Rapport vedr. Konference om børn og unge med ADHD og autisme afholdt Januar 2007 i Ilulissat

Transkript

1 Rapport vedr. Konference om børn og unge med ADHD og autisme afholdt Januar 2007 i Ilulissat Kort om Konferencen Konferencens Forløb Program Evaluering og udbytte af konferencen Forslag til fremtidige tiltag indenfor ADHD og autismeområdet i Grønland Kort om Konferencen: Ilulissat Kommune og PPR Nord afholdt i samarbejde konference for forældre til børn og unge med ADHD og autisme (herunder Aspergers Syndrom). Konferencen blev afholdt d januar 2007 på Hotel Icefiord i Ilulissat. Konferencen foregik kl.8-16 alle dage, og om aftenen onsdag og torsdag var der møder og mulighed for at se film om autisme og ADHD for dem, der var interesseret. 54 forældre fra 9 forskellige kommuner, deltog i konferencen. Derudover deltog 15 bidragsydere i form af fagfolk både fra Grønland og enkelte eksperter fra Danmark, der arbejder indenfor autisme og ADHD-området. Konferencens koordinatorer, der har taget initiativ til konferencen, er meget glade for den store interesse og opbakning fra Ilulissat kommune samt fra de andre kommuner, som var villige til at bevilge forældrene mulighed for at deltage i konferencen. I løbet af konferencen var der god debat mellem forældre og de fagfolk, der var indbudt. Der var desuden stor interesse for at få mulighed for at sige sin mening til pressen, som var inviteret et par gange. Konferencen blev omtalt i aviserne Sermitsiaq og AG, på webavisen KNR s hjemmeside, i KNR s radioavis og i KNR s TVnyheder Qanorooq. Desuden vil konferencen blive omtalt i ADHD-foreningens månedsblad (dansksproget). Læs mere uddybende om konferencen på de følgende sider. 1

2 Konferencens forløb: (se vedlagte program s.7) Koordinatorer (initiativtagere): Pia Baadsgaard, Rådgivningslærer for specialundervisning, Atuarfik Mathias Storch, Ilulissat. Mange års erfaring som bl.a. konsulent indenfor ADHD og autismeområdet. Dorthe Jacobsen, Handicapkonsulent, Socialforvaltningen, Ilulissat Kommune. Erfaring med opstart af forældregrupper. Kendskab til Socialforvaltningens opgaver og muligheder inden for børn og unge med ADHD og autisme. Johanne Carstensen, Skolepsykolog ved PPR Nord. Erfaring med undersøgelse, udredning og pædagogiske anbefalinger vedr. målgruppen. Mange års erfaring i pædagogisk arbejde med ADHD og autistiske børn. Formål: Konferencens formål var at udbrede kendskabet til ADHD og autisme hos børn og unge i Grønland. I vores daglige arbejde har vi oplevet et stort behov for mere viden om området både blandt forældre og professionelle. Flere og flere børn og unge i Grønland får stillet diagnosen ADHD og/eller autisme, sandsynligvis fordi der er ved at komme mere viden om denne type handicap. Der er således hårdt brug for at få mere kendskab til ADHD og autisme: - hvad stiller man op, når et barn eller en ung får denne diagnose? - hvilke muligheder er der? - hvad betyder det at få en sådan diagnose? I USA, Danmark og andre lande er man allerede langt i udbredelsen af viden om ADHD og autisme. I Grønland har der indtil videre ikke været megen mulighed for kurser eller konferencer om emnet, og man har været nødt til at tage til f.eks. Danmark for at få mere viden. Vi ville derfor afholde en konference i Ilulissat, hvor der allerede er en del erfaring samlet, således at der kunne blive fokus på at drøfte ADHD og autisme i forhold til Grønlandske betingelser og muligheder. 2

