SKYND DIG, HVIS DU VIL MED!

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "SKYND DIG, HVIS DU VIL MED!"

Transkript

1 ISSN huntingtons.dk 29. årgang September 2012 Nr. 3 SKYND DIG, HVIS DU VIL MED! Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/12 1

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamlingen Rundt om HS 2012: Tema: Den pårørende i fokus - stadig ledige pladser... 6 Sommerophold igen i Julebanko - både her og der Nationalt Videnscenter for Demens... 9 Kørekort og Huntingtons Sygdom...10 Huntingtons Sygdom og seksualitet Forskningsophold ved University College i London...17 HS gen-test-negative personer over 20 år søges...19 Nyheder fra EHDN...20 Dansk deltagelse i internationale møder Et liv med Huntingtons Sygdom.28 Det Danske Huntington register Livstestamente...32 Ny bog om sygedagpenge...34 Ny ungdomsbog på vej...35 Boganmeldelse: I demensens skygge...36 Sølvsmykke med dansende blomst.37 Huntingtons Sygdom på TV - igen.38 Fysioterapeauter - og HS...38 Aktivitetskalenderen...39 Indkomne bidrag og gaver Faktaark om Huntingtons Sygdom.41 HS-materialer...43 Vigtige adresser og telefonnumre. 44 huntingtons.dk Redaktion: Bestyrelsen Bettina Thoby (ansv.) Sats og tryk: Jannerup A/S Oplag: 850 LHS s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf Næstformand Erik Clement Svendsen Gåskærgade 17A, 1. tv Haderslev Tlf.: / Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / Bestyrelsesmedlem Jeanette K. Kristensen LHS s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Sparekassen Sjælland CVR-nr.: Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 20. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. november. Indlæg sendes til: Landsforeningen Huntingtons Sygdom att.: huntingtons.dk Bystævneparken 23, Brønshøj tlf huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne marts, juni, september og december. 2

3 Formanden har ordet Uha så sidder man her igen og kan næsten få koldsved og skriveblokering ved tanken om at skulle sætte kloge ord på papiret, bare et par måneder efter at sidste blad udkom! For hvad er der egentlig sket siden sidste nummer af huntingtons.dk, som er vigtigt nok til at nævne i Formanden har ordet. Tjaa Alting og ingenting kan man vel sige. Det har været sommer, og i Danmark har vejret været lidt blandet et faktum alle er klar over, derfor intet nyt i det. Til gengæld har en masse forskellige mennesker bidraget med rigtig meget godt læsestof til dette blad for der sker jo alligevel en masse. F.eks. er der, når dette blad læses, lavet optagelse til to TV-udsendelser, hvor vi som forening bidrager til indholdet, og der er også en ny ungdomsbog på vej. Så jeg vil opfordre til, at bladet kigges godt igennem. ikke mindst at møde andre og danne sig et netværk. Se kort omtale andetsteds i dette blad og det fulde program i juninummeret af huntingtons.dk eller på Måske vil det også kunne bringe glæde at læse, at vi fra Tips og Lotto her hen over sommeren har modtaget tilsagn om tilskud til vores aktiviteter på kr. Dette er rigtig vigtigt for foreningens økonomi, og vi er glade for, at vores ansøgning igen har båret frugt. Tjek kalenderen bagerst i dette blad husk at få noteret vigtige datoer for de forskellige arrangementer og at få sendt en tilmelding af sted til de arrangementer, der kræver det. Jeg glæder mig til at se rigtig mange af jer til Rundt om HS og forhåbentlig også andre steder rundt omkring. Bettina Thoby Jeg vil også gerne henlede opmærksomheden på, at der i skrivende stund stadig er ledige pladser til Rundt om HS den 26. og 27. oktober. Jeg ved jo, at vi har fået mange nye medlemmer, siden sidst vi holdt dette arrangement for 2 år siden, og jeg vil selvfølgelig anbefale, at man deltager i et arrangement som dette. Det er en god mulighed for at få belyst et vigtigt, men tit lidt glemt, emne, nemlig den pårørendes rolle, samt huntingtons.dk nr. 3/12 3

4 4

5 Landsindsamlingen - Kort og godt: 2012 LHS s årlige landsindsamling start den 24. september slut den 24. december Hvorfor er det vigtigt at give et bidrag til landsindsamlingen? fordi vi som forening har brug for de indsamlede midler - til aktiviteter for medlemmerne og støtte til forskning fordi foreningens tilskud fra Tips og Lotto er afhængigt af, hvor meget vi selv kan samle ind fordi antallet af gavegivere har betydning bl.a. overfor SKAT (vedr. ordningen med fradrag for bidrag over 500,- kr.) Bruges de med bladet udsendte girokort, så brug gerne dem alle sammen (husk at 3 x 50,- kr. fra 3 forskellige personer i husstanden faktisk er bedre end 1x150,- kr)! Store som små bidrag er velkomne Indbetal på giro eller Sparekassen Sjælland, konto Anfør landsindsamlingen samt navn og CPR-nummer på indbetaleren. Dit bidrag er vigtigt - på forhånd TAK! Landsforeningen Huntingtons Sygdom, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf huntingtons.dk nr. 3/12 5

6 Rundt om HS 2012 Tema: DEN PÅRØRENDE I FOKUS Stadig ledige pladser - og også plads til fagfolk Lørdag den 27. og søndag den 28. oktober Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle Hvis ikke du har nået at få tilmeldt dig endnu, så kan det stadig nås. Prisen for deltagelse er 600 kr. Det er også stadig muligt at tilmelde sig formødet fredag aften (den 26. oktober kl ), dette er dog kun for medlemmer, der ikke før har deltaget i større arrangementer i foreningen. Prisen for deltagelse i formødet er 300 kr., der også dækker overnatning til lørdag. Programmet for arrangementet kan ses i juni-nummeret af huntingtons.dk eller på hjemmesiden Mindste alder for deltagelse er 15 år. Send en mail til dk eller ring på hurtigst muligt. Bettina Thoby 6

7 Sommerophold igen i 2013 Når dette læses er sommeren 2012 formentlig ved at gå på hæld Den første sommer uden sommerophold i foreningen i mange år. Det er der heldigvis nogle, der har ytret ønske om at ændre på, og derfor kan vi allerede nu afsløre, at der arbejdes på at lave sommerophold for medlemmerne igen i Det kommer til at foregå på Hornstrup Kursuscenter i Vejle som mange vil lære at kende ved Rundt om HS her til oktober og finder sted i dagene 1. til 5. juli Personalet på stedet glæder sig allerede til at modtage os på sommerophold igen, og jeg kan godt garantere for både hyggen, stemningen og den gode mad. huntingtons.dk nr. 3/12 Opholdet er for alle HS-ramte og deres eventuelle hjælpere, og vi håber at se rigtig mange både kendte og nye ansigter til nogle gode dage med masser af hyggeligt samvær og sjove aktiviteter. Lad mig understrege, at ALLE er velkomne uanset sygdomsstadie. Vi håber derfor også, at rigtig mange med ikke så udprægede HS-symptomer vil have lyst til at deltage det er helt sikkert en god måde at skabe netværk på og samtidig blive klogere på, hvordan andre tackler deres liv med en begyndende HS. Så sæt allerede nu kryds i kalenderen og så følger der meget mere om både praktiske oplysninger og pris i martsnummeret af huntingtons.dk. Bettina Thoby 7

