ISSN Nr. 4 Nobember årgang. rett.dk. vedlagt i dette nummer:

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "ISSN 1901-1717. Nr. 4 Nobember 2008 20. årgang. rett.dk. vedlagt i dette nummer:"

Transkript

1 ISSN B Nr. 4 Nobember årgang rett.dk KALENDER 2009 vedlagt i dette nummer:

2 redaktionen Kære alle rett nyt læsere Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Plus Tryk Postboks Skanderborg Telefon hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Redaktion: Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejl Brøndby Strand Tlf Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. Jeg er kommet til at påtage mig hvervet som redaktør af rett nyt. Håber det bliver en gensidig fornøjelse. Mangler bare, at flere forældre melder ud, vedrørende deres oplevelser med vores børn. Gerne gode som dårlige. Jeg er selv 61 år og far til Malene (29 år), som er hjemmeboende. Er gift med Bente (55 år). Som NYT tiltag foreslår jeg en fast rubrik, som hedder: fra forældre til forældre Den starter så med Bente, så har I bare at følge efter ikke? På genkig den gamle redaktør Bent Sewohl læser deadline Blad nr. 1/2009: februar 2009 Blad nr. 2/2009: maj 2009 Blad nr. 3/2009: august 2009 Blad nr. 4/2009: oktober 2009 Redaktionen Læser deadline... side 2 Nyt fra bestyrelsen Center for Rett Syndrom Aktivitetskalender... side 3 Referat af ordinær generalforsamling... side 5 Verdenskongres i Paris... side 7 Musik og bevægelse Bestyrelsens guf... side 9 Min hverdag... side 11 Ny socialrådgiver på Kennedy Centret, Center for Rett syndrom.... side 13 Ny videnskabelig litteratur om Rett Syndrom... side 15 Fra forældre til forældre.... side spørgsmål til Malene.... side 19 indhold Siddestillingsanalyse på HjælpemiddelCentralen.... side 21 Bestyrelsen Kontaktliste... side 27 Rett Syndrom og kriterier Facebook... side 28

3 Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Så blev det efterår og vi går den mørke og hyggelige tid i møde. Bestyrelsen er netop hjemvendt fra Paris, hvor vi har deltaget i verdenskonferencen omkring Rett syndrom. Konferencen omfattede mange forskellige foredrag og workshops. Vi havde samtidig lejlighed til at være sammen med deltagere fra det danske Rett center samt deltagere fra det svenske Rett center. Vi mødtes ligeledes med de andre nordiske Rett foreninger. Så ber 2009, som vil blive afholdt i velkendte omgivelser i Sønderborg. Det skal dog siges, at hotellet indvendigt er blevet total nyrenoveret for over 20 mio. kr., så det bliver helt sikkert en behagelig oplevelse. Vi ønsker jer alle et rigtig hyggeligt efterår. Mange hilsner Jørgen Askholm Center for Rett syndrom Socialrådgiver Mette Dalby kan kontaktes på : fredage mellem 8-14, hvor hun er på Kennedy Centret, torsdage fra kl , hvor hun arbejder hjemmefra. Hun kan også kontaktes på mail: (se side 13) OBS! Det meste af Kennedy Centret er nu flyttet tilbage til Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup, i en hel ny bygning. Det gælder også Center for Rett syndrom. Skal I til Center for Rett syndrom er det for fremtiden, der I skal møde op. Jytte Bieber Nielsen turen gav mange gode oplevelser og indtryk samt der var tid til at pleje vores netværk. Vores Rett-weekend på hotel LEGOLAND var jo en meget stor succes med over 220 deltagere. Vi havde vejret med os til at være i LEGOLAND parken. Der blev afholdt nogle rigtige gode foredrag og morgen og aften buffetterne var jo i særklasse. Vi er så småt begyndt at planlægge vores næste Rett-weekend i septemaktivitetskalender oktober 2008 Rett Syndrom verdenskonference i Paris 1. november 2008 Norsk forældreforening afholder Rett Syndrom fagseminar i Oslo 18. november Bestyrelsesmøde september 2008 Weekendkursus på Scandic hotel i Sønderborg 3

4 Referat af ordinær generalforsamling den 5. september 2008 på Hotel Legoland 1. Valg af dirigent Inge Pyskow blev valgt. 2. Bestyrelsens beretning Winnie gennemgik bestyrelsens beretning. 3. forelæggelse af det reviderede regnskab Kurt gennemgik regnskabet for Der blev stillet spørgsmål til indtægten ved Rett Nyt. Pga. annoncerne modtager vi ca kr for at udsende Rett Nyt. Disse penge kan anvendes til betaling for indlæg. Der blev desuden spurgt til hvorfor der har været relativt stort overskud hvert år de seneste år. Bestyrelsen svarede at dette skyldes de nye indtægter for Rett Nyt samt vores succes indenfor fundraising i år og sidste år. I år forventes ikke overskud pga. de store udgifter til de to jubilæumsarrangementer. Det er bestyrelsens hensigt at de indkomne midler anvendes i løbet af året således at foreningens aktiver ikke forsat øges. 4. Fastsættelse af kontingent Bestyrelsen foreslog fastholdelse af kontingentet, som er på 185 kr for enkeltmedlemmer og 275 kr for familier og institutioner. Dette blev vedtaget. 5. Valg af bestyrelsesmedlemmer På valg er: Kurt Jensen (kasserer), Jan Nielsen og Iben Hjarsø Alle tre ønskede at genopstille og blev valgt. 6. Valg af suppleanter På valg er: Maria Ørum Engel Maria ønskede ikke at genopstille. Rasmus Laustsen stillede op og blev valgt. 7. Valg af revisorer På valg er Arne Pedersen og Kurt Lund. Begge genopstille og blev valgt. 8. Behandling af indkomne forslag Bestyrelsen har stillet følgende forslag: Fagfolk og institutioner skal have gratis medlemskab af Landsforeningen Rett Syndrom. Dette for at få udbredt viden om Rett Syndrom til så mange som muligt, der arbejder med personer med Rett Syndrom. Der blev udtrykt ønske om at institutioner ikke bør have stemmeret i foreningen, dvs. at de enten kan optages som passive medlemmer eller at de samles i en informationsliste, som får tilsendt Rett Nyt uden at være medlemmer af foreningen. Der blev gjort opmærksom på at et højt antal medlemmer er nyttigt ved fundraising. Desuden blev det nævnt at der skal en vedtægtsændring til at kunne gennemføre forslaget. Beslutning: Bestyrelsen arbejder videre med forslaget og præsenterer dette inklusiv vedtægtsændringen på næste generalforsamling. Der oprettes en liste over institutioner hurtigst muligt med henblik på at begynde at sende Rett Nyt ud til så mange som muligt. 9. Eventuelt Information om nordisk forum for fysioterapeuter omkring Rett Syndrom bør udsendes. Verdenskonference i Paris d / : Foreningen tilbyder 2000 kr per familien, hvis man har lyst til at deltage. Tilmeldingsfrist til konferencen er 19/9. Jyttes liste over familier blev sendt rundt for opdatering. Ludvig og Sara Elsass fond har netop givet kr til dette Legoland arrangement. Rehab messen vil til næste år være i Fredericia der bliver brug for hjælp til at stå på vores stand sammen med andre foreninger under Sjældne Diagnoser. Bent Sewohl har meldt sig til at være redaktør af Rett Nyt stor tak til Bent. Det blev forslået at afholde flere kurser for fagfolk. F.eks. temadag af Henrik fys og Gitte Rønde til undervisning af fagfolk, familier og plejefamilier. Jytte fortalte at det pga. manglende ressourcer er vanskeligt for Center for Rett Syndrom at arrangere kurser. Der er søgt om flere penge bl.a. til at have 2 fysioterapeuter på centret. Forslag: Ansættelse af professional fundraiser. Det blev oplyst at bestyrelsen desværre har modtaget meddelelse om at Trine Andersen (født 1982) er afgået ved døden. 5

