Primær cilie dyskinesi

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Primær cilie dyskinesi"

Transkript

1 Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre betegnelser: Beskrivelse Ciliedyskinesi Primær cilie dyskinesi skyldes en medfødt defekt af fimrehår i nogle af kroppens slimhinder. Dette medfører ophobning af slim i luftvejene og dermed tendens til infektioner. Tilstanden er karakteriseret ved sekrettæthed i næsen, kronisk mellemørebetændelse og bihulebetændelse samt luftvejsinfektioner med risiko for lungeskader.endvidere forekommer sterilitet hos næsten alle mænd. Tilstanden kan variere fra milde til svære tilfælde. Omkring halvdelen med primær cilie dyskinesi har som hovedsymptomer: bihulebetændelse, udvidelser af dele af de nedre luftveje og spejlvendt placering af de indre organer. Denne tilstand kaldes Kartagener syndrom. Primær cilie dyskinesi er blevet beskrevet internationalt af flere læger i slutningen af 1970'erne. Tilstanden blev oprindeligt beskrevet af den schweiziske læge M. Kartagener i 1933, og blev derfor kaldt Kartagener syndrom. Udvikling af viden om 1

2 årsagen til tilstanden førte til navnet: primær cilie dyskinesi, mens Kartagener syndrom blev en undergruppe hertil. Generel karakteristik: Primær Cilie Dyskinesi Forløb og prognose Der sker ingen fremadskridende forandringer eller skader i luftvejene, hvis personen med primær cilie dyskinesi behandles forebyggende med fysioterapi og antibiotika samt ikke ryger eller udsættes for bl.a. tobaksrøg. Som regel bliver der langt færre infektioner i mellemører og bihuler i voksenalderen. Personer med cilie dyskinesi kan almindeligvis leve og deltage i aktiviteter som andre. Diagnosen kan stilles kort efter fødslen. Oftest sker det dog først flere måneder til år efter barnets fødsel eller i voksenalderen, da symptomer med løbende næse, mellemørebetændelser og hoste er almindeligt forekommende hos mange småbørn. Hurtig diagnose er dog vigtig, idet forebyggende behandling kan hindre eller mindske varige lungeskader. Behandlingen kan ikke forhindre sygdomsperioder, men uden behandling vil sygdommen kunne være fremadskridende, mens dette sjældent ses hos personer, der følger behandling og kontrol. Forældre og andre personer i omgivelserne må acceptere, at barnet altid har sekret i næsen og ofte løbende næse. Desuden må børn og voksne ikke forhindres i at hoste, da hoste forhindrer ophobning af slim i luftvejene. Omgivelser må orienteres om, at der ikke er tale om en smitsom sygdom. Unge og voksne oplever som regel hovedpine, hoste, løbende næse og hos nogle smerter i brystet som de alvorligste gener i dagligdagen. Desuden bliver de i længden præget af træthed pga. infektionerne og eventuel nedsat lungekapacitet. Hvis personen med tiden får mange bronkieudvidelser og eventuelle sammenfald af lungevæv, bliver lungernes funktion nedsat. Dette ses hos personer, der er kommet sent i behandling eller ikke følger behandling. Funktionsnedsættelsen af lungerne medfører vejrtrækningsbesvær, øget træthed og manglende energi. Selv ved små anstrengelser er der vejrtrækningsbesvær. Fysiske aktiviteter og opgaver vil tage længere tid og nogle 2

3 gange være næsten umulige. Da handicappet umiddelbart er usynligt, kan opleves manglende forståelse fra familie, venner, skole eller arbejdsplads. Åbenhed og oplysning vil almindeligvis forebygge misforståelser. Personen må også selv acceptere og indrette sin tilværelse i forhold til kræfterne. Nogle med lungeskader klarer sig med arbejde på nedsat tid kombineret med delpension, og enkelte må helt førtidspensioneres. Rådgivning og indsats vedrørende psykosociale problemstillinger er, i kombination med forebyggelse og behandling af symptomerne, vigtige for livsforløbet. Samvær med andre i samme situation kan også være en støtte. Luftvejene Symptomer fra luftvejene starter tidligt, ofte kort efter fødslen. Barnet får kronisk hoste og opspyt af slim, som ofte forværres i løbet af dagen. Næsen løber næsten konstant med rigeligt næseflåd, og der udvikles kroniske eller tilbagevendende bihulebetændelser, når bihulerne udvikles efter 3 års alderen. Bronkitis og lungebetændelser kan støde til. Symptomerne kan holdes nede med behandling. I sjældne tilfælde begynder symptomerne først i ungdomsårene. Polypdannelse i næsen forekommer og kan yderligere besværliggøre vejrtrækning gennem næsen. Forkølelser og andre akutte virusinfektioner er ikke hyppigere til stede hos personer med primær cilie dyskinesi. Uden behandling vil udvidelser af luftrørsforgreningerne i lungerne, bronkierne, udvikles gennem barndom og ungdom som en konsekvens af gentagne tilfælde af bronkitis eller lungebetændelser. Jo flere bronkieudvidelser jo mere forværres tilstanden med tiltagende slimproduktion og hoste samt infektionsperioder med feber. Opspyttet kan være ildelugtende eller iblandet blod. Lungevævet kan delvist falde sammen og erstattes af bindevæv, hvorved lungekapaciteten nedsættes. Når der er mange infektioner mindskes også elasticiteten i lungevævet. 3