3 Deltagere: 54 forældre til børn og unge med autisme og/eller ADHD deltog i konferencen, heraf 19 forældre fra Ilulissat kommune. Der deltog forældre fra følgende kommuner: 1. Ilulissat 2. Upernavik 3. Uummannaq 4. Qeqertarsuaq 5. Qasigiannguit 6. Aasiaat 7. Sisimiut 8. Maniitsoq 9. Narsaq Som udgangspunkt havde vi regnet med 40 deltagere på konferencen. Hvis der ikke var forældre nok tilmeldte, kunne interesserede fagpersoner deltage. Ilulissat kommune havde besluttet, at forældre, der var borgere i kommunen ikke skulle betale deltagergebyr. Forældre, der ikke er bosiddende i Ilulissat kommune, skulle betale kursusgebyr på 2000kr. Der viste sig at være overvældende stor interesse for konferencen både blandt fagpersoner og forældre. Mere end 60 forældre meldte sig som interesserede i at deltage. Vi blev derfor nødt til at fortælle de næsten lige så mange interesserede fagpersoner, at der ikke blev plads til dem. Bidragsydere: 15 bidragsydere deltog (heraf var tre forældre): Anne Vibeke Fleischer, Cand.comm. og psykolog med speciale i børneneuropsykologi og pædagogisk psykologi. Har i mange år arbejdet med udviklingsforstyrrelser, primært inden for ADHD og autismespektret. Anne Vibeke Fleischer arbejder i PPR i Gentofte kommune og er en 3

4 af de største kapaciteter indenfor ADHD og autisme i Danmark. Hun har været i Grønland mange gange og har været udlånt fra Gentofte til Ilulissat Kommune for at udføre PPR-arbejde. Anne Vibeke fortalte bl.a. om, hvordan vi kan forstå børn og unge med ADHD og autisme, og hvad de har brug for. Jane Justsen, Autismekonsulent i Nuuk Kommune. Bidrog bl.a. med at samle op på aktiviteter, der foregår på området i Grønland, og med hvordan vi kommer videre med arbejdet. Jane udleverede også dobbeltsproget materiale om autisme m.v. Niels Randrup, konsulent og vejleder for børn med særlige behov igennem 20 år i Sæby kommune. Har stor erfaring med at skabe individuelle løsninger for unge med ADHD og/eller autisme i forhold til efterskole- og botilbud o.lign. Niels samarbejder med Ilulissat kommune om at finde tilbud til unge med ADHD og/eller autisme. Niels gav bl.a. nogle eksempler på sådanne tilbud og fortalte om hvilke muligheder, der kan være, når de unge forlader folkeskolen, samt hvordan man kan gribe det an. Lærere fra Heldagsskolen under Atuarfik Mathias Storch, Ilulissat: Justine Sandgreen, Lærer Har flere års erfaring som leder af Heldagsskole for elever med ADHD og autisme (Aspergers) og erfaring med opstart af undervisningstilbud i Grønland. Øvrige lærere: Grethe Jacobsen, Michael Jensen og Christian Jensen. Lærerne har erfaring med undervisning af elever med autisme (Aspergers) samt ADHD og lavede en spændende præsentation af skolen og den undervisning, der foregår der. Lærere fra Specialcenteret under Atuarfik Mathias Storch, Ilulissat: Arnarulunnguaq Pedersen, Ina Andersen og Josef Karlsen. Lærerteamet har erfaring med undervisning af elever med autisme og ADHD. Erfaring med at opbygge undervisningstilbud i Grønland og Specialcenteret har modta- 4

5 get Atuarfitsialak-prisen Lærerne præsenterede specialcenteret flot og fortalte om undervisningen. Henrik Sand, konsulent i Familiedirektoratet Erfaring i praktisk arbejde og sagsbehandling indenfor autisme/adhd. Henrik fortalte om Familiedirektoratets arbejde på området og deltog i forældregrupper som ressourceperson. Nukajaraq Blytmann, forælder fra Upernavik Har sammen med sin mand lavet hjemmesiden Nukajaraq fortalte om hjemmesiden og arbejdet med den. Marie Rafn og Inger Bordbar, forældre fra Ilulissat Fortalte om deres erfaringer som forældre. Anne Margrethe Jessen, Ledende Skolepsykolog ved PPR Nord. Mange års erfaring som lærer og psykolog i PPR også i Grønland. Medvirkede som supervisor for koordinatorgruppen. Forældregrupper: Deltagerne var på forhånd inddelt i 5 grupper. Forældrene var fordelt efter deres barns alder, og forældrepar blev så vidt muligt placeret i hver deres gruppe. En gruppe bestod af forældre, der udelukkende var dansksprogede, resten af grupperne var primært grønlandsksprogede. I grupperne udvekslede forældrene erfaringer og samlede spørgsmål, der blev nedskrevet til oplægsholderne. Følgende personer medvirkede som ordstyrere og ressourcepersoner i grupperne: Jane Justsen Niels Randrup Lærere fra Heldagsskolen: Justine Sandgreen, Grethe Jacobsen, Michael Jensen og Christian Jensen Lærere fra Specialcenteret: Arnarulunnguaq Pedersen, Ina Andersen og Josef Karlsen 5

