Eksem. Læs i dette nummer om: Pouls rejse Stress under graviditet Århus arrangement Kontaktallergi. Årgang 21 Nr

Transkript

1 Eksem Årgang 21 Nr Læs i dette nummer om: Pouls rejse Stress under graviditet Århus arrangement Kontaktallergi

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 21 nr. 1, 2015 Indhold: Siden sidst... side 3 Pouls rejse... side 6 Århus arrangement... side 10 Stress under graviditet... side 13 Kontaktallergi... side 15 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent per år: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Simon Francis Thomsen Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Actavis A/S Apotekernes A.m.b.a. 2

3 Siden Sidst I marts måned holdt Atopisk Eksem Forening et arrangement i Århus. Til arrangementet holdt læge og Ph.D. Uffe Nygaard et indlæg vedrørende Atopisk Eksem og brug af fugtighedscremer og steroidcremer. Han prøvede at give deltagere nogle fakta, og samtidigt skyde ned nogle af de myter der er omkring netop fugtighedscremer og steroidcremer. Du kan læse mere om arrangementet, fakta og myter på side 10 i dette nummer af EKSEM. Til arrangementet deltog også virksomheden Kimovi som fortalte om deres produkter, og vareprøver fra blandt andet Actavis blev delt ud. Deltagere til arrangementet har givet os positiv feedback. Vi håber at de, og alle andre der har mulighed for det, også deltager i vores arrangement i Århus den 20 april, hvor læge og Ph.D. Uffe Nygaard kommer endnu en gang og fortæller om atopisk eksem. Denne gang vil han blive lidt mere langhåret og fortælle om hans forskning indenfor Atopisk Eksem, samt give et overblik over de seneste behandlingsformer. Hans foredrag der bliver holdt til arrangementet heder Update på forskning inden for atopisk eksem - fokus på hudens barrierefunktion og nye behandlinger. Det var første gang i relativt lang tid som vi holdt et arrangement i Århus. En af grunderne til at vi ikke holder arrangement i andre dele af landet end København særligt ofte, er at alle medlemmer af bestyrelsen bor på Sjælland. Da foreningens aktiviteter, inklusive de arrangement vi holder, er baseret på frivilligt arbejde kan det være svært for os at finde tid og ressourcer til at holde arrangement andre steder end relativt tæt på hvor vi bor. DERFOR hvis I som medlemmer gerne vil bidrage og være med til at arrangere møder eller foredrag der hvor I bor hilser vi det meget velkommet! Kontakte os gennem mail eller skriv til sekretariatet hvis I er interesseret i at bidrage og vi siger på forhånd tak! Vi vil også sige tak til de firmaer som gør det muligt for os at sende vareprøver til vores medlemmer, samt at dele dem ud til arrangementer. Det er en god mulighed for mennesker med atopisk eksem at afprøve nogle produkter som de normalt ikke bruger på en billig måde. Os der pakker prøverne (se billedet fra en pakke seance ovenfor) plejer at få os en god snak om hvilke af vareprøverne vi foretrækker medens vi pakker. Vi ønsker jer et fortsat godt forår! Atopisk Eksem Forening 3

4 Ekstra sikker pleje til tør, irriteret og atopisk hud dæmper kløe med 80% * EXOMEGA MARKEDSLEDER N o Atopisk hud / tør hud / krop DLI 2013 UDEN parabener, parfume og konservering * Klinisk studie med 108 patienter efter 3 måneders brug af A-Derma Exomega D.E.F.I Creme Forhandles kun på apoteket