5 Verdenskongres i Paris oktober 2008 Torsdag d. 9. oktober mødtes vi bestyrelsen - i lufthavnen for at drage til verdenskongres i Paris. Vi ankom til hotellet ved 6- tiden om aftenen og fik os indlogeret der opstod først en smule forvirring om fordelingen af værelserne - men vi fik dog hurtigt løst problemerne, så Jørgen og Kurt ikke skulle deles om en seng, der kun var 120 cm bred. Om aftenen blev det omfangsrige program gennemgået og vi fordelte de forskellige foredrag mellem os, så alle foredragene, så vidt muligt blev dækket. Vi kunne dog se, at indholdet af nogle af foredragene var på så højt et fagligt niveau, at det ville være begrænset, hvad vi som forældre ville få ud af det, hvis man ikke besad den nødvendige faglige ekspertise. Klokken 8.30 næste morgen mødte vi op på Maison de la Mutualité, hvor vi skulle indregistreres. På grund af franskmændenes alternative stavemåder af vores navne, varede det lidt inden vi alle var blevet registreret og fik udleveret materialet til kongressen. Første punkt på programmet kl var oplæsning af en meddelelse fra den franske præsident Nicolas Sakozy. Derefter og frem til selve åbningsceremonien var der en række indlæg om Sjældne Diagnoser i Europa og hvor vigtigt det er, at få udarbejdet en fælles politik indenfor EU på Sjældne området. Alle disse foredrag var på fransk og skulle simultantolkes til engelsk, men desværre havde de fået fat i en tolk, som mildt sagt, var elendig, så det var meget vanskeligt at få en sammenhæng i indholdet af indlæggene. Det var jo en lidt ærgerlig start på kongressen. Winnie og Vibeke benyttede frokosten og eftermiddagen til at holde møde med de svenske, norske og finske repræsentanter om det nordiske samarbejde. Kl begyndte den officielle åbningsceremoni selvfølgelig også på fransk, men nu havde de dog fået fat på en tolk, som kunne oversætte. Efter åbningsceremonien og frem til kl. 20 talte bl.a. Adrian Bird fra Edinburgh, England (det er ham med muse-forsøgene). Dagen sluttede med en reception på rådhuset i Paris, som er en imponerende bygning med meget smukke sale. Der blev igen holdt taler på fransk denne gang helt uden oversættelse og derefter var der lidt at spise og drikke, hvilket var højst tiltrængt, da klokken efterhånden var blevet 22. Lørdag morgen var vi klar igen til at deltage i de forskellige workshops. Der var mange virkelig interessante workshops hele lørdagen og indimellem ærgrede man sig over, at man kun kunne være et sted af gangen. Lørdag eftermiddag blev det årlige møde i RSE (Rett Syndrome Eurupe) afholdt, her var vi også repræsenteret. Den sidste session sluttede kl. 19 og jeg tror, at vi alle følte, at vi var fyldt op til randen med indtryk og informationer. Vi havde inviteret teamet fra Dansk Center for Rett Syndrom på middag lørdag aften og havde en rigtig hyggelig aften. Vi syntes, at det er meget vigtigt, at have et tæt og godt samarbejde med Dansk Center for Rett Syndrom. Søndag morgen var vi på den igen og mødtes kun i frokostpausen og i de korte pauser mellem foredragene, hvor vi lige kunne nå at få en kop kaffe og udveksle korte bemærkninger om de foredrag, vi netop havde overværet, før vi hastede videre til næste foredrag. Skulle man have et ledigt øjeblik var der endvidere udstilling med materiale fra de forskellige lande. Bl.a. havde Dansk Center for Rett Syndrom en poster, som beskrev formålet og aktiviteterne på centeret. Musikterapeuten fra det svenske Rett Center demonstrerede og solgte den nye DVD The Musement som bliver omtalt andet steds i bladet. Vi har indkøbt et svensk og et engelsk eksemplar til foreningen, som det vil være muligt at låne for foreningens medlemmer. Mandag var hjemrejse dag, men vi havde dog tid til at få set lidt af Paris og det var dejligt at have en dag, hvor vi kunne fordøje alle de input, vi havde fået i løbet af de foregående dage. I de kommende numre af Rett Nyt, vil vi bringe sammendrag af nogle de forskellige foredrag og workshops. Susanne Sindt 7

6 Musik og bevægelse The material The Musement described below will be presented as an oral presentation at the World Rett Syndrome Congress in Paris, and it will be possible to buy or at least order a Swedish or an English version. We hope that you will take a look at the material and consider if it could be a good idea to translate it into other languages. English might be international enough, but if you are interested and if you think it is worth the effort, it is possible. Kind regards Märith Bergström-Isacsson & Gunilla Larsson Swedish Rett Center The Musement amusement with music and movement. A rhythmic movement class for children with Rett syndrome or any children who like to move to music. The Musement is a music and movement programme developed by music therapist Märith Bergström-Isacsson and physiotherapist Gunilla Larsson at the Swedish Rett Center, Frösön, Sweden. The songs and movements are intended for young children with or without disabilities. Working with body movements purposefully, beginning when children are small small enough to sit on an adult s lap can help prevent future problems. It is much easier and more fun to do the movements if there is a reason for doing so. Movement is integral to these specially written songs, providing participants with an enjoyable experience. Otherwise, it is all too easy to become so focused on training that joy and happiness are forgotten. The book contains a brief introduction to the authors and composer, as well as their thoughts about the book. Each song and movement is also accompanied by a brief description of how to perform the movements, and the objectives they are intended to achieve. The material has been carefully formulated and each exercise contains objectives both for music therapy and physiotherapy. Musement works with multiple senses, both from the inside out and the outside in. The material includes an animated film created by the film team Tanti-loop Film to illustrate the exercises. Chokolade Cookies Bestyrelsens Guf Ved hvert bestyrelsesmøde får vi lidt sødt til at styrke os på. Her er en opskrift på cookies som altid lykkes og smager skønt.» 24 små eller 12 kæmpe «175 g mørk chokolade 150 g mel ½ tsk bagepulver 1 knivspids salt 1 stang vanilje 125 g smør 100 g brun farin 75 g sukker 1 æg Rør blødt smør, sukker, brun farin og vanilje sammen. Rør ægget i. Rør mel, salt og bagepulver i. Tilsæt groft hakket chokolade. Sæt ca. 6 eller 12 dej tårne på hver bageplade med bagepapir. Bages ca min ved 175 grader. Hellere for lidt end for meget. Prøv dig frem. Køler af på en rist. De er bløde når de er varme men bliver sprøde når de bliver kolde. Winnie N. Pedersen 9

7 Min hverdag!» Fortalt af Sarah, 9 år Rugbrødsmadder med pålæg, som så bliver blendet til frokost. Min skoletaske bliver pakket. Jeg siger farvel til mor, lillebror Mads og lillesøster Emilie. Ud til bilen og så afsted. Min far kører mig i skole hver dag og henter mig igen om eftermiddagen. Når jeg kommer hjem fra skole, får jeg korset af og ligger enten på mit hæve/ sænkebord eller på gulvet sammen med min lillesøster for at hvile ryggen. Det er bare så skønt. Min far strækker mig også ud. Det er super-behageligt. Imens ligger jeg og kigger op i loftet hvor mor har hængt Diddle-bamser op. Jeg elsker Diddlebamser. Jeg plejer at vække min far kl. ca Han kan være noget svær at få liv i nogle gange. Især hvis jeg har været en hel del vågen om natten, men jeg er stædig, så jeg bliver bare ved til han vågner. Så kommer jeg i bad og får tøj på. Og så er det tid til min dejlige morgenmad, som far selv laver. Det er havregrød eller müsligrød og så hakker han rosiner, tørrede dadler, abrikoser eller lignende og putter i. Og nogle gange også chokolade..uhmmm... Mens jeg spiser står jeg i NF-walker, så der kommer vægt på mine ben og led. Jeg går i skole i Roskilde. Når vi kommer til skolen, far og jeg, sætter far mig i ståstativ og så går jeg til morgensang. Så starter skoledagen. Vi er 6 i klassen. Om eftermiddagen går jeg i SFO og far kommer så og henter mig igen ved tiden. Om torsdagen går jeg til ridning i Jægerspris. Jeg rider på Haff. Det er en rigtig sød hest. Jeg rider med bagrytter og der er en der trækker hesten. Jeg elsker at ride! Så kommer jeg i vejrtrækningsvest, for at få hjælpe til at aktivere mine lunger. Vesten er tilsluttet en kompressor og en styreboks. Først ligger jeg på albuerne, for at træne mine nakkemuskler. Det siger far er vigtigt. Så ligger jeg på maven og slapper helt af. Det er skønt. Jeg ligger og ser fjernsyn. Jeg vil helst se Teletubbies, Rasmus Klump eller Peter Plys. Og når filmen er ved at være færdig eller der er noget jeg ikke gider at se, så brokker jeg mig højlydt. Så er jeg klar til at tage i skole. Min mor laver en dejlig madpakke til mig. Så er det igen tid til at stå i NF-walker, mens jeg hjælper med at lave aftensmad. Fortsættes side 13 11

