EGENOMSORG SOM LED I PATIENTUDDANNELSE

Transkript

1 Projektnr Projektbeskrivelse EGENOMSORG SOM LED I PATIENTUDDANNELSE Et komparativt casestudie af gruppebaserede patientuddannelser med henblik på kvalitetsudvikling på tværs af sektorer, organisationer og faggrupper

2 Indholdsfortegnelse 1. Formål Baggrund Hovedopgaver...3 Afgrænsning Forventede leverancer Metode Organisation og projektstyring...6 Projektstyring...6 Projektorganisation...6 Tidsplan...8 Forudsætninger...8 Ændring og problemhåndtering...9 Kvalitetssikring Budget...9

3 Side 1 1. Formål Formålet med projektet er at undersøge, udvikle og kvalificere arbejdet med egenomsorg som led i patientuddannelser - på tværs af organisatoriske og metodemæssige forankringer. 2. Baggrund Egenomsorg fremhæves som et vigtigt element i udviklingen af tiltag for mennesker med kroniske sygdomme, og mange patientuddannelser og rehabiliterende indsatser har styrkelse af patienters og borgeres egenomsorg som et af deres primære formål (Sundhedsstyrelsen 2005; Willaing, Folmann & Gisselbæk 2005; Willemann.M & Hanak 2006). I en MTV af patientuddannelser fra 2009 konkluderes det imidlertid, at patientuddannelserne i Danmark står over for en betydelig opgave med at klargøre deres mål og virkningsmekanismer. Så længe dette ikke sker, kan man nemlig hverken vurdere, om patientuddannelser har effekt eller lave sundhedsøkonomiske beregninger af mulige virkninger (Sundhedsstyrelsen 2009). Da patientuddannelser i tiden efter strukturreformen er blevet et meget udbredt tilbud, og da en lang række uddannelser med varierende målgrupper, metoder og organisatoriske tilhørsforhold i disse år ser dagens lys (Willaing et al. 2005), er det en meget væsentlig problematik og fremtidig udfordring, som denne MTV peger på. Patientuddannelse en social teknologi En af de grundlæggende tanker bag udviklingen af patientuddannelses tilbud er, at patienterne kan lære af andre der er i samme båd som de selv, dvs. sociale relationer ses som et virkemiddel i forhold til styrkelsen af patienternes egenomsorg. I nogle typer af patientuddannelser arbejder man således med forskellige versioner af professionelle patienter (peer educators), der gennem deres egne erfaringer skal inspirere andre til en sundere livsstil. Ligeledes er det sociale ofte et mål for interventionen, på den måde at egenomsorg ofte involverer patienternes sociale relationer. Patientuddannelserne gennemføres således af sociale aktører, realiseres gennem sociale relationer og har sociale konsekvenser. Man kan derfor definere patientuddannelser som en social teknologi (Jöhncke, Svendsen & Whyte 2004; Sundhedsstyrelsen 2009). Imidlertid peger flere empiriske studier på at sammenhænge mellem sociale og sundhedsmæssige gevinster i konkrete uddannelses tilbud er langt mere komplekse. Ofte lykkes det sociale projekt i højere grad i patientuddannelse tilbud i ikkemedicinske settings, som for eksempel motivationsgrupper i en patientforening (Grøn, Vang & Mertz 2009). Samtidig kan en god social ånd på et hold ofte skubbe sundhedsbudskaberne i baggrunden (Grøn 2005a; Grøn 2005b). Nogle patienter oplever det at deltage i en gruppe som en væsentlig barriere, da de ikke føler sig i samme båd som deres medkursister (Grøn et al. 2009), hvorimod andre der indgår i mere homogene grupper fremhæver det at dele erfaringer med andre som det mest positive aspekt ved et patientuddannelses ophold (Mertz 2007). Ligeledes sker der i konkrete gruppeprocesser både inkluderende og ekskluderende processer (Grøn 2005a; Grøn 2005b). Der er således brug for at sætte de sociale virkningsmekanismer i forskellige typer af patientuddannelser under lup.

