UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE EN STYRKET INDSATS MIDTVEJSEVALUERING

Transkript

1 UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE EN STYRKET INDSATS MIDTVEJSEVALUERING April

2 INDHOLDSFORTEGNELSE Baggrund... 3 Introduktion... 3 Formål... 3 Mål... 3 Målgruppe... 4 Tidsplan og milepæle for projektet... 4 Etablering af Center for Neurorehabilitering for Unge... 5 Fysisk placering... 5 Ansættelse af personale... 5 Udvikling af klinisk tilbud... 6 Kommunikationsindsats... 6 Tværregionalt samarbejde... 7 Tværsektorielt samarbejde Resultater Henvisninger Udfordringer i forhold til henviste patienter Forskning Ph.d stipendium Tværregional økonomisk evaluering... Fejl! Bogmærke er ikke defineret.fejl! Bogmærke er ikke defineret. Konklusion på om mål for milepæle og tidsplan er overholdt

3 BAGGRUND I 2011 udgav Sundhedsstyrelsen Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade samt et tilsvarende forløbsprogram for voksne. I forlængelse af forløbsprogrammet vedtog Folketinget, at det ønskede at gøre en særlig indsat for personer i alderen år med erhvervet hjerneskade og har afsat 25 mio. kr. årligt i en fireårig periode. August 2012 indsendte Region Sjælland den primære ansøgning vedr. projekt Unge med erhvervet hjerneskade en styrket indsats. Regionen fik den 21. december 2012 en betinget godkendelse, da Sundhedsstyrelsen havde anbefalet, at funktionen skulle samles på ét sygehus, nemlig det sygehus der har den højeste ekspertise på området. Endvidere fik alle regioner information om, at der skulle indsendes reviderede ansøgninger, hvor der var beskrevet fælles tværregionale indikatorer, som kan anvendes i forbindelse med den endelige evaluering, som Sundhedsstyrelsen skal stå for. Primo marts 2013 blev den reviderede ansøgning indsendt til ministeriet til endelig godkendelse. Denne forelå ultimo 2013, hvorefter detaljeplanlægning og ansættelse af personale i projektet kunne iværksættes. INTRODUKTION I projektbeskrivelsen er formål, mål, målgruppen og tidsplan for 2013 og 2014 beskrevet som nedenfor. Midtvejsevalueringen vil gøre status på, hvordan og hvor langt projektet er med at opfylde de forskellige nedenstående punkter. FORMÅL I projektbeskrivelsen er formålet med projektet at styrke: Den tværfaglige udredning og opfølgning af unge mellem år med erhvervet hjerneskade, der har været indlagt på et sygehus. Den tværfaglige udredning og opfølgning af unge, hvor der primært ikke har været mistanke om hjerneskade, men som siden har udviklet symptomer, som kan være senfølger til en hjerneskade. Rådgivning af almen praksis, kommuner samt de unge og deres familier i forhold til fremtidige muligheder. MÅL 1. At etablere et solidt grundlag for tættere vurdering og opfølgning af de årige hjerneskadede patienters behov for rehabilitering i Region Sjælland. 2. At styrke kommunikationen på tværs af sektorerne med sigte på, at rehabiliteringsforløbene bliver relevante, præget af koordination og kontinuitet for alle involverede. 3. At sikre rådgivning, undervisning og evt. supervision til professionelle i sygehusregi og i kommunerne samt rådgivning af alment praktiserende læger, tillige med rådgivning af patienter og andre personer tæt på patienterne. 3