4 Ørerne Der er næsten konstant ophobning af væske i mellemøret, fordi den normalt producerede væske ikke føres fra mellemøret til svælget pga. manglende eller ikke fungerende fimrehår i de eustakiske rør, der forbinder mellemørerne med svælget. Dette kan medføre mindre høretab og mellemørebetændelser. Høretabet forværres sjældent med alderen, og antallet af mellemørebetændelser falder i hyppighed efter puberteten. Enkelte har balanceproblemer, hvilket sandsynligvis skyldes trykforholdene i mellemøret med påvirkning af de små øreknogler og indre øre. Kønsorganer Mænd med primær cilie dyskinesi er næsten alle sterile, da deres sædceller har nedsat eller manglende bevægelighed. Som oftest er antallet af sædceller normalt. Kvinderne er sjældent sterile, men da fimrehårene i æggelederne er dårligere fungerende, vil transporten af ægget til livmoderen vanskeliggøres og frugtbarheden nedsættes. Indre organer Hos den halvdel, der har Kartagener syndrom, er der spejlvendt placering af de indre organer. Dette omfatter som regel både bryst- og bughule. Hjertet ligger i højre side af brysthulen, og i bughulen ligger leveren i venstre side, mens milt og bugspytkirtel findes i højre side. Mavesæk og tarmsystem drejer den modsatte vej af normalt, hvilket bl.a. betyder at blindtarmen ligger i venstre side. I få tilfælde er det kun organerne i enten brysthulen eller bughulen, der er spejlvendte. Der er ikke omvendt placering i hjernen. Den spejlvendte placering har ingen indflydelse på organernes normale funktion. Hjertemisdannnelser optræder dog med øget hyppighed. Andre symptomer Mange personer med primær cilie dyskinesi har hyppigt hovedpine, hvilket kan skyldes bihulebetændelser. Der kan være en ringe udviklet lugtesans og smagssans, hvilket bl.a. skyldes nedsat luftpassage i næsen pga. det konstante næseflåd og hos nogle til-stedeværelsen af næsepolypper. 4

5 Diagnosebestemmelse Flere symptomer i sammenhæng kan tidligt give mistanke om primær cilie dyskinesi: barnet er født med løbende næse, skal derefter altid pudse næsen flere gange dagligt, der er kronisk hoste og væske i mellemørerne, og røntgen viser eventuelt lungebetændelse eller efter 3 års alderen bihulebetændelse. Diagnosen kan stilles ved at undersøge fimrehårene og deres bevægelser, almindeligvis ved mikroskopi af et skrab af næseslimhinden. Ved hjælp af elektronmikroskopi kan opbygningen af fimrehårene beskrives. Hos mænd kan diagnosen også stilles ved at undersøge sædcellerne, da fimrehårene på sædcellernes hale normalt vil have samme defekt i opbygning og funktion. Røntgen og CT-scanning kan påvise bihuleforandringer, bronkieudvidelser og spejlvendt placering af indre organer. Årsag og arvegang Symptomerne opstår pga. medfødte defekter i fimrehårenes opbygning eller funktion, hvor fimrehårene bevæger sig ukoordineret, bevæger sig meget lidt eller slet ikke. Fimrehårenes normale funktion er at transportere slim og fremmedlegemer fra luftvejene til svælget. Fimrehår findes bl.a. på slimhinderne i næse, bihuler, eustakiske rør, mellemører, luftrør, bronkier, tåresække, livmoderhals, æggeleder og på overgangen mellem testikler og bitestikler. Sædcellers haler har samme opbygning som fimrehår. Den spejlvendte placering af de indre organer skyldes muligvis manglende funktion af de cilier i fostertilværelsen, der sikrer normal placering af organerne i kroppen. Sygdommen er arvelig, og man formoder, at det eller de forandrede gener sidder på kromosom 14. Arvegangen er autosomal recessiv, men der findes muligvis også andre arvegange. Når sygdommen arves autosomalt recessivt, betyder det, at barnet skal arve genfejlen fra begge forældre for at få primær cilie dyskinesi. Hvis begge forældre har genfejlen, er der ved hver fødsel 25% sandsynlighed for, at barnet arver sygdommen. Der er 50% 5

