Så græd jeg endnu mere og sagde at, det ville jeg heller ikke fejle, men det kunne jeg jo ikke lave om på, og jeg syntes ikke lige, at jeg i det øjeblik havde brug for, at han blev vred. Senere erfarede jeg dog sammenhængen. Han havde bedt Jesus om, at det ikke var det, jeg fejlede, for så ville han blive vred og ikke længere have noget med Ham at gøre. Det blev nogle stormfulde dage. Jeg var ked af det, og Jens var vred. Men så indså han, at det var umuligt at forlade Jesus. Det havde han oplevet alt for mange gode ting til, og det lettede på hele familien. Vi slog os til tåls med den dårlige nyhed, og måtte så tage kampen op. Jeg satte mig lidt ind i dét, at jeg skulle søge pension, og fandt til min forbløffelse ud af, at det var noget, som kunne trække ud i årevis, hvis jeg var uheldig. Jeg ville så, når der var gået et år komme på bistandshjælp, men da Jens tjente for meget, ville jeg ikke få noget udbetalt. Det var en forskrækkelse, og jeg er helt sikker på, at loven, udelukkende for min skyld, blev lavet om nogle få måneder senere, så man ikke længere kom på bistandshjælp efter at have været sygemeldt i et år. Jeg søgte pension i begyndelsen af oktober 1995 Lige først i december måned blev jeg ringet op af en dame, som var med i den fibromyalgigruppe, jeg havde deltaget i. Vi

21 21 havde talt sammen om, at vi ikke helt havde de samme symptomer som de andre i gruppen, og det undrede os. Men når lægerne nu mente, det var Fibromyalgi, så måtte det jo være rigtigt. Vivian, jeg synes lige, du skal vide, at jeg nu har fået stillet en anden diagnose, hos en specialist i Odense. Hun siger, jeg har ME/CFS, eller det de kalder Kronisk Trætheds Syndrom. Jeg har fået en brochure, som jeg gerne vil have, du skal læse. Hvis du skal ind til byen en dag, kan du kigge ind. Jeg står faktisk og skal afsted nu, så jeg kommer med det samme. Hun fortalte lidt om det, der stod, men jeg kunne ikke lige genkende det, og jeg var da heller ikke træt i den forstand, at jeg hele tiden sov. Umiddelbart syntes jeg, det var en mærkelig diagnose og var sikker på, at det da slet ikke var noget, jeg kunne fejle, men selvfølgelig var jeg nysgerrig efter at vide, hvad det var. Nå, men jeg kørte op efter brochuren, og lånte den med ned i byen, hvor jeg fik den fotokopieret. Da jeg kom tilbage, fik vi en tår kaffe, fik sludret lidt, og hun fortalte om sin tur til lægen. Nu begyndte jeg at studse, måske var der alligevel noget om det, hun sagde. Det var lidt af et chok at læse hele sammenhængen i brochuren, det var som at læse min egen sygehistorie, og pludselig blev et puslespil lagt færdigt. Egentlig var jeg slet ikke i tvivl længere, men for at være helt på den sikre side, ringede jeg til ME/CFS foreningens formand. Vi fik en meget lang snak, og til sidst sagde hun, at hun syntes, jeg skulle kontakte min læge og få en henvisning til den samme specialist. Da Jens kom hjem fra arbejde, læste han brochuren igennem. Han så på mig og sagde: Der er vist ingen tvivl længere, det er det her, du fejler. Jeg tog brochuren med både til familien og nogle venner og lod dem læse den også, og samstemmende sagde de alle: Det er sådan, du har fortalt os, du har det, det ser ud til at være det du fejler. Jeg var allerede kommet med så mange forslag på, hvad jeg kunne fejle til min læge, at jeg ikke igen ville komme og dumme mig. Derfor skulle jeg først have bekræftelse fra dem som kendte mig godt, dernæst gik jeg på biblioteket og lånte en hel masse engelske og amerikanske lægebøger og artikler om sygdommen, da der næsten ikke findes noget på dansk. Jeg havde fra kommunen fået et læsestativ, så jeg kunne ligge på sofaen og læse uden at skulle holde bogen. Det var noget af en forskrækkelse at læse i de lægebøger, for jeg opdagede, at jeg havde gjort det stik modsatte af, hvad jeg skulle med den sygdom. Jeg havde jo knoklet på og gjort alt, hvad jeg orkede for at holde mig i gang. Jeg havde ignoreret smerterne og taget piller for at dulme dem, selv om de i virkeligheden var advarselslamper, som betød, at nu var jeg nået grænsen, og hvis jeg overskred den, ville jeg i stedet begynde at ødelægge. Tillige stod der, at hvis jeg konstant blev ved med at overskride de grænser, ville jeg ikke igen kunne komme op på det niveau, hvor jeg havde været før, og se det var jo lige nøjagtigt, hvad der var sket med de fleste af mine muskler. Faktisk var der ligesom en inddeling på tre trin. Det første trin var den træthed, som indtræder når man laver lidt, og som forsvinder efter kort tid, hvis man hviler. Det andet trin var, hvis man ignorerer den første træthed og fortsætter, til man får smerter. Det forsvinder for det meste i løbet af nogle dage. Men det tredje trin, og det var det, jeg nu i månedsvis havde kørt på, er der, hvor man ignorerer de første to og knokler på, indtil man segner. Der er man i stor fare for at få varige og uhelbredelige skader, som ikke går over igen. Først da jeg havde gransket bøgerne, tog jeg mod til mig og ringede til lægen. Jeg fortalte hende om fundet, og sendte hende fotokopier af det vigtigste materiale. Der er vist ingen tvivl om, at det er det, du fejler, du må hellere komme ud til en specialist, så du kan få stillet en diagnose. Den næste tid fandt jeg lidt mere om sygdommen, også det sendte jeg til hende. Da jeg så engang efter jul var nede hos hende, fordi jeg nu var blevet så dårlig, at jeg næsten konstant var sengeliggende, sagde hun: Nu har jeg sat mig ind i det, du behøver ikke at sende mere. Det var rigtigt dejligt, og hun har siden været en god støtte for os. Hun skrev til specialisten og fortalte hvor dårlig jeg nu var blevet, og heldigvis fik hun fremskyndet tiden flere måneder. I første omgang blev jeg af kommunens lægekonsulent indstillet til at komme på

22 22 revalidering. Da jeg sidst i januar var til samtale hos sagsbehandleren, havde jeg for en sikkerhedsskyld taget Jens med, da jeg nu havde det så dårligt, at jeg ikke syntes, jeg kunne klare mødet alene. Det kneb med at huske, hvad der blev sagt, og for at slippe for problemer sagde jeg bare ja, lige meget hvad de foreslog. Men se Jens, som efterhånden var chokeret over min tilstand, og nu også havde sat sig ind i problemerne omkring ME/CFS, havde ikke i sinde at give så let op, og jeg fik set en helt ny side af ham til det møde. Det har altid været mig, som kunne kæmpe verbalt, men da sagsbehandleren flere gange, trods vores protester og forklaring om den nye diagnose, havde sagt, at jeg skulle ud på revalideringen, blev Jens meget vred og sagde: Nu skal jeg sige dig en ting, den smule jeg har tilbage af min kone, skal I ikke ødelægge ved at sende hende til arbejdsprøvning, nu har jeg dog i det mindste en lille smule jeg kan glæde mig over, og sender I hende derud, ødelægger i hende helt, og så har jeg ingen kone mere. Jamen, det er lægekonsulenter, der har bestemt det! forsøgte hun. Så må lægekonsulenten indhente nye oplysninger om min kone, en ting er helt sikker: Hun skal bare ikke derud, og det står helt fast. Og i øvrigt kunne I da i det mindste vente, til hun har været ved specialist, så kan I se, hvad hun siger. Slukøret måtte hun så trække sagen tilbage igen. Hun kunne godt se problemet, og hun ville så igen henvende sig til lægekonsulenten med den besked, vi havde givet, hvorefter jeg fik henstand til efter besøget hos specialisten. Denne specialist var alle tiders dame. Egentlig var ME/CFS slet ikke hendes område, hun var bare blevet fortørnet over, at de patienter slet ingen støtte fik, og havde derfor sat sig ind i sygdommen. Faktisk blev hun vred over, at jeg ikke for længe siden havde fået stillet en diagnose. Hun syntes, det var for dårligt, at lægerne ikke anerkendte sygdommen, da patienterne derved ofte blev fejlbehandlet. De endte så med at blive meget dårligere, end de ville være blevet, hvis det var blevet opdaget i tide, at de havde ME/CFS. Hun var ikke et sekund i tvivl om, hvad jeg fejlede, og hun skrev i mine papirer, at jeg var så dårlig, at jeg helt uden tvivl var berettiget til den højeste pension. Samtidig vendte hun sig til mig og sagde: Du må under ingen omstændigheder acceptere den almindelig forhøjede, men du skal vide, at ingen endnu har fået den højeste, og selv om du absolut er berettiget til den, så får du den ikke. Meld dig ind i foreningen, og holdt dig i kontakt med dem, det får du brug for. Jeg sender dig til Odense Universitetshospital til yderligere undersøgelser for at forsikre mig om, at der ikke er noget andet, du fejler. Du skal ikke regne med at få noget ud af det, for de kan ikke gøre noget for at hjælpe dig. Det var dejligt at få det rigtige navn på sygdommen, selv om det udadtil ikke var bedre end at have Fibromyalgi, næsten tværtimod, ME/CFS var endnu mere ukendt. En måneds tid efter var jeg til undersøgelse på Medicinsk Afdeling på Odense Universitetshospital. Der fik jeg den samme diagnose. De blodprøver de tog viste heller ikke noget. Jeg må indrømme, at jeg nu troede, at alle formaliteter var i orden, og at hele sagen ville glide igennem. Det næste brev jeg fik fra kommunen viste noget andet. Du bedes kontakte psykiateren for nærmere undersøgelse. Det overraskede mig lidt, men jeg var flere gange stødt på artikler, som fortalte, at folk var blevet sendt til psykiater, så hvorfor skulle jeg slippe. Mener du selv, du er psykisk syg? spurgte psykiateren, da jeg ringede for at bestille tid. Nej da, måske lidt småtosset, men det opdager du nok. Jeg tog min mor med derud som skubber, for jeg havde i mellemtiden fået kørestol. Hun var på det tidspunkt blevet sygemeldt og kunne derfor hjælpe mig. Det skulle senere vise sig, at hun havde ondartet kræft i spiserøret. Vi sad i kantinen og ventede med en tår kaffe, da psykiateren kom ind. Han gik hen til os, hilste med et stille nik, vendte sig til min mor og sagde: Det varer lige et øjeblik, fru Hvenegaard, så er jeg klar. Det er altså mig, som skal ind til dig, sagde jeg grinende. Åh det må du undskyld, jeg troede. Der var ikke noget at sige til, at han tog fejl, for min mor var dårlig, mens jeg jo så aldeles frisk og rørig ud. Noget af det første jeg bemærkede, da jeg kom ind på hans kontor var, at han havde flere

23 23 malerier hængende. Det ene af malerierne var diskret anbragt bag døren, og på det var der malet et kors. Psykiateren gik nu på opdagelse i min fortid. Det var som et kæmpe detektiv arbejde. Der var ikke den ting, jeg ikke blev spurgt om. Har du tisset i sengen som barn? Er du bange for mørke? Hvordan har du det med lukkede rum og elevatorer? Hvordan gik din skolegang? Hvordan er dit ægteskab? Osv. osv. Jeg var utrolig uinteressant og kedelig hvad angik jagten på psykoser. Har du nogen interesser? Spurgte han så. Jo, jeg havde jo haft mange, og jeg remsede alt det op, jeg havde været god til. Maling, håndarbejde, havearbejde osv. Lidt senere spurgte han mig igen om det samme, og jeg svarede igen ved at fortælle om min kreativitet. Da han så tredje gang spurgte, og jeg igen undrende begyndte at remse op, standsede han mig og sagde: Er der ikke noget andet? Jeg følte mig trængt op i en krog. Jeg havde, inden jeg tog afsted hjemmefra, tænkt, at jeg under ingen omstændigheder ville røbe mit forhold til Gud, men nu var jeg klar over, at han alligevel havde lugtet lunten, og jeg var kommet til kort. Øh, jo, jeg er interesseret i Bibelen, forsøgte jeg undvigende. Hvordan? Jeg læser i den. Og hvad så. Nu hang jeg virkelig på den. Ok, sagde jeg så, jeg er kristen, det vil sige, at jeg har givet mit liv til Jesus og er blevet født på ny, og jeg må indrømme, at jeg er helt vild med Bibelen og Jesus. Havde det været muligt, var jeg krøbet i skjul under hans skrivebord. Jeg har tre, sagde han så. Tre bibler? Ok, men læser du i dem? Ja det gør jeg da, svarede han, jeg har også malet det billede derovre med korset. Det var det sidste, jeg nogensinde havde forventet. Da den første konsultation var omme, sagde han: Vil du se, hvorfor lægekonsulenten har indstillet dig? Det ville jeg da godt, selv om det var på latin, og jeg ikke i dag husker ordret, hvad der stod. Men oversat kunne det skrives sådan: Hjælp mig! Konen må være tosset, når hun endnu ikke er gået helt ned psykisk. Til sidst sagde han: Du kan lige så godt komme igen i morgen, så tager vi en time mere, det har været hyggeligt at tale med dig. Jeg var totalt bombet, da jeg kom hjem, og jeg havde så ondt over det hele, at jeg næsten ikke kunne være til, så jeg lå på sofaen og græd af overanstrengelse, da Jens kom hjem fra arbejde. Men jeg var også lettet, for psykiateren havde bare været så utrolig hyggelig at tale med, og jeg glædede mig til næste dag. Det gik lige så godt, og vi fik os igen en rigtig god snak om Gud, Jesus og Helligånden, hvorefter jeg blev helt frikendt for psykoser og neuroser. I den endelige journal skrev han, at jeg fik min styrke til at klare hele situationen gennem min tro på Gud. Nu kunne der da ikke komme mere, mente jeg. Men da jeg endelig fik de afsluttende papirer, ud fra hvilke, der skulle tilkendes eller afslås pension, stod der fejlagtigt: Jens som nu også er psykisk syg. Hjælp!!!!! Heldigvis rettede de det uden vrøvl. I begyndelsen af oktober skulle sagen for i rådet, og vi blev indbudt til at deltage, hvilket vi nok mente ville være klogt, da der havde vist sig at være flere misforståelser. Den 7. oktober 1996, modtog jeg et meget flot grønt brev, hvori jeg fik tilkendt mellemste pension. Frederikke Det havde været svært for vores ældste datter, Frederikke, at forstå, at jeg var syg. Indimellem var hun utrolig hård i munden og sagde, at hun ikke kunne forstå, at jeg skulle fejle noget, når nu det ikke kunne ses. Hun havde været på Tekstilskolen Teko Center Danmark i Herning hele foråret 1995, og midt i juni var hun færdig med skolen, og kom hjem at bo igen. De første par uger hun var hjemme, havde vi nogle sammenstød. Efterhånden begyndte hun at tro på mig, når jeg fortalte, at jeg havde ondt, men stadig havde hun ikke fattet omfanget. Det gjorde hun først helt, da vi alle havde været på ferie en uge på Tenerife. Egentlig skulle Frederikke slet ikke med på ferie. Hun var kommet i lære på en fabrik, og havde ikke mulighed for at få ferie udenfor industriferien. Men hun var meget ked af at

24 24 skulle blive alene hjemme, og fik på helt mirakuløs måde overtalt sin leder til at give sig fri. Problemet var bare, at der ikke længere var plads på flyet fra Billund, som vi skulle med. Hun måtte rejse med et helt andet selskab, og kunne kun komme med fra København. Men som hun sagde, hellere rejse alene end at være alene hjemme. Hun klarede da også turen, selv om hun glemte sit boardingpas i kufferten, og måtte have den tilbage efter, at den var indskrevet. Al begyndelse er svær. Hun kom heller ikke til at bo på vores hotel, men det var jeg egentlig ikke ked af, for vi lå ret tæt med to ekstra opredninger i en etværelses lejlighed. Heldigvis sov Kristian på altanen og det gav os lidt mere plads. Jens hentede Frederikke på hendes hotel om morgenen, og hun blev hos os til sent på aftenen, hvor Jens kørte tilbage til hotellet. Det var en rigtig god løsning. Nu havde vi været ude at rejse en del gange før, så alle kendte (og hadede) min effektivitet. Jeg havde altid pakket, ordnet alt, planlagt ture og fundet alle de vigtigste seværdigheder og i det hele taget fik ingen et ben til jorden, mor klarede alt. Når nu børnene havde fri fra skole, så skulle de i hvert fald have noget kulturelt med hjem, og det skal jeg love for, de fik. Jeg slæbte familien med rundt fra seværdighed til seværdighed hele ferien igennem. Det har jeg måtte høre en del for, selv om de er glade for, at de har oplevet så meget. Så det første, de alle lagde mærke til, var at jeg ikke kunne finde ud af, hvad vi skulle have med på turen. Når jeg så endelig fik pakket noget ned, ja så pakkede jeg det ud igen, fordi jeg ikke kunne huske, hvad jeg havde pakket i kufferten. Det var utroligt svært at få overblik, og jeg lavede mig en lang liste over, hvad vi skulle have med, og hvad vi skulle have lavet, inden vi forlod huset, og alligevel havde jeg ikke styr på ret meget. Det endte med, at jeg græd, fordi mine ben næsten ikke kunne flytte sig og gjorde ondt. Kristian, som var hjemme, måtte jeg bede om at finde tingene frem, for det var, som om jeg ikke både kunne gå rundt efter tingene og så også tænke på, hvad vi skulle have med. Jeg var endda startet 14 dage før med at pakke, og alligevel gik det galt til sidst. Aftenen før vi skulle afsted, fik jeg høj feber og blev forkølet, og det meste af natten sov jeg ikke, fordi jeg havde det så dårligt. Jeg foreslog grædende Jens, at de tog alene afsted, det ville også være meget nemmere for dem ikke at have mig på slæb. Men han svarede omgående: Om jeg så skal bære dig, skal du med. Selvfølgelig rejser vi ikke uden dig. Det hjælper, når du kommer derned. Og du skal ikke bekymre dig om noget andet end dig selv i morgen tidlig, så tager børnene og jeg os af resten. Vi kom afsted, og imens vi ventede i lufthavnen, så jeg pludselig en ældre dame falde om. Det gjorde så stærkt et indtryk, at jeg græd hjerteskærende i Jens arme. Det kunne lige så godt have været mig, som ikke var kommet afsted. I dag snører struben sig sammen, når jeg tænker på den stakkels dame og hendes familie. Det blev en underlig ferie. Alle forventede jo, at jeg styrede slagets gang, og ventede derfor på mors kommandoer. Vi havde hjemmefra aftalt, at vi skulle se Teide som er Spaniens højeste bjerg, samt drageblodstræet der er ca år gammelt, og det var ikke vanskeligt at tilrettelægge disse to ture, for dem havde vi kørt nogle år i forvejen. Det gik også vældig fint, bortset fra at Jens igen fik problemer med sine albuer. Vi havde som sædvanlig valgt de mindste og mest snoede og ufremkommelige veje, for vi elsker at køre rundt og udforske småvejene i bjergene. Jeg havde, siden vi sidst var på øen, drillet Jens, fordi han ikke ville standse, da vi kørte tur, så jeg kunne få kæmpekogler med hjem til julepynt. Vi kørte op i bjergene for igen at finde de kæmpestore grantræer, så jeg kunne få mit brændende ønske opfyldt. Da vi endelig fandt dem, havde jeg ikke lyst til at samle koglerne op, og jeg kunne slet ikke overse at skulle slæbe dem hjem, så jeg bad ham bare køre videre. Du kan lige tro nej, nu har vi hørt om dine kogler i flere år, og så vil du ikke have dem, lød koret i bilen. Der var ingen kære mor, de standsede, og jeg fik ordre på bare at blive siddende og hvile mig, så skulle de nok hente de kogler. Jeg stod nu alligevel ud, for jeg blev altså nysgerrig efter at se, hvad de lavede. Da deres mission var til ende, havde jeg en stor pose meget flotte kogler, som siden har været et smukt minde til jul. Nå, hvor skal vi så hen i dag, sagde Jens, da vi i et par dage ikke havde lavet noget. Børnene var også begyndt at undre sig. De mumlede noget om, at det var dejligt, jeg var blevet syg, for de havde aldrig før haft så meget tid til at slappe af i poolen, noget de tit havde surmulet over.