4 4. At opbygge en øget specialviden om målgruppens rehabiliteringsbehov- og muligheder. 5. At implementere den opnåede viden og erfaring i afdelingens kliniske hverdag og vidensdele med tværsektorielle samarbejdspartnere. MÅLGRUPPE Målgruppen for indsatsen er unge mellem år med erhvervet hjerneskade som følge af: 1. Traumatisk betinget hjerneskade 2. Encephalopati (diffus hjerneskade af anden årsag) 3. Infektion i centralnervesystemet 4. Tumor i hjernen 5. Apopleksi 6. Subarachnoidalblødning 7. Vedvarende følger efter ovenstående diagnoser diagnosticeret af en neurolog. TIDSPLAN OG MILEPÆLE FOR PROJEKTET Der er opstillet følgende milepæle for projektet i 2013 og 2014 ifølge projektbeskrivelse: I løbet af 2013: 1. Projektgruppen skal hurtigt etableres. 2. Senest 1. september 2013 skal der være etableret et Center for Neurorehabilitering for Unge ved Neurologisk Afdeling, Næstved Sygehus med en sekretariatsfunktion og et tværfagligt specialistteam, herunder udpeget en tovholder. 3. Der skal senest 1. august 2013 være nedsat en tværsektoriel følgegruppe. 4. Der skal etableres én indgang for unge med erhvervet hjerneskade i forhold til såvel nyhenviste som indlagt patienter. 5. Der skal udarbejdes instrukser, vejledninger og informationsmateriale, der skal anvendes internt i regionen. 6. Der skal udarbejdes et standardiseret orienteringsark, der skal anvendes som kommunikationsmiddel i forhold til kommunerne ved udskrivelsen. 7. Der skal udarbejdes en skabelon til et kommunalt statusark. 8. Inden sommer 2013 skal regionen i samarbejde med de øvrige regioner have fastlagt indikatorer, som skal anvendes i den tværregionale registrering. Herudover skal det fastlægges hvilke indikatorer, regionen har behov for, for at kunne foretage en regional evaluering af projektet. 9. Der skal udarbejdes informationsmateriale til kommuner, almen praksis, de øvrige kliniske afdelinger om projektet og funktionen af det nyoprettede Center for Neurorehabilitering for Unge. 10. Inden udgangen af 2013 skal evalueringsdesignet være udviklet til sikring af, at det er de rigtige oplysninger, der kommer til at indgå i evalueringen. 11. Der skal være etableret kontakt til Psykiatrien vedr. samarbejde om særlige patientudfordringer i den samlede patientgruppe. I løbet af 2014: 4

5 1. Der skal udarbejdes informationsmateriale til patienter og deres pårørende. 2. Der skal løbende ske opfølgning på indsatsen via registreringen og gennem møder i den regionale projektgruppe, den tværsektorielle følgegruppe og afrapportering til Den Administrative Styregruppe for Sundhedsaftaler 3. Senest 1. maj indsendelse af midtvejsevaluering til ministeriet. ETABLERING AF CENTER FOR NEUROREHABILITERING FOR UNGE FYSISK PLACERING Center for Neurorehabilitering for Unge (CNU) hører organisatorisk ind under Neurologisk Afdeling, Næstved Sygehus. Det var oprindeligt planen, at centret fysisk skulle være placeret i Vordingborg tilknyttet Hjerneskadecentret under Neurologisk Afdeling, Næstved. Dette var imidlertid ikke muligt. Centret har derfor midlertidigt fået egne lokaler i en tidligere sygeplejebolig på Næstved Sygehus, hvor centret er blevet etableret helt fra bunden. Ultimo 2014/primo 2015 flytter Hjerneskadeafsnittet i Vordingborg til Næstved Sygehus, mens den øvrige del af Neurologisk Afdeling i Næstved flytter til Slagelse Sygehus ultimo maj Denne flytning af afdelingen er et vilkår, som CNU deler med det øvrige sygehusvæsen i en tid, hvor der foregår samling af specialfunktion som en konsekvens af implementering af Specialeplanen og nyt sygehusbyggeri. ANSÆTTELSE AF PERSONALE Pr. 1. september 2013 var de fleste stillinger i CNU besat. Det drejede sig således om en projektkoordinator (37 timer/uge), en neuropsykolog (37 timer/uge), en ergoterapeut (37 timer/uge), en fysioterapeut (19 timer/uge), en lægesekretær (28 timer/uge), en socialrådgiver (10 timer/uge). Den øvrige stilling som neuropsykolog (37 timer/uge) blev besat pr. 1. november I projektet er det forudsat, at der skulle ansættes en speciallæge i neurologi på fuld tid. I 2013 og i januar 2014 blev stillingen bemandet af to læger, der blev frikøbt fra Neurologisk Afdeling, Næstved, så de begge arbejde på halv tid i CNU. Siden sidste halvdel af marts er funktionen som speciallæge i neurologi i projektet varetaget af den ledende overlæge, Neurologisk Afdeling, Næstved. Årsagen er, at der er mangel på neurologer i Næstved, da en del læger har fået arbejde ved Neurologisk Afdeling, Roskilde Sygehus. Neurologisk Afdeling i Roskilde har i foråret