6 sandsynlighed for, at barnet arver det ene sygdomsgen og derved bliver bærer af sygdommen uden selv at have symptomer, og 25% sandsynlighed for at barnet arver to normale gener. Særlige funktions- og indsatsområder: Primær Cilie Dyskinesi Kontrol og behandling Formålet med behandlingen er at mindske symptomerne og forhindre fremadskridende forandringer. Udredning vil ofte være højt specialiseret (Rigshospitalet), og barnet og den voksne må tilknyttes læge eller afdeling med kendskab til sygdommen.der vil være livsvarig kontakt til hospitalet. Behandling og forebyggelse sikres gennem en fast behandlingsplan, kaldet lungeregime, og består af: daglige behandlinger med PEP-maske månedlig kontrol af ophostet sekret for bakterier med eventuel iværksættelse af antibiotisk behandling kontrol på hospitalsafdeling hver måned i starten og senere ca. hver tredie måned lungefunktionsundersøgelse ved hver hospitalskontrol årlig røntgenundersøgelse af lunger, eller eventuelt oftere årlig blodprøvekontrol af antistofmængden mod særlige bakterier for at vurdere om behandlingen kan forbedres årlig kontrol af øre, næse og hals samt hørekontrol Lungefysioterapi er nødvendig for at fjerne slim fra luftvejene og dermed forebygge infektioner. Dette foregår ved daglige behandlinger med PEP-maske, der kan hjælpe til at bringe slim op fra luftvejene. PEP-masken sættes for næse og mund og giver under vejrtrækning overtryk i lungerne, så slimen bringes opad i luftvejene. Der skiftes mellem vejrtrækninger i masken og hoste. Behandlingen må almindeligvis foretages 2 6

7 gange ca. 15 min. dagligt, eller oftere. Behandlingen af små børn varetages af forældrene, der kan lære at udføre behandlingen i eget hjem. Børn kan fra tidlig alder deltage i behandlingen og selv overtage den ved 6-7 års alderen med voksenstøtte. Behandling med slimløsende midler bruges ikke af alle, da virkningen er usikker. I meget sjældne tilfælde, hvor der er nedsat lungefunktion, har man set virkning ved behandling med et enzym, Pulmozyme, der ændrer sekretets sejhed, så det bliver mere tyndtflydende og lettere at hoste op. Enzymet inhaleres en gang dagligt i forbindelse med behandlingen med PEP-maske. Behandlingen er dog ikke undersøgt tilstrækkeligt og bruges kun i meget sjældne tilfælde. Lungefunktionsundersøgelser kan afklare lungernes aktuelle tilstand og behov for behandling. Børn kan først deltage i denne undersøgelse fra 6-7 års alderen. Den månedlige kontrol af ophostet slim, bronkiesekret, foretages for at kunne iværksætte behandling hurtigst muligt med antibiotika, hvis der er bakterier i luftvejene. Sekretet kan ophostes hjemme og sendes til hospitalsafdelingen i udleveret laboratoriepakning. Hvis barnet eller den voksne har svært ved selv at hoste sekretet op, må der suges fra svælget, hvilket kun kan ske på sygehusafdeling. Forebyggende vaccinationer mod influenza startes fra 2 års alderen. Man kender ikke til nogen behandling, der kan afhjælpe, at næsen løber. Mellemørebetændelserne er ligeledes vanskelige at behandle med længerevarende virkning. Mange har været igennem utallige operationer i mellemører, bihuler og med fjernelse af næsepolypper, hvor virkningen er kortvarig. Der opereres kun i næsen i tilfælde, hvor næsen lukker helt til pga. store mængder næsepolypper, eller hvor særlige anatomiske forhold medfører dårligt afløb fra bihulerne med deraf følgende hyppige bihulebetændelser. Der er almindelig tilbageholdenhed med operationer, da der stort set altid sker en spontan forbedring i voksenalderen. Børn med få øresymptomer og mindre høretab på ca db behandles almindeligvis ikke, men hvis høretabet er på 30 db eller mere gives høreapparat. Der er stor tilbageholdenhed med indlæggelse af dræn i trommehinden, hvilket skyldes dels risiko for udflåd fra øret pga. bakterier, dels tilbøjelighed til hurtig udstødelse af drænet. Symptomerne vil vende tilbage i det øjeblik, drænet holder op med at fungere. I stedet bruger børnene høreapparat i de perioder, hvor symptomerne er særlig slemme, og hvor det eustakiske rør er stoppet. Det er dog ikke alle børn, der ønsker at bære høreapparat, 7

