Seksualitet en naturlig del af mennesket. - tre tidligt rygmarvsskadede mænds oplevelser af seksualitet

Transkript

1 Seksualitet en naturlig del af mennesket - tre tidligt rygmarvsskadede mænds oplevelser af seksualitet Bachelorprojekt VIA University College Ergoterapeutuddannelsen Århus, juni 2009

2 Seksualitet en naturlig del af mennesket - tre tidligt rygmarvsskadede mænds oplevelser af seksualitet Udarbejdet af Ebbe Blichfeldt Marlene Brinkmann-Hansen René Regenbogen Sine Bamberg Schillums Metodevejleder Henrik Brøndum Holm, Ergoterapeut, MSA Ekstern vejleder Lene Lauridsen, Psykolog Faglig konsulent Anne-Mette Lauritsen, Ergoterapeut Hanne Jakobsen, Ergoterapeut Dato for aflevering Den 12. juni 2009 Dette bachelorprojekt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen, som led i et uddannelsesforløb. Rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. Dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11. marts

3 Resumé Af Ebbe Blichfeldt Titel Seksualitet en naturlig del af mennesket - oplevelse af seksualitet hos tre unge mænd, med rygmarvsskade Formål Formålet er at undersøge og diskutere information, omkring seksualitet rettet mod rygmarvsskadede mænd. Ydermere at analysere og diskutere rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelser, af seksualitet. Materiale og metode Undersøgelsen tager udgangspunkt i kvalitativt studie, indeholdende tre semistrukturerede livsverdensinterviews. Informanterne havde en medfødt, eller en pådraget rygmarvsskade, inden det fyldte 15. år. Analysen blev foretaget ud fra Kvales obligatoriske fire trin, af hans seks analysetrin. Resultater Informanterne havde fået tilbudt information omkring fysiske aspekter, vedrørende seksualitet. Informanterne anvendte udelukkende venner, som informationskilde til seksualitet. De sociale omgivelser ansås som fremmende i forbindelse med at modtage information, omkring seksualitet. Informanterne fandt det betydningsfuldt at kunne deltage, i sociale aktiviteter. I forbindelse med at opsøge seksuel kontakt hos det modsatte køn, oplevede informanterne sig selv, som tilbageholdende. Informanterne havde oplevet fordomme, fra det modsatte køn. Konklusion Information omkring seksualitet, indeholdt ikke psykiske og sociale aspekter. Brugbarhed af information omkring seksualitet, afhang af de sociale omgivelser. Rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelse af identitet, har indflydelse på deltagelse. Fordomme kan have negative konsekvenser, for rygmarvsskadede mænds seksualitet. Søgeord Seksualitet, rygmarvsskade, rygmarvsbrok, psykiske faktorer, omgivelser. 3

4 Abstract By Ebbe Blichfeldt Title Sexuality a part of being human - experience about sexuality by three young men with spinal cord injury Purpose To study and discuss information about sexuality towards men with spinal cord injury (SCI). Furthermore, to analyze and discuss subjective experiences about sexuality by men with SCI. Method This study is based on a qualitative study with three semi-structured interviews. Informants had congenital or traumatic spinal cord lesion before the age of 15. Analysis was based on Kvales mandatory four steps of his six analytical-steps. Results Informants were offered information about physical aspects of sexuality. Informants exclusively used friends as information source concerning sexuality. Social environment was considered as benefiting associated with receiving information about sexuality. Informants found it important to participate in social activities. In seeking sexual contact with the opposite sex the informants experienced themselves as shy. Informants had experienced prejudices from the opposite sex. Conclusion Information about sexuality did not include mental and social aspects. Usability of information about sexuality depended on social environment. Subjective experience of identity in men with SCI has an impact on participation. Prejudices can have negative consequences on sexuality. Keyword Sexuality, spinal cord injury, spina bifida, mental-factors, environment. 4

5 INDHOLDSFORTEGNELSE Problembaggrund... 1 Formål... 6 Problemstilling... 7 Begrebsafklaring... 7 Teorigennemgang... 9 Modellen for menneskelig aktivitet... 9 Menneskets tre komponenter Aktivitet Aktivitetsmiljø Teorien om menneskelig handlen Habitus Felt Kapital Design, materiale og metode Design Materiale Metode Dataindsamling Pilotinterview Interview Transskription Analyse af interviewet Litteratursøgning Forforståelse Resultater Præsentation af informanter Information om seksualitet Det hele menneske Oplevelse af seksualitet Aktivitetsmiljøers betydning for seksualitet Diskussion af resultater Information om seksualitet Det hele menneske Oplevelse af seksualitet Aktivitetsmiljøers betydning for seksualitet Diskussion af metode Design Materiale Metode Pålidelighed (realibilitet) Troværdighed (intern validitet) Overførbarhed (ekstern validitet) Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilagsoversigt...FEJL! BOGMÆRKE ER IKKE DEFINERET. Antal anslag (ekskl. mellemrum):

6 Problembaggrund Af Marlene Brinkmann-Hansen World Health Organisations (WHO) definition af begreberne seksualitet og seksuel sundhed anvendes i dette bachelorprojekt. Begreberne ses som supplement til hinanden, og anvendes samlet under begrebet seksualitet. Sexuality is a central aspect of being human throughout life and encompasses sex, gender identities and roles Sexuality is influenced by the interaction of biological, social, cultural, ethical and religious factors. Sexual health is a state of physical, emotional, mental and social well-being in relation to sexuality. (1) WHO s definitioner er således fyldestgørende, og det hele menneske inkluderes. Ergoterapeuter betragter netop mennesket ud fra et helhedssyn (2). Dette indebærer et humanistisk menneskesyn, der vægter mennesket som et bevidst subjekt med tanker og følelser, relateret til den verden som det er en del af (3). Seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Det er det, der driver os mod kærlighed, varme og nærvær. Seksualitet udtrykkes gennem vores tanker, følelser, handlinger og berører vores samspil med andre mennesker. Således er seksualitet mere end blot samleje (4). I Danmark er incidensen af traumatiske rygmarvsskadede mennesker pr. million pr. år. Heraf er hovedparten yngre mænd. Rygmarvsskadede mænd med en ikke-traumatisk rygmarvsskade, herunder rygmarvsbrok, forekommer med omkring samme incidens. Prævalensen er omkring personer (5). 80 % af personer med rygmarvsbrok har hydrocephalus, hvilket almindeligvis medfører kognitive problematikker (6). Rygmarvsskadede mænd oplever seksuelle konsekvenser både fysisk, psykisk og socialt. Evnen til erektion og ejakulation svækkes, eller ødelægges helt og dermed også fertiliteten. Følelsen for temperatur og berøring i genitalområdet forstyrres eller mistes helt. Den viljestyrede kontrol af tarmtømning og vandladning volder ofte 1

7 Problembaggrund omfangsrige problematikker (7). Et sammendrag af undersøgelser viste, at ca. 50 % af mandlige paraplegikere kunne få en form for erektion, og at % ikke kunne frembringe ejakulation (8). Det er således ikke svært at forestille sig, at disse konsekvenser også påvirker rygmarvsskadede mænd psykisk og socialt (7). I forhold til det seksuelle har fysisk handicappede tendens til at udvikle problematikker såsom social isolation, lavt selvværd og følelsesmæssige problemer. Denne isolation bevirker, at fysisk handicappede kan have vanskeligt ved at få en vennekreds. Ydermere kan dette bevirke, at det kan blive vanskeligt at finde en kæreste, da det ofte er gennem vennekredsen man finder en kæreste. Det at være seksuelt søgende og eksperimenterende, er en del af det at have et ungdomsliv. I denne periode opbygges seksuel identitet. Opbygges denne identitet ikke, kan det give problemer med at være tæt på andre mennesker (9). I behandlingen af rygmarvsskadede mænd er fokus ofte rettet udelukkende mod det fysiske. De psykologiske og sociale implikationer er, som ovenfor beskrevet, uundgåelige. Det er derfor væsentligt med en bio-psyko-social tilgang ved seksuel dysfunktion (10). Det bio-psyko-sociale lægger op til, at seksualitet bliver gjort til samtaleemne. Dog peger litteraturen på, at unge mænd finder det særlig vanskelig at tale med andre mænd om seksualitet. Selvom unge mænd udveksler nyttige oplysninger om seksualitet, kan en stor del af disse oplysninger være fejlinformationer (11). Et svensk kontrolleret studie fra Sahlgrenska University Hospital i Gøteborg viste, at personer med rygmarvsskade var mindre seksuelt aktive end personer uden handicap. De rygmarvsskadede, der var seksuelt aktive, var ikke tilfredse med det fysiske aspekt af deres seksualitet. Ved seksuel kontakt var der 39 % af de deltagende rygmarvsskadede, der havde haft samleje. Flertallet heraf så ikke sig selv som seksuelt attraktive. Det var betydningsfuldt for de rygmarvsskadede, at partneren opnåde seksuel tilfredshed og nydelse, og at partneren var tilfreds med den 2

8 Problembaggrund rygmarvsskadedes seksuelle præstation. Desuden viste undersøgelsen, at alder, køn, uddannelse, erhverv og tidligere seksuel erfaring, ikke havde betydning for emotionel kvalitet i et forhold (12). En hollandsk undersøgelse udarbejdet i samarbejde mellem rehabiliteringscentre, universiteter og én psykiatrisk afdeling understøtter det svenske studie. Denne hollandske undersøgelse fandt således, at 70 % af de rygmarvsskadede udtrykte ønske om at have seksuel kontakt. Dog havde 64 % aldrig været seksuel aktive. 47 % havde oplevet seksuel kontakt, og 22 % havde haft samleje inden for det foregående år (13). Fysisk handicappede kan få hjælp til seksuelle problematikker fra en hjælpeperson. Fælles for hjælpepersonerne er, at de arbejder under serviceloven. Hjælperpersoner bør ikke afvise signaler eller spørgsmål om seksualitet. Der findes vejledende retningslinjer for, hvordan hjælpepersoner kan støtte og hjælpe den enkelte handicappede. Hjælpepersonerne har også mulighed for at hjælpe med seksuelle problematikker, ligesom de har mulighed for at rekvirere en seksualvejleder (9). De fleste behandlere er ikke uddannet til at være professionelle i forhold til seksualitet. Derfor er behandlerne afhængige af egne erfaringer. Dette gør, at behandlerne ofte er lige så rådvilde eller mere rådvilde end klienterne. Grunden er, at behandlerne står med egne problematikker, egne tabuer og/eller egne konflikter i forhold til seksualitet. Et andet problem, der kan ligge til grund for ikke at tage emnet seksualitet op, kan være usikkerhed om, hvornår en handling bliver til overgreb og dermed strafbart ifølge lovgivningen (4, 9). Uanset hvilket job man har i sundhedsvæsenet, og uanset om behandlingen er af fysisk, psykisk eller social karakter, vil den ofte gribe ind i klientens intimsfære. Ved at integrere sexologisk opmærksomhed i den kliniske hverdag, vil der være mulighed for, at de fleste behandlere kan bidrage til en bedring af klientens seksualitet. Dette gælder også, selvom der ikke indgår en specifik sexologisk behandling (4). Pierre Bourdieus Teorien om menneskelig handlen, omhandler tre primære begreber henholdsvis habitus, felt og kapital. Disse tre begreber forklarer menneskelig 3

9 Problembaggrund handling, ud fra en sociologisk vinkel. Habitus er en samling af forskellige erfaringer, et menneske har med sig fra fødsel til død. Denne gør, at handlinger vælges intuitivt blandt mange mulige. Menneskets handlinger og de omgivelser, det vil sige felter, de bevæger sig i, er med til at opbygge dets habitus. Kapital er menneskets ressourcer, som opnås i feltet. Med Bourdieus primære begreber, kan der skabes forståelse af menneskets sociale relationer, forholdet mellem dets subjektive handlinger og de objektive omgivelser (14). Seksualitet ses således som en naturlig del af menneskets habitus. Seksualitet skabes i feltet, som derved er med til at give mennesket mulighed for at opnå kapital, i forhold til seksualitet, samt udvikle dets habitus. Gary Kielhofner har udviklet Modellen for menneskelig aktivitet (MoHO). Modellen forklarer menneskelig handling ud fra et aktivitetsperspektiv (bilag I). Ud fra dette perspektiv beskrives aktivitet som en del af menneskers livsvilkår. Mennesker er enestående ved, at de har udviklet en omfattende og kompleks samling af ting at foretage sig. Aktiviteter inddeles i tre aktivitetsområder henholdsvis dagligdagsaktiviteter, leg og arbejde. Leg refererer til aktiviteter, der udføres for egen skyld (15). Da leg er aktiviteter, der udøves gennem hele livet, og er aktiviteter der udøves for egen skyld, kan seksualitet indgå under aktivitetsområdet leg. Aktivitetsdeltagelse er personlig i kraft af, at deltagelsen vil påvirkes af personens unikke motiver, roller, vaner, evner og begrænsninger. Aktivitetsdeltagelse virker tilbage på mennesket, ved at give det aktivitetsidentitet. Hvis der er tilstrækkeligt med støtte og hjælp i aktivitetsmiljøerne, og personen kan træffe egne valg, behøver fysisk handicap ikke at forhindre aktivitetsdeltagelse. Hvis mennesket forhindres i aktivitetsdeltagelse, kan det påvirke dele af det menneskelige system. Dette vil medføre ændringer et andet sted i systemet, da aktivitetsmiljøerne, det menneskelige system og aktivitetsdeltagelse tilsammen udgør et dynamisk system (15). Med baggrund i dette vil en ændring, hvad enten den er positiv eller negativ af menneskets seksualitet, kunne få indflydelse på det dynamiske system. Dette argumenterer endvidere for, at det ikke alene er nok at tage udgangspunkt i rygmarvsskadede mænds fysiske problematikker i forhold til seksualitet. 4

