Jeg ville gerne hjem og bruge mine egne ting. - om rehabilitering i hjemmet.

Transkript

1 Masterafhandling Master i Humanistisk Sundhedsvidenskab og Praksisudvikling Januar 2006 Jeg ville gerne hjem og bruge mine egne ting - om rehabilitering i hjemmet. En undersøgelse af perspektiver på muligheder og problemer ved rehabiliteringspraksis af apopleksiramte, hvori rehabilitering i hjemmet indgår. Vejleder: Tove Borg, Ergoterapeut, ph.d. Lisbeth Vinding Madsen Årskortnummer:

2 Master in Humanities and Health Studies. 0. Summary Rehabilitation of stroke patients to include rehabilitation at home has increased in Denmark. Possibilities and problems in this new practice are seen from theory about welfare state, concepts of illness, disease and health, critical psychology and practice research, and from the perspectives of the stroke patients and the professional therapists with relevant experience. Rehabilitation at home seems to be meaningful for the patient and provides good conditions for involvement of the stroke patient in the rehabilitation process, and easing the transfer from hospital to home. Potentials for development of the rehabilitation effort with subject-oriented approach are discussed. Resumé Rehabilitering af apopleksiramte, hvor en del af indsatsen foregår som rehabilitering i hjemmet vinder frem i Danmark. Der undersøges muligheder og problemer i denne nye praksis, ud fra teori om velfærdsstaten, sygdoms- og sundhedsbegreber, kritisk psykologi og praksisforskning, aktuelle dokumenter på området, samt interview af apopleksiramte og terapeuter med erfaring med rehabilitering i hjemmet. Det empiriske materiale viser, at rehabilitering i hjemmet opleves meningsfuldt, giver gode muligheder for involvering af den apopleksiramte i planlægning af rehabiliteringsindsatsen, samt letter overgangen mellem handlesammenhængen på sygehus til hjemmet. Der gives bud på udviklingspotentialer af rehabiliteringspraksis bl.a. med en subjektorienteret tilgang. Lisbeth Vinding Madsen 1

3 Indholdsfortegnelse 0. Summary og Resumé 1 1. Problembaggrund 3 2. Problemformulering 6 3. Metode Praksisforskning og kritisk psykologi som metode Interviewmetoder 9 4. Rehabilitering 9 5. Samfundets interesse i rehabiliteringsområdet Sygdoms og sundhedsbegreber og praksisformer i rehabilitering Kritisk psykologi Undersøgelse af de professionelles perspektiver Præsentation og analyse af fokusgruppeinterview Undersøgelse af de apopleksiramtes perspektiver Præsentation og analyse af individuelle interview Diskussion Metodeovervejelser Diskussion af undersøgelsens resultater Konklusion Perspektivering Litteraturliste 44 Bilagsfortegnelse (masterprojektets bind 2) a. Brev til terapeuter før fokusgruppeinterview b. Interviewguide fokusgruppeinterview c. Brev til apopleksiramte / samtykkeerklæring d. Interviewguide apopleksiramte e. Transskribering af fokusgruppeinterview f. Transskribering af interview med Bente g. Transskribering af interview med Keld h. Transskribering af interview med Niels Lisbeth Vinding Madsen 2

4 1. Problembaggrund Rehabilitering har for tiden megen politisk og offentlig bevågenhed. Eksempler på dette er Ugebrevet Mandag Morgen, der har udgivet temanummer om genoptræning og rehabilitering (2004), Hvidbog om rehabilitering (2004), og den for nylig afholdte konference Fremtidens rehabilitering i kommunerne. Desuden har Undervisningsministeriet indenfor det seneste år bevilget midler til to videnscentre, begge med rehabilitering som fokus (CVU Øresund og Sundheds CVU Aalborg). De to videnscentre er samtidig de eneste blandt mange sundhedsfaglige ansøgere, som har modtaget midler fra ministeriet, og udvælgelsen af de to kan måske ses som tegn på at ministeriet ser det som en væsentlig opgave for sundhedsuddannelserne at medvirke til udvikling og kvalificering af rehabiliteringsområdet. Årsagen til den store bevågenhed er blandt andet de meget store andele af de offentlige udgifter, som binder sig til feltet. Området vejer tungt på social og sundhedssektorens budgetter og efterspørgslen indenfor rehabiliteringsfeltet forventes at stige (Mandag Morgen, 2004, p.4), ligesom den demografiske udvikling med et øget antal ældre, forventes at give øget pres på de offentlige udgifter, blandt andet inden for rehabiliteringsområdet. Der har desuden længe været opmærksomhed på den ofte organisatorisk vanskelige overgang, den såkaldte gråzone, mellem amt og kommune. Skellet mellem ansvar og opgaver, der varetages af hhv. amt og kommune har givet anledning til eksempler på økonomisk kassetænkning, samt usammenhængende, afbrudte og dårligt koordinerede rehabiliteringsforløb. Den meget nærtstående strukturreform vil give anledning til en ny ansvarsfordeling på rehabiliteringsområdet. Kommunerne tildeles ved strukturreformens ikrafttræden en større andel af ansvaret (herunder det økonomiske) for behandling, genoptræning og rehabiliteringsforløb, og der er stor interesse for hvordan dette vil påvirke praksis. (Præcis hvordan opgavefordeling mellem kommunerne og regioner ender på feltet, er i skrivende stund ikke helt afklaret.) Hvordan kan rehabilitering organiseres fremover?, Hvordan kan der spares ressourcer på området? og Hvordan kan rehabiliteringspraksis bedres? er således centrale spørgsmål i debatten. Samtidig med denne bevågenhed hersker også en del begrebsuklarhed om rehabilitering. Begrebet anvendes sideløbende med genoptræning, behandling og revalidering. Dette kommer til udtryk ved indlæg på konferencer, i litteratur og presse, MTV rapporter, samt eksempelvis føromtalte Mandag Morgens temanummer, hvor genoptræning og rehabilitering omtales som Lisbeth Vinding Madsen 3

