HÅNDBOG. SOCIAL PROFIL Prader-Willi Syndrom. Side 1 af 21. Til familier/pårørende

Transkript

1 Side 1 af 21 HÅNDBOG Til familier/pårørende

2 Side 2 af Livet med en sjælden diagnose Samfundets rolle Offentlig rådgivning Vejledning i privat regi - patientforeningernes rolle Psykologisk støtte 4 2. Barnet (0-5 år) Sundhedsplejerske og forebyggende sundhedsordninger for børn og unge Pasningstilbud og støtte til børn i institution Særlige dagtilbud Start i pasningsordning Information Høre- talekonsulent Diætist kostvejledning Fysioterapi Synskontrol Videre frem 7 3. Skolebarnet (6-14 år) Start i skole valg af skoletilbud Kommunale fritidstilbud Deltagelse i andre kultur- og fritidstilbud Specialpædagogisk støtte Elevplaner Videre frem 9 4. Den unge snart voksen (14-18 år) Overgang til voksenliv Seksualitet og PWS Den voksne Handleplaner for voksne Dækning af merudgifter til voksne med PWS Ledsageordning Personlig og praktisk hjælp (Hjemmehjælp) Støttepersoner efter det fyldte 18. år (hjemmevejleder) Den ældre Helbredstilstanden hos ældre med PWS Folkepensionsalderen Ledsageordning Afløsning og aflastning Støtte til familien Kommunens brug af læger Handleplaner for børn og unge Økonomisk støtte Støtte til transport At have en søskende med handicap/kronisk sygdom Aflastning Uddannelse Ungdomsuddannelse til unge med særlige behov (USB) Støtte under voksenuddannelse Beskæftigelse, aktivitet, samvær 16

3 Side 3 af Ansættelse med løntilskud (skånejob) Social pension (førtidspension) Beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og samværstilbud Hjælpemidler, træning og vedligeholdelse Hjælpemidler Fysioterapi og genoptræning Ergoterapi Bolig Boligændring Boligstøtte Flytning Botilbud Hjælp i særlige tilfælde Særlig mad Sygebehandling, tandbehandling, medicin m.v Specialtandpleje 21 Yderligere information Livet med en sjælden diagnose Prader-Willi Syndrom (herefter PWS) er en sjælden sygdom/sjældent handicap. Mennesker med sjældne sygdomme og handicap står ofte over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi deres lidelser er sjældne. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgivning og støtte. Det skyldes hovedsageligt, at der er så lidt viden om disse sygdomme og så få specialister med tilstrækkelig erfaring på området. Selve diagnosticeringen af en sjælden sygdom er for mange en belastende tid. Forløbet fra de første symptomer viste sig og til den endelige diagnose ligger fast, er ofte en langsommelig proces præget af usikkerhed og angst. For nogle kan forløbet være så hårdt, at det at få den endelige diagnose rent faktisk føles som en (umiddelbar) lettelse. Senere i livet kommer mange dog igen i kontakt med krise og sorg, når nye og uventede livssituationer opstår og man skal lære disse vilkår at kende og lære at håndtere dem. For mange mennesker med en sjælden diagnose som PWS forstærkes problemerne ved at være sjælden af det forhold, at de har et udseende eller en adfærd der gør, at de skiller sig ud fra mængden. Mennesker med et synligt handicap oplever ofte reaktioner fra omgivelserne, der er med til at forstærke følelsen af at være anderledes og mange beretter om oplevelser med social udstødelse og ensomhed Samfundets rolle Udgangspunktet for det danske samfunds tilbud til mennesker med handicap er princippet om ligebehandling gennem kompensation. Det betyder, at samfundet tilbyder mennesker, som har en funktionsnedsættelse, en række ydelser og hjælpeforanstaltninger med det formål at begrænse konsekvenserne af den nedsatte funktion mest muligt. Det betyder, at man - uanset, hvor sjælden ens lidelse er - skal have samme adgang til bistand som andre. Kommunerne har det fulde myndigheds-, forsynings- og finansieringsansvar på det sociale område. Det er den enkelte kommunalbestyrelse, der har det samlede ansvar for at træffe afgørelse om bor-

4 Side 4 af 21 gerens visitation til et tilbud, ansvar for at sikre, at der er relevante sociale tilbud til borgerne, samt ansvar for finansieringen af tilbuddene. Det er kommunen, der beslutter, hvilke tilbud borgerne skal have det såkaldte serviceniveau. Serviceniveauet varierer fra kommune til kommune Offentlig rådgivning Som andre har mennesket/familien med en sjælden diagnose ofte et stort behov for korrekt og rettidig rådgivning. Rådgivningen kan ydes flere steder: Kommunen er forpligtet til at yde gratis rådgivning, undersøgelse og behandling af børn og unge med nedsat funktionsevne samt deres familier. Ligeledes gælder det for voksne. Rådgivningen skal ydes så tidligt som muligt. Der er ingen aldersgrænse for retten til rådgivning og børn og unge kan selv henvende sig for at få rådgivning. Rådgivningen er gratis, og man kan være anonym. Kommunens Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) kan yde rådgivning før skolestart og i løbet af skolegangen. Forældre, pædagoger, lærere, skolelæger og det sociale system kan henvende sig til PPR. Efter anmodning kan PPR foretage en undersøgelse af barnet med det formål at fastslå, om der er tale om et barn med særlige psykiske og pædagogiske behov. Medarbejderstaben i PPR udgør et tværfagligt team, og derfor har konsulenterne forskellige faglige baggrunde. PPR kan blandt andet lave pædagogiske og psykologiske vurderinger, vejlede og samarbejde med personale i dagtilbud og skole og give forslag til hvilken støtte, som er bedst for barnet og dets familie. Det offentlige yder også rådgivning i andre sammenhænge, herunder: VISO den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, som bistår kommuner, regionale tilbud og borgere med gratis vejledende specialrådgivning i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager, hvor den fornødne ekspertise ikke kan forventes at være til stede i den enkelte kommune. Rådgivningen drejer sig både om sociale og undervisningsmæssige problemstillinger. CSH Center for Små Handicapgrupper og DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet yder gratis rådgivning ved telefonisk henvendelse Vejledning i privat regi - patientforeningernes rolle Der findes forskellige former for rådgivning og vejledning i privat regi, der retter sig mod både børn, voksne og pårørende/familie og støttepersoner. Blandt de private muligheder yder patientforeningerne for mennesker med sjældne diagnoser en værdifuld vejledning, der gør hverdagslivet med diagnosen lettere at håndtere. Private vejledningsmuligheder udgør et vigtigt supplement til de kommunale tilbud, men fritager ikke kommunen for pligten til at yde rådgivning. Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom kan yde vejledning og rådgivning i begrænset omfang gennem sit fagråd og foreningens foreningsvejledere. Se nærmere herom på foreningens hjemmeside Psykologisk støtte Hvis den ramte har psykiske problemer, som bedst kan løses med professionel støtte, eller har brug for hjælp til at komme videre, er der flere muligheder for psykologisk støtte. Man kan henvende sig til sagsbehandleren for at få rådgivning om kommunens tilbud, der kan variere. Hvis der er tale om en alvorlig krise, kan man normalt inden for seks måneder efter krisens indtræden få tilskud til psykologsamtaler efter sygesikringens regler via henvisning fra egen læge. På