10 Problembaggrund I vores litteratursøgning blev der fundet adskillige undersøgelser om det fysiske aspekt af seksualitet. Vi fandt undersøgelser om bestemte aldersgrupper, oftest midaldrende med rygmarvsskade. Endvidere fandtes der undersøgelser omhandlende kvinder med rygmarvsskade. Desuden fandt vi undersøgelser omhandlende rygmarvsskadede mænd og kvinder samlet. Kun få undersøgelser omhandlede udelukkende yngre rygmarvsskadede mænd. Litteraturen var også mangelfuld, når der blev søgt efter medfødt eller tidligt pådraget rygmarvsskade vedrørende sociale og psykiske aspekter i forhold til seksualitet. Ergoterapeuter har en forpligtigelse og et fagligt ansvar over for klienten om at søge hjælp, hvis dialogen om seksualitet er for svær (9, 16). Derfor har det interesse for faget ergoterapi, at der indhentes viden om de subjektive oplevelser i forhold til seksualitet. På baggrund af problembaggrunden, finder vi det interessant og relevant at undersøge tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelser af deres seksualitet og dermed bidrage med viden herom. 5

11 Formål Af Sine Bamberg Schillums Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge og diskutere information om seksualitet, der retter sig mod tidligt rygmarvsskadede mænd. Et videre formål er, at analysere og diskutere den indsamlede viden af tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelser af seksualitet. 6

12 Problemstilling Af René Regenbogen Hvordan oplever tidligt rygmarvsskadede mænd information om seksualitet? Hvordan er den subjektive oplevelse af seksualitet hos tidligt rygmarvsskadede mænd, når denne belyses ud fra Modellen for menneskelig aktivitet? Begrebsafklaring Tidligt rygmarvsskadede mænd; mænd i alderen år, der enten har en medfødt eller har pådraget sig en rygmarvsskade inden det fyldte 15. år. Information; herunder hører seksualvejledning, rådgivning og vejledning omkring seksuelle hjælpemidler, og andre fysiske problematikker. Råd og vejledning omkring de psykiske og sociale aspekter ved at udleve sin seksualitet hører ligeledes under information. Information kan fås i form af pjecer, bøger, søgning af emnet på internettet, medier og samtaler med fagfolk, familie og venner. Seksualitet; omfatter køn, kønsidentiteter og roller. Seksualitet påvirkes af sammenspillet mellem fysiske, sociale, kulturelle, etiske og religiøse faktorer. Seksuel sundhed er en tilstand af psykisk, følelsesmæssige, mental og social tilfredshed i relation til seksualitet (1). Subjektiv oplevelse; er oplevelser af hændelser, der bliver værdiladet fortalt ud fra den enkelte selv. Dette betyder, at fortællingen bliver ensidig og fortalt ud fra personens egne holdninger. Desuden gengives situationer som en personlig oplevelse (3). Modellen for menneskelig aktivitet; vi har udvalgt seks begreber fra denne model: Vilje; ses som bestående af følelsen af handleevne, værdier og interesser. Handleevne angår menneskets følelse af kompetence og effektivitet. Værdier angår 7

13 Problemstilling det, mennesket finder meningsfuldt og vigtigt at foretage sig. Interesser angår det, mennesket finder tilfredsstillende, eller fornøjeligt at lave (15). Vanedannelse; er bestående af vaner og roller. Vaner bevarer måder at gøre tingene på, som er blevet indlært gennem gentagelser. Roller defineres som en social og/eller personlig defineret status, med en dertil knyttet samling af holdninger og adfærdsmønstre. Folk har sædvanligvis flere roller (15). Udøvelseskapacitet; defineres som evnen til at foretage sig aktivitet. Denne evne er bestemt af de grundlæggende objektive fysiske komponenter, og den modsvarende subjektive oplevelse (15). Aktivitetsdeltagelse; er engagement i arbejde, leg eller daglige aktiviteter. Engagementet indebærer ikke blot udøvelse, men også subjektiv oplevelse af deltagelse. Det vil sige, det forudsætter, at man foretager sig noget af personlig og social betydning (15). Aktivitetsidentitet; betegner en sammensat følelse af, hvem man er, og ønsker at være som et deltagende menneske i aktivitet. Aktivitetsidentitet tjener både som et middel til selvdefinition og som en plan for kommende handlinger (15). Aktivitetsmiljø; er en sammensætning af aktivitetsformer, rum og/eller sociale grupper, der hænger sammen, og udgør en meningsfuld baggrund for aktivitetsudøvelse. Aktivitetsmiljøer er livsverdener, der indeholder meninger og handlinger (15). 8

14 Teorigennemgang Af Ebbe Blichfeldt I teorigennemgangen argumenteres for at have udvalgt Kielhofners Model for menneskelig aktivitet (MoHO), og Bourdieus Teorien om menneskelig handlen. Desuden argumenteres der for teoriernes relevans i forhold til at besvare problemstillingerne. Endvidere gives en kort præsentation af teorierne samt forklaringer af de udvalgte begreber. Disse to teorier supplerer hinanden, da MoHO definerer mennesket ud fra en ergoterapeutisk synsvinkel, hvor Bourdieu definerer mennesket ud fra en sociologisk synsvinkel. Kielhofner og Bourdieu udleder betydningen for, at mennesket kan deltage og interagere med andre mennesker i forskellige aktivitetsmiljøer, dog med to forskellige tilgange. Modellen for menneskelig aktivitet Af Sine Bamberg Schillums Kielhofner inddeler aktiviteter henholdsvis dagligdagsaktiviteter, leg og arbejde og inddrager de sociale og fysiske omgivelser. Leg er aktiviteter, man udfører for egen skyld (15, bilag I). Argumentet for at anvende MoHO er, at vi finder, at også denne lægger op til at inkludere menneskets seksualitet. Kielhofner udleder, hvordan mennesket subjektivt oplever at være i aktivitet, og hvordan mennesket interagerer i dets omgivelser. Dette gør, at teorien er relevant i forbindelse med afdækningen af bachelorprojektets problemstillinger. Argumentet for dette er, at hvis mennesket bliver hæmmet i en aktivitet, for eksempel seksualitet, påvirkes en eller flere af menneskets tre komponenter, henholdsvis vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet (disse uddybes under afsnittet Menneskets tre komponenter ). Ligeledes hvis en af menneskets tre komponenter er hæmmet, påvirkes engagement for aktivitet, for eksempel seksualitet. Engagementet bliver hæmmet, eller fremmet af omgivelserne. Derfor er det af stor betydning, at der er balance mellem mulighed for aktivitet, menneskets tre komponenter og aktivitetsmiljøer (dette begreb bliver uddybet under afsnittet Aktivitetsmiljø ). 9

15 Teorigennemgang Menneskets tre komponenter MoHO er en dynamisk model, der omhandler tre fænomener. Første fænomen omhandler, hvordan mennesket motiveres til at vælge og gøre de ting, som udfylder deres liv. Andet fænomen beskriver gentagelsesmønstre i aktiviteter, som udgør folks hverdagsliv, hvorfor folk opfører sig på en given måde dag efter dag. Det tredje fænomen berører menneskets usædvanlige rækkevidde for deres udøvelseskapacitet, når de laver forskellige ting. Disse tre fænomener udgør de tre komponenter, som danner det hele menneske. Komponenterne kaldes for vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet (15). Vilje; ses som bestående af følelsen af handleevne, værdier og interesser. Handleevne angår menneskets følelse af kompetence og effektivitet. Værdier angår det, mennesket finder meningsfuldt, og vigtigt at foretage sig. Interesser angår det, mennesket finder tilfredsstillende eller fornøjeligt at lave. Viljen afspejles i en lang række tanker og følelser, som mennesket har om de ting, det har gjort, er i færd med at gøre eller agter at gøre. De viljemæssige tanker og følelser drejer sig om selvet i forhold til personens egen verden. De viljemæssige tanker og følelser fremkommer efterhånden, som mennesket oplever og vælger aktiviteter. Oplevelse angår de umiddelbare tanker og følelser, som dukker op midt i udøvelse af en aktivitet (15). Vanedannelse; er bestående af vaner og roller. Vaner bevarer måder at gøre tingene på, som er blevet indlært gennem gentagelser. Vaner er tillærte tendenser til at reagere og præstere noget på bestemte ensartede måder, i velkendte omgivelser eller situationer. Roller defineres som en social og/eller personlig defineret samling af holdninger og adfærdsmønstre. Folk har sædvanligvis flere roller. At have supplerende roller giver en rytme og vekslen mellem forskellige identiteter og måder at gøre tingene på (15). Udøvelseskapacitet; defineres som evnen til at foretage sig aktiviteter. Denne evne er bestemt af grundlæggende objektive fysiske komponenter, som forklarer funktionsproblemer på grund af begrænsninger i bevægeapparatet. Modsat svarer den subjektive oplevelse til menneskets tanker og følelser om egen udøvelse (15). 10

16 Teorigennemgang Aktivitet Aktivitet er en grundlæggende del af menneskers liv, derfor har mennesker en medfødt trang til at være aktive. Det er derfor vigtigt for mennesker at kunne deltage i aktiviteter (15). Aktivitetsdeltagelse betegner engagement i arbejde, leg eller dagligdagsaktiviteter. Engagement indebærer ikke blot udøvelse men også den subjektive oplevelse af at kunne deltage. Derfor forudsætter aktivitetsdeltagelse, at mennesket foretager sig noget af personlig og social betydning. Fysisk handicap kan ændre men behøver ikke at forhindre aktivitetsdeltagelse, hvis der er tilstrækkeligt med støtte i omgivelserne. Ligeledes skal mennesket have mulighed for at træffe egne valg (15). Deltagelse i aktivitet bidrager til at skabe menneskets identitet. Aktivitetsidentitet er en sammensat følelse af, hvem man er og ønsker at være. Denne følelse er skabt af menneskets aktivitetsdeltagelse gennem livet. Aktivitetsidentitet afspejler således opsamlede livserfaringer, der fører til en forståelse af, hvem man har været, hvem man er og en fornemmelse af den ønskede og mulige retning for fremtiden (15). Aktivitetsmiljø Det fysiske og det sociale er sammenfiltret i omgivelserne. Et aktivitetsmiljø er en sammensætning af aktivitetsformer, rum og/eller sociale grupper, der hænger sammen, og udgør en meningsfuld baggrund for aktivitetsudøvelse. Aktivitetsmiljøer er ikke kun en samling af mennesker og aktivitetsformer på steder, hvor der udøves aktivitet. Aktivitetsmiljøer er livsverdener, der indeholder meninger og handlinger, som udgør et sammenhængende hele. Mennesket bevæger sig i løbet af en dag gennem flere aktivitetsmiljøer. Når mennesket bevæger sig fra aktivitetsmiljø til aktivitetsmiljø, forsyner de forskellige aktivitetsmiljøer mennesket med muligheder, ressourcer, krav og begrænsninger (15). 11

17 Teorigennemgang Teorien om menneskelig handlen Af René Regenbogen Der tages udgangspunkt i Bourdieus tre primære begreber henholdsvis habitus, felt og kapital (14) (disse uddybes i efterfølgende afsnit). Argumentet, for at denne teori er relevant i forhold til at afdække bachelorprojekts problemstillinger, er at interaktion mellem mennesker i aktivitetsmiljøer, influerer på det dynamiske system og dermed også på seksualiteten. Teorien er med til at give en forståelse af, hvorfor mennesket vælger en aktivitet frem for en anden. De erfaringer mennesket gør sig, er med til at skabe dets fremtid såvel som dets identitet. På baggrund af dette, er Teorien om menneskelig handlen med til at give en nuanceret forståelse af mennesket. Teorien forklarer, hvorfor mennesket handler som det gør, og hvordan det interagerer i dets omgivelser. Habitus Habitus er den samling af viden, oplevelser og stemninger, der udvikles gennem livet, og svarer til de erfaringer mennesket gør sig. Habitus stammer fra den tidlige barndom og fortsætter op gennem livet, og bliver på et tidligt tidspunkt en integreret del af mennesket. Habitus er forskellig fra menneske til menneske, og bliver med tiden til vaner. Vanerne gør, at mennesket vælger en særlig type aktivitet spontant og intuitivt frem for en anden. Habitus gør, at man vælger kendte aktiviteter, ikke fordi de er fornuftige og logiske, men fordi de er genkendelige, overskuelig og skaber tryghed. De aktiviteter mennesket foretager sig, og de omgivelser det er omgivet af, er med til opbygning af habitus. Dermed ligger habitus til grund for vores identitet og adfærd, og er skabt gennem socialisering (14). 12

