Ansøgningsskema: Skemaet sendes til. eller. Sundhedsstyrelsen Forebyggelse Islands Brygge København S

Transkript

1 Ansøgningsskema: Pulje til forskning i alternativ/komplementær behandling Frist for indsendelse af ansøgning 26. maj 2016 Klokken Skemaet sendes til fob@sst.dk eller Sundhedsstyrelsen Forebyggelse Islands Brygge København S Inden skemaet udfyldes, læses Vejledning til ansøgning til puljen forskning i alternativ/komplementær behandling. Vejledningen skal følges og alle rubrikker besvares. Skema 2 vedrørende projektbeskrivelse må højst fylde 10 sider. Som bilag vedlægges følgende: Bilag 1: Dokumentation for eventuelle partnerskaber.

2 Skema 1: Ansøgningsskema til projektstøtte Forskning i alternativ/komplementær behandling 1. Projektets titel: DACOACH - øget patientengagement gennem data-guidet sundhedscoaching 2. Ansøger: Nyreforeningen Adresse: Blekinge Boulevard Taastrup Medansøger: Adresse: Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Navn på projektleder: Gitte Thybo Pihl Stillingsbetegnelse: Tlf. nr.: Navn på projektets juridisk ansvarlige person: Videnskabelig assistent gitte.thybo.pihl@rsyd.dk Nyreforeningens direktør, Sven Gerner Nielsen Stillingsbetegnelse: Tlf.nr.: Direktør for Nyreforeningen sgn@nyreforeningen.dk Kontaktperson: Projektleder Gitte Thybo Pihl Gitte.thybo.pihl@rsyd.dk Ansøgers personlige underskrift (ikke med sort skrift): Sted: Underskrift: Dato: /

3 3. Projektlederens uddannelse, baggrund, erfaring og kompetence: 4. Projektpartnere udover ansøger: Gitte Thybo Pihl, sygeplejerske og cand. soc. har afleveret ph.d. afhandling den 1. marts I ph.d.-projektet har Gitte været en del af et større multicenterstudie og varetaget den daglige drift på det ene site med inklusion, randomisering, opfølgning, koordinering af arbejdsopgaver og projektmedarbejdere etc. Gitte har i sit ph.d. projekt arbejdet med fælles beslutningstagning på både et teoretisk og et praktisk plan. Gitte sidder desuden som suppleant for den danske nationalrepræsentant i European Association for Communication in Health Care. Nyreforeningen. PROPA. Enhed for Sundhedstjenesteforskning ved Sygehus Lillebælt, under ledelse af professor Jette Ammentorp. IT designer Thomas Blomseth. Urologisk Forskningsenhed, under ledelse af professor Palle Osther. 3

4 5. Ansøgers og projektpartners forudsætninger for at gennemføre projektet: Nyreforeningen: Nyreforeningen er en dansk patientforening og interesseorganisation, der har til formål at varetage interesserne for nyre- og urinvejssyge, pårørende og donorer. Organisationen blev stiftet i 1975 og har i dag ca medlemmer fordelt på 16 lokale kredse. PROPA: PROPA arbejder som patientforening for, at prostatakræftpatienter og deres pårørende får den bedste behandling og støtte. I Propa har vi medlemmer der alle er ramt af sygdommen på forskellige stadier og der lever pt. ca i Danmark med sygdommen. PROPA ønsker at være bredt anerkendt for sit informative og seriøse arbejde hos medlemmer, sundhedsvæsen og samfundet generelt. Enhed for Sundhedstjenesteforskning: Enhed for Sundhedstjenesteforskning er en tværgående forskningsenhed på Sygehus Lillebælt tilknyttet Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk universitet. I en bred palet af forskningsprojekter arbejdes der med det patientoplevede perspektiv og med metoder til at forbedre den patientcentrede behandling, til at inddrage patienterne i behandlingen, samt metoder til at forbedre kommunikationen mellem patienter, pårørende og sundhedspersonale. Enheden benytter sig af et bredt spekter af forskningsmetoder. Fra de mere traditionelle kvalitative og kvantitative til de mere kreative metoder som eksempelvis designforskning, participatory innovation og aktionsforskning. Urologisk Forskningsenhed: Den Urologiske forskningsenhed gennemfører grundlæggende og kliniske forskningsprogrammer på Urologisk afdeling, Fredericia Sygehus, og Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet. Vægten er på translationelle forskningsundersøgelser, der kan forbedre vores forståelse af patogenesen, præsentationen, og behandlingen af urologiske sygdomme. IT Designer Thomas Blomseth Christiansen: Thomas har stået for udviklingen af grundteknologien bestående af en smartphone-app til patienters self-tracking og en webapplikation, som coaches bruger til at monitorere data med. Dette produkt anvendes og videreudvikles i projektet. Thomas arbejder tæt sammen med DTU Compute, København om den fortsatte udvikling af teknologien. 6. Projektets varighed: Projektet forventes igangsat 01/ og afsluttet 31 /12 / Der ansøges om: _ kr. (jævnfør budgetskema) 4

