Fænomenologi og skizofreni forståelsen i det 21. århundrede Litteratur... 43

Transkript

1 Indholdsfortegnelse Forord 9 Indledning 11 Forfatteroversigt Mit liv med skizofreni 17 Tilbageblik Inden sygdommen Studietiden efter højskolen Afslutning på jura På højskole igen Første indlæggelse Indlagt igen Indtryk fra indlæggelsen Mine pårørende yder og sørger Udskrevet Nedturen Medicinomlægning Mit liv nu Skizofrenidiagnosen og -begrebet 23 Forskellige perspektiver på psykisk sygdom sygdommen i tænkningen De tidlige kulturer Antikken Middelalderen og renæssancen Oplysningstiden Det nittende århundrede de tidlige medicinske begreber for tænkningssygdomme Emil Kraepelin Eugen Bleuler Karl Jaspers Kurt Schneider Skizofreni i ICD Forskelle og ligheder ved skizofrenidiagnoserne i ICD-10 og DSM-IV Reliabilitet og validitet ved skizofrenidiagnosen Positiv/negativ skizofreni beskrivelse Kategoriel versus dimensionel skizofrenibeskrivelse Fænomenologi og skizofreni forståelsen i det 21. århundrede Litteratur Ætiologi, epidemiologi og forløb 45 Risikofaktorer for øget sårbarhed Arvelighed som risikofaktor Andre biologiske risikofaktorer Psykologiske risikofaktorer Sociale Udløsende faktorer Biologiske Psykologiske Sociale En sammenfattende model: Stress-sårbarheds-modellen Incidens Prævalens Forløb Debutalder Præmorbide fase Prodromalfase Første episode Akut fase Stabiliseringsfase Vedligeholdelsesfase Kønsforskelle Uden for behandlingssystemet Tilbagefald Forskellige forløbsformer outcome Kriterier for remission recovery Typer af skizofreni F20.0 Paranoid skizofreni F20.1 Hebefren skizofreni F20.2 Kataton skizofreni F20.3 Udifferentieret skizofreni F20.4 Postskizofren depression F20.5 Residual skizofreni F20.6 Simpel skizofreni Litteratur Neurobiologi 63 Genetiske forhold Graviditets- og fødselskomplikationer Hjernens udvikling Forstyrrelser i kognition, motorik og emotion: en rolle for cerebellum? Cannabis og stofmisbrug Undersøgelser af hjernen Billeddannende teknikker Indholdsfortegnelse 5

2 Strukturelle undersøgelser Er psykose toksisk for hjernen? Er behandlingen? Funktionelle undersøgelser Neurokemi Dopaminhypotesen Dopaminsystemet PET- og SPECT-undersøgelser af dopaminsystemet Kortikal lav dopaminaktivitet? Opsummering Litteratur Kognitive forstyrrelser 79 Kognition og kognitive funktioner De kognitive forstyrrelsers prævalens, sværhedsgrad og heterogenitet Generelle eller specifikke kognitive forstyrrelser? Opmærksomhed Sensorisk kontrol Vedvarende opmærksomhed Selektiv opmærksomhed Indlæring og hukommelse Korttids- og arbejdshukommelse Indlæring og langtidshukommelse Deklarativ/eksplicit og procedural/ implicit hukommelse Eksekutive funktioner Forskellige eksekutive testparadigmer. 83 Kliniske aspekter ved eksekutive vanskeligheder Social kognition Theory of Mind (ToM) Emotionsperception Social perception Genetisk prædisposition og kognitive forstyrrelser Præmorbide karakteristika ved de kognitive forstyrrelser Forløbet af de kognitive forstyrrelser De kognitive funktioners sammenhæng med symptomer samt klinisk og funktionelt udfald Litteratur Komorbiditet 91 Psykiatriske lidelser Misbrug Alkoholmisbrug Cannabis Andet misbrug Depression Andre psykiske lidelser Somatiske lidelser Kardiovaskulære sygdomme Fedme Diabetes Metabolisk syndrom Cancer Kromosom Litteratur Klinisk udredning 99 Diagnostisk og psykopatologisk udredning Diagnostiske instrumenter Present State Examination (PSE)/ Schedules for Clinical Assessment in Neuropsychiatry (SCAN) Structured Clinical Interview for DSM (SCID) I/ Structured Clinical Interview for DSM (SCID) II The Operational Criteria Checklist (OPCRIT) Psykologisk testning Instrumenter til vurdering af symptomsværhedsgrad Positive and Negative Symptoms Scale (PANSS) Schedule for Assessment of Positive Symptoms (SAPS) og Schedule for Assessment of Negative Symptoms (SANS) Vurdering af suicidalrisiko Somatisk udredning Objektiv klinisk somatisk undersøgelse Laboratorieundersøgelser Undersøgelse for bivirkninger Neuropsykologisk udredning Neuropsykologisk testning med testbatterier og delprøver Neuropsykologiske testbatterier til vurdering af kognition ved skizofreni Præmorbid og nuværende intelligens Forarbejdningshastighed Opmærksomhed Korttids- og arbejdshukommelse Indlæring og langtidshukommelse Indholdsfortegnelse

3 Eksekutive funktioner Social kognition Formålet med neuropsykologisk udredning Litteratur Medikamentel behandling 111 Antipsykotisk behandling Klassifikation af antipsykotika Førstegenerations antipsykotika Anden- og tredjegenerations antipsykotika Virkningsmekanismer Behandlingsvejledning Behandling i forskellige faser Patienter med nydebuteret skizofreni Den akutte fase Stabiliseringsfasen Vedligeholdelsesfasen Præparatvalg Dosering og administrationsform Plasmakoncentrationsmåling Bivirkninger og håndtering heraf Ekstrapyramidale bivirkninger (EPS) Autonome bivirkninger Psykiske bivirkninger Metabolisk syndrom Prolactinøgning og seksuelle bivirkninger Malignt neuroleptika-syndrom (MNS). 118 Bloddyskrasi Epileptiske anfald Graviditet og amning Forgiftning Antidepressiv behandling Stemningsstabiliserende behandling Anxiolytika og hypnotika Medikamentel behandling ved dobbeltdiagnose Komplians med den medikamentelle behandling The health belief model Faktorer med indvirkning på medicinkomplians Konsekvenser af svigtende medicinkomplians Strategier til forbedring af medicinkomplians Litteratur Kognitive behandlingsformer Kognitiv psykoterapi Grundlæggende metoder ved kognitiv terapi Modifikationer af kognitiv terapi ved skizofreni Kognitiv psykoterapi ved skizofreni specifikke metoder Kognitiv psykoterapi ved paranoia og vrangforestillinger Kognitiv psykoterapi ved hallucinationer Kognitiv psykoterapi ved negative symptomer Tilbagefaldsforebyggelse Evidens for kognitiv psykoterapi ved skizofreni Psykoedukation Formål med psykoedukation ved skizofreni Evidens Psykoedukation for patienter Udfordringer og hensyn ved psykoedukation med patienter med skizofreni Psykoedukation for pårørende Udfordringer og hensyn ved psykoedukation for pårørende Krav til underviserne Social færdighedstræning Sociale færdigheder Problemer med sociale færdigheder Evidens Indhold i social færdighedstræning Form og rammer i social færdighedstræning Før den sociale færdighedstræning Elementer og metoder i social færdighedstræning Problemløsning Rollespil Udfordringer og hensyn i social færdighedstræning Familiebehandling De pårørendes belastninger Expressed emotion (EE)-forskningen Psykoedukative metoder i pårørendebehandlingen Basale metoder og terapeutisk stil Indledende samtaler og det videre forløb Flerfamiliegrupper Indholdsfortegnelse 7

