Udgave 1 Marts TRINS RAKETTEN. Paske. gang - Kims Word. sigt -Kims Word - Digt

Transkript

1 Udgave 1 Marts 2016 Paske 5 TRINS RAKETTEN enk Engang - Kims Word sigt -Kims Word - Digt gang - Kims Word d Ansigt - Digt Kims Word s - Digt ord

2 12 6 Et af Ansigterne 1 5 Trins Raketten 18 Digt 20 Side 20 Jonas Jukebox 26 Læserbreve Digt MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELDDIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELDDIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG 2 Hvis du har brug for at få luft, vil spørge ud i luften om noget, kommentere, kritisere rose eller lignende, hvorfor sender du så ikke et læserbrev til Sclerose.info? I Sclerose.info elsker vi en god debat eller nyder når der kommer meninger på bordet med indhold og substans. Skal du have luft Så skriv uanset emnet 3

3 Sclerose.info PDF online magasin har fået et ansigtsløft Vi har ændret lidt i designet vi håber du kan lide det. PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE PASKE UDGAVE 4 Uanset om du kan lide det eller du ikke kan lide det vil vi rigtig gerne høre fra dig, med din kritik ros eller andet. Skriv til os admin@sclerose. info eller til mig direkte på kim@sclerose.info I december åbnede Sclerose.info op for medlemskab af foreningen og hvis du ikke er blevet medlem endnu så skal du da melde dig ind. Vi har brug for din støtte vi har brug for at vi sammen bliver stærke, og vi kan øge vores information og debat sclerosen. I dette blad bringer vi artiklen om de fem faser når man får stillet diagnosen sclerose. Det er både til os scleroseramte at huske hvordan der går at hvad der sker, men lige så meget også for vores pårørende. Det er vigtigt at forstå og det er vigtigt at huske at vi bevæger os konstant i faserne. Det sker i takt med udvikling eller forskellige oplevelser med sygdommen. Foråret banker på døren. Det er ikke altid til at føle det at tro på det når man kigger ud af vinduet, men det er lige om hjørnet Kim Gelser 5

4 5 trins raketten Hvordan man kommer videre med diagnosen sclerose Hvad sker der med dig når du får diagnosen sclerose? Hvordan kommer du videre? Først og fremmest er det vigtigt at få sagt højt: Man kan godt leve et rigtig godt liv selvom man har sclerose! Sclerose forhindrer på ingen måde lykke, glæde, smil, kærlighed men som det er med livet generelt, så stiller sclerosen også udfordringer op for dig og for mange også forhindringer. Tidligere har der på Sclerose.info s hjemmeside været skrevet meget omkring det at få diagnosen det at komme videre efter diagnosen. Der har tidligere været artiklen 5 trins raketten eller hvordan man kommer videre med multipel sclerose diagnosen Punkter fra denne artikel skrevet af Søren Beejo Hansen, er benyttet i denne nye artikel. Vi kan ikke tale nok om diagnose og forløbet. Vi kan ikke tale nok om hvad der sker med os psykologisk, og der kan aldrig være for meget materiale og information om emnet. Alle scleroseramte kan bruge det til at forstå sig selv bedre eller lade andre forstå en bedre. Når lægen siger til dig jeg er ked af at sige det, men du har sclerose - den besked, det at få diagnosen, det handler jo for de fleste om det eksistentielle. Ikke nok med at man bliver bange for at dø, ens krop, ens helbred, risikoen for at blive handicappet. Tanker og frygt går jo også mange gange på parforholdet, kærlighedslivet. Det handler også om ens arbejde, beskæftigelse, studier kan jeg forsat arbejde, skal jeg droppe mine studier. Og mange mange flere og mere rodede tanker og frygt. Man bliver slået i stykker! Man er alene! Man er totalt hjælpeløs! En scleroseramt har engang beskrevet det sådan: Jeg blev skubbet ind i et rum, hvor man slukkede lyset, og der skulle jeg så forsøge at finde mig til rette. RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRIS RA- KETTEN 5 TRINS RAEKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RA- KETTEN RAKETTEN 5 TRINS RKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RA KETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RA- KETTEN5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRISN RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RAKETTEN 5 TRINS RA- 6 Det er faktisk en ganske beskrivende forklaring. Sådan føler mange scleroseramte uden måske at kunne beskrive det med ord. En gennemgribende reaktionsproces er i gang, forskellig fra individ til individ. Nogle overreagerer, andre undertrykker deres reaktion. Andre igen reagerer naturligt på dette traumatiske tab, de har lidt og deres frygt 7