5 8. Er der ansøgt eller bevilget økonomisk støtte fra anden side: Ja X Nej Der er ansøgt om økonomisk støtte hos: 1. Nyreforeningens Forskningsfond ( kr) Der er bevilget økonomisk støtte fra: 1. Interreg Fonden, Prometheus projektet Indgår der egenfinansiering i projektet: 10. Hvis svaret er ja til spørgsmål 8 eller spørgsmål 9, hvad er da projektets samlede budget: Ja X_ Nej Beløb der søges : kr Allerede opnået støtte*: kr Selvfinansiering: kr Samlet budget: kr *Der er bevilget kr til self-tracking systemet og kr til IT konsulentbistand igennem Prometheus projektet. 5

6 11. Abstract af forskningsprojekt (max 300 ord) Baggrund: Udviklingen indenfor mobil informationsteknologi har de seneste 10 år medført, at det er blevet muligt at indsamle personlige data af en art og i et omfang, som ikke er set tidligere. Denne form for dataindsamling, quantified selftracking, kendes især fra slanke- og træningssammenhænge. Der findes imidlertid også eksempler på, at patienter anvender quantified self-tracking til at få indsigt i årsagssammenhænge bag egne symptomer og derved eliminerer eller minimerer symptomer. Ved at ændre på faktorer som f.eks. kost, motion eller søvn får patienterne indsigt i hvordan egen livsførelse har effekt på forekomsten af symptomer og eget helbred. I en allerede udviklet mobil applikation (app) vil det være muligt for patienten at indsamle data på op til 20 forskellige symptomer og livsstilsfaktorer med henblik på at analysere forekomsten af symptomer og sammenhængen med livsstilsfaktorer. Når data har været indsamlet i en passende periode, vil data kunne analyseres i et web-program hvor det er muligt at se på sammenhænge mellem symptomer og udløsende faktorer. For at få det fulde udbytte af data bør denne proces støttes af sundhedsfaglig viden med henblik på at foretage sundhedsfagligt informerede valg af hvilke data patienten indsamler og hvilke ændringer, der foretages. Vi ønsker derfor med dette projekt at udvikle data-guidet sundhedscoaching med henblik på at styrke patientens engagement og indsigt i egen sygdom og behandling. Forskningsspørgsmål: Hvordan kan data-guidet sundhedscoaching motivere patienten til at opnå større indsigt i egne symptomer og styrke evnen til at foretage engagerede valg omkring egen sygdom og sundhed? Metode: Med inspiration fra Participatory Design vil der blive anvendt en kombination af felt-studier, kvalitative interviews og workshops, som involverer patienter, sygeplejersker, læger og kommunikationseksperter. Forventede resultater: Der udvikles en samlet intervention i form af en brugervenlig app og et motiverende coachingforløb, der vil danne grundlag for et større interventionsstudie med henblik på dokumentation af effekt. 6