6 udbygget de funktioner, hvor de har Sundhedsstyrelsens godkendelse til at varetage behandling på regionsfunktion. Der sker en del organisatoriske ændringer i forhold til den geografiske placering af Neurologisk Afdeling i den sydlige del af regionen. Pr. 1. maj 2014 flytter Neurologisk Afdeling til Slagelse Sygehus, og fra 2015 flytter Hjerneskadeafsnittet i Vordingborg til Næstved Sygehus samtidig med, at sengetallet fordobles. CNU bliver på Næstved Sygehus og bliver slået sammen med Hjerneskadeafsnittet, når afsnittet flyttes til Næstved. For at løse det akutte lægebehov i CNU vil projektet fremover frikøbe en læge tre dage om ugen fra Neurologisk Afdeling, Næstved Sygehus, og problemet med lægebemandingen forventes løst, når Hjerneskadeafsnittet flytter til Næstved, da Hjerneskadeafsnittet vil få tilknyttet en fast speciallæge i neurologi, og denne speciallæge vil også blive tilknyttet CNU. UDVIKLING AF KLINISK TILBUD Efter ansættelse af personalet blev der derfor iværksat en fælles workshop, hvor projektets idé blev gennemdrøftet og konkretiseret. Det blev besluttet, at der skulle udarbejdes retningslinjer for henvisninger samt udarbejdes en plan for kommunikation med interne og eksterne samarbejdsparter. Den første tid blev der brugt meget tid på at få etableret CNU som en fungerende klinisk enhed samt med at få lavet samarbejdsaftaler med relevante afdelinger og parter på Næstved Sygehus m.m. Personalet udarbejdede en fast struktur i forhold til deres teamsamarbejde. Endvidere udarbejdede personalet en forløbsbeskrivelse for patienterne, så arbejdsgangen optimeres mest muligt og tidsspilde for patienterne minimeres mest muligt. Centret åbnede officielt den 8. november KOMMUNIKATIONSINDSATS Projektlederen tog i sommeren 2013 kontakt til Kommunikation, Region Sjælland, og der blev i fællesskab udviklet en kommunikationsstrategi samtidig med, at det viste sig, at det var muligt at få assistance fra Kommunikation til at få udviklet et grafisk udtryk, opsætning og sparring i forbindelse med udarbejdelse af informationspjecer m.m. Primo november 2013 var der udarbejdet en informationspjece, plakat og visitkort til kommuner, almen praksis og andre interessenter som f.eks. uddannelsesinstitutioner samt en informationspjece til regionens sygehuse og en vejledning i lommeformat til personalet på sygehusene. Der er udarbejdet et site på regionens hjemmeside med adressen Der er desuden udarbejdet en velkomstfolder til patienter, der er henvist til CNU, som patienterne modtager sammen med indkaldelsesbrevet. 6

7 Personalet på CNU har bedt om at få lov til at præsentere projektet for regionens neurologiske, ortopædkirurgiske og pædiatriske afdelinger samt terapierne og Psykiatrien. Flere steder har de holdt oplæg ved afdelingernes morgenkonferencer eller lignende. Flere steder har de endvidere præsenteret projektet ved staffmeetings på sygehusene, og i Psykiatrien har de i foråret 2014 fået lov til at præsentere projektet på et møde for hele ledergruppen i Psykiatrien. Præsentationerne på sygehusafdelingerne har af praktiske årsager været målrettet de forskellige faggrupper på afdelingerne. Læger, plejepersonale og terapeuter er således blevet informeret hver for sig. Præsentationen i forhold til almen praksis har dels været ved udsendelse af det skriftlige materiale, men også via information om projektet via PraksisInfo, som er de praktiserende lægers elektroniske nyhedsbrev. Personalet i CNU har endvidere taget kontakt til alle praksis, hvor der er flere end fem læger ansat og har tilbudt og komme for at fortælle om projektet, ligesom de har taget kontakt til 12- mandsforeningerne og regionens lægelaug. Enkelte relevante sygehusafdelinger på Rigshospitalet har også modtaget information om projektet efter, da de modtager patienter fra Region Sjælland til behandling på højt specialiseret behandlingsniveau efter en hjerneskade. Det drejer sig f.eks. om Kardiologisk og Neurokirurgisk Afdeling. I forbindelse med åbningen af CNU blev der udsendt en pressemeddelelse, som resulterede i, at projektet blev omtalt i nogle af de lokale medier, ligesom projektlederen fik lov til at præsentere projektet via P4 Sjællands morgenprogram. På nuværende tidspunkt arbejdes der på at udbygge hjemmesiden med bl.a. en video om henvisningsprocedurer til CNU. Der arbejdes endvidere med at udarbejde en informationspjece til patienter og deres pårørende, der skal beskrive, hvilke rettigheder patienter med en hjerneskade har ifølge lovgivningen, da hele rehabiliteringsområdet er meget komplekst. Det er desuden besluttet, at projektet løbende fremover vil udsende nyhedsbreve til kommuner og sygehuse for at bevare og øge opmærksomheden på tilbuddet i CNU. TVÆRREGIONALT SAMARBEJDE FÆLLES DATAINDSAMLING Før indsendelse af den reviderede ansøgning blev der nedsat en tværregional arbejdsgruppe i regi af Danske Regioner. Den tværregionale arbejdsgruppe har afsøgt mulighederne for fælles registrering og fælles måleindikatorer og har fundet det nødvendigt, at der etableres en tværregional database for at kunne leve op til de dokumentationskrav, der er stillet til de fem projekter. Projekterne har derfor nedsat en tværregional styregruppe, der i foråret 2013 påbegyndte arbejdet med at etablere databasen. De fælles dokumentationskrav foreskrev udarbejdelse af fælles datasæt, der dokumenterer dækningsgrad, beskriver hvem der har henvist patienter til projekterne, tid fra skade til kontakt til projekt, tilfredshed med indsatsen samt andel af patienter, der et år efter kontakt til projektet er i arbejde/uddannelse. Herudover ønskede styregruppen, at der i den fælles database bliver mulighed for at 7

