Indhold. Forord Information om Cystisk Fibrose-Foreningen Information om forældregrupper Afsnit I Diagnosen cystisk fibrose (CF)

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Indhold. Forord... 4. Information om Cystisk Fibrose-Foreningen... 34 Information om forældregrupper... 34. Afsnit I Diagnosen cystisk fibrose (CF)"

Transkript

1

2

3 Indhold Forord Afsnit I Diagnosen cystisk fibrose (CF) Hvordan har dit barn fået cystisk fibrose? Hvad er cystisk fibrose? Hvordan diagnosticeres cystisk fibrose? Er cystisk fibrose en ny sygdom? Afsnit II Hvordan påvirker cystisk fibrose (CF) kroppen Hvordan påvirker CF svedkirtlen? Hvordan påvirker CF luftvejene? Hvordan påvirker CF fordøjelsessystemet? Kost og ernæring Infektion og trivsel en samlet oversigt Oversigt over standard kontrol og behandling Hvordan påvirker CF forplantningssystemet? Afsnit III At leve med cystisk fibrose (CF) Psykosociale reaktioner og problemer ved diagnosen CF Om accept af behandlingen Information om sygdommen CF-barnets møde med det omgivende samfund Information om Cystisk Fibrose-Foreningen Information om forældregrupper

4 Forord Hvordan skal man bruge denne bog? Hvis du netop har fået at vide, at dit barn (eller du) har cystisk fibrose (CF), er du naturligvis forvirret, bekymret og forskrækket. Du har mange spørgsmål angående fremtiden, sygdommen og dens behandling. Alle disse følelser er naturlige og til at forvente. Det er imidlertid vigtigt, at du ikke bliver ved med at være forvirret og forskrækket. Derfor har du brug for at vide mere om cystisk fibrose. Med denne bog håber vi at give svar på mange af dine spørgsmål og rette evt. misforståelser ang. cystisk fibrose. Vi lærer hele tiden mere om cystisk fibrose og dens behandling. Denne bog kan ikke besvare alle dine spørgsmål, men den vil forsyne dig med de grundlæggende oplysninger om cystisk fibrose og dens behandling. Skriv dine spørgsmål ned og tag dem med til de ambulante besøg på CF-centret.

5 Diagnosen Cystisk Fibrose Hvordan har dit barn fået cystisk fibrose? Cystisk fibrose (CF) er en arveligt betinget sygdom. I Danmark er ca.3 % af befolkningen eller 1 ud af 34 personer anlægsbærere for cystisk fibrose, dvs. ca danskere er bærere af CF-genet. Kun hvis begge forældre er anlægsbærere, er der risiko for at få et barn med cystisk fibrose. Teoretisk vil da 25% af børnene få CF, 50% være raske anlægsbærere, mens 25% er raske og uden CF arveanlæg. CF-gen CF-gen Disse sandsynlighedsberegninger gælder for hvert svangerskab, uanset om forældrene allerede har et CF-barn eller ej, d.v.s. at hvis man får et CF-barn, betyder det ikke, at man ved næste svangerskab vil undgå CF. Man kan illustrere dette med terningkast: sansynligheden for 1 sekser er den samme hver gang, nemlig en sjettedel, men sansynligheden for 4 seksere i træk er naturligvis mindre. Anlægsbærere af CF-genet er raske og har ingen symptomer på sygdommen. 5

6 Information om cystisk fibrose CF-barnet er født med sygdommen, da en arvelig medfødt sygdom begynder ved befrugtningen. Befrugtningen finder sted, når æg fra moderen forenes med sæd fra faderen. Både æg og sæd indeholder millionvis af gener. Generne udgør den grundlæggende arvemasse. Uendeligt lange kæder af gener udgør et kromosom. Et menneske har 23 kromosompar, heraf 1 par kønskromosomer. Kromosomerne befinder sig i kernen i hver eneste celle i kroppen, og hvert kromosom bærer tusindvis af arveanlæg. Celle Par no. 7 Korte ben Lange ben CF-gen Cellekerne med 46 kromosomer (23 par) Disse arveanlæg (gener) er altid til stede parvis. Hver forældre giver et gen fra sit genpar videre til barnet, disse danner således et genpar hos barnet. På den måde bærer gener familietræk fra den ene generation til den næste. Hvilket af de to kromosomer,- og dermed hvilket af hvert enkelt genpar, som gives videre til barnet, er fuldstændig tilfældigt. CF er en autosomal recessiv sygdom Autosomal betyder ikke-kønsbunden, dvs. at CF-genet ikke bæres af kønskromosomet, derfor kan både drenge og piger få cystisk fibrose. Recessiv betyder vigende, dvs. hvis CF-genet danner par med et normalt gen, vil det normale gen dominere over CF-genet, og barnet vil ikke have cystisk fibrose. Dette barn vil imidlertid være anlægsbærer for cystisk fibrose. En anlægsbærer har ikke CF eller symptomer på CF. Begge forældre til et CF-barn er anlægsbærere for CF. De har arvet dette CF-gen fra en af deres forældre, som igen arvede genet fra en af deres forældre. Og da en anlægsbærer ingen CF-symptomer har, bliver man først opmærksom på denne situation, når man får et barn med CF (se side 5). Efter fundet af CF-genet i 1989 er der opstået mulighed for at identificere bærere af CF-genet. Dette kan gøres ved at undersøge en blodprøve (se side 9). 6

7 Diagnosen Cystisk Fibrose Identifikationen af CF-genet betød et stort skridt på vejen til øget forståelse af sygdommen og kan derfor føre os mange skridt nærmere mod forbedret behandling. Visse arvelige sygdomme, herunder CF, kan nu opdages før fødslen ved en fosterundersøgelse. Dette gøres ved en moderkageprøve tidligt i svangerskabet (10/11 uge). Husk! Hvert CF-barn har fået et CF-gen fra både moderen og faderen. Derfor er CF-genet tilstede på begge sider i familien. Derfor tilbydes søskende, onkler og tanter en test for at undersøge, om de evt. er anlægsbærere. Husk! CF er ikke forårsaget af noget, man har gjort forkert under svangerskabet. Ændringen (mutationen) i arveanlæggene er sket for mange tusinde år siden og videreført med de raske bæreres gener fra generation til generation. Hvad er cystisk fibrose (CF)? Cystisk fibrose (CF) er en arvelig medfødt sygdom, der medfører, at salttransporten ind og ud af kroppens celler ikke fungerer normalt. Denne defekt kommer hovedsageligt til udtryk i de exokrine kirtler, dvs. de kirtler, der producerer sekreter til ydre og indre overflader, (fx lunger, bugspytkirtel, tarm og hud). Normalt producerer disse kirtler tyndtflydende sekreter såsom sved, slim, spyt og fordøjelsesvæsker. Disse sekreter føres gennem udførselsgange til kroppens overflade eller til hule organer, såsom tarme og luftveje. De exokrine kirtler og deres sekreter spiller en vigtig rolle i opretholdelsen af kroppens normale funktioner. Problemet ved CF: Sekreterne fra de exokrine kirtler har en ændring i indholdet af salt og vand. Dette forårsager blandt andet, at sveden indeholder mere salt end normalt. Det er dette forhold, som er baggrunden for en vigtig måde at stille diagnosen CF på: nemlig sved-testen, hvor man direkte måler indholdet af salt i sveden. Ændringerne i salt- og vandindholdet i de mere sammensatte-, slimede sekreter, fra bugspytkirtlen, fra kirtlerne i de øvre og nedre luftveje, fra leveren, fra visse kirtler i tarmen, fra testiklerne og fra cervix- 7