18 Felt Feltet svarer til de fysiske og sociale omgivelser, hvor mennesker omgås og interagerer med hinanden med hver deres individuelle habitus. I de forskellige felter Teorigennemgang mennesket hver deres roller, og bevæger sig i løbet af en dag i adskillelige felter. Feltet er ligeledes i besiddelse af habitus, det vil sige bestemte normer og regelsæt. Feltet tildeler kapital, som kan anvendes i samspil med andre mennesker. Dog skal mennesket have kapital i relation til feltet for at kunne indgå i feltet (14). Kapital Kapital er de ressourcer, som et menneske er i besiddelse af. Kapital kan anvendes i sociale relationer og tildeles, når mennesket deltager tilfredsstillende i et felt, i form af værdier, viden og anerkendelse. Kapital kan ikke nødvendigvis overføres fra et felt til et andet. Hvis kapital ikke bliver anvendt, svækkes menneskets evne til at bruge kapital og dermed dets deltagelse. Når mennesket har opnået en vis mængde kapital i et felt, er det muligt at præge felterne (14). 13

19 Design, materiale og metode Af René Regenbogen I de følgende afsnit præsenteres hele fremgangsmåden til dette bachelorprojekt. Vi argumenterer for de forskellige valg og tilgange, der er blevet anvendt under hele forløbet. Desuden beskrives de overvejelser, vi har gjort os undervejs. Design Af Ebbe Blichfeldt Dette bachelorprojekt er et kvalitativt studie. Der blev foretaget tre semistrukturerede interviews med udgangspunkt i informanternes subjektive oplevelser af seksualitet og information om seksualitet. Disse interviews er udgangspunktet for udarbejdelse af bachelorprojektet. Materiale Af Ebbe Blichfeldt Informanterne var fysisk handicappede med enten medfødt eller tidligt pådraget rygmarvsskade. Der blev opstillet følgende inklusions- og eksklusionskriterier: Inklusionskriterier Begrundelse Køn: Mænd. Skaden omfatter flere fysiske konsekvenser hos rygmarvsskadede mænd end hos rygmarvsskadede kvinder. De fysiske konsekvenser hos rygmarvsskadede mænd kan medføre psykiske og sociale problematikker. 14

20 Design, materiale og metode Alder: år. De skulle være lovmæssigt voksne. Oplevelser som de måtte have haft i forhold til seksualitet, eller i forhold til information om seksualitet kunne erindres tydeligere, end hvis de havde været ældre. Eksklusionskriterier Begrundelse Må ikke have andre fysiske handicaps eller psykiske sygdomme, herunder hydrocephalus. Det ville have været vanskeligt at vurdere og analysere, hvilken sygdom der havde haft størst indflydelse på informanternes subjektive oplevelse af seksualitet. Skaden må ikke være pådraget efter det fyldte 15. år. Da informanterne ellers ville have været over den seksuelle lavalder. Dermed ville der have været større sandsynlighed for, at de havde modtaget information om seksualitet som et led i deres rehabiliteringsforløb. Forud for bachelorprojektet blev der søgt tilladelse ved datatilsynet med henblik på godkendelse af projektet (bilag II). Vi havde overvejelser om tilgangen til målgruppen på grund af emnet følsomhed. På baggrund af, at der skulle foretages interviews om unge mænds seksualitet, blev der rettet henvendelse til Den Videnskabsetiske Komité for Region Midtjylland. 15

21 Design, materiale og metode De henviste til en tjekliste på Den Centrale Videnskabsetiske Komité for Region Syddanmarks hjemmeside (17, bilag III). Udarbejdelse af oplysninger til informanterne og samtykkeerklæring skete på baggrund af tjekliste fra Den Centrale Videnskabsetiske Komité, samt Etiske Retningslinier og Praksisstandard for Ergoterapeuter (16, bilag III og IV). Ligeledes blev retningslinjer for informeret samtykke, fortrolighed, konsekvenser og forskerens rolle anvendt. Dette med henblik på at skabe gode betingelser for informanten, herunder fortrolighed og sikre anonymitet (18). Metode Af René Regenbogen Det videnskabsteoretiske grundlag er den hermeneutiske og den fænomenologiske videnskab. Til at belyse problemstillingerne blev den kvalitative metode valgt, da det var informanternes livsverden, vi søgte indsigt i. Gennem det semistrukturerede livsverdensinterview lader vi informanter komme med egne synspunkter samt give udtryk for subjektive oplevelser. Dette med henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne oplevelser. Det semistrukturerede livsverdensinterview er hverken en hverdagssamtale eller et spørgeskema, der søger konkrete svar. Derimod indebærer denne interviewform en særlig tilgang og spørgeteknik. Den udfærdigede interviewguide har fokus på at indhente viden om bestemte temaer og kan rumme forslag til spørgsmål (18). På baggrund af ovenstående udfærdigede vi én interviewguide og foretog semistrukturerede livsverdensinterviews (bilag V). 16

22 Design, materiale og metode Dataindsamling Af René Regenbogen I første omgang forsøgte vi at skaffe informanter på RYK Rygmarvsskadede i Danmark og Rygmarvsbrokforenings hjemmesider. På opfordring fra RYK Rygmarvsskadede i Danmark og Rygmarvsbrokforenings formænd indrykkede vi annonce på deres hjemmesider (bilag VI). Disse annoncer gav dog ingen informanter. Dernæst kontaktede vi Dansk Handicap Organisation, samt en højskole for fysisk handicappede ligeledes uden held. Det endte med, at vi skaffede informanter gennem bekendte. Vi var opmærksomme på at objektiviteten blev formindsket, da informanterne således ikke var tilfældigt udvalgt. Vi besluttede i denne henseende, at projektdeltagere, der havde personlig eller anden form for relation til en eventuel informant, ikke skulle deltage under interviewet. På denne måde kunne vi også tilgodese informanten, så der ikke var risiko for, at han følte det ubehageligt. Hver informant blev kontaktet telefonisk af intervieweren med henblik på videre forklaring om projektets formål, og aftale om interviewtidspunkt og sted. Interviewene blev foretaget fra den Interviewguiden blev gennemarbejdet af flere omgange samt revideret af ekstern vejleder, der arbejder som psykolog indenfor området fysisk handicappede og seksualitet. Ekstern vejleder blev involveret med henblik på at vurdere, om de stillede spørgsmål kunne give anledning til misforståelser samt have konsekvenser for informanten. Interviewguiden blev udformet med udgangspunkt i problemstillingerne med inspiration fra MoHO, Kvales bog om interviewforskning, vores forforståelser samt ekstern vejleders kommentarer. 17

23 Design, materiale og metode Pilotinterview Af Ebbe Blichfeldt Pilotunderinterviewet blev foretaget den Af hensyn til manglende interviewpersoner valgte vi en informant med diagnosen muskelsvind. Han opfyldte ellers de øvrige kriterier for at kunne indgå i interviewet. Interviewet foregik i informantens eget hjem, hvor alle fire projektdeltagere var til stede. Der blev udvalgt én interviewer samt én co. interviewer, og øvrige to projektdeltagere tog notater og observerede undervejs. Pilotinterviewet blev foretaget med henblik på at få afprøvet, hvorvidt interviewguiden virkede efter hensigten, og om dette bachelorprojekts emne kunne blive belyst ud fra de formulerede spørgsmål. Ligeledes for at sikre at alle projektdeltagere blev fortrolige med fremgangsmåden, så denne kunne udføres på samme måde ved alle informanter. Efterfølgende kunne vi konkludere, at interviewguiden fungerede godt, og at der kun var få rettelser. Interview Af René Regenbogen Alle interviews blev lydoptaget på mp3-afspiller. Hver projektdeltager deltog samlet i to interviews, således at hver projektdeltager prøvede at være interviewer og co. interviewer. Dette var muligt, da der blev foretaget et pilotinterview og tre interviews. Inden hvert interview blev interviewguiden afprøvet på co. intervieweren af intervieweren. Interviewene foregik forskellige steder, alt efter informantens ønske. Hensigten var at give anledning til at skabe en tryg og afslappet stemning for 18

24 informanten i velkendte omgivelser. Før interviewet blev der givet en kort briefing, hvor der også blev udleveret og underskrevet samtykkeerklæring (bilag IV og V). Intervieweren stod for interviewet mens co. intervieweren skulle observere, tage notater om eventuelle uddybende spørgsmål og stå for lydoptagelse. Der blev Design, materiale og metode afslutningsvis holdt en mindre pause, hvor intervieweren havde mulighed for at vende tilbage til foregående spørgsmål og/eller stille uddybende spørgsmål. Desuden havde informanten mulighed for at komme med eventuelle tilføjelser. Dernæst blev ordet givet til co. intervieweren, som kunne komme med uddybende eller supplerende spørgsmål. Hvert interview sluttede med en kort debriefing, og alle informanter modtog en æske chokolade efter interviewet som tak for hjælpen (bilag V). Transskription Af Ebbe Blichfeldt Hvert interview blev transskriberet af én projektdeltager, der havde deltaget i interviewet, og én projektdeltager der ikke havde deltaget. Efterfølgende blev hvert interview hørt og transskriptionerne rettet igennem af de to øvrige projektdeltagere. Dette var med til at sikre at eventuelle fejllytninger blev undgået, og at ingen data blev udeladt. Inden dette var retningslinjerne for transskriptionen gennemgået. Transskriptionsreglerne omfattede, at hver informant blev tildelt tallene 1, 2 og 3. Interviewer blev betegnet som I og co. interviewer som C. Navne, områder og steder blev beskrevet som X. Personer der stadig var genkendelige, til trods for at de var betegnet med X blev udeladt af transskriptionen. Dette var med til at sikre informanternes anonymitet. Dialekter som informanterne måtte have blev skrevet på rigsdansk, men brugen af slangord blev medtaget, og fik fodnoter til ordforklaring. Der blev transskriberet i talesprog, så alle ord skulle skrives korrekt. Dog blev lyde og fyldord såsom øøhh og bekræftende ja midt i en sætning ikke medtaget, for at give bedre læsevenlighed. Pauser over fem sekunder blev skrevet som ( ). Længere pauser over ti sekunder blev anført på samme måde, men på en linje for sig. Pauser, 19

25 hvor der blev skiftet fra intervieweren til co. intervieweren, blev anført som (pause) på en linje for sig. Gestikulation og følelsesudbrud skulle anføres i parentes, for eksempel (griner). Der blev sat forståelseskommaer for at øge læsevenligheden. Design, materiale og metode Punktum blev undladt helt i transskriptionerne, og dermed forekommer der ikke stort begyndelsesbogstav. Enhver form for samtale omkring indholdet af interviewene blev undgået før og under transskriptionsprocessen for at bibeholde objektivitet, inden påbegyndelse af analysen. Analyse af interviewet Af René Regenbogen Til analyse af interviewet blev Kvales obligatoriske fire trin af hans seks analysetrin, anvendt. På første trin beskriver interviewpersonerne deres livsverden under interviewet. På andet trin opdager interviewpersonerne selv nye relationer i løbet af interviewet. På tredje trin kondenserer og fortolker intervieweren under interviewet, og på fjerde trin analyseres det optagede interview (18). Samtlige projektdeltagere fik et eksemplar af transskriptionerne, og hver for sig delte vi citater fra transskriptionerne ud i temaer, som på forhånd var valgt ud fra teori. Dernæst samledes vi og diskuterede de udvalgte citater, fik dem i fællesskab placeret under temaerne og var åbne over for nye temaer. De udvalgte temaer var information, aktivitetsdeltagelse og aktivitetsidentitet. Nye temaer som opstod, var vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og aktivitetsmiljø. Heraf var alle, bortset fra information, valgt ud fra MoHO. Der blev der udarbejdet en meningskondensering, for at få overblik over de forskellige temaer (18, bilag VII). 20

26 Litteratursøgning Af Ebbe Blichfeldt Gennem hele projektforløbet, blev der løbende søgt på databaser. Der blev foretaget både systematisk søgning og kædesøgning. Vi startede med at søge på Cochrane, Design, materiale og metode Cinahl, OTseeker og Pubmed. Søgeord som spinal cord injury, spina bifida, sexuality, paraplegia, mental factors, enviroment, tetraplegia, occupation og disability blev anvendt i forskellige kombinationer for at afdække området, og for at finde relevant litteratur. Disse søgninger resulterede i div. undersøgelser og et studie. Derefter søgte vi på VIA University College, Ergoterapeutuddannelsens bibliotek i Århus samt Århus Hovedbibliotek. Endvidere søgte vi på følgende hjemmesider; Ergoterapeutforeningen, Ryk Rygmarvsskadede i Danmark, Dansk Handicap Organisation, Polio-, trafik-, og ulykkesskadede, Viborg Sygehus og Google. I denne forbindelse blev der udover de engelske søgeord, brugt danske søgeord som blandt andet handicap, seksualitet, psykiske faktorer, omgivelser, rygmarvsskade og rygmarvsbrok i forskellige kombinationer. Vi gennemgik hjemmesiden Klinik for Rygmarvsskader, men denne indeholdt ikke en søgedatabase. Dog var der et arkiv med undersøgelser og videnskabelige artikler. Der blev udarbejdet en søgestrategi for at give en overskuelig oversigt (bilag VIII). Forforståelse Af René Regenbogen Vores forforståelse handlede i dette bachelorprojekt om den mangel på seksualitet, og information om seksualitet, som vi mente et flertal af tidligt rygmarvsskadede mænd måtte have. Denne forståelse udsprang, dels fordi en af projektdeltagerne selv er tidligt rygmarvsskadet mand og dels gennem tidligere arbejdserfaringer. Vi forestillede os, at det kunne være svært at udleve sin seksualitet, specielt i teenageårene og desuden at skulle forholde sig til et handicap, og de problematikker 21