6 Henrik Sand Marie Rafn Inger Bordbar Anne Margrethe Jessen Pia Baadsgaard Dorthe Jacobsen Johanne Carstensen Sprog: Konferencens hovedsprog var dansk, og simultantolk Sofie Andersen oversatte. Enkelte oplæg samt en del spørgsmål fra deltagerne var på grønlandsk. I forældregrupperne var dobbeltsprogede ordstyrere velvillige til at oversætte, når det var nødvendigt. 6

7 Program for Konference om børn og unge med ADHD og autisme (herunder Aspergers Syndrom) 2007 Tidspunkt Onsdag 24.januar Torsdag 25.januar Fredag 26.januar 08:15-09:00 08:15-09:00 Velkomst 09:00-11: Anne Vibeke Fleischer: Om ADHD og autisme definitioner, årsager, prognoser, teori og praksis særlig rettet mod forældre 08:15-09:00 Jane Justsen: autisme i Grønland Anne Vibeke Fleischer: Praksisorienteret. Dialog med deltagerne, Spørgsmål, aktivering af deltagerne, handleanvisninger 08:15-9:30: Pr. af Heldagsskolen/ Specialcenteret 09:45-10:00Nukajaraq Blytmann om m.m. 10:00-11:00 Indlæg ved Henrik Sand fra Familiedirektoratet. 11:00-12:00 (fortsat) (fortsat) 11-12:Jane Justsen: Netværksopbygning m.m 12:00-13:00 Fælles Frokost Fælles Frokost (/Presse) 13:00-14: :45 Marie og Inger om forældreerfaring 14:00-15: :15: Grupper: Grupperne nedskriver bl.a. spørgsmål til AVF Niels Randrup: Om Efterskolemuligh., botilbud. Konkrete eksempler på skoler, hvordan arbejder de? (fortsat) 15:00-16:00 15:30-16:00: Opsamling 15-16: Grupper som dagen før. Grupperne nedskriver bl.a. spørgsmål til Niels. Fælles Frokost (/Presse) 13-15:15 Nye grupper delt i forhold til børnenes alder. Fokus på erfaringsudveksling. (fortsat) 15:15-16: Opsamling på netværksdannelse. Evaluering/Afrunding 19:30-20:30 (for interesserede) 19-20:30: Møde vedr. autismeforeningen v. Jane Justsen, Dorthe Jacobsen og Johanne Carstensen 20:30-21:30 For dem, der lyster: Film vedrørende ADHD og autisme: Autismepædagogik, Lises mange sedler, Et liv i kaos :30: Møde om ADHD ved Pia Baadsgaard: Er der basis for at starte en ADHD-forening? 7

8 Evaluering og Udbytte af konferencen: Konferencen var præget af tryg og positiv stemning. Forældrene stillede mange spørgsmål, f.eks. vedr. medicin og delte egne oplevelser og problemstillinger med fagfolk og andre forældre, både i mindre grupper, og når alle deltagere var samlet. Det, at forældrene kunne forstå og genkende hinandens situation, var meget betydningsfuldt for dem og gav en varm, lettet og til tider humoristisk stemning. Generelt fandt forældrene konferencen meget indholdsrig og oplysende. Forældrene fik grundlæggende viden om diagnoserne ADHD og autisme, så de bedre kan forstå og hjælpe deres børn, og de fik konkrete idéer til, hvad de kan gøre i dagligdagen. Forældrene var generelt glade for at pressen satte fokus på konferencen og forældrenes situation, og de havde allerede fornemmet, at der i forbindelse med konferencens afholdelse, var kommet mere interesse forholdene indenfor ADHD og autisme-området i Grønland. Forældrene fik udleveret et papir med spørgsmålene: Hvordan er det for dig at være med på konferencen? Hvilke gode erfaringer eller råd vil du videregive til andre forældre? Besvarelserne var både på dansk og grønlandsk. Koordinatorgruppen afventer stadig oversættelse af de grønlandske besvarelser. Her er et udvalg af, hvad forældrene, der har besvaret spørgsmålene på dansk, synes om at være med på konferencen samt erfaringer og råd til andre forældre. Udsagnene er opdelt i forskellige emner: Viden om børnenes vanskeligheder og følelsen af at være en del af en gruppe: Det har været utrolig givende, jeg forstår mit barn bedre i dag. Pragtfuldt givende vi er ikke alene om det her. Jeg/vi er stolte over vores barn, så vi kan få masser af gode værktøjer, som vil komme vores barn til gode. Det er godt at få sat ord på barnets handicap. Godt og lærerigt, man kan mærke, at man ikke er alene med det. 8

9 Fik en fornemmelse af, hvor man skal henvende sig med forskellige rettigheder og love. At se og tale med andre forældre har hjulpet til, at magtesløsheden er gledet i baggrunden, man er ikke længere alene. Jeg har fået mange nye værktøjer med hjem, også til ting/situationer, som mere eller mindre var opgivet, men nu føler jeg, at jeg kan tage tingene op igen og gøre en bedre indsats. Det har været godt at få noget at vide om ADHD og autisme, hvor man har kunnet stille spørgsmål. Det er dejligt at få masser af gode informationer om ADHD og autisme. Allerede første dag har jeg fået masser af værktøjer og metoder til, hvordan jeg (og min familie) kan opdrage mit barn. Det var meget flot af forældre at fortælle om deres erfaringer. Jeg kunne tænke mig, at vi, der er kommet her til konferencen, skal snakke noget mere sammen, så dem, der føler sig alene, kan åbne sig for hinanden og fortælle og måske få noget hjælp til, når det bliver hverdag igen. Jeg er meget glad for at kunne deltage i konferencen. Jeg har min bagage fyldt med gode metoder, som jeg kan og vil give videre til min familie. I starten var jeg helt tom, fordi min viden var meget lille. Jeg vidste ikke så meget om opdragelse før, nu ved jeg, hvordan jeg kan gøre, og jeg vil gerne give min viden videre til min familie, når jeg kommer hjem. Jeg håber også, at vi kan få lidt mere kontakt med andre familier af samme slags som os. Rart af være i samme båd med så mange. Pressen: Jeg syntes det var godt planlagt med pressen, at de kom på et bestemt tidspunkt, og ikke var med til selve konferencen. Erfaringer eller råd til andre forældre: Tal med jeres barn og tal med hinanden om muligheder, udfordringer eller hverdagsting. Lyt til jeres barn. 9

10 Vær tålmodig også i en svær situation, vær positiv og åben, tag imod hjælp eller tilbud, hvis I mener I har brug for det. Vi er ikke superforældre. Jeg håber, der bliver tænkt på en lignende konference for personale, der er i berøring med disse børn, det er hårdt tiltrængt. Man skal søge hjælp med det samme, og ikke vente til barnet kommer i skole. Husk, at dit barn har ret til al den hjælp, barnet har brug for, derfor giv aldrig op! Tilmeld dig den næste konference. Vær åben over for barnets problemer, så får du også hjælp. Støt barnet så meget som muligt, f.eks. ved at finde efterskoler/højskoler, så det kan lære alt, hvad man har brug for i voksenalderen. Forældre til små børn med ADHD og autisme skal ikke vente for længe med at overveje, hvad børnene skal efter folkeskolen, da systemet er meget langsomt og ventetiden er lang. Opbyg en åben dialog med familie/venner/bekendte/kollegaer om barnets særheder. Stå sammen og kæmp, det betaler sig! Du skal bede om hjælp. Det kommer ikke af sig selv. Deltag i netværket, få råd fra andre om sagsbehandling, rettigheder og hjælp til at støtte op om barnets indlæring og hverdag. Forslag til fremtidige tiltag indenfor ADHD og autismeområdet i Grønland: Nedenstående liste er udarbejdet af koordinatorgruppen på baggrund af de forslag, der kom frem på konferencen. Forældre-netværk De fleste forældre meldte sig til at deltage i et netværk. Netværket vil bl.a. arbejde for mere ens forhold for børn og unge med ADHD og/eller autisme i Grønland. Netværket kan også være med til at få et overblik over, hvilke materialer, der allerede foreligger på grønlandsk og dansk, og hvilke, der ville være hensigtsmæssige at udarbejde og/eller oversætte til grønlandsk. Tre forældre blev valgt til at lede netværket: Henrik Rafn, Marie Rafn og Inger Bordbar, alle fra Ilulissat. 10