5 dækkende det samme (2004). Der er tilsyneladende ikke en helt klar linie i hvornår det ene begreb anvendes frem for det andet. I praksissammenhæng hersker den samme uklarhed. Anvendelsen af rehabiliteringsbegrebet kan meget vel ske i forhold til en praksis, hvor fokus er indsnævret til fysisk og kognitiv genoptræning af nedsatte funktioner. Som forsøg på modtræk til dette kan ses Hvidbog om rehabilitering (2004), hvor en tværvidenskabelig, tværfaglig og tværsektoriel tænketank med repræsentanter fra politisk, professionel og bruger side, er enedes om en fælles definition af begrebet og målsætning på området. Rehabilitering i hjemmet synes at være et bud på en forbedring af den nuværende rehabiliteringspraksis. Overalt i landet skyder forsøg og projekter frem med rehabilitering i hjemmet, fortrinsvis som en del af indsatsen overfor den apopleksiramte borger (ex. Lemvig, Terndrup, Brædstrup og Kolding sygehuse, Marselisborg Hospital, Frederiksborg Amt, Fyns Amt, Hovedstadens Sygehusfællesskab og mange flere). Tilsvarende udvikling kan ses i vore nabolande. Det er blevet vist, at den apopleksiramte kan opnå et højere funktionsniveau, ved at en del af rehabiliteringen foregår i hjemmet under indlæggelsen, samt i perioden efter udskrivelsen. Desuden kan rehabilitering i hjemmet tilsyneladende spare samfundet ressourcer i form af sparede liggedage på sygehuset, plejehjemspladser mv. (Sundhedsstyrelsen; 2005). Disse effekter har haft megen fokus på økonomi og målbar funktionsniveau, og har kun i mindre omfang berørt de mere kvalitative aspekter vedrørende rehabilitering i hjemmet, herunder borgerens oplevelse af den nye praksis. Der foreligger dog en del undersøgelser, som viser en øget tilfredshed hos patienter og pårørende med den nye praksis. (Hvid; 2001, Sundhedsstyrelsen; 2005, Langhorne P; 2005) Umiddelbart er der store variationer i organisering og indhold i de mange forsøg med rehabilitering i hjemmet, men tendensen med sparede liggedage og plejehjemspladser og opnåelse af øget funktionsevne er gennemgående. Når en del af rehabiliteringen flytter hjem til den apopleksiramte borger, bliver hans problemer i hverdagslivets hjemlige aktiviteter mere åbenbare, idet han ses og oplever sig selv i egne omgivelser. Dermed skulle det blive muligt i højere grad at målrette rehabiliteringsindsatsen mod borgerens individuelle behov. Som ergoterapeut er dette ikke overraskende. Opmærksomhed på omgivelsernes indflydelse, og værdien af meningsfulde og målrettede aktiviteter med udgangspunkt i patientens hverdagsliv er grundlæggende ergoterapeutisk viden. Rehabilitering i hjemmet synes umiddelbart at give god mening, og have stor relevans for ergoterapeuter, og ud fra min praksis som underviser på ergoterapeutuddannelsen derfor interessant at beskæftige sig med. Lisbeth Vinding Madsen 4

6 Omkring halvdelen af alle apopleksiramte vurderes at kunne have gavn af et forløb, hvori rehabilitering i hjemmet indgår(sundhedsstyrelsen, 2005). Men er rehabilitering i hjemmet det rigtige for hele denne gruppe, og hvorledes organiseres denne indsats hensigtsmæssigt? Nogle borgere og deres pårørende ønsker, af forskellige årsager, måske ikke at benytte dette tilbud. Det kan være meget konfronterende at se sig selv/sin pårørende i hjemmet med de ændrede forudsætninger, og hvornår i et rehabiliteringsforløb er denne konfrontation med realiteterne hensigtsmæssig? Hjemmet bliver ved denne praksis delvist institutionaliseret, den hjemlige intimsfære betrædes og familien påvirkes. Nogle borgere har måske brug for andre tilbud og vil disse være tilgængelige? Vil de apopleksiramtes afslag og alternative behov være i orden, når nu samfundet tilsyneladende kan spare ressourcer? Hvor fleksible og individuelt tilpassede tilbud er det muligt at opretholde i en tid præget af evidens, systematisering og dokumentation? En afvejning af den intensive træning under indlæggelse over for tidlig udskrivelse med rehabilitering i hjemmet er relevant. Hvad får man, hvad mister man? Set med de professionelles øjne må rehabilitering i hjemmet give nogle ændrede arbejdsforhold, idet arbejde i borgerens hjem indebærer at man er mere alene og væk fra rehabiliteringsafsnittets trygge kollegiale rammer, samt skal fungere som professionel i borgerens hjemlige omgivelser. Hvilke særlige kompetencer, i forhold til henholdsvis sygdomsorienteret og situationsorienteret praksis, stiller en rehabiliteringspraksis, hvori rehabilitering i hjemmet indgår, krav om hos de sundhedsprofessionelle? Hvordan organiseres denne praksis hensigtsmæssigt, og giver denne nye organisering af praksis desuden anledning til at se indholdet i den traditionelle praksis i et nyt lys? Måske er der god mening i at se rehabiliteringspraksis som et hele og ikke blot knobskyde den gamle praksis? Trods indlysende fordele og lovende resultater med rehabilitering i hjemmet, må en ændret praksis på godt og ondt få betydning for borgere og professionelle. Derfor må en ændret rehabiliteringspraksis give anledning til overvejelse om og opmærksomhed på, hvilke muligheder og problemer, der muligvis kommer i spil. Dette speciale har et humanistisk sundhedsvidenskabeligt udgangspunkt, hvilket giver mulighed for at undersøge baggrunde, sammenhænge, interesser og betydninger for de involverede parter, og ambitionen er således at belyse nogle perspektiver hos såvel borgere, professionelle og samfund, som har betydning for hvordan rehabiliteringspraksis fungerer, opleves og kan udvikles med rehabilitering i hjemmet. Fokus i specialet vil ligge hos borgerens og de professionelles perspektiver. Lisbeth Vinding Madsen 5

7 2. Problemformulering Ovenstående leder mig frem mod følgende problemformulering: Hvilke muligheder og problemer kan ses udspille sig i en rehabiliteringspraksis, hvori rehabilitering i hjemmet indgår? 3. Metode I min tilgang til belysning af problemformuleringen vil jeg benytte mig af teoretisk og empirisk materiale, som jeg finder havende relevans for forståelsen af en rehabiliteringspraksis, hvori rehabilitering i hjemmet indgår. Det teoretiske materiale vil bestå af tekster blandt andet med et kritisk psykologisk udgangspunkt, og i tråd hermed er mit metodevalg i forhold til interview, analyse af disse og diskussionsafsnittet inspireret af kritisk psykologi og praksisforskning, der er en form for aktionsforskning med rod i kritisk psykologi(borg, 2002). Empirisk materiale vil udgøres af interview med professionelle og apopleksiramte, der har erfaring med rehabilitering i hjemmet, samt aktuelle dokumenter, rapporter og udtalelser på rehabiliteringsområdet. Projektrapporten vil være opbygget af teoretiske emneafsnit, efterfulgt af afsnit om de empiriske undersøgelser af professionelles og apopleksiramtes perspektiver. Der søges ikke efter entydige svar, men mere efter en nuanceret afdækning af flere perspektiver på praksis. Jeg vil gennem projektet anvende begrebet den apopleksiramte om personer ramt af apopleksi, dog anvendes patient om den indlagte apopleksiramte i interviewet med terapeuterne. Desuden anvendes betegnelsen hjemmetræning i forbindelse med interviewene, idet rehabilitering i hjemmet på de to sygehuse jeg har samarbejdet med, betegnes som dette. I forbindelse med interview af terapeuter og apopleksiramte, har jeg samarbejdet med terapiafdelingerne på Brædstrup Sygehus og Kolding Sygehus. Begge steder har jeg mødt stor samarbejdsvilje og imødekommenhed, hvilket er af stor værdi, når man som underviser ikke har direkte adgang til sygehuspraksis via sit arbejde. Begge sygehuse er blevet adspurgt og har ønsket at indgå i rapporten med navns nævnelse. Alle interviewdeltagere er naturligvis anonymiserede i rapporten. Jeg vil i det følgende kort skitsere indholdet i de enkelte emneafsnit: Indledningsvist beskæftiger jeg mig med rehabiliteringsbegrebet og hvorledes begrebsforståelser har betydning for praksis. Desuden vil jeg berøre lovgivningen på området. Lisbeth Vinding Madsen 6