4 Side 2 Egenomsorg, magt og ulighed Når sundhedsprofessionelle får til opgave at styrke patienters egenomsorg indgår der heri et element af styring eller magt (indsæt Dørfler og Hansen): det handler om at få andre til at vælge at handle anderledes, end de måske ellers ville have gjort (Vallgårda 2003:118). Grøn, Mattingly og Meinert har i den forbindelse foreslået begrebet kronisk hjemmearbejde, som en indgang til at forstå egenomsorgsbegrebet som det i de senere år praktiseres i sundhedsvæsnet. Dette indebærer, at sundhedsvæsnet optræder som skole, de sundhedsprofessionelle som undervisere, og at patienternes hjemmearbejde løbende guides og monitoreres af de professionelle (Grøn, Mattingly & Meinert 2008). Der er store sociale forskelle på, hvordan patienter forvalter dette hjemmearbejde (Grøn et al. 2009). Kritikere har advaret om, at øget fokus på egenomsorg kan have en række negative konsekvenser. Således gør Elsass opmærksom på, at psykisk og socialt svage patienter ikke passer ind i et egenomsorgsbegreb, der stiller krav til patienten om aktiv handling (Elsass 1990). Mens Delmar mener, at hvis egenomsorgstanken fortrænger det relationelle menneskesyn, der er indlejret i omsorgsfilosofien, og hvis uafhængighed og selvforvaltning bliver det grundsyn, der arbejdes ud fra, så vil patienterne svigtes (Delmar 2002). Overordnet kan man sige, at der er en fare for at øge den sociale ulighed i sundhed, når man i stigende grad arbejder med patienters selvforvaltning og selvstyring som en central del af sundhedsvæsnets strategier (Grøn et al. 2009; Wiuf & Grøn 2009). Det er derfor væsentligt både at anlægge et konstruktivt og et kritisk perspektiv på egenomsorg som led i patientuddannelser. Perspektiver på egenomsorg Egenomsorgsbegrebet er ikke klart og konsistent defineret i den nationale og internationale litteratur (Dørfler & Hansen 2005), og det kan give sundhedssektoren problemer, når den skal forholde sig til og guide egenomsorg ikke mindst i relation til sundhedsfremme og forebyggelse af folkesygdommene. Der er derfor blevet argumenterer for, at egenomsorgsbegrebet bør defineres klart, hvis det skal finde anvendelse i sundhedsvæsnet (Dørfler et al. 2005; Willemann.M et al. 2006). Imidlertid er hensigten med denne undersøgelse ikke en apriori definition af begrebet, men nærmere at underlægge det en empirisk undersøgelse. Vi spørger: Hvordan forstår, forhandler og omsætter sundhedsprofessionelle og patienter egenomsorg - i regi af forskellige typer af patientuddannelser? Egenomsorg som tilgang til sundhedsfremme og forebyggelse vil nemlig altid have (mindst) to interessenter. På den ene side de sundhedsprofessionelle, der fra deres position anskuer egenomsorg som en nødvendighed i relation til følgerne af den livsstil, der truer befolkningens sundhed og har store samfundsøkonomiske konsekvenser og som ofte har forskellige forståelser af egenomsorg afhængig af deres specifikke fag profession, samt deres organisatoriske tilhørsforhold. På den anden side er der borgerne, brugerne, klienterne og patienterne, hvis forståelser og handlinger omkring egenomsorg tilfører begrebet yderligere kompleksiteter og dilemmaer. For dem kan egenomsorg kan være lystbetonet, eller en pligt og dårlig samvittighed. Det kan handle om at gøre hvad lægen siger og tage sin medicin, det kan handle om kost og motion, eller om at læse bøger og gå på skønhedsklinik (Grøn et al. 2009).

