Snakkemoster uden verbal tale

Transkript

1 Marianne Westhausen, mor til Katja, Kokkedal Snakkemoster uden verbal tale - med hjælp af Tegn-Til-Tale og Boardmaker i perfekt harmoni I artiklen beskriver Katjas moder, hvordan de sammen har konstrueret et kommunikationsmiddel. Kommunikationsmidlet er bygget over kendte pc-programmer, digitalkamera og en skanner. Artiklen er et eksempel på, hvordan man som forældre kan gribe kommunikationen an. Nogle af de første tegn på, at noget var anderledes med vores yngste datter, var de manglende pludrelyde, nyfødte normalt får. Og den manglende øjenkontakt, den nysgerrige, søgende øjenkontakt og det første smil, som ikke kom til forventet tid det var disse signaler, som fik mig til at reagere allerede da Katja kun var et par måneder gammel. Katja blev født på selveste terminsdagen, stor, rund og dejlig der var intet tegn på, at hun var født med cerebral parese, og at et af hendes vanskelige handicap senere skulle vise sig være manglende evne til at udtrykke sig verbalt, bortset fra fire, fem småord som ja, jo, nej og hej. Vi fik tilbudt en børnehaveplads i amtets specialbørnehave, allerede da hun var ni måneder gammel, og her følte jeg, at hun fik kyndig træning både fysisk og psykisk. Her gav man hende et redskab til at kommunikere, man lærte hende at bruge Tegn-Til- Tale. Dette var det helt rigtige kommunikationsmiddel for hende. I løbet af børne- og ungdomsårene kom hun op på at bruge ca. tusind tegn, om end mange af hendes tegn er lidt upræcise på grund af hendes motoriske vanskeligheder. Da Katja var 11 år viste hun interesse for bogstaverne. Jeg husker den første gang, jeg bemærkede hendes interesse for bogstaver. Det var i ridehuset, hvor man typisk har bogstaver langs sider og i hjørner. Mor sagde hun, da hun red forbi M et. Far da hun kom til F et, osv. Det var på dette tidspunkt, at vi tog håndalfabetet op, og i løbet af et par måneder (!) havde hun lært hele håndalfabetet fra de døves tegnsprog. Ret imponerende! Jeg plejer, lidt provokerende, at sige, at når hun kan, så kan vi andre også. Der er egentlig ingen undskyldning for, hvorfor vi andre ikke også kan lære 55

2 Specialpædagogik Eksempel på enkelt side håndalfabetet. I dag bruger hun det flittigt f.eks. i forbindelse med personer, hun skal fortælle navnet på. Sjovt nok var det i svømmehallen, at jeg opdagede hendes interesse for tallene - bane 1, 2 osv. I dag går der ikke en dag, uden at hun nævner hvilken dato vi har. Med fin- og grovmotoriske vanskeligheder kan det være svært at se, om hun siger det ene eller det andet tal, og ligeledes med bogstaverne der er ikke stor forskel på K, R og U, når Katja viser tegnene, men spørger man om hun f.eks. siger K, så får man et verbalt ja eller nej. Nu er det jo ikke alle i Katjas verden, der kan Tegn-Til-Tale. Desværre! Og så er det, at Boardmaker kommer ind i billedet. Da Katja begyndte på amtets 2-årige ungdomsuddannelse efter grundskolen, blev der lavet et lille hæfte med Boardmakerbilleder fra dagens oplevelser. Dette inspirerede mig til at lave en personlig Boardmakerbog til Katja. Jeg følte virkelig, at jeg havde presset på igennem hele skoleforløbet for at få bedre kommunikation til Katja. Jeg har aldrig ønsket at man tager Tegn- Til-Tale fra hende, tværtimod, jeg har ønsket, at hun var i et bedre tegnmiljø, men det har været svært. Personalet skiftede, Katja skiftede skole, klasse osv. Man deltog i et kursus eller to, men rigtig godt tegnmiljø var hun ikke i, selv om der ind imellem var enkelte tegnkyndige personer i hendes dagligdag. Katjas styrke har altid været, at hun udnytter de ressourcer, hun har, og hun er vedholdende. Hun har altid været stærk til at finde bøger og billeder, hvor hun kan vise et billede og dermed gøre sig forstået, og hun har slidt mange hjemmelavede album og billedbøger op. Men jeg har måttet se i øjnene, at der stadig, efter at Katja har benyttet Tegn-Til-Tale i over 20 år (!), ikke bliver brugt tegn af ret mange inden for hendes verden. At få lavet en helt personlig bog med Boardmakerbilleder blev for mig et must. Jeg tog udgangspunkt i de ord, som Katja bruger tegn til. Derudover gik jeg Boardmakerprogrammets ordliste igennem for at se hvilke billeder, som dér også er en del af Katjas hverdag. Og sidst men ikke mindst lagde jeg vægt på, at der skulle være billeder af alle navne på personer og steder, hun kender. Jeg har brugt Boardmakerprogrammets billedmate-

3 riale, egne digitale billeder og enkelte billeder hentet fra internettet. Hvordan skulle bogen udformes? Hvor stor skulle den være, hvad slags indbinding? Hvor mange billeder på hver side? Hvor omfattende materiale kunne Katja overskue? Og tålmodigheden hos andre hvordan ville den være? Holdbarheden på materialet var selvfølgelig vigtig. Og hvilke muligheder er der for udvidelse, når der kommer nye ord/billeder/tegn til, for selv om jeg laver den færdig, så skal den følge med tiden, når der kommer nye personer, steder, oplevelser ind i Katjas verden også når hun flytter hjemmefra! Kan jeg regne med, at personalet på hendes fremtidige bosted overtager der, hvor jeg slipper? Det må jeg forvente. Bogen bruges, den bliver slidt, slides op og trænger til at fornyes en gang om året! Jeg overvejede et A5 ringbind med plastiklommer, men min erfaring med holdbarheden var ikke optimal. Jeg overvejede også forskellige kalenderomslag, men valgte til sidst et omslag til et telefon- og adresseregister med fire huller. Problemet var lidt, at jeg ikke kunne få nogen hullemaskine til disse huller, men så måtte jeg lave ét hul ad gangen med en almindelig hullemaskine det kan lade sige gøre, selv om det er besværligt og tidkrævende. Omslaget måler godt 20 cm i højden og ca. 15 i bredden og det er en god størrelse at have med overalt. Men styrken, det er de fire huller, som er cirkelrunde og ikke alt for store, et par cm i diameter, netop passende til det antal sider, som jeg havde brug for. Næste spørgsmål hvor små billeder kunne jeg nøjes med, hvor mange sider ville Katja kunne administrere? Jeg har valgt at arbejde med både 4x6 og 5x6 billeder på en side, hvilket giver billeder på ca. 2,5x3 cm. Jeg synes især, at 4x6 billeder giver et rigtig godt overblik, men det handler også om, at antallet af sider ikke bliver for omfattende, så jeg har benyttet en kombination. For at få plads til nye billeder har jeg ind imellem lagt et tomt felt ind, men jeg har også mulighed for at ændre en række fra fire til fem billeder for at give plads til et ekstra billede. Der kan også laves en helt ny side ind imellem. Jeg har lagt to sider sammen og lamineret dem, så der kommer en venstre- og en højreside i bogen. Jeg har lavet siderne sådan, at hvis man senere vælger den dovne løsning, at sætte siderne ind i A5-plastiklommer, så passer det med, at man skærer siden til efter den yderste linje, hvor jeg vælger at skære billedet lidt mindre til de laminerede sider. Jeg laver selvfølgelig en back up af både Boardmakerbogen og mit symbolbibliotek (!) og lægger dette på en CD-rom, som Katja får med, når hun flytter hjemmefra. De emner jeg har taget med er følgende: Personer (pigenavne og drengenavne i alfabetisk rækkefølge og med fotos, der hvor jeg har haft fotos, ellers tegnede illustrationer fra Boardmakerprogrammet) Tal fra 0 til 31 Alfabetet plus håndalfabetet Ugedage, måneder, årstider Tidspunkter, højtider, vejret 57