5 Side 5 af 21 nogle hospitaler kan der desuden være mulighed for at få samtaler med psykolog, fx hvis patienten har mange og lange indlæggelser. 2. Barnet (0-5 år) At blive forældre til et barn med PWS er for de fleste en chokerende og ofte uventet situation. Mange føler sig magtesløse og forvirrede over at skulle håndtere modsatrettede følelser på samme tid. Det kan være en stor hjælp at få kontakt til andre forældre i samme situation. Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom vil dels kunne tilbyde information og vejledning, dels støtte fra ligestillede. Mange forældre har meget stort udbytte af at møde andre forældre, som de kan udveksle erfaringer og danne netværk med, fordi glæder og sorger kan deles på lige fod. Landsforeningen spiller på den måde en stor rolle i at lære at mestre vanskelighederne og afholder særlige arrangementer for målgruppen Sundhedsplejerske og forebyggende sundhedsordninger for børn og unge Efter enhver fødsel tilbyder kommunen besøg af sundhedsplejersken. Besøgene kan fortsætte til barnet når skolealderen. Antallet af besøg afhænger af familiens behov. Det varierer fra kommune til kommune, hvordan sundhedsplejen tilrettelægges. Kommunen tilbyder også anden hjælp til familier med et barn med kronisk sygdom. Kommunen skal tilbyde alle børn og unge med særlige behov en øget indsats indtil undervisningspligtens ophør. Via disse forebyggende sundhedsordninger, kan familien få øget rådgivning og ekstra forebyggende undersøgelser ved sundhedsplejerske eller læge. Kommunen har efter denne ordning pligt til at hyre en læge, der varetager børn og unges sundhedsbehov. Konkret kan dette ske ved, at lægen konsulterer skolebørnene ved skolestart og skoleafslutning. Lægen fungerer derudover som lægefaglig konsulent vedrørende børn og unge i kommunen Pasningstilbud og støtte til børn i institution Kommunen har pligt til at sørge for dagtilbud også til børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Som udgangspunkt vil man forsøge at integrere barnet i et af de almindelige dagtilbud: dagpleje, vuggestue og børnehave eventuelt med særligt støttepersonale eller ved etablering af mindre handicapgrupper i tilknytning til et almindeligt dagtilbud. Der findes støtteordninger, der gør det muligt at tage særlige hensyn til barnets behov. Nogle børn med PWS kræver mere opsyn end andre og det kan være nødvendigt med ekstra personale fx en støttepædagog. En anden mulighed er, at der er færre børn på den stue, hvor barnet skal være, end normalt. Tal med institutionen og PPR om, hvordan barnets behov bedst bliver tilgodeset. Det anbefales at have jævnlige opfølgende møder om, hvordan barnet udvikler sig og trives. Kommunen skal sørge for, at der er den nødvendige støtte til rådighed, fx støttepædagog, hjælpemidler, særligt legetøj m.m Særlige dagtilbud Kommunen kan også oprette særlige dagtilbud. De særlige dagtilbud skal, ud over hvad der fremgår af formålsbestemmelsen for de almindelige dagtilbud til børn, give særlig støtte, behandling m.v. til børn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Herudover foretager de særlige dagtilbud observation og diagnosticering af børn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne, der opholder sig

6 Side 6 af 21 i hjemmet eller i et kommunalt dagtilbud, med henblik på at kunne tilbyde relevant støtte og behandling. Det er kommunen, der træffer afgørelse om optagelse i et særligt dagtilbud. Henvendelse til kommunen om optagelse i et særligt dagtilbud kan komme dels fra forældrene, dels fra de instanser, der i deres arbejde kommer i berøring med barnet Start i pasningsordning Når der skal findes en pasningsordning, skal flere ting koordineres. Det anbefales at sørge for, at sagsbehandleren i kommunen taler med pladsanvisningen og evt. den pædagogiske konsulent, så der bliver taget de nødvendige hensyn, når den rigtige pasningsordning skal findes. Det kan ikke forventes at pladsanvisningen på forhånd er orienteret om barnets behov. Det er en god idé, at holde et møde med de voksne, der skal være i kontakt med barnet før barnet starter. Her kan kommunens pædagogiske konsulent deltage evt. sammen med en læge eller en sygeplejerske fra fagrådet for Landsforeningen for PWS. Formålet er at få afklaret, hvilke ressourcer det kræver at passe barnet. Det er vigtigt, at institutionen er godt forberedt på at modtage barnet. Institutionen skal have de nødvendige ekstra ressourcer bevilliget fra kommunen, ressourcer som barnet har brug for og krav på Information Uanset hvor barnet skal være, er det meget vigtigt, at den eller de, som skal passe barnet, er trygge ved det ansvar de får. Den tryghed får de først, når de ved, hvad PWS er, hvordan sygdommen påvirker lige netop det enkelte barn, hvad de skal være opmærksomme på, og hvad de skal gøre, hvis barnet reagerer eller opfører sig anderledes end normalt. Det kan være reaktion på en akut sygdomstilstand. Erfaringerne viser, at åbenhed og information om diagnosen skaber tryghed hos både børn og voksne. Oplysning kan tage brodden af den usikkerhed, som ellers kan give anledning til misforståelser og forskelsbehandling, som måske kan føre til konflikter. Det er derfor vigtigt, at de mennesker, der omgiver barnet, bliver grundigt informeret om PWS. Det være sig, når barnet starter i daginstitutionen og senere i skole, fritidsordning eller på anden måde får nye relationer. Det anbefales at præsentere barnet og dets handicap gennem et informationsbrev eller ved at holde et møde med relevante parter, hvor der orienteres om de særlige omstændigheder. Hos Landsforeningen for PWS kan der rekvireres velegnet informationsmateriale, der kan vises frem for andre forældre eller bruges til undervisning i klassen. Det er også en god idé at have et informationsmateriale liggende i institutionen/klassen, som er målrettet andre ansatte og vikarer. Landsforeningen for PWS kan vejlede herom Høre- talekonsulent Hvis barnet har tale-, høre- og/eller sprogvanskeligheder kan kommunen yde talepædagogisk bistand Diætist kostvejledning For alle med PWS er det relevant med løbende individuel kostrådgivning og opfølgning af ernæringstilstanden ved klinisk diætist.