5 Side 3 Derudover indebærer egenomsorg sociale dilemmaer, fordi ikke alle er enige om, hvad egenomsorg er, og om man udøver den på den rigtige måde (ibid). Ved at fokusere på egenomsorg får vi indblik i, hvad henholdsvis professionelle og patienter ser som målet med patientuddannelse, hvordan disse mål forhandles eller afstemmes og hvordan de konkretiseres og omsættes til praksis i forskellige typer af patientuddannelser. Opsamlende er der behov for at sætte fokus på sammenhænge mellem patientuddannelse som en social teknologi og styrkelsen af patienters egenomsorg med særligt fokus på magt, ulighed og sociale forskelle. 3. Hovedopgaver Projektet omfatter følgende hovedopgaver: 1. Et organisatorisk og antropologisk studie af seks udvalgte cases 2. En proces omhandlende kvalitetsudvikling, videndeling og netværksdannelse blandt patientuddannelser i RS på tværs af sektorer, organisationer og metodiske tilgange Afgrænsning Projektets fokus er på patientuddannelse som en social teknologi, der har til formål at styrke patienters egenomsorg. Imidlertid arbejdes der i Region Syddanmark på, at patienters egenomsorgskapacitet indgår som en del af stratificeringen af kroniske patienter i det samlede sundhedsvæsen. I det omfang der i dette projekt opnås viden der er relevant for dette arbejde, vil projektet bidrage med input hertil. Projektet indeholder ikke en evaluering af de 6 cases der deltager i fase 1, men et evalueringskoncept kunne med fordel udvikles i forlængelse af dette projekt. Projektet følger heller ikke patienterne udenfor uddannelsen (hjem, hverdagsliv, arbejde), men fokuserer på samvær og samhandling mellem patienter og professionelle indenfor uddannelses tilbuddets rammer. 4. Forventede leverancer Leverancerne i projektet er følgende: 1. Skriftlig afrapportering via net baseret DSI publikation, samt 1-2 artikler i relevante tidsskrifter. DSI har projektledelsen og gennemførslen. 2. Input til netværksdannelses, vidensdelings og kvalitetsudviklingsproces for patientuddannelser i RS. Processen indeholder en todages workshop for de cases der har indgået i fase 1, samt et regionalt temamøde for samtlige interesserede patientuddannelser i RS. Region Syddanmark har ansvaret og projektledelsen for planlægning og gennemførelse af processen. DSI leverer oplæg og bidrager til det faglige indhold.

6 Side 4 3. Udvikling af guide til arbejdet med egenomsorg som led i patientuddannelser. DSI har projektledelsen på udvikling af guiden, som udvikles i samarbejde med regionen på baggrund af samarbejde og kvalitetsudviklingsproces med patientuddannelser i RS (pkt.2). 4. National konference, hvor guiden præsenteres. Region Syddanmark har ansvaret og projektledelsen for planlægning og gennemførelse af konferencen. DSI leverer oplæg og bidrager til det faglige indhold. 5. I det omfang der i dette projekt opnås viden, der er relevant for arbejdet med stratificering på patienters egenomsorgskapacitet, vil projektet bidrage med input hertil i form af mødedeltagelse, oplæg etc. 5. Metode Fase 1: Komparativt casestudie Projektdesignet er et komparativt casestudie (Yin 1989) og de primære metoder er fokusgruppeinterview, deltagerobservation og individuelle felt samtaler. Casestudie Der udvælges seks cases, der er repræsentative for hver deres type af patientuddannelser. Casene udvælges, så de repræsenterer de mest udbredte gruppebaserede patientuddannelser p.t. i Danmark, samt repræsenterer størst mulig variation i organisatorisk forankring. Der er flg. kriterier for udvælgelsen: 1. Afgrænsning på diagnoser: I forlængelse af det fokus der i RS er lagt på at udvikle forløbsprogrammer til diagnoserne diabetes, hjertekar sygdomme og KOL skal patientuddannelserne i casestudiet findes blandt patientuddannelser, der tilbyder diagnosespecifikke tilbud indenfor disse tre diagnoser. Fordi Lær at leve med kronisk sygdom er et udbredt ikke diagnose specifikt tilbud inddrages det imidlertid også. 2. Organisatorisk afgrænsning: Der skal indgå to cases fra hospitals regi, to cases fra kommunalt regi samt en case fra patientforenings regi (her er der nok tale om selvhjælpsgrupper, mere end egentligt formaliserede skoler). En case skal desuden være en patientuddannelse med fokus på etniske minoriteter/særligt belastede boligområder. 4. Sidst skal casene findes blandt patientuddannelser, der har et forholdsvist veludbygget og velafprøvet tilbud. Dvs. i det omfang det er muligt ikke tilbud, der er i en opstartsfase. Forskningsspørgsmål Vi vil bl.a. undersøge flg. spørgsmål: 1. Hvordan forstår henholdsvis sundhedsprofessionelle og patienter begrebet egenomsorg? 2. Hvordan forhandles og/eller afstemmes patienternes og de professionelles opfattelser af, hvad god egenomsorg er og hvad der er målene med patientuddannelse?

7 Side 5 3. Hvilke virkningsmekanismer arbejder man med på de forskellige patientuddannelser? 4. Er disse formulerede metoder der er knyttet til et teoretisk grundlag, eller arbejdes der mere intuitivt og erfaringsbaseret? 5. Hvordan forholder man sig til gruppedynamiske processer? Er der formuleret metoder til at arbejde med disse? Fokusgruppeinterview Der gennemføres et fokusgruppeinterview med centrale aktører i hver patientuddannelse med henblik på at kortlægge patientuddannelsens organisatoriske set-up. Interviewene vil fokusere på patientuddannelsens organisering, væsentligste samarbejdspartnere, personalets faglige baggrund, uddannelsens teoretiske og metodiske tilgang(e), rekruttering af patienter, kursusforløb og konkrete undervisningstilbud samt væsentlige dilemmaer i arbejdet med patientuddannelse. Disse fokusgruppeinterview omskrives til notater, der indgår som baggrundsmateriale for analysen af data fra det følgende feltarbejde. Denne del af undersøgelsen gennemføres af projektleder Martin Sandberg Buch, DSI samt praktikant Deltagerobservation De forskellige typer af patientuddannelser udbyder kurser af ret forskelligt omfang. I hvert case studie udføres deltagerobservation i et omfang af op til 15 dage. Deltagerobservationen skal især give et indblik i hvordan egenomsorg forstås, forhandles og omsættes i konkrete undervisningssituationer, samt i de sociale relationer og gruppe processer, der udfolder sig på forskellige hold. Herudover foretages der deltager observation af indledende individuelle samtaler med henblik på at få indblik i, hvordan de sundhedsprofessionelle afdækker og vurderer patienternes egenomsorgskapacitet. Feltsamtaler I hvert case studie udvælges 5-8 informanter til uddybelse af deltagerobservationen. Informanterne findes både blandt underviserne og blandt deltagerne i patientuddannelsen. Blandt deltagerne vil udvælgelsen ske på baggrund af forskelle i, hvordan de har indgået i de sociale dynamikker på holdet, samt forskelle i hvordan de stiller sig i forhold til begrebet egenomsorg. Disse samtaler båndes og omskrives til udførlige notater umiddelbart efter gennemførelsen, dvs. der foretages kun fuld transskription af udvalgte passager. Deltagerobservation og feltsamtaler gennemføres af senior projektleder Lone Grøn, DSI samt praktikanter Eline Franck, Laura Emilie Buch og Mikka Nielsen, DSI. På baggrund af det ovenstående case studie iværksættes en proces, der skal fremme kvalitetsudvikling af og vidensdeling blandt patientuddannelser i Region Syddanmark på tværs af organisatoriske og metodemæssige forankringer.

8 Side 6 Fase 2. Kvalitetsudvikling og videndeling DSI og Region Syddanmark gennemfører i samarbejde en proces omhandlende kvalitetsudvikling, videndeling og netværksdannelse blandt patientuddannelser på tværs af sektorer, organisationer og metodiske tilgange. Regionen har projektledelsen på denne del af projektet. 2-dages workshop forår og efterår 2011 Deltagerne i casestudiet inviteres til en videndelings- og kvalitetsudviklingsproces, hvor vi vil diskutere og kvalificere casestudiets resultater mhp. udvikling af guide til arbejdet med egenomsorg. Formålet med denne proces er at skabe brobygning mellem forskning og praksis og koordinering til projekt vedr. sundhedspædagogik. Regionalt temamøde 2011 En temadag om egenomsorg som led i patientuddannelse med samme indhold og formål som ovenstående workshop National konference forår 2012 På denne konference præsenteres guiden til arbejde med egenomsorg i patientuddannelser, ligesom forskellige oplæg sætter fokus på arbejdet med egenomsorg. 6. Organisation og projektstyring Projektstyring Styringen af projektet vil foregå efter principperne for god projektledelse i DSI. Der vil løbende ske en opfølgning på projektfremdrift i forhold til projektbeskrivelsen samt på ressourceforbrug og økonomi. Projektorganisation Undersøgelsen gennemføres i et samarbejde mellem Dansk Sundhedsinstitut, Region Syddanmark, de konkrete patientuddannelser der skal indgå i fase 1, samt de organisationer der står bag dem. I løbet af foråret 2010 etablerer Region Syddanmark kontakt til de konkrete patientuddannelser, der kunne være relevante for case studiet. Dansk Sundhedsinstitut har derefter det overordnede ansvar for gennemførelsen af undersøgelsens første fase. I fase 2 indgår de udvalgte cases fra fase 1 omkring kvalitetsudvikling og videndeling på tværs af organisatorisk forankring, samt andre interesserede patientuddannelser i RS. Region Syddanmark har ansvar for organiseringen af workshops, regional temadag og national konference i fase 2. DSI har ansvar for at levere input til disse både i form af ideer til indhold samt konkrete oplæg. Der nedsættes en projektgruppe og en faglig referencegruppe, der løbende følger og kommenterer på projektet:

9 Side 7 Projektgruppe Projektgruppen mødes tre gange i fase 1: for at kommentere på projektdesign (forår 2010), foreløbige analyser (efterår 2010/forår 2011), samt rapportudkast (forår/sommer 2011). Derudover mødes projektgruppen en fjerde gang med henblik på at facilitere den netværksdannelsesproces der ligger til grund for fase 2. Dette møde vil finde sted forår 2011 og kan evt. lægges i forlængelse af andet eller tredje af ovenstående møder. I projektgruppen indgår flg.: En repræsentant for hver af de 6 cases: Diabetesskolen Nyborg Sygehus, Odense Universitetshospital KOL-skolen på Svendborg Sygehus, Odense Universitetshospital Hjerterehabiliteringstilbud i Faaborg-Midtfyns Kommune Lær at leve med en kronisk sygdom i Middelfart Kommune Diabetesskolen i Vollsmose i Odense Kommune En motivationsgruppe fra Diabetesforeningen Mona Engdal Larsen, diabeteskoordinator, OUH Anne Bach Stisen, konstitueret chefkonsulent, RS Birgitte Lund Møller, konsulent, RS Faglig referencegruppe Den faglige referencegruppe mødes tre gange i løbet af fase 1, for at kommentere på projektdesign (efterår 2010), foreløbige analyser (efterår 2010/forår 2011), samt rapportudkast (forår/sommer 2011). Til denne gruppe inviteres flg.: Bjarne Bruun Jensen, Leder, Steno Center for Sundhedsfremme Bibi Hølge Hazelton, Seniorforsker, Forskningsenheden for Almen Praksis, Københavns Universitet Lene Dørfler, Sundhedskonsulent, Silkeborg kommune Lotte Meinert, Lektor, Afdeling for Antropologi og Etnografi, Århus Universitet Anne Smetana, Folkesundhedschef, Københavns kommune Britta Bjerrum Mortensen, Akademisk medarbejder, Sundhedsstyrelsen Projektmedarbejdere:

10 Side 8 DSI s projektleder: Øvrige projektmedarbejdere: Senior projektleder Lone Grøn, DSI Projektleder Martin Sandberg Buch, DSI Projektleder Jakob Hansen, DSI Praktikant Eline Franck, DSI Praktikant Mikka Nielsen, DSI Praktikant Laura Emilie Buch, DSI Region Syddanmarks kontaktperson: Konsulent Birgitte Lund Møller Tidsplan Efterår 2009: Forår 2010: Første udkast til projektdesign. Fase 1: Feltforberedelse Fase 1: Udvælgelse af og kontakt til de seks patientuddannelser, der skal indgå i case studiet Fase 1: Organisatorisk analyse af de seks cases Efterår 2010: Fase 1: Antropologisk feltarbejde på de seks cases Fase 1: Analyse og afrapportering af fase 1 Forår 2011: Fase 1: Analyse og afrapportering af fase 1 fortsat Fase 2: Regional workshop for projektdeltagere (første dag) Efterår 2011: Fase 2: Regional workshop for projektdeltagere fortsat (anden dag) Fase 2: Regionalt temamøde Fase 2: Udarbejdelse af guide til egenomsorg som led i patientuddannelse Forår 2012: Fase 2: National konference Forudsætninger Der er følgende forudsætninger for projektets gennemførelse: At RS finder relevante patientuddannelser der vil indgå i fase 1 At RS står for organisering af aktiviteterne i fase 2