8 registrere data med henblik på at belyse arbejdsevne og kvalitet af samarbejde med eksterne samarbejdsparter. Der var ligeledes ønske om, at hvert enkelt projekt får mulighed for at registrere supplerende regionale data. Styregruppen besluttede at arbejde hen imod etablering af en national klinisk kvalitetsdatabase og har valgt det såkaldte KMS system. Der er tale om et velafprøvet system med national udbredelse; bl.a. anvender de landsdækkende Nationale Indikatorprojekter dette system. Ved at etablere en national kliniks kvalitetsdatabase forpligter projekterne sig ydermere til at formulere en række kvalitetsindikatorer og underlægger sig kontrol i form af årlige indberetninger om dækningsgrad m.m. Samtidig giver systemet mulighed for løbende egenkontrol og muliggør i et vist omfang samkøring med andre registerdata. Der er indgået aftale med Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitet om køb af ekspertise til etablering og drift af databasen. Det er besluttet, at databasen skal etableres i tæt samarbejde med den allerede eksisterende landsdækkende Hovedtraumedatabase. Hovedtraumedatabasen indeholder data om patienter (alle aldersgrupper), der har været indlagt på en af de to afdelinger, som har Sundhedsstyrelsens godkendelse til at foretage hjerneskaderehabilitering på højt specialiseret funktionsniveau, nemlig Hammel Neurocenter og afsnit for Højtspecialiseret Neurorehabilitering i Region Hovedstaden. Der er overlap mellem de to databaseres målgrupper og de data, der ønskes indsamlet, Det er derfor besluttet, at der indgås et samarbejde. Databaserne opretholdes som to adskilte databaser med særskilte bestyrelser, men med en fælles overordnet koordinerende ledelse. Databasen for unge med erhvervet hjerneskade har fået navnet DRUE (Database for Rehabilitering af Unge med Erhvervet hjerneskade). Der er udarbejdet datasæt og udvalgt relevante redskaber til dataindsamling. Der er udarbejdet henholdsvis patientskema og fagpersonskema til første dataindsamling, og der er foretaget pilotafprøvning af disse på henholdsvis Regionshospitalet Hammel Neurocenter, i Region Hovedstaden og i Region Sjælland. Skemaerne er herefter justeret og foreligger nu i en endelig version. Første udkast til de skemaer, der anvendes til ét års opfølgning, er under udarbejdelse. Der er også formuleret et relevant antal kvalitetsindikatorer. Etablering af fælles database påfører projekterne en samlet fællesudgift, som fordeles proportionalt mellem projekterne. Endelig ansøgning om oprettelse og godkendelse af den fællesregionale database som klinisk kvalitetsdatabase er under udarbejdelse. Der arbejdes aktuelt på at udvide dataindsamlingen til også at indeholde kommunale data. Målet er at få adgang til data, der belyser, hvilke ydelser projektdeltagerne modtager i projektperioden. I flere regioner har kommunerne vist stor interesse for at deltage i dette. I Region Hovedstaden foreligger en egentlig principerklæring om at arbejde hen imod etablering af tværsektoriel database, mens det her i Region Sjælland skal behandles på møde i Den Administrative Styregruppe for Sundhedsaftaler, om kommunerne i regionen vil deltage i den fælles dataindsamling, så der kan ske en tværsektoriel registrering. Den tværregionale styregruppe arbejder for en fælles national aftale om tværsektoriel dataindsamling. Styregruppen har endvidere iværksat et arbejde med fokus på at sikre en yderligere indsamling af data, der belyser projekternes sundhedsøkonomiske effekter. Region Sjælland har sammen med Regi- 8

