Du holder altid noget af den andens liv i din hånd

Transkript

1 Du holder altid noget af den andens liv i din hånd Hospitalspræst Christian Juul Busch, Rigshospitalet. christian.busch@regionh.dk DemensDagene Session 5: Gode stunder ved svær demens Tivoli Kongres Center, den 20. maj 2016

2 Antydninger af et indhold: Det eksistentielle chok Ansvaret Jeg, du, vi tabet At finde nye veje for vi et Det svære! Skammen Christian Busch, Hospitalspræst

3 Det eksistentielle chok Hospitalspræst Christian Busch

4 Det eksistentielle chok Når et menneske hele livet har været privilegeret med et jernhelbred, altid har vidst, at kroppen var i orden og gjorde, hvad jeg gav den ordre til at gøre, så opstår der en mærkelig følelse af magt. At føle sig usårlig. Ja, man tænker det ikke, men det er at være ganske udsat. Og når så pludselig den sorte vinge suser hen over ens sjæl og legeme, så ser man, at det perfekte ikke mere er perfekt, at det usårlige kan såres. Sygdommen kræft ydmyger! Ghita Nørby, skuespiller, født 1935 fik konstateret underlivskræft i Madsen, B og Olesen, P 2003 Vi længe leve. 25 danskere skriver om at overleve kræft. Kroghs Forlag, s.16. Hospitalspræst Christian Busch

5 Altid & aldrig Min søster og jeg har haft en kærlig og tryg opvækst. Vores lille familie var sammentømret. Vi har altid haft tid sammen, og vi har altid gjort ting sammen. Altid var du i gang med en bog og du løste de sværeste kryds-og tværs er. Når vi som børn løb ind i problemer eller udfordringer, var I der altid. I støttede og vejledte os, og du kunne altid komme med en løsning Susanne Aaen 76-årig far er dement.

6 Ansvaret Hospitalspræst Christian Busch

7 Ansvaret Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed man får til at visne, eller som man vækker, en lede man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej. K.E.Løgstrup. Den etiske fordring Hospitalspræst Christian Busch

8 Eksistentiel / åndelig krisedefinition: "... at forståelsen af hvad man selv er, og hvad der i ét dermed er det bærende i ens tilværelse, at det ødelægges eller ikke kan opretholdes." Kjeld Holm Christian Busch, Hospitalspræst

9 At miste selvforståelsen Når man gennem et langt liv har levet med sin ægtefælle i et ligeværdigt forhold, gør det ondt at opleve de ændringer, der lidt efter lidt dukker frem, og nødvendiggør, at man som pårørende er tvunget til at tage over og blive den, der alene træffer afgørende valg. Inga Jensen 73-årig mand har Alzheimers sygdom.

10 Eksistentiel / åndelig krisedefinition 2: "... krisen eller den mistede forståelse hænger sammen med det at miste et medmenneske, som var ens selvforståelse, hvis tilstedeværelse var identisk med ens selvforståelse. Kjeld Holm Christian Busch, Hospitalspræst

11 At miste selvforståelsen Min kone lider af Alzheimers, så jeg er en af de mange pårørende, om hvem man siger, at når ægtefællen lider af demens er det også de pårørendes sygdom. Som pårørende er man ikke syg, men man er i en situation, der stiller helt specielle krav til en, krav som på mange måder ændrer ens hverdag og hidtidige livsførelse. Allan Jensen 76-årig kone har Alzheimers sygdom.

12 Sorgen er fuldt så meget en del af livet som kærlighedens fryd; den er måske den pris vi må betale for kærligheden hengivenhedens pris! Collin Murray Parkes Sorg er kærlighedens pris! Bent Falk Christian Busch, Hospitalspræst

13 Jeg et, du et, vi et Hospitalspræst Christian Busch

14 Relationer DU JEG VI Hospitalspræst Christian Busch

15 Relationer Når du et ændres, -ændres vi et. Og dermed ofte også jeg et! DU JEG VI Hospitalspræst Christian Busch

16 De almindelige spørgsmåls umulighed Hvordan har du det? Hvad har du lavet siden sidst? Kan du huske dengang? Hospitalspræst Christian Busch

17 At finde nye veje for vi et Hospitalspræst Christian Busch

18 Lidelse / Lykke - definition: Lidelse er oplevelsen af et misforhold mellem kunnen og villen. Lykke er den vekslende given og modtagen mellem frie mennesker. Lidelse udelukker ikke altid lykke. Peter Kemp

19 Blikkets retning! Når vi ikke kan rette blikket mod den fælles fortid eller den fælles nutid, må vi rette blikket mod et fælles sigtepunkt rette blikket samme vej. Hospitalspræst Christian Busch

20 Villen & kunnen Heldigvis, fristes jeg næsten til at sige, er hendes sygdom nu så fremskreden, at hun vist ikke mere er klar over sin situation. Det var værst i den periode, hvor hun græd og var ked af, at hun ikke havde magt over tingene mere. Anne Grete Jacobsen 80-årig mor er dement

21 Det svære Hospitalspræst Christian Busch

22 Det svære 1. Det er så svært - så vanskeligt Problem kompliceret - leder efter løsning - vil håndtere / tackle Vilkår byrde sorg - tungt at bære - delt sorg er halv sorg - tak, det lettede! Christian Busch, Hospitalspræst

23 Det svære 3. Det problematiske ved problemer er, at de i nogle tilfælde slet ikke er problemer Når det bliver vanskeligt, er det ofte fordi du har overset noget enkelt! Bent Falk

24 Det svære 1. Det er så svært - så vanskeligt Problem kompliceret - leder efter løsning - vil håndtere / tackle Vilkår byrde sorg - tungt at bære - delt sorg er halv sorg - tak, det lettede! Christian Busch, Hospitalspræst

25 Svært Dette er svært at skulle være mor for sin mor, når hun er på et af sine sjældne besøg nu. At skulle fortælle hende, at nu skal hun gøre sådan og sådan, lægge tøj frem til hende og sørge for hendes personlige pleje. Heldigvis, fristes jeg næste til at sige, (pendulering) Søren B. Andersen 69-årig mor har Alzheimers sygdom Hospitalspræst Christian Busch

26 Byrde versus problem Jo, det er slemt, det er somme tider næsten ikke til at bære og man går jo ofte alene med det, fordi det er forbandet svært at dele med andre. Men jeg vil ikke kalde det en sygdom. Jeg vil hellere kalde den en tung byrde, som skal bæres der er ikke andre som kan. Allan Jensen 76-årig kone har Alzheimers sygdom.

27 Det svære 2. Problemløsning (Produktionsforandring) Ingeniør Dele byrde / sorg (Vækstforandring) Psykolog /præst Christian Busch, Hospitalspræst

28 Det svære 2. Problemløsning (Produktionsforandring) Ingeniør Pårørende Sundhedspersonale Dele byrde / sorg (Vækstforandring) Psykolog /præst Christian Busch, Hospitalspræst