STATUSRAPPORT. Satspulje vedr. socialt udsatte og sårbare grupper. Projekt: Sjældne Familiedage

Transkript

1 STATUSRAPPORT Satspulje vedr. socialt udsatte og sårbare grupper Projekt: Sjældne Familiedage Projektansvarlig: Direktør Lene Jensen, Sjældne Diagnoser Dato: 17. maj 2011

2 Indhold 1. Generel del Projektets relevans Målsætning Målgruppe Rekruttering af målgruppen Målsætningens relevans Organisation Projektets ledelsesstruktur Andre samarbejdsgrupper Barrierer Koordination med andre projekter Opnåede resultater Projektets delmål Hvad er lykkedes mindre godt Overholdelse af tidsplanen Proces Procesforløb Uforudsete problemstillinger Ressourcer Overholdelse af budget Ressourceforbrug Økonomiske justeringer Plan for det kommende år Beskrivelse Tidsplan for det kommende år Forventede resultater Patientuddannelsens formål og forventede resultater Forventede resultater af det overordnede projekt Det kommende års ressourceforbrug

3 1. Generel del 1.1. Projektets relevans Målsætning Projektets overordnede målsætning er at udvikle et koncept for patientuddannelse for børnefamilier med sjælden sygdom. Målet er at give familierne mulighed for at få opbygget og vedligeholdt et netværk, tilegne sig viden og nye værktøjer til at mestre hverdagslivet med en sjælden sygdom. Målet er endvidere, at familierne i kraft af patientuddannelsesforløb og netværksdannelse får forbedret deres psykiske sundhedstilstand. Endelig er det en målsætning, at projektets aktiviteter og resultater kan bruges af alle også eksisterende patientforeninger Målgruppe Den primære målgruppe for projektet er sjældne familier uden relevant netværk til andre patienter eller tilbud om dette. Disse familier vil typisk være kendetegnet ved: - At der ikke findes en relevant patientforening for dem og/eller - At de ikke får mødt deres behov inden for eksisterende tilbud, hverken i patientforeninger eller i øvrigt Den sekundære målgruppe for projektet er de eksisterende patientforeninger for sjældne sygdomme, idet projektets aktiviteter og resultater kan bruges til at udvikle foreningernes mange tilbud på området til gavn for deres medlemmer Rekruttering af målgruppen I efteråret 2010 blev der ad forskellige veje udsendt en brochure og andet informationsmateriale om patientuddannelsen Sjældne Familiedage. Rekrutteringen skete via følgende kilder: Information på Sjældne Diagnosers hjemmeside Personlig brev-henvendelse til relevante familier udvalgt af det tidligere Center for Små Handicapgruppers Kontaktordning, Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet, Center for Sjældne Sygdomme på Århus Universitetshospital samt Kennedy Centret. Plakatopslag og brochurer blev hængt op på Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet, Center for Sjældne Sygdomme på Århus Universitetshospital samt Kennedy Centret. I alt blev der udsendt breve til 230 familier, hvoraf 43 familier meldte positivt tilbage. Langt størstedelen angav, at have fået kendskab til patientuddannelsen via brevhenvendelse. Dette virker således til at være den mest effektive strategi for rekruttering fremover. Rekrutteringsindsatsen har ikke været særligt omfattende, da man kunne have valgt at sende informationsbreve ud til væsentligt flere familier end vi gjorde. At så mange familier meldte sig er en indikator på, at der er et stort behov for patientuddannelse til sjældne familier. Vi har afholdt to patientuddannelseskurser i foråret 2011 med i alt 16 deltagende familier. Der er oprettet en venteliste for de 27 familier, der ikke kom med, da vi har et ønske om at gøre patientuddannelsen til et fast tilbud, da der er et stort behov herfor. 3