5 overdrevne reaktion kommer når der i forvejen er sår på sjælen der har været undertrykt og nu bryder frem af dette tab. Ellers er årsagerne til reaktionen den samme som for den førnævnte, ubevidst vælges nu blot den modsatte ekstrem. Hvis der derimod er en sund og naturlig respons på chokket, altså en sorgproces der udfolder sig frit så længe den varer, så vil man relativt hurtigt kunne bevæge sig ud i en accept af det skete og kunne lære at komme videre og leve med de fysiske begrænsninger og de nye vilkår. Herunder følger en beskrivelse af 5 trins raketten og den enkelte ramte kan så mærke, føle og tænke efter om en af beskrivelserne passer på det man netop er midt i og personligt gennemgår lige nu. Men også de der er kommet videre kan stoppe op og se hvor de selv sad fast og hvor det nemmere gled videre til næste proces. for fremtiden. Her er det så at alle ønsker, at man skal se situationen i øjnene og se at komme videre med livet. Det virker som om, at de andre stadig har deres behov og ønsker, som skal opfyldes. Forventningerne og kravene kommer hurtigt igen, når de ser at man har overlevet og nok bare trænger til at komme ud, få snakket om tingene og kommet til hægterne. Faktisk skal man det samme som før, nu er der bare sclerosen oveni, der skal klares. Men den går bare ikke. Man finder selv hurtigt ud af, at hvis man fortsætter som før så bliver det værre. Her er det utroligt vigtigt at anerkende, at dette tab af livet som noget trygt og rart, man regnede med og stolede på ville fortsætte, at det udløser en kraftig sorgproces som nødvendigvis skal gennemleves inden man er klar til at genoptage sit liv som det nu er. Det er ikke til at komme i gang med disse udfordringer før chokket og frygten har lagt sig, sorgen over det mistede er brændt ud, og tabet accepteret helt og fuldt. Men for overhovedet at komme i gang med denne proces er det vitalt at forstå, gerne med hjælp af gode venner eller en psykolog/psykoterapeut, hvor man er henne i forløbet lige nu og få et nyt perspektiv som er på afstand af den overvældende reaktionstilstand. Der er 5 faser i alle tabsprocesser. Så længe en person ikke kan forstå hvad det er, der foregår, altså hvad det er for en situation man befinder sig i og hvad denne kræver af én, eller erkender sin nuværende reaktion, så er det nemt at hænge fast i en fase ved at forsøge at undgå det der føles for svært at tackle alene, nemlig selve sorgen. Der kan være flere grunde til at prøve at undgå sorgen, fortvivlelsens smerte og isolationen. Måske er man vant til at vise sig som den stærke og tage ansvar for andre og tør derfor ikke miste kontrollen følelsesmæssigt, eller man er vant til ikke at få omsorg eller blive domineret og derfor nægter at vise svaghed, være sårbar og ked af det åbenlyst som voksen. Den Fase 1) Chokket. Livet føles ødelagt, i ruiner. Det er nemt at prøve at overbevise sig selv om, at det ikke er virkelighed, men bare et mareridt som pludselig slutter og alt er igen som før. Man tager simpelthen ikke det ind, som andre siger til én, men gemmer som strudsen sit hoved i sandet og tænker det sker ikke, det her. Det er barnet i os, den uansvarlige, der prøver overmagten af for at se, om det kan lade sig gøre, at få ting til at forsvinde ved at lukke øjnene for dem, benægte deres eksistens. Hvis jeg ikke kan se det, kan det heller ikke se mig. Fase 2) Kontroltabet. Når det går op for én, at det ikke nytter at benægte det tab der er sket, bliver man fuldstændig ude af sig selv af raseri. Selvkontrollen ryger sig en tur og man er i vredens vold. Logikken i dette er, at overmagtens styrke skal prøves af, for måske er det alligevel muligt at skræmme, overmande eller ødelægge fjenden. Det er igen en naturlig, barnlig afmagtsreaktion på at opnå det modsatte af det man ønsker som er omsorg og kærlighed. Hva fanden bilder tilværelsen sig egentligt ind? Det skal i hvert fald ikke hedde sig at man ikke gjorde modstand. Fase 3) Forhandlingen. På et tidspunkt indser man at ens rasen ingen som helst indflydelse har på overmagten som jo er usynlig. Det eneste man finder er sin egen udmattelse. Det næste skridt er dernæst af mere strategisk natur, en tillært manipulation af den stærkere, men måske ikke smartere end en selv. Man begynder at forhandle med skæbnen og prøver alt for at finde vej til dens hjerte og blødgøre den. Man ydmyger sig selv, bønfalder og lover alt for at omvende eller bare formilde den ukendte autoritet til at gøre tingene bedre for én eller få bare lidt tilbage af det mistede. Fase 4) Håbløsheden. Dernæst erkender man, at selv denne strategi ingen vegne fører, og at alle kortene er spillet. Der er spillet fallit og nu overtager håbløsheden, da der ingen hjælp er at hente nogen steder over- 9