5 Genoptryk af informationsfolder Øjet I sidste nummer af EKSEM fortalte vi at vi fået støtte til at genoptrykke vores folder populært kaldet Øjet, med titel Atopisk eksem - du kan IKKE klø det væk. Genoptrykning var ikke kun nødvendig for at vores lager af folder var begyndt at tage slut, den var også begyndt at blive for gammel og indeholdt informationer som i dag ikke anses for at være korrekte. Vi har brugt tid på at opdatere folder her i vinter og håber på at kunne sende den opdaterede version til tryk inden sommerferien. Atopisk Eksem Forening Stadig mulighed for at blogge om dit liv med eksem Endnu en ting vi skrev om i sidste nummer af EKSEM der er mulighed for at blogge om livet med eksem på vores hjemmeside. Udgangspunktet er at man får tildelt en måned, hvor man kan skrive blogindlæg i. Ordet er frit det er kun det overordnede emne som er livet med eksem. Lyder det som noget for dig, er du velkommen til at kontakte os på info@atopiskeksemforening.dk og fortælle mere om dig selv. Vi vil derefter kontakte dig, og fortælle hvilken måned du har fået tildelt. Nina Larsen Danmarks største crossmedia kampagne med fokus på astma, allergi og eksem Danmarks største crossmedia kampagne med fokus på astma, allergi og eksem bliver lanceret i slutningen af marts. Grunden til det bliver kaldt en crossmedia kampagne er, at man kan finde kampagnen både online og i trykte medier. En af hovedformålene med kampagnen er at bringe objektiv information om bl.a. fødevareallergi, børneastma, indeklima og atopisk eksem. Derfor blev Atopisk Eksem Forening kontaktet, og spurgt om vi ville deltage i et interview omkring hvor mange der har atopisk eksem, og hvordan man med fordel kan opsøge hjælp og møde ligesindede via foreninger. Anne Vastrup fra bestyrelsen er blevet interviewet, og vi glæder os meget til at se det endelige resultat. I kan finde info om kampagnen via Nina Larsen 5

6 Poul Stannums behandlingsophold i Israel Da Poul Stannum blev indstillet til et behandlingsophold i Israel af læge Jørgen Serup, gik der ikke længe før Poul befandt sig ombord på flyet til Israel. Undervejs i flyet mødte Poul Allan, som viste sig at være en af hans kommende værelseskammerater, og de faldt straks i snak. Da de ankom til Israel blev de kørt ud til deres hjem for de næste 30 dage, som var en Kibbutz ved navn Ein Gedi. Her blev Poul indlogeret sammen med Allan og Henrik. Der er masser af sol i Israel og helt præcist kan de prale med at have 340 solskinsdage om året. Derfor bestod behandlingen bl.a. af sol, og hver morgen blev de kørt af sted til et sted som blev kaldt solariet. Der havde Poul og de andre deres egen aflukke, hvor de kunne nyde det gode vejr. I samme aflukke lå der også mudderbade og her kunne man smøre sig ind, og sidde og tørre i solen. Derudover kunne Poul og de andre også tage en bus hver dag ud til det Døde Hav. 6

7 Grunden til at Israel er et ideelt sted at tage på behandlingsophold er, at det er verdens lavest beliggende sted og det betyder at solens kortbølgede stråler minimeres til dels pga. beliggenheden og den ekstraordinære fordampning fra det Døde Hav. Og samtidig med solen, bidrager det meget mineralholdige havvand til den mest effektive behandling af eksem. Efterlysning af medlemmers mailadresser Det sker heldigvis jævnligt, at virksomheder med interesse i atopisk eksem kontakter Atopisk Eksem Forening og "efterlyser" eksempatienter til at afprøve produkter, blive interviewet eller på anden vis bidrage med egne erfaringer omkring atopisk eksem. Da er en meget nem og hurtig måde at komme i kontakt med andre på, efterlyser vi nu mailadresser fra alle medlemmer, som er interesserede i at blive kontaktet af AEF i sådanne situationer. Mailadresserne udleveres ikke til 3. part, men ved at oplyse sin mailadresse til os via mail til info@atopiskeksemforening.dk sikrer man sig muligheden for at blive kontaktet i spændende sammenhænge. I praksis laver vi aftale med virksomheden om, hvad de har brug for - antal personer, alder, køn, sygdomsforløb osv., hvorefter vi tager kontakt til jer og spørger om I er interesseret i at deltage. Det er så jer selv der henvender jer hos virksomheden, hvis I har lyst (eller giver os tilladelse til at bringe jeres oplysninger videre). På den måde sikrer vi, at I ikke bliver kontaktet af talrige virksomheder, men selv vælger, om I vil deltage. Atopisk Eksem Forening 7