8 meget. Jeg elsker Helle. Ofte ligger vi bare på gulvet sammen med mine søskende og læser og pjatter. Vi spiller også computer, f.eks. Fætter Kanin. Helle giver mig også massage. Vi bruger kokosolie og fodsalve. Og det allerbedste er det der lille 3-benet massageapparat, som er specielt dejlig for ryggen og benene. Vi hører altid hyggemusik imens, kassisk eller stille børne-godnatsange. Min lillebror giver mig også mad en gang imellem. Det nyder jeg meget. Jeg har også en sækkestol. Den er skøn at sidde i uden korset. Nogen gange kommer Helle og besøger mig. Helle var min kontakt-pædagog fra børnehaven. Vi hygger rigtig Når klokken er ved at være er jeg bare så træt. Så får jeg nattøj på og bliver puttet. Jeg får altid sunget nogle sange. Min yndlingssang er Puff, men der er også mange andre gode. Så sover jeg. Godnat! Ny Socialrådgiver på Kennedy Centret, Center for Rett syndrom Jeg hedder Mette Vagner Dalby og jeg startede pr. 1. september 2008 som Marianne Engels afløser på socialrådgiverposten. Jeg sidder fysisk i det nybyggede Center i Glostrup hver fredag. Torsdag arbejder jeg hjemmefra, og der har I mulighed for at træffe mig om aftenen hvis det passer jer bedre. Træffetid: torsdag kl til og fredag kl på telefon eller på I kan rette henvendelse til mig om sociale spørgsmål. Det kan være i forhold til lovgivningen, men prøv at ring eller skriv hvis I er i tvivl om jeg kan hjælpe. Ofte vil jeg så kunne pege på hvem I skal henvende jer til, hvis det ikke hører ind under mig. Min stilling er indtil videre frem til den 31. december 2010, da den er baseret på en satspuljebevilling. Om mig selv kan jeg fortæller at jeg er uddannet socialrådgiver fra den Sociale Højskole i København i Jeg har arbejdet som socialrådgiver i kommuner både i Jylland og i Storkøbenhavn, og det har primært været med familier med handicappede børn, men jeg har også arbejdet en del år med visitering til plejehjem, handicapvenlige boliger m.m. Ud over at være ansat på Kennedy Centret arbejder jeg også 30 timer om ugen med familier med handicappede børn ml. 0 og 12 år i Handicapcenter København i Københavns Kommune. Jeg er også i gang med en diplomuddannelse indenfor børneområdet. I min fritid fylder min familie meget. Specielt mine to drenge på 3 og 5 år. 13

9 Ny videnskabelig litteratur om Rett Syndrom Evaluation of CSF neurotransmitters and folate in 25 patients with Rett disorder and effects of treatment. Temudo T, Rios M, Prior C, Carrilho I, Santos M, Maciel P, Sequeiros J, Fonseca M, Monteiro J, Cabral P, Vieira JP, Ormazabal A, Artuch R. (Portugal) Brain Dev Jun 20. Neurotransmittere og folat i cerebrospinalvæsken, CSF, hos 25 patienter med RTT og effekten af behandling vurderes. Det har været postuleret, at der under sygdomsudviklingen sker ændringer i koncentrationen af visse signalstoffer i hjernen og i folat, hvilket her revurderes. Folat og nogle signalstoffer blev undersøgt i CSF. Hos 32% var folat under referenceværdien. Hos disse blev startet behandling med folinsyre. Patienter blev bedømt klinisk bl.a. vha. video. Der sås ingen klinisk bedring efter 6 mdr. 3 havde lave værdier af et stofskifteprodukt af et bestemt signalstof. To af disse blev behandlet med medicin mod depression, som øger mængden af dette stof og én udviste klinisk bedring. Konklusionen var, at tilskud af folinsyre ikke har nogen virkning på forløbet af RTT. De lette signalstof-forandringer, som kan medvirke til sygdomsudviklingen, tydeliggør behovet for yderligere studier i klinisk og genetisk velkarakteriserede patienter med RTT. Aging in people with specific genetic syndromes: Rett syndrome. Halbach NS, Smeets EE, Schrander-Stumpel CT, van Schrojenstein Lantman de Valk HH, Maaskant MA, Curfs LM. (Holland) Am J Med Genet A Aug 1;146A(15): Aldring i mennesker med specifikke genetiske syndromer: Rett syndrom Der er kun lidt viden om aldring i RTT. I samarbejde med den hollandske RTT forældreforening blev 70 spørgeskemaer sendt ud til kontaktpersoner for alle med diagnosen RTT, der var mindst 16 år. Skemaet indeholdt generelle spørgsmål, spørgsmål om leveforhold, færdigheder, fysisk og psykisk sygdom. Svarprocenten var 76. Generelt syntes voksne med RTT at være rimeligt raske, men deres neurologiske, vejrtrækningsmæssige og adfærdsmæssige tilstand lod til at have stor indflydelse. Afhængighed af et højt plejeniveau blev bekræftet. I modsætning til undervægt viste overvægt sig at være af undervurderet betydning. Den generelle sygdomsprofil blev bekræftet med hensyn til den tiltagende kyfose (fremoverbøjning af rygsøjlen) og den forbedrede kommunikation og autonome dysfunktion i den ældste gruppe sammenlignet med de yngre aldersgrupper. Forholdene angående autonom dysfunktion fortjener mere medicinsk bevågenhed, specielt sammenhængen mellem søvn, vejrtrækning og adfærd i RTT. Undersøgelser, hvor man følger de samme mennesker over en årrække, koblet med analyser af genotype-fænotype (den enkelte mutations indvirkning på sværhedsgraden af symptomer) vil være nødvendige for at få indsigt i de individuelle ændringer af helbred og i behov for støtte. Bone Mineral Content and Bone Mineral Density Are Lower in Older than in Younger Females with Rett Syndrome. Motil KJ, Ellis KJ, Barrish JO, Caeg E, Glaze DG. (USA) Pediatr Res Jun 4. Indhold og tæthed af knoglemineral er lavere i ældre end i yngre kvinder med RTT. Selvom mangler i knoglemineralisering er blevet påvist ved RTT, er hyppigheden af lav knoglemineraltæthed og dens sammenhæng med knoglebrud ikke blevet karakteriseret fuldt ud i piger og kvinder med RTT. Derfor målte denne gruppe indholdet af knoglemineral (BMC) og knoglemineraltætheden (BMD) med en speciel røntgenundersøgelse i en gruppe på 50 piger og kvinder med RTT i alderen 2-38 år. Der var dokumentation for MECP2-mutation, knoglebrud og skoliose. Hyppighed af BMC og BMD med relativt (altså sammenlignet med normale piger/kvinder) meget lave værdier var henholdsvis 59% og 45%. Skønt de absolutte værdier øgedes med alderen var de relative værdier betydeligt lavere hos de ældre end hos de yngre med RTT. Hyppigheden af knoglebrud og skoliose var henholdsvis 28% og 45%. Der var sammenhæng mellem relativt lav BMD og både knoglebrud og skoliose. Mangler i BMD sås ved Fortsættes side 17 15