8 Information om cystisk fibrose kanalen medfører, at disse sekreter bliver mere tyktflydende ( seje ) end normalt. Slimen bliver mere sej og tyktflydende og passerer langsommere gennem udførselsgangene fra disse kirtler. Slimen har tendens til at sætte sig fast som små propper i udførselsgangene. Hvornår og hvordan viser cystisk fibrose sig? Cystisk fibrose er tilstede ved fødslen. Helbredsproblemerne, som CF forårsager, viser sig imidlertid ikke altid straks efter fødslen. Det tidspunkt, hvor CF-symptomerne først bemærkes, varierer meget fra barn til barn. Diagnosen stilles hos de fleste CF-patienter indenfor de første 3 leveår. I Danmark er den gennemsnitlige diagnosealder 1 år. Kendskabet til cystisk fibrose og de tidlige symptomer på sygdommen er desværre ikke godt nok. Symptomerne fra luftvejene forveksles ofte med astmatisk bronchitis, og symptomerne fra mavetarmkanalen kan forveksles med mælkeallergi. Hvis først man får mistanke om cystisk fibrose, stilles diagnosen ved hjælp af en svedtest og en blodprøve ( se efterfølgende ). Hos ca % af alle CF-patienter opstår de første CF-symptomer ved fødslen. Disse spædbørn har, pga. ophobning af meget hårdt ikke-nedbrudt tarm-indhold i tarmkanalen medfødt tarmstop, kaldet mekonium-ileus, og vil blive opereret indenfor de første døgn efter fødslen. Symptomer på cystisk fibrose: Tarmstop hos nyfødte (mekonium-ileus). Dårlig trivsel - ofte til trods for god, ikke sjældent glubende appetit. Abnorm afføring (hyppige, store, fedtede og ildelugtende afføringer). Saltsmagende hud Pibende, raslende vejrtrækning. Vedvarende hoste Hyppige tilfælde af bronchitis og lungebetændelse. Ovennævnte symptomer kan også forekomme ved andre sygdomme, og et barn med CF behøver ikke at udvise alle symptomerne. 8

9 Diagnosen Cystisk Fibrose Hvordan diagnosticeres cystisk fibrose? Som ved andre sygdomme bygger diagnosen cystisk fibrose på en sygehistorie efterfulgt af undersøgelser og laboratorieprøver. Diagnosen stilles ved at foretage en svedtest, og efter fundet af CF-arveanlægget (genet) i 1989 kan man nu tillige på baggrund af en blodprøve foretage en genetisk-analyse ( DNA ) og verificere diagnosen hos næsten alle patienter. Svedtest Svedtesten foretages således: Svedkirtler på barnets underarm stimuleres i 5 min. ved hjælp af et ufarligt stof, pilocarpin, og en svag elektrisk påvirkning (iontoforese). Herefter lægges et lille stykke trækpapir på barnets underarm for at opsamle sveden. Efter 30 min. fjernes trækpapiret, der derefter analyseres på laboratoriet. Den samlede svedmængde er normal, men saltindholdet er for højt, hvis barnet har cystisk fibrose. DNA-analyse Byggestenene i et gen er DNA-molekyler. Ved en DNA-analyse, som udføres på en blodprøve, er det muligt at undersøge, om der er ændringer i byggestenene i CF arveanlægget. Er dette tilfældet på begge arveanlæg, det fra moderen og det fra faderen, har barnet cystisk fibrose. Undersøgelsen foretages på Afsnit for Klinisk Genetik 4062 på Rigshospitalet. Pårørende til en CF-patient kan hos egen læge få taget en blodprøve, der sendes til denne afdeling for evt. anlægsbærer-undersøgelse. En anlægsbærer har en fejl i CF-byggestenene på det ene kromosom, men ikke på det andet. En anlægsbærer er rask, fordi et normalt CF-gen er nok til at sikre, at cellerne fungerer normalt. Det skal dog huskes, at man skal indhente kautionstilladelse først. Hvad er CF ikke? Mange mennesker har forkerte forestillinger om cystisk fibrose. Det er vigtigt, at du kender de almindeligste misforståelser. CF er ikke smitsom Da hoste er et hyppigt symptom ved CF, er mange mennesker bange for at blive smittet. Ingen i omgivelserne bliver smittet med en forkølelsessygdom pga. CF-hosten, og slet ingen bliver smittet med CF. CF er som sagt en arvelig sygdom, der er til stede ved fødslen, den kan ikke erhverves senere i livet. De bakterier, som forårsager infektion i lungerne hos CF patienter, spreder sig ikke til andre det er bakterier, vi alle sammen i forvejen udsættes for fra omgivelserne hver eneste dag, og mange bakterier huser vi selv i næsen, i svælget og på huden. 9

10 Information om cystisk fibrose CF er ikke forårsaget af noget, som moderen eller faderen gjorde eller undlod at gøre før eller under svangerskabet. Forældre føler sig tit ansvarlige for alt det, der sker deres børn. Når deres barn får stillet diagnosen CF, får forældrene ofte skyldfølelser. Det er vigtigt for forældre at forstå, at intet af det, de gjorde før, under og efter svangerskabet, forårsagede denne sygdom. Hvor hyppig er cystisk fibrose? CF er den hyppigste af de alvorlige, arvelige sygdomme i den indoeuropæiske (hvide) race. Der forekommer et sygdomstilfælde for hver ca levendefødte børn. Sygdommen optræder lige ofte hos drenge og piger. I dag (1998) er der i Danmark ca. 380 CF-patienter. I hele verden er der mange tusinde. Er CF en ny sygdom? Som nævnt er mutationer i CF arveanlægget opstået for mange tusinde år siden. Sygdommen har derfor også eksisteret i mange tusinde år. I middelalder-litteratur beskrives, at det barn, som smager salt ved kys, er forhekset og skal snart dø. CF blev først erkendt af lægerne som en selvstændig sygdom i 1930-erne. CF-historie I 1938 beskrives cystisk fibrose første gang som en sammenhængende sygdom af den amerikanske børnelæge, dr. Dorothy Andersen, som i øvrigt var af dansk afstamning. I 1948 beskrev overlæge, dr.med. E. Winge Flensborg de første danske CF-tilfælde. I 1949 blev man klar over, at cystisk fibrose er en arvelig sygdom. I 1955 påviste den amerikanske børnelæge Paul di Sant Agnese det høje indhold af salt (natriumklorid) i sved hos CF-patienter og opfandt dermed svedtesten. I 1983 viste den amerikanske læge Paul Quinton, som selv har CF, at den salte sved skyldtes manglende klor-reabsorption (tilbagetrækning) i svedkirtlernes udførselsgange. I 1984 lykkedes det læge Peter Steen Pedersen, Rigshospitalet, som den første i verden at udvikle en speciel metode til at isolere og dyrke cellerne fra de enkelte afsnit af en svedkirtel. Herved blev det muligt direkte at undersøge, hvilken transportmekanisme det er, der er defekt ved CF. I 1985 viste den danske genforsker, biokemikeren Hans Eiberg, Arvebiologisk Institut, i samarbejde med børnelægen Kjeld Schmiegelow, Rigshospitalet, at CF arveanlægget var beliggende tæt ved et andet kendt 10

11 Diagnosen Cystisk Fibrose arveanlæg. Senere, i samarbejde med dr. Lap-Chee Tsui, Canada, at begge arveanlæg lå på kromosom nr. 7. I 1987 bekræftede professor Robert Williamson, England, denne antagelse. I 1989, d. 24. august, offentliggjorde en canadisk-amerikansk forskergruppe, bestående af genforskerne dr. Lap-Chee Tsui og dr. Jack Riordan, Toronto og dr. Francis Collins, Michigan, at de havde fundet og isoleret cystisk fibrose-genet. I 1992 lykkedes det en amerikansk forskergruppe, ledet af Dr. Ronald Crystal, for første gang i dyreforsøg at overføre det normale menneskelige CF gen i epithel-cellerne i luftvejene hos forsøgsdyr. I 1993 indledtes i USA og i England de første kliniske afprøvninger af genbehandling på CF-patienter. Husk! 1 Da CF arves fra forældrene, bør søskende til et CF-barn også undersøges for cystisk fibrose. 2 Da begge forældre arvede CF-genet fra deres forældre, kan søskende til forældrene også være bærere af CF-genet. Derfor bør fætre og kusiner til CF-barnet undersøges, hvis de udviser symptomer på cystisk fibrose. Som ved enhver anden sygdom er tidlig diagnose vigtig, derfor: Hvis et barns sved smager salt, Hvis et barn ikke trives, Hvis et barns afføring er fedtet, stinkende, hyppig, Hvis et barn har pibende, raslende vejrtrækning og hoster meget, Hvis et barn har gentagne lungebetændelser, bør barnet for en sikkerheds skyld undersøges for cystisk fibrose. 11