9 on Midtjylland og Region Hovedstaden foreløbig tilkendegivet, at de ønsker at deltage i dette arbejde. En sådan sundhedsøkonomisk analyse vil bidrage med vigtig viden til den samlede evaluering af projekternes effekt. Analysen skal udarbejdes i samarbejde Marie Kruse, seniorrådgiver, cand. polit., ph.d. på Syddansk Universitet. I projektets opdrag forpligter Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse de enkelte projekter til i minimum et år at opspore og etablere kontakt til 90 procent af de unge, der i projektperioden pådrager sig et af de i projektbeskrivelsen nævnte hjerneskadediagnoser. Denne patientgruppen kan identificeres via Landspatientregistret, men projekterne har ikke opnået tilladelse til at læse de opsporede patienters journaler. Der har været forsøgt at opnå dispensation fra bestemmelsen om ikke at måtte læse journaler for patienter, der ikke er i aktuel behandling i de enkelte projekter. Statens Serum Institut har i sin hidtidige udmelding været afvisende over for at give dispensation. Projekterne står således aktuelt i en særdeles vanskelig situation, hvor de er afhængige af, at patienter i målgruppen aktivt henvises til projekterne. Styregruppen ønsker hermed at gøre opmærksom på denne problematik og håber, at der vil kunne opnås en dispensation eller en anden læsning. Aktuelt undersøges mulighederne for at kontakte målgruppen med et kort spørgeskema med samtidig anmodning om samtykke til indhentning af journaloplysninger og invitation til deltagelse i projekt i egen bopælsregion. Beslutning om fælles test m.m. på nationalt plan har indflydelse på det arbejde, som de enkelte medarbejdergrupper skal udføre og den arbejdsbyrde, der er på de enkelte medarbejdergrupper. FÆLLES DEFINITIONER Den tværregionale styregruppe har truffet beslutning om, at målgruppen for indsatsen er alle med en erhvervet hjerneskade med de diagnoser, som er anført under afsnittet Målgruppen, som har erhvervet hjerneskaden mindst 28 døgn efter fødslen, og der er defineret fælles inklusionskriterier, ligesom der er udarbejdet en fælles definition på, hvad man forstår ved en hjerneskade. Under forudsætning af, at deltageren har en diagnose svarende til inklusionskriterierne, defineres en nyopstået hjerneskade som forekomst af neurologiske udfald og/eller neuropsykologiske udfald påvist ved hhv. neurologisk og neuropsykologisk undersøgelse. Symptomerne skal (på baggrund af viden om funktionel neuroanatomi og skadens (sandsynlige) lokalisation) kunne relateres til organisk hjerneskade. Anden årsag til symptomerne end organisk hjerneskade skal være udelukket. ØVRIGT SAMARBEJDE TVÆRREGIONALT For at sikre faglig sparring og vidensdeling er der på oprettet en lukket netværksgruppe. Der arrangeres løbende fællesundervisning for de forskellige faggrupper. Aktuelt er der arrangeret fællesundervisning i forhold til de testmetoder, som det er besluttet, der skal anvendes i projekterne. Det er endvidere besluttet at styrke vidensdeling på tværs af regionerne ved at afholde fælles temadage med deltagelse af projektledere og de forskellige fagpersoner/faggrupper, der er ansat i de forskellige projekter. 9