7 Skema 2: Projektbeskrivelsesskema Forskning i alternativ/komplementær behandling 1. Projektets titel: DACOACH - øget patientengagement gennem data-guidet sundhedscoaching 7

8 2. Baggrund og problemstilling Øget inddragelse af patienter og deres pårørende i beslutninger om behandling, undersøgelse og andre sundhedstilbud kan ses som en videreudvikling af bevægelsen fra det paternalistiske sundhedsvæsen mod det patient-centrerede sundhedsvæsen, der tilgodeser patienters præferencer og deres ret til at foretage individuelle valg. Idealet er, at patienten og den sundhedsprofessionelle indgår i en ligeværdig dialog, hvor den sundhedsprofessionelles viden om sygdom og behandling udfoldes i samspil med patientens værdier, præferencer og særlige livssituation. I praksis har det dog vist sig, at denne dialog er svær at gennemføre, fordi det er krævende for den sundhedsprofessionelle at facilitere (1, 2) og fordi en del patienter ikke er klædt på til at indgå som en aktiv part i egen behandling (3). For at opnå en større succes med at engagere patienter i egen behandling er det således påkrævet både at styrke de sundhedsprofessionelles kommunikationskompetencer og at styrke patientens engagement og indsigt i egen sygdom og behandling. Udviklingen indenfor mobil informationsteknologi de seneste 8-10 år har medført, at det er blevet muligt at indsamle personlige data af en art og i et omfang, som ikke er set tidligere. Denne form for dataindsamling, quantified selftracking, kendes måske især fra slanke- og træningssammenhænge, hvor man eksempelvis registrerer kalorieindtag, kostsammensætning og træningsomfang. I den sammenhæng anvendes data til at evaluere egen indsats og forbedre præstationer. Der findes imidlertid også eksempler på, at patienter anvender quantified self-tracking til at få indsigt i årsagssammenhænge bag egne symptomer og på denne måde formår at eliminere eller minimere symptomer(4, 5) Ved at ændre på bagvedliggende faktorer som f.eks. kost, motion eller søvn får patienterne indsigt i hvordan egen livsførelse har effekt på forekomsten af symptomer og eget helbred. Kategorierne af data, der indsamles, spænder fra de mere generelle kliniske data som puls eller smertescore, over de mere specifikke symptomer som eks. farve på urinen til velvære-kategorien, som humør eller energi-niveau. Hertil indsamles få udvalgte potentielt symptomudløsende faktorer, som eksempelvis billeder af den mad, man spiser for at registrere hvilke fødevarer, der kunne være symptomudløsende eller -forværrende. Eksterne data, som eksempelvis medicinindtag, kan ligeledes indtastes og derved medtages i beregningerne, når data analyseres. Når data har været indsamlet i en passende periode, vil data kunne analyseres i et web-program hvor det er muligt at se på sammenhænge mellem symptomer og udløsende faktorer. For at få det fulde udbytte af data bør denne proces støttes af sundhedsfaglig viden med henblik på at foretage sundhedsfagligt informerede valg af hvilke data patienten indsamler og hvilke ændringer, der foretages. Vi har derfor valgt at lade en sygeplejerske tilbyde samtaler om disse indsamlede data. 8