8 Julebanko både her og der Det er med stor fornøjelse, at vi hermed inviterer medlemmerne til at spille julebanko med og mod hinanden, samtidig med at der kan nydes en æbleskive eller to. Med hjælp fra nogle praktiske grise tak til Laila og Axel samt Bente og Lillan spilles der banko i henholdsvis Herning og Gentofte som følger: Mandag den 26. november kl Bankospil på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Medbring lidt småpenge til at betale for gløgg og æbleskiver samt penge til bankoplader (1 stk. 25 kr., 5 stk. 100 kr.) Tilmelding til Bente Bosse på eller tlf senest en uge før. Søndag den 2. december kl Bankospil i HC Bofællesskabet, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning. Medbring lidt småpenge til at betale for gløgg og æbleskiver samt en lille pakke, der kan spilles om i bankospillet. Tilmelding til Laila Bille på tlf senest en uge før. På glædeligt gensyn og skulle der blive et lille overskud fra æbleskivebetalingen, så går det til Landsindsamlingen, så find gerne lidt rigeligt med mønter frem ;-) 8 Bettina Thoby

9 Nationalt Videnscenter for Demens Nationalt Videnscenter for Demens har (også) fokus på Huntingtons sygdom Når psykologer, sygeplejersker og andre fagfolk søger information om demens eller ønsker at lære mere om neurodegenerative sygdomme, så står Nationalt Videnscenter for Demens til rådighed. Siden 2007 har centret haft til formål at fremme viden om demens blandt alle fagpersoner. Det skal sikre, at patienter og pårørende får den rette udredning, pleje, omsorg og behandling uanset hvilken demensdiagnose, der så er tale om. Huntingtons sygdom er derfor et af mange aspekter ved demensområdet, som videnscentret sætter fokus på. Viden og værktøjer om demens til alle Det er bl.a. viden om sygdomme og symptomer samt nyheder om den seneste forskning, som fagpersoner kan følge med i på dk, ligesom der findes værktøjer til opsporing, diagnostik og behandling på hjemmesiden. Når det kommer til Huntingtons sygdom, så har videnscentret udarbejdet faktaark, som sundhedsfagligt personale på sygehuse frit udleverer til patienter og pårørende. Også socialrådgivere kan finde en målrettet vejledning med sygdomsbeskrivelse, gode råd til metodikken samt en gennemgang af enkelte paragraffer med relevante principafgørelser. huntingtons.dk nr. 3/12 Uddannelse og kompetenceudvikling Viden om Huntingtons sygdom er en efterspurgt vare blandt de professionelle, der arbejder med demens. Fx laver videnscentret skræddersyede kurser om emnet til de kommuner, som ønsker at efteruddanne medarbejdere i arvelige demenssygdomme. Her gennemgår læger, sygeplejersker og neuropsykologer sygdomsudviklingen for at skabe forståelse for og opmærksomhed om patienternes behov for specialiseret pleje, omsorg og behandling. Eksperter i arvelig demens Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet spiller en særlig rolle i behandlingen af patienter med Huntingtons sygdom og andre genetiske demenssygdomme, idet klinikken sammen med de neurologiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Århus Sygehus varetager denne opgave som en højt specialiseret funktion. Herudover deltager eksperterne på Rigshospitalet i et internationalt samarbejde om forskning i de arvelige sygdomme. Knapt 300 personer med Huntingtons sygdom i forskellige faser følges i Hukommelsesklinikken. Læs mere om Nationalt Videnscenter for Demens og Hukommelsesklinikken på Jesper Bøgel Jensen Nationalt Videnscenter for Demens 9

10 Kørekort og Huntingtons Sygdom Når en person diagnosticeres med HS vil der over tid ske mange ændringer i hans eller hendes liv. Livsomstændighederne bliver anderledes, og man må forholde sig til disse vilkår løbende. Evnen til at køre bil kan blive væsentligt svækket af HS. Det er et område, der bør være fokus på fra starten af sygdommen men det er vigtigt at holde sig for øje at en HS-diagnose ikke automatisk er ensbetydende med, at en person bør ophøre med bilkørsel. Vurderingen er afhængig af mange forskellige aspekter - og om en person med HS kan fortsætte eller bør stoppe med bilkørsel er en beslutning, der ideelt tages i samråd mellem den HS-ramte, familien og lægen. Friheden til at føre bil tages ofte for givet i den brede befolkning og specielt mænd har erfaringsmæssigt en stor del af deres selvforståelse parkeret i kørekortet. Men for personer, der lider af neurodegenerative sygdomme som HS, kan tab af evnen til at føre bil yderligere stimulere følelsen af utilstrækkelighed og hjælpeløshed som følge af tabet af fysisk uafhængighed - selvom fakta er, at afstandene i Danmark er relativt korte og mulighederne for transport på anden vis tit gode. øje på i starten af sygdomsforløbet. Mange får problemer med delt opmærksomhed, dvs. evnen til at dele opmærksomheden mellem to eller flere opgaver samtidigt. Specielt i pressede situationer, hvor man skal overskue flere ting på én gang og træffe en hurtig beslutning, kan det gå galt. Det kan f.eks. være i forbindelse med kørsel i myldretiden eller hvis man skal gennem et stort lyskryds med flere svingbaner. Ofte vil folk med HS også have svært ved at koncentrere sig og holde overblikket om flere opgaver samtidig under kørsel, hvilket kan resultere i f.eks. manglende standsning ved rødt lys. Det kan også være svært at reagere hurtigt og hensigtsmæssigt og f.eks. forudse, at der efterfølgende kan komme et barn løbende over vejen, hvis der først er kommet en bold trillende ud fra en indkørsel. De ufrivillige bevægelser, stivheden i musklerne og langsommeligheden i både tænkemåde og de frivillige bevægelser Personer med HS i tidlig fase har som regel ikke svært ved at håndtere bilkørsel, men sygdommen svækker meget ofte de mentale færdigheder langsomt og gradvist, og svækkelsen kan være svær at få 10