10 en lang række af MECP2-mutationer. Dette understreger betydningen af en bedre forståelse af MECP2 s betydning for reguleringen af knogleomsætningen. FOXG1 is responsible for the congenital variant of Rett syndrome. Ariani F, Hayek G, Rondinella D, Artuso R, Mencarelli MA, Spanhol-Rosseto A, Buoni S, Spiga O, Ricciardi S, Meloni I, Longo I, Mari F, Broccoli V, Zappella M, Renieri A. (Italien) Am J Hum Genet Jul;83(1): FOXG1 er ansvarlig for den medfødte variant af Rett syndrome. De fleste tilfælde af RTT, hvor den tidlige udvikling tilsyneladende er normal, skyldes mutationer i MECP2 på X-kromosomet. Her rapporteres om 2 piger med den medfødte variant af RTT, hvor der ikke er nogen normal tidlig udvikling. Nu har man fundet mutation i et gen, der kaldes FOXG1, hos disse piger. Genet ligger ikke på X-kromosomet. Det koder for et protein, Foxg1, der ligesom Mecp2-proteinet, har betydning for hjernens udvikling. Man antager, at de 2 proteiner deler en fælles mekanisme i neuronernes udvikling. Environmental enrichment ameliorates a motor coordination deficit in a mouse model of Rett syndrome-- Mecp2 gene dosage effects and BDNF expression. Kondo M, Gray LJ, Pelka GJ, Christodoulou J, Tam PP, Hannan AJ. (Australien) Eur J Neurosci Jun;27(12): Forbedrede (udfordrende) omgivelser forbedrer den motoriske koordination i en musemodel af Rett syndrom Effekt af mængden af Mecp2 gen og ekspressionen af BDNF. RTT er karakteriseret ved en tilsyneladende normal tidlig udvikling efterfulgt af tilbagegang i den tidlige barndom mht. erhvervet indlæring og motoriske færdigheder. For at undersøge, om faktorer fra omgivelserne kan indvirke på dette forløb, testede man effekten af en forbedring af omgivelserne fra 1-måneds-alderen på adfærden hos mus med MECP2-mangel. (Forbedringen var f.eks. større bur, tunneller, labyrinter, hjul, med andre ord udfordringer og stimulation) Man fandt, at berigelsen forbedrede den motoriske koordination hos hun-musene, men ikke hos han-musene. Denne kunne også forbedres ved træning i MECP2-mus, men forværredes så i de efterfølgende uger. De forbedrede omgivelser fik musene til at ligne normale mus mht. den motoriske koordination (altså uden træning). Mængden af BDNF(et protein af betydning for hjernens udvikling og funktion, som Mecp2 har indflydelse på) var henholdsvis 75% og 85% hos MECP2-mus uden og med berigede omgivelser i forhold til mængden i normale mus. Fundet tyder på en positiv indvirkning af forbedrede omgivelser i denne musemodel for RTT. Denne indvirkning skyldes måske den normale kopi af MECP2 i hun-musen, idet han-musen med kun 1 defekt kopi ikke fik bedre koordination. Environmental enrichment alters locomotor behaviour and ventricular volume in Mecp2(1lox) mice. Nag N, Moriuchi JM, Peitzman CG, Ward BC, Kolodny NH, Berger-Sweeney JE. (USA) Behav Brain Res Jul 18. Denne gruppe har fundet noget tilsvarende. Min kommentar: Disse forsøg har man kunnet lave, fordi man op forhånd vidste, at musene havde MECP2-mangel, hvorfor man kunne sætte ind med den tidlige stimulation. Det har man endnu ikke mulighed for hos mennesker, fordi diagnosen stilles så sent i forhold til udvikling af symptomer. Udvalgt, oversat og forkortet fra gov/pubmed/ af Jytte Bieber Nielsen fra forældre til forældre Vi er interesseret i at høre om nogle af jer har gode erfaringer med botilbud eller ideer for oprettelse, gerne nær Brøndby. Malene er skrevet op til døgntilbud i Gentofte, men der er lang venteliste og desværre ikke så tæt på os, som vi kunne ønske. Hvis I har, så kontakt os på mobil Hilsen Bent, Malene & Bente. 17

11 Malene Sewohl. 2) Hvornår blev du født? Den 13. januar ) Hvor bor du? Når det er vinter bor jeg i lejlighed i Brøndby Strand og om sommeren i et fint kolonihavehus i Brøndby. 4) Hvad hedder din mor og far? Bente og Bent. 5) Har du søskende - hvem? 11) Går du til noget i fritiden? Nej, men via mit dagtilbud er jeg i Snoezelhus, fysiopterapi, hvor jeg bl.a. cykler og jeg er medlem af Solhuskoret. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Høre musik og hygge med min mor og far. 13) Hvad kan gøre dig glad? Massage på kinderne det kan få mig til at skrupgrine. 14) Hvad kan gøre dig vred? Når andre ikke forstår mine tegn. Ja, 2 halvsøskende, Bolette på 38 år og Christian på 35 år. 15) Hvad er din yndlingsmusik? 6) Har du bedsteforældre? 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Nej, desværre ikke. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Ja, på Margrethehøj i Roskilde. 8) Kan du gå selv? Nej. 9) Har du epilepsi? Ja. 10) Din beskæftigelse? Jeg er i dagtilbud i Blindenetværket, Satelitten i Gentofte. Malene Sewohl 1) Dit navn? Danser med drenge & Kim Larsen. The Voice & MTV. 17) Har du et kæledyr? Nej. 18) Hvad er din livret? Karrysild og laks. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Italien og Skagen. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja. 19

12 Siddestillingsanalyse på HjælpemiddelCentralen Mette har for nylig været til siddestillingsanalyse på HjælpemiddelCentralen. Vi kan varmt anbefale en sådan analyse til andre, derfor dette indlæg. Baggrunden for beslutningen om at få foretaget en siddestillingsanalyse Vi hørte første gang om en siddestillingsanalyse fra nogle forældre til en dreng der også sidder i kørestol. Da Mette i lang tid har siddet dårligt i sin kørestol, og sidder forskelligt afhængig af hvordan hun har det, tænkte vi, at det var en god idé at få lavet en sådan analyse. Vi ansøgte derfor hjælpemiddelafdelingen i Herlev kommune, og fik efterfølgende bevilget en siddestillingsanalyse på HjælpemiddelCentralen i Rødovre. Vi havde en forventning om, at en siddestillingsanalyse ville kunne medvirke til, at Mettes nuværende stole tilpasses korrekt, og/eller hjælp og vejledning til valg af evt. ny(e) stole. Mette har behov for at sidde ordentligt både med og uden korset. Helt konkret drejer det sig om flg. problemstillinger: Mette er blevet skæv i ryggen; hælder til højre side. I de nuværende stole sidder Mette derfor og hælder til højre side. Derfor er der behov for at få fastlagt, hvordan stolene tilpasses, så denne skævhed modvirkes. Mettes hofter er begyndt at skride ud. Det er derfor nødvendigt at stolene tilpasses, så de så vidt muligt stabiliserer Mettes hofter og modvirker den begyndende udskridning af hofterne. Mette skubber numsen frem i stolene; selv når Mette har korset eller Sternum støtte på, skubber hun numsen frem, så hun hurtigt sidder helt forkert i stolene. Når Mette har mange epileptiske anfald, er der ikke ordentlig støtte til hovedet i de nuværende nakkestøtter. Selve siddestillingsanalysen En fysioterapeut (Mary Petersen) stod for selve analysen. En ergoterapeut skrev alting ned og tog billeder undervejs. Til stede var også kommunens ergoterapeut, og Mettes fysioterapeut fra skolen, og så naturligvis jeg (Mettes mor). Fysioterapeuten startede med at konstatere, at Mettes korset sandsynligvis ikke passede, idet Mette kunne skyde numsen frem i sædet selvom hun havde det på. Fysioterapeuten kiggede på hvordan Mette sad i stolen med korset på, og senere uden korset på. Hun kunne bl.a. konstatere at hofteselen ikke sad rigtigt, og at det var uhensigtsmæssigt med den indbyggede forhøjning forrest i sædet mellem Mettes lår. Denne forhøjning Fortsættes side 23 21

13 opfordrer Mette til at lægge benene overkors og/eller lade benene falde ud til siden, begge dele er skidt m.h.t. Mettes hofter. Hun konstaterede også en assymetri i Mettes siddestilling, hvilket bl.a. ses ved at det altid er det samme ben Mette lægger overkors. Mette kom så over på en briks, først liggende, siden siddende. Her blev Mette undersøgt, først med korset, siden uden korset. Der blev bl.a. kigget på rygsøjlen og Mettes siddestillinger med og uden korset. Assymmetrien blev bekræftet, og rygskævheden var også tydelig. Mange andre ting blev undersøgt. Der kom flere løsningsforslag; bl.a. at der skal være en forhøjning af sædet i den ene side, som vil kompensere for rygskævheden. Til sidst kom Mette over i stolen uden korset, så siddestillingen kunne analyseres i den situation Jeg gjorde opmærksom på de problemer vi har set, og fortalte om hvilke funktioner vi savner i stolene. Vi havde både kørestolen og Mettes indestol, en Panda Aktiv stol, med. Mette kom dog slet ikke over i Panda Aktiv stolen, idet konklusionerne vil være de samme for begge stole. Jeg spurgte også til andre slags stole, men da Mette med ordentlig tilpasning vil kunne sidde i de nuværende stole i nogle år endnu, ville de ikke komme med konkrete eksempler. Det skal vente til Mette skal have en ny stol, idet der kan være andre behov til den tid. Resultatet af undersøgelsen bliver skrevet sammen i en rapport, som vi afventer med spænding. Vi ser frem til, at stolene tilpasses, så de bliver så optimale som muligt for Mette at sidde i. Vi finder det skræmmende, at Mette i flere år, har haft helt forkert siddestilling i stolene, og indretningen af stolene har været helt forkert. Derfor kan jeg varmt anbefale, at få lavet en siddestillingsanalyse. Både for at få en ordentlig tilpasning af eksisterende stole, og i de tilfælde hvor en kørestol skal skiftes ud. Venlig hilsen Marianne, Mettes mor rett.dk Et udpluk fra rett.dk kalenderen 2009, hvor man kan få et indblik i. Kunne et medlemskab af Mailingliste Alle der er interesserede i Rett Syndrom kan melde sig på foreningens mailingliste: rett mail nyt, ved at sende en mail til På rett mail nyt videreformidles alle relevante beskeder og informationer om Rett Syndrom. Hjemmeside rett.dk KALENDER Priser for medlemsskab af : Personligt medlemsskab Familiemedlemsskab 185 kr/år Institutioner 275 kr/år 275 kr/år Send en mail til hvis du/i ønsker at blive medlem. være noget for dig/jer? 7 6 Se på hjemmesiden Nyheder På det nye rett.dk har vi samlet mange flere ting et sted - nemlig under Generel info. Her finder du nyheder, Rett Nyt bladet samt kommende og tidligere arrangementer. Tips og idéer legetøj, kommunikationshjælpemidler etc. Billeder fra Rett Her kan du se billeder fra Rett. Det kan være alt fra tøj, hjælpemidler, boligindretning, For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab, kan Rett Nyt udsendes uden medlemsskab. Forspørgsel sendes til:

14 rett.dk merchandise 7 kr. Leveres i Lyserød Leveres i Sort Pris Kasket med logo fortil. x x 50,- Kasket med logo bagtil x x 50,- 75 kr. T-shirt x x 75,- Keyhanger x 45,- CD-taske x 75,- Kuglepenne x 7,- Weekend taske x 200,- Vær opmærksom på at ovenstående priser er ekskl. porto. For bestilling af ovenstående bedes du kontakte Jan Nielsen på 45 kr. 50 kr. 100 kr. 75 kr. Priser for medlemsskab af : Personligt medlemsskab 185 kr/år Familiemedlemsskab 275 kr/år Institutioner 275 kr/år Kunne et medlemskab af Send en mail til hvis du/i ønsker at blive medlem. For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab, kan Rett Nyt udsendes uden medlemsskab. Forspørgsel sendes til: være noget for dig/jer? 25

15 BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf Næstformand Vibeke Skovgaard Nielsen Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd Tlf Kasserer Kurt Jensen Markedspladsen 54, 4520 Svinninge Tlf Bestyrelsesmedlem Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen, Hornsherredvej 403, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge Tlf Bestyrelsesmedlem Iben Hjarsø Stigårdsvej 8, 2680 Solrød strand Tlf Suppleant Jørgen Askholm Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge Tlf Suppleant Rasmus Laustsen Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge Tlf KONTAKTLISTE Foreningen generelt: Winnie Pedersen Tlf Foreningens blad: Bent Sewohl Foreningens web-side: Martin Jagd Nielsen Lægelige emner: Overlæge Jytte Bieber Nielsen, Kennedy Instituttet Tlf Fysioterapi, scoliosis: Fysioterapeut Henrik Andersen Tlf Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen Tlf Socialpædagog Jan Nielsen Tlf Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen Tlf Dea Laustsen Tlf Drenge med Rett Syndrom: Ole Hansen Tlf Bedsteforældre til barnebarn med Rett Syndrom: Marianne Engel Tlf Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen Tlf Reflux/Gylperi: Susanne Sindt Tlf Epilepsi: Liff Liesel Hansen Tlf Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen Tlf Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl Tlf Aflastning (familie, institution): Ombygning af hus: Klaus Nielsen Tlf Jan Nielsen Tlf

16 rett syndrom Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. Kriterier: Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk Rett syndrom. 1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års-alderen. 4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen. 7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen. Winnie har oprettet et netværk på Facebook: Rett Syndrom Danmark Vi er foreløbigt 10 personer på netværket og vil gerne være flere. Man kan oprette en profil på Facebook gratis ved at gå ind på Herefter søger man på Rett Syndrom Danmark og tilmelder sig netværket. Landsforeningen Rett Syndrom Hededammen Herlev Annoncer:

Vallekilde-Hørve Friskole.

Vallekilde-Hørve Friskole. Vallekilde-Hørve Friskole. 30. januar 2015 Fredagsbrev nr. 809 Næste uge: 31. januar 03.februar 05.februar 05.februar UGE 7 Baunen udlejet Lærermøde 4.-5.kl. på Asnæs Bibliotek Fastelavn på skolen Bestyrelsesmøde

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

Min bog om Baunegård 1

Min bog om Baunegård 1 Min bog om Baunegård 1 Velkommen til Baunegård Denne lille bog er til dig, da du skal flytte ind på Baunegård. I bogen kan du læse eller få læst højt, hvad Baunegård er. Midt i Værløse ved en dejlig stor

Læs mere

Nr. 2 Juni 2008 20. årgang

Nr. 2 Juni 2008 20. årgang ISSN 1901-1717 Nr. 2 Juni 2008 20. årgang Tema Kommunikation Ny hjemmeside side 11 Handicapmesse i Bella Center side 19 redaktionen Tema i dette nummer: Kommunikation Annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse:

Læs mere

Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står

Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står 1 Milton drømmer. Han ved, at han drømmer. Det er det værste, han ved. For det er, som om han aldrig kan slippe ud af drømmen. Han drømmer, at han står på en gade midt i bilosen. Han er meget lille slet

Læs mere

MENNESKER MØDES 10 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED

MENNESKER MØDES 10 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED 21 MIN DATTERS FIRHJULEDE KÆRLIGHED I sidste uge var jeg ti dage i London for at besøge min datter. Hun har et rigtig godt job i et internationalt firma og et godt sted at bo. Hun har også en kæreste,

Læs mere

Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma

Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma Sprognævnets kommaøvelser øvelser uden startkomma Øvelse 1-20: Øvelse 21-29: Øvelse 30-34: Øvelse 35-39: Øvelse 40-44: Øvelse 45-49: Øvelse 50-59: Øvelse 60-85: Der sættes komma efter ledsætninger, jf.

Læs mere

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang Februar Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang 2015 Formand Allan Larsen E-mail: smv1978@mail.dk Tlf.:3053 9635 Næstformand Lars Christiansen E-mail: info@larsvognmand.dk Tlf.:2166 6987 Kasserer Mette

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Side 1/5 Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Før selve referatet

Læs mere

Emilies sommerferieeventyr 2006

Emilies sommerferieeventyr 2006 Emilies sommerferieeventyr 2006 1. uge Min sommerferie startede faktisk en dag tidligere end forventet, da mormor kom om fredagen og passede Maria og mig. Det var rigtig hyggeligt og en god start på ferien.

Læs mere

Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers

Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers Bilag 3: Transskription af fokusgruppeinterview på Rismølleskolen, Randers Tidspunkt for interview: Torsdag 5/3-2015, kl. 9.00. Interviewede: Respondent A (RA): 14-årig pige, 8. klasse. Respondent B (RB):

Læs mere

26. Årgang. Maj Juni Juli. Fødselsdage: Maj. Tillykke. Tillykke. Juni. Juli. Anne Sofie 14.07

26. Årgang. Maj Juni Juli. Fødselsdage: Maj. Tillykke. Tillykke. Juni. Juli. Anne Sofie 14.07 26 Årgang 2010 Maj Juni Juli Fødselsdage: Maj Heidi Kasper Nicholai Anders D 0605 1305 1405 2405 Juni Jørn Christian Anders R Tobias Sebastian 1206 1406 1606 2306 2706 Juli Kristian 1207 Anne Sofie 1407

Læs mere

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk Februar 2007 2 OPSLAGSTAVLEN www.scthanserne.dk Sidste tilmelding til Foredrag onsdag den 28. februar FOREDRAG Kostkompasset mandag den 5. marts kl. 19.00 Generalforsamling torsdag den 15. marts kl. 19.30

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Referat for MCV generalforsamling 19.02.2013 kl. 1900 i klublokalerne

Referat for MCV generalforsamling 19.02.2013 kl. 1900 i klublokalerne Referat for MCV generalforsamling 19.02.2013 kl. 1900 i klublokalerne 1. Valg af dirigent. Søren Opstiller Søren Valgt 28 stemmeberettige er til stede til denne generalforsamling Afbud fra 8 medlemmer

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Dansk Folkehjælp Viborg-Skive afdelingen december 2011 Orientering fra formanden

Dansk Folkehjælp Viborg-Skive afdelingen december 2011 Orientering fra formanden Orientering fra formanden Hård debat om fattigdom i Danmark rammer skævt (uddrag fra Medlemsforum, pressemeddelelse 02.12.11) Blandt de frivillige sociale organisationer har vi en oplevelse af mistænkeliggørelse

Læs mere

Nr. 4 November 2007 19. årgang

Nr. 4 November 2007 19. årgang ISSN 1901-1717 B Nr. 4 November 2007 19. årgang Tema At være søskende til en handicappet En storesøster fortæller side 13 Rett.dk - merchendise side 23 redaktionen Redaktion: Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej

Læs mere

Gentofte-Vangede IF seniorklubs generalforsamling.