4 Den største barriere for rekruttering til potentielle fremtidige kurser, er at den mest fordelagtige rekruttering foregår gennem behandlingscentrene. En succesfuld rekruttering også i fremtiden kræver således, at disse centre fortsat ønsker og har ressourcer til at medvirke til dette Målsætningens relevans Målsætningen har i høj grad relevans for de familier der deltog på patientuddannelsen. Af kursusevalueringerne fremgår at deltagerne var meget tilfredse med patientuddannelsens indhold og forløb. For de fleste deltagere var det første gang, de mødte andre familier i en situation, lignende den de selv står i. Og det var for mange en befrielse, at møde forståelse og kendskab til de svære forløb man går igennem, når man har et barn med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap. Derudover var deltagerne glade for at få mere viden om relevante emner, fx om lovgivningen på det sociale område, som mange syntes var et kompliceret felt at agere i Organisation Projektets ledelsesstruktur Projektgruppen: Sjældne Diagnosers sekretariat agerer tovholder og varetager udførelsen af det daglige arbejde i projektet og står for kommunikationen med samarbejdspartnerne. Styregruppen består af repræsentanter fra Sjældne Diagnosers sekretariat, Sjældne Diagnosers formand, en patientrepræsentant og den tidligere konstituerede leder af Center for Små Handicapgrupper (CSH). Styregruppen mødes hver eller hver anden måned med henblik på at diskutere og planlægge de overordnede linjer for projektet. Det er her, de store beslutninger træffes. Det har fungeret godt at have hyppige møder i styregruppen. Samarbejdet har været med til løbende at afstemme forventningerne i gruppen, og betydet at alle har været opdaterede angående projektets udformning. Der har dog været varierende grader af involvering i projektet blandt styregruppens medlemmer. Især patientrepræsentanten har været meget aktiv i projektet, og har involveret sig i selve patientuddannelsesforløbet som frivillig mentor og mentorkoordinator, samt specifikke opgaver som vært og moderator under kursusweekenderne. Patientrepræsentanten har også bidraget væsentligt til selve udviklingsprocessen i projektet. Følgegruppen består udover medlemmerne i styregruppen af yderligere patientrepræsentanter og diverse fagpersoner med ekspertise inden for henholdsvis diagnostik og behandling af personer med sjældne sygdomme og handicap, handicapforskning, det kommunale område, det sociale område samt patientuddannelse generelt. Denne gruppe mødes hvert halve til hele år. Derudover har der været løbende kontakt og bilaterale aftaler med de enkelte medlemmer ved behov. Formålet med følgegruppen har været at få faglig sparring undervejs i projektet og at forankre den genererede viden, der kommer ud af projektet blandt følgegruppens medlemmer. Der har været et godt samarbejde med følgegruppen, særligt hvad angår de bilaterale aftaler med de enkelte deltagere i følgegruppen, herunder - hjælp til rekruttering af deltagere, hvor behandlingscentrene og CSH har ydet en stor hjælp ved at sende informationsbreve ud til relevante familier, 4

5 - undervisning på kursusdelen idet en del af underviserne er rekrutteret via følgegruppemedlemmerne - god rådgivning fra SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd om evalueringens design og udførelse. Processen i projektarbejdet har tillige understøttet det generelle samarbejde mellem Sjældne Diagnoser og behandlingscentrene Andre samarbejdsgrupper Mentorgruppen. Der er indtil videre tilknyttet syv frivillige mentorer til patientuddannelsen. Mentorerne er personer fra Sjældne Diagnoser medlemsforeninger, der enten selv har en sjælden sygdom eller er forældre til et barn, der har det. Disse mentorer deltog på kurserne som ressourcepersoner for forældrene og agerer tovholder for kommunikationen i et internetforum der er etableret for de to hold på platformen I-groups. Mentorgruppen har lagt en stor indsats i projektet, og det virker til at det har været positivt for familierne, at have personer med denne erfaring med på patientuddannelseskurserne. Det er for tidligt at evaluere på deres rolle endnu, men det er et af vores fokuspunkter. Frivilligforum. Der er oprettet et forum der består af frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, samt personer fra CSHs tidligere kontaktpersonordning og ungdomspilotprojekt. Dette forum mødes årligt, for at give input og sparring i forbindelse med udviklingen af konceptet for patientuddannelse. Ambitionen om at samle en større kreds af frivillige i udviklingen af patientuddannelsen, har nok været for høj, da tilslutningen ikke har været så stor som ønsket, og det har krævet en del ressourcer overhovedet at engagere frivillige i arbejdet. Til gengæld har vi fået stort udbytte af forummets input til programmet for patientuddannelsen. Underviserkorpset. Vi har hyret forskellige undervisere til de to patientuddannelseskurser. Herunder medicinere med ekspertise i sjældne sygdomme og handicap, en psykolog med baggrund i psykologisk rådgivning og erfaring fra sjældne-området, to socialrådgivere med stor erfaring i rådgivning inden for sjældne-området samt forskellige patientrepræsentanter. Der har været et godt samarbejde med underviserne, der har deltaget i planlægningsmøder og evaluering af undervisningen enten telefonisk eller face-to-face. Underviserne har været meget engagerede, og har deltaget aktivt i at udvikle deres oplæg og undervisning mellem første og anden kursusgang Barrierer En væsentlig udfordring i samarbejdet har været, at Center for Små Handicapgrupper (CSH), som er projektpartner, undervejs i forløbet er blevet fusioneret med en række mindre rådgivningscentre under Servicestyrelsen. Det har skabt en vis usikkerhed om deres position og rolle i projektet. CSH har deltaget i styregruppens arbejde samt konkret bidraget med oplægsholdere på patientuddannelsen mod honorering. 5