8 Når man er af sted på et behandlingsophold, har man en fridag om ugen. På fridagene tog Poul ofte af sted på ture, som blev arrangeret for dem. Det var en rigtig stor oplevelse og Poul har bl.a. besøgt Masada nationalpark, Jerusalem, grædemuren og gået ture i fantastiske flotte områder. Noget af det bedste fra turen var ifølge Poul kammeratskabet. Man bor utrolig tæt når man er af sted på et behandlingsophold, og derfor har det en afgørende betydning at man kommer godt overens med sine værelseskammerater. Samtidig så Poul også en tydelig bedring på sin eksem da han var af sted. Og det bedste råd, som Poul kan give videre, er at man skal være i balance med sig selv inden man tager af sted for ellers kan det godt være svært at få det fulde udbytte af opholdet. Nina Larsen 8

9 UDEN parfume, farvestoffer og parabener! Decubal lipid cream er udviklet til den ekstra tørre og udsatte hud, beskytter mod fugttab og forbedrer hudens elasticitet. Cremen trænger hurtigt ind trods det høje fedtindhold. 47% Decubal shower & bath oil er et mildt vaskeprodukt der fugter og blødgør og gør det muligt at bade uden at udtørre huden, Kan bruges af hele familien. Tør og sarthu hud udkræverekstra ekstra pleje. je.decubalhar plejefratop tiltå, tå, og hudplejeserien er udviklet isamarbejde med skandinaviske skehudlæger.alledecubal s produkter kterermilde, blødgørende og effektive, og anvendes til pleje og genopbygning af ftørog sarthud.decubalforhandl forhandles skun påapoteket, hvor dukan få åm mere information og rådgivning.

10 AEF arrangement i Århus, marts 2015 Vi havde i marts 2015 fornøjelsen af at kunne afholde et arrangement for vores medlemmer i Århus. Dette var en stor succes og der var god stemning samt masse spørgelyst til vores foredragsholder Uffe Nygaard samt Kimovi creme repræsentant. Atopisk Eksem Forening glæder os over at kunne rykke ud og møde vores medlemmer i det jyske og tak til alle der dukkede op til arrangementet! Dette kan til tider være vanskeligt da hele bestyrelsen er placeret i København, så det er med ekstra stor vigtighed at vi får fif og tips vedrørende relevante foredragsholdere og steder til afholdelse af arrangement. Læge og PhD studerende Uffe Nygaard brændte igennem med sin passion for forskning i atopisk eksem. Foredraget omhandlede Atopisk eksem, brugen af steroid og fugtighedscreme- myter og fakta. Uffe lagde ud med at fortælle generelt om atopisk eksem, inklusiv filaggrin mutation med destruktion af hudbarrieren, samt om virkning af moisturing factors (fugtigheds faktorer) der har til funktion at binde vand i huden. Uffe fortalte til sidst også om at den ødelagte hudbarriere gjorde det nemt for udefrakommende stimuli som allergener, bakterier som stafyloccocus aureus at skabe inflammation i huden. Uffe fortalte sidst om signalmolekyler der indvirker til denne kroniske inflammation der forårsager rødme, kløe etc., og som er hans forsknings område. Noget vi vil høre mere om til det næ - ste Århus arrangement som vi holder den 20. april. Herefter gennemgik han de generelle behandlings forslag i forbindelse med hudcremer. Der er forskning der viser at brug af fugtighedscremer en gang dagligt med fedt procent på mindst 20% mindsker steroidforbruget hos atopikeren. I et 6 ugers studie blev forbruget af stærk steroid reduceret med 42 % og ved moderat steroid reduceret med 8%. Der er desuden forskning der tyder på at såfremt man begynder at behandle nyfødte med fugtighedscreme hurtigt efter fødslen af der er færre højrisikobørn der udvikler atopisk eksem i spædbarnealderen end når man ikke starter tidligt. Lokalsteroid er det præparat der virker bedst når man også tager pris og omkostninger med i overvejelserne. De har generelt et dårligt rygte grundet de bivirkninger de kan føre med sig. Cirka 4/5 har nogen bekymringer i forskellig grad i forbindelse med opstart af steroidbehandling, men ifølge Uffe skyldes det langt hyppigst uvidenhed når der opstår steroidforskrækkelse. Korrekt mængde steroid bruges når 1 fingerspids dækker 2 håndfladearealer. Man skal bruge indsmøring dagligt i den akutte fase indtil symptomerne er svundet. Derudover har man fundet at proaktiv behandling, altså kontinuerlig behandling med 2 påsmøringer ugentlig selv når huden ser rask ud holder en længere eksemfri og, ifølge forsk - nin gen, uden af fortynde huden som er en frygtet bivirkning. Uffe minder om at atopikere har en brist i hudbarrieren og at selvom huden ser rask ud er der stadig stor risiko for tilbagefald af eksem. Husk at bruge steroidcremer der styrkemæssigt passer til det ramte hudområde, da der skal bruges mildere creme i ansigtsområde i forhold til tykkere hudområder. Kristina Jørgensen 10