8 da det enten føles ubehageligt eller gør høreproblemerne synlige og kan give uønskede reaktioner fra omgivelserne. Sygehusenes høreklinikker står for behandlingen med høreapparat. Man kan forebygge gener og infektioner ved at undgå rygning og andre luftvejsirriterende stoffer. Ved hjælp af mikroinsemination kan mænd hjælpes til at blive fædre. Mandens sædceller bruges da til at befrugte partnerens modne æg ved en særlig undfangelsesmetode. Den omvendte placering af indre organer har normalt ingen betydning. Dog kan der være en risiko for fejltolkning af symptomer, f.eks. blindtarmsbetændelse, hvis der ikke er kendskab til, at personen har Kartagener syndrom. Indlæring Indlæringen er normal, men kan påvirkes af høretabet, der også kan forsinke den sproglige udvikling. Tale-hørekonsulenten i kommunens Pædagogisk Psykologisk Rådgivning har ansvaret for, at der ydes specialpædagogisk bistand i daginstitutioner og skole ved tale-hørepædagoger. I nogle situationer, afhængig af barnets tilstand, anbefales pasning i dagpleje med kun få andre børn indtil børnehavealder, da der kan være for stor infektionsrisiko i vuggestue. Der kan i perioder være en del sygefravær fra skole eller uddannelsesinstitution. I disse situationer må det vurderes, om der er behov for ekstra timer og lektiehjælp. Støttebehov i forhold til den sociale lovgivning Kommunens socialforvaltning yder støtte efter behov. Der må sikres koordineret indsats mellem de forskellige instanser. 8

9 Hel eller delvis kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan ydes til en eller begge forældre i forbindelse med undersøgelser, ambulant kontrol, hospitals indlæggelse af barnet, eller hvis barnet i perioder kun kan passes i eget hjem. Hvis sygdommen medfører nødvendige merudgifter kan disse dækkes af kommunen. Det kan f.eks. være til medicin og befordring. Merudgifterne skal for børns vedkommende udgøre mindst kr om året og for voksnes vedkommende udgøre mindst kr om året før der ydes dækning. Hjælpemidler kan bevilges til både børn og voksne. Støtte til køb af bil kan bevilges, hvis der udvikles svær funktionshæmning p.g.a. dårlig lungekapacitet. Behandlings-redskaber udlånes fra sygehusene. Udvikles sygdommen i sværere grad med mange sygedage, kan der etableres en aftale med arbejdsgiver og kommunens sygedagpengekontor, hvorefter noget af lønnen ved sygdom refunderes af kommunen. Der kan være behov for uddannelses- og erhvervsvejledning, da arbejde med fugt og luftvejsirriterende stoffer, som f.eks. støv og røg, må undgås. Endvidere kan der ydes støtte til revalidering, hvis sygdommens udvikling giver behov for nyt arbejde, der er mindre fysisk krævende. Hvis ikke man kan opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår på arbejdsmarkedet, er der mulighed for at søge om fleksjob. Fleksjob er stillinger på særlige vilkår, hvor kommunen yder løntilskud til arbejdsgiveren. Nye tilfælde: Anslået antal i Danmark: Andre med samme diagnose? Betydningen af en god udredning I sjældne tilfælde vil der være behov for førtidspension. Man anslår, at 1 ud af har primær cilie dyskinesi. Ud fra dette kan beregnes, at der årligt fødes 2-4 børn med sygdommen Der er omkring 200 personer i Danmark Der findes en forening for denne diagnose: Netværk for sjældne lungesygdomme under Danmarks Lungeforening Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, 9

10 smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. Mere faglig viden: Danske og nordiske links: For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Rigshospitalet (Dansk BørneLungeCenter) Pædiatrisk Klinik I Dansk BørneLungeCenter afsnit 5003 Blegdamsvej København Ø Tlf.: / rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. Rigshospitalet Rigshospitalet er en del af Region Hovedstaden, og Rigshospitalet har som sundhedsvidenskabeligt udviklingscenter særlige opgaver inden for patientbehandling, forskning og uddannelse. Internationale links: Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. emedicine En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. 10

11 emedicine En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. Health on the Net foundation Health on the Net (eller HON) er en non-profit, ikke-statslige organisation, som arbejder for at fremme, og vejledende om, pålidelige online medicinske og sundhedsmæssige oplysninger. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og ikke fagpersoner. NORD The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk. National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. GeneReviews Beskrivelser af sygdomme, hvor gen-tests anvendes i diagnostisering og genetisk rådgivning af patienter og familier med specifikke nedarvede tilstande. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. 11

12 Contact a Family Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk Erfaringer fra andre med samme diagnose: Madisons Foundation Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA). Det findes bl,a, disse private organisationer: Primary ciliary dyskinesia Foundation og PCD support 12