8 Efterfølgende vil jeg ud fra tekster af Thomas Højrup og Uffe Juul Jensen, beskæftige mig med samfundets og velfærdsstatens interesse i rehabiliteringsområdet. Hvordan velfærdsstatens ydelser spiller en rolle i statens suverænitetsarbejde, samt velfærdsstatens prioriteringsproblematikker og professionernes kamp for indflydelse, sidstnævnte eksemplificeret ved Ergoterapeutforeningens tiltag i forhold til at præge dagsordenen på rehabiliteringsområdet. Dette fører mig videre til at beskæftige mig med sygdoms- og sundhedsbegreber, samt hvordan opfattelsen af disse påvirker aktørerne i praksis og organiseringen af vores sundhedsvæsen. Jeg vil i den forbindelse ud fra tekster af Uffe Juul Jensen og Tove Borg redegøre for sygdoms-, situations- og samfundsorienteret praksis, og argumentere for værdien af en subjektorienteret rehabiliteringspraksis. Hernæst vil jeg vende mig mod den kritiske psykologi, og redegøre for den kritiske psykologis subjektvidenskabelige grundkoncept og syn på daglig livsførelse og læring, samt præsentere begreberne handlesammenhænge og deltagelse, og relatere dette til rehabilitering af apopleksiramte. Til den kritiske psykologi hører også praksisforskning, som tillige med kritisk psykologi anvendes i tillempet form - i projektet som både teoretisk grundlag og metode, og derfor også berøres overordnet i herværende metodeafsnit. I tråd med praksisforskning, og for at afdække apopleksiramte og professionelles perspektiver på og handlinger med rehabilitering i hjemmet, har jeg fundet det relevant at gennemføre interviews med apopleksiramte og terapeuter, der har erfaringer med rehabilitering i hjemmet. Netop de apopleksiramtes og de professionelles perspektiver har jeg kun i mindre grad fundet belyst i de undersøgelser, jeg har læst om rehabilitering i hjemmet. Ofte drejer disse undersøgelser sig om måling af funktionsniveau og patienttilfredshed sammenlignet med en traditionel rehabiliteringspraksis på sygehus. Begge parametre finder man som sagt bedret ved rehabilitering i hjemmet. Men undersøgelserne siger ikke så meget om hvorvidt man har tilbudt det mest hensigtsmæssige i forhold til den enkelte apopleksiramte og dennes behov i hverdagslivet, eller hvordan apopleksiramte og professionelle agerer i denne praksis. Disse undersøgelser behandles i de efterfølgende afsnit, hvorefter projektrapporten afsluttes med et diskussionsafsnit, hvor trådene fra rapportens afsnit samles, og jeg giver bud på relevante overvejelser om problemer og muligheder i en rehabiliteringspraksis med rehabilitering i hjemmet. Herefter opsummeres resultaterne i konklusionen. Afslutningsvis vil jeg i perspektiveringsafsnittet reflektere over projektets relevans og mulige yderligere undersøgelsesfelter. Lisbeth Vinding Madsen 7

9 3.1 Praksisforskning og kritisk psykologi som metode Jeg har i dette projekt været inspireret af den kritiske psykologi og praksisforskning som teori og metode, i planlægning og analyse af interview. Jeg anvender i projektet nogle af de centrale begreber, også kaldet kategorier, fra den kritiske psykologi, nærmere bestemt livsførelse, deltagelse og handlesammenhænge (Borg, 2002, p. 77). Disse vil blive redegjort for i afsnit 7. I det følgende vil jeg beskrive praksisforskning. Tove Borg beskriver hensigten med praksisforskning som værende udforskning af udøvelsen og udviklingen af en praksis: Formålet er at beskrive og forstå praksis og analysere problemer og handlemuligheder for at vise muligheder for udvikling af praksis (Borg, 2002,p.70). Ved at inddrage flere aktører, i dette tilfælde fortrinsvis de professionelle, repræsenteret ved ergo og fysioterapeuter, og de apopleksiramte, kommer praksisforskningen til at omfatte en flerhed af perspektiver på det udforskede. Dermed dækkes langt fra alle perspektiver, men grundet min forholdsvis beskedne tidsramme, har det kun været muligt at medtage disse i herværende projekt. Praksisforskning er fremkommet ud fra en kritik af at væsentlige dele af en praksis overses ved traditionel forskning. Praksisforskning anviser nye veje, og gør op med at interessenter og deltagere i en praksis ikke kan medvirke i forskningen (Dreier, 1996, p. 131). Tværtimod inddrages brugere og professionelle, for sideløbende at kvalificere og udvikle sig ved deltagelsen i forskningens analyser og forandringer(ibid, p. 129). Ved at deltage i forskningen, øger man sin indsigt i den praksis man er en del af. Praksisforskning foregår i praksis, sideløbende med denne, og målet er at beskrive praksis mere dækkende, ved at medtage mange perspektiver, samt at udvikle og ændre praksis (ibid, p. 119). En fordel ved praksisforskning er ifølge Ole Dreier, at deltagerne oftere end ved traditionel forskning, implementerer forandringerne og ofte også får ideer til nye udviklingsprojekter, hvormed udviklingsprocessen fortsætter (ibid, p. 138). Forskning skal nemlig stå sin prøve ved om den er brugbar for praksis og medfører forandringer i praksis (ibid, p. 119). For dette projekts vedkommende er forandring i praksis ikke med, men i tråd med praksisforskning og -udvikling skabes ved fokusgruppeinterviewet en ramme for fælles refleksion over praksis mellem de deltagende terapeuter. Projektrapporten stilles desuden efterfølgende til rådighed for læsning og eventuel viderebearbejdning, og det er mit håb, at den kan tjene som oplæg til yderligere diskussioner om udvikling af rehabiliteringspraksis med rehabilitering i hjemmet. Den kritiske psykologi anerkender aktørernes subjektperspektiv, og ved at søge disse afdækket, er det mit forventning at få en mere nuanceret og dækkende belysning af muligheder og problemer ved rehabilitering i hjemmet. For de apopleksiramtes vedkommende, gør det forhold sig yderligere Lisbeth Vinding Madsen 8