11 kan også påvirke køreevnen. Eventuelle ukoordinerede og langsomme bevægelser kan føre til problemer med at betjene pedaler, afvisere, spejle og rat, således at kørslen bliver slingrende og ujævn, og kollisionsskader er da også beskrevet til at være hyppigere hos personer med HS sammenlignet med andre. Man kan i starten tage visse skridt for at sikre, at kørslen er sikker: begrænsning af hastighed og passager-samtaler, slukket mobiltelefon og musikanlæg samt planlægning af ruten, således at man ikke kører i myldretiden eller i dårligt vejr. I mange tilfælde vil personer med symptomer på HS selv opgive at køre, når de føler, at sygdommen har kompromitteret deres evne til at være en sikker chauffør, men der er ikke faste regler for, hvornår man skal holde op med at køre bil. På et tidspunkt vil man uværgerligt ikke kunne føre bil på betryggende vis. Det er vigtigt at forholde sig til venner og families udsagn om køreevnen, men i nogle tilfælde vil en person med HS mangle indsigt i sine egne symptomer og forståelse af egne evner, og det kan være meget svært at tackle for alle parter. Det kan være en overvindelse for f.eks. en ægtefælle at skulle bede den sygdomsramte stoppe med at køre bil, og tit må man have hjælp lidt længere ude i familien, f.eks. i form af barnebarnstesten som betyder, at hvis ikke man får lov til at køre med sine børnebørn, er det på tide at stoppe med at køre bil! Det er vigtigt at holde sig for øje, at det aldrig kan være for tidligt at stoppe - derimod kan det desværre være for sent at træffe beslutningen, hvis det allerede er gået galt. huntingtons.dk nr. 3/12 Hvis man som HS-ramt er usikker på sine evner som bilist, er det muligt selv at bestille en tid hos en kørelærer og få en uvildig vurdering. Hvis man som pårørende er utryg ved den HS-ramtes køreevner, bør man tage problematikken op med lægen, ligesom lægen selvfølgelig også uopfordret kan tage problematikken op ved konsultationerne. Vurderingen hos lægen bygger på den HS-ramtes egne oplysninger, de pårørendes beretninger, samt en vurdering af de mentale, psykiske og motoriske funktioner. Hvis lægen herefter samlet vurderer, at det er uforsvarligt, at personen fortsætter med at køre bil, skal han/hun gøre opmærksom på dette - samt opfordre til at ophøre med bilkørsel. Hvis personen alligevel fortsætter med at køre bil på trods af lægens råd, skal lægen give besked til embedslægen, der underretter politiet. Hvis lægen er i tvivl, om personen er i stand til at køre bil på betryggende vis, kan lægen indstille til en vejledende helbredsbetinget køretest. Dette er ikke en ny køreprøve, men en vurdering af praktiske kørefærdigheder. Køretesten udføres af en motorsagkyndig med særlig viden om problemstillingen, og man skal selv betale for køretesten. Jørgen Nielsen 11

12 Huntingtons Sygdom og seksualitet Seksualiteten er en helt naturlig drift i os alle. På lige fod med behovet for mad og drikke, søvn m.m. Selv om man er ramt af en sygdom som Huntingtons Sygdom, forsvinder seksualiteten ikke. Den kan blive udfordret af sygdommens symptomer og de ændringer, som sygdommen medfører for den raske partner og den sygdomsramte. Psykiske forandringer og forandringer i personligheden, fysiske forandringer og de sociale forandringer, man kommer til at opleve som en følge af sygdommen, kan påvirke seksualiteten. Sex forbindes ofte med parforhold. Og vi tænker oftest på sex som noget, man skal være to om. Men sex behøver ikke at være et samspil med en partner, man kan også have en seksualitet alene. Og den seksualitet, man har med sig selv, er mindst lige så betydningsfuld for den enkelte, som hvis man udfolder sin seksualitet med en partner. Vi har ofte en tendens til at glemme eller måske rettere sagt nedprioritere sex/ intimitet, når vi bliver ramt af sygdom. Det kan der være flere grunde til. Den mest hyppige grund er, at overskuddet simpelthen ikke er der, da sygdommen fylder alt for meget i hverdagen. Det kan også være pga. manglende viden omkring hvordan de seksuelle udfordringer/problemer i forbindelse med sygdommen kan tackles. Ofte oplever man, at de symptomer som påvirker seksualiteten, ikke decideret har noget med sex at gøre. Det kan f.eks. være ændret søvnmønster, som jo ikke direkte påvirker seksualiteten, men indirekte kan det ændre på længere sigt. Det er derfor vigtigt at sætte større fokus på, og prioritere seksualiteten, for den kommer oftest ikke til at fungere af sig selv, når man er syg. Det er vigtigt at fokusere på seksualiteten, igennem alle sygdommens faser og tage de udfordringer op, der kommer i forbindelse med seksualiteten og parforholdet. Det er vigtigt at finde løsninger, og ikke ignorere det, hvis din seksualitet fungerer dårligt. Når seksualiteten rammes af sygdommens udfordringer, kan mange problemer fremover ændres, hvis man i stedet 12

13 for at droppe eller nedprioritere seksualiteten og det intime liv, fokuserer på seksualiteten og de udfordringer, der er i den. Sexlivet bliver nemmere, hvis du finder de rette løsninger for at bibeholde en rimelig fungerende seksualitet. Når man rammes af Huntingtons Sygdom, vil seksualiteten altid i en eller anden grad blive påvirket, for mange er det blot midlertidigt, indtil man genfinder seksualiteten i ens nye livssituation. Men desværre er der stadig en del som havner i langvarige seksuelle dilemmaer og parforholdsproblemer pga. Huntingtons Sygdom. Nogle ender med at gå fra hinanden, eller som single, helt opgive at dyrke deres egen seksualitet og finde en partner. Intimitet - er mindst lige så vigtigt som sex I en periode kan det være en rigtig god ide at fokusere på intimitet, frem for sex. Sex kan virke uoverskueligt, og det kan være svært at skulle gennemføre sex. Der kan endda være behov for en seksuel pause, indtil man bliver mere fortrolig med sin krop, Huntingtons Sygdom og dens symptomer. Sæt derfor større fokus på intimiteten i de perioder, hvor sex virker svært. Intimitet kan være en fantastisk erstatning, for den ikke fungerende seksualitet. Ved Huntingtons Sygdom kan det være et spørgsmål om at lave nye seksuelle rutiner i god tid, før de forandringer, man ved, kommer, indtræffer. Så er de nye rutiner allerede en integreret del af dit samliv inden eventuelle psykiske personlighedsforandringer, idet man med de nye tiltag tager højde for at undgå de intime problemer, som ofte følger med sygdommen. huntingtons.dk nr. 3/12 Er du i parforhold, er det vigtigt at være intimt sammen med din partner. For ikke at miste den kropskontakt og nærhed som jeres parforhold også har brug for. Intimitet kan være den bedste erstatning for sex i en periode, I vil gennem intimitet bibeholde den kropslige kontakt uden at skulle præstere noget seksuelt, og dermed stadig nyde jeres intime samvær, selvom sex ikke er en del af det. Kan sex og Huntingtons Sygdom kombineres? Mange oplever, at deres seksualitet ændrer sig ved Huntingtons Sygdom. Nogle får et større behov for sex, andre et mindre. Begge dele er lige naturlige, og skal ses som en naturlig reaktion på det, at man er ramt af sygdom. Ændringer i behov, kan også være en del af sygdommens symptomer og dermed en naturlig del af ens seksuelle liv i perioder. Det er vigtigt, at man tager sine behov alvorligt og tænker seksualiteten ind i sin nye livssituation, uanset hvad andre har af meninger om det. Når man ikke kan bruge den gamle seksualitet, kan det være nødvendigt at finde en ny, som fungerer for jer, finde de stillinger og teknikker, der skåner kroppen mest muligt. Det kan være, at dine før kendte erogene zoner ikke fungerer mere, så du skal opdage nye erogene zoner på din krop. Spørg din læge, fysioterapeut eller anden behandler til råds. Måske kan de vejlede om stillinger, der aflaster kroppen, medicin som kan mindste sygdommens symptomer eller fortælle om der er andre muligheder for at hjælpe, så symptomerne ikke bliver så fremtrædende. Så du kan gennemføre seksualiteten på bedst mulig måde. 13