27 dette kunne medføre. Dette, mente vi, kunne føre til, at tidligt rygmarvsskadede mænd var mere tilbageholdende i forhold til at opsøge seksuel kontakt til en eventuel partner. Vi forestillede os desuden, at målgruppen ikke havde samme mulighed for at blive tilbudt information om seksualitet i forhold til deres behov. Grunden til at vi forestillede os dette var, at jo tidligere en skade var opstået, jo før blev de Design, materiale og metode rygmarvsskadede mænd udskrevet af behandlingssystemet. Derved tænkte vi, at tidligt rygmarvsskadede mænd havde vanskeligt ved at få tilbudt information om seksualitet. Dette tænkte vi, kunne føre til en negativ påvirkning af seksualiteten for tidligt rygmarvsskadede mænd. Ergoterapeuter har et humanistisk menneskesyn. Dermed inddrages alle aspekter af mennesket. Derfor undrede det os, i denne sammenhæng, at ingen af de ergoterapeutiske teorier og modeller, som vi har beskæftiget os med gennem ergoterapeutstudiet, omhandlede seksualitet. 22

28 Resultater Af Marlene Brinkmann-Hansen Samtlige resultater fremkom fra temaerne information, vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet, aktivitetsdeltagelse, aktivitetsidentitet og aktivitetsmiljø. Vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet er samlet under overskriften Det hele menneske. Aktivitetsdeltagelse og aktivitetsidentitet er samlet under Oplevelse af seksualitet. Som læsevejledning er der parenteser som angiver med numrene 1,2 og 3, hvilken informant der udtaler sig. L. efterfulgt af et tal, angiver linjenumre i transskriptionerne. [ ] henviser til at der er blevet anvendt brudstykker af et citat. Præsentation af informanter Af Ebbe Blichfeldt Informant 1 er en 21-årig mandlig studerende, der har rygmarvsbrok. I sin fritid spiller han musik, tegner, dyrker motion og styrketræning. Han var på interviewtidspunktet single, dog havde han tidligere været i et længerevarende forhold. Han bor i egen lejlighed. Han tilbringer meget tid sammen med sine venner og deltager ofte i nattelivet sammen med dem. Informant 2 er en 24-årig mandlig studerende, der har rygmarvsbrok. Han havde tidligere gået til svømning og ridning. Han havde på interviewtidspunktet ikke oplevet at være i et parforhold. Han bor i egen lejlighed og modtager hjemmehjælp. Han er politisk interesseret og håber på en fremtid indenfor dette. Han deltager ofte i nattelivet og andre sociale arrangementer. Informant 3 er en 18-årig mandlig studerende, som pådrog sig en rygmarvsskade som 5-årig. I sin fritid dyrker han handicapidræt og deltager i fester sammen med sine venner. Han var på interviewtidspunktet single men havde oplevet parforhold. Han bor hos sine forældre. 23

29 Resultater Information om seksualitet Af Marlene Brinkmann-Hansen I dette afsnit præsenteres undersøgelsens resultater omhandlende modtagelsen og tilgængelighed af information vedrørende seksualitet og åbenhed om seksualitet. Alle informanterne havde fået tilbudt information om det fysiske aspekt af seksualitet. Informant 1 fik information af sin mor, som er sygeplejerske. Hun fortalte ham, hvem han kunne henvende sig til for at få hjælp (1, L ). Informanterne 2 og 3 fik tilbudt information i form af seksualvejledning af sygehusvæsenet (2, L. 107, 3, L ). Informant 2 fik under en af sine indlæggelser tilbudt vejledning omkring seksuelle hjælpemidler, da han var år. Han synes dog, at det kom for tidligt, da han endnu ikke var begyndt at tænke på seksualitet, især ikke samleje (2, L , ). Informant 3 blev vejledt på det fysiske område men kunne ikke erindre, hvad vejledningen indebar (3, L ). Da han var 13 år, begyndte han at tænke på seksualitet, og følte derfor at informationen kom på et for sent tidspunkt. ( ) altså det synes jeg ikke, for du ved, man begynder jo nok at tænke på det fra man er 13 år du ved, og så er det der man gerne vil vide hvad skal jeg gøre og sådan nogle ting, så det var måske lidt for sent, men jeg har heller ikke sådan rigtig opsøgt det, så meget informationer eller noget (3, L ). Op til interviewtidspunktet, havde informant 2 ikke følt sig klar til at modtage information i form af seksualvejledning, og informant 3 ville gerne have modtaget seksualvejledning på et tidligere tidspunkt. Begge informanter havde dog undladt selv at tage initiativ til at søge information om seksualitet (2, L , 3, L ). Informant 2 havde en aftale om at kunne henvende sig til fagfolk, når han følte sig parat til information om seksuelle hjælpemidler. Han havde på 24

30 Resultater interviewtidspunktet endnu ikke rettet henvendelse (2, L ). Han havde dog søgt information om seksualitet via internettet. jeg mener at jeg har en enkelt gang hvor jeg sådan sad og, og hvad skal man sige, hang lidt ved computeren og så kom jeg i tanke om, så, så tror jeg nok at jeg har prøvet at søge lidt på det men det har ikke været noget seriøst (2, L ). Informant 1 forbandt seksualvejledning med at modtage vejledning på det fysiske område, det vil sige omhandlende information om blandt andet erektion og ejakulation. Da han aldrig havde oplevet problematikker på disse områder, tænkte han, at seksualvejledning ikke var relevant for ham. Af samme grund havde han heller ikke selv opsøgt information på dette område. I tilfælde af, at han skulle opleve psykiske problematikker i forbindelse med seksualitet, ville han opsøge hjælp og rådgivning, hvis han følte, at der opstod behov (1, L , ). Samtlige informanter fandt det unaturligt at snakke med deres familier om seksualitet. Informant 1 beskrev, at han følte, det var akavet at snakke med sin mor om seksualitet (1, L ). Informant 2 beskrev seksualitet som et naturligt tabuemne i sin familie. Han ville aldrig drøfte emnet eller eventuelle problematikker med sin familie. Han ville i stedet foretrække at tage emnet op med en veninde (2, L ). Informant 3 oplevede sig ikke som typen, der kunne snakke med sin familie om seksualitet. Han ville derimod gå til sine nære venner (3, L ). Informanterne 1 og 3 nævnte, at samtaler blandt venner om seksualitet som regel var drengesnak og fortællinger om, hvad de havde lavet, hvis de havde været sammen med en pige. Informant 1 mente at have fået noget ud af snakken med sine venner, da han i disse situationer kunne opleve at få en bedre forståelse af seksualitet. Dog blev vennerne ikke brugt til vejledning eller som problemløsere i forhold til konkrete situationer (1, L , , 3, L ). 25

31 Resultater Vedrørende tilgængelighed af information om seksualitet i forhold til rygmarvsskade havde informanterne 2 og 3 en idé om, at den var tilgængelig alle mulige steder. Informant 2 ville fortage søgning på internettet eller kontakte Rygmarvsbrokforeningen. Informant 3 havde aldrig selv opsøgt informationen og kom derfor ikke med konkrete bud på, hvor han ville søge viden (2, L , , 3, L ). Informant 1 var ikke i tvivl om, hvem han kunne henvende sig til, hvis han følte behov for at få information om seksualitet (1, L ). Det hele menneske Af Ebbe Blichfeldt I dette afsnit vil vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet samlet blive præsenteret, da disse tre MoHO komponenter danner grundlag for det hele menneske. Samtlige informanter beskrev sig selv som tilbageholdende, generte og ikke de mest opsøgende personer i forhold til piger. Ved generel kontakt oplevede de derimod sig selv som udadvendte, åbne og direkte (1, L , , 2, L , 3, L , ). Særligt informant 2 beskrev sin rolle som værende passiv i forbindelse med at være opsøgende, i forhold til en eventuel partner, medmindre han havde en garanti for at modparten havde interesse (2, L , ). Han skulle ved kontakt have en sikkerhed fra modparten, før han ville tage det næste skridt. jamen det kommer helt fra gang til gang hvordan man lige, er der en eller anden man kommer til at snakke med på en eller anden måde, ofte er det hvis der er en der retter henvendelse til mig, det fordi, ja altså, jeg er ikke så god til at, og sådan, fordi at, jamen, også før jeg hvad kan man sige, tager næste skridt i forhold til en eller anden pige, jamen så skal hun virkelig give kraftig udtryk for at der er interesse, hvis man skal sige det sådan (2, L ). 26

32 Resultater Ligeledes beskrev informant 1, at han sommetider ventede med at tage initiativ til, at han kunne se en eller anden form for interesse fra modparten. Han beskrev dog, at han også kunne være den, der tog det første skridt, men det afhang af situationen, humøret og hvor meget alkohol, han havde indtaget. Han beskrev sig selv som en person med mange forskellige roller i forhold til at opsøge eller modtage seksuel kontakt (1, L ). Informant 3 fortalte, at han skulle være på forkant i situationer i modsætning til sine venner uden handicap, da han ikke kunne bruge dans til at opsøge seksuel kontakt (3, L ). Informant 3 beskrev, at det betød meget for ham at have en kæreste, en at være sammen med. Han fandt det desuden betydningsfuldt at gøre noget ud af sit udseende (3, L , ). Informant 1 fandt det også betydningsfuldt at kunne udtrykke sine følelser, både fysisk og med ord, over for en eventuel partner. jamen, altså hvilken betydning det har for mig, det er selvfølgelig super dejligt at kunne fortælle en person hvad man føler for personen, og også udtrykke det med både ord og fysisk så på den måde, når man er i et forhold så har det da stor betydning tænker jeg, både at kunne udtrykke det fysisk og med ord, så jamen, det tænker jeg har stor betydning [ ] (1, L ). Både informant 2 og 3 beskrev, at de følte sig hæmmede og ytrede problematikker i forbindelse med deres seksuelle aktivitetsniveau. Begge informanter beskrev problematikken i ikke at kunne have samleje i mange forskellige stillinger. Desuden havde informant 2 problematikker vedrørende inkontinens. Han ønskede at være mere seksuelt aktiv, men oplevede mange barrierer, dog havde han affundet sig med sin situation. Informant 3 havde oplevet præstationsangst i forbindelse med samleje. (2, L , , , 3, L ). Informant 1 beskrev, at han oplevede sin mandlighed som intakt især vedrørende de fysiske aspekter (1, L ). 27

33 Resultater Alle tre informanter følte at have oplevet fordomme i forhold til at være handicappede. Informant 1 og 3 nævnte fordomme i forbindelse med piger, der havde taget afstand på grund af informanternes handicap. Informant 3 oplevede det dog hovedsagligt, da han var yngre, og ikke som et problem i dag (1, L , 3, L ). Informant 2 nævnte at have oplevet fordomme, hvor fysisk sygdom blev forbundet med også at være ramt mentalt. [ ] der er desværre nogle der tror at fordi det er galt fysisk så er den også galt psykisk [ ] men det er jo en fysisk sygdom jeg har, og der er jo rigtig mange der blander de to ting sammen og det er jo simpelthen uvidenhed så, så på den måde kan det jo være svært at bryde isen (2, L ). Informant 1 følte ikke at have behov for information om seksualitet, da han mente selv at have fundet ud af sin seksualitet. Skulle han dog have behov for at opsøge viden, ville han påtage sig den direkte rolle og tage kontakt (1, L , ). Informant 2 havde altid taget kraftig afstand til at komme ind på emnet seksualitet samt modtage information om seksuelle hjælpemidler. Han oplevede åbenhed om emnet, men havde ikke selv været åben omkring dette (2, L , ). Oplevelse af seksualitet Af Marlene Brinkmann-Hansen I dette afsnit behandles aktivitetsidentitet og aktivitetsdeltagelse samlet. Der gøres rede for aktiviteter, som informanterne finder betydningsfulde at deltage i, i forhold til oplevelse af seksualitet. For samtlige informanter var det betydningsfuldt at kunne deltage i forskellige sociale aktiviteter. Informant 1 deltog socialt ved at gå i byen med sine venner. Han følte i disse sammenhænge at kunne deltage på samme niveau som dem (1, L

34 Resultater 196). Informant 2 opsøgte kontakt til det andet køn enten ved sociale arrangementer eller i forbindelse med at deltage i nattelivet (2, L ). Informant 3 oplevede ikke, at det var svært at komme i snak med pigerne (3, L ). Dog havde han det fysisk vanskeligt ved at være lige så opsøgende som sine venner, når han var på diskotek. nej, du ved det er sådan, lad os sige du er på et diskotek, hvis du nu kunne gå ud og danse og alt det der, så kunne du sagtens være mere opsøgende med det samme, men nu er det sådan at jeg ikke er den der går ud og danser så meget, så hvis du drikker sammen med dine venner så er der pigerne, hvis der er nogen, så det er nok mest på den måde, for eksempel kan de være meget mere opsøgende end mig der bare sidder og drikker og jeg ved ikke hvad (3, L ). Endvidere fortalte informant 3, at han oplevede at det var betydningsfuldt for ham at kunne deltage i socialt samvær. Det kunne for eksempel være biografture og at gå på café med vennerne. Hvis han ikke deltog socialt, ville han sidde hjemme foran sin computer. Han nævnte at bruge internettet som kontaktmiddel til piger, og han blev endvidere introduceret for piger gennem venner (3, L , 151). Informant 2 beskrev, at han følte sig begrænset af sit handicap, og derfor havde svært ved at tage initiativ til at opsøge seksuel kontakt. For at der kunne opstå kontakt, skulle modparten derfor være initiativtager (2, L , ). Endvidere beskrev han sin seksuelle deltagelse som ikke værende til stede. jamen i kraft af at jeg ikke rigtig føler at jeg har, hvad skal man sige, altså jeg ser ikke mig selv som have noget sexliv overhovedet altså, der tænker jeg i forhold til samleje, så der vil jeg sige at det er ikke eksisterende (2, L ). 29