11 Flere specialiserede skoletilbud De to skoler i Ilulissat, Specialcenteret og Heldagsskolen, er gode skoletilbud til børn og unge med ADHD/autisme. Forældre vil gerne opfordre andre kommuner til at lave lignende tilbud. Forældrene efterlyste også efterskolemuligheder og botræningstilbud til unge med ADHD og/eller autisme. Uddannelse af personale Mange lærere og fritidspersonale mangler viden om ADHD og autisme. Det blev anbefalet andre forældre, at tage kontakt til nye lærere/pædagoger o.lign., der skal til at arbejde med deres børn, og gøre dem opmærksom på materialer, metoder m.v. Der er mange steder store vanskeligheder i skolen med disse børn, der ofte bliver sendt hjem, fordi de ikke kan tilpasse sig. De børn, der går i veltilrettelagte specialtilbud, har stor gavn af tilbudene. Det fungerer godt, at skolen og hjemmet hver dag meddeler til hinanden f.eks. via kontaktbog, så der kommer sammenhæng i barnets dag og omgivelser. Forældrene ønskede, at der kunne komme en konference om ADHD og autisme for lærere, støttepersoner, sagsbehandlere m.v. Fritidstilbud Forældrene gav udtryk for, at mange af deres børn har svært ved at finde fritidsaktiviteter, der passer til deres behov. De bliver generet af larm fra andre børn og unge i fritidsklubber, har svært ved holdsport og ved at begå sig socialt. Mange vælger at være meget hjemme og alene på deres værelse, hvor de bruger meget tid med computerspil o.lign. En klub for stille drenge og piger med specialpædagogisk personale er et eksempel på et tilbud, der kan være en god mulighed for børn og unge med autisme og/eller ADHD. Information om hjemmeside Forældrene ville gerne have information ud til samfundet om den nye hjemmeside som et forældrepar har lavet. 11

12 Mere samfundsoplysning om ADHD og autisme Forældrene ønskede mere fokus på ADHD og autisme herunder mere viden om emnet til fagfolk og befolkningen som helhed. Nogle forældre var meget tilfredse med deres børns skole og samarbejdet med socialforvaltningen m.v., mens andre syntes der var meget lidt hjælp at hente i systemets instanser. Forældrene ønskede, at der kom mere borgeroplysning om ADHD og autisme, så samfundet fik mere forståelse for handicappene. Det kunne f.eks. være pjecer eller oplysninger i lokalradio, aviser, KNR m.v. Landsdækkende Autismekonsulent I Nuuk kommune har man en autismekonsulent ansat til at rådgive og vejlede om autisme i kommunen. Forældre ønskede, at alle borgere i Grønland skulle have mulighed for at henvende sig til en autismekonsulent, f.eks. landsdækkende, der kunne vejlede bl.a. i forhold til materialer (f.eks. hvad der findes på grønlandsk og vedr. de grønlandske forhold). Materiale på grønlandsk Det blev klart, at der er stor mangel på grønlandsksproget materiale om ADHD og autisme. Der er et massivt behov for at få udarbejdet/oversat materiale om emnet. Praktiske Oplysninger Rapporten er udarbejdet marts 2007af : Handicapkonsulent Dorthe Jacobsen, Ilulissat Kommune, dj@ilulissat.gl og Psykolog Johanne Carstensen, PPR Nord, joca@gh.gl Yderligere oplysninger om konferencen kan fås ved henvendelse hos disse personer. 12