10 gældende, at de er de eneste der har været til stede under hele rehabiliteringsforløbet, og dermed besidder en særlig viden om det samlede rehabiliteringsforløb. 3.2 Interviewmetoder De valgte interviewmetoder vil helt overordnet berøres i herværende afsnit, hvorefter jeg vil vende mere detaljeret tilbage til disse i forbindelse med præsentation af undersøgelserne i afsnit 8 og 9. Der er gennemført et fokusgruppeinterview med tre ergoterapeuter og tre fysioterapeuter. Ved fokusgruppeinterview dannes data via den gruppeinteraktion som finder sted omkring de emner, der diskuteres (Halkier, 2003, p.11). Jeg har valgt denne form, da man ved fokusgruppeinterview kan samle ret detaljerede og nuancerede udsagn fra flere personer forholdsvis hurtigt og overkommeligt, hvor den sociale interaktion i gruppen stimulerer deltagerne. Fokusgruppeinterview kan således producere koncentrerede data om et emne (Launsø, 2005, p ). Yderligere skabes som nævnt rum for fælles refleksion. Herefter er der blevet afholdt tre individuelle interview med apopleksiramte, der har erfaring med rehabilitering i hjemmet. Det individuelle interview er valgt af praktiske og etiske årsager, og med det formål at afdække perspektiver, handlinger og erfaringer med rehabilitering i hjemmet fra brugerside. De deltagende apopleksiramte har været indlagt på hhv. Kolding Sygehus og Brædstrup Sygehus, der begge medvirker i et projekt med rehabilitering i hjemmet. For en ordens skyld skal det nævnes, at de terapeuter og apopleksiramte, der medvirker i interviewene, ikke nødvendigvis har haft nogen direkte forbindelse til hinanden. 4. Rehabilitering I det følgende vil jeg beskæftige mig med begrebsafklaring, idet der som tidligere nævnt hersker en del uklarhed omkring begrebet rehabilitering. Jeg vil berøre lovgivningen på området, og med relation til rehabiliteringspraksis, begrunde hvorledes opfattelser af begreber, har betydning for praksis. Tove Borg redegør i sin afhandling Livsførelse i hverdagen under rehabilitering (2002) for at rehabilitering er forholdsvist nyt som selvstændigt felt i det danske sundhedsvæsen, og at det først indenfor de sidste par årtier er blevet en væsentlig del af sundhedsuddannelsernes (overvejende Lisbeth Vinding Madsen 9

11 terapeut og sygeplejeuddannelsernes) sigte. Borg beskriver nogle udvalgte forståelser af rehabiliteringsprocessen, hvor en bred tænkning er fælles. Med forskellige vægtninger forholder forståelserne sig til det berørte menneskes livssituation og tilpasning til denne, og således går de videre end den traditionelle diagnoserelaterede sygdomsforståelse, som overvejende fordrer behandlingsindsats rettet mod specifikke funktionsnedsættelser. Behov for en bred forståelse af rehabilitering støttes af MTV rapporten Hjemmetræning af apopleksipatienter (herefter MTV rapporten), idet det her pointeres at der er et klart skisma mellem behandlersystemets betoning af objektive, fysiske funktionsmål som f.eks. BI (Barthel indeks, red), mens patienterne selv synes mere optaget af, hvilke fremskridt der kan bringe dem tættere på deres livsform før udbruddet af apopleksien, og det fremføres endvidere, at den centrale opgave i rehabilitering er den sociale rehabilitering og tilpasning til hverdagslivet med de nye forudsætninger, som er vigtigere end træning af den fysiske funktionsevne (Sundhedsstyrelsen; 2005, p.50-51). Der findes ingen overordnet fælles begrebsforståelse indenfor rehabiliteringsfeltet, men der er således en vis konsensus i litteraturen om, at rehabilitering bør omfatte en helhedsindsats. Sidste år udkom Hvidbog om rehabilitering, hvis definition af rehabilitering lyder således (2004, p.4): Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. Hvidbogens definition er som tidligere nævnt udtryk for en, blandt danske interessenter, fælles vision for hvad rehabilitering indebærer. At dette dokument nu forelægger, er dog ikke et udtryk for at praksis på området afspejler Hvidbogens indhold. Alligevel fremhæves Hvidbogen af flere såvel politiske, professionelle som brugere - på konferencen Fremtidens rehabilitering i kommunerne som betydningsfuld og skelsættende, idet det for første gang er lykkedes at definere begrebet og komme med hensigtserklæringer i et meget bredt repræsenteret forum blandt interessenter og eksperter på området. Rehabiliteringsfeltet kan nok siges aktuelt at befinde sig indenfor et kontinuum gående fra en mere afgrænset genoptræning af kropsfunktioner og træning i personlige færdigheder, til den førnævnte mere vidtgående definition i Hvidbogen. Mange af de forsøg og projekter med Lisbeth Vinding Madsen 10

12 rehabilitering i hjemmet, som foregår rundt om i landet, anvender begreberne genoptræning og hjemmetræning. Der er tilsyneladende ikke en hel klar linie i hvornår det ene begreb anvendes frem for det andet, eller hvad praksis indebærer i forhold til betegnelserne. MTV rapporten (2005) definerer og skelner således ikke klart mellem rehabilitering, hjemmetræning og genoptræning. Jeg har valgt at benytte betegnelsen rehabilitering i hjemmet i dette projekt, for at signalere betydningen af den brede forståelse af rehabilitering og følge Hvidbogens anbefaling, velvidende at praksis oftest ikke afspejler dette, men at Hvidbogens anbefalinger snarere kan ses som en angivelse af pejlemærker for udvikling af rehabiliteringspraksis (2004, p.48). Lov om Social Service og Lov om Sygehusvæsenet, som er de relevante love på dette område, anvender alene begreberne genoptræning, træning og behandling. Når meget inden for rehabiliteringsområdet går under disse betegnelser, er det udtryk for at der opereres indenfor lovens rammer. Således anvender de interviewede terapeuter (se afsnit 8) også betegnelserne hjemmetræning, træning og genoptræning. Lovens ordlyd kan meget vel sætte begrænsninger for, hvad der kan findes politisk vilje til af ydelser, ud over hvad man kan betegne som dækket af det mere snævre genoptræningsbegreb. Dette kan dog være en samfundsøkonomisk dårlig løsning. Marselisborgcentrets direktør, Betty Nørgaard Nielsen argumenterer således i en pressemeddelelse om Strukturreformen, for at borgere, der indgår i en rehabilitering, skal have sine fysiske, psykiske og sociale funktionsevner styrket, så hverdagen igen kan mestres, da man ellers risikerer ressourcetunge eksempler med genindlæggelser og dertil hørende gen-genoptræninger og genrehabiliteringer ( november 2005). Der er brug for at komme væk fra den traditionelle kassetænkning mellem amt og kommune. I den nye sundhedslov opereres der fortsat med ordet genoptræning, men begrebet rehabilitering er omtalt i bemærkningerne til loven, og samtidig placeres størstedelen af ansvaret for genoptræning og rehabilitering hos kommunerne, hvilket giver nye muligheder for sammenhæng og koordinering, og gerne skulle betyde et endeligt for den traditionelle kassetænkning mellem amt og kommune. At amterne nedlægges, regionerne opstår og kommunerne tildeles større ansvar, giver dog ikke i sig selv flere ressourcer til rehabiliteringsområdet. Men strukturreformen ses alligevel som en mulighed for at nytænke rehabiliteringens muligheder (ibid, Etf; 2005). Borg gør i sin afhandling Livsførelse i hverdagen under rehabilitering opmærksom på, at en forudsætning for at opbygge og udvikle en fælles koordineret rehabiliteringsindsats, er at de professionelle, der deltager i rehabiliteringen, udvikler fælles begreber om sygdom, sundhed, livsførelse og livskvalitet (2002, p. 358). Det at have en fælles begrebsforståelse er et vigtigt Lisbeth Vinding Madsen 11