4 Specialpædagogik Tv-programmer Musikinstrumenter og lign. Bynavne Museer, restauranter, forretninger og andre kendte steder Slik og drikkevarer Frugt og grønt Brød, kager og andre madvarer Køkkenredskaber og andre ting fra huset Møbler, haveredskaber og andre redskaber Tøj Transportmidler Sygdom og hygiejne Erhverv Dyr og tilbehør Udsagnsord, tillægsord Penge, sport og spil Farver. I alt 60 sider (30 laminerede dobbeltsider ) med maks. 30 billeder pr. side. Katjas styrke er hendes veludviklede hukommelse, hun husker om billedet findes og hvor det er i bogen. Hun er hurtig til at slå op i sin bog og hun har den med stort set alle steder. Hun oplever interesse og succes hvor hun kommer og kan nu kommunikere med alle, men heldigvis har hun ikke opgivet sit Tegn-Til-Tale hun bruger begge kommunikationsmidler i perfekt harmoni! En anden af hendes styrker det er, at hun kan håndtere at pege på et navn med et billede af en bestemt person og omsætter dette billede til alle med samme navn. Det er flot, for jeg vil helst undgå at have 5 gange Susanne, blot fordi der er så mange Susanner i hendes liv. TVprogrammer 58

5 Katjas Boardmakerbog er meget personlig, der er nøje udvalgte billeder fra hendes verden - personer, steder, ting etc. som hun er bekendt med. Der er ikke for meget, men der skal heller ikke mangle en julemand, når man i december vil snakke om jul og gaver. Katja har haft bogen i godt et år, og man har på det dagcenter, Katja er tilknyttet taget positivt imod udfordringen at være med til at arbejde med bogen, træne Katja i at pege på mere end ét billede, bruge sætninger osv. Boardmakerbogen er blevet et uundværligt kommunikationsredskab og i forhold til at være et menneske uden verbal tale er det alligevel imponerende, hvilket kolossalt behov for at kommunikere hun har en rigtig snakkemoster! Det er en god idé, at sætte sidenumre på siderne og at lave to lister med de ord, der er med i bogen til de personer, der skal være med til at arbejde med bogen. Én ordliste i den rækkefølge billederne er med i bogen og én i alfabetisk rækkefølge. Jeg kunne have ønsket, at man havde givet hende dette hjælpemiddel meget tidligere i hendes liv. Selv har jeg mange gange i skoleforløbet efterlyst et supplement til tegnene, da jeg ikke følte, at omgivelserne levede op til Katjas behov for at kommunikere og videreudvikle tegnene. Man har gjort undersøgelser, men mente ikke hun var egnet til f.eks. en talemaskine. Boardmakerbogen betragter jeg som en nem og handy talemaskine uden lyd. Man peger på billedet/ordet, man ønsker at udtrykke, foruden selve billedet står ordet også med skrift, og det er endnu en af Katjas styrker, hun har evnen til at affotografere og huske, hvad der står, selv om hun ikke læser, som vi andre læser. I udarbejdelsen af bogen har jeg savnet et samarbejde med professionelt personale med erfaring inden for kommunikation. Jeg har forsøgt at få dette etableret, men det er først lykkedes så småt, efter at bogen var færdig (så færdig som den nu kan være for tiden). Det har været et stort projekt at stå alene med, og jeg vil gerne anbefale andre at komme i gang langt tidligere, så der kan bygges videre på antal ordbilleder efterhånden. Det er mit håb, at disse linjer kan være med til at inspirere den professionelle verden til et tættere samarbejde med forældrene, når det drejer sig om at udvikle helt personlige redskaber til vore børn og unge med kommunikationsvanskeligheder. Forældrene har en kæmpe styrke, idet vi kender vores børn/unge bedre end nogen anden, men en professionel sparringspartner ville have været guld værd. Katja. 59