11 Myter og fakta i forbindelse med fugtighedscremer: Huden bliver doven. Myte. Der er intet bevis for, at huden bliver afhængig af fugtighedscreme. Både rask og syg hud har brug for fugt, hvilket styrker barrierefunktionen. Der skal påsmøres alt for tit før det hjælper. Myte. Behandling x 1 daglig og altid efter et bad er ofte nok. Det svier at påsmøre creme på eksemhud. Fakta. Det er ofte tilfældet det fortager sig dog hurtigt og huden bedres hurtigere. Evt. kan man forsøge at skifte creme. Fedtprocent skal være over 70% Myte/fakta. Der er mange meninger om hvor fed cremen skal være, ifølge Uffe børe man holde sig fra lotions der indeholder under 20% fedt. Vælger man efter dette er daglig smøring af større betydning end fedtprocenten. Det er desuden afgørende, at man kan lide at bruge den creme man benytter. Parabener er slemt Myte/ lille fakta. Parabener er et frem - ragende konserveringsmiddel og virker kun yderste sjældent som et kontaktallergen. Se dog artikel side 15. Parfume er ok når jeg ikke har allergi Myte. Parfume er et meget potent allergen og såfremt man ikke har allergi er der stadig øget risiko for at pådrage sig en allergi. Parfume anbefales absolut ikke til fugtighedscremen for atopikeren. Der skal gå lang tid før jeg må smøre steroid på efter påsmøring af fugtighedscreme Myte. Tommelfingerregel er at når cremen er trængt ind kan du smøre med steroidcremen. Der er ingen forskning der siger der skal gå over 15 minutter fra fugtighedscreme til steroidcreme Dyrere produkter er bedre en de billigere Myte. Såfremt man smører dagligt er det uvigtigt om det er en dyr eller billig creme. 11