6 10 for dette onde. Man opgiver kampen og modstanden og henfalder derefter til tomhed eller depression, går følelsesmæssigt og mentalt i stå og sætter livet på vågeblus. Det er den tredje mulighed, et individ har for at prøve at undgå fare, når både flugt og modangreb ikke kan bruges. Der er ikke tale om accept af situationen, da den barnlige ubevidste strategi går ud på at forsvinde fra farezonen ved på forhånd at være så død, at intet længere kan røre én. Fase 5) Accepten. Først når selv den opgivende offerrolle forstås som en udsættelse og et forsøg på at slippe for at være ramt for alvor, kommer accepten og overtager scenen. Når dette sker for én som et fravær af alle anstrengelser for at undgå smerten kommer det tit som en overraskelse at man nu er helt afslappet og rolig overfor situationen. Samtidig føles den fulde effekt af tabet meget lettere at bære, end man kunne forestille sig. Det er ikke fordi sorgen ikke er stor, men fordi ens livskraft ikke er bundet op i frygt og undvigelsesreaktioner, er man klar til at gå med stormen i stedet for imod den. En følelse af at blive båret gennem følelsesstormen opstår, og relativt snart er man klar til næste skridt: At begynde at fordøje sin ublide medfart og forstå og udtrykke med ord og følelser, hvad der er sket. Både det der er mistet, og det der er kommet i stedet. Dette nye perspektiv er starten på den anden proces, som skal til for at overkomme tabet. Denne proces handler om at omdefinere sit liv i lyset af det skete, finde nye holdepunkter og værdier, hvor de gamle var. Ny identitet, ny mening med tilværelsen og nyt ståsted i livet, som matcher den person man er nu både fysisk og psykisk. Det er essentielt meget omhyggeligt at vælge netop de elementer, der skal danne platform for i tryghed og balance med omgivelserne at skabe netop det liv, der passer til én. Således at det der var ulykkeligt kan ende med at blive vendt til større livskvalitet skabt af ens livserfaring, livsvilje og en akut fornemmelse af, at livet er en kostbar gave som kræver at man siger JA til det. Det kan kræve at man må afvise ting, vaner og mennesker i sit liv, som fastholder én i den gamle måde at leve livet på, som er skadelig for én nu. Hvis det er for svært både at få startet på ny og samtidig holde sig fri af fortidens spøgelser, både udenfor og indeni en selv, sårbar som man er, så kan det være nødvendigt med professionel støtte til et selvudviklingsforløb, hvor man hele tiden fastholdes på ens sande værdier, og det måman har med tilværelsen. God rejse og brug dette til at forstå dig selv bedre men også som et redskab til at bevæge dig videre