4 Kommunikationstræning Enkeltfamilieinterventioner Behavioral family management Family groups Family consultation Litteratur Andre psykologiske behandlingsformer Miljøterapi Basale miljøterapeutiske principper ved skizofreni Kognitiv miljøterapi Forskellige former for kognitiv miljøterapi. 152 Kognitiv miljøterapi kombineret med kognitiv terapi Evidens for kognitiv miljøterapi Psykodynamisk psykoterapi Grundlæggende teser Relation og alliance Terapiens arbejdsfase sorg og reorientering Terapeutens udfordringer Evidens og forskning Dobbeltdiagnosebehandling Behandling af samtidig skizofreni og misbrug Afklaring Skadesreducerende arbejde Ambivalens og motivation Motivationsinterviewet Risikosituationer og tilbagefaldsforebyggelse Kognitiv remediation Træning af kognitive dysfunktioner CET (cognitive enhancement therapy). 163 NEAR (neuropsychological educational approach to cognitive remediation) Kompensation for kognitive vanskeligheder CAT (cognitive adaption training) Fejlfri indlæring Motivation og klinisk anvendelse Litteratur Socialpsykiatrisk behandling 169 Bolig Økonomi Beskæftigelse/uddannelse Børn af psykisk syge Litteratur Lovgivning 175 Strafferetspsykiatri Straffeloven Procedurer og regler Lov om anvendelse af tvang i psykiatrien Frihedsberøvelse Tvangsbehandling Anden tvang Opfølgning på tvangsanvendelse Omfanget af anvendelse af tvang Andre civilretlige love Litteratur Organisatoriske forhold 183 Hospitalsbaseret behandling Sengeafdelinger Akut daghospital Distriktspsykiatri Opsøgende psykoseteams Tidlige interventionsteams Hjemmebehandling Kompetencecentre Litteratur Stikordsregister Indholdsfortegnelse

5 Forord Nærværende bog er et resultat af to års arbejde. Et arbejde, der har været berigende, fordi vi har haft det privilegium at kunne stoppe op, samle og få overblik over meget af den teoretiske, empiriske og kliniske viden, der i dag findes om skizofreni, en sygdom, som vi som henholdsvis psykolog og læge arbejder med dagligt. Arbejdet har samtidig været krævende, fordi vi har villet skildre en sygdom, der er særdeles vidtspændende både at forstå og behandle. Bogens mange bidragydere er blevet valgt ud fra to kriterier: De skulle have både stor klinisk og forskningsmæssig erfaring med sygdommen. Vi vil gerne takke dem for deres redelige sammenfatning og formidling af deres viden. Der skal også siges tak til overlæge Charlotte Emborg, socialrådgiver Allan Rzepa, overlæge Ulrik Haahr, cand.psych, ph.d. Barbara Ravnkilde og cand.psych, specialist og supervisor i psykoterapi/psykopatologi Christian Møller Pedersen for gode faglige råd. Vi vil endvidere takke FADL s Forlag, dels fordi de tog initiativ til bogen, dels for deres støtte undervejs i projektet. Den største tak går dog til vores familier, vores børn og ikke mindst ægtefæller, Rikke Bøye og Finn Krarup, for støtte, opmuntring og ikke mindst stor overbærenhed. Risskov december 2010 Torben Østergaard Christensen Gertrud Krarup Forord 9

6

7 Indledning Titlen på nærværende bog er skizofreni, fordi det er den psykiske sygdom, som bogen beskriver. Bogen henvender sig primært til personer, der arbejder professionelt med sygdommen, men den er skrevet således, at andre, f.eks. studerende, patienter og pårørende, der har interesse i at orientere sig om sygdommen, også kan få udbytte af at læse den. Bogens undertitel er Forståelse og behandling. Forståelse har to betydninger i denne sammenhæng: For det første: Da der er tale om en sygdom, der rammer både dømmekraften og evnen til at fungere i hverdagen, har de, der rammes, brug for en særlig forståelse fra andre mennesker, en forståelse, der indeholder støtte, respekt og håb, men også krav. Den forståelse vil vi gerne appellere til med bogen. For det andet er der tale om en sygdom, som er særdeles kompleks i både sine årsager og manifestationer, forløb og behandling, og den kompleksitet bliver man nødt til at have forståelse for og indsigt i, hvis man professionelt vil beskæftige sig med sygdommen. Det har været hensigten at beskrive denne kompleksitet, ud fra hvad man i dag ved om sygdommen, men også at være ydmyg over for kompleksiteten, da ingen har svar på alle spørgsmål vedrørende sygdommen. Kompleksiteten forstærkes af, at både afgrænsningen og indholdsbestemmelsen af sygdommen ikke er universelt accepteret. Både i, men i særdeleshed uden for, det fag, der professionelt beskæftiger sig med sygdommen, psykiatrien, er der flere forskellige bud på, hvorledes sygdommen bedst forstås. Disse forskellige bud er desværre ofte kilde til både misforståelser af og fordomme om sygdommen, men afspejler, at man for at forstå sygdommen også må forholde sig til, hvordan sygdommen forstås, hvilke perspektiver og kriterier der er til rådighed for at forstå sygdommen samt disse perspektiver og kriteriers egen baggrund. Behandling af skizofreni er også et mangesidet anliggende. Hvis der nogensinde har været et tidspunkt, hvor nogen troede, at skizofreni er en sygdom, der alene kan behandles med medicin, så er den tid forbi i dag. Alle, der erfaring med sygdommen, ved, at det ikke er muligt. Behandling af skizofreni i dag involverer både medicin, dialog, oplysning, psykoterapi og sociale foranstaltninger. Behandlingen er, som man siger, bio-psyko-socialt baseret, hvilket dog ikke ændrer ved, at den medicinske behandling fortsat er den mest centrale behandlingsform, ikke mindst fordi den ofte er forudsætning for, at patienten kan profitere af andre behandlingstilbud. Både den biologiske og den psykosociale behandling udmærker sig i dag ved at være evidensbaseret, baseret på principper udledt fra videnskabelig forskning. Dette til forskel fra situationen for blot få år siden og en god udvikling for både det psykiatriske fagpersonale, der hermed kan arbejde mere professionelt, og patienter, der får bedre behandling. Medmindre den evidensbaserede behandling anvendes på en misforstået måde, udelukker den imidlertid ikke individuel tilpasning af behandlingen og fort- Indledning 11