Gentofte-Vangede IF seniorklubs generalforsamling. Gentofte-Vangede IF seniorklubs generalforsamling. Referat af ordinær generalforsamling den 23 juni 2016 Sted : Gentofte-Vangede IF`s lokaler Mosebuen 28B 2820 Gentofte Fremmødte : 17 deltagere plus bestyrelse

Læs mere

Mødereferat. Generalforsamling

Mødereferat. Generalforsamling Mødereferat Generalforsamling Tidspunkt: Sted: MAN 5 OKT 2009 kl.1900 Fredensborg Bibliotek Jernbanegade 3, 1 sal 3480 Fredensborg Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Nyhedsbrev Juni 2015. Fælles. Vuggestuen. Sommerfest torsdag den 25. juni kl 18 er der fælles sommerfest for hele børnehuset og skolen.

Nyhedsbrev Juni 2015. Fælles. Vuggestuen. Sommerfest torsdag den 25. juni kl 18 er der fælles sommerfest for hele børnehuset og skolen. Nyhedsbrev Juni 2015 Fælles Det var en rigtig hyggelig afslutning vi havde den 29.maj. Og sikke et fremmøde. Vi havde løbende besøg fra skolen. Om eftermiddagen fik vi besøg, af bedsteforældre og andre

Læs mere

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr.

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr. Nr. 3 November 2007 DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser Læs i dette nummer om bla. : - Nyt fra bestyrelsen - Søskende kursus - Lalandia - Sjælden

Læs mere

nyhedsbrev nr. 45

nyhedsbrev nr. 45 E-mail nyhedsbrev nr. 45 Da vi på årsmødet måtte sige farvel til Mette og Christian har vi brug for et par stykker, som kunne tænke sig at være med i bestyrelsen. Sune er indtrådt som bestyrelsesmedlem,

Læs mere

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år. Interview Fokusgruppe med instruktører i alderen - år 0 0 0 0 Introduktionsrunde: I: Vil I starte med at præsentere jer i forhold til hvad I hedder, hvor gamle I er og hvor lang tid I har været frivillige

Læs mere

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Juleafslutningen var som sædvanlig hyggelig 2 OZ6HR nyt, Januar 2012 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Læs mere

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB UNGE LIGHED FÆLLESSKAB TEMA: Kærester 2. årgang Nr. 2 Juni 2016 mener: Vi unge med særlige behov bestemmer selv, om vi vil have en kæreste. Vi bestemmer selv, hvem vi har sex med. Vi bestemmer selv, hvem

Læs mere

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken BILAG H Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken Informanten var udvalgt af Sidesporets leder. Interviewet blev afholdt af afhandlingens forfattere. Interview gennemført d. 24.09.2015

Læs mere

Morgenmaden sådan cirka: Æg, bacon og pølser Forskellige slags brød Yoghurt Müsli Havregrød Frugt

Morgenmaden sådan cirka: Æg, bacon og pølser Forskellige slags brød Yoghurt Müsli Havregrød Frugt Mandag d. 26. september kl. 20:10 fløj 9.Q, og ankom i Finland kl. 22:40. Der skete ikke noget særligt på flyveturen, de fleste sad bare og snakkede eller hørte musik. Vi boede i hytter. Meget fine hytter.

Læs mere

Symptomregistreringsskema (ugeskema)

Symptomregistreringsskema (ugeskema) Symptomregistreringsskema (ugeskema) På følgende skema bedes du notere for hver dag og tid på dagen, hvor generende dine symptomer er: Ingen smerte/ gener/følelser 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Værst tænkelige

Læs mere

Christiania er informeret om, at vi kommer på forskellige køretøjer, og turen er handicapvenlig.

Christiania er informeret om, at vi kommer på forskellige køretøjer, og turen er handicapvenlig. E-mail nyhedsbrev nr. 36 Guidet tur til Christiania. Lørdag den 23. august kl. 16.00 Vi mødes ved Porten/Hovedindgangen ved Prinsessegade, hvor en guide venter på os. Turen varer 1 1/2 til 2 timer. Turen

Læs mere

Grammatik Pronominer (fortsat) og præpositioner

Grammatik Pronominer (fortsat) og præpositioner Grammatik Pronominer (fortsat) og præpositioner Laila Kjærbæk FIO2009 Tirsdag den 9. juni 2009 Pronominer Personlige Fx jeg, du (De), han, hun, den (det), vi, I (De), de; mig, dig (Dem), ham, hende, os,

Læs mere

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 36. Årgang

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 36. Årgang Februar Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 36. Årgang 2014 Formand Allan Larsen E-mail: smv1978@mail.dk Tlf.:3053 9635 Næstformand Lars Christiansen E-mail: info@larsvognmand.dk Tlf.:2166 6987 Kasserer Mette

Læs mere

Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan

Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan Beretningen om Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan 25. februar 2009-1. udgave Af Feltpræst Oral Shaw, ISAF 7 Tormod Trampeskjælver får en ny ven Det var tidlig morgen, og den danske viking

Læs mere

Nr. 1 Marts 2008 20. årgang

Nr. 1 Marts 2008 20. årgang ISSN 1901-1717 B Nr. 1 Marts 2008 20. årgang Tema Tre små jyske piger Ny videnskabelig litteratur om Rett Syndrom side 15 Nu åbner Dansk Center for Rett Syndrom side 23 redaktionen Tema i dette nummer:

Læs mere

Velkomstpjece til Fanø Børnehave

Velkomstpjece til Fanø Børnehave Velkomstpjece til Fanø Børnehave Kære børn og forældre! Velkommen til Fanø Børnehave. Hensigten med denne pjece er at give en kortfattet orientering om dagligdagen, traditioner og andre emner, som vi tror

Læs mere

SFO NYHEDSBREV DECEMBER 2014

SFO NYHEDSBREV DECEMBER 2014 SFO NYHEDSBREV DECEMBER 2014 Så er det lige før juleferien begynder - en tid, hvor der er nisser, mystik og spænding alle vegne. Hjertelig velkommen til Jul og Nytår. Julebehovspasning Da vi ingen tilmeldinger

Læs mere

Årshjulet: Ekstra frugt eller bær? Kaffepauser: Håndbolddag og Kom ud af Pomfritten :

Årshjulet: Ekstra frugt eller bær? Kaffepauser: Håndbolddag og Kom ud af Pomfritten : Årshjulet: Vi har endnu ikke fået planlagt vores fælles årshjul for hele året, så derfor er der ikke en overordnet plan for hvilke temaer og aktiviteter året kommer til at bestå af. I får mere info om

Læs mere

Jespers mareridt. Af Ben Furman. Oversat til dansk af Monica Borré

Jespers mareridt. Af Ben Furman. Oversat til dansk af Monica Borré Jespers mareridt Af Ben Furman Oversat til dansk af Monica Borré Jespers mareridt er en historie om en lille dreng som finder en løsning på sine tilbagevendende mareridt. Jesper overnatter hos hans bedstemor

Læs mere

Professoren. - flytter ind! Baseret på virkelige hændelser. FORKORTET LÆSEPRØVE! Særlig tak til:

Professoren. - flytter ind! Baseret på virkelige hændelser. FORKORTET LÆSEPRØVE! Særlig tak til: 1 Professoren - flytter ind! 2015 af Kim Christensen Baseret på virkelige hændelser. FORKORTET LÆSEPRØVE! Særlig tak til: Shelley - for at bringe ideen på bane Professor - opdrætter - D. Materzok-Köppen

Læs mere

ÅRSRAPPORT SIK HÅNDBOLD 2013/2014

ÅRSRAPPORT SIK HÅNDBOLD 2013/2014 ÅRSRAPPORT SIK HÅNDBOLD 2013/2014 DET SPORTSLIGE Vores far/mor/barn-hold har igen i år samarbejdet med gymnastikafdelingen, dette har været en et godt samarbejde. Gymnastikafdelingen har givet udtryk for

Læs mere

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvad koster kjolen? 399 kr. 299 kr. 199 kr. 1. Hvad er telefonnummeret til låseservice om aftenen?