7 Et af ansigterne 1 ELLA LØVHOLM, 51 AR Attackvis sclerose. Diagnose år 2000, men haft de første angreb/symptomer i Behandling: Rebif 22: Rebif 44: Tecfidera: 2014 som jeg stadigvæk er i behandling med. Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling? Rebif blev jeg tilbudt i 2000, da jeg fik diagnosen og Tecfidera har jeg selv ønsket, da jeg var træt af sprøjter og arvæv efter dem. Tager du alternativ medicin eller behandling og hvorfor hvad hjælper det dig? Nej Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose og hvornår blev du sidst scannet? Jeg blev MR scannet i 2000 i forbindelse med diagnosen og blev det igen i efteråret 2014 i forbindelse ed opstart af Tecfidera. Ynglings citat eller slogan: Det du ikke dør af bliver du stærkere af. Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser? Inden diagnosen var jeg ansat på et El-værksted. Men da jeg fik problemer med, at stå op og gå hele dagen måtte jeg finde på noget andet. Derfor fik jeg året efter ansættelse i receptionen på Skive Tekniske skole, hvor jeg stadigvæk er på 14. år i fleksjob med 20 timer om ugen. Inden diagnosen dyrkede jeg bowling på konkurenceplan. Det måtte jeg stoppe med pga. balanceproblemer. 12 ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIFT- ERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF AN SIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF Hvordan er du som menneske og person i dag? Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg tror at jeg er blevet bedre til, at få det bedste ud af livet og nyde det hele. Jeg er glad, 13 positiv og tilfreds med mit liv.

8 Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Jeg kan ikke helt huske det, men forklarede det meget forsigtigt. Mine børn var 6 og 13 på diagnose tidspunktet og skulle have informationen på forskellig vis. Hvordan har du det med din krop? Kan du lide den? Jeg er træt af at kroppen ikke kan det, som den kunne førhen. Men jeg syntes, at jeg har lært at leve med de begrænsninger der er. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv? Det værste er balanceproblemerne og at jeg ikke kan gå ret langt og danse. Har også føleforstyrrelser i under fødderne og i håndfladerne og døjer med trætheden. Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Nej det gør jeg ikke. Forsøger at leve rimeligt sundt. Har du temperament Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Jeg har aldrig haft temperament. Er en meget tålmodig person. Det har sygdommen ikke ændret på. Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? Jeg syntes at de har været rigtig gode til, at takle den nye situation og børnene kan nærmest ikke huske andet. Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/ famile? Jeg tror at den bedste måde som pårørende kan hjælpe er at være forstående og lyttende. Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser? Har haft mere tid og nærhed med mine børn, da jeg var nødt til kun at arbejde 4 timer om dagen. Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Det er et nødvendigt onde. Hader det og kan ikke mærke den store forandring. Livet har så mange farver hvad var din farve, før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Inden sclerosen var min hverdag meget travl, så farven har nok været mørk. I dag er farven orange eller lilla. Elsker livet. Nåh. Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Arghh ved ikke lige om jeg kan sige, at der er noget som er det bedste. Det er jo en kronisk uhelbredelig sygdom. Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Jeg er godt tilfreds med mit liv og med de nye udfordringer det giver. Jeg sørger for, at nyde tilværelsen og få det bedste ud af livet. Hader du din sclerose? Nej det gør jeg ikke og har aldrig gjort det. Men har selvfølgelig lidt frygt/usikkerhed omkring fremtiden. Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på os scleroseramte? Deres holdning til alle sygdomsramte er ikke noget at skrive hjem over. 15

9 Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? Det kan jeg ikke lige sige. Der skulle vist mere end en dag til, at kunne gøre en forskel. Har du et råd til nydiagnosticerede? Lad ikke diagnosen overskygge alt. Men forsøg at få det bedste ud af livet på trods af de ændringer/udfordringer som sygdommen giver. Har du et råd til os andre med sclerose? Nej, vi takler alle sammen sygdommen forskelligt og jeg tror, at de fleste selv finder deres egen måde. Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Jeg tror at jeg vil være samme sted både arbejdsmæssigt, boligforhold og socialt. Håber også at være samme sted sygdomsmæssigt. Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Jeg syntes at de laver et stort stykke arbejde. Hvad er din største drøm? Min største drøm/ønske er at det vil gå mine nærmeste rigtig godt og at vi vil være forskånet for yderligere sygdom. Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu: Jeg er en kvinde på 51 år som lever alene og har gjort det i 13 år. Blev skilt 2 år efter diagnosen og har været alenemor indtil, at den sidste af børnene flyttede hjemmefra for 2 år siden Ella Lovholm interviewede pa Kim Gelser 16