8 sat metodeudvikling. Sådan må det naturligvis være, da forskellige patienter har forskellige behov og derfor ikke kan profitere af ensartede behandlingstilbud. Samtidig kan selv de mest evidensbaserede behandlingsmetoder ikke dække alle patienters behov. Der er med andre ord brug for, at nye, og for den sags skyld også gamle, behandlingsmetoder konstant udvikles og evalueres, hvilket mange af bogens kapitler beskriver. Bogen er tiltænkt et dansk publikum, men da de største landvindinger inden for både forskning og klinisk metodeudvikling sker i udlandet, er det uundgåeligt, at det internationale perspektiv får den største plads. Det har dog også været hensigten at omtale relevante milepæle i dansk psykiatri samt områder, hvor dansk forskning har givet vigtige bidrag til forståelsen og behandlingen af skizofreni. Endvidere har det været et mål at basere bogen på de værdier, som præger den moderne danske psykiatriske klinik, og som er en særegen blanding af evidens og respekt for individet. Bogen består af 13 hovedkapitler. Kapitel 1 er særligt vigtigt, da en patient med skizofreni her selv beskriver, hvorledes sygdommen udvikles og forløber, samt ikke mindst hvordan hun er i stand til at leve med den i dag, ca. otte år efter den stødte til. Hendes beskrivelse giver en unik indsigt i sygdommen, dens voldsomme indgreb i et menneskeliv, og hvorledes ingen, der er knyttet til patienten, lades uberørt af den. Endvidere er det en lærerig førstehåndsindsigt i, hvorledes behandlingstilbud modtages og opleves af en patient. Kapitel 2 består af en gennemgang af skizofrenibegrebet og -diagnosen, og det beskrives, hvorledes disse nok forudsætter hinanden, men ikke er identiske. Hvor skizofrenidiagnosen har en relativ kort historie, har skizofrenibegrebet en meget lang historie med mange kulturelle og medicinske forudsætninger og forgreninger. Det beskrives, hvordan en sygdom i tænkningen er blevet forstået og behandlet igennem forskellige epoker i kulturhistorien, og hvordan den i dag er blevet til en psykosediagnose, samt hvilke alternativer og supplementer der i dag findes til diagnostisk beskrivelse. I Kapitel 3 beskrives sygdommens ætiologi, epidemiologi og forløb. Det beskrives, hvorledes genetiske, andre biologiske, psykologiske og miljømæssige risikofaktorer i samspil har indflydelse på sygdommens årsag og forløb. Sygdommens forskellige faser fra den præmorbide til vedligeholdelsesfasen og tilbagefald beskrives, ligesom forskelle i sygdomsforløbet for mænd og kvinder gennemgås. Kriterierne for remision præsenteres, og de forskellige diagnostiske undertyper beskrives med forskellige cases. I Kapitel 4 fremstilles den neurobiologiske baggrund for sygdommen, men det understreges, at sygdommen ikke kan reduceres til kun at være en hjernesygdom eller til kun at involvere et bestemt hjerneområde. Genetiske forhold beskrives ved gennemgang af tvillinge- og adoptionsforskningen, samt hvad man i dag ved om, hvilke gener og genkombinationer der er involverede i udviklingen af sygdommen. Forskellige metoder, primært billeddannende teknikker, til at beskrive hjernen og dens strukturelle og funktionelle forandringer ved skizofreni bliver beskrevet. Den neurokemiske viden, der er blevet sammenfattet i den såkaldte dopaminhypotese og forskellige revisioner heraf, bliver ligeledes gennemgået. Kapitel 5 er en beskrivelse af de kognitive forstyrrelser, man finder ved skizofreni. Cirka tre fjerdedele af patienter med skizofreni har forstyrrelser i mindst to kognitive funktioner, og gennemsnitligt er de kognitive funktioner på et niveau 1-2 standarddeviationer under raske. Forskningen har især beskrevet forstyrrelser inden for fire specifikke kognitive domæner, da de ofte er markant reducerede hos patienter med skizofreni og har særlig indflydelse på sygdommens forløb og outcome. Det drejer sig om opmærksomhed, hukommelse, de eksekutive funktioner og social kognition. Disse domæner beskrives, ligesom bl.a. den genetiske disposition for kognitiv forstyrrelse og forløbet af forstyrrelserne. I Kapitel 6 beskrives komorbide tilstande ved skizofreni, dvs. de mange forskellige sygdomme, både somatiske og psykiske, der kan komplicere både den diagnostiske udredning og forløbet af skizofrenisygdommen. Somatiske sygdomme har stor indflydelse på mennesker med skizofreni, idet de sammenlignet med den øvrige befolkning gennemsnitligt har kortere levealder. Nogle af de somatiske sygdomme har direkte sammen- 12 Indledning