12 Hvordan påvirker cystisk fibrose kroppen? Som tidligere nævnt er CF sygdommen (gen-defekten) til stede ved fødslen i alle kroppens celler, men defekten kommer til udtryk i de exokrine kirtler, dvs. kirtler der producerer sekreter til ydre og indre overflader (hud, lungeslimhinde og mave-tarmkanal). Sammensætningen af byggestene i hvert enkelt gen bestemmer sammensætningen af et dertil hørende protein. Man siger, at genet koder for et protein, det tilhørende gen-produkt kaldes gen-produktet. CF arveanlægget ( CFgenet ) koder for et protein, som anvendes af celler i de exokrine kirtler og celler, som beklæder de indre overflader i luftrør og tarm. Dette protein har en nøglefunktion ved regulation af salt-transport i disse kirtler og over disse overflader. Dette protein, CF gen-produktet, kaldes CFTR. Det står for cystisk fibrose transmembran regulator protein. Blodside Celle Blodside K + K+ Na + CI - K + K + Na + CI - Na + K + Celle Na + Na + Na + K + CF Celle Na + CI- CI- Na + Celle CI - Overflade CI - Overflade Normal CF Hvordan påvirker CF svedkirtlerne? Sveden, som produceres i bunden af hudens svedkirtler, er meget salt. På vej ud til overfladen, gennem de snævre udførselsgange, suges salt (natriumog klor-ioner) tilbage i kroppen. Denne tilbage-sugning (re-absorption), reguleres af CFTR, idet CFTR kan åbne og lukke små kanaler i de celler, som beklæder den indre overflade af udførselsgangene. Ved CF fungerer regulatoren (CFTR) ikke, og klor-kanalerne bliver stående i lukket stilling. Klor- 12

13 Hvordan påvirker Cystisk Fibrose kroppen? ionerne kan ikke suges tilbage, og natrium vil som følge heraf heller ikke kunne suges tilbage i kroppen. Den sved, som kommer ud på hudens overflade, indeholder derfor mere salt end normalt. Tværsnit af hud NaCI = Salt NaCI NaCI Talgkirtel NaCI NaCI Svedkirtel Hårsæk NaCI NaCI Symptomer: Udskillelsen af for meget salt i sveden er et af de typiske tegn på CF. Forældre og bedsteforældre er som regel dem, der først lægger mærke til dette tegn. Når de kysser barnet, smager barnets hud salt. CF-patienten har et større salttab i sin sved end normalt. Men dette medfører sjældent problemer, da der som regel er tilstrækkelig salt i kosten til at opveje tabet. Salttab kan under visse omstændigheder blive et problem, nemlig når man sveder meget, f. eks i varmt vejr (rejser sydpå), ved anstrengende motion og feber. Hvis der opstår saltmangel i organismen, kan dette medføre ildebefindende, træthed, opkastninger, kramper og ved langvarig mangel evt. ødemer (væskeansamlinger under huden) Behandling: Hvis man har feber, udfører hårdt fysisk arbejde eller det er meget varmt, skal man tage ekstra salt i form af salttabletter. Mindre børn giver man ekstra salt ved at give salt i saftevand (1 g i 1 l saftevand). Ved ferierejser i varme lande skal man huske, det er nødvendigt at indtage ekstra salt. 13

14 Information om cystisk fibrose Hvordan påvirker CF luftvejene? Luftvejene består af øvre og nedre luftveje: Øvre luftveje Larynx Bihuler Nedre luftveje Bihuler Næsepolyp 1 De øvre luftveje bestående af næsen og bihulerne. Her filtreres partikler, støv og bakterier fra den luft, vi indånder. Derudover opvarmes og fugtes luften. Hvordan påvirker CF de øvre luftveje? Det defekte protein (CFTR) påvirker slimhinden i næse og bihuler, men forårsager sjældent alvorlige problemer i disse organer. Dog ses følgende: Sinuitis (bihulebetændelse) forårsaget af det seje slim. Tilstanden kan være behandlingskrævende. Næsepolypper. Hvis polypperne er til gene, kan det blive nødvendigt at få dem fjernet, hvilket i reglen er et mindre indgreb. 14

15 Hvordan påvirker Cystisk Fibrose kroppen? 2 De nedre luftveje, lungerne starter ved Trachea (luftrøret). Trachea forgrener sig i to store hovedbronkier, en til højre og en til venstre lunge. Højre overlap Trachea (luftrøret) Højre og Venstre hovedbronkie Venstre overlap Højre mellemlap Højre underlap Venstre underlap Hver af de to store bronkier forgrener sig i mindre bronkier som grene på et træ, de mindste kaldes bronkioler. Luftvejene er dækket af en slimhinde med fimrehår (cilier), der har til opgave at fjerne bakterier og partikler fra lungerne. De fineste bronkier ender i små luftsække kaldet alveoler. Disse luftsække fyldes og tømmes med luft som små balloner ved hvert åndedrag. Formålet med vejrtrækningen er at tilføre ilt og fjerne kultveilten fra organismen. CO2 Udåndingsluft Indåndingsluft Bronkiole Bronkier Alveole Bronkioler Blodåre O2 Alveoler 15

16 Information om cystisk fibrose Størstedelen af de bakterier og andre partikler, som vi hver dag indånder, opfanges i de øvre luftveje. Imidlertid når enkelte partikler og bakterier de nedre luftveje. Fimrehårene (cilier) på slimhinden i luftvejene vil, sammen med vand og slim fra de slimproducerende kirtler, danne et transportbånd, der sammen med hosterefleksen fjerner bakterier og partikler fra de nedre luftveje. Slim og bakterier Vandlag Transportbåndet Vandlag Fimrehår Udsnit af normal slimhinde i luftvejene Hvordan påvirker CF de nedre luftveje (lungerne)? Det defekte protein CFTR medfører abnorm salt-transport ind og ud af cellerne. I luftvejene er forholdene lidt mere komplicerede end i svedkirtlerne, men det samlede resultat af den defekte CFTR-regulator-funktion er, at sekretet indeholder for lidt salt og vand, det sidste medfører, at sekretet bliver mere tyktflydende (sejere) end normalt. Transportbåndet, der fjerner bakterier og partikler, fungerer derfor ikke som det skal. Inhalerede bakterier får nemmere ved at sætte sig fast på overfladen af slimhinden, begynde at dele sig, og forårsage betændelse. Det seje sekret kan også tilstoppe de små luftrør i lungerne og derved yderligere danne grobund for bakterier. Dette giver infektion i lungerne (lungebetændelse). Udsnit af CF slimhinden Bakterier og sejt sekret Sekret Ødelagte fimrehår 16