10 TVÆRSEKTORIELT SAMARBEJDE Der er etableret et netværk med de kommunale hjerneskadekoordinatorer/hjerneskadenetværk, hvor der har været afholdt to møder. Der har været stor interesse fra de kommunale hjerneskadekoordinatorer til at indgå i netværket, og der har været stor tilfredshed med, at hjerneskadekoordinatorerne kan henvise patienter direkte til projektet. Der er nedsat en tværsektoriel følgegruppe, hvor der også er repræsentanter fra patient- og pårørende organisationer. Der er udviklet et statusark, som hjerneskadekoordinatorerne skal udfylde og indsende, når de henviser patienter til projektet. Tilsvarende er der også udviklet et orienteringsark, som personalet i CNU udfylder, når udredningen og vurderingen af patienterne er gennemført. Orienteringsarket sendes til patientens praktiserende læge, til hjerneskadekoordinatoren/hjerneskadekoordinatorfunktionen, den kommunale visitationsenhed og til den henvisende sygehusafdeling, hvis patienten er henvist fra en sådan. Efter afprøvning har hjerneskadekoordinatorerne været indddraget som sparringspartnere i den endelige udarbejdelse af disse kommunikationsark. RESULTATER HENVISNINGER Pr. 9. april 2014 havde CNU modtaget i alt 43 henvisninger. Som det fremgår af figur 1, er andelen, der bliver henvist fra hjerneskadekoordinatorer, den samme som andelen, der bliver henvist direkte fra sygehus, mens andelen, der bliver henvist via almen praksis, er lidt mindre, men udgør dog stadig næsten en tredjedel. Patienter henvist fra et sygehus er typisk patienter, der har været indlagt eller går til ambulant kontrol efter en hjerneskade, der er opstået for kort tid siden, mens patienter henvist via hjerneskadekoordinatorer og praktiserende læge typisk er patienter, der har pådraget sig en hjerneskade for længere tid siden. Det kan også være unge, som har gennemgået et rehabiliteringsforløb på et tidligere tidspunkt af deres liv, men som nu har behov en ny rehabiliteringsplan, der er tilpasset deres nuværende livssituation. 10

11 FIGUR 1 HENVISNINGER OPDELT EFTER HENVISENDE INSTANS, BASERET PÅ 43 HENVISNINGER De henviste patienter fordeler sig med på 28 mænd og 15 kvinder. Der er 10 af de henviste patienter, der er år, mens de resterende er i alderen år på henvisningstidspunktet. Figur 2 viser, hvorledes henvisningerne fordeler sig pr antal unge i alderen år i de enkelte kommuner. FIGUR 2HENVISNINGERNE FORDELT PÅ KOMMUNER PR INDBYGGERE I ALDEREN ÅR (N = 43) 11

12 Det er her tydeligt, at der er en betydelig variation i, hvor hyppigt patienterne bliver henvist fra de enkelte kommuner, når der tages hensyn til, at der er meget stor forskel på, hvor mange unge i aldersgruppen år, der er i de enkelte kommuner. I Sundhedsprofil 2013 for Region Sjælland er kommunerne inddelt i socialgrupper på baggrund af kategorierne: Andel borgere med kort uddannelse Andel af borgere, som er uden for arbejdsmarkedet: Arbejdsløse i mindst et halvt år, førtidspensionister, modtagere af kontanthjælp, sygedagpenge, uddannelsesgodtgørelse og orlovsydelse Gennemsnitlig bruttoindkomst Opgørelserne er lavet på baggrund af data fra Danmarks Statistik. Kommunerne er herefter inddelt i tre kommunesocialgrupper, hvor gruppe 1 har flest borgere med gode socio-økonomiske vilkår, mens gruppe 3 har færrest borgere med gode socio-økonomiske vilkår. Gruppe 1 består af kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Roskilde og Solrød Gruppe 2 består af kommunerne: Faxe, Holbæk, Næstved, Ringsted, Sorø og Stevns Gruppe 3 består af kommunerne: Guldborgsund, Kalundborg, Lolland, Odsherred, Slagelse og Vordingborg. FIGUR 3 ANTAL HENVISTE PR I DE FORSKELLIGE KOMMUNESOCIALGRUPPER. Som det fremgår af figur 3, er der en stor forskel på antal henvisninger pr indbyggere i de forskellige kommunesocialgrupper med seks gange så mange henvisninger fra kommunesocialgruppe 3 sammenlignet med kommunesocialgruppe 1. 12