7 Side 7 af Fysioterapi Børn med PWS kan af en læge henvises til fysioterapi. Henvisningen skal fornys én gang årligt. Det gælder også ridefysioterapi, som har vist sig særlig værdifuld for børn med PWS. Nogle vil være berettiget til vederlagsfri fysioterapi Synskontrol Børn med PWS har behov for regelmæssig synskontrol hos øjenlæge med opmærksomhed på evt. udvikling af kikkertsyn eller nedsat syn Videre frem Når barnet skal til at starte i skole, er det vigtigt, at der i god tid tages stilling til, hvordan barnets behov, udvikling og ressourcer bedst kan imødekommes. Start i god tid med at planlægge skolestarten, gerne et-to år før det bliver aktuelt. Det er en god idé at få sat navn på og få inddraget den fagperson, der skal koordinere overgangen mellem børnehave og skole samt selve skoleforløbet. Det er som regel en ansat i PPR eller sagsbehandleren. 3. Skolebarnet (6-14 år) 3.1. Start i skole valg af skoletilbud Børn med handicap er omfattet af folkeskoleloven og er i lighed med andre børn undervisningspligtige. Det er kommunen, der skal henvise barnet til et passende undervisningstilbud (almindelig undervisning evt. med støtte, specialundervisning eller vidtgående specialundervisning). Når det skal afklares, hvilket skoletilbud barnet har behov for, giver kommunen information og rådgivning om muligheder og valg af skole. Det kan være nyttigt at få barnets funktionsniveau testet ved en neuropsykologisk test. Valget af skole skal ske i samråd med forældrene og forældrenes ønsker skal fremgå tydeligt af indstillingen til skole. Her er det vigtigt, at forældrene er med til at beskrive barnets situation og behov. Der findes måske en række forskellige skoletilbud i kommunen/regionen. Det kan gøre det nemmere at vælge, hvis skolerne aflægges besøg før en afgørelse træffes. Hvis forældrene ønsker, at barnet skal gå på en privatskole/fri grundskole, skal forældrene være opmærksomme på, at det er den enkelte privatskole som afgør, hvilke elever, de optager. Hvis forældrene vælger en privatskole til barnet, kan den kommunale PPR informere om de særlige regler om betaling, støttemuligheder m.v. der findes. For børn med PWS vil der som regel være behov for en særlig transport- eller ledsageordning mellem hjem og skole Kommunale fritidstilbud Når skoleplanlægningen er på plads, bliver næste skridt at finde det rigtige fritidstilbud. Udgangspunktet er de almindelige kommunale fritidstilbud. Den kommunale skolefritidsordning (SFO), fritidshjem eller et klubtilbud, som oftest vil være knyttet til skolen rent geografisk. I nogle tilfælde kan barnet have behov for et specialtilbud (særlige klubtilbud), fx på et fritidshjem sammen med andre børn og unge med handicap. Hvis barnet går på en specialskole, kan der være et særligt fritidstilbud knyttet til skolen. Kommunen har pligt til at sørge for pladser i særlige klubtilbud til større børn og unge. Lovgivningen fastsætter ingen aldersgrænse for optagelse i særlige klubtilbud, men kommunens forpligtelse gælder alene aldersgruppen under 18 år.

8 Side 8 af 21 Der kan også søges om og tildeles støtte i fritidsordningen. Støttepersonen kan hjælpe med, at diæten overholdes og andre praktiske ting som fx at strukturere dagen og skabe sociale kontakter. Ansøgning sker i samarbejde med lederen, der kender til ansøgningsprocedure, tidsfrister m.m Deltagelse i andre kultur- og fritidstilbud Det er et overordnet princip i dansk handicappolitik, at personer med handicap så vidt muligt skal stilles lige med andre borgere. Det betyder bl.a., at samfundets tilbud, også på kultur- og fritidsområdet, skal være tilgængelige for mennesker med handicap såvel socialt som fysisk og kommunikativt. Det er vigtigt for alle børn at føle sig som en del af et fællesskab, fx i skolen, fritidstilbuddet eller andre sociale sammenhænge. Et aktivt fritidsliv er med til at styrke børns sociale liv og kontakt til omverdenen. Barnets selvtillid styrkes også i samværet med ligestillede. Det kan derfor være en god idé, at forældrene undersøger mulighederne for, at barnet med PWS kan få kontakt med andre børn, der også har et handicap og befinder sig på et sammenligneligt fysisk og psykisk udviklingsniveau. Patientforeninger kan evt. bidrage med vejledning og støtte i denne sammenhæng. Børn med PWS vil også have behov for transport- og ledsageordninger i forbindelse med deltagelse i fritidsaktiviteter. Selvhjulpne personer mellem 16 og 65 år med et fysisk eller psykisk handicap har mulighed for at få en ledsager et antal timer om måneden, der kan ledsage en til fritidsaktiviteter m.m. Se afsnit Specialpædagogisk støtte Kommunerne har ansvaret for al specialundervisning samt specialpædagogisk bistand til småbørn som led i varetagelsen af folkeskoleområdet samt for voksenspecialundervisningen (bortset fra tilbud til ordblinde voksne). Nogle elever vil have behov for specialpædagogisk støtte. PPR vurderer, om der er behov for specialundervisning og specialpædagogisk bistand. Der er tre områder, man kan tage udgangspunkt i, når man skal finde frem til, hvordan støtten skal sammensættes og vægtes: - den sociale integration af barnet i klassen - det indlæringsmæssige (give de bedst mulige forudsætninger for indlæring) - den fysiske integration (give de bedst mulige forudsætninger for aktiv deltagelse i skolens liv). Specialpædagogisk bistand skal i samråd med forældrene gives til børn og unge, hvis udvikling kræver særlig hensyntagen eller støtte. Hjælpen skal organiseres ud fra et princip om tidlig og forebyggende indsats og efter et nærhedsprincip, som tilstræber tæt sammenhæng med den almindelige undervisning. Tilbud om specialpædagogisk støtte kan være: støtteperson, ekstraundervisning, deltagelse i specialklasse, specialcenter eller optagelse på specialskole. Det sker, at man først efter skolestarten bliver opmærksom på, at en elev udviser symptomer, som kræver bistand. I disse tilfælde vil skolen kunne tage initiativ til at kontakte PPR.