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvad koster kjolen? 399 kr. 299 kr. 199 kr. 1. Hvad er telefonnummeret til låseservice om aftenen? Modul 3 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvad koster kjolen? 399 kr. 299 kr. 199 kr. X 1. Hvad er telefonnummeret til låseservice om aftenen? 23459764 23458764 23459723 2. Hvornår rejser Susanne og Peter

Læs mere

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie. Jeg er yngste barn i børneflokken, vi er 3 drenge, mine store brødre er henholdsvis 9 år og 12 år ældre end mig. Min far er fra 1934 og er 82 år, og min mor er fra 1937 og er 78 år, men lige om et par

Læs mere

10 km løb i Koszalin 2009

10 km løb i Koszalin 2009 10 km løb i Koszalin 2009 Fredag den.22/5 kl.07. Mødte 9 forventningsfulde unge fra Høje Gladsaxe op på parkeringspladsen foran Høje Gladsaxe. Vi skulle til vores polske venskabsby Koszalin og deltage

Læs mere

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. Maj-juni 2009. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3. Tekst- og opgavehæfte

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. Maj-juni 2009. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3. Tekst- og opgavehæfte Prøve i Dansk 1 Maj-juni 2009 Skriftlig del Læseforståelse 1 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3 Hjælpemidler: Ingen Tid: 60 minutter Navn CPR-nummer Produktionsnr. 01 Dato Prøvenummer

Læs mere

Når mor eller far har en rygmarvsskade

Når mor eller far har en rygmarvsskade Når mor eller far har en rygmarvsskade 2 når mor eller far har en rygmarvsskade Til mor og far Denne brochure er til børn mellem 6 og 10 år, som har en forælder med en rygmarvsskade. Kan dit barn læse,

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

Kort vedrørende Anna Kirstine Larsens og Niels Peter Jørgensens bryllup den 16. oktober 1909.

Kort vedrørende Anna Kirstine Larsens og Niels Peter Jørgensens bryllup den 16. oktober 1909. Kort vedrørende Anna Kirstine Larsens og Niels Peter Jørgensens bryllup den 16. oktober 1909. Disse kort og breve har jeg fået lov til at afskrive og offentliggøre af Gert Sørensen, som har fået dem af

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2 KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2 Det måtte ikke være for let. For så lignede det ikke virkeligheden.

Læs mere

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole Klovnen Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole 8. gennemskrivning, 20. september 2010 SC 1. INT. S VÆRELSE DAG (17) ligger på sin seng på ryggen og kigger op i loftet. Det banker på døren, men døren er

Læs mere

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En

Læs mere

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald En dag med Skraldine Skraldine vågner og gaber. Hun rækker armene i vejret og strækker sig. Nu starter en ny dag. Men Skraldine er ikke særlig glad i dag. Hendes mor er på kursus med arbejdet, og det betyder,

Læs mere

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.« FEST Maja skal til fest. Det er på skolen. Hun ser sig i spejlet. Er hun ikke lidt for tyk? Maja drejer sig. Skal hun tage en skjorte på? Den skjuler maven. Maja tager en skjorte på. Så ser hun i spejlet

Læs mere

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Medlemsblad for EDR Horsens Afdeling, Gasvej 21, 2. sal, 8700 Horsens Pr. 1/2-2005: Kildegade 8-10, 8700 Horsens 3 Nytårshilsen Indhold 4 Nye lokaler, Kildegade 8-10

Læs mere

Overnatning i Buerup d. 22 23. august 2013

Overnatning i Buerup d. 22 23. august 2013 Torsdag d. 22. august Så kom dagen endelig hvor vi igen skulle af sted på overnatning i Buerup, så da vi havde sagt farvel til mor og far, og bussen var pakket, blev GPS en indstillet til forsamlingshuset

Læs mere

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development

Deltagernes egne beretninger. Sport as a Tool for Development Sport as a Tool for Development Deltagernes egne beretninger Læs tre inspirerende historier fra nogle af de unge, der har været i Ghana som idrætsvolontører. 2 Det har givet mig uendeligt meget, at deltage

Læs mere

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne. Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes

Læs mere

Månedsmagasinet Cross Court

Månedsmagasinet Cross Court Månedsmagasinet Cross Court SIDSTE NYT Hygge på lørdag Årgang 3 Udgave 12 1.holdet debuterer i 1.division... Motionist camp søndag 10.00-13.00 1.holdet debuterer lørdag den 28.oktober kl. 10.00 hjemme...

Læs mere

Vi ser en masse billeder med familien og Plet, i rammer på væggen. Evt. ned af en trappe.

Vi ser en masse billeder med familien og Plet, i rammer på væggen. Evt. ned af en trappe. 1. 1. INT. TRAPPE/SPISESTUE Vi ser en masse billeder med familien og Plet, i rammer på væggen. Evt. ned af en trappe. (Kamera i bevægelse)vi følger disse billeder på væggen og ender i spisestuen og ser

Læs mere

Sommerferie koloni 2010 på Fønixgården. Deltagere: Jonas, Mette, Flemming, Jette, Esther, Mai-Britt og Anette.

Sommerferie koloni 2010 på Fønixgården. Deltagere: Jonas, Mette, Flemming, Jette, Esther, Mai-Britt og Anette. Sommerferie koloni 2010 på Fønixgården Deltagere: Jonas, Mette, Flemming, Jette, Esther, Mai-Britt og Anette. Mandag den 26. juli. Endelig, da klokken var 10 fik vi huset for os selv og koloni ugen kunne

Læs mere

Referat fra repræsentantskabsmøde i Næstved Idræts Union mandag den 22 marts 2010

Referat fra repræsentantskabsmøde i Næstved Idræts Union mandag den 22 marts 2010 Referat fra repræsentantskabsmøde i Næstved Idræts Union mandag den 22 marts 2010 Mødet blev afholdt kl. 19.00 i Samlingssalen, H. C. Andersens vej 24, Næstved. Formand Jesper Poulsen bød velkommen til

Læs mere

Telefon nr.: 50 42 83 82 Telefon nr.: 65 97 22 97 Mail: lone@lindberg-carstensen.dk Mail: mai.lan@mail.dk

Telefon nr.: 50 42 83 82 Telefon nr.: 65 97 22 97 Mail: lone@lindberg-carstensen.dk Mail: mai.lan@mail.dk Kære medlemmer af lokalafdeling Fyn Sjældent har adoption fyldt så meget i medierne som i de forløbne måneder, og bevågenheden har været stor også politisk. For en adoptivfamilie er denne bevågenhed både

Læs mere

Referat Generalforsamling 25.maj 2016

Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Generalforsamlingen er rettidig indkaldt iflg. vedtægterne. Indkaldelse er udsendt pr. mail til alle klubbens medlemmer den 7.4. Der er 3 indkomne forslag. (se punkt

Læs mere

broch-lips@mail.dk / 53 58 09 88

broch-lips@mail.dk / 53 58 09 88 historier LOGO historier www.broch-lips.dk broch-lips@mail.dk 53 58 09 88 IDAS ENGEL 1 IDAS ENGEL historier www.broch-lips.dk broch-lips@mail.dk 53 58 09 88 2 3 Ida skulle i skole. For første gang. Det

Læs mere

OBS: Denne annonce er kun et lille eksempel - Denne annonce er kun et lille eksempel

OBS: Denne annonce er kun et lille eksempel - Denne annonce er kun et lille eksempel Læs annoncer Kærester - Venner - Sex - og meget mere... Mærke 00 Den optimistiske fyr OBS: Denne annonce er kun et lille eksempel - Denne annonce er kun et lille eksempel Jeg er en optimistisk hiv-smittet

Læs mere

STRANDPARKENS BÅDELAUG, ISHØJ HAVN 2635 ISHØJ. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00.