10 Skidt, jeg har levet det liv, jeg efterlod Sidder alene i doktorens venteværelse, væggene lister sig klaustrofobisk nærmere og nærmere. Digt Paul Erik Kierkegaard Billige plakater på væggene virker psykedeliske, deres roser forvandles til ligegyldige abstraktioner, min verden er blevet uvirkelig - i diagnosens venteværelse. Bange anelser efter ugers undersøgelser, maven er urolig, tankerne hvirvler rundt i mit hoved. Jeg er alene, kun mig, i værelset, lille forvirrende blå planet. Kvælende bekymringer om børn, kone og fremtid undslipper ikke osteklokken. Det hele bliver derinde, som en slimet suppe der truer med at kvæle mig. Doktoren slår et larmende hul i min klokke, da han kalder mig ind til konsultationen, min domstol og dom - om et alt for kort øjeblik. Jeg bliver smidt ned i et stort sort grotte, får måske lyset at se, hvis jeg løser op for den gordiske knude. Skidt, jeg har levet det liv jeg efterlod. Jeg gjorde mit bedste, jeg ved det ikke var nok, men igen. Var det vejen? Restepladsen, hvor jeg lagde mig til at sove, efter utallige kilometer asfalt. Var det mit liv - Halleluja Hr. Cohen - jeg synger lavmælt med i koret, synge kan jeg heller ikke, men et rustent, beskedent og stille Halleluja, bliver mit sidste. Igen, efterlod håbet, forsættelsen, humøret, skøre børn og børnebørn der griner med og ad mig. Cohen, du får et højlydt, skingert og ikke særligt kønt - Halleluja - som det sidste. Jeg var dreng. Jeg var ung. Jeg var forelsket i den enste rigtige Mette, på jorden. Jeg blev far til fire. Jeg blev skilt. Jeg har bambier foran mit vindue. 18 Jeg er lykkelig og tænker på dig, fortryllende liv, står splitter nøgen og fotografere Århus - Halleluja. 19

11 Et af ansigterne 2 SIW DALGAARD, 21 AR Diagnose/årstal for diagnose måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik diagnosen: Jeg fik konstateret attakvis sclerose på min 19 års fødselsdag d. 12/3-13. Jeg havde i nogle måneder forinden diagnosen og indlæggelsen, mærket føleforstyrrelser på min mave uden BH en dog gav jeg bare min BH skylden, fordi den havde kørt op og ned ad stedet og sikkert gjort min hud irriteret. Senere fik jeg voldsomt ond i maven og ryggen hver evig eneste aften. Lægerne vidste ikke rigtig hvad der var galt og valgte at fokusere på mine mavesmerter, hvilket ikke gav noget resultat. Nogle uger senere, gik det ud over benene: Det ene ben blev gradvist mere og mere lamt, mens det andet ben havde store følelsesforstyrrelser, spastiske spjæt og følelsen af at en myretue havde slået sig ned indvendigt. Behandling: Tysabri (et drop en gang i måneden på sygehuset). Jeg har fået det lige siden diagnosen. Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling?: Mit attak havde være så voldsomt, at jeg skulle starte ud med noget kraftigere medicin end man normalt starter med (sådan forklarede lægerne det). Jeg havde nogle forskellige valgmuligheder, men de sagde indirekte til mig, at de synes tysabri ville være det bedste valg, da denne medicin havde mange år på bagen og havde vist gode resultater. Tager du alternativ medicin eller behandling og hvorfor hvad hjælper det dig? Jeg tager fiskeolie, d-vitamin og nogen gange b-vitaminer. Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose og hvornår blev du sidst scannet? Er blevet MR-scannet et par gange i forbindelse med sygdommen, skal scannes igen her til marts. Ynglings citat eller slogan: Do more of what makes you happy. 20 ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIFT- ERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF AN SIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIFTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET AF ANSIGTERNE ET Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser?: Før diagnosen gik jeg på gymnasiet og trænede meget i motionscenter. Efter diagnosen færdiggjorde jeg STX, har nu et sabbat år hvor jeg arbejder og skal starte på studiet ernæring og sundhed til september. Jeg træner stadig meget, da det er noget jeg virkelig nyder - dog har jeg sværere ved at træne, end før diagnosen, da mit ene ben 21 hurtigt bliver udmattet og syre til eller ryster.

12 Hvordan er du som menneske og person i dag? Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg føler ikke at jeg har forandret mig personlighedsmæssigt, jeg er stadig den samme pige, med den samme humor og den samme måde at sige tingene på men jeg har fået nogle andre holdninger og meninger til forskellige problemstillinger end før diagnosen. Har du temperament. Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Nej det synes jeg ikke at jeg har. Men jeg har meget vilje, forstået på den måde, at jeg bare ikke vil lade sclerosen bestemme over mig, fx når jeg cykler interval i motionscenteret, og mit ben begynder at syre sindssygt meget(hvilket det gør med det samme jeg starter), fordi det er så svagt - så bliver jeg ved! Det vil være et nederlag at stoppe. Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? Jeg tror ikke helt at mine venner har forstået at jeg har fået sclerose og i det hele taget forstår sygdommen, fordi jeg pt. stort set levet mit liv som jeg altid har gjort det. Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/ famile? Personligt synes jeg, at det er irriterende med folk der siger: det skal nok gå. Det virker så overfladisk og intetsigende. Jeg vil hellere snakke om realiteten, se det i øjnene og acceptere det, i stedet for at sidde og høre på folk der fortæller mig at det hele nok skal gå det ved de jo ikke noget om? Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Jeg føler stort set at min liv er ligesom før diagnosen. Jeg har et svagere ben, men det mærker jeg oftest kun når jeg træner. Hader du din sclerose? Ja det tror jeg faktisk at jeg gør. Jeg hader at den er så uforudsigelig og på den måde gør min fremtid ukontrolleret. Jeg hader også, at sclerosen har gjort, så jeg ikke kan yde ligeså meget i fitness som jeg gerne ville. Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Ingen børn. Hvordan har du det med din krop? Kan du lide den? Jeg har det helt fin med min krop. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv? Jeg kan godt nogen gange være urealistisk træt, hvilket selvfølgelig gør min dag sværere at komme igennem, specielt hvis jeg ikke har mulighed for at hvile mig. Men det er heldigvis sjældent jeg har det sådan. Det er mest mit ben der begrænser mig, da jeg stadig nogen gange oplever summen, spjæt og udmattelse når jeg laver fysisk aktivitet. Men heldigvis er disse symptomer også til at leve med. Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Jeg startede umiddelbart efter diagnosen med at følge kosten. I dag følger jeg mange af principperne, men har mere frihed. Jeg spiser bl.a. stort set aldrig kød og drikker ikke mælk. Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser? Jeg synes faktisk at det er rigtig hyggeligt at komme op på sygehuset en gang i måneden og snakke med det søde personale. Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Jeg elsker virkelig at træne, både styrketræning, roning, spinding, zumba osv. Jeg ved ikke om det har nogen positive effekter for min sclerose, men det bilder jeg mig selv ind. Dog har jeg kunnet mærke en forbedring på mine cykel intervaller, som jeg klare bedre og bedre. Jeg ved ikke om det er fordi jeg er blevet bedre til at se bort fra /tackle udmattelsen i mit ben og bare fortsætte, eller om mit ben faktisk tager træningen til sig og bliver stærkere. Som sagt elsker jeg at træne, og gør det ikke kune pga. sclerosen. Men oftest løber jeg ikke for at blive en bedre løber, men for at holde sclerose-benet i gang. Jeg forbedre mig alligevel stort set ikke på min løbeture, fordi benet stritter imod. Nåh Men hvad er det bedste ved at have sclerose? Det lyder så kliche-agtigt, men jeg synes at jeg er blevet bedre til at leve i nuet og være glad for de ting jeg har lige nu. Jeg tager ikke det at kunne gå op af trappet for givet, det er jo en gave at kunne få lov til at bevæge sig! Hvad er din holdning til den måde politikerne ser på os scleroseramte? Jeg må indrømme, at jeg generelt ikke følger så meget med i politik, så jeg ved ikke så meget på det område, endnu. 23