9 Side 9 af 21 PPR-konsulenten følger udviklingen hos eleven og mindst en gang om året revurderes støtten. Revurderingen giver mulighed for at tilpasse tilbuddet, fx hvis barnets behov har ændret sig. Derudover skal der laves en revurdering af støtten, hvis der sker væsentlige ændringer i barnets situation Elevplaner Alle elever i folkeskolen 1 skal have udarbejdet en skriftlig elevplan. Formålet er at styrke undervisningens planlægning, så den enkelte elev får et bedre udbytte af undervisningen. Elevplanen kan ses som et vigtigt redskab i styrkelsen af samarbejdet mellem skole og hjem Videre frem I god tid før sidste skoleår (9. eller 10. klasse) bør fremtiden for den unge drøftes evt. i samarbejde med Ungdommens Uddannelsesvejledning. Det er vigtigt at få afklaret forventninger og muligheder, så planlægningen kan ske i god tid. Det kan dreje sig om såvel uddannelse som fritid samt om bolig og arbejde på længere sigt. 4. Den unge snart voksen (14-18 år) 4.1. Overgang til voksenliv Der er mange tanker og følelser forbundet med overgangene fra barn til ung til voksen. Overgangene handler om at skulle løsrive sig og tage ansvaret selv samt om at forældrene skal give slip. Overgangen til voksenliv er tit en sårbar periode i den unges liv. Meget skal overvejes og tages stilling til: at flytte hjemmefra, uddannelses- og beskæftigelsesmuligheder, i det hele taget at være ung med alle de udfordringer og glæder det indebærer. Fællesskabet i patientforeningen kan være en stor støtte ved disse forandringer. Hvis den unge har psykiske problemer, som bedst kan løses med professionel støtte, eller har brug for hjælp til at komme videre, er der flere muligheder for psykologisk støtte. (Se eventuelt afsnit 1.4) Overgangen til at blive myndig handler også om det lovgivningsmæssige. For at gøre overgangen så tryg som mulig bør familien et til to år før den unge fylder 18 år og bliver myndig 2 - modtage rådgivning i kommunen om den videre situation på koordinerende møder med alle fagpersonerne, der samarbejder om barnet/den unge. I de fleste tilfælde, vil den unge skulle skifte sagsbehandler ved det fyldte 18. år, da der herefter gælder andre regler. Her kan forældrene få afklaret det økonomiske grundlag, som den unge kan forvente at skulle klare sig for. Den unges overgang til voksenli- vet ændrer nemlig på de ydelser, tilbud og rutiner, som har været en del af familiens hverdag indtil nu. Hvis funktionsnedsættelsen gør det nødvendigt, at den unge får hjælp til at træffe beslutninger m.v. kan man overveje at søge om værgemål. Information og rådgivning om værgemål gives i statsforvaltningen. 1 Kravet om udarbejdelse af elevplaner og testning gælder kun elever i folkeskolen. Ledelsen på privatskoler m.v. kan vælge at anvende elevplaner eller lignende metoder. 2 Herefter er det kun, hvis den unge selv ønsker det, at forældrene kan deltage ved møder med sagsbehandleren (som bisiddere).

10 Side 10 af Seksualitet og PWS Hos personer med PWS er det almindeligt, at den seksuelle modning er forsinket og ofte aldrig udvikles helt. Og de fleste udviser ikke interesse i et aktivt seksualliv. Indtil for nylig havde man ikke kendskab til børn født af personer med PWS. Der er nu rapporteret ganske få tilfælde af kvinder med PWS, der har født børn. Selv om næsten alle kan antages at være sterile, er det fejlagtigt at mene, at personer med PWS ikke har brug for viden om seksuelle forhold. Seksualundervisning for unge med PWS er endda meget vigtig, fordi deres sygdom kan stille dem i situationer, hvor deres adfærd kan misforstås af andre med risiko for, at de udsættes for overgreb. PWS indebærer for de fleste både umoden seksualitet og følelsesmæssig umodenhed. Derfor vil det være vigtigt at tale ærligt til den unge pige, der taler om at få familie og børn om, hvad der realistisk kan være fremtiden. Ligeledes skal de unge oplyses om beskyttelse imod graviditet og seksuelt overførte sygdomme. 5. Den voksne 5.1. Handleplaner for voksne Kommunens sagsbehandler er forpligtet til at tilbyde at udarbejde en skriftlig handleplan, når der ydes hjælp til voksne 18-65årige med betydeligt nedsat funktionsevne eller med alvorlige sociale problemer. For andre voksne med nedsat funktionsevne skal kommunen skønne, om det er hensigtsmæssigt at tilbyde at udarbejde en handleplan. Kommunen skal i sit skøn blandt andet tage højde for borgerens ønske om at få udarbejdet en handleplan Handleplanen skal tydeliggøre en række forhold om brugeren og fastlægge formålet med og sammenhængen i den nødvendige indsats. Det kan være om boform, behandling, uddannelse, beskæftigelse, personlig hjælp, hjælpemidler m.v. Handleplanen kan derfor ses som et vigtigt redskab i koordinationen af en helhedsorienteret indsats. Handleplanen bør udarbejdes ud fra brugerens livssituation, ønsker og behov og så vidt muligt i samarbejde med denne Dækning af merudgifter til voksne med PWS Personer mellem 18 og 65 år med varigt nedsat funktionsevne kan få dækket merudgifter som følge af PWS. Der skal være tale om en varigt nedsat funktionsevne, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse og som medfører, at der må sættes ind med betydelige hjælpeforanstaltninger. Det har ingen betydning, hvordan man forsørger sig selv. Med andre ord har man ret til at få dækket merudgifter, uanset om man er i arbejde, under uddannelse, får pension efter de ny regler, får invaliditetsydelse, bliver forsørget af ægtefælle eller har anden indtægt. Det er ikke muligt at lave en udtømmende liste over, hvilke merudgifter der kan ydes hjælp til i den konkrete sag, men kan fx være: - befordring i fritid, befordring til og fra arbejde, befordring til og fra behandling, befordring til og fra uddannelse - medicinudgifter, som ikke kan dækkes efter andre regler

11 Side 11 af 21 - udgifter til deltagelse i handicaprettede kurser. Det kan fx være rejseudgifter, kursusudgift, kursusmateriale - kost og diætpræparater - beklædning Det er kommunen, der træffer afgørelse om dækning af nødvendige merudgifter efter anvendelse af den såkaldte funktionsevnemetode, der er en metode til vurdering af nedsat funktionsevne. Metoden bruges til at afklare, hvilke ydelser en borger har ret til som kompensation for sit handicap. Nedsættelse af funktionsevnen vurderes i forhold til de begrænsninger den enkelte borger oplever i sin daglige tilværelse. Kommunen vurderer funktionsevnen med udgangspunkt i en samtale med den pågældende borger Ledsageordning Personer mellem 16 og 65 år med et fysisk eller psykisk handicap, der ikke kan færdes uden for hjemmet uden ledsagelse, har mulighed for at få en ledsager i op til 15 timer om måneden. Borgeren kan selv udpege ledsageren, ellers stiller kommunen en person til rådighed. Kommunen kan desuden tilbyde borgeren et kontant tilskud, så borgeren selv står for ansættelse m.v. Ledsageren har ikke nogen pædagogisk funktion, men skal alene bistå med praktisk hjælp. Det er borgeren selv, der bestemmer, hvilke aktiviteter han eller hun skal have ledsagelse til. Det kan være alt fra biografture og besøg hos venner til deltagelse i klubaktiviteter og møder. Timerne kan spares op over en periode på et halvt år. Der kan ydes tilskud til at dække udgifter forbundet med at have ledsager. Der er tale om et maksimumbeløb Personlig og praktisk hjælp (Hjemmehjælp) Efter kommunal henvisning er det muligt at få personlig og praktisk hjælp. Betegnelsen personlig hjælp og pleje dækker over hjælp til fx personlig hygiejne, hjælp til at komme op af og i seng eller få tøj på. Den praktiske hjælp i hjemmet kan være hjælp til fx rengøring, tøjvask eller indkøb. Den praktiske hjælp kan også bestå i, at man får mad fra den kommunale madordning Støttepersoner efter det fyldte 18. år (hjemmevejleder) For at kunne skabe en tilværelse for den enkelte på egne præmisser er det muligt at søge kommunen om socialpædagogisk støtte. Støtten ydes i form af vejledning, træning og udvikling af daglige færdigheder samt socialpædagogisk arbejde i borgerens eget hjem. Målgrupperne er fx: - personer med betydelig nedsat psykisk funktionsevne, der bor i botilbud og/eller som benytter sig af beskæftigelsestilbud, samværs- eller aktivitetstilbud - yngre personer med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der bor i egen bolig 6. Den ældre 6.1. Helbredstilstanden hos ældre med PWS I takt med at voksne med PWS modtager fornøden pædagogisk vejledning og støtte ser det ud til, at levealderen forlænges, og mennesker med PWS kan påregne en levetid svarende til den øvrige befolkning, også uden at deres helbredstilstand i alderdommen adskiller sig væsentligt fra den øvrige