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre

Læs mere

Amyotrofisk lateral sklerose

Amyotrofisk lateral sklerose Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Coffin-Lowrys syndrom

Coffin-Lowrys syndrom Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys

Læs mere

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom

Læs mere

Kaudalt regressionssyndrom

Kaudalt regressionssyndrom Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt

Læs mere

Diamond-Blackfans syndrom

Diamond-Blackfans syndrom Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans

Læs mere

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg

Læs mere

Churg-Strauss' syndrom

Churg-Strauss' syndrom Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'

Læs mere

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse

Læs mere

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom

Læs mere

Spondyloepifysær dysplasi

Spondyloepifysær dysplasi Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær

Læs mere

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse

Læs mere

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre

Læs mere

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose

Læs mere

Multipel systematrofi (MSA)

Multipel systematrofi (MSA) Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel

Læs mere

Hypohidrotisk ectodermal dysplasi

Hypohidrotisk ectodermal dysplasi Hypohidrotisk ectodermal dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hypohidrotisk ectodermal

Læs mere

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom

Læs mere

Aicardi-Goutieres syndrom

Aicardi-Goutieres syndrom Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres

Læs mere

Syndromiske medfødte muskeldystrofier

Syndromiske medfødte muskeldystrofier Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi

Læs mere

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation Patientinformation Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion varskrivelse 131 praktiserende læg Et europæisk projekt for praktiserende læger LUFTVEJSINFEKTIONER I ALMEN PRAKS Virus eller

Læs mere

Sturge-Webers syndrom

Sturge-Webers syndrom Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers

Læs mere

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre

Læs mere

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) Version af 2016 1. HVAD ER MKD 1.1 Hvad er det? Mevalonat kinase mangel er en genetisk sygdom.

Læs mere

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom

Læs mere

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Glutarsyreuri type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Glutarsyreuri type 1 Underdiagnose:

Læs mere

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en

Læs mere

Sjögren-Larssons syndrom

Sjögren-Larssons syndrom Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons

Læs mere

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Faktaark - Januar 2016 Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste I det følgende gives et overblik over hvordan du kan ansøge kommunen og hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Læs mere

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom

Læs mere

Behandling af KOL. Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre med KOL?

Behandling af KOL. Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre med KOL? Behandling af KOL Denne brochure handler om Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) - også kaldet rygerlunger. Hvad er symptomerne? Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre

Læs mere

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse Patientinformation Akut bugspytkirtelbetændelse Kvalitet Døgnet Rundt Kirurgisk Afdeling Akut bugspytkirtelbetændelse Bugspytkirtlen producerer enzymer, som medvirker til fordøjelsen af kosten, vi spiser.

Læs mere

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom

Læs mere

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom

Læs mere

Duchennes og Beckers muskeldystrofier

Duchennes og Beckers muskeldystrofier Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Patientinformation. Veneblodprop i benet. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Klinik Medicinsk Center

Patientinformation. Veneblodprop i benet. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Klinik Medicinsk Center Patientinformation Veneblodprop i benet Vælg farve Kvalitet Døgnet Rundt Medicinsk Klinik Medicinsk Center 2 Veneblodprop i benet De har lige fået besked om, at De har en veneblodprop /dyb årebetændelse

Læs mere

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Refsums sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Refsums sygdom Andre

Læs mere

Behandling af KOL. Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre med KOL?

Behandling af KOL. Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre med KOL? Behandling af KOL Denne brochure handler om Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) - også kaldet rygerlunger. Hvad er symptomerne? Hvilken medicin bruges til KOL? Hvad kan du selv gøre for at leve bedre

Læs mere

Klippel-Trenaunay Syndrom

Klippel-Trenaunay Syndrom Klippel-Trenaunay Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Trenaunay Syndrom

Læs mere

Charcot-Marie-Tooth sygdom

Charcot-Marie-Tooth sygdom Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth

Læs mere

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Goldenhar syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Goldenhar syndrom Andre betegnelser:

Læs mere

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse

Læs mere

Henoch-Schönlein s Purpura

Henoch-Schönlein s Purpura www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Henoch-Schönlein s Purpura Version af 2016 1. HVAD ER HENOCH- SCHÖNLEIN S PURPURA? 1.1. Hvad er det? Henoch-Schönleins purpura (HSP) er en tilstand med inflammation

Læs mere

Adrenogenitalt syndrom AGS

Adrenogenitalt syndrom AGS Adrenogenitalt syndrom AGS Information til børn/voksne med adrenogenitalt syndrom og deres pårørende August 2014 Vækst og Reproduktion Afsnit 5064 Opgang 5, 6. sal Rigshospitalet Juliane Marie Centret