9 hæng med skizofreni, andre følger af usund livsstil, herunder dårlige kostvaner, for lidt motion samt misbrug. Man har fundet, at % af patienterne med skizofreni har komorbide psykiske lidelser. Det kan være i form af depression, angst, OCD, spiseforstyrrelse og personlighedsforstyrrelse. Disse lidelser og deres sammenhæng med skizofreni beskrives. I Kapitel 7 beskrives psykopatologiske, neuropsykologiske og somatiske udredningsmetoder til klinisk udredning ved skizofreni. Udredningen er en forudsætning for behandling, men har som umiddelbart mål at stille en korrekt diagnose, udelukke andre årsager til den psykotiske tilstand, udrede eventuelle komorbide tilstande, fastslå den behandlingsmæssige status før indsættelse af psykofarmakologisk behandling samt beskrive den kognitive profil. Blandt de metoder, der beskrives, er redskaberne til at stille skizofrenidiagnoserne efter henholdsvis ICD-10- og DSM-IV-systemerne. Foruden metoderne til psykopatologisk udredning beskrives forskellige neuropsykologiske test. I Kapitel 8 præsenteres den medikamentelle behandling ved skizofreni. Den antipsykotiske behandling, som har revolutioneret skizofrenibehandlingen, dens opdeling i 1., 2. og tredjegenerations antipsykotika og dens virkningsmekanismer bliver gennemgået. Desuden gennemgås retningslinjer for behandling i forskellige sygdomsfaser, bivirkninger samt håndtering heraf. Endvidere er der gennemgang af den farmakologiske behandling af ikke-psykose-symptomer såsom depression, stemningssvingninger, angst og misbrug. Da det kun er ca. hver tredje patient, der tager medicin som ordineret, beskrives tillige forskellige metoder til at optimere medicinsk komplians. I Kapitel 9 præsenteres de kognitive behandlingsformer, som i dag er førstevalget blandt de psykologiske behandlingstilbud til patienter med skizofreni. Når disse behandlingsformer er førstevalg, skyldes det ikke mindst, at der er forholdsvis stor evidensstyrke for dem, hvilket også er årsagen til, at de er de anbefalede psykologiske behandlingsmetoder i Sundhedsstyrelsens referenceprogram for skizofreni. På de fleste psykiatriske afdelinger og på mange andre behandlingssteder er der i dag etableret tilbud om kognitiv psykoterapi, psykoedukation, social færdighedstræning og/eller psykoedukative familieinterventioner for patienter med skizofreni. Disse fire interventionsformer præsenteres med præciseringer af, hvilke krav de stiller til behandlerne, og hvorledes de kan tilpasses patientens individuelle problemer og behov. Kapitel 10 indeholder en gennemgang af fire forskellige psykologiske behandlingsformer, som bygger på forskellige grader af evidens, tradition, metodeudvikling, og som kan være vanskelige at undersøge med et kontrolleret randomiseret design. Det drejer sig om miljøterapi, psykodynamisk psykoterapi, dobbelt-diagnose-behandling og kognitiv remediation. Disse behandlingsformer kan supplere og integreres med de kognitive behandlingsformer. Sammen med de kognitive behandlingsformer viser disse metoder, at den psykologiske behandling, som foregår i den kliniske hverdag, er en blanding af metoder, der er solidt evidensbaserede, metoder, der befinder sig på et tidligt udviklingsstadie, og metoder, der beror på tradition. Men uanset hvorledes metoderne prioriteres og kombineres, er de altid forsøg på at matche patientens individuelle behov for behandling, indsigt, støtte, træning, accept og udvikling. Kapitel 11 tager udgangspunkt i, at psykofarmakologisk og psykologisk behandling sjældent er tilstrækkelige i behandlingen af mennesker med skizofreni. Det er ofte påkrævet, at der indsættes socialpsykiatrisk behandling. Den socialpsykiatriske behandling indeholder støtte og hjælp til at bo mest muligt hensigtsmæssigt, sikring af, at der ydes den økonomiske støtte, som patienten er berettiget til, forudsat han/hun ikke har mulighed for selvforsørgelse, samt støtte til den beskæftigelse eller den uddannelse, som patienten ønsker og magter. Den socialpsykiatriske behandling er således det tredje ben i behandlingen af skizofreni, og dens betydning kan sjældent overvurderes, da problemer på dette felt er stressfremkaldende og dermed sygdomsforværrende. Kapitel 12 s udgangspunkt er, at der på en række lovområder er særlige regler for mennesker med skizofreni og andre psykiske lidelser. Baggrunden for de særlige regler er, at mennesker med svære psykiske lidelser har en forstyrret realitetsopfattelse, hvilket indebærer, at deres evne til at forstå sammenhænge og konse- Indledning 13

10 kvenser og handle fornuftigt i større eller mindre udstrækning er reduceret. Blandt de særlige regler i straffeloven er et gammelt princip om, at den, der er sindssyg på gerningstiden, er straffri. Men også i dag er det således, at samfundet har ret til at begrænse den sindssyges handlefrihed ved idømmelse af forskellige former for særforanstaltninger, hvis formål først og fremmest er at forhindre psykisk syge i at begå ny kriminalitet. Endvidere beskrives baggrunden for og formålet med mentalundersøgelser, som der anslås at blive lavet af pr. år i Danmark. I kapitlet beskrives endvidere loven om anvendelse af tvang i psykiatrien, herunder hvilke principper, der skal være opfyldt, for at man i psykiatrien kan foretage tvangsmæssig indlæggelse, tilbageholdelse og behandling. I Kapitel 13 beskrives de overordnede organisatoriske forhold for behandlingen af skizofreni, der i dag som i psykiatrien i øvrigt er karakteriseret ved tiltagende specialisering. For skizofreni startede specialiseringen med opsøgende psykose- og tidlige interventionsteams. De førstnævnte så dagens lys allerede i 1970 erne i USA og er et tilbud beregnet på patienter med hyppige indlæggelser, svigtende komplians, misbrug og dropout af behandlingssystemet. De tidlige interventionsteams opstod forskellige steder i verden i løbet af 1990 erne som et særligt behandlingstilbud til patienter med nydiagnosticeret skizofreni, hvor behandlingsformen er en integration af medikamentel, psykoterapeutisk og psykosocial behandling. I den hospitalsbaserede og den distriktspsykiatriske behandling er der også tegn på øget specialisering; mange afdelinger har indført særlige psykoseafsnit, og i distriktspsykiatrierne finder man stadig flere psykoseteams med specifikke opgaver ift. bl.a. patienter med skizofreni. Sidst i kapitlet beskrives opgaverne i kompetencecentrene for skizofreni, som bl.a. er udvikling, afprøvning og vedligeholdelse af nye behandlingsmetoder efter principper for evidensbaseret behandling, hvilket understreger, at det er en forventning til moderne skizofrenibehandling, at den konstant udvikler og forbedrer sig. 14 Indledning

11 Forfatteroversigt Bliksted, Vibeke. Cand.psych. Specialist og supervisor i psykoterapi. Ph.d.-studerende. Ansat ved Klinik for Unge med skizofreni (OPUS), Århus Universitetshospital, Risskov. Forfatter til 9.1. Kognitiv psykoterapi og Miljøterapi. Christensen, Torben Østergaard. Cand.psych. Ph.d. Specialist og supervisor i psykopatologi. Ansat ved Klinik for Unge med skizofreni (OPUS), Århus Universitetshospital, Risskov. Redaktør. Forfatter til 2. Skizofrenibegrebet, 5. Kognitive forstyrrelser, Kognitiv remediation og delforfatter til 7. Klinisk udredning. Gjengedal, Karen Marie. Cand.psych. Specialist og supervisor i psykoterapi. Ansat ved Klinik for Unge med skizofreni (OPUS), Århus Universitetshospital, Risskov. Forfatter til 9.4. Familiebehandling. Hansen, Søren Søberg. Cand.psych. Ph.d. Specialist i psykopatologi. Ansat ved Team for Misbrugspsykiatri, Århus Universitetshospital, Risskov. Forfatter til Misbrugsbehandling. Kjær Vandborg, Sanne. Cand.psych. Specialist og supervisor i psykoterapi. Ph.d.-studerende. Ansat ved Klinik for OCD. Århus Universitetshospital, Risskov. Forfatter til 9.2. Psykoedukation og 9.3. Social færdighedstræning. Krarup, Gertrud. Overlæge. Speciallæge i psykiatri. Ansat ved Klinik for Unge med skizofreni (OPUS), Århus Universitetshospital, Risskov. Redaktør. Forfatter til 3. Ætiologi, epidemiologi og forløb, 6. Komorbiditet, 11. Socialpsykiatrisk behandling, 13. Organisatorisk behandling og delforfatter til 7. Klinisk udredning. Le Quach, Phuong. Overlæge. Speciallæge i psykiatri. Ansat ved Psykiatrisk Center, København. Forfatter til 8. Medikamentel behandling. Lund, Jens. Overlæge. Speciallæge i psykiatri. Dr.med. Ansat ved Retspsykiatrisk afdeling E, Ålborg Psykiatriske Sygehus. Forfatter til 12. Lovgivning. Rønne, Helle. Forfatter til 1. Mit liv med skizofreni. Teglbjærg, Hanne Stubbe. Overlæge. Speciallæge i psykiatri. Ph.d. Ansat ved Afdeling S. Århus Universitetshospital, Risskov. Forfatter til Psykodynamisk psykoterapi. Videbech, Poul. Overlæge. Speciallæge i psykiatri. Professor. Dr.med. Ansat ved Center for psykiatrisk forskning. Århus Universitetshospital, Risskov. Forfatter til 4. Neurobiologi. Forfatteroversigt 15