25 25 Det ved jeg ikke. Jamen du plejer da altid at have en masse ideer. Det har jeg ikke, og jeg kan slet ikke finde ud af, hvad vi skal. Du sagde da noget om at køre til nordøen, skal vi gøre det. Så brød jeg grædende sammen, og sagde at jeg overhovedet ikke kunne tage stilling til noget som helst, og de kunne bare gøre, som de ville. Noget betuttede kiggede de alle på mig. Det var nok den sidste reaktion, de nogensinde havde ventet fra mig, og det begyndte for alvor at gå op for dem, at de ikke længere havde den gamle effektive mor. Vi vil helst bare ned til poolen, sagde de to store så, og enden på det hele blev, at de gik derned. Jens og jeg fik en snak om sagen, og han lovede at hjælpe mig, når der var noget, der skulle arrangeres. Efter hjemkomsten var Frederikke dybt rystet, for nu var det virkeligt gået op for hende, hvor meget det havde ændret, at jeg var blevet syg, og ingen skulle komme og påstå, at hendes mor vist ikke fejlede noget, så fór hun lige i ansigtet på dem. Hun blev også en hel anden over for mig. Hun blev hjælpsom på en meget sund måde, uden at det var af forpligtelse eller dårlig samvittighed, og hun kunne pludselig uden opfordring sige: Skal jeg ikke lige gøre badeværelset rent for dig? eller Skal jeg ikke køre dig en tur, det er længe siden du har været i skoven." Det var rigtigt dejligt og jeg fik på den måde et helt nyt forhold til hende. Kørestolen Helt ærligt, har du tænkt dig at blive helt ødelagt, inden du indrømmer over for dig selv, at du har brug for en kørestol? Jeg ringer til dig i morgen middag for at kontrollere, om du har bestilt en! Jeg har en meget dejlig, omsorgsfuld og yderst bestemt veninde, som virkelig tør sige sin mening, og som ofte konfronterer mig med en del ubehageligheder. Vi havde i januar 1996 været til fødselsdag hos min svigerinde, og der havde hun og svigerinden lagt mærke til, at jeg næsten ikke kunne gå længere. De spurgte, hvordan det gik, og jeg måtte jo indrømme, at det slet ikke gik mere, hvorefter de på den mest ubehagelige måde begyndte at bore i den afsky, jeg havde for tanken om, at skulle indrømme behovet for en kørestol. Har du ikke selv været både hjemmehjælper og sygehjælper? Hvad sagde du til de gangbesværede, når de ikke længere kunne klare at gå? Hvad sagde du til de kørestolsbrugere, som ikke kunne lide stolen? Helt ærlig, du har da aldrig set ned på en eneste af dem, har du? Hvad er det så, du er bange for? Deres ord skar i hjertet, det var en kamel at sluge, men de havde jo helt ret. Jeg hadede tanken om det rampelys, jeg ville komme i, når først jeg kom stillende i kørestol. Hele byen ville begynde at tale om mig. En tanke som gjorde mig begrundet urolig, da byen er berygtet for sin sladder. Jens, Kristian og jeg havde været en tur i Rosengårdscentret i Odense to dage før, og jeg havde bedt dem gå i forvejen ind til forretningen, så ville jeg komme efter, luntende i min egen fart. Da jeg endelig kom ind i den butik, hvor vi havde aftalt at mødes, trak Kristian to par bukser op af en pose, og han fortalte jublende, hvor meget de var sat ned. Er du sikker på, de passer, Kristian? Ork ja, jeg har da prøvet dem, svarede han, og det svar sagde mig en hel del om, hvor langsomt jeg efterhånden gik. For hvis han kunne nå at købe ind, inden jeg fik bugseret mig derind, ja, så var det vist efterhånden værre med mig, end jeg selv var villig til at indrømme. På vejen ud fik jeg da også flere gange at vide, at de ikke længere gad at have mig med i storcentre, når jeg gik så langsomt. Mandag morgen turde jeg ikke andet end ringe til kommunen for at bestille kørestolen. Jeg vidste jo, at jeg ville have min veninde i røret til middag. Hun ringede ganske rigtigt, og jeg kunne så sejrende fortælle, at jeg havde overvundet min stolthed. Egentlig var det en lettelse at få det overstået, og jeg nåede også at komme til at glæde mig til at få den. Da stolen blev afleveret, spurgte jeg spøgende manden, om der fulgte et gipsben med, men det måtte han jo desværre benægte. Jens undersøgte grundigt vidunderet da han kom hjem fra arbejde, og da vi havde fået en tår kaffe, sagde han: Nå, skal vi få det overstået? Øh, hvad?

26 26 Vi kører en tur. Du kan lige så godt vænne dig til det med det samme. Under store protester satte jeg mig i stolen. Aldrig havde jeg forestillet mig, at det føltes sådan at sidde i kørestol. For det første har jeg, siden jeg lærte at gå været vant til selv at bestemme, hvor jeg ville gå hen, dernæst, da jeg lærte at køre, både cykel og bil, var det mig, der var herre over cyklen og bilen. Men at sidde her med hovedet fremad og ryggen til skubberen, og så ikke kunne gøre noget som helst, var afskyeligt. Jeg kunne jo ikke se, om han havde styr over tingene (hvad han heller ikke altid havde), og jeg ved, at han og de andre, som kørte med mig i begyndelsen, mange gange har ønsket at jeg var stum, for jeg skreg og hylede hele tiden, når jeg syntes, de var ved at torpedere noget. Næste dag besluttede vi at tage en tur i Bilka tidligt om morgenen, for så var der ikke så mange mennesker (vi kendte). Jeg havde nok foretrukket London, Rom eller Paris, men vi måtte nøjes med Odense. Vores egen by kunne i hvert fald ikke komme på tale i første omgang. Jeg skulle lige være lidt fortrolig med uhyret, inden jeg vovede mig ind i de lokale butikker. Jeg havde bare rigtig mange sommerfugle i maven, og selvfølgelig mødte vi da også med det samme en bekendt, og selv om jeg forsøgte at gemme mig bag rækkerne af varer, ja, så stødte jeg bare ind i hendes far i stedet, og en konfrontation var uundgåelig. Efterhånden, som jeg var ved at vende mig til kørestolen, kom der en ny og uventet følelsesmæssig nedtur. Jeg havde jo altid været vant til at gå rundt, hvor jeg havde lyst, og for det meste gik resten af familien også rundt i de afdelinger, som interesserede dem. Men nu kunne jeg ikke selv nusse rundt i min egen lille verden længere, men havde én hængende bag mig hele tiden. Det at skulle kommandere med den som skubbede, var meget sværere end jeg nogensinde havde forestillet mig, og jeg fik en dyb følelse af mindreværd. Jeg tabte lysten til at se på varerne og syntes slet ikke, at der var noget, jeg havde brug for, al ting kunne da også bare være lige meget. Den følelse af frihed jeg havde fået med kørestolen, blev nu vendt om til en dyb sorg over ikke at være fri. Følelsen blev forstærket en dag, hvor Jens i sjov kørte forbi en butik, jeg gerne ville kigge på, samtidig med at han sagde: Det har du ikke brug for alligevel. Selv om det var sagt i sjov, ramte det lige i centrum af det ømme punkt, nemlig hjælpeløsheden. Det kunne ikke undgås, at familien lagde mærke til, at jeg fik det skidt, selv om jeg gjorde et ihærdigt forsøg på at skjule det, og egentlig selv troede det lykkedes. Jeg havde svært ved ikke at vrisse af dem, og de forsøgte på bedste måde at finde noget som interesserede mig, og det standsede de så op foran. Da jeg endelig lukkede op for følelserne og fortalte dem, hvordan jeg havde det, ja, så forstod de mig udmærket, men sagde, at de selv syntes de havde gjort deres bedste. Det kunne jeg kun give dem ret i, selv om jeg følte mig såret. De ville så passe på ikke at virke styrende, så de udnyttede den magt, der lå i at være skubber. Derudover ville de også prøve at huske på, at jeg ikke havde samme frihed til at bevæge mig som dem, og derfor skulle de vende kørestolen, så jeg fik ansigtet imod det, jeg skulle se på. Det hjalp rigtig meget, og jeg fik igen en del af min værdighed tilbage. En anden ting, vi kunne se vakte en del postyr rundt omkring, var det faktum at jeg kunne rejse mig op fra kørestolen og gå rundt. Vi kunne se en hel del mennesker, som blev forargede, og det var ikke helt let at takle, når de skuffede udbrød: Nå!!! Du kan godt gå! En dag var der en veninde, som fortalte, at hun tilfældigt var gået forbi et par der stod og snakkede, og i det samme havde den ene pludselig forarget udbrudt: Og tænk! Så rejste hun sig op fra kørestolen og hjalp til med at løfte den ind i bilen. Der var ingen tvivl om, hvem de havde en snak om, som veninden sagde, og vi undrede os over folks uforstand, og kunne jo kun have ondt af dem. Tænk, hvis de selv kom i samme situation engang. Havde jeg bare haft et par krykker, så var jeg måske blevet tilgivet, men da mine skuldre ikke kan bære min vægt, er det slet ikke muligt for mig at gå med krykker, ikke engang et gangstativ eller en indkøbsvogn kan jeg bruge at støtte mig til. Jeg havde ellers håbet, det kunne lette lidt på hofterne og benene. Inden jeg fik kørestolen, havde jeg så mange smerter i fødderne, at jeg ofte tænkte på det offer Den lille Havfrue i H.C. Andersens eventyr måtte give for at få sine ben. Om natten kunne jeg ikke sove for smerterne og myrerne, som jeg kalder den uro, jeg har i benene. Jeg havde

27 27 også utroligt ondt i storetæerne af, at dynen lå på dem, den var bare alt for tung, og til sidst måtte jeg skifte den ud med en meget let silke/ulddyne. Det var dejligt og hjalp på tæerne. Hvis jeg går lidt for meget, så kommer smerterne tilbage igen. Derfor har jeg købt mig nogle rigtig gode, bløde løbesko, som jeg går i. Det tager toppen af smerterne. Jeg må dog indrømme, at jeg føler mig helt tåbelig, når jeg i min kørestol drøner ind i en sportsforretning og siger, at jeg gerne vil have et par løbesko. Mælkekanden På en måde følte jeg lede ved at se mit legeme forfalde med så stor hastighed. Heldigvis har jeg aldrig haft det dårligt med tanken om at blive gammel, men at komme til at se mere hærget ud end min egen mor, var lidt mere end jeg kunne bære. I løbet af det første år fik jeg en masse rynker og det faste skind blev slapt og slasket, uden jeg kunne gøre noget ved det. Jeg tabte en del af håret, og fik vildt krus i stedet for fald. Jeg var konstant hævet ved øjnene, og helt kulsort under dem. I løbet af kort tid blev jeg lige så langsynet som min mor og måtte låne hendes briller, når jeg skulle læse. Det var ingen fornøjelse at se på. Derudover begyndte jeg at tage en del kilo på, som jeg ikke lige kunne slippe igen. Jeg var gået fra fuld fart frem til ingen aktivitet i løbet af kort tid, og nu hvor jeg havde det så dårligt, var den sidste virkelige glæde der var tilbage. maden! Jeg græd en del over det, når jeg var alene, og indimellem fortalte jeg Jesus, hvor ked jeg var af mit forfald og af kørestolen, som gjorde mig afhængig af hjælp fra andre. Det var på sådan en dag jeg fik trøst med dette billede. Jeg så for mig en mælkekande. Jeg undrede mig og tænkte på, hvad det betød? I mit hjerte lød det så: Det er dig, du er en mælkekande i mit køkken! Derefter så jeg et gammelt køkken. Det var lidt fattigt efter den tid. Der var et vindue over den gamle trævask, og på væggene var der hylder med blåmønstret papir og hæklede borter. På hylderne var der ikke mange køkkenting, og de der var, var alle ret slidte. Jeg så, hvordan moderen hver dag tog kanden ned fra hylden for at fylde den med mælk og derefter give det til børnene. Den var ramponeret og skåret, og en dag tabte den hanken, så der kun var en stump tilbage. Egentlig troede jeg hun ville kassere den, men det gjorde hun ikke. Nu behandlede hun den blot mere varsomt, og jeg kunne mærke den kærlighed, hun havde til den gamle kande. Troligt fortsatte hun med at give børnene mælk, som om der i verden ikke fandtes noget der kunne erstatte den gamle kande. Jeg så lidt nærmere på kanden. Den var beigefarvet med et svagt blåt mønster. Om der før havde været andre farver, kan jeg ikke sige, men nu var de slidt af. Den havde en lille hals og var dejlig tyk og rund. Engang havde den været ganske yndig, men nu var den egentlig ikke bedre værd end at smide ud. På samme måde er I alle uundværlige redskaber i min hånd. Og som mælkekanden bliver ramponeret og slidt ved brugen, bliver I det også, men det gør jer ikke mindre værd i mine øjne. Tværtimod. Nu bliver I alle små værdifulde genstande med personlighed. Og jo mere skrøbelige I bliver, des mere varsomt handler jeg med jer. Det var den dejligste trøst at få, og hver gang jeg fik lede ved mig selv, tænkte jeg på den lille tykke mælkekande, som var så højt elsket, og så kunne jeg meget bedre bære smerten, for så vidste jeg, at Jesus ikke havde kasseret mig, selv om det i menneskeøjne kunne se sådan ud.

28 Computerfreak Da jeg i oktober 1995 bestemte mig for at søge pension og i november blev indkaldt til samtale med en sagsbehandler derom, havde jeg i forvejen ringet og spurgt hende om, hvilke papirer hun skulle bruge, og hvad hun eventuelt skulle vide om mig, så jeg kunne være forberedt, når jeg kom derop. Jeg skal vide alt om dig, både om skolegang, uddannelser og familieforhold, derudover også om hvordan det forholder sig med dit helbred Det var en større omgang. Jeg fandt mine eksamenspapirer frem, og begyndte i kronologisk rækkefølge at skrive op, hvad jeg havde lavet. Da jeg var nået et godt stykke, opdagede jeg, at jeg havde glemt noget, og måtte så igen skrive det om. Det gentog sig flere gange, og i løbet af en times tid, kneb det med at jeg kunne holde på blyanten, og det dunkede oppe i min underarm. Nu var gode råd dyre, for det skulle laves, jeg skulle afsted næste formiddag, og der var alt for mange ting, jeg skulle huske til, at jeg kunne undvære at få det skrevet op. Jeg ringede til min mor. Hej mor, du skulle vel ikke have tid til at hjælpe mig med noget vigtigt? Egentlig havde hun ikke tid, men da jeg havde fortalt hende, hvad det drejede sig om, bad hun mig tage papirerne med derned, så ville hun skrive dem for mig på sin computer. Det var alletiders løsning. Hun havde været kontordame i sine unge år, og det kunne meget let ses på den hastighed, hvormed hun fik det hele skrevet ned. Jeg dikterede, og hun noterede. Det eneste, hun ikke kunne skrive, var min sygehistorie. Den kunne jeg ikke sådan lige ryste ud af ærmet, og jeg måtte derfor i hast sættes ind i, hvordan jeg skulle bruge computeren. Mine forældre tog derefter i byen for at spise, og efterlod mig alene med computeren og et telefonnummer. Jeg skrev i 1½ time, så var jeg færdig med historien; men hvordan var det nu, min mor sagde, jeg skulle gøre? Jeg forsøgte at få det gemt, men pludselig forsvandt alt og skærmen blev sort! Åh nej! Det var lige, hvad der manglede! Øh, du mor. Nå! Gik det alligevel galt? 28 Ja, alt er væk. Åh! Så galt er det nok ikke, jeg kommer om lidt, så skal jeg nok finde det til dig. Som sagt så gjort, hun kom og begyndte eftersøgningen efter det forsvundne dokument. Hun sad stille meget længe, så begyndte hun at mumle: Det var dog utroligt.mm!! Hvad har du dog lavet! Ja, det kunne jeg ikke svare på, og enden blev, at hun sagde: Nå! Hvad havde du så skrevet? Og jeg måtte forsøge at huske det, og så dikterede jeg og hun skrev. I løbet af et kvarter havde hun fået skrevet alt det, jeg havde brugt 1½ time på, og så var det tilmed både grammatisk og sprogligt korrekt, hun var jo ikke skolelærer for ingenting. Jeg drog lykkelig, men meget træt hjem med mine papirer. Sagsbehandleren var mildest talt overvældet, for jeg havde skrevet alt det ned hun skulle bruge, og i løbet af et øjeblik var vi færdige med det praktiske. Vi sad så og småsnakkede om løst og fast den næste times tid. Det blev en rigtig hyggelig oplevelse, som stod helt i modsætning til de skrækhistorier, jeg havde hørt om sådanne møder. En ting havde jeg dog lært af hele denne sag, og det var, at mine evner på en computer helt overgik det menneskelige, og at det klogeste, jeg kunne gøre, var at tage på et kursus. Jeg havde i vores lokale avis set, at jeg kunne få undervisning to timer om ugen til yderst rimelige penge. Jeg tilmeldte mig kurset som startede først i januar Den første skoledag opdagede jeg med gru, at de havde deres computere stående på tredje sal. Tredje sal! Nå, men det var der kun én løsning på, og det var at komme i så god tid, at jeg kunne tage trappen i små bidder. Og jeg kom op. Det var lige det kursus, jeg havde brug for. Vi startede helt fra bunden med at tænde computeren, og derefter blev vi langsomt og meget tydeligt og klart ledt fremad. Mit held var, at der deltog en hel del flygtninge på kurset. De havde et begrænset ordforråd på dansk, og derfor foregik det hele langsomt. Det gav mig en chance for også at kunne følge med. Den første dag nåede vi så langt, at vi kunne spille 7 kabale, og det fik vi lov til at more os med i den sidste halve time. Jeg nåede at spille seks spil, inden vi fik fri, men da var min