12 Myter og fakta i forbindelse med steroidcremer: Man skal smøre hyppigt før det giver en effekt Myte. Hvis man påsmører steroidcreme 2 x daglig frem for 1, er der en mereffekt på %. Bivirk - ningshyppigheden stiger dog til det dobbelte og af den grund anbefaler man hyppigst påsmøring x 1 daglig kun i korte akutte behandlingen 2 x dagligt. Man får tynd hud Fakta. Det er korrekt at tynd hud er en bivirkning ved brug af steroidcreme. Hvis du benytter 1 x daglig gennem 14 dage i den akutte fase og herefter proaktiv behandling x 2 ugentlig er der ikke bevis for at man udvikler hudatrofi (tynd hud). Ved hyppige tilbagefald af eksem og dermed hyppig dagligt forbrug er risikoen større for udvikling af tynd hud. Steroid optages gennem hud til kroppen Fakta. Men det er i så små mængder, at det ikke har betydning. Det giver strækmærker og øget hårvækst Fakta. Men alene hvis produktet bruges forkert (for hyppigt eller for længe). Derfor benyttes 1 x daglig gennem 14 dage i den akutte fase og herefter proaktiv behandling x 2 ugentlig for at mindske overforbrug. Bør altid smøre tyndt Myte. Brug fingerspidsregelen (1 fingerspids dækker 2 håndfladearealer), så er du sikret den korrekte mængde creme til det korrekte kropsareal. Husk af fordele cremen pletvis over området før du smører, 12 så er der mere ligelig fordeling og lettere at udbrede cremen over hele området. Jeg kan lige så godt bruge mild type 1 og 2 steroidcreme i stedet for type 3 og 4 Myte. Hver enkelt steroidcreme indeholder et aktivt stof med en unik potens. Derfor kan gruppe 1 eller 2 aldrig opnå samme virkning som gruppe 3 eller 4. Jeg må ikke smøre på ikke eksemramt hud. Myte. Proaktiv behandling kan være en fremragende behandling. Husk at hos atopikeren er hudbarrieren generelt nedsat og derfor er det vigtigt også at smøre på huden selvom den ikke er i akut eksemforværring for at holde tilbageanfald væk i den længst mulige periode. Det er afgørende at forstå, at dette er foreholdt patienterne med kronisk moderat til svær eksem og efter aftale med lægen. Jeg må ikke smøre på våd/sprukken hud Myte. Huden er syg, så der skal behandles, men var opmærksom på infektionstegn og tal eventuelt med din læge inden påbegyndt behandling. Man mister pigment i huden ved steroidbehandling Myte. Det er eksemen der medfører pigmentforandringer i huden og ikke selve behandlingen. Pigmentforandringer kan forbedres med tiden når eksemet aftager.

13 Stress under graviditet kan sandsynligvis øge risiko for børneeksem Ann Dyreborg Larsen fra Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø har lavet en undersøgelse om sammenhængen mellem arbejdsrelateret stress for gravide kvinder og risikoen for, at deres børn kommer til at lide af børneeksem. I undersøgelsen blev kvinder spurgt, om de oplevede at have for mange arbejdsopgaver, og om de havde indflydelse på deres arbejdsopgaver under graviditeten. Det viste sig, at i den gruppe, hvor kvinderne oplevede at have mange arbejdsopgaver og lav indflydelse, var der 15% FLERE af børnene, som udviklede børneeksem. Resultaterne af denne undersøgelse viser altså, at kvinder udsat for arbejdsrelateret stress under graviditeten sandsynligvis har større risiko for, at deres børn kommer til at lide af børneeksem, når de er omkring 7 år gamle. Dette gælder især for gravide kvinder, hvis arbejde er præget af mange arbejdsopgaver, og hvor kvinderne har lav indflydelse på arbejdets organisering. Undersøgelsen viser altså en sammenhæng mellem en gravids psykiske arbejdsmiljø på arbejdspladsen og barnets helbred som 7- årig. Konklusionen fra undersøgelsen er, at det psykiske arbejdsmiljø skal tages alvorligt, og man bør have mere fokus på det under graviditeter. Ann Dyreborg Larsen henviser til Arbejdstilsynets vejledninger til gravide, der omfatter kemisk arbejdsmiljø og tunge løft, men kun meget lidt om psykiske belastninger. På Nordsjællands Hospital er der for gravide indført særlige arbejdspladsvurderinger, der også omfatter psykisk arbejdsmiljø for at nedbringe sygemeldingerne under graviditet. Ann Dyreborg Larsen nævner, at dette er det første studie, der viser sammenhæng mellem allergiske sygdommen og stress på arbejdet for gravide. Der bør derfor foretages yderligere studier til at bekræfte dette resultat, før Arbejdstilsynets vejledning til ammende og gravide kan overvejes ændret. Kilde: 13