14 Det er vigtigt at være på forkant med situationen og tænke ½-1 år frem i tiden. Også når det gælder seksualiteten. Det kan være en fordel med nye eller faste rutiner omkring seksualiteten, for at gøre den overskuelig og brugbar. Seksualiteten kan blive udfordret af personlighedsforandringerne, og her kan det være en stor hjælp at få hjælp af evt. en psykolog, psykoterapeut eller sexolog, så du kan finde metoder til at tackle seksualitetens udforinger med de personlighedsændringer, der kan komme. Nytænk seksualiteten, og find nye muligheder eller grene af seksualiteten, hvis sygdommen har ændret din krop eller psyke på en sådan måde, at den gamle og kendte seksualitet er uopnåelig. Heldigvis er der en meget bred vifte af forskellige muligheder for at finde lige netop den del af seksualiteten, som passer til dig, din sygdom og dit parforhold. Der vil altid være gode muligheder for at finde alternative løsninger, hvis du er åben for det. Har du svært ved selv at finde løsningen og møder du måske modstand i din omgangskreds eller ved dine behandlere, når du taler om seksualitet, kan en god løsning være at opsøge en sexolog, som kan rådgive og komme med forslag til din seksualitet. Hvad kan du selv gøre? Der er selvfølgelig en del, du selv kan gøre for at genfinde din seksualitet. Det er vigtigt, at du sætter fokus på seksualiteten, og forsøger at finde ind til, hvad det er, der skal ske, for at den fungerer optimalt for dig i din nye livssituation. Du kan med fordel reflektere over din seksuelle situation med disse spørgsmål: - Hvordan berøres du eller din partner seksuelt af din sygdoms situation? - Hvilke muligheder foreligger der for, at du kan genfinde din seksualitet, ideelle/praktiske? - Hvem berøres af situationen, og hvordan? Dig? Din partner? Din familie? - Hvilke interesser er involveret i situationen? Hvad vil det gøre for dit liv, at du genfinder seksualiteten? Og hvad vil det gøre for din partner? - Hvor kan du søge viden, om dine muligheder, for at genfinde en funktionel seksualitet? Søg muligheder på nettet, spørg egen læge, behandlende læge eller fysioterapeut. Og benyt dig af de muligheder Landsforeningen giver for at møde andre, der er i samme situation, og tal med dem. En ting er, hvordan man har det, en anden ting er, hvordan man tager det Fokuser på det, der virker ved din seksualitet. Forsøg at glemme, det som ikke virker. Ofte har vi en tendens til at tænke tilbage på den seksualitet, som vi havde engang, og som vi savner. Det kan være svært at se muligheden for en dejlig seksualitet, hvis ikke man har fantasi eller mulighed for at finde frem til hvordan ens nye seksualitet skal kunne fungere med Huntingtons Sygdom. Fokuser derfor på det som virker nu, i din nye situation, og byg videre på det. Udnyt de ressourcer du har, og sæt især større fokus på det, der er dejligt og de muligheder, der følger med din nye livssituation. Hvordan kan seksualiteten påvirkes af Huntingtons Sygdom? Det kan være svært at overskue de ting ved Huntingtons Sygdom, som påvirker seksualiteten. Det skyldes dels, at der er mangel på oplysning/viden fra behandleres side, dels, at de måske er blufærdige 14

15 omkring temaet seksualitet og har svært ved at fortælle dig, hvad du kan forvente ved din seksualitet, med mindre du spørger direkte. Og dels, at du måske ikke knytter bivirkninger og symptomer ved Huntingtons Sygdom direkte videre på din seksualitet. Selv om Huntingtons Sygdom måske ikke direkte går ind og påvirker din seksualitet eller dine seksuelle funktioner, kan den i større eller mindre grad stadig påvirke seksualiteten. Alle de symptomer man oplever ved Huntingtons Sygdom, kan påvirke seksualiteten, også selvom de ikke direkte er seksuelle symptomer. Det er ikke noget, man nødvendigvis er opmærksom på i behandlersystemet. Men det er en vigtig viden at have for at kunne tage højde for de seksuelle problemer, der kan opstå, og hvad der ellers kan påvirke seksualiteten. Hvis man deler sygdommens symptomer op i tre typer: - primære symptomer - sekundære symptomer - tertiære symptomer huntingtons.dk nr. 3/12 kan det give et støre indblik i, hvad det er, der gør, at seksualiteten ikke fungerer mere, og det kan være lettere at finde løsninger på problemerne. Primære symptomer, er de symptomer, som direkte går ind og påvirker seksualiteten. Såsom, rejsningsproblemer, manglende lyst, svært ved at gennemføre samleje eller onani pga. sygdommen m.m. Sekundære symptomer er de symptomer, som indirekte påvirker seksualiteten. Såsom, vandladningsproblemer, som kan bevirke, at man har nedsat lyst, af angst for at lække under samleje. Smerter, som gør sex svært at overskue og gennemføre. Muskeltonus, som ikke er normal. Spasticitet, som forhindrer, at man kan gennemføre samleje m.m. Bivirkning af evt. medicin og behandling. Personlighedsændringer, psykiske problemer m.m. Tertiære symptomer er de symptomer, som påvirker seksualiteten, fordi vi påvirkes af de reaktioner, vi får fra vores omgivelser. De holdninger vi møder i det offentlige rum. Såsom andres hold- 15

16 ninger til, at man har en seksualitet som syg. Man kan derfor f. eks føle sig handicappet og/eller aseksuel, fordi det måske ikke er okay at have en seksualitet i andres øjne, eller fordi andre forventer, at man har en bestemt seksualitet, eller at ens behov for sex enten er højt eller lavt. Alle tre typer symptomer spiller ind på seksualiteten i større eller mindre grad. Derfor er det vigtigt, at man er opmærksom på, at de alle kan påvirke seksualiteten i større eller mindre grad. Ikke alle tænker over, at f. eks vandladningsproblemer kan påvirke seksualiteten, da det ikke påvirker seksualiteten direkte, men indirekte. Eller at ændrede sovevaner, kan påvirke seksualiteten, netop fordi det igen er en indirekte påvirkning og ikke en direkte. Den største gave du kan give dig selv, og din eventuelle partner, er at sætte mere fokus på din seksualitet. Kommunikation er vigtig Kommunikation er jeres vigtigste redskab for at kunne få en velfungerende seksualitet. At I kan tale om jeres tanker omkring seksualiteten, og hvad I tænker om fremtiden, på det seksuelle område, kan gøre stor forskel i forhold til, hvor godt dit/jeres sexliv fungerer. Sæt ord på jeres savn, hvad I ønsker for hinanden omkring seksualitet, og hvad I kunne tænke jer at prøve. Kommunikation er noget af det vigtigste, der skal fungere, for at seksualiteten og intimiteten kan fungere. Ligesom ejendomsmægleren siger, at beliggenhed er det vigtigste, for at sælge et hus til en god pris. Så vil sexologen sige, at kommunikation er det vigtigste, der skal til for at få seksualiteten til at fungere. Husk! Du ikke er den eneste, der har svært ved at tale om din seksualitet Det er vanskeligt for mange. Offentlig eller privat? Der findes i dag både privat praktiserende sexologer og offentlige sexologiske klinikker. Ved de privatpraktiserende sexologer betaler man selv for konsultationerne. Ved de offentlige sexologiske klinikker betaler sygesikringen. Henvisning til de offentlige sexologiske klinikker får man ved egen læge eller den behandlende læge. Der kan på de offentlige sexologiske klinikker være lange ventelister, hvorfor mange vælger at betale selv og henvender sig til en privat praktiserende sexolog. Else Olesen Hvem er Else Olesen: Sexolog, Sygeplejerske og Parterapeut Har privat praksis i Aalborg. Psykoterapeut under supervision Foredragsholder og storyteller Frivillig rådgiver ved Kræftens Bekæmpelse Medlem af Dansk Sexolog Forening Er en af eksperterne i bogen Til sygdom os skiller Else Olesen er desuden en af oplægsholderne ved Rundt om HS i oktober. Hvis du har spørgsmål, som du ønsker at Else skal behandle i sit oplæg til Rundt om HS så er du velkommen til at maile dem til De vil selvfølgelig blive behandlet anonymt. 16