29 29 pegefinger også helt underlig følelsesløs og kold. Hele weekenden gik jeg og strittede med min pegefinger. Jeg kunne slet ikke bruge den, den gjorde bare så ondt. Helt op i skulderen havde jeg ondt, og det undrede mig, at jeg i løbet af to timers kursus kunne nå at udvikle lige så alvorlige museskader som dem, der har arbejdet med mus i mange år. Klog af skade drog jeg næste uge afsted med min nyerhvervede rollerball, en omvendt mus. Den havde jeg investeret i, da jeg ikke skulle risikere flere museskader. Det havde jeg da fået lært af denne uges pinsler, for her en uge efter, led jeg stadig meget i min pegefinger. Den gjorde ondt, og kunne slet ikke holde varmen, når jeg brugte den, og det er desværre aldrig gået over. Jeg har endnu, her flere år efter, problemer med min musefinger. På andet kursus fik jeg lært at skrive og gemme, og på tredje kursus lærte jeg at udskrive. Så kunne jeg heller ikke klare mere. Jeg blev igen dårligere. Turene op til tredje sal var meget mere, end mine hofter kunne tåle, og to timer på en stol var alt for længe for ryg og skuldre. Flere dage efter hvert kursus lå jeg med feber, muskelsmerter og ondt i halsen. En rengøringsdame, som havde fulgt min kamp på trapperne, tog sig sammen og spurgte, hvad jeg fejlede, og jeg fortalte hende lige kort om omgangssygen, og så kiggede hun undrende på mig. Har du prøvet det her? sagde hun, og tog sig selv i kraven omme i nakken. Ja, svarede jeg, det er det, som har ødelagt mig, jeg skulle have holdt mig i ro, og fordi jeg ikke har gjort det, er jeg endt sådan. Hun så rystet og flov ud, og sagde aldrig mere noget til mig om mit helbred, men hilste altid pænt på mig, når jeg kom. Stakkels kone! Jeg klarede at være med fire gange, men så havde jeg jo også fået lært det vigtigste, og kunne stolt fortælle min mor, at jeg nu var blevet computerfreak. Nu manglede jeg kun en computer. Jeg gav mig til at undersøge markedet for brugte computere. Da jeg en dag fortalte min mor om min eftersøgning, sagde hun, at der i kælderen på deres skole stod en del gamle computere, og hun ville spørge, om jeg måtte låne en af dem. Hun vidste på forhånd, at jeg ikke kunne købe den. De er godt nok langsomme, men du har jo tid til at vente, sagde hun. Jo, minsandten om ikke jeg fik lov til at låne en. Det var bare alletiders, og jeg glædede mig til at tage vidunderet i brug. Kristian hjalp til med at sætte den til. Da han var færdig og startede den, stod jeg forundret og kiggede på. Er du sikker på, den er i orden? Du må have tålmodighed mor, det er ikke verdens hurtigste computer. Du kan godt gå ud og sætte en tår kaffe over, så tror jeg den er klar, når du kommer tilbage. Jo, den satte min tålmodighed og effektivitet på en alvorlig prøve. For når jeg skal lave noget, er det her og nu, og det kan absolut ikke vente. Mange gange opgav jeg, inden jeg kom i gang, eller også var jeg træt, når den endelig blev klar til at skrive på. Men lidt efter lidt fik jeg da skrevet det vigtigste. Jeg havde igen forsøgt, om jeg kunne komme i gang med at male, for jeg havde i årenes løb malet mange oliemalerier, og holdt en del udstillinger. Nu opdagede jeg til min store sorg, at jeg ikke kunne trække den tunge oliemaling ud med penslen, jeg kunne heller ikke længere holde mine arme oppe, mens jeg malede. I min frustration og skuffelse smed jeg al den gamle oliemaling ud, tog alle malerierne ud af blændrammerne, rullede dem sammen og gemte dem væk, for jeg kunne ikke holde ud at se på dem. Jeg havde dog ikke helt opgivet håbet endnu men tænkte, at jeg måske kunne lære at male med vandfarver, selv om det er en lidt anden teknik, end jeg var vant til at arbejde med. Da jeg så i marts 1996 til vores 20 års bryllupsdag, fik en flot buket roser af Jens, syntes jeg, den skulle foreviges. Jeg tegnede buketten og derefter malede jeg tegningen med vandfarve. Da jeg var næsten færdig, kom Susanne og stillede en lille påskekylling ved siden af vasen: Den skal også med på billedet, for den er så sød. Ok! du får kyllingen med. Den kylling passer ikke der, siger alle som ser billedet, jeg fortæller dem så hvorfor den står der, og så griner de og siger, at den da er meget sød, og at den bryder det højtidelige og kedelige i billedet. Det var det første billede, jeg lavede, efter at jeg var blevet syg, og jeg var jublende lykkelig over, at det lykkedes. Det var næsten som en slags genopstandelse.

30 30 Indenfor de næste fire uger lavede jeg fire billeder mere. Det sidste var et billede af en lilje, som Frederikke havde givet mig. Hun var taget afsted på ferie, og jeg ville overraske hende, da hun kom hjem, så jeg arbejdede på højtryk den sidste dag, inden hun kom, for at få billedet færdigt. Jeg kunne godt mærke trætheden i den underste del af armen og i skulderen, men jeg arbejdede videre, og senere gik det over til at gøre ondt, og en dræbende udmattelse sneg sig ind. Men jeg ignorerede den, jeg ville være færdig, og jeg blev det, ja jeg blev helt færdig. Da jeg bagefter sad og fik en tår kaffe i køkkenet, fik jeg en uro uden lige i armen. Lige meget hvordan jeg sad, så var det, som om den havde en voldsom hovedpine. Jeg tog nogle smertestillende piller, men det hjalp ikke. I løbet af aftenen blev det værre, og da jeg skulle i seng, kunne jeg ikke selv tage tøjet af, og tænderne måtte jeg nødtørftigt børste med venstre hånd. Jeg kunne ikke sove og omkring midnat måtte jeg stå op for ikke at vække Jens. Nu var det så slemt, at jeg græd, og de næste to timer vandrede jeg hvileløst og grædende rundt i huset. Til sidst hamrede jeg i min desperation armen ind i dørkarmen i håb om at få stoppet smerterne, men det hjalp selvfølgelig ikke. Først ved tretiden lettede det så meget, at jeg kunne gå tilbage i seng. Det blev et skæbnebillede, og det sidste jeg lavede. Jeg kunne den næste måned med stort besvær lige klare at skrive min underskrift. Vi måtte i hast anskaffe en el-tandbørste, så jeg i det mindste kunne få børstet tænderne, og Jens måtte hjælpe mig med tøjet, håret og badet, men det gjorde han gerne. I løbet af nogle måneder lettede det så meget, at jeg kunne skrive en lille huskeseddel og små beskeder, men det er aldrig blevet godt igen. Efter få linier taber jeg kræfterne i fingrene, og jeg kan stadig kun skrive et lille kort. Forsøger jeg at skrive lidt mere, har jeg svært ved at styre mine bevægelser, og får igen ondt. I løbet af sommeren 1996 valgte jeg derfor at ansøge kommunen om en computer som hjælpemiddel. Jeg havde håbet på, at der fandtes én, som jeg med lethed kunne bruge, men eftersom mit handicap var udtrætning i alle muskler, ja, så viste det sig, at en almindelig computer og et stopur var den bedste løsning. Jeg kunne så stille uret på min, så jeg ikke blev ved for længe. Først ville de fra hjælpemiddelcentralen spise mig af med en gammel, bærbar computer, for som damen sagde: Du skal jo bare kunne skrive lidt. Det viste sig dog heldigvis, at den var i uorden, og så slap jeg for det lig. Men da jeg så lidt mere præcist havde fortalt ergoterapeuten, at det jeg ønskede, både var noget jeg kunne skrive på, men lige så meget noget, som kunne kompensere for min nu manglende mulighed for kreativ udfoldelse, kunne hun godt se, at dertil skulle jeg bruge en, der kunne noget. Efter nogen tid fik jeg at vide, at de fra kommunen ville give mig kr så kunne jeg vælge, hvad jeg ville, og kostede den mere, måtte jeg selv betale resten. Jeg jublede, for det var simpelthen den bedste julegave jeg kunne få. Lige efter nytår gik Kristian og jeg på udsalg, og jeg fik en dejlig stor maskine og en god farveprinter. Som Jens sagde, da jeg kom stillende med den: Nå! du skyder nok gråspurve med kanoner. Jeg havde tidligere købt en rollerball, altså en omvendt mus, men den havde jeg også problemer med at bruge, da jeg i løbet af sommeren havde ødelagt førligheden i mine tommelfingre på noget så dumt som et bipspil. I det dejlige vejr, og i kedsommelighed over ikke at kunne lave noget fornuftigt, var jeg faldet over et lille computerspil med Tetris på Susannes værelse. Jeg skulle lige prøve det, og da det viste sig, at jeg godt kunne spille på det, blev det hurtigt til godt tidsfordriv at sidde med det. Der gik såmænd helt sport i at få flest point, og inden længe kæmpede vi alle om at være øverst på listen. En aften, hvor humøret ikke var helt i top, og jeg havde brug for lidt ro, satte jeg mig i stuen med lidt musik og spillede på den lille tidsrøver, og i løbet af en god times tid fik jeg ondt i armene, men fortsatte alligevel lidt længere, indtil jeg kom i tanke om min sidste blomst. Så lagde jeg skyndsomst bipspillet væk. Først et år efter, en dejlig sommerdag, kom jeg i tanke om den sidste sommers tidsfordriv, og jeg blev fristet til igen at prøve spillet. Jeg tog det og en kop kaffe med ud på terrassen, og satte mig forventningsfuldt til rette med spillet. Lige da jeg startede, syntes jeg, at tommelfingrene var blevet lidt stive. Det skulle i løbet af et øjeblik vise sig, at det desværre ikke bare var almindelige begyndervanskeligheder. Jeg opdagede nu, at jeg efter min udåd året i

31 forvejen, havde mistet en del af styringen af mine tommelfingre og slet kunne ikke få dem til at lystre. Efter bare to spil havde jeg igen ondt, og jeg lagde spillet væk med tårerne løbende ned af kinderne. Den dag gik det for alvor op for mig, at den førlighed, jeg ødelagde ved overanstrengelse, ikke igen stod til at genvinde, men snarere blev værre med tiden. Jeg indrømmer, at jeg mistede en del af håbet om at slippe af med min kørestol, for benene var jo heller ikke blevet bedre med tiden, selv om jeg nu skånede dem ved at bruge kørestolen. Under udsalget fandt jeg samtidig med computeren noget, der hedder en Aeropoint. Det er en trådløs blyantmus, hvor spidsen af blyanten virker som en museknap, når den bliver trykket ned imod underlaget. Det var lige det, jeg havde drømt om, for her brugte jeg ikke fingrenes, men håndens bevægelser. Og så var den oven i købet sat ned til en fjerdedel af den oprindelige pris. Det at dobbeltklikke på rollerballen eller en almindelig mus var utroligt svært, for enten klikkede pegefingeren kun en gang, eller også flippede den helt ud og klikkede mange gange, og så kunne computeren ikke regne ud, hvad i alverden det var, jeg egentlig ville, og den blev meget forvirret over mine kommandoer. Det var simpelthen lykken at finde denne pen, og jeg kunne nu lave små tegninger, og det at farvelægge dem var blot et klik. Lettere kunne det ikke gøres, og jeg kunne igen få lidt afløb for min kreative vulkan. 31 Mandefald I løbet af vinteren og først på foråret 1996, altså næsten et år efter at vi havde haft omgangssyge, begyndte Jens for alvor at få problemer. I første omgang fortalte han mig ikke noget, for han syntes ikke, han ville besvære mig med mere, da jeg var meget dårlig selv, og måtte ligge de fleste timer i døgnet. Han var heller ikke sikker på, hvad det var, der var galt, og håbede bare det gik over igen. Han havde i efteråret måtte indstille sin badminton på grund af albuerne, han havde ellers spillet siden han var barn, og det var virkelig hans glæde, når de hver mandag drog afsted til træning. De blev så i stedet enige om at tage en aften om ugen med bob, og det klarer han stadig rimeligt godt. De hygger sig så over en æggemad med benfri sild, skyllet ned med masser af god kaffe. Det træningsprogram, han havde fået fra Rigshospitalet, og som han havde lavet hver dag siden, han var på kursus, havde han også gradvist skåret ned på, og lavede nu kun de mest nødvendige øvelser for at undgå, at diskosprolapsen igen blev værre. Han begyndte sidst på vinteren 1995 for alvor at få problemer med at cykle. Først troede han, det var dårlig kondition, og han forsøgte at få konditallet i vejret, men det blev bare værre og værre, jo mere han cyklede. Hen på foråret kunne han til sidst ikke længere klare at cykle på arbejde, da smerterne nu var for stærke, og han kunne se, at det gik den forkerte vej. Heldigvis har han haft en lille motorcykel i mange år, og den brugte han nu til at køre til arbejde på, så han kunne spare benene. Nu syntes han ikke længere, han kunne bære ikke at fortælle mig, hvordan han havde det: Vivian, der er noget jeg bliver nødt til at fortælle dig, for jeg synes ikke længere, jeg selv kan bære det. Hvad er det da? Jeg er bange for, at jeg er syg lige som dig. Det er vel bare noget, du prøver at snyde mig med? Nej, jeg mener det alvorligt, jeg har længe haft så frygteligt ondt i benene. Hvor har du ondt henne? Her, sagde han og pegede på lægmusklerne, og de steder hvor musklerne sad fast på knoglen.

32 32 Det lyder da mærkeligt, tror du ikke bare du har overanstrengt dine muskler? Nej desværre, det troede jeg også til at starte med, men det vil ikke gå over, det bliver værre og værre. Jeg må indrømme, at vi begge græd og følte, vores verden styrte sammen, da alvoren gik op for os. Det kunne få store konsekvenser, for hvis han virkelig fejlede det samme som mig, ville han så til sidst ende lige så dårlig som mig? Det kunne vi ikke vide, men i øjeblikket gik det i hvert fald den forkerte vej med ham, det var helt sikkert. Nu blev vi helt tvivlrådige, for hvis jeg var blevet syg i 1993 som lægen og specialisten mente, hvornår var Jens så blevet syg? Den influenza fra 1993 var det udelukkende mig, der havde haft og jeg havde trods alt klaret mit arbejde i over et år, inden jeg i forbindelse med omgangssygen blev alvorlig syg. Lægerne mente dengang heller ikke, at omgangssygen kunne være udløser af ME/CFS, så derfor blev vi enige om, eller rettere, håbede på, at det måske alligevel var noget andet, Jens fejlede. Jens bestilte en tid hos lægen, men hans egen læge havde ikke tid, så han tog en tilfældig i lægehuset. Desværre havde denne læge ingen forstand på ME/CFS, og derfor blev der i første omgang ikke gjort noget ved det. Jens blev godt nok henvist til en specialist, men han blandede Fibromyalgi og ME/CFS sammen og mente, at Jens og jeg havde siddet for meget i ensformige stillinger, og at hele sygdommen stammede fra ryggen. Vi skulle så blot have massage og lave rygøvelser, så skulle vi nok blive raske, sagde han. Rygøvelser? Det har jeg lavet i 3 år nu, jeg gjorde det, inden vi blev syge og er fortsat med det, hvordan er jeg så blevet syg? sagde Jens og så mistroisk på specialisten. Det er nok de forkerte øvelser, du har lavet, sagde han og stak Jens et stykke papir med en del øvelser på. Jens kiggede på dem, og sagde: Det er nøjagtig de samme øvelser, som jeg har fra Rigshospitalet. Det overhørte han fuldstændig og sagde så, at hvis øvelserne ikke var helt rigtige kunne Jens risikere at udvikle ME/CFS. Vi kiggede endnu engang på papirerne, da vi kom hjem, og ganske rigtigt var det de samme øvelser på nær et par enkelte. Jeg prøvede et par af dem, som vi ikke før havde haft med det resultat, at jeg i over en måned kun kunne sidde i ti minutter ad gangen, derefter lå jeg i mindst to timer og hvilede, inden jeg igen kunne komme på benene. Det varede flere måneder, inden jeg igen fungerede som før mødet med disse mirakeløvelser. Heldigvis er specialisten igen kommet på bedre tanker, og det glædede os meget at se ham til et lægeseminar med en amerikansk specialist i ME/CFS. Jeg ved, at han i dag atter stiller diagnosen, da en af vore nære venner netop nu, efter 3 år som kastebold mellem læger og hospitaler, af ham har fået stillet diagnosen ME/CFS, efterfulgt af nogle rigtig gode råd om at lære at sige fra. Noget hun selv indrømmer, at hun ikke er særlig god til. I april 1996 blev Jens fra sin arbejdsplads sendt ud på DSB`s arealer. Han skulle åbne en del tunge betondæksler på nogle kabelkasser. Til at starte med gik det helt fint, men efterhånden kunne han mærke, at det begyndte at føles helt forkert i kroppen, hver gang han løftede et dæksel. Han fortsatte alligevel, da han gerne ville være færdig med arbejdet og ikke troede, det betød noget. Men om aftenen var han øm over det hele og følte sig syg, han fik det, som om han havde influenza, og hans lymfekirtler under armene begyndte at hæve. I løbet af den næste tid bredte smerterne sig for alvor til skuldrene, nakken og især den øverste del af ryggen, der hvor armenes muskler er fæstnet ved rygsøjlen, og han havde næsten konstant en voldsom hovedpine. En enkelt dag kunne han være fri, men så vendte den tilbage igen, straks han brugte armene. Det kneb nu så meget med at klare arbejdet, at han måtte søge læge for at høre, hvad han skulle gøre ved det. I første omgang fik han nogle meget stærke, smertestillende piller, men de tog kun lige toppen af smerterne, og han måtte afsted til læge endnu engang. Det skal lige nævnes, at Jens ikke har den samme læge som børnene og jeg, men det er vi udmærket tilfreds med, for hvad den ene måske ikke ved, kan det være den anden kan finde ud af. Jens læge var selvfølgelig noget forundret, da han fortalte, hvordan han havde det. Han måtte jo sige, at det nok desværre var ME/CFS, han var ramt af, selv om det er usædvanligt, at en familie rammes på denne måde. Derefter tilføjede han: Hvis jeg ikke kendte dig så godt som jeg gør, og hvis jeg ikke vidste, hvor arbejdsom du altid har været, så ville jeg ikke have troet dig.

33 33 Han bad Jens om at tage det så meget med ro som muligt, og de aftalte at Jens skulle forsøge at blive skånet på sin arbejdsplads. Han blev henvist til den samme specialist, som havde stillet min diagnose, så lægen kunne forvisse sig om, at det virkelig forholdt sig således. Der var utrolig lang ventetid, så det varede ¾ år, før han kom til, men da han så endelig var derude, bekræftede hun, at det var ME/CFS. Jens gik til sin leder og fortalte ham, at han ikke længere kunne klare det tunge arbejde, og lederen gav ham derefter nogle lettere opgaver, samt en mulighed for at afspadsere de tilkaldevagter, han havde hver femte uge, samt sit overarbejde. Det gav ham en hel friuge hver femte uge, ud over de øvrige afspadseringsdage, hvilket svarede til lidt under 3/4 tid. Faktisk havde han længe ønsket sig dette, men nu måtte han bruge tiden til at komme sig i og kunne ikke, som han havde drømt om, få lavet en hel masse gode ting herhjemme. Denne ordning gav ham dog mulighed for igen en tid at klare sit arbejde. Vi havde, i den periode hvor Jens var begyndt at blive syg, haft en lille brochure om ME/CFS liggende på bordet i køkkenet. Den havde Kristian en aften taget og læst. Bag efter kom han ind i stuen med røde øjne, og tårerne løbende ned af kinderne: Det er lige sådan jeg har det, det passer nøjagtigt. Tror I så også, jeg har ME/CFS. Det er svært at svare på Kristian. Det var noget af et chok at høre ham sige det, men vi blev klar over, at hvis han også var syg, måtte det være den omgangssyge vi havde haft året i forvejen, som var skyld i det. Det gjorde os utroligt kede af det. En ting var, at vi var blevet syge, men for alt i verden ikke også Kristian. For skulle det nu vise sig at Kristian også var syg, hvad så med Susanne, hun havde jo også haft omgangssygen? Hun var mere træt, end hun før i tiden havde været, men ellers klarede hun sig fint, så måske var der ikke noget. Vi havde da lov til at håbe. Kristian havde, lige siden vi blev syge, brugt al sin fritid på at ligge på sin seng og se fjernsyn. Straks han kom hjem fra skole, smed han sig på sengen, og ofte lå han og sov, hvis vi kom ind til ham. Han havde, inden vi blev syge, været helt vild med knallerter, og havde i en periode hele tre stykker stående. Nu gik han slet ikke på værkstedet mere, kun lige det mest nødvendige blev repareret, så han ikke skulle risikere at cykle. Han kørte med aviser, og det fortsatte han med for pengenes skyld. Jeg vil ærligt indrømme, at vi i hele det første år havde troet, det var sorg over, at jeg var blevet syg, der fik ham til at reagere sådan. Hver gang vi gik til ham og spurgte ham ud, sagde han, at der ikke var noget i vejen, han var bare træt. Vi har tit snakket om, at han egentlig nok gjorde det eneste rigtige den første tid efter, at vi var blevet syge, nemlig bare at hvile sig. Han var i den heldige situation, at han ikke havde en hel masse pligter som vi voksne og derfor bare kunne lægge sig, hvis han var træt. Det ser, indtil nu, umiddelbart ud til at have reddet ham fra at blive rigtig dårlig. Kastanieblomsten Efterhånden som Jens i foråret 1996 blev dårligere, fik han større og større problemer med at skubbe kørestolen. Vi indså, at den eneste løsning på det var, at jeg søgte om at få en elektrisk kørestol. Vi kunne så nøjes med at bruge den manuelle under forhold, hvor vi ikke kunne komme rundt med den elektriske. Det værste ved at blive afhængig af kørestolen var, at jeg mistede min frihed til at komme omkring og tage, hvorhen jeg ville. Det var som at være i fængsel. Hver gang jeg skulle på gårdtur, gik der en i hælene på mig. Jeg savnede så uendeligt turene alene i naturen, de dejlige cykelture og det at slentre en tur i skoven i den tidlige forårssol, hvor skoven genlyder af fuglenes glade sang. De nyudsprungne anemoner og bøgetræer der giver skoven en ubeskrivelig skønhed. Det er som at få et glimt af Himmelen. En elektrisk kørestol ville give mig mulighed for at tage alene afsted med Susanne. Vi har altid været ivrige efter at besøge museer og udstillinger, men nu var vi afskåret fra at tage af sted, hvis vi ikke lige kunne finde en skubber. Susanne savnede også turene til stranden, på udkig efter smukke sten og muslinger, og turene til Zoologisk have og dyreparkerne. Hun holder utroligt meget af dyr og natur og var ked af, at jeg ikke længere kunne tage på tur med hende. Hun kunne ikke skubbe mig i kørestolen og når

34 34 der var andre voksne tilstede, kunne det ikke undgås, at vi voksne talte sammen, og det forstyrrede mor/barn hyggen. Imens vi ventede på at få elkørestolen bevilget, undersøgte jeg hvilke stole, der var på markedet, så jeg vidste, hvad jeg ville have, hvis jeg fik den bevilget. Jeg var en tur på hjælpemiddelcentralen og fandt til min forskrækkelse ud af, at det nok ville blive et problem at finde en kørestol, jeg kunne holde til at køre. Jeg blev meget hurtigt udmattet i mine hænder og fingre, og måtte hele tiden skifte hånd. Et joystick, som der var på de fleste kørestole, gjorde mine fingre helt kolde og døde i løbet af et øjeblik. Dem som havde et vridehåndtag som speeder, havde jeg slet ikke udholdenhed til at vride, og til sidst gik jeg slukøret og skuffet derfra uden løsning på problemet. Min søster og jeg tog på indkøb en dag, hvor hun havde fri, og på den tur fik vi øje på et ældre ægtepar, som var ude at handle. Damen kørte i en elektrisk kørestol, som jeg ikke havde set før i min søgen, og jeg udbrød henvendt til min søster: Se! Det er sådan en jeg ønsker mig. Fint! Vi smutter lige over til dem, sagde hun og drejede omkring, trods mine højlydte protester. Goddag, min søster her vil gerne lige se din kørestol, for hun er på jagt efter en selv, men ved ikke rigtigt, hvilken det skal være. Jeg var lidt pinligt berørt over min søsters frimodighed, men det gik helt over, da ægteparret med hjertelig glæde begyndte fremvisningen af stolen. De viste os, hvordan den fungerede. På dén var speederen blot en vippestang, som kunne betjenes skiftevis med begge hænder. De viste os også, hvordan styret kunne lægges ned, sædet tages af, og derefter forklarede de, at der i bagagerummet på bilen var en kran, hvormed de kunne hejse stolen ud og ind. Se, det lød lige nøjagtigt, som om det var dét, jeg havde brug for, og så hed den Amigo, hvilket betyder ven. Et rigtigt godt navn syntes jeg. Da det havde vist sig, at det ikke kun var mig, der var syg, begyndte jeg at bede Jesus om at give os nogle mennesker, der kunne bede for vores familie. Det mente jeg, vi kunne trænge til nu, hvor det hele så ret så håbløst ud. Hver gang jeg bad, så jeg for mig to ældre mennesker, som for mange år siden havde inviteret os på jordbær i deres combicamp på en bibelcamping. Det havde været så dejligt at være sammen med dem, og deres forhold til Jesus havde dengang gjort et dybt indtryk på os. De havde også været ude hos os i sommerhuset; men mærkeligt nok fik vi aldrig hverken navn eller adresse på dem, og havde derfor ingen kontakt med dem siden hen. Jeg havde under bønnen ofte tænkt, at jeg jo intet anede om, hvor de var, de var jo allerede dengang langt oppe i årene, og mon de overhovedet lever mere? I begyndelsen af juni måned 1996 tog jeg med på en lille udflugt til Jylland. Det var næsten halvandet år efter, at vi havde haft omgangssygen. Jeg havde været meget usikker på, om jeg ville kunne klare turen. Jeg havde svært ved at sidde op mere end en til to timer, men da sæderne i bussen kunne lægges ned, mente jeg godt, det kunne gå. Jens skulle have vagt på sit arbejde og kunne derfor ikke tage med, men de andre i selskabet havde lovet ham, at de ville tage sig godt af mig. Da vi ankom til den højskole, hvor vi skulle have eftermiddagskaffe, var der først en lille højtidelighed på plænen, hvor der blev talt og sunget. Under talen fik jeg øje på to ældre mennesker, som sad på et par havestole lidt længere fremme på plænen. Var det ikke de to ældre mennesker jeg i mine bønner havde set? Kunne det være Guds gave til vores lille familie??? Det måtte være de to som sad der foran, og jeg bestemte mig for at gå hen og se efter, når mødet var færdigt. Jeg gik derhen, og ganske rigtigt det var vore to ældre venner fra den bibelcamping. De genkendte mig omgående og jeg fik en stormende og hjertelig modtagelse. Nej! hvor ser du godt ud, sagde de i munden på hinanden, og så op og ned ad mig, du ser ud til at have det godt. Øh, både ja og nej. Jeg har det godt med Jesus, men flere af os derhjemme er desværre blevet syge. Tiden var knap, og jeg kunne ikke nå at forklare ret meget. Vi fik i hast udvekslet adresser, inden jeg igen skulle køre med bussen. Inde i bussen studsede jeg over det skete. Hanne og Johs hed de. Det var underligt at møde de to mennesker så mange år efter, og en dejlig følelse af fred fyldte mig ved tanken om, at det netop var disse to, jeg havde set i mine

35 35 bønner. Jeg vidste fra dengang, at de bad utroligt meget for andre mennesker, og jeg var klar over, at vi ikke kunne få bedre forbedere end dem. Medens jeg sad og ventede på, at bussen skulle blive fyldt, kom Hanne pludselig styrtende ind i bussen og i hånden havde hun en kastanieblomst. Den skal du have fra Jesus, sagde hun og var lige så hurtigt væk igen. Den skal du have fra Jesus! Den skal du have fra Jesus! Lyden af hendes stemme blev ved med at klinge i mine ører hele vejen hjem. Jeg vidste, den var fra Ham. Jeg havde med længsel kigget efter kastanieblomsterne. De er helt fortryllende smukke, men jeg havde ikke fortalt til nogen, at jeg så gerne ville have en, og jeg havde ikke selv kunnet få fat i dem. Nu vidste jeg med sikkerhed, at vi havde fået forbedere, ja mere end det, jeg fik mig også en Jesus freak veninde. På vej hjem sad jeg heldigvis alene, og det var jeg meget glad for, jeg havde slet ikke lyst til at snakke med nogen. Jeg fældede en del tårer, mens jeg sad og betragtede den smukke blomst, jeg havde fået fra Jesus. Nogle dage efter turen tog jeg mig sammen og skrev til Hanne og Johs. og fortalte dem, hvor glad jeg havde været for blomsten og hvilken opmuntring, den havde været. Hanne ringede et par dage senere, og hun fortalte så, at hun slet ikke havde opdaget, at hun plukkede blomsten, den var bare pludselig i hendes hånd, og så sagde det inde i hende: Den skal du give til Vivian. Efterhånden visnede blomsten, og jeg blev egentlig lidt ked af det, for jeg havde sådan nydt dens skønhed. Jeg hængte den op på min opslagstavle for at minde mig selv om, at vores situation var under kontrol. En dag hen i september ringede Hanne og fortalte mig, at Jesus havde bedt hende om at skære en af de små grønne kastanier over, og det samme skulle jeg også gøre, havde Han sagt. Det, hun havde set, gjorde et dybt indtryk på hende, men hun ville ikke sige, hvad det var. Det skulle jeg selv finde ud af. Jeg havde i mellemtiden fået min elkørestol og kunne nu selv hente kastanier, så jeg drog afsted med pose og kniv. Der er en allè af mindre træer i nærheden af, hvor jeg bor, og jeg regnede helt sikkert med, at det var nemt at finde kastanier der. Ganske rigtigt var der også en masse på træerne, men der lå slet ingen på jorden, for de var ikke udvoksede og begyndt at falde ned endnu. Jeg så mig omkring og blev dybt skuffet over, at der ikke var en eneste. Helt ærligt Jesus, Hanne sagde, du havde sagt, at jeg også skulle hente kastanier, men jeg kan altså ikke nå en eneste, for træerne er alt for høje. Vil du ikke godt hjælpe mig. Jeg forsøgte at hoppe lidt, men det hjalp ikke, så så jeg mig omkring efter en gren, jeg kunne slå dem ned med, men der var ingen. Jeg satte mig opgivende på kørestolen og drejede rundt for at køre hjem igen; men dér på jorden lige bag mig, lå nu ca. 25 grønne kastanier samlet i en fin lille bunke. Hov, hvor kom de fra, de var der ikke før? Taknemligt samlede jeg dem op og kom dem i posen. Jeg kunne slet ikke vente af bare spænding. Jeg tog kniven frem og skar en kastanie over. Jeg fik et chok. Indeni så den ud som et lille skrigende eller syngende barneansigt, og hvis jeg skar dem over på den anden led, så det ud som et lille foster. Jeg så, at et lille nyt træ var under udvikling inde i denne, ikke særlig kønne, grønne stikkende frugt, og så lød det i mit hjerte: På samme måde er du under forvandling. Udefra kan det ikke ses, der ligner du dig selv, men inden i dig sker der et under, og en dag vil jeg åbenbare det for dig. På min køretur hjem tænkte jeg på, hvordan jeg til sidst havde fået elkørestolen. Ergoterapeuten havde gjort en stor indsats for at finde en til mig. Da jeg efter turen med min søster nu vidste, hvad det var, jeg ville have, og ergoterapeuten ikke kunne finde den, råbte jeg til sidst til Jesus om hjælp. En dag fandt jeg i et blad flere reklamer for kørestole, og så vidt jeg kunne se på billedet af den ene, måtte det være den, jeg havde set sammen med min søster. Jeg ringede til firmaet og bad dem sende en brochure, og stor var min overraskelse da jeg fik den. På forsiden af brochuren var netop dén kørestol placeret i den smukkeste blomstrende kastanieallé. Lykkelig fortalte jeg ergoterapeuten om fundet, og jeg fik lige nøjagtig den, jeg havde ønsket mig. Da kranen skulle monteres i bagagerummet på bilen viste det sig, at den lige netop kunne være deri, så nu kunne jeg selv hejse kørestolen ud og ind, og var ikke længere afhængig af at have en hjælper med. Til at starte med var det ikke helt nemt at få hænderne til at samarbejde med min vilje, når

36 36 jeg kørte tur på kørestolen, og det gav indimellem nogle lidt uheldige situationer. Den pind som skulle vippes, så elkørestolen kørte, kunne bruges med begge hænder. Der var bare lige den hage ved det, at min hjerne ikke altid gav ordentlig besked til hænderne om, hvad de skulle foretage sig. På min cykel havde jeg altid haft håndbremse, og da jeg på den første køreture. Pludselig skulle holde for en bil, trykkede jeg resolut speederen i bund, hvorved kørestolen fór fremad. På et hængende hår nåede jeg at slippe speederen, så kørestolen standsede halvt ude på kørebanen. Den venlige, men skræmte billist kørte så pænt udenom. Indimellem kørte jeg baglæns, når jeg skulle fremad, og det var ikke særlig smart inde i et supermarked, hvor varerne var stablet op i smukke, vaklende tårne. I køen ved kassen skete det, at jeg kom til at bakke ind i den indkøbsvogn, som en stakkels uvidende kunde stod med bag mig, og da beskeden til hånden om at slippe speederen tit kom lidt forsinket, var kunden på nippet til at trimle omkuld ved kraften af min fejlmanøvre. Når jeg kører tur på de lige stier her i vort boligområde, sætter jeg en elastik omkring speederen, for jeg har ikke kræfter til hele tiden at holde på den. Elastikken kan jeg så blot give et lille puf, så den falder af, og jeg holder stille. Da jeg den anden dag kørte til købmanden og skulle standse foran hans vinduer, røg det igennem mig: Åh nej! Hvordan er det nu, jeg stopper? Væk var al hukommelse, men i sidste sekund før jeg baldrede hans rude, fik jeg øje på nøglen, og jeg hamrede den sådan en, at maskinen gik i stå. Puh! Det var godt nok tæt på. Jeg var taknemlig for at det ikke gik galt. Det havde været lidt flovt, om jeg, som en anden rambuk, var kørt gennem ruden. En måneds tid efter, at jeg havde fået kranen i bilen, blev jeg enig med mig selv om, at nu måtte tiden være inde til en tur i Rosengårdscentret alene. Der havde jeg ikke været i to år, så jeg glædede mig vildt. Inden jeg fik mig nusset færdig til at komme afsted, var jeg bare så frygtelig træt, men jeg tog mig sammen og kom afsted. Flere gange på vej derud var jeg ved at opgive og vende om, men jeg sejrede over udmattelsen og nåede derud. Jeg havde hjemmefra lavet en lang liste over, hvad jeg skulle købe, og det skulle gøre godt rigtigt at ose rundt alene. Jeg startede min rundtur. Vi skulle på ferie, og jeg havde tænkt mig at købe en ny kuffert, men allerede ved den første forretning opstod der et problem: Jeg kunne ikke bestemme mig, og jeg sagde hurtigt til den nydelige ekspeditrice: Jeg skal lige tænke over det. Og så skyndte jeg mig ud igen - lidt flov. Videre, det skal du ikke tage som et nederlag, sagde jeg trøstende til mig selv og kørte om til den anden lædervarehandel. Kufferter! Du godeste, hvor var der mange forskellige udgaver, forretningen var ufremkommelig. De stod allevegne, og det endte med, at jeg igen skyndte mig ud, denne gang inden det blev min tur. Derefter kørte jeg ind i det store supermarked. Der havde de ikke lige de mærkevarer, jeg plejer at bruge, og bananerne var alt for dyre, men pludselig fik jeg øje på en flaske dressing: Det mangler jeg. Jeg tog flasken og lagde den glædestrålende i kurven og drog videre på min indkøbstur. Da jeg kom hjem, spurgte Jens, hvordan det var gået, og jeg fremviste stolt flasken med dressing. Er det det eneste, du har købt? spurgte han måbende. Ja, det manglede vi. Og så fortalte jeg ham, at jeg ikke kunne finde ud af at handle, for jeg kunne slet ikke beslutte mig, når jeg havde flere ting at vælge imellem. Det skal dog siges, at det med tiden er blevet lidt bedre. Men den dag i dag kommer jeg stadig ikke hjem med ret meget af det, jeg har bestemt mig for at købe, inden jeg tager hjemmefra. Nye kufferter?? Nej det har vi stadig ikke fået. En dejlig sommerdag havde Jens og jeg holdt og snakket med naboerne, og i sjov havde vi snakket om, at den kørestol da måtte kunne bruges til noget fornuftigt, og talen var faldet på en sneplov. Se, nu var de store jo flyttet hjemmefra i efteråret 1997, og hvem skulle så skrabe sne? Da vinteren nærmede sig, kom Jens i tanke om, at han måske kunne lave en sneplov af træ, som kunne sættes foran på kørestolen. Efter nogle dages grublen og småforsøg, lykkedes det ham at flikke en sammen, som blot skulle lægges på foran på kørestolen, og så holdes fast med fødderne. Da vi fik sne, viste det sig at være alle tiders gode ide, og et par af naboerne blev oven i købet velsignet med et skrab af opfinderen og hans datter.

37 37 Elevatoren Dronningen var i efteråret 1996 blevet færdig med restaureringen af sit palæ. Jeg havde fulgt en smule med i de udsendelser, som blev vist på TV, og syntes det var enestående, at de kunne sætte de gamle bygninger så flot i stand. Det skulle åbnes for offentligheden i en periode, og jeg havde læst, at dronningen havde krævet, at der blev installeret en elevator, hvilket jeg syntes var yderst betænksomt af hende, og tillige mit håb om også at få det at se. En dag ringede min bror og fortalte, at det var lykkedes det busselskab, han kørte for at få billetter, og vi skyndte os at bestille, og med tanke på elevatoren, så jeg frem til turen. En stor del af dem, som skulle med i bussen, var familie og venner, så det blev en rigtig hyggetur. Vi ankom planmæssigt til palæet, men blev kraftigt irettesat at en meget vred dame, som påstod at vi kom for sent. Det tog en smule af glæden, men vi trøstede os og tænkte, at der nok havde været for mange besøgende. Det var trods alt en af de sidste åbningsdage, vi var der. Vi kom længere ind i porten. Jens og jeg spejdede efter den elevator, som jeg jo vidste, skulle være her. Umiddelbart kunne vi ikke få øje på den, og vi så os nødsaget til at spørge en mandlig kustode, som stod ved indgangen. Undskyld hr. men hvor er elevatoren? Her er aldeles ingen elevator, hvor kunne du tro det, snerrede han. Jamen det er der da!! Det har jeg selv læst. Dronningen er tilmed blevet rost af Dansk Handicapforbund for den. Men her hjalp ingen kære mor. Jeg vendte mig til Jens og sagde, at så måtte vi jo bære kørestolen op ad trapperne. Der var jo heller ikke så mange trin. Hvor kunne du tro, at sådan et monstrum måtte komme ind her???? Forskrækket vendte jeg mig imod den vrede kustode. Jeg kunne ikke tro mine egne ører. Jeg måtte ikke få kørestolen med!!!!!! Nu var jeg lige ved at græde, men tog mig sammen, og spurgte ham pænt, om vi måtte efterlade den herude. Jeg husker ikke, hvad han svarede, men enden blev, at jeg trak mig lamslået op ad trapperne, med hjælp fra Jens og min søster. Jeg håbede blot på, at få set lidt af det palæ, jeg i ugevis havde glædet mig til at opleve. Synet var storslået!!! Men det, som omgående fangede mine øjne, var elevatoren, og jeg udbrød jublende, Der er den jo, så er der en elevator. Og straks følte jeg, at dagen var reddet. Den er kun for dronningen og hendes familie, blev der straks svaret. Det var en stramt udseende dame klædt helt i rødt. Jamen, jeg har læst, at dronningen er blevet rost for at tage hensyn til de handicappede, så må jeg vel også bruge den?? Dig!!! Du ser sandelig ikke ud til at have brug for en elevator, svarede hun hånende. Nej, Gudskelov! svarede jeg stille, medens jeg blev betragtet af en hel busfuld chokerede mennesker. Så startede den røde dame med rundvisningen, og vi blev ført hen til en trappe med et format, så jeg fuldstændig tabte mælet, og mine ben sank under mig. Der kommer jeg aldrig op, hviskede jeg til Jens. Nej, det er jeg godt klar over, hviskede han tilbage. Jeg følte mig såret, som havde jeg været med i en krig. Det var, som om den onde selv var trukket i kvindeklæder og gav sig ud for at være guide i en verden, hvor han slet ikke hørte til. Måske var eventyr om hekse på slotte alligevel sande. Jeg blev i tankerne revet tilbage til middelalderen, og så mig selv i laset sækkelærred, kastet i sølet udenfor porten, sparket og slået fordi jeg, som tilhørte pøbelen, vovede at trænge ind i slottets sale. Samtidig lød en stemme i mit indre: Du er et kongebarn. Kongebarn??? Jeg er din far, du er min datter. Ja, det er da rigtigt, for når Gud er min far, Jesus min konge og bror, så er jeg faktisk en