6 1.2.4 Koordination med andre projekter Vi har ingen direkte koordination med andre projekter, men vi har ladet os inspirere af andre patientuddannelsesforløb i Danmark. Herunder Stanford-modellen hvad angår deres afsæt i psykologen Albert Banduras teorier om skabelse af empowerment via gruppedynamik, at arbejde med personlige målsætninger og brug af rollemodeller. Derfor har vi også kontakt med Komiteen for Sundhedsoplysning, som bl.a. sidder med i projektets følgegruppe med henblik på sparring og erfaringsudveksling Opnåede resultater Projektets delmål 1. At lave en kortlægning af, hvad målgruppen har brug for i forhold til patientuddannelse og netværksdannelse. Kortlægningen baseres på eksisterende viden suppleret med input fra familier, der ikke har kunnet gøre brug af tilbud i eksisterende patientforeninger eller andet. De selvoplevede problemer vil ligge til grund for at etablere projektets succesindikatorer. I 2010 blev der gennemført en kortlægning af eksisterende patientuddannelsestilbud i Danmark, erfaringer med patientuddannelsesaktiviteter i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og erfaringer med patientuddannelse for sjældne sygdomme og handicap i Norden. Denne kortlægning blev suppleret med input fra de familier, der havde ønske om at deltage på patientuddannelsen, og input fra følgegruppen og projektets Frivilligforum. På baggrund heraf blev der opstillet en række succeskriterier og udviklet et program for patientuddannelsen. 2. At rekruttere max. 55 personer fordelt på 16 familier til direkte deltagelse i patientuddannelsen. Der er afholdt to patientuddannelseskurser over en weekend i foråret 2011 med 8 deltagende familier på hvert hold. I alt deltog 107 personer i kursusforløbet fordelt på: 16 familier, herunder 35 voksne samt 38 børn og unge. 24 frivillige 7 undervisere og oplægsholdere 3 personer fra Sjældne Diagnosers sekretariat Der var et særskilt program for de voksne og andre aktiviteter for børn og søskende. Patientuddannelsesforløbet er endnu ikke afsluttet, da familierne skal mødes til en opfølgningsdag i september. I den mellemliggende periode holder familierne kontakt med hinanden, mentorerne og sekretariatet via I-groups.. Dette forum er udover at være basis for netværket også en kilde til viden og information, da vi her har samlet en række relevante dokumenter og links til hjemmesider. 3. At udvikle et uddannelsesforløb til familierne og etablere et underviserkorps bestående af både frivillige og professionelle til at varetage undervisningen i forløbet. Der er udviklet et undervisningsforløb med fokus på netværksdannelse, at arbejde med egne målsætninger, øget viden om henholdsvis sjældne sygdomme, håndtering af familielivets udfordringer, sorgprocesser, sociallovgivningen og kommunikationen med det offentlige. Der er ligeledes etableret et underviserkorps, der har været meget behjælpelige med at tilrette deres 6