14 Gode Baderåd fra Jørgen Serup En undersøgelse har vist, at 41% af danskerne ikke går i bad hver dag. Det mener professor og overlæge Jørgen Serup fra Dermatologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital er en fejl. "I løbet af et helt liv skal en menneskekrop afstøde omkring tre tons død hud. Det skal helst skylles af jævnligt, da de døde hudceller kan give bakterievækst på hudoverfladen - med dannelse af de såkaldte toksiner, som er giftstoffer, der skader huden. De kan give rødme og forværre eksem, men også bane vej for infektioner. Så jeg vil anbefale et dagligt bad", siger Jørgen Serup. Jørgen Serup tilføjer dog også, at der ikke er videnskabeligt belæg for, at det skulle være sundhedsskadeligt at sprin - ge det daglige bad over indimellem. Mht. hårvask anbefaler Jørgen Serup, at det kun vaskes med shampoo 1-2 gange om ugen for ikke at affedte hårbunden og slide for meget på håret. Gode baderåd: Undlad at bruge sæbe på de store hudoverflader, da huden - især om vinteren - dårligt tåler at blive affedtet. Brug sæbe ved naturlige åbninger - mellem benene og bagtil - og i armhulerne. Fødder vaskes også med sæbe for at undgå svamp. Vandet skal være omkring 40 grader varmt. Varmere vand er usundt for huden og kan give nældefeber, hævelse, svie og kløe. Kilde: Jørgen Serup i Søndagsavisen 23. januar

15 Kontaktallergi, herunder især kosmetikallergi Mindst 10% af danskerne har kontaktallergi over for et eller flere stoffer (allergener) som metaller, konserveringsmidler, parfumestoffer, farvestoffer, rengøringsmidler eller lignende. Allergien kan godt fremkaldes af de såkaldte "naturlige stoffer" som æteriske olier eller planter. Uanset typen af allergen trænger stofferne gennem huden og påvirker immunsystemet, så der opstår allergi. Kontaktallergi viser sig som eksem, der kan blive kronisk. Der går typisk timer, fra man udsættes for stoffet, til man får den allergiske reaktion. Stoffet MCI/MI, der også kaldes MI, men helt præcist hedder "methylchloroisothiazolinone/methylisothiazo - linone" er et eksempel på et paraben (konserveringsmiddel), som mange ikke kan tåle. "Hvert år konstateres der nye tilfælde af kontaktallergi i Danmark, mens der på verdensplan er hundredtusindvis af mennesker, der får en livslang kontaktallergi pga. stoffer i deres daglige, personlige hygiejneprodukter". Det siger Jeanne Duus Johansen, der er leder af Videncenter for Allergi og formand for Kosmetikrådet, der rådgiver Miljøstyrelsen i faglige spørgsmål omkring kosmetik. Problemet med konserveringsmidlerne er, at de ikke helt kan undværes. MI er et effektivt konserveringsmiddel, der forhindrer kosmetik, shampoo, cremer osv. i at blive bakteriebomber og farlige smittekilder. Desværre er der dog mange mennesker, der udvikler allergi over for MI. Jo længere tid et stof har kontakt med huden, og jo større koncentrationer, det anvendes i, desto større er risikoen for at få allergi. Og HAR man først fået allergien, kan reaktionen udløses selv af ganske små mængder af det problematiske stof. Anne Skov Vastrup Kilde: Berlingske Tidende, Nationalt, 2. januar

16 Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening nr 2015:Blad Blad nr. 1 Eksem Det koster kun 130 DKK om året for en person at være medlem af Atopisk Eksem Forening, og hvis hele husstanden vil være medlemmer, koster det 200 DKK. Kontingent opkræves hvert forår. Ved at være medlem støtter du foreningens arbejde med at formidle viden om atopisk eksem til patienter og pårørende. Du får medlemsbladet EKSEM tilsendt til din adresse to gange om året og bliver inviteret til foreningens arrangementer omkring atopisk eksem. Nr Årgang 21 mmer om: Læs i dette nu Pouls rejse viditet Stress under gra ent Århus arrangem Kontaktallergi Det betyder meget for foreningen at have medlemmer. Jo flere medlemmer, vi har, jo flere medlemsblade skal vi sende ud, og jo flere virksomheder får lyst til at annoncere i dem, hvilket giver os penge til at lave de arrangementer om atopisk eksem, som vi gerne vil. Skynd dig ind på vores hjemmeside, og vælg at blive medlem. Mange tak for din støtte.