13 Figur 4 viser, at 14,0 procent henvisningerne er returneret allerede på visitationstidspunktet, fordi de ikke falder inden for målgruppen for projektet. Yderligere 11,6 procent er blevet afsluttet efter første besøg. Det er patienter, hvor det ikke ud fra henvisningen har været muligt at konkludere, om de tilhørte målgruppen eller ej. Ved første besøg er blevet tydeligt, at det er et andet tilbud, de har haft behov for at blive henvist til. CNU har afklaret dette og har i deres kommunikation til henvisende instans anført, at patienterne har behov for henvisning til anden instans og hvis muligt også hvor patienten med fordel kan henvises til. De sidste 74,4 procent af patienterne er aktive patienter i projektet, som får udarbejdet en rehabiliteringsplan, eller der følges op på den rehabiliteringsplan, der allerede er lagt. FIGUR 4HÅNDTERING AF HENVISNINGERNE (43 PATIENTER) Figur 5 viser, hvilke diagnoser patienterne er blevet henvist med. Det fremgår her, at den hyppigste henvisningsårsag er en traumatisk hjerneskade, da 74,3 procent af patienterne er blevet henvist med denne diagnose, mens alle andre kategorier bortset fra kategorien Andet udgør mindre end 10 procent af alle henvisninger. 13

14 FIGUR 5 HENVISNINGERNE OPDELT EFTER HENVISNINGSDIAGNOSE, OPGJORT PÅ 43 PATIENTER Som det fremgår af figur 6, drejer 41,9 procent af sagerne sig om udredning og diagnosticering, mens 25,6 procent af sagerne drejer sig om en vurdering af rehabiliteringsbehovet, mens der hos 18,6 procent er behov for en revurdering af rehabiliteringsbehovet. Henvisningsårsagen er kategoriseret som en revurdering, hvis der tidligere har været iværksat et rehabiliteringstilbud til patienten. FIGUR 6 HENVISNINGSÅRSAGEN, VURDERET PÅ 43 SAGER UDFORDRINGER I FORHOLD TIL HENVISTE PATIENTER Der er på nuværende tidspunkt 20 patienter, der har gennemgået et helt udrednings- /vurderingsforløb i CNU. Der er fremsendt 15 orienteringsark til kommunerne, mens der er fem orienteringsark, der er under udarbejdelse. 14

15 Patientforløbene kører ikke så stramt, som der var lagt op til. Dette skyldes de kognitive udfordringer, de fleste af patienterne har, hvorimod de fysiske udfordringer ikke er så store hos de fleste af patienterne. De kognitive udfordringer betyder, at patienterne glemmer aftaler, og der er nu indført procedurer, der minder patienterne flere gange om, at de skal huske at komme, og patienter afsluttes ikke blot fordi, de udebliver fra en aftalt konsultation en gang eller to. Der gøres en meget aktiv indsats for at minde patienterne om aftalte konsultationer. Offentlig transport er også et problem for flere af patienterne. Flere af dem har svært ved at finde ud af at tage offentlig transport, og der har været patienter, der har glemt at stå af toget i Næstved og er fortsat med toget helt til København. Denne problemstilling er løst ved, at der er en del af patienterne, der får kørsel til CNU på lægelig indikation. FORSKNING PH.D STIPENDIUM Region Sjælland er gået i dialog med Roskilde Universitetscenter om at få tilknyttet et ph.d. stipendium til projektet, der som fokus har det tværsektorielle samarbejde i forbindelse med udredning, opfølgning og rådgivning i relation til patienten og dennes pårørende. Ph.d. projektet skal tage udgangspunkt i patienten og dennes pårørende og deres oplevelser af og ønsker til behandlingsforløbet. Det skal blandt andet undersøges, hvad det betyder for patienten og de pårørende, at der arbejdes med at styrke dialogen i det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde. Det er planlagt, at ph.d. projektet skal tilrettelægges som en form for aktionsforskning, hvor relevante fagpersoner, patienten og pårørende inddrages som deltagere i en fælles vidensproduktion- og forandringsproces. Målet med forandringsprocessen er at fremme dialogiske kommunikationsprocesser i centrets arbejde på tværs af fagligheder og sektorer med sigte på yderligere at kvalificere rehabiliteringsforløb for unge gennem koordination og kontinuitet i alle involveredes handlinger. Målet med vidensproduktionen er at skabe større indsigt i dialogens kompleksitet i det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde. Der skal anlægges et kritisk, refleksivt perspektiv på de spændinger, der kan opstå i samspillet mellem forskellige fagligheder, vidensformer, vidensintereser og organisatoriske og institutionelle krydspres. Projektet skal tænkes inden for en poststrukturalistisk, kritisk diaglogisk aktionsforskningsorienteret teoretisk ramme, hvor de involverede aktører indgår som medforskere med henblik på at skabe ny viden og konkrete forandringer, som er meningsfulde for alle involverede aktører. Der skal arbejdes ud fra en refleksiv tilgang, som både kritisk analyserer spændinger og magt i dialogisk kommunikation og samtidig udvikler dialogiske metoder ud fra en normativ position, der støtter op omkring dialogidealer. Ph.d. stipendiet skal ske i et sammenarbejde med Roskilde Universitets Institut for Kommunikation, Virksomhed og Informationsteknologier, under forskeruddannelsesprogrammet Kommunikation, Journalistik og Performance Design og tilknyttes forskningsgruppen Dialogisk Kommunikation. 15