35 Resultater Informant 1 havde, da han var yngre, oplevet at være udsat for mobning på grund af sit handicap. Dette havde påvirket ham psykisk. Dog oplevede han at have udviklet sig, så det ikke længere påvirkede ham. Han beskrev oplevelsen af at føle sig maskulin, og at han også havde indtryk af, at hans omgangskreds så ham som maskulin. Endvidere fortalte han at have affundet sig med sin situation for længe siden. Han var taknemmelig, da hans handicap kunne have haft betydelig større konsekvenser for ham (1, L , , ). Han beskrev i denne forbindelse at have accepteret sit handicap, som en del af ham. altså, jeg har jo accepteret hvordan jeg er for længe siden, og så, ja, jeg har fuldt accepteret at sådan er det, altså jeg har et handicap og det kan da godt være at der er nogle ting der kan gøres lidt anderledes, end så mange andre, men der kan jeg også, ja ( ) ja, det ved jeg ikke, sådan et halvt svar (1, L ). Fremtidsplaner for informant 2 involverede ikke at blive forælder. Han havde et stærkt ønske om at gå ind i politik på fuld tid og brugte dette som argument for ikke at få børn. Han havde dog taget det op til revurdering, da hans bror havde fået barn. Informant 2 nævnte, at hvis han skulle have børn, skulle det være inden han fyldte 30 år (2, L , ). Aktivitetsmiljøers betydning for seksualitet Af Ebbe Blichfeldt I dette afsnit fremkommer der resultater om, i hvilken grad informanternes fysiske og sociale omgivelser enten virkede fremmende eller hæmmende for deres seksualitet. For samtlige informanter, havde omgivelserne tilbudt information om seksualitet. Alle informanter havde fået tilbudt information om de fysiske aspekter af seksualitet, gennem de sociale aktivitetsmiljøer. Informant 1 og 2 havde ikke været 30

36 Resultater åbne over for tilbud om information og havde taget afstand fra denne. Informant 1 fandt det akavet og malplaceret at snakke med sin mor om seksualitet og oplevede desuden ikke problematikker vedrørende sin seksualitet. Informant 2 havde sagt fra over for samtlige tiltag, der var blevet tilbudt ham. Grunden var at han ikke følte sig klar, og ikke havde været åben for emnet seksualitet på tidspunktet. Informant 3 gav udtryk for, at information om seksualitet var let tilgængelig, specielt hvis man havde tilknytning til det rette sted, hvor emnet kunne tages op. Hvor han ellers kunne opsøge information, havde han ikke noget umiddelbart bud på (1, L , 2, L , 3, L , 102). Informant 1 beskrev, at han uden problemer ville kunne tage emnet seksualitet op med sine tætte og nære venner. ja, med de gode af dem der kan jeg godt, det kan jeg godt, 100%, der er jeg, der er jeg nærmest mere åben end jeg er for, for mine forældre, (griner) men det er også, ja, men det er også fordi jeg har nogle kammerater som, altså det er jo som, ikke dømmer folk overhovedet, de er også selv enormt åbne så det gør det jo meget lettere, kan man sige (1, L ). Informant 3 beskrev, at han ville opsøge andre handicappede venner, som han kendte via sin sportsgren, da han mente, at de havde indsigt i eventuelle problematikker og kunne være behjælpelige. Han fortalte desuden, at hans venner uden handicap accepterede, at han som rygmarvsskadet mand også var et seksuel menneske (3, L , ). For informant 3 var fokus ikke rettet på seksualitet i perioder, hvor han for eksempel var travlt optaget af studier. Der prioriterede han i stedet at være sammen med sine venner. I takt med, at han var blevet ældre, oplevede han mere støtte fra sine omgivelser. Hans venner kunne nu være ham behjælpelige med det fysiske ved for eksempel at hjælpe ham ind i bussen (3, L , ). 31

37 Resultater Informant 2 så det som fremmende for sin seksualitet at kunne komme ud i nattelivet, og håbede ad denne vej at stifte bekendtskab med en pige. jamen det er jo til dels årsagen til at jeg godt kan lide en god bytur det kan jo være at man ( ) ja det er sådan, det er det er egentlig, det er da en af hovedårsagerne, det kan jo være, ja sådan stifte bekendtskab med ( ) (2, L ). 32

38 Diskussion af resultater Af René Regenbogen I de følgende diskussionsafsnit vil resultaterne fra analysen blive diskuteret ud fra teori, relevant litteratur og undersøgelser. Der vil blive taget udgangspunkt i de fire hovedafsnit fra resultatafsnittet Information om seksualitet, Det hele menneske, Oplevelse af seksualliv og Aktivitetsmiljøers betydning for seksualitet. Information om seksualitet Af Sine Bamberg Schillums I dette afsnit vil der blive argumenteret for, at information om seksualitet bør omfatte både fysiske, psykiske og sociale aspekter. Ligeledes diskuteres hvorvidt modtagelsen af information om seksualitet er individuel. Ydermere vil åbenhed i forhold til at snakke om seksualitet med sit sociale netværk blive diskuteret. Afslutningsvis diskuteres hvorvidt information om seksualitet er tilgængelig, og hvilken betydning det har for tidligt rygmarvsskadede mænd. Gennemgående oplevede alle informanterne at have modtaget tilbud om information i form af seksualvejledning vedrørende de fysiske aspekter af seksualiteten. Informant 1 forbandt seksualvejledning med information om erektion og ejakulation. Han vidste, hvem han kunne henvende sig til, hvis han oplevede behov for seksualvejledning. Informant 2 havde fået tilbudt information i forhold til seksuelle hjælpemidler. Informant 3 havde deltaget i et kursus, hvor der var en sygeplejerske, der vejledte om de fysiske aspekter vedrørende handicap og seksualitet (1, L , , 2, L , 3, L , 71-72). Heraf udledes, at information om seksualitet, ofte omhandler hjælp og vejledning til de fysiske aspekter, såsom erektion og hjælpemidler. Dette selvom de psykiske og sociale aspekter af seksualiteten ofte kan være lige så hæmmende, som de fysiske aspekter. Information om seksualitet bør omfatte fysiske, psykiske og sociale aspekter. Det er derfor relevant at inddrage et svensk kontrolleret studie fra Sahlgrenska University 33

39 Diskussion af resultater Hospital i Gøteborg samt en hollandsk undersøgelse udarbejdet i samarbejde mellem rehabiliteringscentre, universiteter og en psykiatrisk afdeling. Det svenske studie fandt, at det ofte var nødvendigt med seksuelle hjælpemidler og medicinske indsprøjtninger, for at rygmarvsskadede kunne være seksuelt aktive (12). Dog fandt den hollandske undersøgelse at flertallet af rygmarvsskadede ikke var seksuelt aktive på grund af psykiske begrænsninger (13). WHO forklarer, at seksualitet ikke kun består af de fysiske faktorer. Seksualitet er som tidligere beskrevet i problembaggrunden en sammenblanding af fysiske, psykiske, kulturelle og etiske faktorer (1). Sygeplejersken Lindholm understøtter dette i sin faglige artikel, hvor der belyses, hvorledes seksualitet består af bio-psykosociale aspekter, der alle må inddrages i behandlingsarbejdet. Desuden forklares vigtigheden i, at de psykosociale aspekter også bliver inddraget i en seksuel anamnese. Sexologisk rådgivning og behandling bør derfor inddrage flere faktorer end blot det fysiske (19). Vi finder det tankevækkende, at samtlige informanter i dette bachelorprojekt ikke havde fået tilbudt information omkring de psykiske og sociale aspekter af seksualitet. Derimod havde de alle fået tilbudt information omkring de fysiske aspekter af seksualitet. Dette manglende fokus rettet mod de psykiske og sociale aspekter af seksualitet hos bachelorprojektets informanter, kan forklares ud fra dr. Denman s bog om seksualitet, set ud fra et bio-psyko-social perspektiv. Hun forklarer, at det kan være fristende for behandlerne kun at have fokus rettet mod det fysiske. Derfor er det væsentligt, at behandlere er i stand til at integrere fysiske, psykologiske og sociale aspekter. Fysiske problematikker vil også altid give anledning til psykologiske og parforholdsmæssige problematikker. Dr. Denman forklarer derfor at det er vigtigt, at have et helhedsperspektiv for at sikre at undgå informationstab om seksualitet, som er et væsentligt område (20). Information om seksualitet blev tilbudt på forskellige tidspunkter til informanterne. Informant 2 havde afvist denne information, da han følte, at det blev tilbudt for tidligt, samtidig med at han havde svært ved at tale om sin seksualitet. 34

40 Diskussion af resultater Informant 3 oplevede modsat, at det blev tilbudt på for sent et tidspunkt. Informant 1 oplevede ikke at have problematikker vedrørende de fysiske aspekter af seksualitet, og så derfor ikke information som relevant. Samtidig forbandt informant 1 information om seksualitet med vejledning om de fysiske aspekter (2, L , 3, L , 80-82, 1, L ). For at sikre at informationen om seksualitet bliver optimal, er det nødvendigt, at fagfolk, familie eller venner er sikre på at den fysisk handicappede er klar til at snakke om de problematikker, der kan opstå i forbindelse med seksualitet. Modenhed og parathed til at modtage information om seksualitet, må anses som individuelt, og dermed kan der ikke angives en bestemt alder. Vejledning om seksualitet uanset handicap forklarer, at mange unge har brug for yderligere viden og vejledning. Grunden til dette er, at nogle af de unge ikke har været motiverede eller modne nok til at modtage den undervisning de fik i folkeskolen. Desuden beskriver vejledningen vigtigheden af hjælpepersonernes evne til at kunne gennemskue, hvornår en person udsender signaler om at have behov for information, om seksualitet, eller tilsvarende afviser at modtage information (9). Dette understøtter Graugaard, Møhl og Hertoft, der henholdsvis er professor og lektor inden for klinisk sexologi og psykolog. De argumenterede for, at man ikke kan forvente, at personer med seksuelle dysfunktioner selv har overskud eller mod nok til selv at kunne tage emnet seksualitet op. Dermed hviler ansvaret især hos fagfolk, til at bringe emnet seksualitet op samt vurdere, hvornår det kan være relevant for den enkelte (10). Bourdieus begreber kapital og habitus kan med fordel anvendes til at analysere rygmarvsskadede mænds måde at forholde sig til information om seksualitet. Kapital kan således forklare, hvordan parathed i forhold til at modtage information om seksualitet, er individuel. Hvis fagfolk, familie og venner har indsigt i andre personers habitus, kan det gøre det nemmere at hjælpe andre i gang med aktiviteten; information om seksualitet. Begrebet kapital svarer til de ressourcer, et menneske har. Disse ressourcer tildeles ved at indgå i sociale relationer, som har tilknytning til den ønskede kapital. Ved ikke at indgå i sociale relationer, hvor den ønskede kapital er til stede, kan mennesket ikke opnå de ønskede ressourcer. Habitus er de samlede erfaringer som et menneske 35

41 Diskussion af resultater gør sig gennem livet. Ved ikke at have stiftet bekendtskab med en aktivitet, opnås der ikke den nødvendige habitus. Derved vælges den nye aktivitet ikke automatisk hos mennesket, som derved kan have brug for hjælp til påbegyndelse, af den nye aktivitet (14). Seksualitet begynder at fylde en stor del i ungdomstiden, forklarer Vejledningen om seksualitet uanset handicap. Vejledningen belyser desuden, at unge ofte er usikre og ikke har stor indsigt i egen seksualitet. De kan derfor have brug for at dele deres følelser, oplevelser og usikkerhed med andre. En del unge har svært ved at tale med forældrene om seksualitet, derfor er der et stort behov for et fællesskab med andre unge (9). Dette kan sammenlignes med resultater fra dette bachelorprojekt, da informant 1 fandt det akavet at snakke med sin mor om seksualitet. Han henvendte sig i stedet for til sine venner. Snak om seksualitet med venner omhandlede dog ikke hjælp til konkrete situationer men om seksuelle oplevelser. Informant 2 oplevede, at emnet seksualitet var et naturligt tabu i sin familie. Hvis han skulle tage denne snak, blev det med en veninde. Informant 3 så ikke sig selv som den type, der kunne tale med familien om seksualitet, han valgte at snakke med sine nære venner om dette emne (1, L , 2, L , 3, L ). Psykologen Dickson forklarede, at en stor del af den information som unge mænd udveksler, ofte er fejlinformation (11). Set ud fra dette, kunne 1 og 3 have svært ved at skelne mellem, hvad der var fakta og hvad der var fejlinformation, når de talte om seksualitet med deres mandlige venner. Ligeledes forklarede Dickson, hvordan venskab med det modsatte køn kan give problemer. Dette gælder både venskabet i et intimt forhold og i et ikke-seksuelt forhold. I begge tilfælde kan opfattelsen af venskabet lide af en fundamental mangel på lighed. Da en ven er én, man føler sig ligeværdig med, gør uligheden det svært for mænd og kvinder at være nære venner. For at et nært venskab er muligt, er manden nødt til at træde ud af kønsrollerne. Dette indebærer dog også, at manden giver afkald på den stereotype og forudsigelige adfærd. Dette kan fra mandens synsvinkel, være endnu en ulempe. Han er således nødt til at se sine problemer med 36