12

13 Kapitel 1 Mit liv med skizofreni 1 En 30-årig kvinde fortæller om sin skizofreni: Symptomernes udvikling. Behandlingsforløbet. Familiens reaktioner. Livet med sygdommen i dag. Som 25-årig fik jeg skizofreni. Her er min historie om sygdommen, der kom snigende og ramte hårdt Tilbageblik Året er 2002, og jeg er 22 år. På den ene side er jeg fuld af livsmod og kreativitet. Jeg går på højskole og fremstiller utallige malerier, tryk og keramik. På den anden side er mine tanker begyndt at ændre sig. En eftermiddag mediterer jeg sammen med 10 andre elever. Jeg sidder på en stol med lukkede øjne og hænderne på lårene. Underviseren forklarer, at vi skal forestille os, at vores kroppe bliver gennemstrålet af lys. Det er, som om den følelse bliver i kroppen, og jeg har en ubehagelig lysende fornemmelse i hjernen den efterfølgende uge. Mine tankestrømme er også begyndt at ændre sig. Jeg oplever noget, der bedst kan beskrives som to film, der kører igen og igen som en hakkende plade. Selvom jeg gerne vil stoppe tankerne, kan jeg ikke. I den ene film ser jeg mig selv blive skudt i hovedet. Jeg kan ikke se, hvem der skyder, men jeg kan mærke kuglen ramme mit hoved og eksplodere på den anden side, så alt bliver rødt. I den anden film står jeg foran et tog og er ude af stand til at flytte mig. Ligesom i en rigtig spillefilm kommer toget tættere på i slowmotion, selvom det reelt kører med 200 kilometer i timen og vil ramme mig om et øjeblik. Min frygt bliver mere og mere intens, jo nærmere toget kommer. Jeg når at tænke Åh nej, inden toget rammer mig, og sekundet efter ser jeg min krop splintre i småstykker. På en måde er det, som om jeg oplever hændelsen indefra og samtidig ser den udefra. De to film er ikke selvmordsfilm, men snarere film, der opleves som ulykker, hvor jeg står foran toget ude af stand til at flytte mig. Mine tanker ligger så tæt op ad min normale tankegang, at jeg ikke reagerer specielt kraftigt på dem. Jeg fortæller en psykolog på højskolen og min mor om filmene. Psykologen siger, at det er normalt at tænke på den måde, og det beroliger os. Og jeg har det heller ikke decideret dårligt. Inden sygdommen Før jeg begynder på højskole lever jeg et liv, der må betegnes som normalt. Jeg klarer mig fint i skolen, har venner og bliver stimuleret og elsket af min familie. Det mest dramatiske, der sker i min barndom og ungdom, er nok, at jeg bliver ramt af meningitis som 4-årig, hvilket gør mine forældre og i særdeleshed min mor noget overbeskyttende. Hele familien, mine forældre og min to år yngre søster og jeg, bor på Grønland i to år i min Kapitel 1 Mit liv med skizofreni 17

14 barndom, men ellers lever jeg på samme adresse hos begge mine forældre, indtil jeg flytter hjemmefra som 20-årig. Som barn er jeg en observerende pige, der læser skønlitterære bøger i stakkevis og almindeligvis gør, hvad der bliver forventet af mig. Den nok mest problematiske tid for min familie og jeg er, da jeg går i gymnasiet, hvor jeg bliver træt og sørgmodig om vinteren. Min ambition er at være den dygtige og arbejdsomme studerende, men det stemmer ikke overens med min manglende evne til at tage mig sammen. Min fornemmelse er, at mine forældre ikke forstår mig, og at de synes, jeg er doven. En af mine veninder er nervøs for, at jeg er deprimeret. Studietiden efter højskolen Efter højskoleopholdet begynder jeg på jurastudiet, hvor jeg er topmotiveret. Jeg har en klar ide om, hvordan jeg skal være. Nemlig dygtig og vellidt. Efter tre dage har jeg skaffet mig en læsegruppe, og jeg knokler alt, hvad jeg kan. Men det er ikke uden konsekvenser. Selvom mine specielle oplevelser fra højskolen er skubbet i baggrunden på jurastudiet, holder jeg halvanden måneds ferie hos mine forældre efter første semester for at komme mig. Jeg føler mig stresset og udmattet. Men der er også en masse succeser. Jeg er god til at læse jura og består alle mine eksaminer. Der er især én oplevelse, jeg er meget stolt af. På 2. semester siger jeg frivilligt ja til at deltage i en prøveeksamen i Statsforfatningsret. Hele juraholdet er samlet, og jeg kan mærke, at de kigger på mig. Foran mig sidder censor og vejleder. Mit hjerte slår kraftigt, og jeg er så meget oppe at køre, at jeg har svært ved at styre det. Men jeg klarer mig igennem, får et nital efter den gamle karakterskala og anerkendelse fra mine veninder og min daværende kæreste, der sidder i flokken af tilskuere. Et år senere sidder jeg ved den grønne dug igen og skal eksamineres i Folke- og EU-ret, og min sindsstemning er fuldstændig anderledes. Jeg føler mig usikker og uforberedt. Det er, som om jeg ikke kan tænke en tanke til ende, og min argumentation er ustruktureret. Selv de mest elementære begreber kan jeg ikke komme i tanke om. Selvom jeg redder et nital hjem, er den eksamen et udtryk for, hvad der foregår i mit hoved. Kaos. Det er da foråret 2004, og det er sidste gang, jeg går til eksamen på jurastudiet. Afslutning på jura Min familie og min daværende kæreste er begyndt at blive rigtig nervøse for mig. Og det er der god grund til. Fra min seng kæmper jeg hver eneste dag med at stå op, fordi jeg er fuldkommen energiforladt. Normalt møder jeg op til undervisning på jura klokken otte og tager direkte videre på læsesal indtil klokken 18. Nu er det, som om min læsekadence falder drastisk, og jeg begynder at droppe undervisningen. Nogle gange får jeg kæmpet mig op af sengen, men så er det en umulig opgave at komme i bad eller at tage begge strømper på. Gennem min egen læge bliver jeg henvist til en psykiater i oktober Han har specialiseret sig i lysterapi. Han vurderer først, ligesom min egen læge, at jeg er vinterdepressiv og senere depressiv. Hver eneste morgen i mere end en måned får jeg lysterapi hos ham. Vi har ikke en formel samtale, hvor jeg bliver diagnosticeret, og jeg fortæller ham aldrig, at jeg har haft psykotiske oplevelser. Hans vurdering er, at jeg pludselig vil få det bedre. Eksempelvis over køledisken i supermarkedet, eller andre steder, hvor jeg mindst venter det. Psykiateren får mig for første gang i mit liv i medicinsk behandling og i løbet af det næste halve år stiger min dosis af Cipralex støt. På højskole igen Jeg når aldrig til eksamen på 5. semester, fordi jeg ikke kan mere. Det er, som om min hjerne ikke kan tænke jura mere, og min krop helst vil ligge ned. I stedet beslutter jeg mig for at tage på højskole i Nordjylland for at producere smykker. Da jeg begynder på højskolen i februar 2005, får jeg i en periode fornyet energi. Jeg samler alt, hvad jeg kan finde, og former smykker af skrot, gammelt porcelæn og gummi. I alt har jeg gang i projekter, og jeg får hele tiden nye ideer. Den fornyede energi varer ikke længe, og det begynder langsomt at gå ned ad bakke for mig, ind- 18 Kapitel 1 Mit liv med skizofreni