16 KONKLUSION PÅ OM MÅL FOR MILEPÆLE OG TIDSPLAN ER OVERHOLDT Projektet er kommet godt fra start. CNU blev etableret pr. 1. september 2013, men åbnede først for patienthenvisninger 8. november 2013, da det først var muligt at ansætte personale pr. 1. september. Herefter var der en masse praktiske spørgsmål der skulle afklares, før centret var parat til at modtage patienter, ligesom der skulle udarbejdes informationsmateriale, instrukser vejledninger, orienteringsark og statusark. Alle disse ting blev udarbejdet før CNU åbnede, og derfor er tidsplan og milepæle opfyldt i forhold til disse ting. Med etablering af CNU er der etableret én indgang for henvisning af unge med erhvervet hjerneskade for såvel nyhenviste og indlagte patienter i Region Sjælland. Der er udpeget medlemmer til en tværsektoriel følgegruppe, hvorfor milepælen også på dette punkt er opfyldt, selv om der endnu ikke været afholdt møde i følgegruppen. I tidsplanen var det anført, at der tværreginalt skulle være udarbejdet fælles indikatorer i forhold til den tværregionale registrering. Regionerne har her besluttet, at der skal oprettes en kvalitetsdatabase med fælles indikatorer. Arbejdet pågår stadig, men er ved at være afsluttet, og der er ved at blive udarbejdet en ansøgning om at få Sundhedsstyrelsens godkendelse af Kvalitetsdatabasen. Arbejdet med kvalitetsdatabasen har haft betydning for det regionale projekt og hvilke test, der skal anvendes til at udrede patienterne både fysisk og kognitivt. Der er udarbejdet det informationsmateriale, som skulle udarbejdes i 2013, mens der stadig arbejdes på informationsmateriale til patienter og pårørende. Samtidig er der udarbejdet informationsmateriale udover det, som er anført i projektbeskrivelse. Det har vist sig, at det er muligt at udarbejde forskelligt informationsmateriale i regionsregi, hvorfor udgifter til informationsmateriale ikke belaster budgettet for projektet. Projektet er nået bredt ud, men der forestår en stadig kommunikation med forskellige interessenter, så det sikres, at patienterne bliver henvist til projektet. Arbejdet med etablering af en tværregional kvalitetsdatabase på området vil sikre, at projekterne og deres resultater vil kunne sammenlignes på tværs af regionerne, og det vil give et godt udgangspunkt for at vurdere effekten af de forskellige indsatser. Etablering af kvalitetsdatabasen har imidlertid også haft en direkte indflydelse på arbejde i CNU. Etableringen medfører, at der er brug for en opnormering af timetallet i forhold til sekretærbistand, ligesom der er brug for en lille opnormering i timeantallet for den ansatte fysioterapeut. Etablering af databasen har også betyder udgifter, som ikke var berammet i det oprindelige budget. Det gælder f.eks. licens til at bruge forskellige undersøgelsesmetoder. Det har vist sig, at der ikke er så stort patientflow, som oprindeligt estimeret, og der er derfor ikke behov for en neurolog ansat på fuld tid. Der er endnu ikke udarbejdet et endeligt evalueringsdesign, da det også har vist sig, at det inden for de økonomiske rammer, der er for projektet, vil være muligt at oprette et ph.d. stipendium og deltage i en tværregional økonomisk evaluering af projektet, og det endelige evalueringsdesign skal spille sammen med data fra kvalitetsdatabasen, ph.d. projektet og den økonomiske evaluering. Samlet kan man derfor konkludere, at projektet er kommet godt fra start samtidig med, at der åbner nogle spændende muligheder under forudsætning af, at ministeriet kan godkende det medsendte reviderede budget. 16