7 undervisning til patientuddannelsen. Der er også etableret et frivilligt mentorkorps, som har den funktion at være rollemodeller og ressourcepersoner for familierne i hele patientuddannelsesforløbet. 4. At de deltagende familier formulerer en handlingsplan for mestring af deres hverdagsliv med en sjælden sygdom med mål for fremme af familiens samlede fysiske og psykiske sundhedstilstand. En del af weekendkurset bestod i at arbejde med familiemål (handlingsplan). Herunder at identificere områder af hverdagslivet, som familierne fandt problematiske, at arbejde med en fælles strategi i familien for hvilke problemer, der skulle fokuseres på samt hvilke løsningsmodeller, man ønskede at tage i brug. 5. At de deltagende familier danner netværk, der også er aktive efter endt forløb. Hvor vidt familierne danner netværk med hinanden efter endt forløb, ved vi først når forløbet afsluttes. 6. At der etableres en mentorordning for familierne/netværkene. Der er etableret en mentorordning bestående af frivillige patientrepræsentanter. Mentorerne deltog på weekendkurset, og står til rådighed for familierne ind til september, hvor uddannelsesforløbet afsluttes. 7. At der udvikles et koncept for patientuddannelse til sjældne familier. Vi har endnu ikke formuleret det endelige koncept, da vi afventer effektevalueringens resultater. Dette arbejde påbegyndes i efteråret At konceptet forankres hos relevante aktører, og tages i anvendelse af bl.a. Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Når konceptet for patientuddannelse for sjældne sygdomme og handicap er formuleret, vil det blive præsenteret for Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, der herefter frit kan vælge at tage det i anvendelse. Ud over delmålene i projektet er der en række forventninger til effekten af indsatsen: - At familierne får større viden om mestring og gode værktøjer, de kan anvende i hverdagen. - At familierne får formuleret en konkret plan for bedre mestring af dagligdagen. - At alle familiemedlemmer oplever en øget livskvalitet efter at have deltaget i forløbet, og at familiens sammenhængskraft forbedres. - At familierne får opbygget netværk og derved undgår isolation. Vi kan endnu ikke vurdere, hvor vidt familierne har opnået forbedringer i forhold til oplevelsen af mestring i hverdagen, livskvalitet og netværk, da forløbet ikke er afsluttet. Men det vil blive 7

8 evalueret i efteråret 2011 på baggrund af en effektevaluering baseret på en spørgeskemaundersøgelse med afsæt i et kontrolleret, randomiseret studiedesign Hvad er lykkedes mindre godt Det er for tidligt at konkludere noget endeligt, men indledningsvis må vi konstatere, at der ikke har været den store interaktion i det internetforum, vi har lanceret i forbindelse med patientuddannelsen, I-groups. Ideen bag dette forum er, at deltagerne på Sjældne Familiedage, i perioden mellem kursusweekenden og opfølgningsdagen 6 måneder senere, kan fastholde netværket og kontakten med hinanden, gennem dette forum. Dog har flere familier ytret glæde ved at føle sig som en del af et fællesskab, og det at vi har gjort en masse information om livet med sjælden sygdom tilgængeligt i dette forum Overholdelse af tidsplanen Projektet blev igangsat november 2009 og forventes afsluttet oktober Den oprindelige tidsplan er som følger: Fase 1: kortlægning: november 2009 april 2009 Indsamling af eksisterende viden samt afrapportering (november 2009-april 2009). Endelig udvælgelse af måle-indikatorer mhp. dokumentation (april 2009). Arbejdet med erfaringsindsamlingen og udvælgelse af måle-indikatorer blev først for alvor igangsat i maj 2010 og afsluttet i oktober Fase 2: aktiviteter: februar 2010 september 2012 Undervisere m.fl. (februar 2010 juli 2010) - Rekruttering af o Frivillige undervisere o Professionelle undervisere o Mentorer m.fl. - Formulering og tilrettelæggelse af supervision og andre opkvalificeringstiltag for de frivillige undervisere og mentorer - Forberedelse af undervisere og mentorer Rekruttering til et Frivilligforum og afholdelse af et møde heri, skete i perioden august 2010 til november Rekruttering af mentorer forløb fra november 2010 og helt frem til februar 2011, da en af mentorerne sprang fra i forløbet. Rekruttering af frivillige og professionelle undervisere skete i perioden november 2010 til december Tilrettelæggelse af supervision og afholdelse af møder for undervisere og mentorer inden weekendkurserne forløb i perioden december 2010 til februar Deltagere (august 2010 december 2010) - Rekruttering af deltager-gruppe bestående af 16 familier, i alt max. 55 personer 8

9 - Stratificering af deltager-gruppe, idet der tages hensyn til mulighederne for efterfølgende netværksdannelse Rekruttering af deltagere skete i perioden oktober 2010 til november Mens stratificering og udvælgelse af deltagergruppen via lodtrækning blev foretaget i december Uddannelsesforløb: (februar 2010 juni 2011) - Kvalificering og supervision af frivillige (april 2010 november 2010) - Formulering og planlægning af uddannelsesforløb (maj december 2010) - Afholdelse af uddannelsesforløb (januar 2011 juni 2011) Opfølgningstiltag: (juli 2011 august 2012 og forhåbentlig videre frem) - Supervision og andre opkvalificeringstiltag for de frivillige mentorer - Opfølgningsaktiviteter Kvalificering af de frivillige mentorer er sket i december 2010 til februar Formulering og planlægning af uddannelsesforløb er sket i perioden oktober 2010 til januar Afholdelse af weekendkurserne er sket i perioden februar 2011 til april Opfølgningsdagene ligger i september I den mellemliggende periode har familierne mulighed for at holde kontakt via I-groups. Der har siden februar 2011 været supervision af mentorgruppen fra projektgruppens side, Dette vil forløbe indtil efteråret 2011 hvor patientuddannelsesforløbet afsluttes. Endvidere har mentorerne i forløbet mulighed for at deltage i et individuelt coachingforløb hos en professionel coach, for at styrke deres rolle som mentor. Fase 3 Denne fase beskrives under punkt 2.1, da vi ikke er nået til denne del af projektet endnu Proces Procesforløb På trods af en lidt langsommere opstart af projektet end forventet, er projektet forløbet godt. Projektorganisationen har haft en lidt sårbar struktur, da det daglige projektarbejde størstedelen af tiden har været tilknyttet deltidsansatte medarbejdere. Det har på trods heraf været muligt at tilpasse projektet forandringer i omgivelserne og uforudsete barrierer undervejs i forløbet. I forløbet har vi blandt andet mistet en af de daglige medarbejdere på projektet, som valgte at stoppe sin ansættelse i Sjældne Diagnoser, for at blive selvstændig erhvervsdrivende. Det blev håndteret ved, at en anden af projektmedarbejderne gik op i tid. Derudover er projektpartneren CSH blevet fusioneret i Staten, hvorfor arbejdsindsatsen herfra ikke har været som forventet. Dette er blevet håndteret, godt hjulpet på vej af den ene patientrepræsentant i styregruppen, der i høj grad har taget ejerskab over projektet, og har ydet en stor indsats. Både hvad angår udviklingsfasen, men også konkrete opgaver under afholdelsen af patientuddannelsen. 9

10 Lige inden første kursusafholdelse blev en central projektmedarbejder syg i en længere periode. Dette blev håndteret ved at to andre medarbejdere fra Sjældne Diagnosers sekretariat trådte til, og blev involveret i projektets udførelse og evaluering Uforudsete problemstillinger Undervejs i processen støtte vi på en komplikation, som vi ikke havde forudset. Vi fik langt flere tilbagemeldinger fra familier der ønskede at deltage i patientuddannelsen, end vi havde plads til. Der var et par familier, vi blev nødt til at bruge en del ekstra ressourcer på, da de fik afslag. Dette skete på trods af at vi i informationsmaterialet havde gjort os umage for at påpege, at vi kun kunne tilbyde et begrænset antal familier en plads, og at familierne ville blive udvalgt via lodtrækning. Det siger noget om, at der et reelt behov for et tilbud til denne gruppe, men også at der er nogle mekanismer, man skal have øje for i rekrutteringen. Det vil være nødvendigt at arbejde mere med forventningsstyring, når og hvis patientuddannelsen senere hen udbydes. Et andet problem skyldes en fejl i budgetteringsfasen. Lang flere personer end forudset i budgettet har deltaget i kursusaktiviteten, jf. næste afsnit Ressourcer Overholdelse af budget Det lagte budget for aktiviteterne er realistisk, men flere faktorer gør at det er nødvendigt med en budgetrevision: - I det oprindelige budget var afsat midler af dækning af arbejdstimer fra CSH, der imidlertid ikke har faktureret sådanne, bl.a. i lyset af omlægningen af CSH, jf. andetsteds i denne afrapportering. Styregruppen skal snarest drøfte, hvad det bør have af budgetmæssige konsekvenser - I det oprindelige budget er regnet med 55 deltagere i alt på de to weekendkurser. Vi havde sat antallet af børn alt for lavt, ligesom vi ikke havde regnet med at nogle af familierne havde egen børnepasser med det samlede antal voksne og børn fra de deltagende familier har været 35 voksne, 32 børn og 6 unge, i alt 73 personer. Alligevel er udgifter til ophold og forplejning holdt indenfor budgettet. - I det oprindelige budget er lavet den afgørende fejl, at der kun er budgetteret med ophold og forplejning til deltagerne ikke til de frivillige mentorer, børnepasserne og sekretariatet. Der er heller ikke budgetteret med transportudgifter for sekretariatet. Disse udgifter optræder lige nu som afholdt udenfor budget, men vil blive dækket af omdisponeringer indenfor budgettet, jf. pkt Budgettet til administrativt arbejde og arbejdstimer vurderes at holde Ressourceforbrug Vurderingen er, at ressourceforbruget til fulde står mål med resultaterne og de aktiviteter, der er gennemført. F.eks. har det hidtidige ressourceforbrug til de frivillige, der yder en stor indsats på projektet, været langt under budget, men udbyttet af deres indsats har været stor. Også udgifterne til weekendkurset vurderes at være helt rimelige set i forhold til det forventede udbytte. 10