13 udgangspunkt for at skabe en sammenhængende rehabiliteringspraksis, og det har betydning hvordan der af aktørerne tænkes om begreber tilhørende denne praksis. Hvilke forestillinger knytter der sig for eksempel til rehabiliteringsbegrebet funktionel fysisk genoptræning eller støtte til at genvinde et meningsfuldt hverdagsliv? Det har konsekvenser for hvordan vi møder praksis, hvilken begrebsverden vi har med os. Hvilke forventninger og forestillinger har borgeren, de professionelle og samfundet om hvad der skal foregå under et rehabiliteringsforløb? En fælles begrebsdefinition og afklaring, er derfor af betydning, når praksis skal fungere og udvikles. Jeg vil vende tilbage til dette senere i afsnit 6 om sygdoms og sundhedsbegreber og dertil hørende praksisser. Det har således betydning hvilke begreber der anvendes, hvordan disse forstås og hvordan der lovgives på rehabiliteringsområdet. Dette fører mig videre til at se nærmere på velfærdsstaten i relation til rehabiliteringsfeltet. 5. Samfundets interesse i rehabiliteringsområdet Velfærdsstaten er også en aktør med sine perspektiver på rehabiliteringsområdet. Jeg vil i dette afsnit beskæftige mig med dennes interesse i rehabiliteringsområdet, da det har betydning for hvilken bevågenhed, der er på området og hvilke rammer rehabiliteringspraksis kan agere indenfor. Velfærdsstaten er nemlig den overordnede ramme vi som borgere lever i, og som sundhedsprofessionelle arbejder under, og velfærdsstatens struktur og organisering vil derfor have stor indflydelse på vore muligheder som såvel borgere som udøvende professionelle. Jeg vil berøre hvordan velfærdsstatens ydelser spiller en rolle i statens suverænitetsarbejde, samt velfærdsstatens prioriteringsproblematikker og professionernes kamp for indflydelse. I Den suveræne stats krav til borgerne - og borgernes krav til staten (Højrup; 2002) belyser Thomas Højrup og Uffe Juul Jensen statens, civilsamfundets og livsformernes perspektiv på den offentlige sektor. Forfatterne mener at det kan være hensigtsmæssigt at vurdere tiltag i velfærdsstaten ud fra forskellige perspektiver, og at tiltag i staten opstår i en bestemt samfundsmæssig og historisk sammenhæng. Teksten er dermed et forsøg på at kvalificere og udvide debatten om velfærdsstatens udvikling. Staten betragtes som et selvstændigt subjekt, hvis grundlæggende interesse er at bevare sin suverænitet i forhold til andre stater. Velfærdsstaten er ikke bare et produkt af dets borgere og Lisbeth Vinding Madsen 12

14 disses ønsker; velfærdsstaten er også fremkommet via den gensidige anerkendelseskamp, der foregår imellem suveræne stater om at være civiliserede samfund, som blandt andet tager sig ordentligt af de borgere, som har behov for rehabilitering. Vores moderne civilsamfund baseret på uddannelse, folkesundhed, rettigheder for borgerne og markedsøkonomi, er således også skabt af statens behov for at besidde alle de centrale midler, som behøves for at kunne bevare statens suverænitetsdomæne (ibid, p.288). Samfundets forsikring af befolkningen mod at lide nød og forsyning af borgerne med rettigheder og pligter, er et middel til at knytte borgerne til staten (Juul Jensen, 1996, p.254). Eksempelvis tjener et sundhedsvæsen den enkelte borgers interesse i at have et langt og sundt liv, samtidig med at det tjener statens interesse i at have sunde borgere (Juul Jensen; 2002, p.13) Velfærdsstaten behøver nemlig borgere med en fælles overordnet interesse i og tro på at staten plejer deres interesser, og som identificerer sig som statsborgere i kontrast til andre staters folk (Højrup; 2002, p.297). Man kan sige at der er et gensidigt afhængighedsforhold mellem stat og borgere, idet de er hinandens midler til at nå deres mål. For en moderne velfærdsstat er det derfor afgørende at have sin egen offentlige virksomhed indenfor mange forskellige områder, løbende sikre de højeste professionelle standarder ved disse, og ikke sakke bagud i forhold til andre stater med hensyn til uddannelse, forskning, infrastruktur, sundhed mv. (ibid, p.289). Staten har dermed en interesse i at sikre kvaliteten af sine ydelser, hvilket for eksempel søges gjort ved Medicinske Teknologivurderinger. Andre lignende aktuelle eksempler, som i stor stil præger det sundhedsprofessionelle arbejde i disse år er Sundhedsvæsenets Klassifikationssystem (SKS), Funktionsevne-metoden, International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand (ICF), evidens, akkreditering mv. Sådanne dokumentations-, standardiserings- og kvalitetssikringssystemer kan altså ses som udtryk for statens ønske om at styre den offentlige sektors ydelser og holde sig på omgangshøjde med nabolandene. I dette lys kan også de i problembaggrunden nævnte videnscentre om rehabilitering, og de utallige sammenlignende internationale rapporter om helbredelsesprocenter på kræft, læsefærdigheder for skoleelever, udgiftsniveau per indlæggelsesdag på sygehus osv. ses. Som et middel for staten til at skabe gode og effektive offentlige ydelser for borgerne er velfærdsstatens områder blevet professionaliserede og specialiserede. Som eksempel på dette kan ses oprettelsen af særlige rehabiliteringafdelinger for apopleksiramte, hvor professionelle med særlige kompetencer indenfor dette felt er samlede. Lisbeth Vinding Madsen 13