17 Forskningsophold ved University College i London I forbindelse med det igangværende forskningsprojekt på Rigshospitalet: Huntingtons Chorea. Fænotype-genotype korrelationer. En klinisk, neuropsykologisk og molekylær genetisk undersøgelse var jeg en måned på Huntingtons forskningsenheden på University College i London. Jeg indgik som en del af hverdagen og fulgte med dem rundt, bl.a. i forbindelse med testning af patienter til det igangværende studie TRACK-ON. TRACK-ON er en fortsættelse af det tidligere forskningsprojekt: TRACK-HD. TRACK-HD var et stort internationalt studie med klinikker fra hele verden. Det primære fokus var at finde mål for sygdomsudvikling. Man ønskede at få mere viden om de tidligste symptomer på Huntingtons Sygdom og om, hvordan symptomerne udvikler sig. Tanken bag projektet var, at hvis man har gode metoder til at måle sygdommens udvikling, så kan man bl.a. bruge dem til at måle effekt af forskellig medicin, når denne er klar til afprøvning. I TRACK-HD fandt man blandt andet ud af, at bestemte områder i hjernen bliver mindre i takt med at sygdommen forværres, og man fandt, at enkelte mentale test kan være gode mål for sygdommens udvikling. På baggrund af resultaterne fra TRACK-HD, har man igangsat et nyt projekt, som primært fokuserer på at undersøge, om man kan finde nogle lignende måder at måle sygdommen på, inden der ses tydelige symptomer, altså huntingtons.dk nr. 3/12 hos dem, der har genet, men endnu ikke er syge - TRACK-ON. TRACK-ON er også et internationalt studie med flere lande involveret. Der tages blodprøver, laves neurologisk undersøgelse, bl.a. for at se, om der er bevægelser, der udtages celler fra munden af deltagerne, og deltagerne bliver testet med forskellige motoriske (bevægelsesrelaterede) og mentale prøver. Herudover laver de både almindelige hjerneskanninger og funktionelle skanninger, hvor man finder de områder i hjernen, der aktiveres, når man løser forskellige opgaver. I TRACK-HD fandt man, at de områder i hjernen, som bliver mindre i takt med, at sygdommen udvikles, allerede er blevet lidt mindre hos dem, der har genet, men endnu ikke har udviklet symptomer. Man tror, at grunden til, at man ikke kan se symptomer, selvom der er forandringer i cellerne i hjernen er, at hjernen er rigtig god til at kompensere og bruge andre områder, til at løse opgaver med. I TRACK-ON skanner man derfor raske genbærere og raske ikkegenbærere, mens de løser nogle opgaver i skanneren for at se, om de bruger de samme områder af hjernen til at løse disse med. Man håber at se, at de, der har genet, kompenserer ved at bruge nogle andre og flere områder af hjernen til at løse opgaverne med. Den information kan bruges til at forske i, hvordan man kan støtte hjernen i denne kompensa- 17

18 tion så lang tid som muligt og derved udsætte at sygdommen går i gang, for eksempel ved hjælp af medicin. Formålet med TRACK-ON minder på mange måder om det projekt vi er i gang med på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Vores projekt handler også om at blive bedre til at forstå sygdommens udvikling og måle de allertidligste symptomer, så vi kan finde ud af, hvordan vi skal måle om en behandling virker, og så vi kan sætte i gang med behandling så tidligt så muligt. For at kunne det, skal vi vide så meget som muligt om, hvordan de første symptomer viser sig, og hvordan de udvikler sig. Vores undersøgelse adskiller sig fra TRACK-ON ved, at vi fokuserer mest på de psykiske og mentale forandringer ved HS, mens deres fokus er mere på de motoriske symptomer. På den måde bidrager forskningen forskellige steder med at belyse forskellige sider af sygdommen, og jo mere vi ved, jo bedre er det i forhold til at udvikle og igangsætte behandlingsformer. Hvis du er interesseret i at deltage i forskningsprojektet på Rigshospitalet, er du meget velkommen til at kontakte os. Vi skal både bruge personer med og uden anlægget for HS, det er dog et krav, at man er testet. Hvis du er interesseret, så send en mail til: com eller ring til os på eller Ida Unmack Larsen Neuropsykolog og ph.d. studerende 18

19 HS gen-test-negative personer over 20 år søges Vi søger raske kontrolpersoner til en undersøgelse af serotoninsystemets indflydelse ved HS. Dette system er involveret ved f.eks. depression og andre psykiske symptomer. Desuden vil vi undersøge, om aktivering af immunsystemet har betydning for debuttidspunkt og symptomer. Viden om forskellige symptomgrupper kan have betydning for udviklingen af en mere specifik behandling. Undersøgelsen består af en lægelig og en neuropsykologisk del, hvor der foretages klinisk undersøgelse, blodprøve og lumbalpunktur samt test af funktioner og personlighedstræk. Nærmere information om de forskellige undersøgelser fås hos kontaktpersonerne (se nedenfor). Hvor: Afsnit for Neurogenetik, Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling, Rigshospitalet. Blegdamsvej 9, afsnit 6702, 2100 København Ø. Hvornår Projektet starter i begyndelsen af 2012 og fortsætter 2-3 år. Det samlede undersøgelsesprogram tager 2 dage med max 5 timer per dag og tidspunktet kan så vidt muligt tilpasses så det passer til dine ønsker. Krav: Du skal være testet for HS, og må ikke have sygdomsanlægget. Desuden skal du være rask og interesseret i at deltage. Undersøgelserne indgår i et større HS forskningsprojekt og resultaterne vil blive anonymiseret, ligesom de ikke vil blive oplyst til de enkelte deltagere. Forsøget er godkendt af Videnskabsetisk Komité, nr: H Yderligere oplysninger og tilkendegivelse af ønske om at deltage fås hos kontaktpersoner Ida Unmack Larsen, neuropsykolog og Ph.d.-studerende og Tua Vinther-Jensen, læge og Ph.d.-studerende, mail: Tlf: eller eller hos afdelingslæge Lena E. Hjermind og overlæge Jørgen E. Nielsen Hukommelsesklinikken, Rigshopitalet huntingtons.dk nr. 3/12 19