15 til jeg får det rigtigt dårligt i maj. I den periode bliver jeg tyndere og får sværere ved at færdiggøre mine projekter. Samtidig føler jeg mig meget ked af det. Aftenerne er de sværeste. I flere forskellige situationer græder jeg uden at kunne stoppe igen. En dag kulminerer tankerne i mit hoved. Jeg sidder med ryggen til de andre elever i smykkeværkstedet på højskolen og forsøger at skære nogle tandhjulsformede gummiforme til med en skalpel. I en uges tid har jeg følt en stor smerte indvendig. Tankerne hopper og springer, og jeg kan ikke koncentrere mig om at arbejde. Det er, som om jeg er ved at krakelere, og mit hoved opfører sig mærkeligt. Jeg føler, at jeg ved, hvad folk vil sige, inden de åbner munden. Fysisk er det, som om virkeligheden har ændret sig. Når jeg ser mig selv i spejlet, er jeg gullig i hovedet, og jeg er konstant svimmel. De dødsfilm, som jeg oplevede sidste gang, jeg var på højskole, er blevet mere virkelige. Før stod jeg passivt og ventede på, at toget kørte mig ihjel i tankerne, nu lader jeg mig bevidst ramme af det. Da jeg sidder foran gummiformene i smykkeværkstedet, tager jeg skalpellen og skærer et fint snit i min hånd. Det er første gang, jeg skader mig selv. Første indlæggelse Ægtefællen til højskoleforstanderen kører mig til Psykiatrisk Skadestue. Selvom jeg kan huske det meste, fremstår dagen sløret. Da mine forældre ankommer til skadestuen, sidder jeg i fosterstilling. Tårerne triller ned ad kinderne på mig, mens jeg gnider den ene hånd mod den anden. Frem og tilbage. Det er den 30. maj Jeg bor ikke i samme by som mine forældre, men de beslutter sammen med personalet, at jeg skal indlægges i deres hjemby, så jeg er tættere på dem. Køreturen fra det ene til det andet hospital er forfærdelig for os alle sammen. Mine forældre er fortvivlede over min tilstand, og jeg ligger på bagsædet af bilen og overvejer at sparke døren op og springe ud. Mine forældre forsøger at tale med mig, men jeg kan næsten ikke klare at føre en samtale. Da jeg bliver indlagt på Psykiatrisk Afdeling er min første følelse angst. For indlæggelsen, medpatienterne og hele min situation. Sygdomsmæssigt får jeg det ikke bedre under min indlæggelse. Virkeligheden flyder sammen med hallucinationer. Når jeg løber en tur i skoven, står træerne skævt, og de trækker sig nærmest sammen om mig. På afdelingen går jeg op og ned ad gangene, fordi jeg ikke kan finde ro i min krop. Jeg er desperat og stikker og skærer overfladisk i mig selv, indtil jeg ser en ung pige i gården med helt blå og arrede arme. Hun gør mig så bange, at jeg straks stopper min fysisk selvskadende adfærd. I de 2½ måned, jeg i alt er indlagt, har jeg rigtig mange sanseforstyrrelser. Jeg føler, at alle lyde er enormt høje. Hvis noget skurrer mod gulvet, farer jeg sammen. Blomsterne dufter for meget, og maden smager af jord og blod. Mine forældre besøger mig hver eneste dag, og jeg synes, de råber, når de egentlig bare taler. Lægerne giver mig diagnosen skizotypi, men virker optimistiske omkring min tilstand, og jeg får fornemmelsen af, at det er realistisk at vende tilbage til jurastudiet. Indlagt igen Jeg er tilbage på højskolen i fem uger, inden jeg får det så dårligt, at jeg ikke kan klare det mere. Da jeg blev udskrevet fra den psykiatriske afdeling, fandtes der ikke en klar behandlingsplan, og jeg følte mig overladt til mig selv. Jeg er stiv i kroppen, og jeg føler mig sløvet af medicinen. Det er nærmest dømt til at gå galt. Den ene dag leger jeg med forstanderparrets børn. Den næste dag, den 4. oktober 2005, er jeg så selvmordstruet og psykotisk, at jeg igen bliver kørt til Psykiatrisk Skadestue. Det bliver besluttet, at jeg skal overflyttes til det psykiatriske hospital i byen, hvor jeg bor, og jeg bliver indlagt på en skærmet afdeling. På det tidspunkt er jeg sikker på, at jeg snart bliver udskrevet igen. Syv dage senere er jeg hovedperson på en behandlingskonference. De 15 behandlere omkring det aflange bord kigger alle sammen på mig, og jeg føler mig klædt af til skindet. De spørger mig om alle mulige ting. Blandt andet om jeg kender betydningen af bestemte ordsprog, hvilket jeg langt fra gør. Jeg synes, spørgsmålene virker forældede, og jeg føler mig dum og udu- Kapitel 1 Mit liv med skizofreni 19