15 Professionalisering og specialisering har været med til at gøre de offentlige ansatte uundværlige for varetagelsen af opgaverne, hvorved de har fået udbygget deres magt og position i stat og samfund, eftersom de forskellige funktioner kræver hver deres kvalifikationer. Professionalisering og specialisering er dermed også blevet magtinstrumenter til at forsvare de offentlige ansattes særinteresser (ibid, p.319). Blandt de offentlige ansatte kæmper forskellige faggrupper således om magt og indflydelse, bevillinger og prioriteringer. Derfor bliver det vigtigt for professionerne at deltage i og præge nye tiltag indenfor professionernes interesseområder, ligesom det er vigtigt for professionerne at deltage i og give faglige input til debatten om velfærdssamfundets ydelser (ibid, p.320). Når Ergoterapeutforeningen derfor har udnævnt synliggørelse og dokumentation af de ergoterapeutiske sundhedsydelser som fokusområde, er det blandt andet for at vedligeholde og udbygge sin position indenfor sundhedssektoren. Eksempler på dette er Ergoterapeutforeningens deltagelse i Ugebrevet Mandag Morgens temanummer om rehabilitering, udgivelse af særlige pjecer om fremtidens rehabilitering i kommunerne (Etf; 2005), og deltagelse på diverse konferencer om rehabilitering, samt i Rehabiliteringsforums tænketank; jo mere disse kan udtrykke ergoterapeutiske grundmetaforer og lægge op til ergoterapeutiske ydelser, jo bedre set med fagpolitiske øjne. Dette skyldes naturligvis ikke alene et ønske om at få en central rolle i varetagelsen af rehabiliteringsopgaverne, men også en overbevisning om at professionen har en eksistensberettigelse og noget værdifuldt at tilbyde på området. Det sidste forhold skal imidlertid ikke udelukke bevidsthed om det første fagpolitiske forhold. Idet de professionelle i velfærdsstaten er nødt til at kunne forklare sig og argumentere for deres indsats, så er de også bragt ud i en konkurrence med hinanden om hvilken type af indsats, der mest overbevisende kan argumenteres for og dermed opnås bevillinger til (ibid, p.321). Når der for eksempel udpeges en bestemt årsag til en sygdom, og herefter foreslås en bestemt indsats mod sygdommen, så rettes opmærksomheden mod én ud af mange årsager for sygdommens opståen (Juul Jensen, 1995, p.89), og nogle professioner vil være mere eller mindre oplagte til at varetage indsatsen. Derfor er der en kamp om at præge dagsordenen; det bliver væsentligt hvilke sygdoms- og sundhedsbegreber, grundmetaforer og fagsprog, forskningsresultater mv., der tillægges værdi, da dette vil have indflydelse på hvilke ydelser samfundet vil efterspørge og have opmærksomhed på, og dermed hvilke professioner, der trækker det lange strå. Altså endnu en forklaring på professionernes iver for at sidde med ved bordet, når centrale dokumenter mv. skal formuleres. En opmærksomhed på disse mekanismer, som er i spil mellem interessegrupper er vigtig for at forstå Lisbeth Vinding Madsen 14

16 samfundsdebatten og kunne bedømme fremlagte argumenter for at bestemte ydelser prioriteres. Der findes sjældent kun en løsning på et problem eller et middel til at nå et mål med (ibid, p.95). Debatten om velfærdsstatens krise opstår på grund af statens begrænsede ressourcer. Der er ikke ubegrænset mulighed for udvidelse af de offentlige ydelser, og staten har derfor et behov for via forskellige tiltag at prioritere og styre udgifterne. Mens den økonomiske vækst var på sit højeste i årtierne efter Anden Verdenskrig, blev de offentlige serviceydelser i stort omfang udvidet i takt med at nye behov blev formuleret af eksperter eller interessegrupper. Efter den økonomiske vækst mindskedes fra 70 erne, og det ikke længere var muligt blot at tilføre flere midler når budgetterne blev overskredet, blev det nødvendigt at bremse udgiftsstigningerne og prioritere ud fra de ressourcer der var til rådighed, samt skabe økonomisk ansvarlighed hos eksperter og brugere af velfærdsydelserne (Højrup;2002, pp ). Dette gør sig fortsat gældende; aktuelt forventes udgifterne på bl.a. rehabiliteringsområdet at stige og en ressourcetilførsel på området bliver nødvendig, samtidig med at det kan blive nødvendigt at prioritere mellem forskellige velfærdsydelser. Staten er, som tidligere nævnt, interesseret i at blive betragtet som et civiliseret samfund, der tager sig ordentligt af sine borgere med behov for rehabilitering, men kan samtidig ikke ukritisk anvende en meget stor del af sine ressourcer på gruppen af mennesker med behov for rehabilitering, på bekostning af for eksempel skolebørnene. Alligevel kan det vise sig at være dyrt at spare på rehabiliteringsydelserne, jf. tidligere omtalte pressemeddelelse fra Marselisborgcentret, idet mennesker, som har gennemgået et vellykket rehabiliteringsforløb baseret på deres hele livssituation, kan vise sig at koste samfundet færre ressourcer. 6. Sygdoms- og sundhedsbegreber og praksisformer i rehabilitering Jeg vil i det følgende berøre hvordan forskellige sygdoms- og sundhedsbegreber og deres tilhørende praksis, sætter rammer for hvad der er en naturlig del af praksis. Med baggrund i tekster af Uffe Juul Jensen og Tove Borg, vil jeg hernæst redegøre for praksisformer i rehabilitering, og argumentere for betydningen af en subjektorienteret praksis. Sundhedsvæsnets og sundhedsprofessionernes sigte er rettet mod menneskers opretholdelse eller genoprettelse af sundhed. Hvilke begreber om sygdom og sundhed er med til at bestemme og sætte rammer for sundhedsfagligt arbejde og væsen? Lisbeth Vinding Madsen 15