20 Nordisk koordinator for EHDN Mette Gilling Nielsen Nyheder fra EHDN: Nyheder fra EHDN Kliniske afprøvninger som EHDN er involveret i I sidste nummer af EHDNs elektroniske nyhedsbrev på engelsk (kan findes på EHDNs hjemmeside: gav EHDNs kliniske manager, Tim McLean, en oversigt over de kliniske afprøvninger, som EHDN er involveret i. Jeg vil her kort opsummere, oversætte og kommentere hvad han skrev. Selisistat I november 2011 startede rekrutteringen af huntington-patienter til Siena Biotechs fase II-studie af Selisistat (SEN ), der potentielt er et HS-sygdomsmodificerende stof (en SIRT-1 inhibitor - læs mere om SIRT-1 inhibitorer på HDBuzz). I slutningen af april 2012 var de ønskede 135 HS-patienter fra 12 HS-klinikker i Tyskland, Italien og Storbritannien rekrutteret. Dette var 3 måneder hurtigere end forventet, og vidner om en imponerende indsats fra den involverede projektgruppe, de ansatte i HS-klinikkerne og fra de involverede HS-patienters side. HS-patienterne blev tilfældigt inddelt i tre grupper, således at to grupper fik Selisistat i én af to doser, og den sidste gruppe fik placebo ( snydemedicin, der oftest er kalktabletter) i 12 uger. Alle data forventes indsamlet og kontrolleret i løbet af tredje kvartal af Samtidig er PADDINGTON-projektet løbet af stabelen. Her er to doser af Selisistat samt placebo ligeledes blevet afprøvet i 55 HS-patienter fra 6 HS-klinikker i Tyskland, Polen og Storbritannien. Formålet med dette studie har primært været at undersøge og identificere en række farmakodynamiske egenskaber af Selisistat, der efterfølgende kan bruges til at vurdere, om Selisistat rent faktisk ændrer de biologiske processer, man regner med, og om dette har en effekt på udviklingen af HS. Disse data er nu ved at blive analyseret, og en afsluttende rapport ventes snarest. Hvis resultaterne af disse afprøvninger af Selisistat, samt andre igangværende undersøgelser af Selisistats sikkerhed, effektivitet og tilgængelighed i kroppen, ser lovende ud, vil et langt større fase III-studie muligvis blive startet op i løbet af

Hvad er så vigtigt ved målinger?

Hvad er så vigtigt ved målinger? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Spændende opdagelse i blodceller fra patienter med Huntingtons Sygdom Mængden af huntingtinprotein

Læs mere

Gennemgang af genetikken

Gennemgang af genetikken Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab ASO-genhæmning spredes bedre i hjernen og virker længere Hæmning af huntingtingenet med ASO'er

Læs mere

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden

Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Manglen på viden Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ensartethed i HS-pleje: nye retningslinjer for pleje af HS-patienter Ensartethed i HS-pleje:

Læs mere

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Prana Biotechnology viser resultater,

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR

NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR ELSE OLESEN NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR for patienter og pårørende NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR for patienter og pårørende 2014 Else Olesen & Forlaget SAXO 1. udgave, 1. oplag

Læs mere

Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons Sygdom og andre hjernesygdomme

Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons Sygdom og andre hjernesygdomme Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Proteiner, der fungerer som 'vagthunde' afslører overraskende sammenhæng imellem Huntingtons

Læs mere

Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom

Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom En ny biomarkør afslører hjerneforandringer

Læs mere

Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015

Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015 Huntingtons sygdom Klinikker og forskning i Danmark 19. november 2015 Lena E. Hjermind Afsnit for Neurogenetik Hukommelsesklinikken, NVD Neurologisk klinik Rigshospitalet Forskning Forskning The Salem

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Interview: CHDI's videnskabelige hold

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Interview: CHDI's videnskabelige hold Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Interview: CHDI's videnskabelige hold HDBUzz interviewer seniorforskerne fra CHDI, den største

Læs mere

Proteinfoldning og chaperoner

Proteinfoldning og chaperoner Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Et lægemiddel, som påvirker protein-foldning, hjælper HD-mus...i et stykke tid Et lægemiddel,

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en

Læs mere

Hvad kan knurhår og haler fortælle os om HS?

Hvad kan knurhår og haler fortælle os om HS? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Mus eller mand: brug af dyremodeller til at studere Huntingtons Sygdom Dyremodeller for HS: hvad

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet

Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Du siger kartoffel. huntingtingenet Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forsvundet ved oversættelsen? Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes Dannelsen

Læs mere

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION 1 og kan bedres helt op til et halvt år efter, og der kan være attakfrie perioder på uger, måneder eller år. Attakkerne efterlader sig spor i hjernen i form af såkaldte plak, som er betændelseslignende

Læs mere

Genbrug af behandlingsformer

Genbrug af behandlingsformer Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Genbrug af et lægemiddel giver os ny indsigt i HS Et eksisterende lægemiddel kan booste HS-hjernecellerne

Læs mere

HS er en hjernesygdom, ikke?

HS er en hjernesygdom, ikke? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder, at mere forskning i 'hele kroppen'

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

HS og tabet af hjerneceller

HS og tabet af hjerneceller Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Stamcelle-neuroner danner de rigtige forbindelser Erstatning af neuroner med stamceller hos mus

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Den Nationale Videnskabsetiske Komité * Finsensvej 15 * 2000 Frederiksberg * Tlf.: +45 72 26 93 70 * E Mail: dnvk@dvvk.dk *

Læs mere

Kvinder, kræft og seksualitet. Temaeftermiddag SKA Herlev 2014

Kvinder, kræft og seksualitet. Temaeftermiddag SKA Herlev 2014 Kvinder, kræft og seksualitet Temaeftermiddag SKA Herlev 2014 Sygeplejerske og sexologisk vejleder Ditte Maria Bjerno Nielsen, 2014 Hvem er jeg? Uddannet fra Sygeplejerskeuddannelsen København i 2008 Ansat

Læs mere

Pårørende. Livet tæt på psykisk sygdom

Pårørende. Livet tæt på psykisk sygdom Pårørende Livet tæt på psykisk sygdom Livet som pårørende Det er afgørende, hvordan du som pårørende støtter op om den syge og tager del i det svære forløb, det er, at komme ud af svær krise eller psykisk

Læs mere

Genhæmning: et overblik

Genhæmning: et overblik Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Genhæmning tager et målrettet skridt fremad Målrettet hæmning af det mutante Huntington's chorea-gen,

Læs mere

Universitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen Rhes striatum

Universitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen Rhes striatum Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Universitetet i New Orleans har IKKE fundet en kur mod Huntingtons Sygdom Forskningen bag en

Læs mere

Demens. Onsdag den 18/112015 Ulla Vidkjær Fejerskov, demenskoordinator og udviklingskonsulent

Demens. Onsdag den 18/112015 Ulla Vidkjær Fejerskov, demenskoordinator og udviklingskonsulent Demens Onsdag den 18/112015 Ulla Vidkjær Fejerskov, demenskoordinator og udviklingskonsulent 1 Program Hvad er tegnene på demens? Hvad siger den nyeste forskning om forebyggelse af demens? Hvilken betydning

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel testes snart CHDI og Pfizer annoncerer spændende dyreforskning

Læs mere

SIRT1, levetid og kontroverser

SIRT1, levetid og kontroverser Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nye experimenter viser SIRT1's roller i HS - eller gør det? Flere laboratoriers arbejde antyder

Læs mere

Forstå de tidlige HS-symptomer

Forstå de tidlige HS-symptomer Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Gennem en vens øjne: Ændringer i humør og opførsel tidligt i udviklingen af Huntingtons Sygdom