9 For at sikre den optimale effekt af interventionen, er det vigtigt at uddanne sygeplejerskerne i motiverende kommunikation. Erfaringer fra dårligt regulerede diabetespatienter har vist, at coaching er velegnet til at motivere livsstilsændringer(6-9). Vi vil derfor uddanne sygeplejerskerne i coaching på et kursus gennemført af en professionelt uddannet coach. Kurset vil blive gennemført på baggrund af vores erfaringer med et 3-dages coaching-kursus af sygeplejersker på Kolding Sygehus (10) Kurset vil blive målrettet træning i data-guidet sundhedscoaching. De første initiale afprøvninger af app en til self-tracking og den coaching der er behov for i den forbindelse testes aktuelt i urologisk afdeling på to patienter: en patient med hyppig nyrestensdannelse og en patient med prostatakræft. Der er bevilget fondsmidler til den tekniske del af interventionen i pilotprojektet. Denne projektansøgning har derfor til formål at fokusere særligt på udviklingen af coaching-delen i den samlede intervention med henblik på at motivere og klæde patienterne mest muligt på til engagement i egen behandling. Der vil i den data-guidede sundhedscoaching blive fokuseret på et bredt spektrum af symptomer ud fra et helhedssyn på patienten og den sundhedsfaglige viden om sygdommen, således at patienten får støtte til at afklare præferencer og værdier i udvælgelsen af hvilke symptomer og livsstilsfaktorer, der ønskes monitoreret. 3. Overordnede forskningsspørgsmål Hvordan kan data-guidet sundhedscoaching motivere patienten til at opnå større indsigt i egne symptomer og styrke patientens evne til at foretage engagerede valg omkring egen sygdom og sundhed? Konkrete forskningsspørgsmål 1. At undersøge patienternes oplevelser og behov i forhold til data-guidet sundhedscoaching med henblik på at udvikle et alternativt behandlingstilbud, der kan bruges i kombination med den traditionelle behandling. 2. At evaluere sundhedspersonalets oplevelser med dataguidet sundhedscoaching hvad angår tidsforbrug, barrierer, motivation og vurdering af anvendelighed med henblik på at videreudvikle interventionen og forberede implementering. 9

10 4. Beskrivelse af metode Metoden til at besvare forskningsspørgsmålene vil være inspireret af Participatory Action Research og Participatory Design(11, 12). Der vil således blive anvendt en kombination af felt-studier, kvalitative interviews og workshops, som involverer patienter, sygeplejersker, læger, IT teknikere og kommunikationseksperter i udviklingen af interventionen. Der vil efter 1. august 2016 blive inkluderet yderligere 2 patienter fra samme patientgrupper, som vil modtage den tilpassede intervention. Tilpasning og inklusion af nye patienter vil herefter ske løbende, så der inkluderes 10 patienter inden 1. august Tilpasningen vil ske på baggrund af patienternes og sygeplejerskernes erfaringer. Disse indsamles i personlige interviews og feltstudier. Der vil desuden blive indkaldt til to workshops i løbet af foråret 2017 med deltagelse af patienter, sygeplejersker, patientforeninger, læger og coaches med henblik på at beskrive og udvikle nuancerede perspektiver på interventionen. 5. Forventede resultater og effekter af forskningen/undersøgelsen Resultaterne af projektet vil blive beskrevet i en eller flere videnskabelige artikler med fokus på at beskrive erfaringerne med data-guidet sundhedscoaching for disse patientgrupper. Efter dette udviklingsprojekt planlægges endvidere et større interventionsstudie med henblik på dokumentation af effekten af data-guidet sundhedscoaching. Data-guidet sundhedscoaching kunne på længere sigt have potentiale for mange andre lignende patientgrupper. Da de selvmonitorerede data er patientens og kan tilgås via patientens mobilenhed, vil de også nemt kunne bruges sammen med andre sundhedsprofessionelle i andre sektorer. 10