42 Diskussion af resultater følelsesmæssig nærhed i øjnene, hvilket betyder at venskabet indebærer sårbarhed (11). Det ville således kunne det besværliggøre det for informant 2, som valgte at snakke med en veninde om seksualitet, da dette kunne sætte ham i en ubevidst sårbar situation. Vi mener, at Kielhofner kan forklare, hvorfor det er svært at snakke om seksualitet med familie. Dette kan skyldes vanedannelse, da den fordrer, at det er de samme mønstre, der gentages i velkendte aktivitetsmiljøer. Vanedannelse giver mennesket anledning til intuitiv rutinemæssig adfærd (15). I denne henseende kan rutinemæssig adfærd, tolkes som samtaleemne. Det vil sige at familie har faste mønstre, og derved er det ofte de samme samtaleemner, der ubevidst tages op. Endvidere kan manglende samtale om seksualitet i familier forklares ud fra Bourdieu. Familiens felt kan virke hæmmende for menneskets evne til at skabe kapital i forhold til seksualitet. Bourdieu beretter, at der i feltet tildeles kapital til mennesket. Denne kapital kan være i form af erfaring og viden, som kan anvendes i sociale relationer (14). Samtlige informanter var enige om, at information om seksualitet var tilgængelig (1, L , 2, L , 3, L. 332). Heraf sluttes at information om seksualitet, underforstået er seksualvejledning omkring de fysiske aspekter er let tilgængelig. En svensk undersøgelse udarbejdet i samarbejde mellem et universitet og et hospital i Gøteborg fandt, at de rygmarvsskadede, der havde oplevet at modtage tilstrækkelig seksualvejledning, følte at have en mere tilfredsstillende fysisk seksualitet (21). Heraf udledes, at bachelorprojektets informanter må have haft en fordel ved, at de havde adgang til information om de fysiske aspekter af seksualitet. Det hele menneske Af René Regenbogen I det følgende afsnit diskuteres, hvorledes en rygmarvsskade påvirker det hele 37

43 Diskussion af resultater menneske i forhold til seksualitet ud fra Kielhofners begreber. Indflydelse på vanedannelse diskuteres i form af vaner og roller. Viljen diskuteres med udgangspunkt i, hvorledes følelser og fordomme har indvirkning på det hele menneske. Afslutningsvis vil indflydelse på udøvelseskapacitet i form af den fysiske seksualitet blive diskuteret. Gennemgående oplevede alle informanterne sig selv som tilbageholdende og ikke særligt opsøgende i forhold til seksuel kontakt. Informant 1 beskrev sig, som en person med mange roller. Dog ventede han ofte med at tage initiativ til kontakt til, han kunne fornemme interesse fra modparten. Informant 2 beskrev i denne sammenhæng sin rolle, som værende direkte passiv (1, L , 2, L. 528). På baggrund af den tilbageholdenhed som informanterne beskrev udledes, at det have en tidligt pådraget eller medfødt rygmarvsskade kan give anledning til problematikker, i forhold at være initiativtager i forbindelse med at opsøge seksuel kontakt. Kielhofner har udledt, hvilke problematikker fysisk handicap kan skabe i forhold til rolleudøvelse. En person med fysisk handicap kan være ude af stand til at udføre en rolle, på en måde der lever op til ens egen eller andres forventninger. Resultatet heraf kan være, at der opstår konflikter og tab af selvtillid. Desuden er roller med til at skabe vores selvforståelse og forsyner os med et syn på tilværelsen (15). Forklares den tilbageholdende rolle ud fra Kielhofner, kan den have konsekvenser for seksualitet. En tilbageholdende rolle kan medføre uhensigtsmæssige konflikter i forhold til rygmarvsskadede mænds syn på sig selv som mulige seksuelle partnere. På den anden side, kan en tilbageholdende rolle fungere som middel til at beskytte mennesket mod konflikter og nederlag, da det derved undgår at sætte deres følelser på spil. I forbindelse med manglende initiativ til at opsøge seksuel kontakt inddrages den hollandske undersøgelse. Den hollandske undersøgelse fandt, at mange rygmarvsskadede havde svært ved at indlede forhold på grund af manglende selvtillid (13). Den tilbageholdenhed som 38

44 bachelorprojektets informanter oplevede kunne skyldes, at de ikke følte sig Diskussion af resultater tilstrækkelige i et eventuelt parforhold. Det svenske kontrollerede studie fandt, at størstedelen af rygmarvsskadede ikke så sig selv som seksuelt attraktive. Studiet viste ydermere, at åben kommunikation og gensidig ærlighed var de vigtigste faktorer for at kunne opretholde et positivt og tilfredsstillende parforhold. Flertallet af de undersøgte udtrykte deres følelser over for partneren, både verbalt og non-verbalt (12). Vigtigheden i at kunne udtrykke sine følelser til sin partner understøttes af bachelorprojektets resultater. Informanterne 1 og 3 fandt det betydningsfuldt at kunne udtrykke følelser, både fysisk og med ord over for en eventuel partner (1, L , 3, L ). Samtlige informanter havde oplevet fordomme. Informanterne 1 og 3 nævnte at have oplevet personer, der havde taget afstand til dem på grund af deres handicap. Informant 2 nævnte at have oplevet fordomme, hvor fysisk sygdom blev forbundet med også at være ramt mentalt (1, L , 3, L , 2, L ). Kultur- og kvindeforskeren Bordo udledte, at de kulturelle budskaber udsender modstridende signaler til mænd. Budskabet lægger op til, at mænd på den ene side skal være potente, og på den anden side skal have indsigt og føling med kvinders behov. Mænd må dog ikke have så meget føling, at de bliver udstillet som bløde inderst inde (22). Heraf tolkes, at udover fordomme fra andre personer, bidrager kulturen med misvisende budskaber, hvilket kan resultere i nogle af de fordomme tidligt rygmarvsskadede mænd kan opleve. To af informanterne fortalte om problematikker vedrørende fysisk seksualitet ved ikke at kunne have samleje i mange forskellige stillinger. Informant 2 oplevede mange barrierer i forhold til at udleve sin seksualitet og ønskede at være mere seksuelt aktiv. Informant 3 havde oplevet præstationsangst i forbindelse med samleje. (2, L , , 3, L ). På baggrund af dette udledes, at udøvelsen af seksualitet kan blive vanskeliggjort, da tidligt rygmarvsskadede mænd oplever fysiske og psykiske begrænsninger. 39

45 Diskussion af resultater Det svenske kontrollerede studie fandt, at den største faktor der lå til grund for at rygmarvsskadede ikke var seksuelt aktive, var fysiske begrænsninger og nedsat seksuel evne (12). En amerikansk undersøgelse afviklet i samarbejde mellem et hospital og et universitet i Chicago udledte, at rygmarvsskadede mænd oplevede problematikker vedrørende erektion, ejakulation, tarm- og blærefunktioner og lav selvværdsfølelse (23). Disse objektive problematikker af kroppen kan muligvis påvirke tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelse negativt i forhold til seksualitet. Dette kan resultere i lavt selvværd og manglende udøvelse af seksualitet. Kielhofner udledte, at kroppen først og fremmest opleves som subjekt når mennesket er i aktivitet. Dette betyder, at mennesket handler intuitivt og reagerer på det oplevede. Mennesket bliver først opmærksomt på kroppen som objekt, når den sender signaler såsom smerte og udmattelse (15). Dermed kan udøvelse af seksualitet blive vanskeligt for tidligt rygmarvsskadede mænd, hvis de har en subjektiv negativ opfattelse af dem selv. Bourdieus begreb om habitus forklarer, hvordan mennesket spontant og intuitivt vælger kendte aktiviteter ud fra samlede erfaringer. Det vil sige, at manglende erfaringer inden for en ukendt aktivitet gør, at der i stedet ubevidst vælges aktiviteter som er velkendte, selvom de ikke nødvendigvis er de mest fornuftige (14). Dette kan for tidligt rygmarvsskadede mænd betyde, at de ubevidst fravælger seksualitet, da de har få erfaringer i forhold til seksualitet. Den hollandske undersøgelse fandt, at de rygmarvsskadede der var kontinent havde større sandsynlighed for at have haft seksuel kontakt, end de der var inkontinent (13). Dette kan sammenlignes med informant 2, der ligeledes fandt inkontinens hæmmende i forhold til at udleve sin seksualitet (2, L ). Vi tolker i denne sammenhæng, at inkontinens er en del af Kielhofners begreb udøvelseskapacitet. Da inkontinens er en fysisk begrænsning, der ændrer udøvelseskapaciteten udledes, at det hele menneske påvirkes negativt. 40

46 Hæmmes menneskets udøvelseskapacitet påvirkes det hele menneske. Ved en negativ påvirkning af det hele menneske, nedsættes dets motivation for deltagelse i Diskussion af resultater aktivitet. Ved manglende aktivitetsdeltagelse påvirkes aktivitetsidentiteten negativt (15). Oplevelse af seksualitet Af Marlene Brinkmann-Hansen I dette afsnit vil Kielhofners begreber aktivitetsdeltagelse og aktivitetsidentitet blive diskuteret. Sker der en ændring i en af komponenterne i det hele menneske, har det indflydelse på aktivitetsdeltagelse og aktivitetsidentitet. Aktivitetsdeltagelse diskuteres i form af sociale aktiviteter og netværk. Aktivitetsidentitet vil blive diskuteret i form af fremtidsplaner, og hvordan samspil med andre har indflydelse på seksualitet. Aktivitetsdeltagelse og aktivitetsidentitet vil blive diskuteret med udgangspunkt i tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelser. Samtlige informanter, fandt det betydningsfuldt at deltage i sociale aktiviteter. Det kunne for eksempel være byture med venner og sociale arrangementer (1, L , 2, L , 3, L ). Heraf udledes at det er betydningsfuldt for tidligt rygmarvsskadede mænd, at kunne deltage i sociale aktiviteter. Det svenske kontrollerede studie fandt, at mere end halvdelen af de undersøgte rygmarvsskadede deltog i sociale aktiviteter mindst en gang om ugen. En tredjedel heraf var tilfreds med deres sociale fritidsliv (12). I tilfælde af at informant 3 ikke havde haft et socialt netværk, ville han have siddet alene foran sin computer. Derfor var hans sociale aktiviteter betydningsfulde for ham (3, L ). Informant 1 oplevede at kunne deltage på samme sociale niveau som sine venner. Informant 2 brugte de sociale aktiviteter til at stifte bekendtskab med det andet køn i nogle sociale aktiviteter. Informant 3 havde fysisk vanskeligt ved at tage kontakt til 41

47 det andet køn i sociale aktiviteter (1, L , 2, L , 3, L ). Heraf tolkes, at mennesket øger sine ressourcer ved at indgå i sociale sammenhænge. Diskussion af resultater Bourdieu udledte ligeledes, at når mennesket indgår i felter, såsom sociale arrangementer øges dets kapital, det vil sige, ressourcer inden for det felt mennesket befinder sig i. Dette vil dog kun ske, hvis mennesket føler sig tilpas i feltet (14). I forhold til fremtidsplaner havde informant 2 kun planer om børn, hvis dette kunne nås inden for de næste seks år (2, L ). Af dette udledes, at tidligt rygmarvsskadede mænd ikke oplever, at deres fysiske handicap udelukker ønsker om ægteskab og børn. Den hollandske undersøgelse fandt, at mange af de undersøgte rygmarvsskadede ønskede børn i fremtiden (13). Dog fandt den svenske undersøgelse, at ingen mænd med rygmarvsbrok havde oplevet at blive biologiske forældre (21). Bourdieus begreb om habitus inddrages da erfaringer og oplevelser, mennesket har gjort sig gennem livet, er med til at forme nuet (14). I denne henseende kan habitus være medvirkende til, at tidligt rygmarvsskadede mænd drømmer om ægteskab og børn i fremtiden. Grunden til dette kan være at de har indgået i felter, hvor ægteskab og børn ansås som en naturlig del af feltet, og dermed har figureret som en ressource. Informant 1 så ikke sig selv som værende lige så deltagende som sine venner, der ofte i weekender deltog i nattelivet, for at opsøge seksuel kontakt. Informant 2 oplevede sin fysiske seksuelle deltagelse som værende ikke til stede (1, L , 2, L ). På baggrund af dette vurderes det, at rygmarvsskade kan hæmme deltagelse i fysisk seksualitet. Dette understøtter den nedenstående undersøgelse. Den hollandske undersøgelse fandt, at 70 % af de rygmarvsskadede udtrykte ønske om at have seksuel kontakt. Dog havde 64 % aldrig været seksuelt aktive. 47 % havde oplevet seksuel kontakt og 22 % havde haft samleje inden for det foregående år (13). 42