12 Side 12 af 21 befolknings. Dog må sundhedstilstanden regelmæssigt kontrolleres fx hvert halve år hos den praktiserende læge. Patientforeningen kan spille en stor rolle i at lære at mestre evt. vanskeligheder i alderdommen Folkepensionsalderen Når man når folkepensionsalderen oplever mennesker med funktionsnedsættelse endnu en overgang, ligesom ved det fyldte 18. år, da deres sag i kommunen overgår fra et regelsæt til et andet. For at gøre overgangen så nem som mulig anbefales det at modtage rådgivning i kommunen om den videre situation på koordinerende møder. Her kan man fx få afklaret det økonomiske grundlag fra det offentlige, som man kan forvente at skulle klare sig for. Overgangen til folkepensionistlivet ændrer nemlig på de ydelser, tilbud og rutiner, som hidtil har været en del af hverdagen. Flere ældre med funktionsnedsættelse oplever, at deres rettigheder og muligheder forringes, når de når folkepensionistalderen. De kan opleve en nedgang i tildelingen af hjælp, selvom behovet er blevet større, da en række kompenserende ydelser forsvinder. I dag er det afgørende at have en god pensionsopsparing, når man går på folkepension. Mange mennesker med handicap har aldrig eller kun i korte perioder haft tilknytning til arbejdsmarkedet og dermed mulighed for pensionsopsparing. Det betyder, at mange, der når folkepensionsalderen, kun har folkepensionen at leve for Supplerende arbejdsmarkedspension for førtidspensionister Alle førtidspensionister har muligheder for at indbetale til den supplerende arbejdsmarkedspension for førtidspensionister. Der er tale om en frivillig, individuel opsparing. Bidraget er på 408 kr. pr måned (2007), hvoraf førtidspensionisten selv indbetaler en tredjedel, og kommunen indbetaler to tredjedele. Det månedlige bidrag trækkes af førtidspensionen, før den kommer til udbetaling. Den supplerende arbejdsmarkedspension bliver udbetalt hver måned, fra man når folkepensionsalderen og resten af livet. Der skal betales indkomstskat af beløbet. Størrelsen af den supplerende arbejdsmarkedspension afhænger af, hvor meget borgeren har indbetalt, og af hvor godt opsparingen har været forrentet. Yderligere råd og vejledning vedrørende ordningen kan fås på kommunen, ligesom det er på kommunen, man kan tilmelde sig ordningen Personligt tillæg Kommunen bør vejlede om muligheden for tildeling af personligt tillæg og være opmærksom på, om pågældendes forhold kan afhjælpes ved andre foranstaltninger. Folkepensionister og førtidspensionister (med ansøgt pension før 1.januar 2003) kan ansøge om personligt tillæg til at dække rimelige og nødvendige udgifter fx udgifter til egenbetaling i forbindelse med briller, tandbehandling og diætkost. Afgørelse sker efter kommunens konkrete vurdering af pensionistens økonomiske forhold, der skal være særligt vanskelige.

13 Side 13 af Ledsageordning Alene personer, der er visiteret til ordningen før det fyldte 65. år, kan bibeholde ordningen efterfølgende. (Se afsnit 5.4.) 6.5. Afløsning og aflastning Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat funktionsevne uanset dennes alder. Afløsning finder sted i hjemmet, hvorimod aflastningsophold typisk sker på et ældrecenter el. lign. 7. Støtte til familien Med afsæt i ligebehandlingsprincippet lægges der vægt på, at en familie med et barn, der har et handicap eller har en kronisk sygdom 3 kan fungere så normalt som muligt med de ekstraordinære belastninger, der følger af lidelsen. Formålet med Servicelovens bestemmelser om familier med børn, der har et handicap/kronisk sygdom er: - At barnet så vidt muligt kan blive boende i hjemmet - At familien kan leve så normalt som muligt på trods af og med barnets handicap/sygdom - At hindre at barnets handicap/sygdom forværres eller får mere alvorlige følger 7.1. Kommunens brug af læger Arbejdsdelingen mellem læge og kommune er præciseret i en fælleserklæring 4. Her fastslås det blandt andet, at det er de sociale myndigheder (kommunen), der har kompetencen til at afgøre spørgsmålet om tildeling af ydelser. Afgørelsen skal ske på grundlag af en samlet vurdering af relevante oplysninger, hvoraf de lægelige oplysninger udgør en delmængde. Det er kommunens vurdering af graden af funktionsnedsættelsen, der er afgørende for berettigelsen til de særlige handicapkompenserende ydelser og ikke den lægelige diagnose. Det er vigtigt, at samarbejdet mellem læge og kommune foregår og udvikles i overensstemmelse med de formulerede principper, så der ikke for borgeren opstår usikkerhed om beslutningskompetencen Handleplaner for børn og unge Når det antages, at et barn eller en ung har behov for særlig støtte, er kommunen forpligtet til at sørge for, at barnet eller den unges forhold undersøges. Undersøgelse skal resultere i en skriftlig handleplan, der danner grundlag for en afgørelse om, hvorvidt der skal iværksættes en særlig foranstaltning. Dette kan fx være aflastning eller ved indflytning i botilbud. For andre børn og unge skal kommunen skønne, om det er hensigtsmæssigt at tilbyde at udarbejde en handleplan. Vurderingen skal ske ud fra barnets, den unges eller forældrenes ønske om en handleplan samt karakteren og omfanget af indsatsen. Handleplanen skal tydeliggøre en række forhold om brugeren og fastlægge formålet med og sammenhængen i den nødvendige indsats. Det kan være om boform, behandling, uddannelse, beskæftigelse, personlig hjælp, hjælpemidler m.v. Handleplanen kan derfor ses som et vigtigt redskab i ko- 3 Eller en langvarig lidelse, som skønnes at vare mere end et år. 4 Udsendt af Socialministeriet og Den Almindelige Danske Lægeforening i 1998.