11 6. Partnerskabsbeskrivelse Hvem er deltagerne i partnerskabet, baggrunden herfor, og en beskrivelse af hvad er de enkelte partneres rolle i projektet 7. Hvilket videnskabeligt tidsskrift vil forskningens/undersøgelsens resultater søges publiceret i. Partnerskabet bag dette projekt består af Nyreforeningen, PROPA, Enhed for Sundhedstjenesteforskning ved Sygehus Lillebælt, Forskningsenheden ved Urologisk Afdeling og IT Designer Thomas Blomseth. Nyreforeningens rolle: Juridisk ansvarlig for projektet, medlem af styregruppen og deltager i workshops som repræsentant for nyrepatienters interesser. PROPAs rolle: medlem af styregruppen og deltager i workshops som repræsentant for protatakræft-patienternes interesser. Enhed for Sundhedstjenesteforsknings rolle ved professor Jette Ammentorp: ansvarlig for gennemførelse af forskningsprojektet og vejledning i den videnskabelige metode med særligt fokus på den kommunikationsfaglige del. Desuden medlem af styregruppen og deltager i workshops. Urologisk Forskningsenhed ved Professor Palle Osther: ansvarlig for inklusion af patienter og vejledning i den urologisk-faglige del af projektet. Desuden medlem af styregruppen og deltager i workshops. IT Designer Thomas Blomseth Christiansen: ansvarlig for udvikling af den informationstekniske løsning med henblik på øget brugervenlighed. En videnskabelig artikel om kommunikationsperspektiverne stiles til Patient Education and Counseling. En videnskabelig artikel om perspektiverne ved at lade sygeplejersken coache patienterne til at forebygge nyresten stiles til International Journal of Urological Nursing. 11

12 8. Projektets organisering og bemanding Projektet organiseres med Nyreforeningen som juridisk ansvarlig ansøger. Den økonomiske administration af løn til videnskabelige medarbejdere vil blive varetaget af Sygehus Lillebælt. Ledelsen af forskningsprojektet varetages af en styregruppe for projektet, der består af: - Professor og forskningsleder Jette Ammentorp (patientkommunikation og coaching), - professor Palle Osther (forskningsleder i Urologi), - professor Mogens Hørder (brugerinddragelsesperspektiver), - IT designer Thomas Blomseth, - Nyreforeningens direktør Sven Gerner Nielsen, - Prostatakræftforeningen PROPAS Landsformand Axel Petersen, - Projektleder Gitte Thybo Pihl - Sygeplejerske Louise Faurholt Øbro Den daglige drift af projektet varetages af projektleder Gitte Thybo Pihl og sygeplejerske Louise Faurholt Øbro. 12

13 9. Tidsplan: Projektet forventes igangsat: 1. august 2016 og afsluttet: 31. december 2017 Angiv en plan for hvert finansår: Juli - december 2016: Opstartsfasen Coaching kursus af sygeplejersker udvikles og gennemføres. Der udvikles supervisionsmodeller for sygeplejerskerne. Rekruttering af patienter. Coaching sessions, interview og feltstudier gennemføres. Individuel tilpasning af app til patienternes mobilenheder efter behovsafdækning ved første coachingsession. Udvikling af motiverende features i app. Udarbejdelse af første statusrapport. Januar - december 2017: Implementerings- og udviklingsfasen. Fortsat rekruttering af patienter. Udvikling af data-guidet sundhedscoaching ved hjælp af Participatory Design Research. Afholdelse af to workshops, der involverer både patienter, patientforeninger, sygeplejersker, læger og kommunikationseksperter. Der vil blive foretaget løbende interviews med patienter og sygeplejersker med henblik på at udvikle såvel den tekniske løsning som coaching en. Der vil blive udarbejdet 1-2 videnskabelige artikler med fokus på anvendeligheden af data-guidet sundhedscoaching. Analysen vil blive foretaget på baggrund af observationer, interviews og workshops. 13