11 Side 9 Ændring og problemhåndtering Hvis der undervejs i projektet sker ændringer i projektets forudsætninger eller af andre grunde er behov for at ændre på projektets indhold (formål, overordnet metode, tidsplan, ressourceforbrug, økonomi eller kvalitet), så vil projektlederen tage dette op med Region Syddanmark via kontaktperson Birgitte Lund Møller og fremlægge årsager og konkrete forslag til ændringer. Kvalitetssikring Kvalitetssikring udføres ved internt review af projektets publikationer udført af DSI s direktør eller vicedirektør, samt (for DSI publikationens vedkommende) to eksterne review ere. Derudover fungerer projektgruppen og den faglige referencegruppe som løbende kvalitetssikring. 7. Budget Budget År 2010 År 2011 År 2012 I alt DSI Projektforberedelse Organisatorisk analyse Feltarbejde Kodning og analyse Afrapportering Møder og workshops I alt DSI Region Syddanmark Projektgruppe Regional workshop og temamøde National konference

12 Side 10 Ekstra post I alt Region Syddanmark I alt DSI og regionen Bevilling Alle beløb er opgivet ekskl. moms. Referenceliste Delmar, C. (2002). Omsorgen som moralsk praksis i den kliniske sygepleje. I: E.O.C. Hall & B. Pedersen (red.), Forskning i klinisk sygepleje 1 (s ). København: Akademisk Forlag. Dørfler, L. & Hansen, H.P. (2005). Egenomsorg - en litteraturbaseret udredning af begrebet. København: Sundhedsstyrelsen, Viden- og dokumentationsenheden. Elsass, P. (1990). Egenomsorg - en analyse af brgrebets i-talesættelse. Ugeskrift for læger, 152(48), s Grøn, L. (2005a). Krop og hverdag i forandring. Forebyggelse og sundhedsfremme i institution og hverdagsliv. Vejle: Vejle amts sundhedsforvaltning. Grøn, L. (2005b). Winds of change, bodies of persistence. Health promotion and lifestyle change in institutional and everyday contexts Phd. thesis: Department of Anthropology and Ethnography, University of Aarhus and Department of Health, Vejle County. Grøn, L., Mattingly, C. & Meinert, L. (2008). Kronisk hjemmearbejde. Sociale håb, dilemmaer og konflikter i hjemmearbejdsnarrativer i Uganda, Danmark og USA. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, 9, s Grøn, L., Vang, S. & Mertz, M.K. (2009). Den kroniske patient. Nærbilleder af livet med kronisk sygdom DSI rapport. Dansk Sundhedsinstitut. Jöhncke, S., Svendsen, M.N. & Whyte, S.R. (2004). Løsningsmodeller. I: K. Hastrup (red.), Viden om verden. En grundbog i antropologisk analyse (s ). København: Hans Reitzels Forlag. Mertz, M.K.H. (2007). Patienten først? En etnologisk analyse af patientuddannelser for kronisk syge mennesker med særligt fokus på patientuddannelsen "Lær at leve med kronisk sygdom" Speciale.Saxo-instituttet,Københavns universitet.

13 Side 11 Sundhedsstyrelsen (2005). Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb. København: Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen, M.&.M.T. (2009). Patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering. Willaing, I., Folmann, N.B. & Gisselbæk, A.B. (2005). Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning. København: Sundhedsstyrelsen, Viden- og dokumentationsenheden. Willemann.M & Hanak, M. (2006). Egenomsorg - et særligt perspektiv på forebyggelse og sundhedsfremme. København: Sundhedsstyrelsen, Viden og dokumentationsenheden. Wiuf, B.M. & Grøn, L. (2009). Sårbarhed og handlekraft - borgeres og praktiserende lægers opfattelser af sociale forskelle i sygdom og sundhed DSI rapport. Dansk Sundhedsinstitut. Yin (1989). Case study research:design and methods Sage Publications.