Læs mere

Klippel-Feils syndrom

Klippel-Feils syndrom Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils

Læs mere

Patient- information

Patient- information Patientinformation Denne patient information er en vejledning, som kan bruges under behandlingsperioden. Den er tænkt som et supplement til den information, der gives af lægen eller sygeplejersken. Behandlingen

Læs mere

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi

Læs mere

FORKØLELSE FORKØLELSE

FORKØLELSE FORKØLELSE Forkølelse FORKØLELSE Forkølelse er en virussygdom i de øvre luftveje, som især rammer slimhinden i næsen, men også svælget og halsen. Den rammer folk i alle aldre, men børn bliver hyppigere forkølet end

Læs mere

Astma. I denne pjece kan du læse om astma og om, hvad du selv kan gøre for at mindske dine astmasymptomer.

Astma. I denne pjece kan du læse om astma og om, hvad du selv kan gøre for at mindske dine astmasymptomer. Astma hos voksne I denne pjece kan du læse om astma og om, hvad du selv kan gøre for at mindske dine astmasymptomer. Målet er, at du kan leve frit, og gøre det du har lyst til. Astma-Allergi Danmark Universitetsparken

Læs mere

Børn og passiv rygning

Børn og passiv rygning Børn og passiv rygning Det er svært at holde op med at ryge, men hvis du har børn og ryger i hjemmet, er dit barn udsat for passiv rygning. Denne brochure er måske dit første skridt mod et røgfrit liv

Læs mere

Lyme Artrit (Borrelia Gigt)

Lyme Artrit (Borrelia Gigt) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Lyme Artrit (Borrelia Gigt) Version af 2016 1. HVAD ER LYME ARTRIT (BORRELIA GIGT) 1.1 Hvad er det? Borrelia gigt (Lyme borreliosis) er en af de sygdomme,

Læs mere

Navn: Dato: Egen læge: Hvilke(t) problemområde(r) ønsker du hjælp til at få klarhed over og forbedre?

Navn: Dato: Egen læge: Hvilke(t) problemområde(r) ønsker du hjælp til at få klarhed over og forbedre? Spørgeskema til individuel kostvejledning, hvor du bedes besvare spørgsmålene så godt du kan. Giv dig god tid og tilføj gerne yderligere forhold, du synes kan være relevante. På den sidste side skal du

Læs mere

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom

Læs mere

Ti myter om influenza og forkølelse

Ti myter om influenza og forkølelse Ti myter om influenza og forkølelse Af: Malene Steen Nielsen Flagga, Cand.scient 25. oktober 2013 kl. 13:03 Myterne om influenza og forkølelse cirkulerer, ligesom sygdommene selv, lystigt rundt i vinterkulden.

Læs mere

Operation i spiserøret (oesophagus)

Operation i spiserøret (oesophagus) Du skal have foretaget en operation i dit spiserør eller din mavemund. I denne pjece kan du og dine pårørende finde information om det at skulle opereres, og om det forløb du skal igennem. Når du har læst

Læs mere

kimcelletumorer Børnecancerfonden informerer

kimcelletumorer Børnecancerfonden informerer kimcelletumorer i kimcelletumorer 3 Tumormarkører En del kimcelletumorer udskiller særlige hormoner i blodet, som alfafoetoprotein (AFP) og human chorion gonadotropin (HCG). Hormonniveauet i blodet kan

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi

Læs mere

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason Vi anbefaler dig medicinsk behandling af din kræftsygdom og håber, at denne pjece kan være en hjælp til at få et overblik over behandlingen. Pjecen

Læs mere

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:

Læs mere

Evaluering af tilbud i Sundhedscenter for Kræftramte Resultater: Karakteristik af brugere i perioden januar december 2008, p. 1

Evaluering af tilbud i Sundhedscenter for Kræftramte Resultater: Karakteristik af brugere i perioden januar december 2008, p. 1 Resultater: Karakteristik af brugere i perioden januar december 2008, p. 1 BRUGERPROFIL 2008 Skrevet af psykolog Pernille Envold Bidstrup og professor Christoffer Johansen, Institut for Epidemiologisk

Læs mere

Astmapjece. Til unge og forældre

Astmapjece. Til unge og forældre Astmapjece Til unge og forældre Kvalitet døgnet rundt Børne- og ungeklinikken Hvad er astma? Astma er det græske ord for åndedrætsbesvær. Astma er en kronisk betændelsestilstand (uden bakterier eller virus)

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro PAPA syndromet Version af 2016 1. HVAD ER PAPA 1.1 Hvad er det? PAPA er en forkortelse for Pyogen Artritis, Pyoderma gangrenosum og Akne. Det er en genetisk

Læs mere

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem.