17 Ifølge Wackerhausen bygger vestens traditionelle sundhedssystem overvejende på et fundamentalistisk sygdomsbegreb. Ud fra denne kan sygdomme defineres objektivt, ud fra blandt andet naturvidenskabelige fund af biologiske helbredsafvigelser fra normalen. Sygdomme kan defineres og kategoriseres efter diagnoser, og er uafhængige af de samfundsmæssige og kulturelle kontekster som mennesket befinder sig i (2002,p.37). Wackerhausen er imidlertid kritisk overfor denne fundamentalistiske sygdomsopfattelse. Flytter man sig kulturelt, historisk eller geografisk, vil man finde uensartede og modsætningsfyldte sundhedsbegreber (1994,p.45). Objektive og naturvidenskabelige definitioner af sygdom og sundhed, kan ikke overføres uproblematisk til andre kulturer da man her vil have andre opfattelser af hvad der er sygt og sundt. Det objektive er således ikke værdifrit og dermed ikke objektivt. Det er, efter Wackerhausens opfattelse, et udtryk for etnocentrisme at fastsætte bestemte (og uundgåeligt værdibaserede) kriterier for sygdom og sundhed, som skal være gældende i alle kulturer (ibid,p.47-48). En anden kritik fremkommer Uffe Juul Jensen med, idet han påpeger at i den sygdomsorienterede praksis (som jeg tillader mig her at ligestille med den fundamentalistiske) udvikler og anvender man behandlingsprocedurer og diagnosekriterier, uden tilstrækkeligt øje for den indflydelse patientens livssituation har på hans sundhed (1994,p.37). Tager man derimod, i sin sygdomsdefinition, udgangspunkt i den enkeltes perspektiv, er en sygdom ikke kun en objektiv, fysisk definerbar, afvigende helbredstilstand, men også en ændring eller hindring af ens mulighed for at opretholde livskvalitet og handlekompetence i sin dagligdag og livsform (Wackerhausen, 2002,p.49). Wackerhausen taler for at vi skal anlægge et metakulturelt og funktionelt perspektiv på spørgsmålet om sygdom og sundhed. Hans pointe er at det, som kendetegner syge mennesker på tværs af kultur og historie på det konkrete, psykisk-fysiske niveau er at de udviser en nedsat handlekapacitet i forhold til de kulturelle og historiske kontekster, som de lever i (ibid,p.46). Sociale, historiske, kulturelle og samfundsmæssige forhold bliver således relevante da de har indflydelse på hvad der er at betragte som sundt og sygt. Det åbner dermed sygdoms- og sundhedsbegrebet op til at omfatte mere end det enkelte menneskes objektive helbredstilstand. Sundhed er et menneskes handlekapacitet - evne til at indfri sine mål i forhold til de livsbetingelser (sociale, kulturelle og historiske) han lever under. Det åbne og kultursensitive sundhedsbegreb forholder sig til om man er i stand til at leve et sammenhængende liv, og ser på menneskets handlekapacitet i en given kulturel sammenhæng. Et åbent sundhedsbegreb anerkender Lisbeth Vinding Madsen 16

18 flere vidensformer; at videnskabelige studier kan levere værdifuld viden om menneskets sundhed, og ser disse som værende ligeværdige med viden om kulturelle og samfundsmæssige forhold mv. (ibid,p.50). Stiller man de to opfattelser af sygdom, den fundamentalistiske og det åbne, overfor hinanden, bliver det tydeligt at sygdomsbegrebet afgør hvad der er fagligt og sagligt relevant at kommunikere med patienterne om (ibid,p.36). Tager man udgangspunkt i det fundamentalistiske sygdomsbegreb, vil symptomer som muskeltonus og nedsat kraft, og andre objektive kendetegn for sygdommen være i fokus, mens viden om patientens daglige livsførelse vil være sagen mindre vedkommende (ibid,p.38). I modsætning til dette, vil et udgangspunkt i et åbent sundhedsbegreb, fordre en interesse for netop patientens livsbetingelser, daglige livsførelse, kulturelle tilhørsforhold, etc. Til sygdoms- og sundhedsbegreber knytter sig forskellige former for praksis. Uffe Juul Jensen har beskrevet tre forskellige former for praksis; den sygdomsorienterede, den situationsorienterede og den samfundsorienterede, og disse har sammen med en subjektorienteret praksis (som jeg vil vende tilbage til lidt senere i teksten) alle plads indenfor rehabiliteringspraksis (Borg; 2005, Borg; 2002). Til de enkelte praksisformer, der er analytiske og ikke findes i rendyrket form, knytter sig bestemte handlemønstre for de professionelle, og bestemte fokus, mål og interventioner (Borg; 2005, p. 9). Fokus i den sygdomsorienterede praksis er på den enkeltes sygdom, diagnoser og symptomer, og på hvordan disse kan behandles fortrinsvis ud fra en biomedicinsk tilgang med forlængelse af liv som mål. Eksempler på sygdomsorienteret indsats i rehabiliteringspraksis er medicinsk behandling og funktionstrænende øvelser. Den situationsorienterede praksis har med baggrund i humanistisk sundhedsvidenskab fokus på brugerens samlede situation, og hvordan hans livskvalitet kan bedres ved hjælp af ressourcer og støtte i truede situationer, eksempelvis ved træning af daglige færdigheder med nye forudsætninger. Mens de to første har fokus på individer, retter den samfundsorienterede praksis sit fokus mod grupper og populationer med et sygdomsforebyggende og sundhedsfremmende sigte, og har sit udspring i samfundsvidenskab. Alle tre praksisformer har som nævnt deres plads og berettigelse i rehabiliteringspraksis, men deres andel af den samlede indsats vil ændre sig gennem et rehabiliteringsforløb, således at den sygdomsorienterede vil have en dominerende rolle i begyndelsen, for gradvist at træde i baggrunden til fordel for en situations og samfundsorienteret praksis (Borg; 2005). Borg har fundet, at patienter spontant skelner mellem den sygdomsorienterede og de situations- og samfundsorienterede former for praksis, og at det gør dem Lisbeth Vinding Madsen 17

19 egnede til at anvende som begreber i kommunikation med patienterne om formålet med de forskellige rehabiliteringsindsatser (Borg;2002, p.317). De tre praksisformer repræsenterer på hver deres måde et udefra-perspektiv på den apopleksiramte ud fra en generaliseret forståelse af denne. Der er imidlertid behov for at individualisere tilgangen til den enkelte ud fra dennes specielle situation og indefra-perspektiv (Borg; 2005, p.12), og at alle tre praksisformer relateres til den apopleksiramtes livsførelse i hverdagen, samt at man inddrager og vejleder den apopleksiramte i forståelsen af de forskellige praksisser(borg, 2002, p.356). Som det udtrykkes i Hvidbogen: Fagfolk skal efterspørge og bidrage til, at borgeren kan formulere sine ønsker og fokus for fremtiden, så meningsfuldheden opnås både i rehabiliteringsprocessen, indsatstyper og de endelige resultater (Marselisborgcentret; 2004, p. 20). Betydningen af at inddrage og involvere brugeren er vist i adskillige undersøgelser, og der argumenteres for at inddrage brugeren eller den apopleksiramte i planlægningen af rehabiliteringsindsatsen, og dermed for en subjektorienteret praksis. Der kan argumenteres for en subjektorienteret praksis for at leve op til patientrettigheder, og fremme den apopleksiramtes oplevelse af håndterbarhed og meningsfuldhed i rehabiliteringsprocessen. Subjektorienteret praksis har fokus på den apopleksiramte og de nærmeste i deres livsførelse i hverdagen under rehabilitering, og har som mål at udvikle de personlige forudsætninger og samfundsmæssige vilkår, for en meningsfuld deltagelse i et hverdagsliv i fællesskab med andre, i vedkommendes vigtigste handlesammenhænge (Borg; 2005,2002,p.359). Hermed nærmer vi os nogle centrale begreber fra den kritiske psykologi, og jeg vil derfor i det følgende afsnit redegøre mere for den kritiske psykologi og de kategorier herfra jeg anvender i dette speciale. 7. Kritisk Psykologi Kritisk psykologi bygger på historisk og dialektisk-materialisme, og drejer sig om menneskers håndtering af hverdagslivets vilkår. Mennesker ses som samfundsmæssige og forsøges forstået subjektvidenskabeligt. Den kritiske psykologi definerer sit psykologiske genstandsfelt som studiet af sociale praksisser ud fra et første persons perspektiv. Mennesket både bestemmer over og er bestemt af sine livsbetingelser, der således giver muligheder og begrænsninger. I den kritiske psykologi er udviklet nogle analytiske begreber, også kaldet kategorier, hvoraf jeg anvender nogle i Lisbeth Vinding Madsen 18