14 Side 14 af 21 ordinationen af en helhedsorienteret indsats. Handleplanen bør udarbejdes ud fra brugerens livssituation, ønsker og behov og så vidt muligt i samarbejde med denne Økonomisk støtte Der findes en række muligheder for at få økonomisk kompensation, når familien har et barn med nedsat funktionsevne Dækning af merudgifter til børn med PWS Familien kan få dækket de nødvendige merudgifter, som er en følge af, at ens barn har en betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det betyder, at man selv skal betale almindelige udgifter på linje med alle andre familier, men at man kan få dækket merudgifter, fx til særlig kost, diætpræparater, medicin, særlig beklædning, ekstra vask, særligt legetøj, transport samt relevante kurser til forældre og andre pårørende. Hvis barnet er indlagt på hospitalet på grund af sin sygdom, og det er nødvendigt, at forældrene er til stede, kan familien få hjælp til merudgifter i denne forbindelse, fx til overnatning, kost og transport. Forældrene skal sandsynliggøre de merudgifter, der er ved sygdommen. Sagsbehandleren vurderer, hvilke merudgifter, familien kan få dækket. Beløbet skal overstige et minimumsbeløb og er hverken skattepligtigt eller indtægtsbestemt. Sagsbehandleren orienterer om betingelserne for merudgifter Hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste Forældre der forsørger et barn under 18 år med betydelig, varigt nedsat funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse, har mulighed for at søge om tabt arbejdsfortjeneste. Kompensationen kan ydes fra få timer ugentlig til fuld tid. Det afgørende er, hvor mange timer det er hensigtsmæssigt at barnet passes i hjemmet. Udgangspunktet er, at man ikke stilles ringere, end hvis man havde en arbejdsindkomst. Har man en pensionsordning ved overgangen til tabt arbejdsfortjeneste indregnes et pensionsgivende betalt bidrag og der ydes ligeledes tilskud til ATP samt feriegodtgørelse. Hvis man er væk fra arbejdsmarkedet i en periode, er det generelt vigtigt at være opmærksom på de mulige konsekvenser for forælderens senere fortsatte arbejdstilknytning, arbejdsløshedsforsikring, pensionsopsparing etc. På grund af sammenhængen med arbejdsmarkedslovgivningen (arbejdsløshedsdagpenge) bør man altid kontakte sin a-kasse ved opstart af tabt arbejdsfortjeneste m.m Dagpenge til forældre med alvorligt syge børn Forældre med alvorligt syge børn under 18 år har ret til dagpenge fra kommunen, hvis de i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvis opgiver personligt lønarbejde eller personligt arbejde i selvstændig virksomhed. Det er en forudsætning for ret til dagpenge, at modtageren opfylder dagpengelovens beskæftigelseskrav. Det er en betingelse, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på hospital eller lignende institution i mindst 12 sammenhængende dage. Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med ophold på hospitalet. Det er sygeperiodens længde og ikke sygdommens art, der er afgørende for, om barnet er omfattet af bestemmelsen Pasning af sygt barn i hjemmet Hvis barnet er sygt på grund af sin diagnose og en af forældrene ikke selv kan være hjemme, kan man få aflønnet en person (fx bedstemor eller god ven af familien) til at passe barnet i hjemmet

15 Side 15 af 21 under barnets sygdom. Det skal aftales forud med kommunen. Det kan også være, at kommunen har en hjemmeserviceordning. Ordningerne varierer fra kommune til kommune Pasning af nærtstående En person med tilknytning til arbejdsmarkedet kan blive ansat af kommunen til at passe en nærtstående (barn såvel som voksen) med betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller langvarig lidelse i hjemmet. Ansættelsen er lønnet og varer maksimalt i seks måneder. Henvisning til dette i voksenafsnittet 7.4. Støtte til transport Der er flere muligheder for at få tilskud til forskellige former for befordring. Mange mennesker med nedsat funktionsevne er afhængige af bil. Man skal henvende sig til kommunen. Der er flere forhold, som har betydning for, hvorvidt man kan være berettiget til støtte til køb af en bil fx omfanget af funktionsevnenedsættelsen og kørselsbehovet. Der kan også bevilges særlig indretning af bilen. Hvis der er tale om et barn, hvor det er meget vanskeligt at færdes uden bil, kan forældrene søge om støtte til bil. Der kan være mulighed for at få dækket visse merudgifter til transport, hvis man forsørger et barn med handicap i hjemmet eller hvis man som voksen med handicap opfylder betingelserne herfor. Se afsnittene og 5.2. Hvis et barn er ude af stand til selv at komme til og fra skole eller benytte skolebus, arrangeres transporten som hovedregel af skolen i samarbejde med skoleforvaltningen i kommunen. Studerende med handicap kan søge kommunen om støtte til transport. Støtten kan ydes i form af individuel befordring med fx taxa eller minibus. Støtten kan også ydes som støtte til køb af en bil. Det er også muligt at modtage økonomisk støtte (som merudgifter eller revalideringsydelse) til transport. Mennesker med nedsat funktionsevne og kronisk sygdom, der har særlige udgifter til transport mellem arbejdspladsen og hjemmet, kan få et særligt befordringsfradrag jf. Ligningsloven. For personer ansat i fleksjob og førtidspensionister i job med løntilskud (tidligere skånejob) er befordringsfradraget også gældende. Pensionister med et meget udadrettet liv, kan søge om bil til såkaldte trivselsformål. Kriterierne for at få tilkendt en "trivselsbil" er strengere, end hvis det drejer sin om en bil til erhvervsformål. Der er flere muligheder for at få tilskud til forskellige former for befordring fx i forbindelse med behandling i sundhedssystemet At have en søskende med handicap/kronisk sygdom Hele familien - også søskende - bliver påvirket når et barn i familien har et handicap. Der er områder, hvor børn med en søster eller bror med handicap ofte er mere modne end deres jævnaldrende, men også mere ensomme. Erfaringen viser, at det kan være en lettelse for både børn og voksne at møde og tale med andre, der er i samme situation, som en selv. Der kan være stor hjælp at hente i patientforeningen og andre steder - offentligt såvel som privat.

16 Side 16 af Aflastning Forældre til børn med handicap kan have behov for aflastning i hverdagen. Aflastning kan give forældrene tid til eventuelle søskende og til hinanden og kan være forudsætningen for, at forældrene har ressourcer nok til et arbejdsliv. Aflastning kan gives i eller uden for hjemmet. Der findes forskellige former, som kan foregå enten i weekenden eller på hverdage: - Personlig og praktisk hjælp i hjemmet - Aflastning i et døgntilbud - Aflastning på en aflastningsinstitution - Aflastning i en plejefamilie Familiens sagsbehandler vurderer, om familien kan tilbydes aflastning og hvor meget. I vurderingen indgår graden af barnets handicap/sygdom og familiens situation som helhed. Derfor er det vigtigt, at forældrene får beskrevet netop deres families behov. 8. Uddannelse 8.1. Ungdomsuddannelse til unge med særlige behov (USB) Unge under 25 år, der af fysiske eller psykiske grunde ikke selv med specialpædagogisk støtte vil kunne gennemføre en ungdomsuddannelse på normale vilkår, kan deltage i en særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse af 3 års varighed. Ungdomsuddannelsen indeholder både undervisning og praktiske aktiviteter, herunder praktikophold i virksomheder og institutioner. For at kunne deltage i en uddannelse for unge med særlige behov, skal man være under 25 år og have afsluttet grundskolen. Uddannelsen er gratis, og man bibeholder de ydelser, man i øvrigt måtte have ret til. Uddannelsen tilbydes over hele landet, og det er kommunen, der er ansvarlig for tilbuddet. Henvendelse vedrørende uddannelsen rettes til Ungdommens Uddannelsesvejledning i den kommune, hvor man bor. Ungdomsuddannelse skal i videst muligt omfang tilrettelægges under hensyntagen til den unges kvalifikationer, modenhed og interesser. Målet er, at den unge ud over faglige kompetencer også opnår personlige og sociale kompetencer til en så selvstændig og aktiv deltagelse i voksenlivet som muligt. Ungdomsuddannelsen skal også give de unge kompetencer til eventuel videre uddannelse og til beskæftigelse. 8.2 Støtte under voksenuddannelse Mennesker med handicap, der ønsker at benytte sig af voksenuddannelsesordningen kan søge om en række forskellige former for støtte. Der kan fx blive tale om specialpædagogisk støtte, specialundervisning for voksne eller anden specialpædagogisk bistand. De forskellige typer af støtte, der ydes afhænger af handicappet og den konkrete voksenuddannelse, der er tale om. Kommunen kan orientere nærmere herom. 9. Beskæftigelse, aktivitet, samvær

17 Side 17 af Ansættelse med løntilskud (skånejob) Et job med løntilskud til førtidspensionister er en stilling på særlige vilkår. Det særlige er, at man aftaler sig frem til lønnen og arbejdsvilkårene. Job med løntilskud kan oprettes til personer, der får førtidspension (i modsætning til fleksjob, der oprettes til personer, der ikke modtager førtidspension). Det er en betingelse for at få et job med løntilskud, at man har en varig funktionsnedsættelse. Job med løntilskud kan tilbydes både på fuldtid og deltid. Kommunen vejleder om, hvorvidt lønindtægten fra et job med løntilskud til førtidspensionister, kan betyde, at pension og tilskud til eksempelvis bolig og medicin bliver reduceret. 9.2 Social pension (førtidspension) Social pension kan tilkendes personer mellem 18 og 65 år. Det er en betingelse for at kunne blive tilkendt førtidspension, at den pågældende persons arbejdsevne er så varigt nedsat, at der ikke er udsigt til, at personen vil kunne komme til at forsørge sig selv. Kommunen skal undersøge, om den enkelte person ved hjælp af støtte- og kompensationsordninger kan blive selvforsørgende fx ved at blive ansat i fleksjob. For at kommunen kan tilkende en person førtidspension, skal kommunen udfærdige en ressourceprofil i samarbejde med den, der ansøger om førtidspension. I afklaringsperioden inden afgørelsen om førtidspension foreligger kan personen være berettiget til kontanthjælp Beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og samværstilbud Personer under 65 år, som på grund af betydelig nedsat funktionsevne eller særlige sociale problemer ikke kan opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår på arbejdsmarkedet og som ikke kan benytte tilbud efter anden lovgivning, bliver tilbudt beskyttet beskæftigelse eller aktivitets- og samværstilbud. Kommunens tilbud om beskyttet beskæftigelse er et socialt tilbud. Hovedforsørgelsesgrundlaget er derfor oftest social pension. Det er kommunen, der fastsætter, hvilken løn man skal have for det udførte arbejde. Det er muligt at få dækket transportudgifter, der ligger udover et vist omfang. Et tilbud om beskyttet beskæftigelse kan kombineres med andre tilbud, fx specialundervisning. Personer, der ønsker beskyttet beskæftigelse, skal henvende sig i den kommune, hvor de bor. Aktivitets- og samværstilbud til personer med betydelig nedsat funktionsevne kan have karakter af aktiverende støtte og omsorg, herunder træning i dagligdags funktioner, sprogstimulation og lystbetonede aktiviteter. 10. Hjælpemidler, træning og vedligeholdelse Hjælpemidler Det er den enkelte sektor, der har ansvar for at yde den konkrete hjælp (sektoransvarlighed). Det betyder i praksis, at det fx er skolen, som har ansvar for at yde den støtte herunder (kommunikations)hjælpemidler der er brug for i skolen eller ved lektielæsning, hvis det er en forudsætning for,

18 Side 18 af 21 at eleven kan få et optimalt udbytte af undervisningen. Derimod er det socialforvaltningen, der har ansvaret for at yde hjælpen i fritiden. Sygehuset har ansvaret, når det gælder behandlingsredskaber, kommunen når det drejer sig om hjælpemidler. Hvis patienten bruger behandlingsredskaber som led i eller som fortsættelse af en behandling på et sygehus, skal sygehuset stille disse hjælpemidler til rådighed. Det kan fx være kørestol eller specialseng. Sygehusets behandlingsredskaber bruges, indtil brugerens tilstand har nået et fast leje. Herefter er det kommunen, der tager over. Reglen om udlevering af hjælpemidler er, at de i væsentlig grad skal kunne afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktion og dermed lette den daglige tilværelse. Hjælpemidlerne kan bevilges som udlån, kontantydelse eller udleveres som naturalhjælp. Det vil typisk være en fysio- eller ergoterapeut i kommunen eller hjælpemiddelcentralen, der vejleder om valg og tilpasning af hjælpemidler. Det er kommunen, der træffer afgørelse Forbrugsgoder Personer med varigt nedsat funktionsevne kan i særlige tilfælde få hjælp til køb af et forbrugsgode, hvis forbrugsgodet vil kunne kompensere eller afhjælpe brugerens varigt nedsatte funktionsevne. Man får almindeligvis ikke hjælp til forbrugsgoder, som findes i et hvert hjem. I de fleste tilfælde er der tale om en vis egenbetaling og udgiften til forbrugsgodet skal være over et vist beløb Fysioterapi og genoptræning Kommunen har det samlede ansvar for al genoptræning, som ikke foregår under indlæggelse. De fysioterapeutiske tilbud kan dreje sig om undersøgelse, analyse og vejledning af borgeren eller forældre samt tilbud om træning. Kommunen skal ligeledes tilbyde genoptræning til afhjælpning af fysisk funktionsnedsættelse forårsaget af sygdom, der ikke er blevet behandlet i forbindelse med sygehusindlæggelse. Den kommunale genoptræning er gratis. Kommunen skal også sørge for vedligeholdelsestræning til personer, som har brug for en individuel træningsindsats med henblik på at kunne vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder. Målgruppen for vedligeholdelsestræning er alle, som på grund af nedsat funktionsevne eller særlige sociale problemer vurderes at have behov. Vedligeholdelsestræning omfatter også personer med kroniske lidelser. Kommunerne har iflg. serviceloven mulighed for at yde tilskud til personer, som på grund af varigt nedsat funktionsevne har behov for befordring med individuelle transportmidler til et visiteret træningsforløb. Pensionister har adgang til gratis befordring eller befordringsgodtgørelse ved genoptræningsforløb, der foregår efter udskrivning fra sygehus. Andre kan have adgang til befordring eller befordringsgodtgørelse, hvis særlige regler er opfyldt. Med en henvisning fra en læge til en praktiserende fysioterapeut, får man ca. 40% af prisen betalt af sygesikringen. Man kan være berettiget til vederlagsfri fysioterapi, hvis man har en diagnose omfattet af diagnoselisten og hvis man har et varigt svært fysisk handicap.