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem. KOL skyldes sædvanligvis tobaksrygning. Det er derfor, sygdommen også kaldes for»rygerlunger«. Symptomerne er hoste og kortåndethed. Den vigtigste behandling er ophør med rygning. Forskellig inhaleret

Læs mere

Information til forældre om astma

Information til forældre om astma Information til forældre om astma Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Hvad er astma? Astma er en tilstand med en kombination af irriterede og hævede slimhinder i luftrørene og kramper i musklerne

Læs mere

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma Information til forældre om astma Hvad er astma? Astma er en tilstand med en kombination af irriterede og hævede slimhinder i luftrørene og kramper i musklerne omkring luftrørene. De hævede slimhinder

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-d (Docetaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt som

Læs mere

Cleidocranial dysplasi

Cleidocranial dysplasi Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Blau syndrom Version af 2016 1. HVAD ER BLAU SYNDROM/JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hvad er det? Blau syndrom er en genetisk sygdom. Som patient lider man af en kombination

Læs mere

Hygiejne set fra borgerens perspektiv: Giv lungesyge mennesker det bedste liv - lungerne kan trække!

Hygiejne set fra borgerens perspektiv: Giv lungesyge mennesker det bedste liv - lungerne kan trække! Konferencen Er hygiejnen hjemme? Rådet for bedre hygiejne, Christiansborg 10.sep. 2015 Hygiejne set fra borgerens perspektiv: Giv lungesyge mennesker det bedste liv - lungerne kan trække! Sundhedsfaglig

Læs mere

Indlæggelse af dræn og/eller fjernelse af polypper

Indlæggelse af dræn og/eller fjernelse af polypper Indlæggelse af dræn og/eller fjernelse af polypper HVIS DU VIL VIDE MERE OM INDLÆGGELSE AF DRÆN OG/ELLER FJERNELSE AF POLYPPER Hvordan virker øret? Øret består af det ydre øre, øregang, mellemøret og det

Læs mere

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-02.htm

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-02.htm Side 1 af 5 Nr. 2 \ 2008 Behandling af KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Af farmaceut Hanne Fischer KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) er en lungesygdom, som ca. 430.000 danskere lider af. Rygning

Læs mere

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Faktaark - Januar 2015 Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen kan rekvirere et udkast til ansøgning, hvor de konkrete merudgifter kan

Læs mere

Rygning og hjerte-kar-lidelser

Rygning og hjerte-kar-lidelser Rygning og hjerte-kar-lidelser Det er svært at holde op med at ryge. Men hvis du lider af en hjerte-kar-lidelse, er et rygestop særligt vigtigt for dit helbred. Denne brochure er måske dit første skridt

Læs mere

Gigtfeber og post-streptokok reaktiv artritis

Gigtfeber og post-streptokok reaktiv artritis www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Gigtfeber og post-streptokok reaktiv artritis Version af 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan diagnosticeres sygdommen? Der findes ikke nogen specifik

Læs mere

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi

Læs mere

Behandling med bendamustin

Behandling med bendamustin Vi anbefaler dig behandling med indholdsstoffet bendamustin mod din kræftsygdom. Denne pjece kan være en hjælp til at få overblik over den behandling, vi anbefaler. Dine pårørende kan også have glæde af

Læs mere

Forkølelse. forkølelse, som du statistisk set får tre gange om året.

Forkølelse. forkølelse, som du statistisk set får tre gange om året. Forkølelse Denne brochure handler ikke kun om slim, snot, hovedpine og bihulebetændelse. Den handler også om, hvordan du kan undgå det. Og hvordan du lettest kommer over den forkølelse, som du statistisk

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-b,t (Paclitaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt

Læs mere

Pjece om Børnevaccinationsprogrammet. Danmark

Pjece om Børnevaccinationsprogrammet. Danmark Pjece om Børnevaccinationsprogrammet i Danmark 1 Di-Te-Ki-Pol Hib OPV MFR Di-Te Børneundersøgelse 5 uger 3 mdr. 5 mdr. 12 mdr. 15 mdr 2 år 3 år 4 år 5 år 12 år Di-Te-Ki-Pol: Difteri-Stivkrampe-Kighoste-Polio

Læs mere

Fødevareallergi og intolerance side 2-10

Fødevareallergi og intolerance side 2-10 Indholdsfortegnelse Indledning side 2 Fødevareallergi og intolerance side 2-10 Brød, Boller & Kager side 11-31 Let og lækkert til madpakken eller skovturen side 32-38 Lækre kaloriefattige salater til pålæg

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Majeed Version af 2016 1. HVAD ER MAJEED 1.1 Hvad er det? Majeed er en sjælden genetisk sygdom. Børn med denne sygdom lider af CRMO (kronisk rekurrent multifokal