17 Hvordan påvirker Cystisk Fibrose kroppen? Gentagne infektioner ødelægger slimhinden i luftvejene. Betændelsestilstanden (inflammationen) medfører øget sej sekretproduktion og derved øget infektionsrisiko. Uden behandling opstår således en ond cirkel. Lungeinfektionerne forårsages af patientens egne bakterier, som normalt findes i omgivelserne og ofte også på huden, i næse og svælg. De bakterier, som afhængigt af barnets alder hyppigst forårsager infektioner i lungerne ved CF, er: Staphylokokker, Hæmophilus influenza, Pneumokokker og Pseudomonas aeruginosa; men mange andre kan også forekomme. Aldersafhængigheden består i overvægt af infektioner med staphylokokker, hæmophilus og pneumokokker i barnealderen, medens pseudomonas er den dominerende infektionsårsag senere; men alle typer af bakterier kan give infektion i alle aldre. Symptomer på lungeinfektion Tegn på begyndende lungeinfektion kan variere meget, fra lette symptomer, som lidt mere hoste, pibende, raslende vejrtrækning over feber, træthed, til svære symptomer som hurtig vejrtrækning evt. med indtrækninger af huden ved hals og under ribbenene, fald i lungefunktion og evt. smerter i lungen. Dårlig trivsel på langt sigt kan også være et symptom på lungeinfektion. Behandling af lungeinfektion ved CF Lungesygdommen er den mest alvorlige komplikation ved CF. Men i de fleste tilfælde kan intensiv forebyggelse med antibiotisk behandling forhindre/- forsinke en eventuel beskadigelse af lungerne. Formålet med behandlingen er at fjerne eventuelle bakterier fra luftvejene, inden de udvikler en lungebetændelse, som beskadiger lungevævet. Den aggressive antibiotiske behandling består i, at man hver måned undersøger for eventuelle bakterier i de nedre luftveje. Dette sker ved, at CF-patienten enten afleverer et opspyt, eller der foretages et larynxsug. Finder man bakterier ved disse kontroller, gives en 14-dages antibiotisk behandling uanset om patienten har kliniske symptomer eller ej. Dette skulle gerne forhindre, at en kolonisation af bakterier udvikler sig til en lungeinfektion (betændelse), med efterfølgende ardannelse og vævsdestruktion. Husk! Det er CF-barnets egne bakterier, som normalt findes på huden, i næse og svælg, der er årsag til infektionen, og barnet smitter ikke andre! 17

18 Information om cystisk fibrose Behandling af lungeproblemerne forbundet med CF: 1: Antibiotika 2: Lungefysioterapi 3: Inhalationer ad 1: Antibiotika Antibiotika er medicin, der dræber bakterier. Antibiotika retter sig specifikt mod bakteriens stofskifte eller andet i bakteriens liv og formering. Antibiotika svækker ikke CF-patientens immunforsvar. CF-patienten kan blive overfølsom overfor et antibiotikum (ses ofte som udslet), man skifter da til et andet; der er flere at vælge imellem. Bakterien kan blive ufølsom (resistent) overfor et antibioikum. Derfor undersøges altid, hvilke bakterier patienten er inficeret med, og hvilke antibiotika bakterien er følsomme for; herved sikres en målrettet behandling. Du vil helt bestemt synes, at dit barn får meget antibiotika, måske for meget, og din familie og omgangskreds vil nok mene det samme. Men vær ikke bekymret, det skader ikke CF-barnet. Det ville derimod bakterierne gøre, hvis de fik lov at forårsage gentagne lungebetændelser. Bivirkninger. De fleste antibiotika påvirker overhovedet ikke menneskets celler. De bivirkninger, man ofte ser, skyldes, at antibiotika kan påvirke vores normale bakterie-flora på indre og ydre overflader. Ændringer i tarmfloraen s sammensætning kan give anledning til løs mave, rumlen i maven og kvalme. Påvirkning af mundhulens flora kan give anledning til let svampeinfektion af slimhinderne i mund og svælg. Ligeledes kan der opstå svampeinfektion i bleregionen hos småbørn og hos større piger i vagina. Tarmgenerne kan mindskes med Paraghurt og syrnede mælkeprodukter. Svampe-infektioner behandles med lokale svampe-midler. Enkelte antibiotika kan kortvarig påvirke lever- og nyre-funktion. Derfor følges alle CF patienter med regelmæssige blodprøver til vurdering af lever- og nyrefunktion. Antibiotika kan indgives på forskellig måde: Spises (peroralt): piller, kapsler eller flydende midler skal indtages i forbindelse med et måltid, hvis ikke andet er foreskrevet. Peroral antibiotika anvendes til forebyggelse og behandling af de fleste lungeinfektioner hos CF-patienter. Antibiotika gives normalt i 14 dage, men det kan ofte være nødvendigt at give antibiotika i længere tid. 18

19 Hvordan påvirker Cystisk Fibrose kroppen? Intravenøst (iv): opløsninger, der gives direkte ind i blodbanen. Iv-antibiotika gives til behandling af en kronisk (vedvarende) infektion, hovedsagelig forårsaget af Pseudomonas aeruginosa, i sjældne tilfælde staphylokokker. Behandlingen af kronisk Pseudomonas-infektion kræver hospitalsindlæggelse i 14 dage hver 3. måned (kan evt. foregå ambulant eller på anden måde efter aftale med CF-centret). Som inhalation: medicin, der forstøves og inhaleres direkte ned i luftvejene. Aerosol antibiotika kan gives som supplement til en tabletbehandling, eksempelvis mod Pseudomonas aeruginosa og stafylokokker. Ad. 2. Lungefysioterapi Lungefysioterapi gives ved hjælp af en PEP-maske, (Positive Expiratory Pressure), der holdes tætsluttende over næse og mund. PEP-masken har en indåndings- og udåndingsventil. På udåndingssiden sidder en lille modstand, herved opstår et positivt tryk i luftvejene under udånding. Ind Ud Modstand PEP bruges til at udvide luftvejssystemet, så luft lettere kan komme helt ud i lungerne og bringe slim længere op i luftvejene. Ved hjælp af kraftige lange udåndinger med åben mund, kaldet stød, og/eller hoste, bringes slimet så helt op. Ved behandlingen veksles der derfor mellem en serie vejrtrækninger i masken og stød og/eller host (Se lungefysioterapi-pjece). PEP-behandling gives morgen og aften, ved tiltagende sekret kan det være nødvendigt at behandle oftere. 19

20 Information om cystisk fibrose Ad 3. Inhalationer: Ved inhalationsbehandling forstøves medicin ved hjælp af kompressor, spray eller turbohaler. Inhalationsbehandling gives med forskellig slags medicin, alt efter formålet med inhalationen (slimløsende, antiinflamatorisk, antiastmatisk- eller antibakteriel behandling). Inhalationsbehandling gives 1, 2 eller 3 gange daglig alt efter formålet med behandlingen. Forstøver Turbohaler Bemærkning om hoste De fleste CF-patienter hoster tit. Hoste bidrager til, at slimet løsnes og fjernes fra luftvejene. Det er en normal forsvarsmekanisme i kroppen. Det er altid vigtigt at lade sit barn hoste. Du må aldrig lære dit barn at undertrykke hoste, men lær barnet en god hoste-hygiejne. Man har tendens til at forbinde hoste med en smitsom sygdom. Det er vigtigt at oplyse om, at dette ikke er tilfældet, barnet smitter ikke med de bakterier, han/hun måtte være i behandling for. Hostestillende midler må ikke anvendes til CF-patienter. Hoste er en naturlig refleks til at rense luftveje og lunger for overskydende slim. Hvis barnets hoste forværres, skal du henvende dig til CF-centret. Det kan betyde, at der er en infektion, der skal behandles. Hvordan påvirker CF-fordøjelsessystemet? Fordøjelseskanalen består af mund, spiserør, mavesæk, tolvfingertarm, tyndtarm og tyktarm. Til denne kanal er knyttet forskellige kirtler, bugspytkirtlen (pancreas), lever/galdeveje, som blandt andet leverer de nødvendige fordøjelsesenzymer, tilsammen udgør dette fordøjelsessystemet. 20

21 Hvordan påvirker Cystisk Fibrose kroppen? Føden nedbrydes mekanisk og kemisk til bestanddele, der er så små, at de kan optages i organismen og være byggesten til alle kroppens celler. Fordøjelsen af føden er en indviklet proces. Fødens tilstedeværelse i maven medfører, at bugspytkirtlen (pancreas) producerer fordøjelsesenzymer. Enzymerne transporteres til tyndtarmen, hvor de sammen med tarmkanalens fordøjelsesenzymer nedbryder fødens indhold af fedtstoffer, proteiner og kulhydrater. Enhver ændring i fødens nedbrydning fører til nedsat optagelse af føde og evt. mangel på kalorier og/eller mangel på vigtige fødeemner, vitaminer og salte for kroppens celler. Bugspytkirtlen har to funktioner, nemlig at producere fordøjelsesenzymer til tarmen og insulin til blodbanen. Insulin transporteres via blodbanen til alle kroppens celler, hvor insulin medfører, at sukkeret i blodbanen kommer ind i cellerne og der virker som energikilde. Galdeblæren er opsamlingssted for galden, der kontinuerligt dannes i leveren. Galden videregives under fordøjelsen til tarmen og har her betydning for fedtfordøjelsen. Ørespytkirtel Kæbespytkirtel Spiserør Lever Galdeblære Tolvfingertarm Tyndtarm Mavesæk Bugspytkirtel (pancreas) Tyktarm Blindtarm Endetarm 21

22 Information om cystisk fibrose Problemet ved CF I lever/galdeveje og bygspytkirtlen (pancreas) er sekretet sejt og tyktflydende, dette forhindrer fordøjelsesenzymerne i at nå frem til tarmen i tilstrækkelig mængde. Dette medfører, at store dele af fødens indhold af proteiner og fedtstoffer ikke optages, men passerer ufordøjet ud med afføringen. Dette kaldes malabsorption. Denne malabsorption fører til dårlig vækst og trivsel. Proteiner er nødvendige for kroppens vækst. Fedtstofferne er den del af føden, der indeholder flest kalorier og derved leverer hovedparten af den energi, cellerne skal bruge. Får cellerne ikke denne energi, sulter de. CF-barnet har derfor en stor appetit, men trives ikke (kroppen sulter). Optagelse af fedtstoffer er også nødvendig for normal absorption af vitaminerne A, D, E og K, da disse er fedtopløselige. Symptomer på CF i fordøjelsessystemet Hos ca. hver tiende CF-barn opstår det første symptom på CF ved fødslen i form af: Mekonium-ileus. Mekonium (barnets første afføring) er en blanding af forskelligt tarmindhold, som normalt udskilles indenfor barnets første levedøgn, men ved cystisk fibrose kan den, pga. de seje sekreter, tilstoppe tarmen kaldet mekonium-ilius. I nogle tilfælde er tarmen vokset sammen og lukket helt til, så der ikke er mulighed for passage. Tilstanden kræver oftest hurtig operation. Dårlig trivsel, trods god appetit. Hyppige, store, fedtede og ildelugtende afføringer. Mavesmerter. Meget ildelugtende flatus (luftafgang). Mekonium-ileus-ækvivalent (forstoppelses-problemer som kan være så svære, at passagen ophører). Alle disse géner skyldes de manglende enzymer til nedbrydning af føden. Behandling Fordøjelsesvanskelighederne ved cystisk fibrose er som regel ikke svære at løse og forårsager hos de fleste CF-patienter ikke alvorlige problemer. Til behandling anvendes oprensede pancreas-enzymer, som er udvundet af bugspytkirtler fra svin. Pancreas-enzymer gives som pulver el. kapsler til alle måltider. Enzymerne bliver ført med maden gennem maven og ned i tarmen. Her bidrager enzymerne til nedbrydning af føden, så de vigtige næringsstoffer protein, kulhydrat og fedtstoffer kan optages (absorberes) af kroppen. Den nødvendige enzymmængde varierer fra barn til barn og skal reguleres i takt med barnets ændrede kostvaner. 22

Cystisk fibrose center vest

Cystisk fibrose center vest Patientinformation Cystisk fibrose center vest Aarhus Universitetshospital Børneafdeling A Hvad er cystisk fibrose? Cystisk fibrose er en medfødt arvelig sygdom, som især rammer lungerne og fordøjelsessystemet.

Læs mere

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Faktaark - Januar 2015 Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen kan rekvirere et udkast til ansøgning, hvor de konkrete merudgifter kan

Læs mere

PARENTERAL NUTRITION. Patientinformation. Parenteral ernæring

PARENTERAL NUTRITION. Patientinformation. Parenteral ernæring PARENTERAL NUTRITION Patientinformation Parenteral ernæring HVORFOR ER ERNÆRING NØDVENDIG? Ernæring indeholder energi og næringsstoffer, der er livsvigtige for, at cellerne i kroppen kan leve, fornyes

Læs mere

Jaydess (levonorgestrel) minispiral

Jaydess (levonorgestrel) minispiral Jaydess (levonorgestrel) minispiral Brugervejledning Indhold Hvad er en minispiral? Virkning? Påvirkning? Velkommen Alle har forskellige prioriteringer, og på det her tidspunkt i dit liv er graviditet

Læs mere

Fordøjelse Formål: Fordøjelsessystemet sørger for at optagelsen af

Fordøjelse Formål: Fordøjelsessystemet sørger for at optagelsen af Fordøjelsen Fordøjelse Formål: Fordøjelsessystemet sørger for at optagelsen af livsnødvendige stoffer (næringsstoffer, vand, vitaminer, mineraler m.m.) foregår bedst muligt. De komplekse molekyler føden

Læs mere

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Infektioner - hos nyfødte og for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Infektioner hos nyfødte og for tidligt fødte Nyfødte børn kan få mange forskellige

Læs mere

Cystisk Fibrose Center

Cystisk Fibrose Center Blodprøvetagning A og Y Indgang 9, stuen Bus nr. 14, 17, 26, 101 og 124 Til Herredsvej Indgang til A1, A2 A3, A5, A6, A7, A8 og Børneambulatorium Indgang 9 Cystisk Fibrose Center Århus Bus nr. 14, 17,

Læs mere

Hjælp til bedre vejrtrækning

Hjælp til bedre vejrtrækning Øre-næse-halskirurgisk Klinik Hjælp til bedre vejrtrækning ved lungekræft Patientinformation Øre-næse-halskirurgisk Klinik Finsensgade 35 6700 Esbjerg Indholdsfortegnelse 1. Indledning 2. Lunger og kræftsygdom

Læs mere

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Faktaark - Januar 2016 Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste I det følgende gives et overblik over hvordan du kan ansøge kommunen og hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Læs mere

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation Patientinformation Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion varskrivelse 131 praktiserende læg Et europæisk projekt for praktiserende læger LUFTVEJSINFEKTIONER I ALMEN PRAKS Virus eller

Læs mere

Astma Astmatisk bronkitis hos børn Patientvejledning, af Thomas Greibe.

Astma Astmatisk bronkitis hos børn Patientvejledning, af Thomas Greibe. Astma Astmatisk bronkitis hos børn Patientvejledning, af Thomas Greibe. Vejledning om Astma/Astmatisk bronkitis hos småbørn Astmatisk bronkitis hos småbørn er en meget almindelig sygdom. Ca. 20 % af alle

Læs mere

Multipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation

Multipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation Multipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation MEN1 er en arvelig sygdom, hvor der påvises en eller flere knuder (tumorer) i hormonproducerende kirtler. MEN1 er en sjælden lidelse, som rammer mænd

Læs mere

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Tre simple blodprøver kan forudsige, hvem af de 430.000 danske KOL-patienter, der er i størst risiko for at udvikle de følgesygdomme, der oftest

Læs mere

Astmamedicin. lungesygdommen KOL.

Astmamedicin. lungesygdommen KOL. Astmamedicin Denne brochure handler om medicin til behandling af astma. En medicin, der også bliver brugt mod astmatisk bronkitis hos børn og til behandling af voksne med lungesygdommen KOL. Hvad er astma?

Læs mere

Seksualitet og kronisk syg. Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium

Seksualitet og kronisk syg. Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Seksualitet og kronisk syg Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Seksualitet og kronisk syg Sygdom kan skabe stor afstand, når der er allermest brug for nærhed

Læs mere

Henoch-Schönlein s Purpura

Henoch-Schönlein s Purpura www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Henoch-Schönlein s Purpura Version af 2016 1. HVAD ER HENOCH- SCHÖNLEIN S PURPURA? 1.1. Hvad er det? Henoch-Schönleins purpura (HSP) er en tilstand med inflammation

Læs mere

Information til forældre om astma

Information til forældre om astma Information til forældre om astma Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Hvad er astma? Astma er en tilstand med en kombination af irriterede og hævede slimhinder i luftrørene og kramper i musklerne

Læs mere

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv

Læs mere

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose 20 år efter at CF-genet blev fundet, er der i Danmark stadig ikke indført tilbud om Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose AF ERIK WENDEL, CFF Allerede i 1981 hørte CF-familiene professor Marianne Schwartz,

Læs mere

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma Information til forældre om astma Hvad er astma? Astma er en tilstand med en kombination af irriterede og hævede slimhinder i luftrørene og kramper i musklerne omkring luftrørene. De hævede slimhinder

Læs mere

Diabetesmedicin. selv gøre, og hvad skal du være opmærksom på?

Diabetesmedicin. selv gøre, og hvad skal du være opmærksom på? Diabetesmedicin Denne brochure handler om medicin til type 2-diabetes. Hvordan får du den bedste effekt af din medicin? Hvilke bivirkninger kan den have? Hvad kan du selv gøre, og hvad skal du være opmærksom

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

Gruppe A Diabetesmidler

Gruppe A Diabetesmidler Vibeke Rønnebech Skift farvedesign Gå til Design i Topmenuen Vælg dit farvedesign fra de seks SOPU-designs Vil du have flere farver, højreklik på farvedesignet og vælg Applicér på valgte slides Gruppe

Læs mere

Når døden nærmer sig. Information til pårørende. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center

Når døden nærmer sig. Information til pårørende. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Når døden nærmer sig Information til pårørende Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center De sidste levedøgn Når døden nærmer sig hos et alvorligt sygt menneske, opstår der ofte usikkerhed og spørgsmål

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643 Patientinformation Undersøgelse af børn med for tidlig pubertetsudvikling Børneambulatoriet 643 Hvad er pubertet? Puberteten er den periode, hvor piger udvikler sig til kvinder og drenge til mænd. Den

Læs mere

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem.

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem. KOL skyldes sædvanligvis tobaksrygning. Det er derfor, sygdommen også kaldes for»rygerlunger«. Symptomerne er hoste og kortåndethed. Den vigtigste behandling er ophør med rygning. Forskellig inhaleret

Læs mere

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk 5 Indholdsfortegnelse Forord 6 Indledninig 7 Lidt grundlæggende om vitaminer og mineraler 8 De enkelte vitaminer og mineraler 15 De fedtopløselige vitaminer (A, D, E og K) 16 A-vitamin 16 D-vitamin 19

Læs mere

Fact om type 1 diabetes

Fact om type 1 diabetes Fact om type 1 diabetes Diabetes 1 er en såkaldt auto-immun sygdom. Det betyder, at det er kroppens eget immunsystem, der ødelægger de celler i bugspytkirtlen, der producerer det livsvigtige hormon, insulin.

Læs mere

De sidste levedøgn... Information til pårørende

De sidste levedøgn... Information til pårørende De sidste levedøgn... Information til pårørende Ældreservice www.skive.dk Denne pjece giver information om de forandringer, man hyppigst ser de sidste døgn i et menneskes liv. Pjecen er tænkt som et supplement

Læs mere

ASTMA ASTMA. ved man ikke med sikkerhed. Nogle astmatikere har også allergi.

ASTMA ASTMA. ved man ikke med sikkerhed. Nogle astmatikere har også allergi. Astma ASTMA Astma er en sygdom i luftvejene, der kan starte når som helst i livet oftest som barn, men også som voksen eller ældre. Astma kan være arveligt, men hvad der udløser sygdommen hos nogle og

Læs mere

Astmamedicin til astmatisk bronkitis småbørn

Astmamedicin til astmatisk bronkitis småbørn Astmamedicin til astmatisk bronkitis småbørn Hurtigt virkende anfaldsmedicin Medicinen hedder fortrinsvis: Airomir eller Ventoline, Anfaldsmedicin indeholder B-2 agonist. Musklerne slapper af, så luftvejene

Læs mere

Diabetesmedicin. selv gøre, og hvad skal du være opmærksom på?

Diabetesmedicin. selv gøre, og hvad skal du være opmærksom på? Diabetesmedicin Denne brochure handler om medicin til type 2-diabetes. Hvordan får du den bedste effekt af din medicin? Hvilke bivirkninger kan den have? Hvad kan du selv gøre, og hvad skal du være opmærksom

Læs mere

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Velkommen til verden - til forældre med for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Kære forældre Hjertelig tillykke med jeres lille for tidligt fødte barn.

Læs mere

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) Version af 2016 1. HVAD ER MKD 1.1 Hvad er det? Mevalonat kinase mangel er en genetisk sygdom.

Læs mere

Patientvejledning. Kronisk bugspytkirtel betændelse

Patientvejledning. Kronisk bugspytkirtel betændelse Patientvejledning Kronisk bugspytkirtel betændelse Hvad er bugspytkirtlen? Bugspytkirtlen er en kirtel, som ligger bag mavesækken og har en udførsels gang, der munder ud i tolvfinger tarmen. Kirtlen udskiller

Læs mere

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk

De livsvigtige vitaminer og mineraler af John Buhl www.nomedica.dk 5 Indholdsfortegnelse Forord 6 Indledninig 7 Lidt grundlæggende om vitaminer og mineraler 8 De enkelte vitaminer og mineraler 15 De fedtopløselige vitaminer (A, D, E og K) 16 A-vitamin 16 D-vitamin 19

Læs mere

SMITTET HEPATITIS OG HIV

SMITTET HEPATITIS OG HIV 1 SMITTET HEPATITIS OG HIV 2 Facts om hepatitis C: Du kan godt blive testet for hepatitis B, C og hiv, selv om du er svær at stikke Hepatitis C smitter også seksuelt Det er ikke nødvendigt at lave en leverbiopsi

Læs mere

Ren luft til ungerne. Beskyt børn mod tobaksrøg

Ren luft til ungerne. Beskyt børn mod tobaksrøg Ren luft til ungerne Beskyt børn mod tobaksrøg Børn og tobaksrøg I tobaksrøg er der over 4000 kemiske stoffer i form af gasser og ultrafine partikler. Lige efter der er blevet røget, kan man se og lugte

Læs mere

Polycystiske æggestokke PCOS. Rechnitzer.dk UDK-04-307

Polycystiske æggestokke PCOS. Rechnitzer.dk UDK-04-307 Polycystiske æggestokke PCOS Rechnitzer.dk UDK-04-307 6314_01_PCO folder_2#b8f2f.indd 2 27/01/05 11:04:02 Hvad er PCOS? Forfattet af Overlæge Ditte Trolle, Skejby Sygehus PCOS betyder PolyCystisk OvarieSyndrom.

Læs mere

SPØRGESKEMA TIL KOSTVEJLEDNING. Dato:

SPØRGESKEMA TIL KOSTVEJLEDNING. Dato: SPØRGESKEMA TIL KOSTVEJLEDNING Dato: Navn: Fødselsdato: Alder: Stilling: Mobil: Adresse: Postnummer og by: Email: Arbejdstider: Egen læge: Seneste kontakt: Vægt: Højde: Blodtryk: Hvilken problemstilling

Læs mere

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-02.htm

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-02.htm Side 1 af 5 Nr. 2 \ 2008 Behandling af KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Af farmaceut Hanne Fischer KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) er en lungesygdom, som ca. 430.000 danskere lider af. Rygning

Læs mere

Børn med forstoppelse og/eller fækal inkontinens

Børn med forstoppelse og/eller fækal inkontinens Børn med forstoppelse og/eller fækal inkontinens Regionshospitalet Randers/Grenaa Børneafdelingen 2 Rigtig mange børn har problemer med forstoppelse og har brug for professionel hjælp for at komme problemet

Læs mere

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Værd at vide om atrieflimren 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Indhold 3 Hvad er atrieflimren? 4 Er atrieflimren farligt? 6 Hvorfor kan jeg få en blodprop i hjernen, når jeg har en sygdom i hjertet?