19 Side 19 af 21 Multihandicappede børn og voksne, som har tilknytning til et bo- eller dagtilbud, skal tilbydes fysioterapi inden for tilbuddets rammer som et integreret led i andre tilbud Behandling og træning af børn med handicap Børn med fysiske handicap har særlige behandlings- og træningsbehov, fordi der sker en stadig udvikling af færdigheder, som stiller krav om en tværfaglig, koordineret og ofte højt specialiseret indsats. Dette gælder både for børn i førskolealderen og for ældre børn. Tilbud om behandling i almindelig fysioterapeutisk klinik vil derfor som oftest være et utilstrækkeligt tilbud, specielt for mindre børn. Henvisende læge bør derfor undersøge mulighederne for at henvise barnet og forældrene til et mere helhedsorienteret optrænings- og behandlingstilbud i offentligt regi. Større børn kan have behov for en korterevarende intensiv behandling, som med fordel kan ydes i en fy- sioterapeutisk klinik. De kan også have gavn af holdtræning, bassintræning m.v. på samme måde som voksne. Der kan også tilbydes rideterapi, hvis formål er at forbedre eller vedligeholde den fysiske funktionsevne eller forsinke en forringelse af funktionsevnen Ergoterapi Flere kommuner har ergoterapeutiske tilbud. Tilbuddene kan dreje sig om træning af finmotoriske færdigheder fx øje-håndkoordination, computerafprøvning og arbejdet med specifikke programmer, som træner forskellige motoriske og indlæringsmæssige færdigheder, samt ADL-træning (træning af almindelige dagligdags færdigheder) 11. Bolig Boligændring Der kan opstå et behov for at ændre eller udvide boligen, så den bliver egnet til familien, hvis én i familien har/får et handicap. I helt særlige tilfælde kan familien få hjælp til anden bolig. Ansøgning om boligændring skal rettes til kommunen. Når der gives hjælp til boligindretning eller boligskift, tages der ikke hensyn til familiens økonomiske forhold. Det har heller ingen betydning, om der er tale om en leje- eller ejerbolig. Personer, der modtager sociale pension, kan ikke få hjælp til anskaffelse af anden bolig Boligstøtte Mennesker med handicap kan have brug for mere plads. Det kan være en stor belastning at skulle betale husleje til en bolig af passende størrelse. Derfor er der mulighed for, at mennesker med svær bevægelseshæmning kan få økonomisk støtte til at nedbringe huslejen. Denne mulighed gælder i dette tilfælde også hvis man bor i ejer- eller andelsbolig Flytning Kommunen kan yde hjælp til en flytning, som forbedrer ansøgerens eller familiens bolig eller erhvervsforhold. Det er en betingelse for hjælpen, at man ikke selv har økonomisk mulighed for at betale udgifterne. Det er ikke enhver forbedring af boligforholdene, som er en boligmæssig forbedring i lovens forstand. Kommunen vejleder herom Botilbud Hvis en borger har brug for en særlig indsats, der ydes bedst med udgangspunkt i et botilbud, skal kommunen sørge for, at det kan lade sig gøre. Der findes forskellige botilbud til mennesker med nedsat funktionsevne. Visitation til et sådant botilbud foregår via kommunen. Da der ofte ikke er

20 Side 20 af 21 mange muligheder at vælge imellem, kan der være flere års ventetid på bolig. Derfor anbefales det at planlægge flytning og at ansøge i god tid. For mennesker med PWS er det allervigtigste ved boformen, at den understøtter beboerne i deres behov for effektiv støtte til kostadministration og overholdelse af diætplan. Det forudsætter i næsten alle tilfælde pædagogisk døgndækning og sikring af, at patienterne ikke har fri adgang til madvarer eller til penge Døgntilbud for børn og unge Hvis det er et barn eller ung (ikke myndig person), der flytter til et døgntilbud er der flere ting, familien skal være opmærksom på: - Det har ikke indflydelse på forældremyndigheden, at barnet flytter hjemmefra. - Kommunen har pligt til at lave en handleplan i de situationer, hvor et barn flytter på institution. Det er vigtigt, at der laves klare aftaler om, hvem der har ansvar for hvad. Hvad der er institutionens ansvar og hvad der er kommunens ansvar. Det bidrager til gennemskuelighed for alle parter. - De sædvanlige økonomiske ydelser bortfalder. Til gengæld er der mulighed for at søge om ydelser, der kan støtte forældrenes fortsatte kontakt til barnet. Det kan fx dreje sig om dækning af merudgifter, hjælpemidler m.v. Forældre, der vælger at tage imod tilbuddet om døgnophold, kan have glæde af den vejledning og støtte, som kan fås i patientforeningen. For de fleste er det en stor lettelse at tale med andre forældre i samme situation Ældrebolig, plejebolig, plejehjem Mange flytter i en mindre og mere passende bolig, når de bliver ældre. Kommunen råder over et antal boliger som de kan henvise til. Der kan være tale om: - Ældreboliger, der er handicapvenlige boliger. Borgeren kan her lige som andre borgere - få hjemmehjælp til praktiske opgaver i hjemmet samt pleje og omsorg. - Plejebolig, der er en selvstændig handicapvenlig bolig, som er en del af et byggeri med fælles faciliteter, der frit kan benyttes af beboere og pårørende. Som beboer kan man få praktisk hjælp og personlig pleje (hjemmehjælp) efter samme principper som gælder for en almindelig bolig. - Plejebolig med fast personale (plejehjem), der er for mennesker, der på grund af blandt andet handicap og behov for vedvarende pleje, ikke længere kan klare sig i en almindelig bolig. Man kan frit vælge ældre- eller plejebolig på tværs af kommunegrænser. 12. Hjælp i særlige tilfælde Særlig mad Hvis barnet skal have sondemad eller andre særlige ernæringspræparater, kan man få tilskud. Hvis præparatet er ordineret af en læge ydes der 60 % tilskud efter sygesikringsloven. Egenbetalingen på 40 % kan man få dækket som en merudgift efter den sociale lovgivning. Også her er det sagsbehandleren, der er nøglen til at opnå tilskuddet.