Læs mere

Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn

Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn. Denne information er udarbejdet af personalet, vi har taget udgangspunkt i sundhedsstyrelsens vejledning:

Læs mere

Patientinformation. Sterilisation. www.friklinikkenregionsyddanmark.dk. Ambulatoriet

Patientinformation. Sterilisation. www.friklinikkenregionsyddanmark.dk. Ambulatoriet Patientinformation Sterilisation www.friklinikkenregionsyddanmark.dk Ambulatoriet 1 Medbring denne vejledning på din operationsdag Denne pjece indeholder information om sterilisation. Pjecen informerer

Læs mere

Deltager information

Deltager information READ, Bilag 10 Fortroligt Side 1 af 7 Deltager information Protokol DBCG 07-READ, dateret 15. oktober 2009. Et videnskabeligt forsøg med to forskellige kombinationer af kemoterapi til patienter med brystkræft.

Læs mere

Har du astma? Og er du gravid?

Har du astma? Og er du gravid? Har du astma? Og er du gravid? I Danmark gennemfører op mod 5.000 kvinder med astma hvert år en graviditet. I forbindelse med graviditet, fødsel og amning er mange kvinder utrygge ved astma-medicinen.

Læs mere

Primær knæledsprotese

Primær knæledsprotese Patientinformation Primær knæledsprotese - Førstegangs ledudskiftning af knæ Velkommen til Vejle Sygehus Ortopædkirurgisk Afdeling Primær knæledsprotese (Førstegangs ledudskiftning af knæ). Vigtige oplysninger

Læs mere

helbred p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1

helbred p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1 p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1 helbred Samtale og information om helbred kan spille en stor rolle i forbindelse med et rygestop. Klientens forståelse af sammenhængen mellem rygning og specifikke helbredsmæssige

Læs mere

Astmamedicin. lungesygdommen KOL.

Astmamedicin. lungesygdommen KOL. Astmamedicin Denne brochure handler om medicin til behandling af astma. En medicin, der også bliver brugt mod astmatisk bronkitis hos børn og til behandling af voksne med lungesygdommen KOL. HVAD ER ASTMA?

Læs mere

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells

Læs mere

Patientinformation. Mavesår. Kvalitet døgnet rundt. Kirurgisk Afdeling

Patientinformation. Mavesår. Kvalitet døgnet rundt. Kirurgisk Afdeling Patientinformation Mavesår Kvalitet døgnet rundt Kirurgisk Afdeling Mavesår Hvad er et mavesår? Hos raske personer er slimhinden i mavesæk og tolvfingertarm intakt og uden sår, fordi den er modstandsdygtig

Læs mere

INDSÆTTELSE AF KUNSTIGT KNÆLED

INDSÆTTELSE AF KUNSTIGT KNÆLED INDSÆTTELSE AF KUNSTIGT KNÆLED Knæleddet er et meget kompliceret led. Det er ikke et kugleled som skulder og hofte, det er heller ikke et hængselled som albue eller fingerled. Et knæled kan bedst sammenlignes

Læs mere

Patientvejledning. Væske i mellemøret. Dræn

Patientvejledning. Væske i mellemøret. Dræn Patientvejledning Væske i mellemøret Dræn Rigtigt mange forældre har oplevet, at deres børn får ørepine. Det kan skyldes forskellige sygdomme i øret. Den hyppigste årsag er det, man kalder mellemørekatar,

Læs mere

Inspirationsmateriale til undervisning

Inspirationsmateriale til undervisning Inspirationsmateriale til undervisning Akut nødhjælp til ældre og handicappede 42922 Udviklet af: Bjarne Friis Pedersen Århus Social- og Sundhedsskole Olof Palmes Allé 8200 Århus N Tlf.: 87 41 26 26 Oktober

Læs mere

Patientinformation. Søvnambulatoriet. Informationspjece

Patientinformation. Søvnambulatoriet. Informationspjece Patientinformation Søvnambulatoriet Informationspjece Kvalitet Døgnet Rundt Øre- næse- halsafdeling - Sønderborg Kontaktpersonsordning i ØNH- afdeling Du vil blive tildelt en kontaktperson ved det 1. besøg

Læs mere

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y

Læs mere

Model for risikovurdering modul 4, 6 og 8

Model for risikovurdering modul 4, 6 og 8 Modul 4 Aktuelt sygeplejeproblem Teoretisk begrundelse for risici Aktuelt sygeplejeproblem Teoretiske begrundelser for risici Epidemiologiske belæg for risici og forhold, der forstærker risici Eksempelvis:

Læs mere

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Tre simple blodprøver kan forudsige, hvem af de 430.000 danske KOL-patienter, der er i størst risiko for at udvikle de følgesygdomme, der oftest

Læs mere