Læs mere

Operation i spiserøret (oesophagus)

Operation i spiserøret (oesophagus) Du skal have foretaget en operation i dit spiserør eller din mavemund. I denne pjece kan du og dine pårørende finde information om det at skulle opereres, og om det forløb du skal igennem. Når du har læst

Læs mere

Gruppe A Diabetes Glukagon hæver blodsukkeret: Regulation af blodsukkeret

Gruppe A Diabetes Glukagon hæver blodsukkeret: Regulation af blodsukkeret Vibeke Rønnebech - København oktober 2013 Gruppe A Diabetes Regulation af blodsukkeret Insulin sænker blodsukkeret: Øger optagelsen af glukose i cellerne Øger omdannelsen af glukose til glykogen i lever

Læs mere

Koloskopi. Undersøgelse af endetarm, tyktarm og sidste stykke af tyndtarmen.

Koloskopi. Undersøgelse af endetarm, tyktarm og sidste stykke af tyndtarmen. Koloskopi Undersøgelse af endetarm, tyktarm og sidste stykke af tyndtarmen. 1 Hensigten med denne vejledning er at forklare, hvad der foregår ved en koloskopi. Hvis du ønsker yderligere oplysninger, er

Læs mere

Pepticate information og gode råd om mælkeallergi hos de mindste

Pepticate information og gode råd om mælkeallergi hos de mindste Pepticate information og gode råd om mælkeallergi hos de mindste Brystmælk er den bedste ernæring til spædbørn. Pepticate er en fødevare til særlige medicinske formål, som anvendes i samråd med læge eller

Læs mere

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason Vi anbefaler dig medicinsk behandling af din kræftsygdom og håber, at denne pjece kan være en hjælp til at få et overblik over behandlingen. Pjecen

Læs mere

Fødevareallergi og intolerance side 2-10

Fødevareallergi og intolerance side 2-10 Indholdsfortegnelse Indledning side 2 Fødevareallergi og intolerance side 2-10 Brød, Boller & Kager side 11-31 Let og lækkert til madpakken eller skovturen side 32-38 Lækre kaloriefattige salater til pålæg

Læs mere

Kender du din lungefunktion?

Kender du din lungefunktion? Kender du din lungefunktion? En pjece fra Danmarks Lungeforening www.lunge.dk Kend dine lunger Sundere lunger - livet igennem Danmarks Lungeforening arbejder for, at endnu flere danskere lever med sundere

Læs mere

Patientinformation DBCG 2007- b,t

Patientinformation DBCG 2007- b,t information DBCG 2007- b,t Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en

Læs mere

Patientinformation DBCG 04-b

Patientinformation DBCG 04-b information DBCG 04-b Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en risiko

Læs mere

Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn

Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn Trækronernes retningslinjer ved sygdomme hos børn. Denne information er udarbejdet af personalet, vi har taget udgangspunkt i sundhedsstyrelsens vejledning:

Læs mere

Lindrende behandling ved alvorlig sygdom. Når døden nærmer sig. Information til pårørende

Lindrende behandling ved alvorlig sygdom. Når døden nærmer sig. Information til pårørende Palliativt Team Vejle Lindrende behandling ved alvorlig sygdom Sct. Maria Hospice Center Når døden nærmer sig Information til pårørende rev. Marts 2009 De sidste levedøgn Når døden nærmer sig hos et alvorligt

Læs mere

De sidste levedøgn Center for Velfærd & Omsorg Center for V

De sidste levedøgn Center for Velfærd & Omsorg Center for V De sidste levedøgn Center for Velfærd & Omsorg De sidste levedøgn De sidste levedøgn Når døden nærmer sig, opstår der tit usikkerhed og spørgsmål hos de nærmeste. Hvad kan man forvente i den sidste levetid?

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro PAPA syndromet Version af 2016 1. HVAD ER PAPA 1.1 Hvad er det? PAPA er en forkortelse for Pyogen Artritis, Pyoderma gangrenosum og Akne. Det er en genetisk

Læs mere

Hvilke problemer kan opstå, hvis det trykkede hoved ikke løsnes helt op? En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn

Hvilke problemer kan opstå, hvis det trykkede hoved ikke løsnes helt op? En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn Det er en almindelig opfattelse at spædbørn og børn ikke bør have nogen strukturel stress eller spænding i sin krop, fordi de er så unge. Virkeligheden

Læs mere

Indlægsseddel: Information til brugeren. Husk Psyllium-frøskaller, hårde kapsler. Plantago ovata Forssk.

Indlægsseddel: Information til brugeren. Husk Psyllium-frøskaller, hårde kapsler. Plantago ovata Forssk. Indlægsseddel: Information til brugeren Husk Psyllium-frøskaller, hårde kapsler Plantago ovata Forssk. Læs denne indlægsseddel grundigt inden du begynder at tage dette lægemiddel, da den indeholder vigtige

Læs mere

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse Patientinformation Akut bugspytkirtelbetændelse Kvalitet Døgnet Rundt Kirurgisk Afdeling Akut bugspytkirtelbetændelse Bugspytkirtlen producerer enzymer, som medvirker til fordøjelsen af kosten, vi spiser.

Læs mere

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Patientinformation April 2011 Forfatter: Gastro-medicinsk ambulatorium Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling

Læs mere

Mad og Diabetes. Mad er mange ting. Noget er sundt, og andet er usundt. - Nævn sund og usund mad! Skolebesøg 6. 10. klasse Behandlermodellen

Mad og Diabetes. Mad er mange ting. Noget er sundt, og andet er usundt. - Nævn sund og usund mad! Skolebesøg 6. 10. klasse Behandlermodellen Mad og Diabetes Mad er mange ting. Noget er sundt, og andet er usundt. - Nævn sund og usund mad! Mad og Diabetes Er det mad? Hvad sker der indeni Gennemgang af organernes funktion. Spiserør, mavesæk, tarme,

Læs mere

Forstoppelse og afføringsinkontinens

Forstoppelse og afføringsinkontinens Pædiatrisk Afdeling Forstoppelse og afføringsinkontinens Forældreinformation www.koldingsygehus.dk Hvad er forstoppelse? Forstoppelse er en tilstand, hvor afføringen bliver fastere og mere knoldet. Barnet

Læs mere

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom.

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom. Dalby Børnehuse Vejledning i forbindelse med sygdom. Når jeres barn starter i institutionen: I den første periode jeres barn er i institutionen, kan I opleve, at jeres barn er mere modtageligt for sygdomme,

Læs mere

Symptomer. Hovedet: Hovedpine Migræne Svimmelhed Søvnbesvær Vågner om natten Taber hovedhåret

Symptomer. Hovedet: Hovedpine Migræne Svimmelhed Søvnbesvær Vågner om natten Taber hovedhåret Symptomer Bedøm hvordan du har haft det de sidste måneder efter denne skala og skriv det aktuelle tal ud for symptomet. Der hvor det er relevant må du gerne skrive årstal eller hvor længe du har haft symptomet.

Læs mere

Kikkertundersøgelse af blæren

Kikkertundersøgelse af blæren Patientvejledning Kikkertundersøgelse af blæren m.h.p. fjernelse af polypper/vævsprøver. Patienter der skal indlægges. Kvalitet Døgnet Rundt Urologisk afdeling Kikkertundersøgelse af blæren i bedøvelse

Læs mere

Information om CTD (Carnitin Transporter Defekt)

Information om CTD (Carnitin Transporter Defekt) Information om CTD (Carnitin Transporter Defekt) Dette materiale er ment som oplysning både til CTD-patienter, deres pårørende samt andre interesserede borgere. Vi har i denne information forsøgt at beskrive

Læs mere

Folkeskolens afgangsprøve December 2010 Biologi Facitliste

Folkeskolens afgangsprøve December 2010 Biologi Facitliste Folkeskolens afgangsprøve December 2010 Biologi Facitliste 1/23 B4 Indledning Pattedyr Pattedyrs krop består af levende celler. Blandt andet chimpanser, heste og mennesker hører til pattedyrene. Cellerne

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Fjernelse af galdeblæren ved galdesten

Fjernelse af galdeblæren ved galdesten Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Fjernelse af galdeblæren ved galdesten Patientinformation September 2012 Forfatter: Overlæge Lisbeth Dammegaard, Kirurgisk Afdeling IntraNord Hillerød Hospital Kirurgisk

Læs mere

Folkeskolens afgangsprøve Maj 2010 Biologi - Facitliste

Folkeskolens afgangsprøve Maj 2010 Biologi - Facitliste Folkeskolens afgangsprøve Maj 2010 1/23 B3 Indledning Mennesket Menneskets krop består af forskellige organer, som er opbygget af levende celler. Organerne er afhængige af hinanden og påvirker hinanden

Læs mere

helbred p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1

helbred p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1 p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1 helbred Samtale og information om helbred kan spille en stor rolle i forbindelse med et rygestop. Klientens forståelse af sammenhængen mellem rygning og specifikke helbredsmæssige

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

clotrimazol Information til dig om svamp i underlivet

clotrimazol Information til dig om svamp i underlivet clotrimazol Information til dig om svamp i underlivet Indhold Svamp i underlivet hvad er det?...4 Faktorer der kan forårsage svampeinfektion... 6 Hvad er symptomerne?...8 Smitter svamp?... 8 Kan mænd få

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63

Læs mere

Navn: Dato: Egen læge: Hvilke(t) problemområde(r) ønsker du hjælp til at få klarhed over og forbedre?