14 Skema 3: Budget for hele projektperioden Forskning i alternativ/komplementær behandling 1. Projektets titel: 2. Regnskabsansvarlig: 3. Revisor: DACOACH - øget patientengagement gennem data-guidet sundhedscoaching Navn: Sven Gerner Nielsen Tlf.nr.: sgn@nyreforeningen.dk Nyreforeningens revisor: Christensen Kjærulff, Store Kongensgade København Aktivitetsomfang (antal) Timetal og sats Beløb i kr. Noter 4. Projektledelse/-deltagelse: Videnskabelig assistent timer a 292 kr kr 5. Uddannelse, workshops, kurser o.lign. Coaching og supervision 1 50 timer a 1200 kr kr Afholdelse af workshops, frikøb af klinisk personale, transport patientforeninger, forplejning og diverse administrationsomkostninger kr 6. Kommunikation, formidling, materialer: 2 workshops 5000 kr 7. Rejser og transport inkl. opholdsudgifter: Deltagelse i international konference med henblik på formidling af resultater kr 8. Serviceydelser: Gebyr for sprogrevision og open source publicering kr 14

15 9. Administration, revision: kr kr 10. Andet: 11. Evt. egenfinansiering: Forskningsledelse 3 professorer, deltagelse i styregruppe og ad hoc vejledning 432 timer a 475 kr kr egenfinansieri ng ANSØGT BELØB I ALT: kr 15

16 Skema 4: Budget for hvert år Forskning i alternativ/komplementær behandling Projektets titel DACOACH - øget patientengagement gennem data-guidet sundhedscoaching 2016 (Angiv beløb i kr.) 2017 (Angiv beløb i kr.) Samlet beløb Egenfinansiering Fra Sundhedsstyrelsen Egenfinansiering Fra Sundhedsstyrelsen Egenfinansiering Fra Sundhedsstyrelsen Projektledelse/- deltagelse kr kr kr kr kr kr Uddannelse, kurser, workshops o.lign kr kr kr Kommunikation, materialer, mv kr 5000 kr Rejser og transport inkl. opholdsudgifter: kr kr Serviceydelser: 5000 kr 5000 kr Administration og revision kr kr Andet I alt kr kr kr kr kr kr

17 1. Gulbrandsen P, Dalby AM, Ofstad EH, Gerwing J. Confusion in and about shared decision making in hospital outpatient encounters. Patient education and counseling. 2014;96(3): Kremer H, Ironson G, Schneiderman N, Hautzinger M. "It's my body'': does patient involvement in decision making reduce decisional conflict? Medical decision making : an international journal of the Society for Medical Decision Making. 2007;27(5): Smith SK, Dixon A, Trevena L, Nutbeam D, McCaffery KJ. Exploring patient involvement in healthcare decision making across different education and functional health literacy groups. Social science & medicine. 2009;69(12): Swan M. Emerging Patient-Driven Health Care Models: An Examination of Health Social Networks, Consumer Personalized Medicine and Quantified Self-Tracking. Int J Env Res Public Health. 2009;6(2): Swan M. Health 2050: The Realization of Personalized Medicine through Crowdsourcing, the Quantified Self, and the Participatory Biocitizen. Journal of personalized medicine. 2012;2(3): Basak Cinar A, Schou L. Health promotion for patients with diabetes: health coaching or formal health education? Int Dent J. 2014;64(1): Kivelä K, Elo S, Kyngäs H, Kääriäinen M. The effects of health coaching on adult patients with chronic diseases: A systematic review. Patient education and counseling. 2014;97(2): Ammentorp J, Uhrenfeldt L, Angel F, Ehrensvard M, Carlsen EB, Kofoed PE. Can life coaching improve health outcomes?--a systematic review of intervention studies. BMC Health Serv Res. 2013;13(1): Ammentorp J, Thomsen J, Kofoed PE. Adolescents with poorly controlled Type 1 diabetes can benefit from coaching. A pilot study. J Clin Psychol Med Settings Ammentorp J, Kofoed PE. Coach training can improve the self-efficacy of neonatal nurses. A pilot study. Patient education and counseling. 2010;79(2): Sanders EB-N, Brandt E, Binder T. A framework for organizing the tools and techniques of participatory design. Proceedings of the 11th Biennial Participatory Design Conference; Sydney, Australia : ACM; p Kathryn Herr GLA. The Action Research Dissertation, 2. ed.: SAGE;