13 Vil du hjælpe... Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? Pas. Har du et råd til nydiagnosticerede? Jeg tror bare at man skal tage det med så stort et smil man nu kan. Jeg har heldigvis en positiv familie; vi sætter os ikke ned og græder, det kan man alligevel ikke bruge noget til. (Og jo, man må godt være ked af det en gang i mellem og man har ret til at synes det hele er uretfærdig. Men det skal ikke være noget der overtaget dig liv) Har du et råd til os andre med sclerose? Egentlig ikke, jeg er sikker på de er mere erfarne end mig ;-) Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Forhåbentlig er jeg uddannet diætist og lever mit liv præcis som jeg har lyst til uden nogen begrænsninger. Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Jeg synes det er godt. Hvad er din største drøm? Pt. er min største drøm at uddanne mig til klinisk diætist, få en familie og et dejligt nostalgisk gård/hus med skæve vægge. Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu: Jeg synes ikke at der er så meget mere at fortælle. Mit liv er meget hvad det hele tiden har været, dog med få begrænsninger som heldigvis er til at leve med Siw Dalgaard interviewede pa Kim Gelser Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info? Spørgsmålet er jo egentlig meget lige til... vil du hjælpe Sclerose.info... spørgsmålet er selvfølgelig også - har du tid - har du lyst til at bruge nogle timer i ugen - har du energien - har du lysten? Sclerose.info er midt i planlægningen om at lave et nyt online blad. Et PDF blad der skal sendes ud til scleroseramte, pårørende, behandlingssteder, behandlere, terapeuter, og mange flere. Kan du skrive, eller har du lyst til at prøve at skrive? Til dette blad vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at skrive - artikler, indlæg, oplysninger. Det kan være at du har lyst til at skrive din egen historie - eller har lyst til at skrive om noget der har betydning for dig i øjeblikket. Det kan også være du ar lyst til at skrive historien om andre Under alle omstændigheder - vil vi meget gerne i kontakt med dig! Kan du sælge annoncer, eller har du lyst til at prøve at sælge annoncer? Ligeledes vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at sælge annoncer til dette online blad. Der skal ikke store salgstalenter til... men har du lyst til at prøve kræfter med det - så vil vi meget gerne i kontakt med dig! Sclerose.info vil meget gerne høre fra dig eller jer der har lyst til at bruge en eller flere timer om ugen på dette arbejde - og til at hjælpe os scleroseramte. Der er nogle rigtig rigtig gode initiativer indenfor sclerosemiljøet - både til os scleroseramte og til kredsen i berøring med sclerose... Sclerose.info mener at vi har en nerve og nærvær til at bidrage til denne information so, vil styrke den information der tilgår os scleroseramte Har du lyst til at vide mere, eller er klar på at komme igang - så skriv til admin@sclerose.info, Vi glæder os til at høre fra dig. 24

14 Vælger min gud, binder mig til den. Jeg er ikke længere fri, men bundet til guden. Digt Paul Erik Kierkegaard Bundet, som bladet til træet. Hun har ikke opdaget, hun er fri. Hun søgte fortvivlet den grønne ungdom. - Vissen - Fri til at flyve med vinden hvorhen den bringer - fri. Jeg så en solnedgang så smuk, sagde intet. Du sagde hvor smuk den var. Du blev bundet af dine tanker i samme øjeblik. Frihed til mig, jeg har ingen tankernes fangevogtere. Stilheden, nydelsen, uden afbrydelser af tanker. At være til uden bundethed af guder og tanker - fri

15 Meld dig ind i Sclerose.info! Foreningen Scelrose.info tilbyder dig at blive medlem af foreningen - både for at støtte det arbejde som Sclerose.info laver, men samtidig vil du som medlem få nogle fordele som brugere af foreningens hjemmeside ikke har. F.eks vil du som medlem få tilbudt at deltage i de aktiviteter som foreningen afholder enten gratis eller til en meget lille betaling, hvor imod brugere, IKKE-medlemmer først bliver tilbudt dette efter at du som medlem ikke ønsker at deltage (men til fuld pris). Du vil kunne se alle nyheder om sclerose som indsamles ude i den store verden - undersøgelser og resultater, deltage i vores lukkede fora og meget mere. Vi har 3 forskellige medlemskaber, dette for at sikre at du finder det som passer dig. Enkeltperson (der er rabat for førtidspensionister og studerende) Familie medlemskab Virksomhedsmedlemskab Meld dig ind i Sclerose.info og bak op om det informationsarbejde vi laver. Følg dette link