48 Kielhofner udledte, at aktivitetsdeltagelse forudsætter engagement. Engagement omfatter ikke kun udøvelse men også den subjektive oplevelse heraf. Forhindres aktivitetsdeltagelse, hæmmes dette engagement og påvirker den subjektive oplevelse Diskussion af resultater negativt. Aktivitetsdeltagelse påvirkes af det hele menneske, samt forhold i aktivitetsmiljøer (15). Aktivitetsmiljøers betydning for seksualitet Af Marlene Brinkmann-Hansen Der argumenteres i dette afsnit for, at det er fremmende for tidligt rygmarvsskadede mænds seksualitet at have et stabilt og ressourcestærkt netværk i deres aktivitetsmiljøer. Informant 3 fandt sit sociale aktivitetsmiljø fremmende, da hans venner kunne støtte ham mere i takt med at de var blevet ældre. Dette kunne være i form af at hjælpe ham ind i bussen, hvilket var det eneste tilgængelige transportmiddel (3, L ). Heraf tolkes, at tidligt rygmarvsskadede mænd kan finde det vanskeligt at deltage i sociale aktiviteter på grund af manglende fysisk støtte i omgivelserne. Den amerikanske undersøgelse udledte, at ca. halvdelen af de undersøgte rygmarvsskadede deltog dagligt i sociale aktiviteter. Lidt over halvdelen af de rygmarvsskadede var meget tilfredse med deres sociale muligheder. De 11 % der var utilfredse med deres sociale muligheder beskrev ofte, at det var mangel på transport og mangel på sociale kontakter (23). Det sociale aktivitetsmiljø havde tilbudt information omkring de fysiske aspekter af seksualitet til samtlige informanter. Det sociale aktivitetsmiljø var i form af hospitalsvæsenet samt informanternes omgangskreds. Informant 1 fandt, at information om seksualitet var lettere tilgængelig, hvis han befandt sig i et aktivitetsmiljø, hvor det var acceptabelt at tage emnet op (1, L. 79, , 2, L , 3, L , , ). Heraf udledes, at informationsrige og 43

49 ressourcestærke felter, er fremmende for tidligt rygmarvsskadede mænds kapital i forhold til deres seksualitet. I feltet dannes habitus og ved at indgå i feltet kan menneskets kapital øges. Hvis mennesket ikke har tilstrækkelig med kapital i et felt, har det ikke noget at bidrage til feltet med. Derved er der mindre sandsynlighed for at menneskets kapital øges (14). Diskussion af resultater Nedenstående undersøgelse viste at omgivelserne, og dermed feltet, ikke var i besiddelse af tilstrækkelig habitus til at øge de rygmarvsskadedes kapitaler. Den hollandske undersøgelse udledte, at selvom information om seksualitet var blevet tilbudt til næsten alle de undersøgte, havde færre end en fjerdedel modtaget denne information specifikt til personer med rygmarvsskade (13). 44

50 Diskussion af metode Af Marlene Brinkmann-Hansen I de følgende afsnit vil vi diskutere den metode vi har anvendt i bachelorprojektet. Der vil blive taget afsæt i design-, materiale- og metodeafsnittet. Endvidere vil projektets pålidelighed (reliabilitet), troværdighed (intern validitet) og overførbarhed (ekstern validitet) blive diskuteret (18, 24). Vi finder det relevant at forholde os kritisk til metoden. Begrundelsen er, at vi anser det undersøgte emne som et gråzoneområde, fordi der var mangel på undersøgelser og litteratur til at afdække bachelorprojektets problemstillinger. Design Af Sine Bamberg Schillums Der blev taget udgangspunkt i det kvalitative studie i dette projekt. Den kvalitative tilgang blev valgt, da vi søgte at få indblik i informanternes subjektive oplevelser. Begrundelsen for dette var, at vi søgte at få informanternes meninger, følelser, adfærd, handlinger, sociale liv, synspunkter og drømme. Dette var også begrundelsen for, at vi tog afsæt i det kvalitative interview (18, 24). Materiale Af René Regenbogen Vi gjorde os overvejelser omkring de inklusions- og eksklusionskriterier, der blev opstillet i forbindelse med at skaffe informanter til bachelorprojektet. Vi var opmærksomme på, at de opstillede kriterier ville få indflydelse på resultaterne. I første omgang omfattede vores kriterier alene mænd med pådraget rygmarvsskade. Grundet mangel på informanter ændrede vi det til også at inkludere mænd med medfødt rygmarvsskade. Vi udelukkede dog hydrocephalus hos samtlige informanter. I og med at vi nu opererede med to målgrupper som én målgruppe, var vi klar over, at der opstod informationsbias. Til trods for at vi udvidede inklusionskriteriet, var det stadig vanskeligt at skaffe informanter ved tilfældig 45

51 Diskussion af metode udvælgelse. Derfor endte det med, at bachelorprojektets informanter blev skaffet gennem projektdeltagernes bekendte. I denne henseende var vi klar over, at der opstod selektionsbias (18, 25) Metode Af Marlene Brinkmann-Hansen I dette bachelorprojekt blev der taget udgangspunkt i en deduktiv tilgang, hvor vi anvendte teori til at opnå indsigt i informanternes subjektive oplevelser (8). Den hermeneutiske videnskab bygger på be- eller afkræftelse af forforståelsen. Forforståelsen er de forudfattede meninger, som går forud for selve forståelsen. Når der foretages en undersøgelse, vil mennesket inden undersøgelsens påbegyndelse altid have forudfattede meninger om det, der ønskes viden om. Grundtanken i hermeneutikken er, at mennesket skal kunne ændre dets forståelse i løbet af en undersøgelse (3). I dette bachelorprojekt er den hermeneutiske tilgang anvendelig, da den søger at opnå forståelse for det foreliggende materiale gennem fortolkning. Endvidere har den fænomenologiske tilgang været relevant at inddrage, da den beskæftiger sig med livsverden. En livsverden er den levede verden, som er udgangspunkt for enhver menneskelig aktivitet. Det fænomenologiske grundlag arbejder ud fra at indfange den menneskelige erfaring, som den viser sig i den konkrete livsverden. En fænomenologisk tilgang er, at mennesket ser sig selv i forhold til den verden, de er en del af, før de forholder sig til den. Målet med fænomenologien er at give en neutral beskrivelse af det undersøgte (3). Det semistrukturerede livsverdensinterview er til dels inspireret af fænomenologien (18). Derfor var det relevant at inddrage fænomenologien, da det var interview med en sådan tilgang, der blev anvendt i bachelorprojektet. Interviewguiden blev kommenteret af en ekstern vejleder, der arbejder som psykolog. Fordelen herved var at minimere sandsynligheden for misforståelser, få en anden synsvinkel på interviewguiden samt at undgå at virke stødende på 46

52 Diskussion af metode informanten. En eventuel ulempe ved at inkludere ekstern vejleders kommentarer kunne være, at interviewindholdet mistede sit ergoterapeutiske fokus og ville være blevet af mere psykologisk karakter. På baggrund af ekstern vejleders respons blev der foretaget relevante rettelser og tilføjelser, så interviewguiden virkede efter hensigten. Dernæst blev der foretaget pilotinterview for at få afprøvet interviewguidens spørgsmål. Idet informanten ikke var rygmarvsskadet, blev interviewet ikke transskriberet og ingen data anvendt. En ulempe var, at hans fysiske problematikker ikke nødvendigvis var af samme karakter som en rygmarvsskadet. Dog kunne pilotinterviewet give svar på om de stillede spørgsmål var forståelige og anvendelige til brug ved de endelige interviews. Ud fra dette blev den endelige interviewguide udformet. Samtlige projektdeltagere deltog hver i to af interviewene. Fordelen ved at være to var at sikre, at relevant data blev indhentet. Dette ved at intervieweren ikke stod alene med at afdække emnet, men at co. intervieweren kunne samle op med uddybende spørgsmål. En ulempe ved at det ikke er den samme, der interviewer, kan ifølge Kvale være, at vi er forskellige personer med forskellige livsverdener, som kan resultere i vidt forskellige interviews. Dog udledes, at en fordel ved at have forskellige interviewere er, at man lærer at interviewe gennem læsning og lytning af interviews (18). Interviewene foregik alt efter, hvor informanterne foretrak at gennemføre interviewet. Dette kunne give en følelse af tryghed for informanten og være fremmende for interviewets forløb. Netop dette understøttes af Malterud, da hun understreger at tryghed for informanten kan højne kvaliteten på data (26). Pålidelighed (realibilitet) Af Sine Bamberg Schillums Pålideligheden blev forsøgt sikret på flere forskellige måder. Inden interviewene blev foretaget, drøftede vi, hvorledes forforståelsen kunne anvendes fordelagtigt uden at præge informanten for meget. Således søgte vi at øge vores bevidsthed om forforståelsen, da denne aldrig helt kan lægges fra sig. 47

53 Diskussion af metode Ligeledes var der bevidsthed og enighed om at stræbe efter at være upåvirket af personlige holdninger og fordomme (18). Malterud understøtter dette, da hun nævner at forforståelsen kan fungere som ulempe ved at påvirke informanten til det ønskede svar (26). For at sikre, at det var informantens holdninger og meninger, der kom til udtryk, stillede vi efterprøvede spørgsmål i form af at få be- eller afkræftet informantens udsagn. Kvale understøtter at efterprøvende spørgsmål er med til at sikre objektiviteten (18). Interviewene foregik med udgangspunkt i den udarbejdede interviewguide (bilag IV). Herved sikrede vi klare retningslinjer for ensartede måde at afvikle interviewene på. Samtidig sikrede interviewguiden at nå omkring alle de ønskede temaer, og at problemstillingen blev besvaret. Co. interviewernes opgave var at sikre dette. Umiddelbart efter interviewet foregik transskriptionen. Her deltog én projektdeltager, der havde deltaget i interviewet og én projektdeltager, der ikke havde deltaget i interviewet. Herved sikrede vi at den projektdeltager, der havde deltaget i interviewet, ikke blot skrev hvad pågældende mente at erindre fra interviewet, og omvendt at erindringen kunne støtte i tilfælde af dårlig lydkvalitet. Transskriptionen foregik ud fra udarbejdede transskriptionsregler, hvilket var med til at sikre ensartethed. Kvale understøtter, at transskription forbedres ved at have regler for denne (18). Efterfølgende blev lydoptagelsen og transskriptionen gennemgået af de øvrige projektdeltagere. Således undgik vi misforståelser, og at ingen data blev udeladt. Troværdighed (intern validitet) Af Sine Bamberg Schillums Projektets troværdighed blev forsøgt sikret på flere forskellige måder. Alle informanterne opfyldte inklusions- og eksklusionskriterierne. Interviewguiden sikrede ensartethed for interviewene, og informanternes svar blev under selve interviewet kondenseret, fortolket og efterprøvet ved hjælp af be- og afkræftende spørgsmål for at sikre, at intervieweren havde forstået informantens udsagn korrekt. 48

54 Diskussion af metode I analysefasen fik samtlige projektdeltagere et eksemplar af transskriptionerne, og hver for sig delte vi citater fra transskriptionerne ud i temaer som på forhånd var valgt ud fra MoHO. Dernæst samledes vi og blev enige om den endelige uddeling af citaterne under temaerne (18). Overførbarhed (ekstern validitet) Af René Regenbogen Vi diskuterede de udvalgte citater og fik dem i fællesskab placeret under temaerne og var åbne overfor eventuelle nye temaer. På denne måde forsøgte vi at undgå tab af relevante oplysninger fra interviewene. Ligeledes var vi opmærksomme på se oplysningerne ud fra forskellige vinkler. Der blev udarbejdet en meningskondensering for at få overblik over de forskellige temaer (bilag VII). Dette bachelorprojekt tog udgangspunkt i tre interviews, og det var derfor ikke muligt at opnå datamætning. Informanterne var tidligt rygmarvsskadede mænd, hvor to havde medfødt rygmarvsskade og én havde en pådraget rygmarvsskade. Informanternes udsagn tog udgangspunkt i deres subjektive oplevelser og havde til hensigt at give indsigt i deres subjektive livsverden. Dermed menes, at projektets resultater ikke kan overføres og generaliseres til den samlede gruppe af personer med rygmarvsskade. Da dette bachelorprojekt er en kvalitativ undersøgelse med få informanter, er der blevet produceret begrebsmæssigt generaliserbar viden. Dette betyder, at denne undersøgelse kan pege på typer af kvalitetsproblemer, men at det ikke er muligt at tale om omfanget af kvalitetsproblemer (25). 49

55 Konklusion Af Sine Bamberg Schillums I dette bachelorprojekt har vi undersøgt, hvordan tidligt rygmarvsskadede mænd oplever information om seksualitet. Endvidere har vi undersøgt målgruppens subjektive oplevelser af seksualitet, når denne belyses ud fra udvalgte begreber fra Modellen for menneskelig aktivitet. På baggrund af analyse, resultater og diskussion vil vi i det følgende besvare bachelorprojektets problemstillinger. På baggrund af bachelorprojektet kan vi konkludere, at der tilbydes information omkring de fysiske aspekter af seksualitet til tidligt rygmarvsskadede mænd. Dette konkluderes, da bachelorprojektet viser at samtlige informanter havde modtaget information om seksualitet i form af seksualvejledning. Ingen af informanterne havde oplevet at få tilbudt information omkring de psykiske og sociale aspekter af seksualitet. Desuden viser vores fund, at der var stor individuel forskel på, hvornår informanterne oplevede sig selv som værende klar til at modtage information om seksualitet. En af informanterne følte at information om seksualitet blev tilbudt for tidligt, hvor en anden følte at det blev tilbudt for sent. Der var dog ingen af informanterne der selv havde taget initiativ til at opsøge information om seksualitet. Informanterne forklarede, at nogle af årsagerne hertil var, at de ikke oplevede sig selv som havende fysiske problematikker, og at seksualitet var et svært emne at tale om. Vi konkluderer på baggrund af vores fund, at tidligt rygmarvsskadede mænd oplever at have svært ved at anvende deres familier som informationskilde i forhold til problematikker om seksualitet. Informanterne nævnte i denne henseende ord som akavet og naturligt tabu. Derimod vurderes det, at information var tilgængelig gennem informanternes venner. Samtlige informanter oplevede at kunne snakke med deres venner om seksualitet og derigennem få information. To af informanterne nævnte, at venner ikke blev anvendt til vejledning eller som problemløsere i forhold til konkrete situationer. Dermed konkluderes, at information om seksualitet for rygmarvsskadede mænd opleves som tilgængelig gennem venner. Vi vurderer dog, at denne information har tilbøjelighed til mere at være fortællinger end brugbar viden. 50