Læs mere

Mitokondrier og oxidativt stress

Mitokondrier og oxidativt stress Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At gå målrettet mod oxidativ stress i Huntingtons Sygdom Skade på celler skabt af oxidativt stress

Læs mere

Seksuelle dysfunktioner E-bog af Tanja Rahm

Seksuelle dysfunktioner E-bog af Tanja Rahm Seksuelle dysfunktioner E-bog af Tanja Rahm Det er ingen skam at have et problem. Men det er en skam, ikke at arbejde med det. 1 Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Klientkontakt... Fejl! Bogmærke er ikke

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

En god behandling begynder med en god dialog

En god behandling begynder med en god dialog En god behandling begynder med en god dialog På www.hejsundhedsvæsen.dk kan du finde flere eksempler på, hvad du kan spørge om. Du kan også finde inspiration, videoer, redskaber og gode råd fra fra læger,

Læs mere

Historien om HS og kræft

Historien om HS og kræft Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft? HS-patienter har mindre risiko for at

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Træning øger cellulært genbrug Træning øger genbrug i museceller. Er det derfor, at motion er

Læs mere

Noget gammelt, noget blåt

Noget gammelt, noget blåt Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Farvning for at forhindre død? Methylenblåt er gavnligt i mus med Huntingtons Sygdom Som et lyn

Læs mere

Julearrangement med foredrag

Julearrangement med foredrag NYHEDSBREV DECEMBER 2007 Kære medlem Inden vi får set os om er det jul igen. Hver årstid har sin charme, men julen er jo noget særligt med dens stemning og glæde. Sædvanen tro inviterer Selvhjælpsgrupper

Læs mere

Nyt tilbud til hjerneskadede bilister

Nyt tilbud til hjerneskadede bilister Nyt tilbud til hjerneskadede bilister Annette Kjærsgaard og kollegaerne på Hammel Neurocenter leder efter forsøgspatienter til pilotprojektet i foråret 2014. FOTO: Simon Thinggaard Hjortkjær Et nyt tilbud

Læs mere

Nyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Styr på foldningen

Nyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Styr på foldningen Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nyt studie kaster lys over hvorfor nogle hjerneområder nedbrydes før andre i HS Hvorfor dør kun

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

Kliniske forsøg med PBT2 annonceret

Kliniske forsøg med PBT2 annonceret Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotechs nye kliniske studie af PBT2 i Huntington's chorea: kendsgerningerne Prana Biotechs

Læs mere

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg 1 HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt

Læs mere

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Side Forord Formålet med denne pjece er at give dig og

Læs mere

At skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Calcium og neuroner calcium

At skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Calcium og neuroner calcium Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At skrue ned for signalstyrken med dantrolene hjælper HD-mus Dantrolene, et muskelafslappende

Læs mere

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Bilag 4 Transskription af interview med Anna Bilag 4 Transskription af interview med Anna M: Først og fremmest kunne vi godt tænke os at få styr på nogle faktuelle ting såsom din alder bl.a.? A: Jamen, jeg er 25. M: Og din kæreste, hvor gammel er

Læs mere

Impulskontrolforstyrrelser

Impulskontrolforstyrrelser Impulskontrolforstyrrelser Impulskontrolforstyrrelser Hyperseksualitet, ludomani eller overdreven shopping Impulskontrolforstyrrelser dækker over en vifte af bivirkninger til parkinsonmedicinen, der alle

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Pårørende - reaktioner og gode råd

Pårørende - reaktioner og gode råd Pårørende - reaktioner og gode råd Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv, både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter, også for de pårørende.

Læs mere

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende Ballerup Kommune har en række tilbud til demensramte borgere og deres pårørende. Her i pjecen kan

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende Vil du vide mere? Kommunens hjemmeside: www.ballerup.dk Demenslinien - telefonrådgivning: 5850 5850 Alzheimerforeningen: 3940 0488, www.alzheimer.dk www.videnscenterfordemens.dk Når hukommelsen svigter

Læs mere

Bilag til Samtalen om samliv og seksualitet med den palliative patient. Masterafhandling ved Masteruddannelsen i Sexologi, Aalborg Universitet

Bilag til Samtalen om samliv og seksualitet med den palliative patient. Masterafhandling ved Masteruddannelsen i Sexologi, Aalborg Universitet Forfatter: Susanne Duus Studienummer 20131891 Hovedvejleder: Birgitte Schantz Laursen Nærmeste vejleder: Mette Grønkjær Bilag til Samtalen om samliv og seksualitet med den palliative patient Masterafhandling

Læs mere

Seksualitet og kronisk syg. Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium

Seksualitet og kronisk syg. Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Seksualitet og kronisk syg Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Seksualitet og kronisk syg Sygdom kan skabe stor afstand, når der er allermest brug for nærhed

Læs mere

Evaluering af kursusforløb om sex og kærlighed

Evaluering af kursusforløb om sex og kærlighed Evaluering af kursusforløb om sex og kærlighed Et gruppeforløb efteråret 2012 Evalueringsrapporten er udarbejdet november 2012 af Irene Bendtsen 1 Resume 20 borgere deltager på kurset om sex og kærlighed,

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Dæmpning af immunsystemet hjælper HSmus CB2-aktiverende lægemiddel forbedrer overlevelse og symptomer

Læs mere

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge Til forældre og unge Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge Psykiatri og Social psykinfomidt.dk INDHOLD 03 Hvad er ADHD? 04 Hvordan behandler man ADHD? 05 Medicin mod ADHD 06 Opstart af medicin

Læs mere

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse:

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse: Symposium om ovariecancer den 24. november 2005 kan overlevelsen forbedres? Udfordringer i patientforløbet: Jeg er en af de kvinder, som dagen i dag handler om. Mit navn er Bitten Dal Spallou. Jeg er formand

Læs mere

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Alle mennesker har alle slags humør! Men nogen gange bliver humøret alt for dårligt

Læs mere

Information om BEHANDLING MED ECT

Information om BEHANDLING MED ECT Til voksne Information om BEHANDLING MED ECT Psykiatri og Social psykinfomidt.dk INDHOLD 03 Hvad er ECT? 03 Hvem kan behandles med ECT? 05 Hvordan virker ECT? 05 Hvem møder du i ECT-teamet? 06 Forundersøgelse

Læs mere

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

Ny med demens Udfordringer og muligheder for en god hverdag

Ny med demens Udfordringer og muligheder for en god hverdag Ny med demens Udfordringer og muligheder for en god hverdag Neuropsykolog Laila Øksnebjerg Nationalt Videnscenter for Demens www.videnscenterfordemens.dk Ny med demens Udfordringer og muligheder for en

Læs mere

Huntingtinproteinet: lad os komme til sagens kerne

Huntingtinproteinet: lad os komme til sagens kerne Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab På fisketur: nye lægemiddelmål for Huntingtons Sygdom identificeret ved screening af proteinnetværk

Læs mere

Guide. skilsmisse. Plej parforholdet på ferien. og undgå. sider. Sådan bygger I parforholdet op igen

Guide. skilsmisse. Plej parforholdet på ferien. og undgå. sider. Sådan bygger I parforholdet op igen Sådan bygger I parforholdet op igen Foto: Scanpix/Iris Guide Juni 2014 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus Plej parforholdet på ferien 12 sider og undgå skilsmisse Plej parforholdet på ferien

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

3. udgave. 1. oplag. 2009. Foto: Scanpix.Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 271