38 38 ægte prinsesse!!!! Her på slottet ved de det bare ikke!!!!! Her stod jeg i en blanding af svinedrengen og prinsessen på ærten. Brat blev jeg vækket af mine drømme, da den røde dame begyndte at gå op ad trappen, og panikken greb mig. Jeg tager altså elevatoren, mumlede jeg til Jens, og inden han kunne nå at svare, snurrede jeg rundt, og hastede hen imod elevatoren. Det var, som om en usynlig kraft drev mig. Jeg følte mig som David, der kæmpede imod Goliat. Muligheden for at tabe kampen eksisterede slet ikke i det sekund. Jeg flåede døren op, og trykkede på den øverste knap, og elevatoren satte sig i gang. Til min rædsel opdagede jeg, at jeg landede på en forkert etage. Hvordan kunne det dog ske, og hvor var jeg???? I mine tanker skreg jeg på Jesus, og min samvittighed begyndte at trænge sig på. Hvad har jeg dog gjort??? I en almindelig elevator er der brugt tal, men til min forskrækkelse stod det på fransk, og det var umuligt at regne ud, hvor jeg var. Resolut trykkede jeg på den nederste knap, men i samme sekund var jeg klar over, at det aldrig kunne være den nederste, jeg skulle trykke på. Bare der nu ikke var nogen, der hørte mig drøne op og ned i den elevator. Jeg besindede mig og trykkede så på den næst øverste, og til min lettelse landede jeg på den rigtige etage. Jeg listede forsigtigt ud. Men min jakke, som jo er en af de nye moderne tingester, som både er vind og vandtæt, lavede en larm som et damplokomotiv trods mit ihærdige forsøg på at liste ubevægeligt afsted. Et øjeblik troede jeg, det var lykkedes mig at klare mit forehavende uden at blive opdaget, men så snurrede den røde dame omkring og vrissede: Har du taget elevatoren??? Ja det har jeg, svarede jeg højt og bestemt, men inden hun kunne nå at sige et ord, var der en mægtig myndig stemme, som sagde: Kan vi så komme videre. Det blev min redning. Nu begyndte rundvisningen i de smukke gemakker. En dame fattede kærlighed til de skønne gardiner og gik nærmere for at tage dem i øjesyn. Straks råbte den røde dame højt: Kan du komme væk derfra, væk fra de gardiner. Forskrækket trådte damen tilbage, kiggede på mig og sagde stille: Vorherre bevares. En anden dame blev dårlig og ville sætte sig på en stol. Var den røde dame ikke allerede vred, så blev hun det for alvor nu. Den stakkels, syge dame måtte overhovedet ikke sætte sig nogen steder, og der blev straks over walkietalkie tilkaldt en assistent, som kunne følge damen ud af palæet. Assistenten, som var sød og omsorgsfuld, fik dog ondt af den stakkels dame, da hun hørte, at damen var taget med på turen for at se Flora Danica stellet, som hang i et af de gemakker, vi endnu ikke var nået til. Assistenten fulgte hende derfor igennem salen, hvor stellet hang og reddede dermed damens tur. Alt det skete lagde noget af en dæmper på hele selskabet, og bagefter kunne jeg ikke huske ret meget af, hvad jeg havde set. Men en oplevelse blev det, også selv om min stakkels søster og Jens måtte slæbe mig rundt. Frokosten bagefter på en lille restaurant var et himmelsk måltid efter den omgang. På vej hjem talte jeg med en dame, som fortalte, at det var hendes veninde, som med høj stemme havde stoppet den røde dame. Veninden var dybt chokeret over sig selv, for sådan noget kunne hun ellers aldrig finde på. Jeg bad hende sige tak for hjælpen, men allermest takkede jeg dog Gud, som havde hjulpet mig til på forunderlig vis at få slottet at se. I bussen blev den røde dame hurtigt døbt om til Den Røde Heks, og selskabet blev rystet sammen på en noget speciel måde. Ingen af os glemmer den tur, og nu ved vi alle, at på et ægte kongeslot findes en rigtig heks. Huset En dag i sommeren 1996 kom der en reklame ind ad døren. Det var et uforpligtende tilbud fra en ejendomsmægler på at få en salgsopstilling på huset. Først lagde jeg den væk for at smide den ud, men så fandt jeg den frem igen og gemte den. Da det havde vist sig, at vi begge var syge, havde vi været nødt til at sælge vores andel i et stort smukt, gammelt stråtækt sommerhus, som Jens familie havde haft i 80 år. Det havde nok Danmarks smukkeste udsigt, og til det var der et

39 39 meget stort landområde med lyng og nåletræsbevoksning Til alt held havde Jens bror mulighed for at købe andelen, og på den måde blev huset i familien. Det var en sorg, men samtidig også en lettelse, da vi ikke længere havde mulighed for at passe det. Det krævede en del kapital og meget arbejde at vedligeholde det. Vi betalte bilen med beløbet, vi fik for sommerhuset, og blev på den måde gældfrie på nær den gæld, som vi har i vores hus. Da det nu så ud til, at Jens på længere sigt ikke ville kunne blive ved med at klare sit arbejde, og jeg snart kom på pension, blev vi efterhånden bange for, at vi ikke ville blive ved med at kunne klare huset, hverken med hensyn til det arbejde, der var, eller økonomisk, og vi skrev os på venteliste hos byens boligselskaber. Da vi i august fik det første tilbud på et rækkehus fra et af boligselskaberne, blev vi enige om, at vi havde fået et hurtigt bønnesvar. Jeg fandt reklamen fra ejendomsmægleren frem og sendte den kupon, som var på den, tilbage til ham med anmodning om en uforpligtende salgsopstilling. Han ringede og aftalte en tid, hvor han kunne komme ud at se og vurdere huset. Han gik rundt og kiggede på det. Har I selv bygget det? Ja, det har vi, men da der ikke var en murer i familien, byggede vi et træhus. Han så det grundigt efter og var godt tilfreds med dets tilstand. Mange tanker gik igennem hovedet på os i den uge, der gik, medens han lavede salgsopstilling på huset. Vi havde været nede for at se på rækkehuset. Det var meget flot, for den unge mor, som boede der, var helt fantastisk til boligindretning, og det var lige de farver, jeg kunne tænke mig, så jeg stjal da også lidt ideer med hjem. Men hvad nu med værkstedet samt pladsen til motorcykel og kørestole? Der var fællesvaskeri et stykke fra huset, og jeg kunne ikke bære det tunge vasketøj? Der var bare så mange forhindringer! Den dag, ejendomsmægleren skulle komme, ringede Hanne - vores trofaste forbeder. Hvad har i gang i?? I kommer hele tiden ind på lystavlen. Jeg fremlagde hele situationen, og hun ville gå i forbøn for os. Som hun altid siger: Vi beder, og husk at alle ting samvirker til gode for den, som tror. Hele dagen havde det inde i mig sagt: Det er løgn. Jens kom hjem, lige inden ejendomsmægleren dukkede op, og han sagde, at det hele dagen inden i ham havde sagt, at vi ikke skulle sælge huset. Vi undrede os meget over det, men blev enige om, at vi hellere måtte gøre som vi fornemmede, selv om det gik imod det, vi syntes var mest nærliggende, nemlig hurtigst muligt at få trukket teltpælene op og flytte. Da ejendomsmægleren dukkede op, var vi lidt flove. Godt nok var det et uforpligtende tilbud, men vi havde været sikre i vores sag, og det her kom helt bag på os. Vi måtte fortælle ham, at vi ikke havde fred i at sælge huset nu, men hvis det skulle blive aktuelt senere, ville vi selvfølgelig kontakte ham igen. Det undrede han sig lidt over og vi fortalte ham så, at vi var kristne, og at det tilsyneladende ikke var Guds vilje, at vi skulle sælge huset nu. Vi fik en rigtig god snak med ham, og det viste sig, at han også var troende og læste i Bibelen. Det blev en dejlig og hjertelig kaffetår, vi fik. Jens blev hen på efteråret sat til at lave gadelys i et nyt anlæg inde i bymidten. Egentlig kan man ikke sige, at det var meget hårdt arbejde. Men han havde været nødt til at bruge boremaskine en del, og det havde været alt for tungt. Han havde endog bedt om hjælp og fået den, da han mærkede, hvor det bar hen ad, men alligevel var det for hårdt. Også det at holde de tunge standere, mens de blev sat op, var for meget. I løbet af kort tid forværredes sygdommen dramatisk, og han var klar over, at grænsen var nået for, hvad han kunne klare. Smerterne var nu så voldsomme, at det var uudholdeligt, og nu var der næsten ingen steder, hvor han ikke havde ondt længere. Men stædig,som han er, holdt han ud, til han var helt færdig med projektet. Han havde fri hele december måned, og håbede så på, at han igen var frisk efter nytår. Desværre blev det ikke ret meget bedre i løbet af den måned, selv om han holdt sig i ro. Han var igen nødt til at tale med sin leder, da han nu var helt klar over, at han ikke kunne blive i sin stilling, hvis ikke han blev skånet endnu mere. Han fik så lovning på, at han efter nytår kunne starte på arbejdet med at skifte målere rundt om i byen, men samtidig sagde

40 40 hans leder, at hvis han ikke kunne klare det arbejde, havde han ikke flere muligheder for at skåne ham. I december 1996 fik vi et brev fra endnu en boligforening. Efter mange og lange overvejelser bestemte vi os for at sige ja til lejligheden. Min genbos mor boede i samme type lejlighed, så Susanne og jeg smuttede først en tur derop for at se hendes lejlighed. Hvor var den dog lille. Hvordan skulle vi nogensinde få stuvet os ned i sådan en lille lejlighed. Men vi havde jo ikke noget valg, syntes vi. Jeg købte flyttekasser og gik i gang. Jeg vidste at det ville blive vanskeligt at få pakket, men jeg ville helst selv pakke glas og porcelæn, hvis jeg kunne. Det var som en ond drøm, tankerne var som et uvejr. Vi fortalte det til vore naboer og genboer på gaden, og de blev faktisk vrede og sagde, at det kunne ikke være rigtigt, det kunne vi ikke mene, de ville da gerne hjælpe, hvis der var noget, vi ikke magtede. Vi gav os til at rydde op og smide ud. Det var ikke småting, vi kunne undvære ved tanken om at skulle indskrænke os til det halve boligareal. Jens ryddede op på sit værksted, og sorterede kraftigt i tingene. Loftet havde vi heldigvis ordnet for længe siden, og det, at de to store var flyttet hjemmefra i efteråret, havde tyndet godt ud i det. Den 27/12 fik vi besked om, at lejligheden var vores til indflytning 15/ Vi skulle bare lige underskrive de papirer, de sendte, så var det hele i orden. Vi blev enige om, at vi nok hellere måtte se, hvad det var, vi sagde ja til, inden vi underskrev papirerne. Da vi havde fået at vide, at den gamle dame nu var kommet på plejehjem, tog vi op for at smugkigge ind af vinduerne på vores lejlighed for at se, hvad det var vi skulle bo i. Da vi kom, var viceværten der helt tilfældigt og lukkede op med ordene: Er det jer, som har ringet og aftalt med damen, at vi ikke skal fjerne noget eller istandsætte lejligheden? Øh?? Nej! Det er det ikke. Er I sikre på, at I har fået lejligheden? Øh??,Ja, det er vi da sikre på. Vi har lige fået lejekontrakten. Mystikken begyndte at brede sig. Vi snakkede frem og tilbage med viceværten om de andre, som også var helt sikre på, at lejligheden var deres. De havde sagt, at der slet ikke skulle gøres noget ved lejligheden. De ville tage den helt, som den var. Vi gik rundt i lejligheden, og er der noget Jens ikke kan klare, så er det klamp som, han kalder byggesjusk. Hun havde tilsyneladende haft en rigtig gør det selv mand, som ikke havde sat sig særligt meget ind i bygningsreglementet. Det nedsænkede loft var lavet af store tynde træplader, der hang faretruende og alle de elektriske installationer var gemt, så man skulle brække loftet ned, hvis det skulle repareres. Da det netop var Jens arbejde at holde øje med den slags ulovligheder, måtte det nødvendigvis laves om, inden vi kunne flytte ind. Vi fik det elendigt. Det ville nemlig blive den gamle dame, som skulle betale for at føre lejligheden tilbage til den originale stand. Der skulle også være et lille værelse i enden af stuen, men væggen var revet ned. Der var ingen skabe i værelserne og heller ikke badeværelse. I bryggerset var der blot en bruser og et afløb i gulvet. Omkring bruseren var der bygget en form for brusekabine, en kasse af træ, hvori der var et lille hul, som man krøb ind og ud ad, når man skulle i bad. Udhuset var for lille til kørestole og motorcykel. I haven manglede der fliser til opkørsel, og den var fyldt med buske. Udestuen var lavet af gamle halvrådne vinduer, alt sammen noget, vi ville være nødt til at lave om på. Det ville komme til at koste os i tusindvis af kroner at få lejligheden til at fungere. Jeg kiggede ind i naboens have. Der stod en stor hund og kiggede mig lige i øjnene. Nu tabte jeg modet helt. Det var bare ikke til at holde ud at tænke på. Vi havde jo en kat, og jeg havde, inden vi tog derop, tænkt: Der må bare ikke være en hund ved siden af. Men havde vi noget valg??? O.k. Jesus, hvis det er en del af din skole, så er vi villige til også at gå i dén klasse. Vi havde frist til lige efter nytår, og vi havde endnu ikke kunnet få os selv til at skrive papirerne under. Det blev en trist nytårsaften, men vi ville vel komme over det. Nytårsdag havde vi de store børn hjemme til middag, og vi snakkede meget længe om situationen. Frederikke havde været oppe og set lejligheden, og hun blev ved med at sige, at vi da ikke kunne flytte op i det bras. Kristian havde også set den og var af samme mening. Og jeg måtte da også tilstå, at det eneste positive var kørestolsrampen uden for døren.

41 41 Da børnene var kørt, blev vi enige om, at vi hellere måtte se at få skrevet under. Vi fandt papirerne frem, læste dem igennem og opdagede så, at der var lagt 360 kr. på huslejen i forhold til det første tilbud, vi havde fået. Efter en grundig gennemlæsning fandt vi, at der stod, at det var til nye køkkener. Det var et 20 års lån, som lejeren var pålagt at skulle betale. Vi vidste, at der også skulle lægges nye tage på, og bygges nye udhuse i løbet af kort tid, og hvad ville dét så ikke koste. Vi havde også undersøgt, hvad de gav for varme, og det var hen imod det dobbelte af, hvad vi gav i vores store hus. Så fik vi alligevel kolde fødder. Nej, jeg kan altså ikke, sagde Jens. Det kan jeg heller ikke. Det var som at vågne op fra en ond drøm. Vi opdagede, at det nok slet ikke var Jesus, der ville have os til at flytte. Kunne vi virkelig være blevet narret?? Det her lignede jo slet ikke Ham. Han behandler ikke sine børn så dårligt!! Der gik en engel gennem stuen - sådan en fred fik vi. Det var som en storm, der lagde sig. Næste dag ringede Hanne. Hvordan går det? Jeg havde fortalt hende før jul, at nu flyttede vi altså, og som altid svarede hun fornuftigt: Jeg beder for jer. Hun sagde intet andet, og kom ikke med sin mening om sagen, hun sagde bare: Jeg beder for jer. Jeg fortalte hende nu, at vi aftenen i forvejen havde bestemt os for heller ikke at flytte denne gang. Så græd hun af lettelse og glæde og sagde: Du aner ikke, hvilken kamp jeg har haft for jer. Jeg vidste, I ikke skulle flytte, jeg kunne bare ikke sige det til jer. Jeg fortalte hende så, hvad der var sket og måtte indrømme, at Jesus denne gang måtte dunke os oven i hovedet med en vognstang for at få os til at lystre. Stakkels Hanne og Jesus. Vi fattede ikke et kvæk af det hele, og havde ikke rigtig ro. Hanne har aldrig set vort hjem, vi har heller ikke fortalt hende om det. Alligevel spurgte hun, om Jens havde et værksted. Jo, det har han, og han er meget glad for det. Så må du sige til Jens, at Jesus har bedt mig om at sige til ham, at han ikke skal pakke det sammen. Jeg fortalte Jens det, og jeg kunne se, at han fældede en lille tåre. Vi kiggede lidt på rækkehuse, men turde ikke rigtigt gøre noget, for oplevelsen og værkstedet lyste som et advarselsskilt. Jens startede med at skifte målere efter nytår. Hver dag han klarede var en sejr, men vi vidste nu, at han arbejdede på lånt tid. Hvis vi skulle klare huset, havde vi brug for, at der skete nogle kraftige ændringer. Troen på, at det gik, var ikke alt for stor, og vi måtte daglig minde hinanden om, hvad der lige var foregået. Sidst i januar bad jeg en aften om et ord fra Bibelen, som kunne styrke os i at det var rigtigt, at vi ikke skulle flytte. Jeg fik Jeremias 42: Og der står: Hvis I bliver her i landet, vil jeg bygge jer og ikke nedbryde jer, plante jer og ikke rykke jer op, thi jeg angre det onde, jeg har gjort jer. Frygt ikke for Babels konge, således som I gør, frygt ikke for ham, lyder det fra Herren, thi jeg er med jer for at frelse og redde jer af hans hånd. Jeg vil lade jer finde barmhjertighed, og han skal forbarme sig over jer og lade jer bo i jeres land. Hvis I derimod ikke hører Herren jeres Guds røst, idet I siger, at I ikke vil bo her i landet, men drage til Ægypten og bo der for ikke mere at se krig eller høre hornets klang eller hungre efter brød, så hør nu Herrens ord, Judas rest. Så siger Hærskarers Herre, Israels Gud: Hvis I virkelig har i sinde at drage til Ægypten og drage derned for at bo der som fremmede, så skal sværdet, som I frygter, nå jer i Ægypten, og hungeren, som I ængstes for, skal følge efter jer til Ægypten, og I skal omkomme der; alle de mænd, som har i sinde at drage til Ægypten for at bo der som fremmede, skal dø ved svær, hunger og pest, og ingen af dem skal blive tilovers og undslippe fra den ulykke, jeg sender over dem. Jeg smækkede dybt chokeret bogen sammen, og sagde: Forstået Herre, godt, vi bliver boende. Først næste dag turde jeg vise det til Jens, han blev lige så forskrækket, og sagde: Godt, vi bliver boende, men så må du gøre det muligt, Jesus. Den næste tid turde vi ikke engang læse siderne med boligsalg, så forskrækkede var vi blevet.

42 Hjælp Vi havde haft hjemmehjælp siden tidligt i foråret Det havde været helt nødvendigt, da Jens var så ødelagt, når han kom hjem fra arbejde, at han slet ikke havde overskud til noget. Samtidig havde jeg i den første halvdel af året været så dårlig, at jeg lå ned helt op til timer i døgnet, og i perioder kunne jeg kun sidde op min., så var mine muskler i ryggen udmattede og jeg måtte lægge mig igen i flere timer. I den periode havde jeg virkelig tid til at tænke over, hvad mit liv indeholdt. Jeg kunne ikke holde ud at se fjernsyn, og heller ikke klare at høre radio eller musik. Jeg lå bare og havde ondt, småsov, læste en smule eller kiggede på Susannes slørhale, som stod i en bowle på reolen for enden af sofaen. Jeg havde før hen tit ønsket mig at have tid nok, nu havde jeg i overflod, og kunne så ikke engang bruge den til noget. Det var virkeligt rædselsfuldt. Jeg kom til at tænke på min tid som sygehjælper på plejehjemmet, og på hvordan jeg selv i aften- og nattevagterne havde været med til at passe dem som var bundet til sengen. Jeg begyndte at frygte for, at jeg også skulle ende sådan. Tanken om, at der eventuelt skulle komme nogle for at vaske og vende mig, gjorde mig mildest taget rædselsslagen. Det var på den tid, jeg i vintermånederne havde skannet mig igennem lægebøgerne. Jeg stødte flere gange på beretninger om, at patienter der var blevet presset alt for langt, til sidst var endt på plejehjem. Jeg fik et chok, for jeg lå jo allerede her og kunne ikke ret meget. Hele tiden forsøgte jeg at presse mig selv til at lave noget, det var jeg jo vant til. Jeg fik dårlig samvittighed, når de andre lavede de ting, jeg plejede at gøre. Det at give slip fra pligterne var sværere, end jeg nogensinde havde forestillet mig. Jeg ville hele tiden lige hjælpe til og kontrollere, bare de nu kunne klare det. Til sidst var de alle ved at blive godt irriterede på mig, når jeg humpede rundt og kontrollerede dem. Jeg havde været vant til at jagte rundt fra morgen til aften og aldrig unde mig selv et hvil. En arbejdsuge på 48 timer, hus, have, familiekomsammen, maleriudstillinger og så alle mine andre hobbys, foruden kristne møder. Det 42 her var virkelig en ny tilværelse, og noget jeg skulle vænne mig til. Jeg fortalte familien, hvad jeg havde læst, og så fik jeg ikke længere et ben til jorden. Det var også udmærket, for sådan skulle jeg have det, ellers lod jeg ikke være. Der var en lille chance for, at jeg igen kunne blive lidt bedre, hvis jeg var meget hensynsfuld overfor min krop. Jeg fandt ud af, at det klogeste var, at jeg ikke lavede noget, som gjorde ondt. Det var ikke til at undgå helt, for bare det at stå på benene var en pine, men jeg kunne så forsøge at skåne kroppen mest muligt. Jeg kunne lige klare at løfte en liter mælk de fleste dage, men når det gjorde ondt, så lod jeg være, så vidt det var muligt. Lige så stille blev jeg også en anelse bedre. Feberen kunne på gode dage være helt væk, maven, som næsten altid var meget lind og sendte mig på det lille sted seks til otte gange om dagen, faldt til et næsten normalt leje. Jeg havde ikke så meget kvalme, smerterne blev mindre, og selv den røde og ømme hals kunne nogle dage være helt fin. Jeg oplevede endda, at hukommelsen, som havde det ret dårlig, igen blev lidt bedre. Når jeg nu fik det bedre, troede jeg selvfølgelig også, at jeg kunne sætte mine aktiviteter op, men den gik bare ikke, for så vendte alle problemerne straks tilbage. Jeg blev efterhånden klar over, at jeg ikke sådan lige skulle forvente, at jeg kom til at kunne mere. Det kunne tage måneder, ja måske endog år, hvis jeg overhovedet nogensinde blev ret meget bedre, så dårlig som jeg var nu. En sen eftermiddag skete det, mens de to store børn som sædvanlig var ved at lave aftensmad, at jeg lige skulle kontrollere dem endnu engang, og da jeg kom stillende i køkkenet, vendte de sig begge om, så bestemt på mig og sagde: Helt ærlig mor, vi vil altså hellere have, at du ikke laver noget, og så har det rimeligt, end at du hele tiden laver noget, og så bare ligger der og ingenting kan, så har vi da i det mindste lidt glæde af dig. Den gik rent ind og lagde sig meget dybt i mit hjerte, og jeg følte for første gang i mit liv, at jeg var noget værd uden at lave noget, blot det, at jeg var mig, var nok. Hvis der førhen var nogen, som spurgte mig om, hvem jeg var, så drejede jeg altid lynhurtigt over og fortalte dem, hvad jeg kunne. Mens jeg lå der på sofaen, opdagede jeg, at jeg i takt

43 43 med, at mine kreative gaver blev taget fra mig en efter en, lige så umærkeligt mistede min identitet, og til sidst kom jeg til at føle mig totalt værdiløs. Som Jens meget rammende beskrev det, da han kom igennem samme krise: Jeg har mistet mit arbejdstøj, og nu står jeg her og aner ikke, hvem jeg er, for jeg havde min identitet i mit arbejde. Jeg havde kunnet så meget. Nu kunne jeg ikke længere strikke to pinde på et strikketøj, eller finde ud af at sy et par joggingbukser, noget som før havde været det mindste af alt. Jeg forærede det meste af mit stof væk til min veninde og der var rigtigt meget. Røde Kors fik flere sække med strikkegarn og masser af pinde samt min gamle strikkemaskine. Mit kniplebræt og alle mønstrene fik min søsters veninde, så til sidst havde jeg kun lidt tilbage til reparationer, småting og lign. Men midt i al sorgen oplevede jeg en ny, ukendt indre fred bryde frem. Det var som om, at Jesus, i stedet for alt det gamle, gav mig en ny og bedre glæde, en glæde som ikke var afhængig af, hvad jeg kunne, og hvad jeg lavede, men en glæde som bare boblede frem dybt inde fra hjertet - på trods af vores ret uheldige og umulige situation. Nu blev der ikke længere stillet krav til mig, og alle de forventninger folk havde om, at jeg lige klarede dit og dat forsvandt fuldstændig. På en måde var det som at blive fri, ja jeg havde det som en kalv, der første gang sendes ud på græs en lun forårsdag. Jeg opdagede også, at når jeg forventede noget af et andet menneske, og det menneske så ikke indfriede mine forventninger, blev jeg vred og skuffet. Til at starte med græd jeg mange skuffelsens tårer, for det var svært dag efter dag at ligge alene uden opkald og besøg fra dem, jeg altid havde regnet med ville stå ved min side, hvis der en dag skete noget. Jeg var nødt til at tilgive de mennesker, som svigtede, og det gik til min gru op for mig, at jeg selv et utal af gange havde svigtet mennesker i nød, så jeg havde også selv brug for tilgivelse. Til min forundring var en del af dem, som holdt kontakt med mig, nogle, som jeg aldrig havde forventet det af, og jeg mærkede en inderlig glæde, hver gang de ringede eller besøgte mig. Nogle af dem var trofaste ud over min forstand, for selv, når jeg havde afvist dem flere gange, kom de alligevel igen. Det var så dejligt, at jeg ind imellem fældede nogle tårer af taknemmelighed, når de var kørt. Jeg opdagede også, at jeg selv fik en meget større glæde, når jeg glædede andre. Det kunne være med en uventet buket blomster, et fødselsdagskort eller blot ved at lytte til dem, når de var kede af det. Der skulle slet ikke så meget til, når det blot udsprang fra glæden og kærligheden, som jeg havde i hjertet. Til gengæld forventede jeg så heller aldrig noget igen, og havde derfor ingen uindfriede forventninger, som stjal mit gode humør. Det skulle hurtigt vise sig, at det var sværere at have hjemmehjælp, end jeg havde forestillet mig, for jeg opdagede, at jeg slet ikke duede til at være arbejdsgiver. Det, at sætte en husmor i arbejde, var mere, end jeg kunne klare, underligt nok, for jeg havde jo selv i flere år kørt rundt som hjemmehjælper. Jeg havde altid været vant til at have en del pligter som barn, og for mig havde det været en straf at blive sat i arbejde, noget jeg helst ønskede at flygte fra. Jeg ville gerne være sød ved den hjemmehjælper, som kom, og derfor kunne jeg ikke få mig selv til at bede hende om alt det, der egentlig skulle gøres. Jeg ville gerne have gjort det grundigt, for det at give hjemmet en let hånd, kunne vi nok selv klare, men det var svært at sige til en voksen, og fordi jeg ikke kunne bede hende om det, kunne det ofte dårligt nok ses, at jeg havde haft hjemmehjælperen på besøg. Jeg prøvede så for min egen skyld at lave en liste over, hvad der skulle ordnes. Når de så kom, kunne jeg alligevel ikke få mig selv til at overbelaste dem. Jeg vidste jo, de havde været flere steder og skulle videre herfra. Det blev da efterhånden bedre, men jeg blev aldrig rigtig god til at herse med dem. Jeg vidste aldrig, hvilken hjemmehjælper, der kom, og netop min alder var da også årsagen til, at jeg aldrig rigtig fik en fast. Det var forbeholdt de ældre og svage. Det var også fuldstændig rigtigt, at under normale forhold ville det aldrig have rørt mig. Men nu gjorde nervøsiteten ved det at få besøg af en fremmed dame i to timer hver 14. dag, mig syg i to til tre dage efter, hun havde været her. Det kunne se ud som en lille og ubetydelig ting. For mange er det en glæde, men for mig blev det i starten et uoverkommeligt onde og en belastning, fordi jeg havde så få kræfter og så lidt energi.

44 44 Den ene af hjemmehjælperne nåede at opfatte dette, og hun var så barmhjertig, at hun ofte lige ringede og sagde, det er altså mig, der kommer, så du kan godt slappe af. Det var bare rigtigt dejligt. Hun kunne selv gå i gang og tog tit mere, end jeg bad hende om, da hun nok fornemmede, hvor svært jeg havde det. Mange gange måtte jeg, aftenen før hjemmehjælperen skulle komme, køre en tur i bilen for at bearbejde den uro, jeg havde, og når jeg så holdt der ude på landet, og nød den smukke udsigt over Storebælt, kunne jeg fortælle Jesus, hvor svært det var, og jeg fik trøst og styrke til at gennemgå næste dags mareridt. Da det ellers lige var begyndt at gå rigtigt godt, kom Jens en dag hjem og fortalte, at der var nogle arbejdskammerater, der på hans arbejdsplads var kommet med stikpiller om, hvilken luksus det var, at vi havde hjemmehjælp det værste var, at han ikke havde fortalt det til nogen af dem, og der var kun ganske få af vore allernærmeste, som var klar over det. Det gjorde utroligt ondt, især når det på den måde gik ud over Jens, og den episode gik ham meget på. Hans arbejdskammerater tog nu afstand fra ham, og de kunne indimellem være ret hånlige over for ham. Dette var da heldigvis en undtagelsen og da det rigtigt gik op for dem, at Jens virkelig var syg, ændredes deres holdning til ham igen. I langt de fleste tilfælde kunne jeg ånde lettet op, når hjemmehjælperen var kørt, og glæde mig over, at det trods alt havde været hyggeligt at lære hende at kende. Jo, det at få hjemmehjælp var lidt af en prøvelse, og det var nok en af de ting, jeg allermest ønskede at slippe for mens det stod på, men det havde ikke været muligt hidtil. Da vi nu skulle blive boende, bad jeg inderligt om, at vi så i det mindste måtte kunne klare huset uden en hel masse hjælp, og jeg var godt klar over, at det var lidt af en stor mundfuld at få opfyldt. I efteråret havde de to store børn fået sig hver en lejlighed. Vi havde haft lidt dårlig samvittighed ved at smide dem ud, men det var ikke til at finde en handicapvenlig bolig til så mange voksne, og vi var jo dengang helt sikre på, at vi skulle flytte snart, så det hastede med at få dem ud. Det havde naturligvis givet meget mindre husarbejde at de flyttede hjemmefra, selv om de hele tiden havde hjulpet meget til. Vi lavede nu den ordning, at vi ikke skulle gøre rent men holde rent. Det indebar, at vi f.eks. tørrede vasken af, når vi vaskede hænder, at vi altid ryddede op efter os. Det viste sig hurtigt at være en rigtig god ide, og vi fik på den måde et meget pænere hjem, end vi nogensinde før havde haft, men det krævede også en god portion selvdisciplin fra os alle. Den samme metode brugte vi i haven. Et nyspiret stykke ukrudt kunne vi let få op med vores lille luekone. Blev ukrudtet bare lidt større, så fik vi vanskeligt ved at få det op, og vi risikerede, at det sendte en sværm af frø ud over haven, og det ville derefter blive uoverkommeligt at fjerne. Det viste sig også, at hvis vi skiftede imellem arbejdsopgaverne hele tiden, og holdt små hvil imellem, så kunne vi få en smule fra hånden hen ad vejen. Det kunne virke lidt forvirrende med al den flytten rundt mellem opgaverne hele tiden, men det var den eneste løsning på, hvordan vi undgik den voldsomme tilsyring af vore muskler, som vi fik ved ensartede bevægelser. Vi omlagde haven, så vi fik græs i det meste. Det, som krævede pasning, blev fjernet, og de småbede, som nu var tilbage, kunne vi lige overkomme. Drivhuset blev brugt som havestue på kolde solskinsdage og til selvsået persille og purløg. Jeg insisterede på at beholde min urtehave, eller rettere små ti kvadratmeter, for der er altså ikke noget som radiser, ærter og gulerødder fra haven. Vi havde, da vi startede her, næsten hele haven fyldt med grønsager, frugttræer og frugtbuske, og vi havde førhen i vores grønne ungdom kolonihave. Så det at sige helt farvel til alle grønsagerne, den hjemmelavede saft og marmeladen, var lidt i overkanten. Jeg elsker at så og se det spire, men da jeg ikke kan bukke mig ned mere end et par gange, før hofter og ben er syret helt til, så køber jeg gulerødder på bånd. De kan sås stående og er helt problemfrie, og så skal de ikke engang tyndes ud. Jeg havde heldigvis fra pensionskassen fået nogle penge, og vi anskaffede os derfor så mange ting som muligt, der kunne hjælpe os til at spare på kræfterne. Det var ikke helt let at finde ud af, hvad der kunne afhjælpe os, men hen ad vejen lykkedes det alligevel. En af de rigtig gode ting var en Flymo græsslåmaskine, for den svæver og skal så bare styres og er slet ikke tung at skubbe. Den blev så stor en hjælp, at Jens igen selv kunne slå sit

45 45 græs, selv om det desværre ikke er uden smerter. Den store, almindelige støvsuger kunne jeg overhovedet ikke bruge. Jeg fandt en lille bitte støvsuger, som var så let, at jeg kunne støvsuge et lille stykke af gangen, og ved at tage en hel dag til hjælp kunne jeg nu stolt som en pave sige, at jeg selv havde støvsuget. Derudover fandt vi mange andre gode ting til at lette hverdagen med, såsom eldåseåbner, kartoffelskræller, minihakker, foodprocessor osv. En måneds tid efter, at vi havde fået de vers fra Bibelen, kunne jeg så endelig ringe til lederen af hjemmehjælpen og glædestrålende fortælle, at det så ud til, at vi nu ville kunne klare os uden hjælp. Vi fik den stillet i bero i tre måneder, og hvis vi inden udløbet af disse tre måneder ikke igen havde bedt om hjælp, ville de slette os. Det gik rigtigt fint det næste års tid, men da Jens stadig blev dårligere og kunne mindre og mindre, måtte vi igen bede om hjemmehjælp i sommeren Jeg vil ærligt indrømme, at jeg følte det som lidt af et nederlag, men jeg var blevet lidt mere selvsikker og kunne bedre sætte dem i gang nu. Hen på efteråret kom Frederikke en dag og tilbød os sin hjælp, for hun havde fri hver onsdag og kunne se, at vi ikke kunne nøjes med den hjælp, vi fik fra kommunen. En af hjemmehjælperne fortalte en dag, at man kunne få ansat en privat til rengøring gennem kommunen, og vi undersøgte hvad det var. Det viste sig at det var familie, venner eller naboer, man kunne ansætte, og vi spurgte Frederikke, om det ikke var noget for hende at blive ansat hos os. Det syntes hun var en god ide, så hun blev ansat til rengøring to timer om ugen. Det var bare Guds gave til os. Hun kender i forvejen arbejdsgangen og fortsætter til hun er helt færdig uden at kigge på klokken, bedre kan det ikke være. Susanne Vi troede egentlig ikke, at Susanne var syg. Når lægen spurgte til hende, sagde vi at hun havde det helt fint, men det var utroligt svært rigtigt at få klarhed over. Nogle gange fornemmede vi, at hun ikke var helt som før i tiden, men vi skubbede det væk igen og regnede med, at det bare var os, som var blevet sygdomsfikserede, nu da det havde vist sig, at Jens og Kristian heller ikke var raske. Vi havde en dag i vinteren 1996 talt med moderen til den dreng, som i sin tid blev indlagt, og da vi fortalte, at Jens nu også blev dårligere, sagde hun, at hendes dreng ofte klagede over ondt i halsen, og at han havde gjort det, siden han var syg. Han var også rød i halsen, når hun så efter, men det blev så ikke til mere, og hun havde ikke taget meget notits af det. Noget senere talte vi med hende igen, og da havde drengen det helt fint og virkede frisk og rask, så det så ud til, at han var kommet helt over det. Derfor troede vi også, at Susannes småproblemer bare gik over, og vi forsøgte at bagatellisere det, når hun klagede over noget. Senere mødte vi også en af de andre familier. I den familie havde faderen også haft omgangssygen dengang og havde siden haft mange problemer som lignede vores, men han klarede sig trods alt rimeligt. Deres datter havde også problemer, bl.a. var hun blevet meget mere ømskindet og havde fået problemer med at gå ret langt. Hendes børnehave medbragte en klapvogn, når de gik tur, og det var næsten altid hende, som måtte op at sidde i den, fortalte moderen. Disse samtaler satte tingene på plads for os, og vi var nu helt sikre på, at det var den slemme omgangssyge, som havde gjort os alle syge. Det viste sig senere, at en af vore nære venner også var syg, og at hun havde haft omgangssyge på samme tid som os. Til sin fødselsdag i marts 1997 fik Susanne af Frederikke s ven en tur til Københavns Zoologiske Have. De ville tage af sted i maj, når vejret blev bedre og varmere. De havde besluttet sig for både at se både Experimentariet, Bakken og Zoo, så de havde et hårdt program for sig. Susanne glædede sig meget til turen, og når vi spurgte hende, om det ikke var for meget, protesterede hun og sagde, at det kunne hun da sagtens klare. De drog afsted tidligt lørdag morgen. De fik gået en utrolig masse på deres ekskursion og nåede nogenlunde at se, hvad de havde planlagt hjemmefra. Da hun kom hjem om aftenen, var hun meget træt og øm i benene. Næste dag klagede hun over smerter i sine ben, men der var ikke spor at sige til, hvis hun var øm oven på den omgang. Det, der undrede os, var at hun slet ikke kom på højkant de næste par dage, men virkede som om hun havde fået

46 46 influenza. Vi lod hende være og tænkte, at det nok gik over. Men da hun stadig var syg og totalt udmattet om mandagen, begyndte vi at studse over det, men slog det hen, da hun senere på ugen igen var frisk og tog i skole. Sidst i maj skulle hun på lejrskole med klassen. De skulle en tur til Mandø, og det glædede hun sig rigtigt meget til. Nu er natur, fisk og dyr lige noget for Susanne. Hun har altid gået op i alt, hvad der havde med naturen at gøre, så hun så frem til turen og glædede sig meget, da hun vidste, de skulle lære en hel del om livet i Vadehavet. Det var en meget træt og ødelagt pige, vi fik hjem. De havde gået mange kilometer på turen, og en hel del af turene var foregået i sand. De havde den ene dag gået næsten hele øen rundt, og en anden dag var de ude på den meget store sandbanke Koresand, hvor de gik langt omkring i løst sand. På turen hjem fra Mandø var de inde at se Ribe by og domkirken, hvor de gik de næsten 200 trin op i tårnet. Susanne havde været glad for turen trods anstrengelserne, men hun lå nu igen i sengen 2-3 dage efter hjemkomsten med samme symptomer som sidst, og igen fortog det sig i løbet af en lille uges tid, så vi forsøgte at slå det hen, selv om vi nu for alvor begyndte at frygte for, at også hun var syg. Ca. 14 dage efter lejrturen var hun med skolen i Fyns Sommerland, og endnu engang var hun ødelagt i ben og ryg i flere dage, og igen var det, som om hun havde fået influenza. Nu var vi klar over, at hun også var syg, og for at skåne hende begyndte vi at sætte begrænsninger for, hvad hun fik lov til at deltage i. Da hun senere havde været med sin veninde og hendes forældre nede på en campingplads her i nærheden, hvor de havde fået en dejlig ny hoppepude, som de to piger havde brugt flittigt, fik hun efterfølgende så ondt i benene og ryggen, at hun næsten ikke kunne gå, og måtte have en del smertestillende piller for overhovedet at holde smerterne ud. Nu hvor hun rigtigt var blevet overanstrengt nogle gange, viste symptomerne sig for alvor og vi var slet ikke længere i tvivl om, at Susanne også var syg og måtte skånes, for ikke at ende med at blive lige så dårlige som os andre. Vi nærmede os sommerferien, og i skolen er der tradition for at have idrætsdag lige inden sommerferien, men den turde vi ikke lade hende deltage i, og hun måtte nøjes med at være heppepige, selv om hun ellers er rigtig god til idræt. Campingvognen Aldrig, om jeg vil eje sådan en. Sådan har vi altid sagt om det at have en campingvogn, og vi mente det virkelig. Vi havde i mange år sommerhuset, og det var mere end rigeligt for os. Der tilbragte vi alle vore ferier de første 20 år. Men på et tidspunkt fik vi udlængsel og tog på ferie til Norge, Sverige og senere til Belgien og Holland, hvor vi havde lejet hytter. Det var dejligt bekvemt, vi kunne drøne afsted på motorvejen og rimeligt hurtigt nå frem til bestemmelsesstedet. Det ville vi ikke kunne på samme måde med en campingvogn, og så var der så lidt plads i sådan en i forhold til et sommerhus eller en hytte. Jeg syntes næsten, det var umuligt at bevæge sig. Vi havde en gang lånt en i en weekend, og det havde bekræftet os begge i, at vi aldrig ville eje sådan en. Rejselysten var ikke aftaget det mindste, da vi blev syge. Der var stadig en hel vulkan af lyst til at gøre, hvad vi før havde gjort. Da vi ikke længere kunne køre ret langt, spekulerede vi som en gal på, hvordan vi skulle tilfredsstille denne længsel efter at rejse. Vi prøvede også med en busrejse. Dét var sådan set helt fint, men at sidde så længe i samme stilling var det rene tortur. Vi var endda så forkælede på turen, at vi fik lov til både at have sidde- og liggeplads, men alligevel var det en barsk oplevelse. Så længe det kun var mig, som var rigtig dårlig, var det ikke værre end, at jeg kunne sættes i en kørestol og bugseres rundt, men nu da vi var blevet så mange, så situationen ret umulig ud. Vi havde brugt de to store som hjælpere, men efterhånden blev det svært at få det hele passet sammen, og det var heller ikke særligt sjovt for dem at skulle passe de gamle, og vi begyndte derfor at tænke på alternative ferieformer. Men campingvogn aldrig! En dag sad jeg og læste i ME/CFS foreningens blad om et ægtepar, som var blevet glade for at tage på camping, da de på den

47 47 måde kunne holde ind og hvile, når de blev trætte eller lave en tår kaffe og spise, og jeg må indrømme, at det, meget mod min vilje, rørte ved noget i mig. Jeg luftede forsigtig tanken for Jens, men der skete det sædvanlige: nemlig et mindre jordskælv : Aldrig i livet om jeg vil eje sådan en, og du kender også min holdning til det. Meget mod hans vilje gav jeg mig til at kigge i Den Blå Avis, samtidig med at jeg bad om at blive stoppet, hvis det ikke var meningen, at vi skulle have en campingvogn. På den anden side måtte Jesus også gøre Jens villig til det, hvis det skulle blive til noget, for han var uden tvivl den hårdeste nød at knække. Den næste tid så jeg campingvogne overalt, og jeg tog adskillige ture ud til en forhandler af brugte vogne sammen med Susanne, alt imens Jens knurrede mindre og mindre. Jeg indså hurtigt, at priserne og mine forventninger passede utroligt dårligt sammen, og jeg måtte tage mine forventninger om et slot med klunker, plys og guldkanter op til alvorlig revidering. Stanken fra mange års henstand i fugt hang ulideligt i luften, straks vi trådte indenfor i vognene, som lå i den prisklasse, der gjorde det muligt for os at få vores drøm om ferie opfyldt. Jeg ledte og ledte, men hver gang jeg fandt lige det, jeg kunne tænke mig, kostede den det dobbelte af, hvad jeg havde i kontanter, og med udsigten til at Jens også måtte på pension, turde vi ikke investere i noget. Jens havde i mellemtiden næsten overgivet sig og deltog nu efterhånden så godt som frivilligt i mit afsind, om ikke for andet, så for at overbevise mig om, at det var umuligt at finde en, som ville kunne bruges, vi var jo dog lidt forfængelige. Efter at have pløjet alle annoncerne igennem, som lå under kr. og indenfor en radius af vores maksimum på godt et halvt hundrede kilometer, tog vi en søndagsudflugt for at beskue vidunderne. Men som sædvanlig var der både det ene og det andet galt med de vogne, vi så på. Mandag fik vi kontakt med en yngre mand, som var den lykkelige ejer af en helt vidunderlig vogn, som han på den mest eventyrlige måde beskrev for os. Der var både plys og guldkanter, og vi indvilligede i at komme og se den - trods de næste 70 km. der var dertil. Vi havde ham med en del af vejen, og han fortsatte sin malende beskrivelse af vognen så længe, at vi til sidst spurgte ham, om han var helt sikker på, han kunne undvære sin campingvogn. Der skal vel ikke ret meget fantasi til at forestille sig vore ansigter, da synet og lugten af vognen med en flere uger gammel opvask og uredt snavset sengetøj, mødte os. Vi tog en hurtig rundtur, og fortalte ham så, at vi altid lige skulle sove på det, og hvis vi så ville købe den, gav vi ham besked dagen efter. Han ville blive på campingpladsen, og vi kørte videre. Vi var stille længe, så brød vi sammen hulkende af grin. Jeg tror aldrig, vi glemmer den beskrivelse, han gav af sin elskede campingvogn, og vi nænnede slet ikke at købe den af ham. Egentlig havde vi opgivet, men vi blev enige om lige for sidste gang at se på en vogn. Det var to ældre mennesker, som ikke længere magtede at tage af sted med vognen. Vi fik adressen og fandt hen til dem. Heldigvis stod vognen åben, og de var ikke lige indenfor synsvinkel, da vi kom, så vi skyndte os at snuse lidt ind i vognen. Er du gal Jens, det er en drøm, kom og se! Jens var i gang udenfor, og gik rundt og inspicerede trækket, bunden og dækkene. Det hele så fint ud trods de 14 år, den havde på bagen. Den måtte have stået i garage, så fin som den var. Oh! Det er ikke værst, og så passer den både i alder og farver til bilen, sagde han, da han stak hovedet ind i campingvognen, vi kan vist godt ringe på. Det var bare de sødeste mennesker, og både deres hus og have var så pænt og velholdt, at vi ingen skrupler havde ved at skulle købe vognen af dem. Nu havde vi jo den regel, at vi lige skulle sove på det først. Hen på aftenen blev jeg så urolig for, at de skulle sælge den til nogle andre, at jeg bønfaldt Jens om at få lov til at ringe til dem og sige, at vi gerne ville købe den, og at vi så kom efter den næste dag, når vi havde hentet penge i banken. Der fulgte bare alt med. Vi fik fortelt, gasflaske, toilet, ja selv tøjsnoren og fjernsyn. De gav os også en grundig vejledning i, hvordan man slog forteltet op, og instrukser til Jens om alt det tekniske. Det var et fund og en gave, og få dage efter var vi på loppemarked, hvor vi fandt både kaffemaskine og ovn, samt andre små gode og brugbare ting for en slik, og i løbet af få dage

48 48 var den fyldt op med alt, hvad der sig hører til en rigtig campingtur, alt sammen indenfor det beløb, vi havde råd til. Men hvem kender så ikke til det problem, at noget andet går i stykker, lige når man har investeret de sidste penge? Fjedrene i bilen viste sig at være alt for bløde til campingvognens vægt. Vi havde jo i forvejen både kran og kørestol i bagagerummet, og vi måtte så have nogle hårde fjedre i. Da vi hentede bilen fra værkstedet, sagde mekanikeren: Det varer ikke længe, før I skal have nyt udstødningsrør. Og han havde ret. Næste gang, vi startede bilen for at køre den ud af indkørslen, faldt det af og samtidig satte bilen ud på to af de fire cylindere, men det mente vi skyldtes udstødningsrøret og regnede med, at det gik i orden, når det blev skiftet. Min bror, som kender et godt værksted, hvor han får sin bil repareret, fik presset prisen på udstødningen ned, så vi lige kunne få råd til det. De er nemlig dyre, til den bil vi har. Men det hjalp ikke på cylinderne, og vi måtte til mekaniker igen. Jeg må indrømme, at jeg var nervøs for, hvad det kom til at koste. Da jeg efter en times rundtur i byen kom tilbage til værkstedet, havde de stadig ingen løsning på problemet. Nu var der kun én der kunne hjælpe, hvis ikke regningen skulle ruinere mig, og jeg bad inderligt Jesus om at hjælpe den stakkels mekaniker, som stod helt opgivende og fortabt og kikkede på bilen. Han pillede lidt ved benzinindsprøjtningen, satte sig ind og startede, og få sekunder efter kom alle fire cylindere i gang.. Det her fralægger jeg mig ethvert ansvar for, men nu kører den altså på alle fire cylindere. Jeg aner ikke, hvad der skete, men går det galt, må du komme igen. Jublende og taknemmelig i mit stille sind, betalte jeg regningen, som havde holdt sig på godt 400 kr. og kørte hjem. Den første tur med campingvognen var en tur ud til Grønnehave, hvor der er dagcamping. Det ligger kun et par kilometer væk. Vi skulle prøve at slå forteltet op, og vi tog Frederikke med som hjælper og blev enige om, at vi også ville prøve at se, hvad katten sagde til at komme med på camping. Det var faktisk meget lettere at slå forteltet op, end vi havde forestillet os. Godt nok vendte vrangen ud, da det endelig var slået op, så vi måtte pille det ned og vende det rigtigt. Vi tog så den medbragte kaffe og hyggede os med den i vognen. Katten var omgående forsvundet, da vi ankom, og senere på eftermiddagen, da vi ville til at køre hjem igen, var den stadig ikke dukket op. Klokken nærmede sig seks og vi var ved at være lidt trætte af vilddyret. Jens måtte spænde bilen fra, så jeg kunne køre hjem efter aftensmaden. Da klokken nærmede sig otte, blev vi enige, om at katten kunne have sig selv. Vi pakkede sammen, lidt irriterede og nervøse for, hvad der var blevet af den. Da vi var færdige og skulle til at sætte os ind i bilen, kom katten med løftet hale og en lykkelig mine, som nok betød noget i retning af: Nå, skal vi hjem nu, det har vel nok været en dejlig dag. Den kom til at holde ferie i en kattepension. Det var en dejlig lettelse, at vi bare kunne fylde campingvognen op, inden vi tog afsted hjemmefra. Jeg havde over en måned, hvor jeg lige så stille kunne nusse ud med tingene, efterhånden som jeg kom i tanke om, hvad vi skulle bruge. Ingen stress og jag, alting blev lagt på rette sted og var klar, når vi kom frem. Det, at tøjet var lagt på plads i skabene, maden og alt hvad jeg skulle bruge, var lige ved hånden, viste sig at gøre det meget lettere at komme afsted, end det plejede. Det var som at have et ekstra hjem stående i haven - klar til afgang. Da vi pakkede sammen efter ferien for igen at køre hjem, lagde vi så blot hurtigt alting ind i campingvognen, og hjemme kunne vi så lige så stille den næste uges tid få tømt vognen for de ting, der ikke hørte til i den, og så var den klar til næste gang. Først tog vi 6 dage til stævne i Kolding, og da vi ankom, stod Kristian klar til at hjælpe os med at pakke ud sammen med Frederikke, som vi havde haft med derover i bilen. Vejret var bare skønt, og det viste sig hurtigt, at det nu egentligt var rigtigt hyggeligt det her campingliv. Jeg behøvede næsten ikke bevæge mig, for alting var lige inden for rækkevidde, og når der skulle laves mad, kunne jeg så godt som stå på samme sted, og jeg kunne hvile mig, lige når jeg trængte til det. Hver morgen kom Frederikke over til os sammen med de tre- fire venner, hun snakkede meget med. De havde telte med og boede i en anden del af stævneområdet, som var

49 49 forbeholdt de unge, og det var bare herligt, at de sådan kom og underholdt os hver morgen. Der blev holdt møder tre gange om dagen, men da jeg ikke kunne sidde ret længe, kørte jeg til og fra, som det passede mig og fik da trods alt lidt ud af det alligevel. Jens kunne holde til lidt mere, så han havde sin egen rytme. Susanne var ikke blevet bedre, selv om hun nu havde haft ferie fra skolen i næsten 14 dage. På stævnet deltog hun i en ungdomsgruppe, hvor de var til møde om formiddagen, men det kneb hende at klare det. Hun var meget udmattet, når de var færdige og hun lå i campingvognen og hvilede sig i flere timer bagefter. De skulle optræde med en dans den sidste dag, og det lykkedes hende da også at få lært, hvad de skulle trods smerterne i benene. Hendes udmattelse og smerter tiltog, og da vi sidst på ugen tog en tur til Legoland, for at se det nye slot, var hun helt færdig allerede efter en time, og måtte sidde oppe hos mig i kørestolen, da hun ikke havde kræfter til at gå rundt. Hun havde altid været meget ivrig, når vi før havde været i Legoland, og hun kunne aldrig få nok og ville ikke hjem. Nu kunne vi for alvor se, hvor dårlig hun var blevet. Der var ikke rigtigt noget, hun havde lyst og overskud til, og hun kunne ikke rigtig glæde sig over noget på grund af kvalme, feber og smerter. Efter to timer gav vi op. Vi har aldrig været der så kort tid før, men det passede mig fint, for jeg var også selv helt kvæstet af at holde øje med alle de mennesker, som ikke så, at jeg kom kørende og derfor var i fare for at blive torpederet af kørestolen. Jens havde også godt ondt i benene nu, så vi drog hjem til campingvognen igen. Efter stævnet fortsatte vi til Darum ved Esbjerg, hvor vi også var i 6 dage. Vi havde aldrig været ved Vadehavet, så det glædede vi os til at se, og samtidig ville vi så besøge Hanne og Johs for første gang. Vi var lidt urolige ved tanken om ikke at have hjælp fra de to store på næste campingplads, og sukkede derfor til Gud om at sende os hjælp. Straks vi ankom, kom manden på nabopladsen stillende, og han hjalp Jens med at skubbe vognen på plads, og gav ham derefter også gode og brugbare råd om, hvordan han bedst kunne stille den. Det var bare skønt at få sådan en hjælp. Det eneste, vi hjemmefra havde besluttet, var, at vi ville se var Mandø. Nu havde to af vore børn været på lejr der, og begge to havde snakket meget om det siden, og når vi alligevel var så tæt på, ville vi da se, hvordan der så ud. Vi blev også betagede af øen. Vi havde taget mad og kaffe med, og vi tog først hen for at se, hvor Susanne havde boet, derefter viste hun os ned til vandet eller manglen på samme, da det var ebbe. Jens og Susanne gik ud og soppede i de enkelte vandhuller, som stadig var fyldte. Da jeg havde siddet en rum tid og drukket kaffe alene, tænkte jeg, at havbunden måske var fast og tør nok til, at jeg kunne køre ud på den, og jeg fandt et sted, hvor jeg kunne komme ud. Det gik bare rigtigt fint. Kørestolen havde masser af motorkraft og kunne godt trække rundt derude, men da der gik en rende på tværs længere ude, kunne jeg ikke komme så langt ud, som jeg havde håbet, hvilket måske også var det bedste, hvis jeg nu fik motorstop - men sjovt var det alligevel. Vi tog nogle småture rundt i området, og på en af turene kom vi forbi skiltet til Rømø, og vi blev enige om at køre ud for at se, hvordan der så ud. Aldrig har jeg set så meget sand før. Vi fulgte de spor, der var i det faste sand og blev enige om, at vi ville se, om vi kunne komme helt ud til vandet, da jeg ikke kunne gå i det tunge sand. Det gik rigtigt fint, og vi kunne se, at der holdt flere biler derude, så vejen var helt fast (troede vi). Omkring en kilometer fra vandet begyndte sandet at blive løst. Da vi kunne se de andre, troede vi ikke, det blev værre og Jens kørte godt til i håb om at nå derud. Godt tyve meter fra vandkanten kørte han uhjælpeligt fast i sandet. Heldigvis kom der straks nogle raske folk og skubbede os det sidste stykke ud til det faste fugtige sand. Nu hang vi på den. Det viste sig, at også de andre var kørt fast og ikke kunne komme tilbage igennem det løse sand. Det hele så meget sort og håbløst ud. Vi og en tysk kvinde holdt ved vandkanten, med fare for flod, og vi gav os så til at tale med de andre om, hvad vi skulle gøre. Men pludselig ringede mobiltelefonen, og jeg skyndte mig at tage den: Hvad er der galt? Hvor er I? Jeg blev pludselig så urolig for jer og Jesus mindede mig om, at jeg skulle ringe til jer! Det var Hanne, vores kære og trofaste forbeder, og mens jeg nu sad med telefonen, kom Jens hen og sagde:

50 50 Du ringer da vel ikke allerede til Falck Nej, nej, det er Hanne, hun er urolig for os. Jeg fortalt hende om vor håbløse situation, og hun og Johs. ville straks gå i forbøn. Der var kun et håb, og det var at sætte fuld fart på bilen og så bede om hjælp ovenfra til at få os tilbage til den faste strand igen, som lå godt en kilometer tilbage. Den tyske kvinde kørte først, og selv om der kun var ca. 5m fast sand til at sætte fart på i, lykkedes det hende alligevel at forcere de høje løse sandmasser. Vi kom også igennem, under bilens voldsomme brølen, i førstegear og med speederen i bund. Det sidste stykke, vi støjende og slingrende kørte, der grinte vi, så tårerne trillede ned ad kinderne. Vi har altid anset det for tåbeligt at ende fastsiddende i sandet, og nu måtte vi sande, at man ikke altid selv er herre i sådan en situation. Det blev en dejlig og hyggelig ferie, og vi sov helt fantastisk godt i vognen. Madrasserne var som skabt til os, og da ferien var omme, snakkede vi mange gange om igen at tage af sted, men det blev kun til en lille tur til Sønderjylland i begyndelsen af september. Jens havde vagtuge lige inden, vi skulle afsted på den lille ferie, og han havde været så uheldig, at han i sin vagtuge flere gange var blevet kaldt ud til opgaver og det satte ekstra skred i hans helbredstilstand. Så da vi drog afsted, var han meget forpint og udmattet, og det meste af tiden lå vi alle bare og hvilede os og nød udsigten over fjorden. Dog nåede vi at se Dybbøl Mølle i storm, inden vi igen kørte hjem. Jens havde skiftet målere indtil først i september 1997, men blev, trods det meget lette arbejde, stadigvæk langsomt dårligere. Da der ikke længere var så mange målere tilbage, blev han sat til lidt forskellige lette opgaver. Men trods det lette og varierede arbejde blev det desværre værre og værre med smerterne, og nu begyndte han for alvor at have vrøvl med halsen og hævede lymfekirtler. Det havde hidtil ikke været så fremtrædende hos ham, men nu blev det virkelig et problem. Den sidste måneds tid, inden han holdt op med at arbejde, blev han bl.a. sat til at montere en tavle. Det krævede, at han stod og gik hele dagen, og efter tre dage var han så forpint i armene og især benene og fødderne, at han måtte sygemeldes. Han var hjemme fire dage, så prøvede han igen, men klarede kun en dag, så var han igen syg to dage. Så tog han igen på arbejde og fik derefter hjælp fra de andre, så arbejdet kunne blive gjort færdig, men da var han allerede blevet så ødelagt, at han ikke kunne mere, og måtte igen sygemeldes. Sidst i oktober tog han til læge og blev sygemeldt. Først i en måned, men da han efter den måned ikke var blevet bedre, men stadig blev dårligere, blev han sygemeldt på ubestemt tid. Lægen mente, at han efterhånden godt kunne indstille sig på at søge pension. Han var allerede blevet skånet så meget, at det ikke ville være muligt at finde et arbejde, han kunne klare. Isolation Susanne havde ikke haft nogen veninder med hjemme siden april 1997, for, som hun sagde, var det meget værre at være værtinde end at tage i byen. Hun havde heller ikke leget med veninderne hele sommerferien. Det meste af tiden lå hun på sengen. En gang imellem gik hun lidt ud i haven og tullede stille rundt med nogle smådyr og sommerfugle, men hun blev hurtig træt og vendte tilbage til sengen. Vi syntes, det var så kedeligt for hende, og forsøgte at underholde hende lidt ved at tage hende med ud og se noget, hun kunne lide, men hun var så ødelagt bagefter, at det helt tog glæden fra hende. Vi bor kun knapt en kilometer fra stranden, og har derfor alle muligheder for at bade rigtigt meget. Vi tog i december 1996 alle tre børn med til Eilat i Israel, og der havde Susanne og Frederikke været ude at snorkle med delfiner ved et af de koralrev, som findes i det Røde Hav. Det havde betaget hende så meget, at hun bagefter havde købt snorkleudstyr i butikken, som hørte til centret. Da vi kom hjem, fandt vi ud af, at der i byen var en dykkerklub. Den blev hun meldt ind i og modtog undervisning i snorkeldykning. Det var virkelig noget, hun gik op i med liv og sjæl, men efterhånden som hun blev dårligere, var hun nødt til at stoppe med undervisningen, som foregik i svømmehallen. Hun var så træt dagen

51 51 efter, at hun ofte ikke kunne klare at komme i skole. Det undrede os noget, men vi var på det tidlige tidspunkt ikke rigtig klar over, at hun var syg. Til hendes fødselsdag i marts 1997 var det eneste, hun ønskede sig, en våddragt, så hun kunne dykke i Storebælt, når vandet blev lunt nok. Vi fandt en til hende, håbede på en god sommer og fik det også. Efterhånden som sygdommen tog til blev hun utrolig kuldeskær. Når de andre boltrede sig i vandet, tog hun våddragten på og gik ud til dem. Jeg indrømmer, at det så noget komisk ud i den varme sommerluft. Hun var ubetinget genstand for en del opmærksomhed, og selv om vandet nåede helt op på grader, blev hun alligevel afkølet i løbet af et øjeblik, og kunne ikke være i vandet ret længe uden våddragten og den uldne bluse inden under. Vi prøvede flere gange at lokke hende i uden våddragten, men hver gang blev hun helt blå af kulde og rigtig utilpas. Hun fik mange smerter af det kolde vand, og hun tålte så at sige ikke at svømme, men var så glad for turene til vandet, at vi ikke nænnede at nægte hende dem. Dog kendte hun efterhånden selv prisen for denne fornøjelse i form af udmattelse og stærke smerter, og lå derfor det meste af tiden stille i vandet og kiggede på dyrelivet. Hun er ellers en rigtig dygtig og hurtig svømmer. De første 14 dage i skolen efter sommerferien gik det rimeligt godt, og hun var glad for at gense kammeraterne. Hun cyklede selv i skole til at starte med, men det varede ikke ret mange dage, før hun begyndte at klage over sine ben. Vi lavede så den ordning, at jeg kørte hende og cyklen i skole, så hun kunne køre hjem, når hun ikke kunne mere. Men det var svært for hende at sige fra i tide og bede om lov til at tage hjem, og hun blev derfor i skolen for længe. Når hun derefter skulle køre hjem, var hun så træt, at hun måtte holde flere pauser undervejs, og nogle dage kunne hun ikke klare den smule modvind, der var, eller cykle op ad den lille bakke vi har og måtte så gå hjem. Hun var med klassen til svømmeundervisning et par gange lige efter sommerferien. Da de den ene dag havde været i Storebælt, fik hun feber og blev rigtig dårlig, da hun kom hjem. Det havde været alt for anstrengende, for der var mange store bølger, og da vi ikke var klar over, at de skulle til stranden, havde hun ikke fået sin våddragt med. Nu kneb det for alvor med at klare skolegangen, og vi måtte i første omgang tage svømning og gymnastiktimerne fra hende. Da det ikke var nok, var vi nødt til også at tage de kreative fag fra, og det så umiddelbart ud til at hjælpe. I løbet af et par uger viste det sig stadig at være for meget. Hun kunne efterhånden kun være i skole et par dage om ugen i tre-fire timer ad gangen, hvorefter hun var sengeliggende de næste to tre dage. Der blev længere og længere imellem de dage, hvor hun kom i skole. Da vi nåede begyndelsen af oktober, havde hun ikke kræfter til at klare skolegangen længere. Hun havde i længere tid haft en kanin på en byggelegeplads, som blev kaldt Byggeren. Det havde altid været en fast aftale, at hun selv skulle passe den og selv cykle frem og tilbage, da hun ellers ikke fik lov til at beholde den. Nu måtte vi både i og efter sommerferien transportere hende i bil frem og tilbage næsten hver eneste dag, da hun fik meget ondt i benene af cykelturen på de godt seks km. Hun ville ind imellem gerne cykle derop selv, men det viste sig hurtigt, at hun slet ikke kunne tåle det og var helt udmattet og øm bagefter. Vi kunne ikke nænne at tage kaninen fra hende, selv om vi flere gange havde problemet oppe at vende. Hver gang knækkede hun grædende sammen, og en dag kom sandheden endelig frem under stor hulken: Jeg har set, hvordan mange af børnene passer deres dyr. De er slet ikke er rigtig søde ved dem, og det vil jeg ikke udsætte Speedy for. Det var ikke til at bære, og vi blev derfor enige om at anskaffe et bur, så Speedy, i de tider hvor hun ikke kunne komme derop, eller når vi trængte til en pause, kunne være herhjemme. Jens har aldrig villet have en kanin herhjemme, så det var lidt af en kamel at sluge for ham. Vi så os lidt om efter et færdigt bur, men da de var spinkle og dyre, blev vi enige om, at det da ikke kunne være så svært at flække sådan et sammen, og vi gik i gang med den arkitektoniske udformning og valutaberegningerne. Det endte ikke med at ligne det, vi havde tænkt os, ret meget, nej faktisk blev det en hel del flottere. Det kom også til at koste Jens en tur til lægen. Han var helt sikker på, at han enten havde fået lungebetændelse eller dårligt hjerte, så mange smerter fik han i brystkassen. Efter at lægen havde beroliget ham med, at han var aldeles

52 52 sund og rask, tog det da også kun et par uger, så gik det over igen, og når vi ser på buret, syntes vi det var prisen værd. Det gik nu rigtigt hurtigt den forkerte vej med Susanne. Hun fik flere og flere af de symptomer, som vi andre havde. Vi prøvede at snyde hende, så vi kunne kontrollere, om hun virkelig havde ondt, eller hun bare havde lært, hvordan vi havde det. Men det var ikke til at tage fejl af, og da hun en dag havde siddet ved computeren ½ time og spillet et spil, hvor hun virkelig skulle anstrenge sig, fik hun uhyggelige smerter og føleforstyrrelser i arme og fingre, og de følelser kan kun beskrives og forstås af dem, som kender det. Så var vi virkelig overbevist. Det var rædselsfuldt at se på, og vi følte en magtesløshed over ikke at kunne stille noget op. Selv om hun nu kom til undersøgelse på Odense Universitetshospital, var beskeden blot, at de ikke kunne gøre noget for at hjælpe hende. Vi fik ingen råd og ingen vejledning. Lægen var helt ung og havde ingen kendskab til sygdommen og ville spørge de ældre læger til råds, så vi måtte selv finde ud af, hvordan vi skulle takle denne situation. Heldigvis havde vi ME/CFS foreningen i ryggen. Derfra og fra nogle af de andre forældrepar fik vi opmuntring. Vi deltog i et børneseminar, og det gav os styrke at høre, at vi ikke var de eneste, som stod i denne meget uheldige situation. Det ene sæt forældre havde måtte rejse til London for at få stillet diagnose, og et andet sæt forældre havde haft meget svære kampe med det sociale system. Vi fik nogle rigtig gode samtaler om det svære i at vide, at barnet er sygt, men at omgivelserne ikke kan se det og har svært ved at tro på det, hvad der ikke er noget at sige til. Det faktum at vore syge børn var de hurtigste til at forcere en klatrevæg, eller de første som drønede op ad en bakke, gjorde vore ord om hvor syge de var, utroværdige i folks øjne. Men de, som virkelig kendte Susanne, kunne se, at hun blev mere og mere energiløs. De kunne også se, at hun ændrede sig fra at være en pige, som forcerede vanskeligheder og udfordringer fint, til ikke at kunne klare den mindste smule modgang. Da vi så, hvor det bar hen ad, og da Susanne ikke udviste tegn på bedring, blev vi enige om at anmode skolen om hjemmeundervisning. Vi forsøgte at få hende til at lave lidt lektier herhjemme, men bare hun havde regnet nogle få stykker, eller skrevet lidt, var hun så udmattet bagefter, at hun måtte hvile flere timer, og det blev efterhånden næsten umuligt at få hende til det. Hun har altid bare lavet sine lektier uden vrøvl, så det her var en helt uvant situation. Hun havde heller ikke energi til at læse og lå bare det meste af tiden og hvilede sig, eller så lidt dyreudsendelser, tegnefilm, eller andet i fjernsynet. I første omgang hørte vi intet fra skolen, og efter nogle uger rykkede vi for hjemmeundervisningen. De skulle bruge en lægeerklæring, og da Susanne nu hørte under Odense Universitets Hospital, ringede vi derud og bad dem sende en. Vi regnede med, at alt så var i orden, men tre uger senere fik vi et brev fra sygehuset, hvori der stod, at Susanne ganske rigtigt havde ME/CFS og at det derfor var vigtigt, at hun blev holdt i aktivitet og fulgte med i skolegangen. Derudover skulle hun have fysioterapi. Se, det var stik imod alt det jeg havde læst i de engelske og amerikanske lægebøger. Vi fik lidt af et chok og ringede til skolen for at høre hendes klasselærer om, hvad hospitalet havde skrevet til dem. Hun havde været ret fortørnet over brevet, da hun havde sat sig godt ind i hele problemet omkring sygdommen. Hun kendte Susanne meget godt, og havde selv erfaret, hvor dårlig hun var blevet. Der stod i brevet, at de overfor moderen havde præciseret, at det især var vigtigt, at hun så vidt muligt fulgte skoleundervisningen samt gymnastiktimerne, og at barnet blev holdt i gang. Det brev var endnu værre end det, vi havde fået. Hospitalet var af samme overbevisning som den første specialist, der satte mig i gang med motion, det her skal arbejdes væk. Nu havde vi virkelig brug for et mirakel, hvis det ikke skulle gå Susanne, som det var gået mig, Hvis de forsøgte at gøre det samme med hende, som der blev gjort med mig i begyndelsen, turde vi ikke tænke på konsekvenserne. Jeg var jo endt i kørestol på grund af min aktivering. Vi blev klar over, at vi ikke var i stand til at klare denne sag selv, for med sådan et brev, ville vi hurtigt blive gjort til hysteriske forældre. Konsekvensen af det kunne blive en tvangsflytning af barnet. Der var ikke andet at gøre end straks at få hjælp fra foreningens jurist og en af de lægekyndige på kontoret, så de kunne informere lægerne på hospitalet om hvilken behandling, der skal gives til ME/CFS patienter.

53 53 Vi kunne se, at straks Susanne bare havde det lidt godt, stod hun op og legede. Hun lå i virkeligheden kun, når hun var rigtig dårlig, og forsøgte vi at presse hende i de perioder, blev hun endnu dårligere. Det kendte vi jo selv, både Jens og jeg. Vi havde begge presset os selv langt ud over det rimelige, og var aldrig blevet en smule bedre af det, og min nedtur stoppede først, da jeg begyndte at lade kroppen få lidt at skulle have sagt. Som Jens stadig i dag siger, når nogen taler om motion som behandling: Hvis det var løsningen, havde jeg været en rask mand i dag. Ganske rigtigt skulle man heller ikke gå i stå, men at give fysioterapi og gymnastik var at dømme hende til et liv i kørestol. Der fandt brevveksling sted mellem juristen og hospitalet, og de rettede ordlyden i det næste brev til skolen, men heller ikke dette ville skolen acceptere. Først tredje gang, da Susanne var blevet tilknyttet en ny læge som kendte til ME/CFS, lykkedes det at få skolen til at ansøge skolekommissionen om hjemmeundervisning. Men så fik vi afslag fra den med henvisning til de to første breve. De foreslog i stedet, at hun skulle lave selvstudium i samråd med skolen, men det fungerede slet ikke. Nu var gode råd ved at være dyre, for sagen var gået i hårdknude. For at undgå, at kommunen greb ind og tvangsflyttede hende, valgte vi, efter råd fra ME/CFS foreningens psykolog og børnekonsulent, at sende Susanne i skole, lige meget hvor syg hun var, bare en enkelt time om dagen til at starte med, for så kunne de ikke bruge det imod os, at hun ikke havde været i skole. Se, nu havde Susanne været sygemeldt siden sommerferien, og nogle af hendes kammerater var begyndt at sige, at hun jo ikke fejlede noget men pjækkede, for de havde set hende på Byggeren og i Føtex. Så Susanne var bange for at igen at møde klassen af frygt for mobning. Det var heller ikke let for hendes kammerater at forstå, at hun indimellem kom op til kaninen, og så ikke kom i skole. Da de ikke så hende på andre tider, havde de selvfølgelig ikke begreb om, hvad det var, der foregik. Efterhånden holdt de også op med at hilse på hende, når de mødte hende, og hun følte sig nu helt isoleret og ensom. Ind imellem græd hun inderligt af sorg over tabet af kontakten til sine kammerater, for hun savnede dem virkeligt meget, og hun var også isoleret i en grad, som nærmede sig det umenneskelige. Hun havde kun os to halvgamle og syge forældre at snakke med, og hun kunne ikke selv tåle at lave ret meget, så det var urimeligt kedsommeligt for hende. Hun har altid været vellidt og har elsket at lege med alle klassekammeraterne, men nu var der kun en enkelt, som en gang imellem tog kontakt med hende, og vi forsøgte at pleje denne sidste kontakt, så hun ikke også mistede forbindelsen til hende. Den pige var åbenbart støbt af noget særligt godt. Hun havde en forståelse, omsorg og omtanke, som var helt betagende overfor Susanne. Hun havde altid en stor tolerance overfor et afslag fra Susanne om at lege, uden at hun derved følte sig svigtet. Det var frygteligt at se på, at Susanne på den ene side ikke havde kræfter til kontakt, og at rygterne nu på den anden side isolerede hende helt. Det kom hendes klasselærer for øre, og hun tog børnene kraftigt i rette og ringede så til os og spurgte, om vi ikke sammen med sundhedsplejersken kunne komme og fortælle børnene om dette mysterium, for selv om hun gjorde sit bedste, ville det have større effekt, hvis vi kom og gjorde det, inden Susanne igen startede i skole. Det indvilligede vi i, og vi valgte at lave en lille folder, som var let at forstå for børnene, så de var forberedt, inden vi kom. Vi lavede den med vittighedstegninger, og masser af farver, og kun de mest nødvendige oplysninger på skrift og skyndte os at aflevere den til hendes klasselærer. Hun læste den igennem med børnene, og som en af pigerne senere fortalte, blev der helt stille i klassen, og nogle af de hårde negle havde stille udbrudt: Nå, er det sådan, hun har det! Det blev en dejlig oplevelse at være på besøg i klassen. Sundhedsplejersken og klasselæreren havde sat sig rigtig godt ind i sygdommen og var alle tiders hjælp. Det var de herligste spørgsmål, børnene stillede, men alle spørgsmålene bar præg dyb omsorg og medfølelse, og de var nu helt klar over, hvad det hele drejede sig om. Da Susanne igen, i begyndelsen af december, kom tilbage i klassen, modtog de hende med en varme og hjertelig omsorg. En af pigerne havde skrevet det dejligste brev til Susanne og bedt om at få lov til at være hendes personlige skubber, da hun nu ville få en kørestol over i klassen. Hun fik også en

54 54 madras og en pude, så hun kunne ligge ned i timerne. Da Jens nu gik sygemeldt, var han hver dag med for at hjælpe hende, da hun ikke kunne klare at være der alene. Nogle dage gik det rimeligt, men andre dage måtte han bære hende derover, og så lå hun bare med lukkede øjne på madrassen. Den sidste uges tid inden jul, øgede vi skolegangen til to timer om dagen, og det gik nogenlunde, men hun kunne så heller ikke klare andet end skolen. Det er femte klasses opgave at gå Luciaoptog, og det var dette år Susannes klasses tur. Hun blev af de andre elever spurgt, om hun ikke godt ville være Luciabrud, for hun har et smukt, langt lyst hår, men det afviste hun på det kraftigste, og ville slet ikke deltage i optoget. Da hun havde sundet sig et par dage, og jeg havde fortalt hende om dengang, jeg selv havde været Luciabrud i skolen, så ombestemte hun sig alligevel og bad i sidste øjeblik om at få lov til at deltage. Brud ville hun ikke være, for som hun sagde: Tænk sig, hvis jeg ikke kommer i skole den dag, hvem skal så være Luciabrud. Og det havde hun jo ganske ret i. Det optog kostede hende hele weekenden i sengen, men som hun tilføjede: Det er jo en oplevelse, man kun får én gang i livet, og den må man ikke lade gå fra sig. Da hun så tog med skolen og Jens i kirke to dage før juleferien, blev det alligevel for meget for hende, og næste dag måtte Jens atter bære hende i skole, men hun fik da juleafslutningen og godterne med liggende på sin madras. Hele juleferien lå hun så igen med feber. Efter nytår forsøgte vi atter at få hende afsted, men den første uge lykkedes det kun i én time, og vi var igen ved at tabe modet. Der blev så aftalt et møde med en socialrådgiver, og hun tilbød os, at Susanne kunne blive kørt i Taxa i skole fra den 1. februar, og det tilbud sagde vi ja tak til, selv om Susanne protesterede vildt. Jens havde hidtil måttet være chauffør for hende frem og tilbage, eftersom det kneb mig meget at køre bilen, og jeg ventede på at få sat en automatisk kobling i den. Vi lavede et skema til Susanne, sådan at hun så vidt muligt deltog i dansktimerne, og det var også mere end rigeligt, for når hun kom hjem, lå hun resten af dagen i sengen, og havde ikke kræfter til mere. Valmuen I efteråret kom Susanne en dag og sagde, at når hun nu ikke fik kristendomsundervisning i skolen, så kunne jeg da undervise hende ved at læse i Bibelen for hende. Det syntes jeg var en fin ide, men jeg var til at starte med noget usikker på, om hun ville kunne forstå det gammeldags sprog, min Bibel er skrevet i, men hun fik lynhurtigt færten af det. Vi startede med Apostlenes Gerninger og tog et kapitel hver aften og hun fulgte med en interesse, som var noget overraskende. I november tog vi, efter mange overvejelser om hvordan, vi skulle klare det med to kørestole og tre kufferter, en tur til Cypern i 14 dage. Det var desværre kun Kristian, som havde mulighed for at komme med, da Frederikke skulle til svendeprøve i den periode. Kristian trængte til gengæld også til ferie, for han havde det ikke ret godt og sov de første to tre dage næsten hele tiden, men livede så heldigvis op igen. Vi havde lånt en ældre, men lille kørestol til Susanne, og den havde så høje armlæn, at der ovenpå let kunne ligge en kuffert, selv om Susanne sad i den. De to andre blev læsset henholdsvis på mine benstøtter og på skødet af mig, og på den måde lykkedes det alligevel, selv om det var slemt for Jens at skulle agere skubber. Men hvad gør man ikke for at komme ned i varmen, og som vi blev enige om, så havde vi da 14 dage til at komme os i inden