Navn: Dato: Egen læge: Hvilke(t) problemområde(r) ønsker du hjælp til at få klarhed over og forbedre? Spørgeskema til individuel kostvejledning, hvor du bedes besvare spørgsmålene så godt du kan. Giv dig god tid og tilføj gerne yderligere forhold, du synes kan være relevante. På den sidste side skal du

Læs mere

Flaskeernæring til børn

Flaskeernæring til børn Flaskeernæring til børn Information til forældre Juliane Marie Centret Rigshospitalet At skulle give sit barn modermælkserstatning på sutteflaske er for nogle det oplagte valg, for andre er det en nødvendighed,

Læs mere

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt. Enkle råd om at holde vægten oppe

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt. Enkle råd om at holde vægten oppe Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt Enkle råd om at holde vægten oppe 2 Indholdsfortegnelse Side KOL og vægttab 3 Hvilken betydning har energi? 4 Hvilken betydning har protein? 5 Derfor er behovet

Læs mere

Gastroskopi. Undersøgelse af spiserør, mavesæk og tolvfingertarm.

Gastroskopi. Undersøgelse af spiserør, mavesæk og tolvfingertarm. Gastroskopi Undersøgelse af spiserør, mavesæk og tolvfingertarm. Gastroskopi Du bedes møde til undersøgelse af: a. spiserør, b. mavesæk c. tolvfingertarm Du bedes møde den... /... / 20... kl... Informeret

Læs mere

Information til patienten Flaskeernæring til børn

Information til patienten Flaskeernæring til børn Information til patienten Flaskeernæring til børn Børneafdelingen Hospitalsenheden Vest Flaskeernæring At skulle give sit barn udmalket modermælk, og/eller modermælkserstatning på sutteflaske er for nogle

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse.

Læs mere

Ernæring, fordøjelse og kroppen

Ernæring, fordøjelse og kroppen Ernæring, fordøjelse og kroppen Modul 4 Kernestof a) Kost & fordøjelse b) Kroppens opbygning & motion Mål med modulet Ernæring og fordøjelse At give kursisten vished om næringsstoffers energiindhold, herunder

Læs mere

Ansigtet viser kroppens tilstand

Ansigtet viser kroppens tilstand Ansigtet viser kroppens tilstand Dit ansigt er en åben bog, der afslører, hvordan din krop har det. Problemer med fordøjelsen, lungerne, hjertet og fertiliteten kan alt sammen aflæses i det lille område

Læs mere

Galdestensoperation Komplikationer

Galdestensoperation Komplikationer Galdestensoperation Galdestenssygdom er almindelig i Danmark. Hvert år får cirka 5000 personer fjernet galdeblæren. Lidelsen er hyppigst hos kvinder. Omkring halvdelen de personer, som har galdesten, har

Læs mere

Alterne.dk - dit naturlige liv

Alterne.dk - dit naturlige liv Irriteret tyktarm Tilføjet af Jette Plesner onsdag 07. maj 2008 Sidst opdateret torsdag 03. september 2009 Irriteret tyktarm er efterhånden blevet en folkesygdom. Maven bliver oppustet og gør ondt. Man

Læs mere

Fysisk aktivitet og det lungesyge barn

Fysisk aktivitet og det lungesyge barn Fysisk aktivitet og det lungesyge barn Spørgsmål 1: Svømmehal Jeg har læst et sted, at mit barn ikke må komme i svømmehal. Er det rigtigt? Hvorfor ikke? Der er jo klor i vandet? Er der evidens bag anbefalingen?

Læs mere

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA)

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) Version af 2016 1. HVAD ER DIRA 1.1 Hvad er det? IL-1 receptor antagonist mangel (Deficiency of IL-1Receptor Antagonist,

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier

X bundet arvegang. Information til patienter og familier X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne

Læs mere

Region Hovedstaden. Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika

Region Hovedstaden. Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika Region Hovedstaden Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika November 2012 Din krop helbreder selv langt de fleste almindelige infektioner Kroppens eget immunforsvar er effektivt mod mange

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft Patientinformation DBCG 2015-neo-d (Paclitaxel, 6 serier) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling)

Læs mere

Mangel på binyrebarkhormon

Mangel på binyrebarkhormon Patientinformation Mangel på binyrebarkhormon Binyrebarkinsufficiens Hypofyseklinikken Endokrinologisk Afdeling M MANGEL PÅ BINYREBARKHORMON, KORTISOL BINYRERNE Binyrerne er to små hormondannende kirtler,

Læs mere

Kapitel 1: Begyndelsen

Kapitel 1: Begyndelsen Kapitel 1: Begyndelsen Da jeg var 21 år blev jeg syg. Jeg havde feber, var træt og tarmene fungerede ikke rigtigt. Jeg blev indlagt et par uger efter, og fik fjernet blindtarmen, men feberen og følelsen

Læs mere

Salazopyrin. Patientvejledning. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium

Salazopyrin. Patientvejledning. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium Salazopyrin Patientvejledning Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium Salazopyrin Entabs (SAZP) VIRKNING Salazopyrin Entabs (SAZP) anvendes bl.a. til behandling af leddegigt

Læs mere

Patientvejledning. Low FODMAP

Patientvejledning. Low FODMAP Patientvejledning Low FODMAP Hvad er irritabel tarm? Irritabel tarm (colon irritable) er en meget hyppig, ikke-livstruende mavetarmsygdom. Den kaldes også for irritabel tyktarm eller nervøs tyktarm, men

Læs mere

Vesikoureteral refluks (VUR) hos børn

Vesikoureteral refluks (VUR) hos børn TM Vesikoureteral refluks (VUR) hos børn Brochure til patienter/forældre V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 1 23-09-2011 12:50:03 Forstå VUR Dit barn har en lidelse som kaldes Vesikoureteral refluks

Læs mere

ENTERAL ERNÆRING. Patientinformation. Sondeernæring og ernæringsdrikke

ENTERAL ERNÆRING. Patientinformation. Sondeernæring og ernæringsdrikke ENTERAL ERNÆRING Patientinformation Sondeernæring og ernæringsdrikke Hvis du ikke får tilstrækkeligt med energi, protein, vitaminer og mineraler, kommer du ind i en ond cirkel... Du har mindre appetit

Læs mere

NÅR TRIVSEL ER EN UDFORDRING. Når barnet ændrer adfærd

NÅR TRIVSEL ER EN UDFORDRING. Når barnet ændrer adfærd NÅR TRIVSEL ER EN UDFORDRING Når barnet ændrer adfærd Barnet med børnegigt 2 de basale behov Et barn med helt grundlæggende behov, ligesom andre børn. Ubetinget kærlighed og omsorg Blive set og anerkendt

Læs mere

Halsbrand og sur mave

Halsbrand og sur mave Halsbrand og sur mave HALSBRAND, SUR MAVE OG MAVESÅR Mange har prøvet at have halsbrand eller sure opstød, for eksempel i forbindelse med indtagelse af alkohol eller store måltider. Andre kender til mavesmerter,

Læs mere