20 dette speciale, nærmere bestemt livsførelse, handlesammenhænge og deltagelse - alt sammen ud fra et subjektvidenskabeligt perspektiv(borg; 2002, p.77-79). Disse redegøres der for i det følgende. Klaus Holzkamps fremstiller i sin tekst "Daglig livsførelse som subjektvidenskabeligt grundkoncept" (1998), teori og begreber om daglig livsførelse ud fra et subjektvidenskabeligt synspunkt, med baggrund i den kritiske psykologi. Holzkamp argumenterer for at livsførelse er et basalt grundlag for individet, der hænger sammen med individets selvforståelse, ligesom læring gør det. Livsførelse fungerer i samspil med de samfundsstrukturer individet lever i. Livsførelse kan defineres som alt det et menneske har brug for at få til at virke sammen i sin hverdag. Det er måden vi som individer samordner og organiserer dagligdagens aktiviteter, i forhold til de forskellige og indimellem modsatrettede krav, vi møder tidsmæssigt, opgavemæssigt og socialt (Holzkamp, 1998, p. 27). Livsførelsen er den overordnede strukturering af alle de sammenhænge vi indgår i som individer, altså måden vi får de forskellige sammenhænge som familie, arbejde, interesser, forpligtigelser og tid til sociale relationer til at passe sammen. Rehabiliteringen er således kun en del af et apopleksiramt menneskes livsførelse og vil derfor forstås af ham i sammenhæng med livsførelsen i øvrigt (ibid, p. 17). Den apopleksiramte vil forstå sin situation i relation til det liv han har levet hidtil og ønsker at leve fremover, med hans evt. familie, arbejdssituation, interesser og forpligtigelser. Ifølge Holzkamp skal læring ses som en proces, der sker i afhængighed af den daglige livsførelse. Det vi foretager os, hvad enten det er et studie eller vi er i et rehabiliteringsforløb, kan ikke forstås isoleret, men vil altid påvirkes af vores øvrige livsførelse. Dette er interessant i forhold til mennesker med apopleksi, da de skal lære nye færdigheder, samtidig med at deres daglige livsførelse er påvirket af følgerne efter apopleksien. Den daglige livsførelse er noget helt basalt i ethvert menneskes liv, og hænger sammen med vores selvforståelse og er grundlaget, som vi bygger vores personlighed på. Det er derfor også en stor belastning at være rykket ud af sin daglige livsførelse, f.eks. på grund af en apopleksi, hvor man ofte er indlagt flere måneder og gennemgår et rehabiliteringsforløb. Det fundament vores liv fungerer på hverdagslivet eller den daglige livsførelse - vil være forstyrret under et sådant forløb. Mange af de helt selvfølgelige rutinemæssige opgaver som at gå i seng og stå op, vaske sig, spise, læse avisen, tage på arbejde osv., som hidtil er forløbet mere eller mindre af sig selv, er ude af rytme og kræver opmærksomhed og energi. Måske fordi den apopleksiramte ikke kan eller kun med besvær kan udføre aktiviteterne, eller rutinerne fra patientens hverdagsliv ikke passer ind i rytmen og rammerne på en rehabiliteringsafdeling. Lisbeth Vinding Madsen 19

21 Inddrager man læringsaspektet, bliver den daglige livsførelse yderligere et vigtigt aspekt at have øje for. Den daglige livsførelse er nemlig ikke alene forstyrret, mange daglige funktioner skal gen- eller nylæres, og den apopleksiramte må lære at leve sit liv med de nye forudsætninger apopleksien har medført. Dette må ses som mere kompliceret, når fundamentet for læring er forstyrret. Den kritiske psykologis forståelse og indsigt i betydningen af hverdagslivet, er værdifuld for enhver, der omgås et menneske, som er indlagt på en rehabiliteringsafdeling. Det kan ligeledes give nogle argumenter for at tage mest muligt individuelt hensyn til den enkeltes livsførelse på trods af indlæggelsen. En planlægning af rehabiliteringens aktiviteter kan med fordel ske i samråd med den apopleksiramte og med udgangspunkt i hans daglige livsførelse, - i tråd med en subjektvidenskabelig tilgang. Ole Dreier, som ligesom Holzkamp er en af udviklerne af den kritiske psykologi, taler for at sundhedsprofessionelt arbejde må have som mål, at behandlingen kommer til gavn i brugerens dagligliv (1996). Rehabilitering er noget man deltager i for at kunne vende tilbage til sit dagligliv, grundlaget i tilværelsen. Muligvis med nye perspektiver og forudsætninger som følge af sygdommen, men dog altid med det mål at få sit (daglig)liv tilbage. Alle rehabiliteringsindsatserne skal derfor på hver deres måde arbejde mod at den apopleksiramte genvinder sit dagligliv. Hvad enten det gælder fysisk optræning af kroppen, eller at kunne udføre hverdagslivets nødvendige og ønskede aktiviteter, skal det sættes i sammenhæng med og overføres til den enkeltes livsførelse i hverdagen. I denne sammenhæng lægger Borg op til at overføring skal ses som en decentreringsproces, der drejer sig om relationen mellem den handlesammenhæng hvor læring har fundet sted, og til den eller de handlesammenhænge, hvor læringen skal anvendes (2002,p.335). Holzkamp fremfører i tråd med praksisforskning, at en forståelse af livsførelse som det enkelte subjekts måde at forstå og ordne de sammenhænge det indgår i, medfører, at det også er det enkelte subjekt, som kan tolke betydningen af en evt. behandling eller sammenhæng det indgår i (1998; p. 16). En konsekvens af dette er at gøre forsøgspersoner og klienter til medforskere, så man i fællesskab ud fra subjektets synspunkt kan udforske den daglige livsførelse (ibid, p. 17). At noget er dagligdags aktiviteter, indebærer en daglig gentagelse i en vis form for rutine, men dog med individets aktive indsats (f.eks stå op om morgenen frem for at blive liggende i sengen). Det cykliske ved den daglige livsførelse gør det nemmere at gennemføre hverdagen, ved at alt ikke skal begrundes og overvejes og styres bevidst, men kan forløbe mere automatisk og ubevidst. Det at være rykket ud af den daglige livsførelse, f.eks. på grund af sygdom, er en belastning (ibid, p. 29). Den daglige livsførelses cyklicitet er et elementært eksistensgrundlag, ens basis i livet, men ikke i Lisbeth Vinding Madsen 20