11 1.5.3 Økonomiske justeringer På weekendkurserne blev der formuleret et stort behov for at inddrage bedsteforældre noget mere i forløbet, da de har en stor betydning for familiernes håndtering af hverdagen. Dette gjaldt særligt for den gruppe af forældre, hvor udviklingshæmning er en del af barnets sygdom. Der blev ligeledes ytret ønske om at de unge (15-18-årige) fik mulighed for at deltage i nogle faglige oplæg målrettet dem frem for kun at lave aktiviteter uden fagligt indhold. For at imødekomme dette behov har projektgruppen et ønske om at lave særlige aktiviteter for disse grupper på opfølgningsdagen. Det vil dog kræve, at der bliver rykket rundt på nogle udgiftsposter i projektet I forbindelse med næste styregruppemøde udarbejdes revideret budget, der sendes til styrelsen med henblik på godkendelse. 2. Plan for det kommende år 2.1 Beskrivelse Tidsplan for det kommende år Fase 3: Dokumentation og formidling: marts 2011 oktober Dokumentation (løbende samt marts 2011 juni 2011) 2. Intern evaluering af uddannelsesforløb (juni september 2011) 3. Færdiggørelse og opstilling af koncept (august december 2011) 4. Formidlings- og forankringsaktiviteter (januar maj 2012) 5. Konferenceafholdelse (september-oktober 2012) Ad 1) Indsamling af empiri via spørgeskemaer til studiepopulationen og en kontrolgruppe sker i perioden februar 2011 til september Baseline-måling er foretaget før weekendkurserne og kursusevaluering samt eftermåling umiddelbart efter weekendkursets afslutning. Der foretages en opfølgende effektmåling i september/oktober Ad 2) Den interne evaluering af uddannelsesforløbet færdiggøres i perioden september 2011 til december Ad 3) Færdiggørelse og opstilling af koncept vil ske i perioden september 2011 til januar Ad 4) Formidlings- og forankringsaktiviteter foretages i perioden februar 2012 til juni Ad 5) Konferenceafholdelse sker i perioden september 2012 til oktober Der er ikke sket de store ændringer i forhold til den oprindelige projektbeskrivelse, da projektet forventes afsluttet oktober

12 2.1.2 Forventede resultater Vi forventer resultater på to forskellige niveauer i projektet. Først og fremmest har vi nogle forventninger til selve patientuddannelsen, både med hensyn til hvad familierne gerne skulle opnå men også angående effektevalueringen. Derudover har vi nogle generelle forventninger til hele projektet Patientuddannelsens formål og forventede resultater Projektets formål er at udvikle et koncept for patientuddannelse, der har til formål at styrke familier med sjældne sygdomme i at mestre deres eget liv at gøre familierne til herre over sygdommen, og ikke omvendt. Forventningerne til patientuddannelsens resultater og effekter er derfor: At familierne får større viden om mestring og gode værktøjer de kan anvende i hverdagen. At familierne får formuleret en konkret handlingsplan for bedre mestring af dagligdagen. At familierne får opbygget netværk og derved undgår isolation. Der laves en effektevaluering via spørgeskemaer, for at afklare hvor vidt der er en sammenhæng mellem deltagelse i patientuddannelsen og en oplevelse af ovennævnte Forventede resultater af det overordnede projekt En veldokumenteret evaluering af pilotkurserne. Dette sker med afsæt i et klinisk randomiseret studie med effektevaluering via spørgeskemaer. Udvikling af et koncept for patientuddannelse for familier med et barn med sjælden sygdom eller handicap. Formidling og forankring af projektet, blandt andet til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Mulig certificering skal overvejes. Konferenceafholdelse med præsentation af konceptet Det kommende års ressourceforbrug Som beskrevet under punkt fremsendes forslag til revideret budget snarest. 12