16 elig. Det er, som om jeg er til eksamen i mit eget liv og dumper. Men jeg ved godt, at der er noget helt galt med mig. Jeg oplever hallucinationer og har haft massive selvmordstanker i mere end et år. Det er, som om min krop flyder ud. Jeg ved godt, at det ikke er normalt, at jeg har tankemylder, at jeg gerne vil dø, og at den indre smerte er altoverskyggende. Jeg hader, at min familie er så ulykkelig over min sygdom. Det hele er ved at kollapse for mig, og tankerne kører i flere spor. Det eneste, jeg har brug for, er at finde indre ro, men det er ikke muligt for mig. Alt er forkert. Jeg føler, jeg har mistet hele mit liv, og jeg aner ikke, hvad der skal blive af mig. Jeg ved også, at jeg har fået det værre: Tre dage tidligere hørte jeg tydeligt min egen, min mors og min søsters stemme diskutere aktiv dødshjælp. De siger, at livet ikke er værdigt for mig, og de vil sende mig til Schweiz, så jeg kan blive aflivet. Men min mor og søster var ikke til stede i rummet. Stemmerne kom indefra. Alle disse ting fortæller jeg til lægerne, der er enige: Jeg lider af udifferentieret skizofreni. Lige så forfærdelig behandlingskonferencen var, lige så lettende er det at møde en læge, som arbejder på en lokal klinik for unge med skizofreni. Lige efter jeg fik diagnosen, blev klinikken kontaktet. Selvom lægen fastholder min diagnose, får jeg øjeblikkeligt stor tillid til hende, da jeg første gang møder hende på det psykiatriske hospital. Hun møder mig i øjenhøjde, og hun nærmest hvisker til mig gennem hele vores samtale. Det er, som om hun virkelig har forstået, hvem jeg er: at jeg hører alt højt, at jeg ikke har noget filter, der forhindrer alle lyde og indtryk i at slippe igennem. Indtryk fra indlæggelsen På den psykiatriske afdeling er alt hvidt. Lægerne, bordene, dørene. Alt. For det meste er der stille, men der skal ikke meget til at vælte min verden. Jeg kan ikke lide uro og tumult. Jeg hader, når madvognen bliver væltet, eller når alarmen går. Mine medpatienters tilstande har stor indvirkning på mig. En af dem er en midaldrende overvægtig mand, der langsomt og hjerteskærende råber hjælp, igen og igen. Uanset om han er alene eller ej. For mig føles det som ren tortur. Jeg er konstant angst for at blive spændt fast og for at få elektrochok, men jeg slipper heldigvis for begge dele. Min dyne er min redning i mange situationer. Det er en tung kugledyne, der giver mig ro i kroppen. På mit værelse er der en seng, et skab og et lille bord. Der er ingen bøger, fordi jeg ikke længere kan læse en bog. Det er, som om mine tanker ikke er strukturerede nok til at læse teksten, og jeg kan heller ikke koncentrere mig og fokusere længe nok. Eller huske for den sags skyld. I begyndelsen af min halve års indlæggelse har jeg en fast vagt tilknyttet. Både når jeg er alene, og når jeg er sammen med min familie. På én måde er det enormt ubehageligt altid at blive overvåget, men på den anden side giver det mig en stor ro. Jeg behøver ikke engang at tage stilling til, om jeg skal tage livet af mig selv. Stille og roligt bliver reglerne løsere. Men mine gæster skal stadigvæk ringe på, når de kommer på besøg, ligesom jeg skal bede om at blive lukket ud, selvom jeg har udgangstilladelse. Mine pårørende yder og sørger Det absolutte højdepunkt under min indlæggelse oplever jeg sammen med min mor. Hun fortolker den aftale, vi har indgået med min kontaktperson på afdelingen: Vi lover at blive i min søsters lejlighed, men min mor kører mig i stedet til et galleri 45 kilometer fra hospitalet. Jeg kan kun holde til at se kunst i ti minutter, og bagefter sætter vi os ind på en restaurant, hvor jeg lader mig bage af solen. Min mors agenda er, at jeg skal have en pause fra sygdommen. Og det virker. Hver eneste gang mine forældre eller mine øvrige omgivelser stimulerer mig, får jeg det lidt bedre. Det sværeste, mens jeg er indlagt, er, at mine nærmeste er så kede af det. Jeg kan se sorgen i deres øjne. Konstant stiller jeg spørgsmålet: Hvad skal der dog blive af mig? Alle forsøger at besvare det, men jeg kan se, at de er magtesløse. For ingen kender det sande svar. En situation, jeg ofte tænker på med gru, er et besøg af min veninde. Hun bor i København og er taget over bæltet for at besøge mig. Jeg spørger, hvorfor hun ikke har besøgt mig noget før, og det viser sig, at hun har besøgt mig tre gange tidligere, uden at jeg kan huske det. Hun græder 20 Kapitel 1 Mit liv med skizofreni

17 hele vejen hjem i toget. Heldigvis er vi stadigvæk venner. En skiferie i februar 2006 er et andet eksempel på, hvilken indvirkning min sygdom har på min familie. Jeg er blevet midlertidigt udskrevet fra afdelingen, fordi mine forældre tager mig med på skiferie i Østrig. Planen er, at jeg skal have en pause fra alt det sørgelige, og samtidig kan de virkelig finde ud af, hvordan jeg har det. Sammen med min primærbehandler, der er psykolog, har jeg lagt en masse strategier og plan B er, så ferien kan blive en succes. Målet er, at jeg skal stå på ski to af dagene, men det lykkes for mig at stå på ski to timer hver eneste dag. Når jeg kommer hjem fra løjperne, bliver jeg masseret og nusset af min mor, så jeg kan få det godt i min krop. På turen ser mine forældre, hvor dårligt jeg har det. Jeg sover 15 timer i døgnet, er tavs og kan ikke dreje hovedet, fordi min nakke er stiv. Det er først flere år efter, at jeg finder ud af, hvor hård den tur var for mine forældre. Min mor sygemeldte sig en uge for at komme sig over ferien. Udskrevet Jeg står på dørtærsklen til mit værelse på et bosted for unge med sindslidelser. Alle mine ting fra indlæggelsen er pakket i affaldsposer. Jeg kigger ud af vinduerne og ser byens havn med alle kranerne, der hæver sig op over alt andet. Jeg er netop blevet udskrevet efter et halvt års indlæggelse, og min nye bolig er to rum, et lille køkken og et badeværelse. Sommeren 2006 nærmer sig, og selvom jeg langt fra er rask, føler jeg mig enormt heldig. Min forestilling om bostedet bliver gjort til skamme. Det er kontrasten til et sted, der ligner et psykiatrisk hospital, hvilket jeg frygtede. Jeg tænker, at det hele nok skal gå. Bostedet er ikke en døgninstitution, men nærmere et sted, hvor beboerne selv bestemmer, hvornår de vil have støtte. I min nye lejlighed kan jeg næsten leve som rask. Når jeg får gæster, lukker jeg dem ind ad bagdøren. Hovedindgangen fører forbi behandlernes kontor og beboernes navneskilte, og der vil jeg helst undgå at gå forbi. Hvis jeg benytter bagindgangen, glemmer jeg næsten, at det ikke er min egen indgang. Jeg bruger enormt meget tid på ambulant behandling, mens jeg bor på bostedet. Jeg deltager i en kognitiv-gruppe med andre unge med skizofrenilidelsen, og min familie og jeg går i en flerfamiliegruppe, hvor vi mødes med andre lidelsesfæller hver fjortende dag. Jeg får fysioterapi, hvor min fysioterapeut giver mig værktøjer til at afgrænse min krop. Hun giver mig håb og lærer mig grounding-øvelser. Jeg deltager i en videnskabelig undersøgelse, går til sangterapi og individuel kognitiv behandling. Sammen med min primærbehandler træner jeg min psyke, bearbejder min sorg, lægger strategier og planer for, hvordan jeg klarer hverdagens problemer, tackler mine daglige selvmordstanker, og hvordan jeg kan begynde at læse igen. På nogle punkter hjælper grupperne og øvelserne mig med at vende tilbage til livet med små skridt, men jeg har stadigvæk mange psykosesymptomer. Mine tanker kører i flere spor. Ét spor, hvor jeg eksempelvis tænker over, hvad jeg har lavet i dag. Et andet spor, hvor jeg staver ord på dansk, tysk og engelsk om og om igen. I det tredje spor hører jeg alverdens børnesange rigtigt højt. I det fjerde spor kører dødsfilmene. Jeg ser, at jeg hænger mig, putter en pose over hovedet, snitter armene op og hopper ud af vinduet. I begyndelsen af mit sygdomsforløb var det kun ulykker, så blev det deciderede selvmordstanker. Nu bliver det et ønske. Nedturen På trods af fremgangen kan jeg ikke holde det ud. En mørk oktoberaften tager jeg en cocktail af beroligende medicin og sovepiller, jeg har samlet sammen over nogen tid. Jeg er meget i tvivl om, hvorvidt det er det rigtige at gøre. Derfor ringer jeg til en af medarbejderne på bostedet. Vi bliver uenige om, hvad der skal ske med mig. Jeg forlader stedet i vrede og sætter kurs mod en bro, hvor jeg kan springe ud foran et tog. Jeg går over et lyskryds. Det næste, jeg husker, er, at jeg vågner op på skadestuen. Jeg får at vide, at jeg nåede til udkanten af byen, hvor jeg blev samlet op af en hjælpende kvinde. Medicinen har påvirket mig så meget, at jeg ikke kan tale rent. Min søster leder efter mig, og mine forældre er på vej. Politiet er blevet kontaktet. Tæt på mit hjem finder min søster mig, Kapitel 1 Mit liv med skizofreni 21

18 hun ringer 112, og jeg kommer til udpumpning. Både min familie og jeg er utroligt kede af det, og jeg lover min mor aldrig at gøre det igen. Medicinomlægning Efter selvmordsforsøget bliver jeg indlagt igen. Lægerne mener, at medicinen er forkert, og at det er en af årsagerne til mit tilbagefald. I fem år har jeg fået forskellige antipsykotiske og antidepressive præparater samt bivirkningsmedicin. Blandt andet Cipralex, Zymbalta, Abilify, Zyprexa, Alopam, Imovane, Citadur, Risperdal, Lysantin, Efexor, Nimadorm og Oxapax. Det er, som om det medicinske gennembrud aldrig er kommet. Men da jeg bliver omlagt til Leponex, begynder psykosesymptomerne stille og roligt at fordufte. Tilbage er de negative symptomer og de kognitive forstyrrelser, som virkelig har taget i mig. Selvom jeg aldrig har isoleret mig, er jeg meget plaget af mangel på initiativ og struktur. Jeg har vanskeligheder ved at koncentrere mig, hukommelsesproblemer og en altoverskyggende træthed. Medicinomlægningen gør mit liv nemmere. Selvom jeg har selvmordstanker hver eneste dag, har jeg nu nemmere ved at styre dem. Og det er, som om hele mit liv ikke længere kun handler om sygdom. Det bedste eksempel er min fars og min tur til Nepal. Vi har planlagt den 20 dages vandretur rundt om Annapurna-bjerget i mere end et år. Da jeg på en af turens sidste dage tager det første skridt mod et meter højt pas, er klokken fire om morgenen. Jeg er stadigvæk påvirket af medicinen og utrolig træt. Det er en ekstrem belastning for mig at nå passet, selvom min far bærer begge vores tasker. Min krop er 30 kilo tungere, end da jeg vandrede den samme tur syv år tidligere med min daværende kæreste. Men der er intet, der slår den følelse, der rammer mig, da vi når op til passet. Det er et storslået syn, jeg hæver armene op over hovedet. Selvom der ligger et kilo nødmedicin i bunden af en af taskerne, kan intet i verden slå mig ud. Jeg er overbevist om, at ingen med samme diagnose har stået her ligesom mig. Mit liv nu Min behandling, sygdomserkendelse og tiden har bevirket, at jeg har fået et værdigt liv. Det er mere end to år siden, at jeg flyttede fra bostedet og i egen lejlighed sammen med min kæreste. Jeg lever et nærmest normalt liv, hvis jeg ser bort fra de to timer om ugen, hvor min bostøtte kommer på besøg, samt mine samtaler med behandleren i lokalpsykiatrien. Jeg har overskud til at lave mad hver eneste dag og yde noget over for mine omgivelser. Mine behandlere og jeg arbejder på at give mig mere initiativ, at være alene, at undgå tilbagefald, at lære mig værktøjer til at klare almindeligheder som opvask og at tale om selvmordstanker og de dødsfilm, der stadigvæk er i mit hoved. Den medicin, jeg får nu, er Risperdal, Leponex, Efexor og Egazil. Tidligere i 2010 fik jeg Risperdal i stedet for Abilify, men Risperdal medførte fire store bivirkninger: vægtøgning, stor spytproduktion, et overdrevet søvnbehov og seksuelle besværligheder. Abilify virker anderledes effektivt, og bivirkningerne er formindsket radikalt. Fra at sove omkring 15 timer i døgnet er jeg nu nede på 10 timer. Behandlerne forsøgte at medicinere mig med Abilify allerede i 2005, men succesen udeblev, da dosis var for lav, og jeg var for psykotisk. Trods medicinen har jeg stadigvæk et ønske om at dø, fordi den indvendige smerte langtfra er væk, men der er mange positive ting, der holder mig i live. Jeg har beholdt næsten alle mine venner gennem sygdomsforløbet. Mit overskud er blevet større. Jeg arbejder 15 timer om ugen på en café, hvilket giver mig en stor tilfredsstillelse og bedre selvværd. I sommers blev jeg gift med min kæreste gennem fem år, og sammen var vi på bryllupsrejse til New York. Oven i det har jeg tabt mig 25 kg. Tak til min søster Anne Rønne for hjælp til at skrive kapitlet. 22 Kapitel 1 Mit liv med skizofreni