3. udgave. 1. oplag. 2009. Foto: Scanpix.Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 271 3. udgave. 1. oplag. 2009. Foto: Scanpix.Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 271 SEX OG SAMLIV Et godt sexliv - også med hjertekarsygdom TO MÅ MAN VÆRE Har man været indlagt med en hjertekarsygdom, melder

Læs mere

Tidlig opsporing af psykose Specialpsykolog Marlene Buch Pedersen Overlæge Ulrik Haahr

Tidlig opsporing af psykose Specialpsykolog Marlene Buch Pedersen Overlæge Ulrik Haahr Tidlig opsporing af psykose Specialpsykolog Marlene Buch Pedersen Overlæge Ulrik Haahr DSKS januar 2014 Oversigt Rationalet bag TOP Informations kampagnen Resultater fra TOP Etiske problemstillinger Udgifter

Læs mere

# HDBuzz, det første år

# HDBuzz, det første år Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab 2011 - et år indenfor Huntingtons choreaforskning Vi ser tilbage på året for Huntingtons chorea-forskning

Læs mere

AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom. Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital

AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom. Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital Gennem de seneste årtier er: opfattelser af kronisk sygdom forandret vores forventninger til behandling og til

Læs mere

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006)

Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006) Interviewguide levekårsundersøgelsen (29.5.2006) Stamoplysninger: - køn - alder - seksuel identitet - hvor længe smittet - hvordan mest sandsynligt smittet, en du kendte? - civil status, kærester el. lign.

Læs mere

guide ellers går dit parforhold i stykker Få fingrene ud af navlen sider Oktober 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.

guide ellers går dit parforhold i stykker Få fingrene ud af navlen sider Oktober 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b. Foto: Iris guide Oktober 2013 - Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 16 sider Få fingrene ud af navlen ellers går dit parforhold i stykker Red dit parforhold INDHOLD I DETTE HÆFTE: Når egoismen sniger

Læs mere

Hvidovre Hospital Gynækologisk-Obstetrisk afdeling. Deltagerinformation

Hvidovre Hospital Gynækologisk-Obstetrisk afdeling. Deltagerinformation August 2012 Hvidovre Hospital Gynækologisk-Obstetrisk afdeling Deltagerinformation for det videnskabelige forsøg: Formodning af livmoderhalsen med misoprostol ved graviditet efter terminen Modning af de

Læs mere

1. udgave. 1. oplag Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1164

1. udgave. 1. oplag Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1164 1. udgave. 1. oplag 2010. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1164 PSYKISKE REAKTIONER PÅ HJERTEKARSYGDOM Måske har du brug for hjælp? DET ER NORMALT AT REAGERE Det er en voldsom oplevelse at få og blive

Læs mere

Impact værktøj retningslinjer

Impact værktøj retningslinjer Impact værktøj retningslinjer Værktøj fra Daphne III projektet IMPACT: Evaluation of European Perpetrator Programmes (Programmet for evaluering af Europæiske udøvere af krænkende adfærd) Impact værktøj

Læs mere

Lidt om stamcellebehandling

Lidt om stamcellebehandling Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Spændende fremskridt med "inducerede" stamceller Stamceller fra HS-patienter er blevet vigtige

Læs mere

Levering af avancerede behandlinger til hjerneceller

Levering af avancerede behandlinger til hjerneceller Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At tøjle virus-evnerne og udnytte det til behandling af Huntingtons Sygdom Forskere designer

Læs mere

Seksualitet hos patienter med en neurologisk lidelse - Epilepsi og Sclerose

Seksualitet hos patienter med en neurologisk lidelse - Epilepsi og Sclerose Seksualitet hos patienter med en neurologisk lidelse - Epilepsi og Sclerose 4. NATIONALE NEUROKONFERENCE onsdag d. 25. maj 2016 Marian Petersen sygeplejerske., DM.Sc. Neurocentret Rigshospitalet Seksualitet

Læs mere

Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Den basale genetik

Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Den basale genetik Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Den genetiske 'gråzone' i Huntington's chorea: hvad betyder det alt sammen? Intermediate alleler

Læs mere

Metronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret, dobbeltblindet klinisk studie

Metronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret, dobbeltblindet klinisk studie Deltagerinformation til forældre I er netop blevet spurgt om jeres barn må deltage i studiet: Metronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret,

Læs mere

En kort historie om lithium

En kort historie om lithium Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Behandling med lithium-variant får en ny chance i HS Lithium får en ny chance til brug ved HD

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet?

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab En baglæns besked gemt i HD-genet? Lyn dine gener op! En baglæns besked, gemt i 'backup-dna'et'

Læs mere

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien Sådan får du som skilsmisseramt den bedste jul med eller uden dine børn. Denne guide er lavet i samarbejde med www.skilsmisseraad.dk Danmarks største online samling

Læs mere

31. årgang September 2014 Nr. 3

31. årgang September 2014 Nr. 3 ISSN 2245-5957 huntingtons.dk 31. årgang September 2014 Nr. 3 Landsforeningen Huntingtons Sygdom huntingtons.dk nr. 3/14 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Sommerbesøg: Et hjerte på to hjul 4 Landsindsamlingen

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg DEN CENTRALE VIDENSKABSETISKE KOMITÉ * FINSENSVEJ 15 * 2000 FREDERIKSBERG * TLF.: +45 72 26 93 70 * E-MAIL: CVK@SUM.DK * WWW.CVK.SUM.dk

Læs mere

Fedtmolekyler og hjernen

Fedtmolekyler og hjernen Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Specielle 'hjernefedt'-injektioner hjælper HSmus At injicere HS-musehjerner direkte med en god

Læs mere

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Selvom du lever i et fast forhold kan ensomhed være en fast del af dit liv. I denne guide får du redskaber til at ændre ensomhed til samhørighed og få et bedre forhold

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

SEXLIVET KAN BLIVE GODT IGEN

SEXLIVET KAN BLIVE GODT IGEN Min erfaring er, at langt de fleste kan genoptage sexlivet i en eller anden form, og det øger livskvaliteten. For begge parter i forholdet. Martin Døssing, overlæge, Nordsjællands Hospital, Frederikssund

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Fra mutationer til sygdom

Fra mutationer til sygdom Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Nyt antistof afslører farlige dele af huntingtinproteinet Et nyt antistof gør forskere i stand

Læs mere

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK KRÆFT OG SMERTER TEKST OG IDÈ SIG-smerte Speciel Interesse Gruppe Under Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker Februar 2006 Nye pjecer kan rekvireres ved henvendelse til SIG smerte på email: aka@rc.aaa.dk

Læs mere

Skriftlig deltagerinformation

Skriftlig deltagerinformation Skriftlig deltagerinformation Tak for din interesse for RunSAFE. Tilmelding: Hvis du ikke allerede har udfyldt tilmeldings spørgeskemaet på: http://www.vilober.dk/deltag-klik-her-2/runsafe/sporgeskema-2

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

Forløbsprogram for demens. Den praktiserende læges rolle og opgaver

Forløbsprogram for demens. Den praktiserende læges rolle og opgaver Forløbsprogram for demens Den praktiserende læges rolle og opgaver 2013 Region Sjællands Forløbsprogram for demens er beskrevet i en samlet rapport, som er udsendt til alle involverede aktører i foråret

Læs mere