56 Konklusion Endvidere viser vores fund, at informanterne oplevede sig selv som værende generte og tilbageholdende i forhold til at opsøge relationer, der kunne føre til mulig seksuel kontakt. Dog oplevede de sig selv som værende opsøgende i den generelle kontakt med andre mennesker. På baggrund af dette kan vi konkludere, at tidligt rygmarvsskadede mænd til tider oplever sig selv som værende passive i forhold til at opsøge relationer, der kan medføre seksuel kontakt. Alle tre informanter havde oplevet, at det modsatte køn havde taget afstand til dem på grund af fordomme omkring deres handicap. Nogle af informanterne nævnte, at det andet køn havde undgået at indlede forhold til dem på grund af deres handicap. En af informanterne havde oplevet fordom, hvor fysisk handicap var blevet forbundet med også at være ramt mentalt. Ud fra disse fund kan vi konkludere, at fordomme kan have negative konsekvenser for tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelse af deres seksualitet. Vores fund viser desuden, at to af informanterne oplevede forhindringer og barrierer i forhold til deres seksualitet. Eksempler herpå var inkontinens, oplevelse af præstationsangst og ikke at kunne have samleje i forskellige stillinger. Heraf kan vi konkludere, at tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelser af dem selv i forhold til samleje kan påvirkes negativt. Fundene fra bachelorprojektet viser, at samtlige informanter oplevede det som betydningsfuldt at deltage i sociale aktiviteter. Af sociale aktiviteter nævnte informanterne deltagelse i nattelivet og sociale arrangementer. Vi konkluderer dermed, at deltagelse i sociale aktiviteter kan være fremmende for tidligt rygmarvsskadede mænd i forhold til at indlede seksuel kontakt til en eventuel partner. En af informanterne anvendte sociale arrangementer som middel til at skabe kontakt til det modsatte køn. En anden informant oplevede, at hvis han ikke kunne deltage på grund af sit fysiske handicap i sociale aktiviteter, var det svært at skabe kontakt til det modsatte køn. Informanterne oplevede, at det ikke alene var nok at deltage men betydningsfuldt for dem at have en subjektiv oplevelse af at deltage på samme niveau som personer uden fysisk handicap. Ud fra disse fund konkluderer vi, 51

57 Konklusion at tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelse af deres identitet har indflydelse på deres aktivitetsdeltagelse. Endvidere viser vores fund at informanternes oplevelse af, om information om seksualitet var brugbar afhang af deres aktivitetsmiljøer. To af informanterne havde fået tilbudt information om seksualitet af sygehusvæsenet. Den ene informant var blevet tilbudt information omkring seksuelle hjælpemidler. Han tog dog ikke imod disse tilbud, og det var derfor op til ham selv at tage kontakt, når han følte sig klar. Den anden informant havde fået tilbudt kursus i forbindelse med sin indlæggelse på et rehabiliteringscenter, dog kunne han ikke erindre indholdet af dette kursus. Desuden havde en informant fået tilbudt information gennem sin familie. Denne information der blev tilbudt bestod af viden om, hvor han kunne henvende sig, hvis han havde spørgsmål i forhold til de fysiske aspekter af seksualitet. Vi konkluderer på baggrund af disse fund, at aktivitetsmiljøer har betydning for tidligt rygmarvsskadede mænds subjektive oplevelse af brugbarheden af information om seksualitet. 52

58 Perspektivering Af René Regenbogen I dette afsnit vil fundene fra vores bachelorprojekt blive set i et større perspektiv. Dette ud fra såvel en faglig som samfundsmæssig synsvinkel. Vi håber, med dette afsnit, at kunne skabe inspiration til videre undersøgelser og forskning inden for området fysisk handicap og seksualitet. I løbet af arbejdsprocessen har vi fået viden om, at der er dele af emnet seksualitet og tidligt rygmarvsskadede mænd, som er belyst på flere forskellige måder. Heraf at det er betydningsfuldt, udover de fysiske aspekter, også at have fokus på de psykiske og sociale aspekter i forhold til seksualitet. Vi har med dette bachelorprojekt ikke haft til hensigt at argumentere for, at de fysiske aspekter i forhold til seksualitet skal nedprioriteres. Det er dog væsentligt at være opmærksom på de problematikker, som de psykiske og sociale aspekter af seksualitet kan give tidligt rygmarvsskadede mænd. Derved er det muligt at opnå et helhedssyn i tilgangen til seksualitet. Af det indsamlede empiri fremgik det, at der var foretaget undersøgelser konkret på de fysiske aspekter af seksualitet. Det var dog ikke muligt at finde undersøgelser foretaget udelukkende på de psykiske og sociale aspekter af seksualitet i forhold til mænd med tidligt pådraget eller medfødt rygmarvsskade. Hvis psykiske og/eller sociale aspekter var undersøgt, blev de nævnt sekundært i undersøgelser rettet mod de fysiske aspekter. Der er foretaget adskillige undersøgelser omkring de fysiske aspekter af seksualitet, og hvilke indflydelser det har på de psykiske og sociale aspekter. Derfor kunne det være relevant at se de fysiske, psykiske og sociale aspekter ud fra en anden synsvinkel. I forhold til dette kunne det være interessant at tage udgangspunkt i de subjektive oplevede psykiske og sociale aspekter af seksualitet og undersøge, hvilke indflydelser det har på det fysiske. Her er det væsentligt at understrege, at det ikke er det fysiske i form af for eksempel erektion og ejakulation men det fysiske i form af for eksempel overvægt og inaktivitet. Altså, hvordan kan de subjektive oplevelser af de psykiske og sociale aspekter i forhold til seksualitet have indflydelse på deltagelse? I vores fund kom det frem, at seksualitet ofte er et tabu emne i familier. Det kom frem af empiri, at mænd finder det svært at snakke med andre mænd omkring 53

59 Perspektivering følelser og problematikker i forhold til seksualitet. I problembaggrunden står det beskrevet, at den information mænd giver hinanden om seksualitet ofte er misinformation. Hvis seksualitet er et tabu i familien, og mænd giver hinanden misinformation; hvordan kan tidligt rygmarvsskadede mænd så få brugbar information om seksualitet i deres sociale omgivelser? Hvis tidligt rygmarvsskadede mænd med hydrocephalus var blevet inkluderet i dette bachelorprojekt, havde projektet fået en ekstra vinkel, idet det ville være nødvendigt at inddrage de problematikker, som kognitive vanskeligheder kan give. Dette ville betyde en analyse af, om det er de kognitive, fysiske, psykiske og/eller de sociale aspekter der har størst påvirkning på seksualitet. Dog ville det være en interessant vinkel, der kunne lægge op til yderligere undersøgelser, som derved kunne blive til gavn for en større målgruppe i samfundet. Vi har med dette bachelorprojekt forsøgt at afdække tidligt rygmarvsskadede mænds oplevelser af information i forhold til seksualitet og deres subjektive oplevelse af seksualitet. Denne afdækning foregik på baggrund af tre kvalitative interviews. Der er dog behov for yderligere undersøgelser for at kunne give et generelt indblik i emnet seksualitet og unge mænd med rygmarvsskade. I denne forbindelse kunne det være relevant at foretage en kvantitativ undersøgelse. Dermed ville der kunne skabes generaliserbar viden omkring omfanget af tidligt rygmarvsskadede mænds problematikker. Dette i forhold til seksualitet og tilgængelighed af information om seksualitet. Under udarbejdelsen af bachelorprojektet udvalgte vi en målgruppe, som omfattede mænd med tidligt pådraget eller medfødt rygmarvsskade. Vi er dog klar over, at dette ikke beskriver det fulde billede af fysisk handicappede, der har problematikker i forhold til seksualitet. Derfor kunne det være af interesse at foretage undersøgelser, for at belyse om vores fund er generaliserbar til andre handicapgrupper. 54

60 Perspektivering Set ud fra en samfundsmæssig synsvinkel kan ergoterapeuter bidrage med behandling af fysisk handicappede og deres problematikker i forhold til seksualitet i form af at have fokus på eventuelle barrierer i omgivelserne. Ved at reducere eller fjerne disse barrierer vil det hjælpe den fysiske handicappede til at kunne deltage i sociale aktiviteter og derved skabe mulighed for seksuel identitet. Samtidig med at ergoterapeuter har et aktivitetsperspektiv med fokus på det hele menneske, kan det sikres at de fysiske, psykiske og sociale aspekter af seksualitet tilgodeses. Bachelorprojektet er skrevet ud fra en ergoterapeutisk synsvinkel. Både ergoterapeuter og andre faggrupper kan bruge denne opgave til at få indblik i, hvordan ergoterapeuter kan have tilgang til fysisk handicap og seksualitet. For at få en nuanceret tilgang til information om seksualitet og den subjektive oplevelse af seksualitet, kan det være relevant at analysere og diskutere disse problematikker ud fra andre faggruppers synsvinkel. Dette vil ydermere bidrage til et tværfagligt samarbejde inden for området fysisk handicappede og seksualitet. 55

61 Litteraturliste 1) Sexual health. [hentet ]. Fra World Health Organisation 2) Kielhofner G. Ergoterapi det begrebsmæssige grundlag. København: FADL s Forlag; ) Birkler J. Videnskabsteori en grundbog. København: Munksgaard Danmark; ) Almås E, Benested EEP. Sexologi i praksis. Oslo: Universitetsforlaget; ) Bjering-Sørensen F, Raaberg L, Sønksen JOR. Seksualfunktion hos rygmarvsskadede. Ugeskrift for læger. 2002;164(41): ) Rintoul NE, Sutton LN, Hubbard AM, et al. A New Look at Myelomeningoceles: Functional Level, Vertebral Level, Shunting, and the Implication for Fetal Intervention. Pediatrics. 2002;109: ) Hjeltnes N. Ryggmargsskader. I: Wekre LL, Vardeberg K. Lærebok i rehabilitering. Bergen: Fagbok Forlaget Viknostag & Bjørke AS; 2004: ) Zäch GA, Koch HG. Paraplegie Ganzheitliche Rehabilitation. Basel: Karger; ) Socialministeriet. Vejledning om seksualitet uanset handicap. København: Socialministeriet; ) Graugaard C, Møhl B, Hertoft P. Krop, sygdom og seksualitet. BY: Hans Reitzel; ) Dickson A. Dit indre spejl seksualitet og selvværd. København: Hans Reitzels Forlag A/S; ) Kreuter M, Sullivan M, Siösteen A. Sexual Adjustment and Quality of Relationships in Spinal Paraplegia. Physical Medicine and Rehabilitation. 1996;77: ) Verhoef M, Barf HA, Vroege JA, et al. Sex Education, Relationships, and Sexuality in Young Adults With Spina Bifida. Arch Phys Med Rehabil. 2005;86: ) Bordieus P. Af praktisk grunde. København: Hans Reitzels Forlag; ) Kielhofner G. MOHO-modellen - Modellen for menneskelig aktivitet. København: Munksgaard Danmark; ) Birkler J. Etik i sundhedsvæsenet. København: Munksgaard Danmark; ) Tjekliste for biomedicinske forskningsprojekter. [hentet ]. Fra Den Centrale Videnskabsetiske Komité 56

62 18) Kvale S, Brinkmann S. Interviw introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag; ) Lindholm J. Den sværeste samtale. Sygeplejersken. 2002;102: ) Deman C. Sexuality. A biopsykosociale approach. New York: Palgrave Macmillan; ) Valtonen K, Kalsson AK, Siösteen A, et al. Satisfaction with sexual life among persons with traumatic spinal cord injury and meningomyelocele. Disability and Rehabilitation. 2006;28(16): ) Bordo S. Mandekroppen. Viborg: Tiderne Skifter; ) Vogel LC, Klaas SJ, Lubicky JP, et al. Long-Term Outcomes and Life Satisfaction of Adults Who Had Pediatric Spinal Cord Injuries. Arch Phys Med Rehabil. 1998;79: ) Delholm-Lambertsen B, Maunsbach M. Kvalitative metoder i empirisk sundhedsforskning fem artikler fra Nordisk Medicin Århus: Forskningsenheden for almen medicin; ) Kjærgaard J, Mainz J, Jørgensen T, Willaing I, red. Kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. København: Munksgaard Danmark; ) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning en innføring. Oslo: Universitetsforlaget;

63 Bilagsoversigt Bilag I Modellen for menneskelig aktivitet Bilag II Tilladelse fra datatilsynet Bilag III Tjekliste for biomedicinske forskningsprojekter Bilag IV Samtykkeerklæring Bilag V Interviewguide inkl. briefing og debriefing Bilag VI Annonce på internettet Bilag VII Meningskondensering Bilag VIII Søgestrategi 58 58

64 Modellen for menneskelig aktivitet 59