STRANDPARKENS BÅDELAUG, ISHØJ HAVN 2635 ISHØJ. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00. GENERALFORSAMLINGEN BLEV AFHOLDT I KLUBHUSET Punkt 1 Punkt 2 Valg af dirigent og evt. stemmetællere. Michael Johansson blev valgt som

Læs mere

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 CAFA Hovedvejen 3 4000 Roskilde Telefon 46 37 32 32 Web cafa.dk 11.marts 2013. Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 Institution/opholdssted Ungdomscentret Allégården Frederiksberg Allé 48, 1820 Frederiksberg

Læs mere

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN:

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE GENERALFORSAMLING I DANSK TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent og referent 2. Godkendelse af dagsorden

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp F. 22-10-1940 April 2013 Bevilget 2012 Medicinhjælp og bleer Bevilget apr. 2013 Medicinhjælp + bleer & tøj Bevilget sep. 2013 Medicinhjælp

Læs mere

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst Årets Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni Læs om Årets karneval 3.klasse på koloni Legefidusen i hesteskoen 2.klasses overnatning i dus BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens

Læs mere

SPARCLE. Livskvalitet og social deltagelse blandt 8-12-årige børn med cerebral parese

SPARCLE. Livskvalitet og social deltagelse blandt 8-12-årige børn med cerebral parese SPARCLE Livskvalitet og social deltagelse blandt 8-12-årige børn med cerebral parese Resultater for forældre Marts 2009 Denne folder indeholder et resumé af resultaterne fra SPARCLE undersøgelsen. I 2004-05

Læs mere

Jeugdtour van Assen 1996

Jeugdtour van Assen 1996 Jeugdtour van Assen 1996 Af: Tonni Johannsen (SCK-Nyt 4/1996). Det er lørdag den 20. juli, taskerne og cyklen er pakket i bilen. Kl. 17.30 startede min far bilen. Jeg skulle til Kolding og derefter med

Læs mere

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen

ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen ADHD - (damp) Kilde : ADHD-Foreningen Hvad er ADHD? Bogstaverne ADHD står for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder - det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD er en

Læs mere

Fællesspisning Tusind tak til støtteforeningen for dejlig mad i går aftes, og tak til alle børn og voksne for en hyggelig aften til fællesspisning.

Fællesspisning Tusind tak til støtteforeningen for dejlig mad i går aftes, og tak til alle børn og voksne for en hyggelig aften til fællesspisning. UGEBREV nr. 09 uge 41 Årgang 6 Temauge Vi har haft en rigtig god temauge, hvor der forhåbentlig er blevet flyttet lidt i vores hoveder, så vi ved hvad mobning er, og vi ved hvordan man er en god kammerat.

Læs mere

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en Grønland Solopgang Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en praktik i udlandet. Jeg kunne ikke helt finde ud af om det skulle være USA eller Grønland,

Læs mere

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup.

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Projekt/Tema Tid og sted Fordeler Generalforsamling Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Medlemmer af Siemens Vinklub Dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent

Læs mere

Referat fra stiftende generalforsamling - Lørdag d. 8/5 2010

Referat fra stiftende generalforsamling - Lørdag d. 8/5 2010 Referat fra stiftende generalforsamling - Lørdag d. 8/5 2010 Burkinagruppen blev stiftet lørdag den 8. maj 2010 i Stavtrup ved Århus. 19 voksne og 8 børn deltog i stiftelsen af foreningen. Efter velkomst

Læs mere

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår.

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår. FRA Først vil vi ønske alle vores medlemmer et rigtig godt nytår, hvor vi vil håbe at der sker yderligere fremskridt i udforskningen af sclerose gåden. Det er måske ikke et så ringe ønske, slet ikke efter

Læs mere

Projektgruppemøde MultiMinen (Mad og motion tilbud til overvægtige børn i indskolingen)

Projektgruppemøde MultiMinen (Mad og motion tilbud til overvægtige børn i indskolingen) Bilag 4 - LOGBOG Mandag den 6/9 Projektgruppemøde MultiMinen (Mad og motion tilbud til overvægtige børn i indskolingen) Deltagere: Birgitte Projektleder, halvdelen af tiden på MultiMinen Annette Træner

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

Malaga med ACR Licens - Spørgsmål og svar

Malaga med ACR Licens - Spørgsmål og svar Malaga med ACR Licens - Spørgsmål og svar Hvad er adresser på der hvor vi skal bo? Calle Neptuno, 4 Urban Las Rosas, 29780 Nerja, Spanien - Las Rosas Capistrano Er der WiFi i lejlighederne? Der er WiFi

Læs mere

Referat af Ordinær generalforsamling tirsdag den 10. maj 2016

Referat af Ordinær generalforsamling tirsdag den 10. maj 2016 Referat af Ordinær generalforsamling tirsdag den 10. maj 2016 Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning Bilag 2a 3. Forelæggelse af det reviderede regnskab Bilag 3a 4. Fremlæggelse af arbejdsplan

Læs mere

Else Marie Lehman. Kalendergaver til Mor 2014

Else Marie Lehman. Kalendergaver til Mor 2014 Else Marie Lehman Kalendergaver til Mor 2014 Sådan bruger du bogen 1. Vælg de 24 gaver, du har allermest lyst til at give og skriv dem ud på en god printer sammen med siden Kære Mor. Du skal forkæles her

Læs mere

UNGDOMSKOLLEGIETS EGEN AVIS FEBRUAR 2013. Det nye beboerråd består af: Sidse, Stine og Richard.

UNGDOMSKOLLEGIETS EGEN AVIS FEBRUAR 2013. Det nye beboerråd består af: Sidse, Stine og Richard. UNGDOMSKOLLEGIETS EGEN AVIS FEBRUAR 2013 KOLLEGIE NYT Det nye beboerråd består af: Sidse, Stine og Richard. VIGTIGT: Kollegienyt kan endvidere ses på vores hjemmeside www.fredericiah.dk Ansvarshavende:

Læs mere

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til? - Ja, en.

Læs mere

Nyhedsbrev Klub Viadukten uge 35, 2015 og fremad

Nyhedsbrev Klub Viadukten uge 35, 2015 og fremad Nyhedsbrev Klub Viadukten uge 35, 2015 og fremad Kære forældre og medlemmer. Læs gerne dette nyhedsbrev sammen. Siden sidst :o) Hurra. Vi har fået 105 nye medlemmer 4. maj i år. Alle har været igennem

Læs mere

Erna Secilmis fra Tyrkiet føler sig forskelsbehandlet i forhold til danske handicapfamilier, der i hendes øjne kommer lettere til hjælpemidler

Erna Secilmis fra Tyrkiet føler sig forskelsbehandlet i forhold til danske handicapfamilier, der i hendes øjne kommer lettere til hjælpemidler Artikel fra Muskelkraft nr. 3, 2004 Sproget er en hæmsko Erna Secilmis fra Tyrkiet føler sig forskelsbehandlet i forhold til danske handicapfamilier, der i hendes øjne kommer lettere til hjælpemidler Af

Læs mere

OBS: Der er ingen dans tirsdag den 8. marts.

OBS: Der er ingen dans tirsdag den 8. marts. www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2016 Nr. 1 29. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Cykel- og ganghold side 2 Referat fra generalforsamling side 3 Bestyrelse og udvalg side 4 Sæsonprogram

Læs mere

Sebastian og Skytsånden

Sebastian og Skytsånden 1 Sebastian og Skytsånden af Jan Erhardt Jensen Sebastian lå i sin seng - for han var ikke rask og havde slet ikke lyst til at lege. Mor var blevet hjemme fra arbejde, og hun havde siddet længe hos ham,

Læs mere

Centrets bedste Nyhedsavis

Centrets bedste Nyhedsavis Centrets bedste Nyhedsavis - At gå på CSV SydØstfyn. (Side 3) - Elever på Nytårsforsæt. (Side 10) - Den SJOVE side. (Bagsiden) Velkommen til skolens bedste nyhedsavis. For første gang i nyere tid har skolen

Læs mere

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst. E-mail nyhedsbrev nr. 56 Cafe aften på Café Tower, kl. 18.00-20.00 Stürups Plads 1, dør 230 i Helsingør 3. marts 2016 Hver d. første torsdag i en måned er vi velkomne på restauranten til en cafeáften,

Læs mere

Bestyrelsens beretning 2014

Bestyrelsens beretning 2014 Bestyrelsens beretning 2014 Bålfest Bålfest deltager vi traditionelt i hvert år, i det forgangne år kom vi ved arrangementet igennem med stor succes,der var bred forældre opbakning af både børnehave forældre,

Læs mere

Karneval i Aalborg Øst

Karneval i Aalborg Øst Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens hjemmeside under DUS, hvor alle månedens billeder ligeledes kan ses Læs om Karneval i Aalborg

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere