Projekt PaRIS. Patientens Rejse. i Sundhedssektoren. Rapport over proces, erfaringer og resultater med brugerdreven innovation i sundhedssektoren

Transkript

1 1 Projekt PaRIS Patientens Rejse i Sundhedssektoren Rapport over proces, erfaringer og resultater med brugerdreven innovation i sundhedssektoren

2 Indhold Forord & projektorganisering Summary Sammenfatning Introduktion: Baggrund, formål og deltagere Brugerdreven innovation som metode Innovationsprocessen Fase 1: Vidensafdækning Kvalitativ research Resultater fra kvalitativ research Kvantitativ research Resultater fra kvantitativ research Fase 2: Udvikling af redskaber Workshop 1 & 2: Patientrefleksion og overordnede løsningsforslag Opsamling på workshop 1 & 2 Workshop 3: Idegenerering på mulige løsninger Konceptudvikling Co-creation workshops Fase 3: Test og evaluering Indkaldelsesbrev - en løsning Refleksionsredskabet - en løsning Information på nettet - en løsning At finde vej - en løsning Forberedelsesplakat og huskeseddel - en løsning Dialogblok - en løsning Patientforeningernes tilstedeværelse - en løsning Patienten, gæst i sundhedssektoren - et særskilt delprojekt Erfaringer fra samarbejdet med patienterne Afrunding Perspektivering Artikler og publikationer om projektet Udarbejdet af Loop Company og projektleder Mette Mollerup o.a. Maj 2011

3 Forord 3 Der er generelt stor viden om kvaliteten af den behandlingsmæssige kerneydelse i sundhedssektoren. Viden der er skabt gennem klinisk forskning og systematisk evidens. Det er et politisk mål og et lovgivningsmæssigt krav, at der er sammenhæng i patientforløbet. Den organisatoriske kvalitet skal med andre ord være i orden. Men hvad ved vi egentlig om patienternes forventninger og ønsker til det sammenhængende patientforløb? Trods talrige patienttilfredshedsundersøgelser og velbeskrevne patientoplevelser er vores viden om patienternes erfaringer og forventninger til sundhedssektoren begrænset. Det samme gælder viden om potentialet i patientinddragelse. Det var dette vidensmæssige gap, som vi med projekt PaRIS ønskede at adressere og udfordre i et sundhedsfagligt eksperimentarium for brugerdrevne løsninger. Projekt PaRIS startede den 1. august 2008 med det formål systematisk at indsamle, bearbejde og forankre viden om brugeroplevet kvalitet i sundhedssektoren og derved finde dokumentation for, hvilke faktorer og indsatser der reelt forbedrer den patientoplevede kvalitet af et patientforløb. Rapporten beskriver de erfaringer, projektet har givet os om brugerdreven innovation i sundhedssektoren. Rapporten fokuserer på selve arbejdsprocessen i projektet, og de erfaringer vi har gjort os med hensyn til metodevalg, videnindsamling, ideudvikling samt test af koncepter. For at gøre rapporten så operationel som muligt vil vi videregive anbefalinger baseret på vores erfaringer. Projektet er støttet af Erhvervs- og Byggestyrelsens program for brugerdreven innovation samt en bevilling fra Kræftens Bekæmpelses pulje fra Komité til Opfølgning på Kræftpatientens Verden. Projektet er gennemført i et samarbejde mellem OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus, Syddansk Universitet, Dansk Sundhedsinstitut, Huset Mandag Morgen, Odense Kommune, Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og Diabetesforeningen og NeoProcess. Kvalitets- og forskningschef Jesper Risom OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus Styregruppe Adm. direktør Jane Kraglund OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus Direktør Erik Rasmussen - Mandag Morgen Professor Kjeld Møller Pedersen - Syddansk Universitet Professor Mickael Bech - Syddansk Universitet Sundhedschef Jan Lindegaard - Odense Kommune Direktør Jes Søgaard - Dansk Sundhedsinstitut Direktør Leif Vestergaard Pedersen - Kræftens Bekæmpelse Direktør Inge Vestbo - Hjerteforeningen Afdelingschef Charlotte R. Klausen - Diabetesforeningen Sundhedsdirektør Per Busk - Region Syddanmark Direktør Peder Jest OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus Kvalitets- og forskningschef Jesper Risom OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus NeoProcess er samarbejdspartner, men indgår ikke i styregruppen. Projektgruppe Professor Peter Bogason - Mandag Morgen Professor Mickael Bech - Syddansk Universitet Lektor Eva Draborg - Syddansk Universitet Adjunkt Trine Kjær - Syddansk Universitet Antropolog Helle Max Martin - Dansk Sundhedsinstitut Konsulent Peter V. Holm - Odense Kommune Centerchef Susanne Juul - Kræftens Bekæmpelse Regionsleder Hanne Lisette Andersen - Hjerteforeningen Konsulent Jette Sørensen - Diabetesforeningen Kvalitets- og forskningschef Jesper Risom OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus Chefkonsulent Mogens Theodorsen OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus Projektleder Mette Mollerup OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus Sekretariat: Chefkonsulent Mogens Theodorsen og projektleder Mette Mollerup, OUH, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus

4 Summary 4 The PaRIS project was carried out as a user-driven innovation project. The project has gone through three phases over three years. First, the needs were identified, and then concepts were developed and eventually tested and evaluated. In phase 1, patients perspectives on their perceived processes in the healthcare system were revealed through narrative interviews with 15 patients. Insights into patients experiences led to field observation in clinical departments and group interviews with healthcare staff. Data from these examinations formed the basis of a larger survey that was sent to 1800 patients, of whom approximately 70% responded. This was followed in Phase 2 by a series of workshops. Patients, relatives and professionals were presented with the revealed data and made suggestions for constructive solutions. The proposed solutions were divided into five sub-projects, and new sub-project groups with relevant stakeholders were established. These groups have been through a concept development process where the solutions have been concretized and made ready for testing. The five sub-project groups have worked with the following solutions: 1. The patient encounter with healthcare professionals: More specific and informative letters to patients where they are encouraged to prepare themselves prior to the meeting with healthcare staff Posters in medical practices and clinics, which encourages patients to prepare themselves prior to the meeting with the doctor An Internet-based program that focuses on reflection on the patients own resources Dialogue tools that can help patients to a better view of their illness and what they can do In Phase 3 the solutions were tested and evaluated. The project comes to an end with a conference on May 17th 2011, where experiences and results from the process are presented.

5 5 2. Patient virtual navigation tool: An Internet platform with information, both general and specific communication about the individual patient - which can give an overview of the patient s current and future process in the healthcare system 3. The patient s physical navigation tool: Information kiosks which provide information on how to find your way, and print site maps Physical symbols and colour coding that makes it easier to find your way 4. Patients Associations, the patient s partner on the journey: Involving volunteers from patient associations in the patient s process 5. The patient, a guest in the healthcare system: To see the experienced service through the patient s eyes, and hereby developing the healthcare service in collaboration with both patients and staff

6 Sammenfatning 6 Projekt PaRIS er gennemført som brugerdreven innovation. Det er sket gennem tre faser over tre år. Først blev behovene afdækket, herefter blev der udviklet koncepter, som til sidst blev testet og evalueret. I fase 1 blev patienters perspektiv på deres oplevede forløb afdækket gennem narrative interviews med 15 patienter. Indsigten i patienternes oplevelser førte til feltobservation i kliniske afdelinger og gruppeinterview med personalet. Data herfra dannede grundlag for en større spørgeskemaundersøgelse, som blev sendt til 1800 patienter, hvoraf ca. 70% svarede. Herefter fulgte i fase 2 en serie af workshops. Patienter, pårørende og fagfolk blev præsenteret for de fremkomne data og kom med forslag til konstruktive løsninger. Løsningsforslagene blev inddelt i fem delprojekter, og nye delprojektgrupper med relevante parter blev nedsat. Disse grupper har været igennem et konceptudviklingsforløb, hvor løsningerne er blevet konkretiserede og gjort klar til test. De fem delprojekter har arbejdet med følgende løsninger: 1. Patientens møde med sundhedspersonalet: mere konkrete og informative indkaldelsesbreve til patienterne, hvor de opfordres til at forberede sig forud for mødet med personalet plakater hos praktiserende læge og ambulatorium, som opfordrer patienterne til at forberede sig forud for mødet med lægen et internetbaseret program som har fokus på refleksion over egne ressourcer dialogredskaber, som kan hjælpe patienter med et bedre overblik over deres sygdom, og hvad de selv kan gøre I fase 3 blev løsningerne testet og evalueret. Projektet afsluttes med en konference d. 17. maj 2011, hvor erfaringer og resultater fra processen præsenteres. Efterfølgende vil disse kunne ses på projektets hjemmeside, hvor der vil blive publiceret uddybende materialer.

7 7 2. Patientens virtuelle navigeringsredskab: en internetplatform med både generel og specifik information om den enkelte patient som kan give et overblik over patientens aktuelle og fremtidige forløb 3. Patientens fysiske navigeringsredskab: informationsstandere som giver information om, hvordan man kan finde vej, og som kan printe oversigtskort fysiske symboler og farvekoder som gør det lettere at finde vej 4. Patientforeninger, patientens partner på rejsen: inddragelse af frivillige medarbejdere fra patientforeningerne i patientens forløb 5. Patienten, gæst i sundhedssektoren: at se den oplevede service med patientens øjne, og med det udgangspunkt udvikle service i samarbejde med patienter og personale

8 Introduktion: Baggrund, formål og deltagere 8 Det sammenhængende patientforløb er en professionel terminologi i arbejdet med at forbedre og udvikle den danske sundhedssektor. Der skal koordineres og samarbejdes på tværs af sektorer, enheder og afdelinger, og den enkelte patient skal have en oplevelse af sammenhæng i sit eget forløb. Kvaliteten i et sammenhængende patientforløb ses ofte ud fra kombinationer mellem sundhedsfaglige og organisatoriske perspektiver uden, at brugerperspektivet inddrages - til trods for at det er den enkelte patient, der alene oplever et patientforløb i sin helhed. PaRIS-projektet udspringer derfor af, at vi vidste meget om, hvad det er for problemer, patienterne oplever i deres møde med sundhedssektoren - men faktisk ingenting om hvad sammenhæng er set med patientens øjne. Projektet søger derfor at medtænke patienten som dialogpartner i tilrettelæggelse af sammen-hængende patientforløb samt udvikle en model for brugerdreven innovation i sundheds-sektoren. Herved vil projektet måske være med til at skabe grundlag for procesoptimering: færre udeblivelser færre aflyste interventioner øget kompliance øget patientoplevet kvalitet Projektet har fokus på, hvordan brugerdreven innovation begrebsliggøres og virkeliggøres i et samspil mellem forskellige parter i projektet. Der er tale om et offentligt privat samarbejde, hvor deltagerne fra hver deres perspektiv biddrager til innovationsprocessen igennem hele projektet. Stat, regioner, kommuner og offentlige institutioner Virksomheder Brugere, borgere, kunder Vidensinstitutioner Hvorfor inddrage brugerne? Patienterne er de eneste, der oplever deres forløb på tværs af sundhedssektoren. De er dermed de eneste, der kan give os feedback på, hvordan det kan opleves. Brugerne kan fortælle, hvad de selv mener at have brug for, og hvad de ønsker sundhedssektoren kan tilbyde og hvordan. Viden om patienternes oplevede forløb kan dermed også give indsigter i ikke-erkendte behov. Konsortiet i projekt PaRIS består af: Videninstitutioner: Dansk Sundhedsinstitut og Syddansk Universitet. Disse deltager som videnformidlere. Private virksomheder: Privat praktiserende læger, Huset Mandag Morgen og NeoProcess. Patientforeninger: Hjerteforeningen, Diabetesforeningen og Kræftens Bekæmpelse Offentlige institutioner: Odense Kommune og Odense Universitets Hospital.

9 Brugerdreven innovation som metode 9 Velfærdsinnovation defineres som nye ideer der giver værdi for samfundet I. Med denne definition siges, at: der er noget nyt dette nye ikke forbliver abstrakt, men omsættes til noget, der er af værdi for samfundet Innovation er altså konkretisering og anvendelse af ideer til forandring på et felt, der har været domineret eller drevet af andre ideer. Brugerdreven innovation refererer til innovation udviklet af eller baseret på forbrugernes og slutbrugernes behov snarere end leverandørernes. Erhvervs- og Byggestyrelsen beskriver det vigtigste element af den brugerdrevne innovation som at fange tendenser og fremtidige behov på markedet snarere end at fokusere på efterspørgslen eller på, hvad der er teknologisk muligt i dag. Fordele ved brugerdreven innovation er, at det kan II : skabe større indsigt i brugernes realiserede og ikke-realiserede behov og dermed øge sandsynligheden for at ramme markedet med større præcision Selv om brugerne spiller en stor rolle, er det dog stadig organisationen, som er den centrale aktør i udviklingsprocessen. Organisationen har ejerskab og ansvar og kan omsætte ideer til produkter. Brugerne kan involveres på forskellige måder. Det afgørende er, at perspektivet forbliver brugernes. BRUGERDREVEN INNOVATION En systematisk tilgang til udvikling, af nye produkter, serviceydelser, processer, organisationsformer mv. der bygger på udforskning eller inddragelse af brugernes liv, identitet, praksis eller behov, herunder ikke erkendte behov, som forventes senere at komme til udtryk som efterspørgsel fra større brugersegmenter. Erhvervs og Byggestyrelsen 2007 I projektet har det derfor været målet at give brugerne, patienterne, den nødvendige status i innovationsprocessen, således at deres perspektiver kan afdækkes og aktiveres som handlingsgrundlag. Givet det komplekse analysefelt blev det derfor besluttet at anvende både kvalitative metoder, en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og en række workshops med skiftende brug af lead users. skaffe indsigt i brugernes realiserede og ikke-realiserede behov, hvilket giver mulighed for at iværksætte løsninger, der giver indlysende værdier til kunden, og som skelner produkter fra konkurrentens tilbud give brugeren indflydelse på design af produkt eller service, som skaber loyalitet hos brugeren I. Christian Bason: Velfærdsinnovation. Ledelse af nytænkning i den offentlige sektor. København: Børsen Offentlig 2007 p 27. II. Erhvervs og Byggestyrelsen 2007

10 10 Innovationsprocessen Innovationsprocessen blev struktureret ud fra innovationsmodellen Innovationens Syv Cirkler III. Modellen er en ud af mange, valgt på grund af sin fremadskridende proces og fungerer i projektet som en fælles referenceramme for projektgruppen. Illustrationen herunder er tilpasset projektet. Umiddelbart kan denne proces ligne en traditionel rationel beslutningsproces, men som innovationsproces er den langt mere åben. Processen er kendetegnet ved løbende dialoger i stort set alle faser - med inddragelse af brugere, andre interessenter og beslutningstagere i brainstorming, workshops, fokusgrupper, 24-timers innovationscamps, simuleringsforløb og scenariegennemløb. Forskellige løsningsmuligheder analyseres altså i innovationsmodellen via en række organiserede former for dialog, hvor den rationelle model ville lade beslutningstagerne analysere forholdene i en lukket proces på baggrund af objektive input. Afdækning af brugerbehov Interview og feltobservationer Identifikation af grundproblematikker Idegenerering Løsningsfase Konceptudvikling Prototyping I Co-creation fase Test og evaluering Udarbejdelse af prototype II Afdækning af brugerbehov Udvikling af redskaber Test og evaluering Tidsplanen: Projektet har løbet gennem tre faser over tre år. Første fase har afdækket brugerbehov, anden fase har udviklet løsningsredskaber mens tredje fase har testet og evalueret både løsninger og projekt. Tidsplan 1. Aug Aug Sept Aug Afdækning af brugerbehov Udvikling af redskaber Test og evaluering III. The Seven Circles of Innovation An Innovation Management Model, Udgiver og copyright: Center for Ledelse og Fremtidstanken 2005

11 11 Research og analyse Viden om patienternes ønsker og behov Antropologisk research Interview med patienter, observationer og gruppeinterview med personale Indkredsning af fokusområder til den kvantitative undersøgelse Workshops med lead users - dialog om konkrete gode og mindre gode oplevelser i systemet Workshops med projektgruppen -bearbejdning af temaer. Udfordringerne samlet i syv grundproblematikker Video om grundproblematikkerne Personas Hvordan kan sjusk og fejltagelser, som opstår, håndteres? Hvordan kan sundhedssektoren bedst muligt udnytte patienternes ressourcer i deres forløb? Hvordan kan det gøres lettere for de sundhedsprofessionelle at give patienterne et bedre forløb? Hvordan får vi personalet til at fokusere på patienten som en hel person, og ikke kun en diagnose? Fase 1 Fase 2 Hvordan forbedres patienternes muligheder for at orientere sig, så de kan handle aktivt? Hvordan forbedres patienternes oplevelse af tryghed i forløbet? Hvordan kan Patientforeningerne understøtte patientens forløb? Udvikling af redskaber Workshops med klinikere, fagfolk, pårørende og patienter. Idé-generering og løsningsforslag. Bearbejdning til 5 konkrete delprojekter: Mødet med sundhedssektoren Virtuel navigering og overblik Fysisk navigering - at finde vej Patientforeningerne, som patientens partner på rejsen Patienten gæst i sundhedssektoren Udviklingsworkshops i de 5 delprojekter Fase 3 Test og evaluering Erfaringer og resultater holdes op mod udgangspunktet. Idégenerering og udvikling af produkter og koncepter. Prototyper Participatory design. Involvering af patienter i test og kvalificering af koncepter. Huskeseddel Det jeg skal huske at fortælle: Løsninger og produkter testes og erfaringerne opsamles. Erfaringer omkring brugerdreven innovation i sundhedssektoren opsamles og kommunikeres.

12 12 Vidensafdækning Kvalitativ research Fase 1 Afdækning af brugerbehov Udgangspunkt for hele projektet var at afdække viden om, hvordan patienterne oplever deres forløb. Den brugerinddragende tilgang har betydet, at undersøgelsen fik en eksplorativ karakter, da det er patientperspektivet, som har givet retningen til dataindsamlingen. I efteråret 2008 blev der gennemført 15 enkeltinterviews med patienter, som identificerede temaer, der var fælles for patienterne. Efterfølgende blev der gennemført feltobservationer med udgangs-punkt i tre kliniske afdelinger på Odense Universitetshospital samt gennemført fokusgruppeinterviews med personalet fra afdelingerne. På baggrund af disse kvalitative data blev der foretaget en spørgeskemaundersøgelse. Den kvalitative analyse; interviews og feltobservationer Dansk Sundhedsinstitut stod for den kvalitative analyse (1). Undersøgelsens primære metode var det narrative interview. 15 patienter med henholdsvis: type 1 diabetes, hjertesvigt og lymfeknudekræft blev udvalgt af hospitalsafdelingerne på OUH, som de er eller har været tilknyttet. De 15 patienter blev interviewet individuelt. Materialet fra disse interviews dannede baggrund for syv gruppeinterviews med personale og to-tre ugers deltagerobservation på afdelingerne. Materialet herfra blev brugt til at kontekstualisere de narrative interviews. Det samlede materiale blev kodet med henblik på at identificere tværgående temaer. Patientinterview Okt. - Nov. 08 Feltobservation & gruppeinterview Nov. - Dec. 08 Spørgeskema Marts - Maj patienter med diabetes1, kræft og hjertesvigt 2-3 uger på OUH 1800 patienter Diabetes 1 og 2 7 gruppeinterviews med personalet Hjertesygdomme Kræftsygdomme Udvælgelse af respondenter Inklusionskriterier patienter hvis sygdom kræver kontakt med flere instanser internt på OUH såvel som eksternt i forhold til andre instanser patienter som for nyligt er kommet igennem deres forløb og er blevet udskrevet eller har været til ambulant kontrol patienter med samme diagnose men ikke nødvendigvis samme prognose patienter med kroniske lidelser og dermed mange kontakter til sundhedssystemet patienter med komplekse forløb patienter med livstruende sygdomme patienter som bor på Fyn Eksklusionskriterier patienter som indgår i en helt specielt designet forsøgsbehandling, da kommunikationsprocedurer her ofte adskiller sig fra de gængse patienter som er demente patienter som er psykisk ustabile patienter som er i den terminale fase af deres sygdom patienter der ikke forstår og taler dansk

13 13 Anbefalinger: Observation som arbejdsform er svær og flydende at arbejde med. Det er derfor en fordel med assistenter, der har erfaring med feltobservation. 15 narrative interviews Det narrative interview er en åben metode, der giver ordet til patienterne og lader dem erindre og fortælle om deres forløb på egne præmisser. De fortæller om: de begivenheder, detaljer, aktører og situationer, som de finder vigtige, når de skal gengive deres oplevelser. Narrativet er aldrig en neutral oprulning af begivenheder men altid en fortolkning og sortering af, hvad der senere viste sig at være vigtigt eller uvigtigt på det givne tidspunkt. I undersøgelsen var vi ikke interesserede i at finde den sande historie. Vi ville forsøge at sætte os i patientens sted og se på patientforløbet med hans eller hendes øjne. De narrative interviews dannede udgangspunkt for den efterfølgende dataindsamling, fordi de gav en pejling på, hvordan patienter forstår deres forløb - hvad der knytter deres forskellige møder med sundhedssektoren sammen i erindringen. Syv gruppeinterviews med personale Gruppeinterviewene med personalet tog udgangspunkt i de brændpunkter, som de 15 interviews havde identificeret. Fordi sygehuset havde en fremtrædende plads i de narrative interviews, kom gruppeinterviewene til at foregå med sygehusets personale og ikke med for eksempel praktiserende læger. Mens patientnarrativerne var tydeligt forankret i den subjektive oplevelse af at være patient, gav gruppeinterviewene et indblik i det professionelle perspektiv af sundhedssektoren. Materialet fra disse gruppeinterviews er blevet brugt til at kontekstualisere patienternes udsagn men optager ikke desto mindre begrænset plads i den samlede analyse, fordi fokus ligger på patienternes oplevelser. Feltobservationer De kritiske områder i patientinterviewene handlede primært om hospitalet og patienthverdagen om hvordan det er at være indlagt og overgangen mellem forskellige afdelinger. Disse spor skulle derfor forfølges i observationsdelen. Feltobservation er den klassiske etnografiske metode, og heller ikke her er der tale om en metode, der genererer objektive fakta om, hvordan den givne afdeling fungerer. For at følge op på de narrative interviews og til dels på gruppeinterviewene, var der fokus på henholdsvis hverdagslivet som indlagt patient og de usikre overgange mellem afdelingerne. Analysemetoder Alt materiale blev gjort til genstand for en tematisk kodning, hvor man fandt og prioriterede de temaer, som trådte frem i materialet. Øvelsen var at finde fælles mønstre fra forskellige patientgrupper med forskellige karakteristika. Det var således en induktiv tilgang, hvor man drog nogle generelle konklusioner på baggrund af: særskilte historier, konkrete situationer og personlige anskuelser. Det betød også, at vi ikke kiggede efter lineære årsagssammenhænge eller forsøgt at slå fast, om patienternes oplevelser var sande eller udtryk for misforståelser eller manglende viden. Misforståelser og manglende viden er også en del af patientvirkeligheden med komplekse forløb og mange kontakter.

14 Resultater fra kvalitativ research 14 Indsigter Den kvalitative undersøgelse leverede mange interessante indsigter om samspillet mellem patienter og sundhedssektoren. Der tegnede sig et mønster af en række grundproblematikker: Patienterne ser ingen sammenhængende behandlingsrejse Den kvalitative undersøgelse gav anledning til en række overvejelser om projektets grundlæggende forståelse af patienternes rejse gennem sundhedssektoren. Det fremgår, at de fleste patienter kun på et meget overordnet plan har en fornemmelse for en fremadskridende behandlingsproces - rejsen. Men da møderne med sundhedssektoren ofte blandes med perioder i eget hjem, opleves og erindres det enkelte møde også som mere episodisk. Ofte opleves forløbet heller ikke altid at have en stringent orden. De enkelte kontakter kan i nogle tilfælde virke tilfældige eller i ulogisk rækkefølge. Denne pointe skal forstås i forhold til, hvordan begrebet sammenhængende forløb normalt bruges, hvor det antages, at patienten bevæger sig i et lineært og ordnet forløb mellem sundhedssektorens forskellige instanser. Indsigt i patientens oplevelser: hospitalet er et uigennemskueligt system præget af træge processer man befinder sig i et ukendt landskab uden et kort og med begrænsede muligheder for at orientere sig ens position er passiv og/eller stationær man mødes mere som en diagnose fremfor et helt menneske mange oplever mangelfuld kommunikation Patientens oplevelse: Patientens oplevelse af rejsen gennem sundhedsvæsnet er sideløbende møder uden sammenhæng Patientens opfattelse af forløb Indlæggelse Indlæggelse Genoptræning Prak. læge Prak. læge Hjemmesygepleje Prak. læge Den organisatoriske sammenhæng mellem sektorer og enheder er altså primært synlig for patienterne, når den ikke fungerer. Derfor er organisatorisk sammenhæng ikke et eksplicit mål for patienterne. Derimod er de optaget af kvaliteten i behandlingen og forsøger hele tiden at afgøre, om de får den rigtige behandling på det rette tidspunkt. Derfor er det i den nære oplevelse, at spørgsmålet om sammenhæng får betydning for patienterne. Patienterne oplever deres kontakt med sundhedssektoren som ufrivillige udflugter, og de har et ønske om hurtigst muligt at vende tilbage til deres normale liv. Med andre ord har sundhedssektorens grundlæggende forståelse - behandling fra a til å som en rejse - ikke fuld dækning hos en række patienter.

15 15 Oplevelsen af hospitalet som et ukendt landskab uden kort Det kan være svært at finde rundt på et hospital, når man kommer udefra, men som indlagt bliver mulighederne for at få overblik over hospitalet yderligere begrænset. Patienten er tilknyttet en afdeling, placeret på en bestemt stue og ofte sengeliggende i store dele af tiden. Udsynet fra en hospitalsseng er begrænset og selv om afdelingen syder af travlhed, kan der være meget stille på stuerne. Patientens position er stationær, og den meste aktivitet foregår uden for hans rækkevidde. Den stationære position underbygges af, at selv mobile patienter ofte har få muligheder for at gå andre steder hen. Hvis man antager, at man orienterer sig i landskabet ved at forholde sig til de pejlemærker, der løbende dukker op i horisonten, bliver det klart, at patienten har begrænsede muligheder for at orientere sig og få indblik i, hvad der foregår omkring ham og hans behandling. Samtidig føler patienterne sig reduceret til diagnoser med ben, hvilket betyder, at de føler sig set og behandlet med et meget snævert blik. Patienterne oplever, at de har ringe muligheder for at vide, hvad der skal ske - hvornår og hvorfor. De er på udebane i et ukendt landskab, og dette giver anledning til utryghed og frustration og en oplevelse af manglende sammenhæng. Patienterne oplever mangelfuld kommunikation, en del oplever for mange læger og søger at identificere en nøgleperson, ikke den formelt udpegede, som de kan føle tillid til, og som de benytter til at oversætte problemerne for sig. Den kvalitative undersøgelse peger således på, at patienter har et stort behov for at aflæse systemet og opnå indsigt i, hvornår og hvorfor tingene ændrer sig. Man kan også sige, at der er et større behov for dialog, end patienterne selv giver udtryk for, og at en klar kommunikation om større og mindre brister er vigtig. Det gælder også forhold, der ikke har umiddelbar betydning, men kan få det senere. Der er altså overordnet behov for bedre adgang til information og sundhedsfaglig rådgivning, der knytter sig til forløbet. Identificerede kritiske områder: små og store fejltagelser og/eller misforståelser gør patienterne utrygge små ting i hverdagen på afdelingen er der ryddet op på gangen? bruges af patienterne som indikator på, om afdelingen er god eller mindre god manglende koordinering og kommunikation mellem afdelinger gør patienterne utrygge. De savner, at der er en, der tager ansvar. ikke at blive mødt som et helt menneske men som en diagnose Citat Lægen vidste ikke noget om mig. Han kom bare med den der tykke journal, som han slet ikke kan overskue så hurtigt. Og så var det ikke i et rigtigt lokale, men bare der på gangen. Ej altså, de der små ting Det er ikke sjovt, når der er så rodet. Og der havde ligget en anden på sengen før mig. Det kan ikke være særlig hygiejnisk. Birthe

16 Vidensafdækning Kvantitativ research 16 Den kvantitative analyse; spørgeskemaundersøgelse På baggrund af den overstående kvalitative analyse blev der udarbejdet et spørgeskema, som blev sendt ud til 1720 patienter: 550 til 600 med diabetes, 550 til 600 med blodkræft og 550 med hjertesygdomme. Institut for Sundhedstjenesteforskning Forskningsenheden for Sundhedsøkonomi, Syddansk Universitet stod bag undersøgelsen (2). Formålet med at benytte spørgeskemametoden som en del af videnindsamlingen var at: afdække hyppigheden og betydningen af egenskaber og karakteristika ved, samt ønsker til patientforløb blandt en større population af patienter afdække egenskaber og karakteristika ved, samt ønsker til patientforløb, som er fælles for respondenterne eller som varierer betydeligt på tværs af patienttyper og patienternes erfaringsgrundlag Vi ønskede således at kombinere den kvalitative metode med den statistiske generaliserbarhed i en større population af patienter. Gennem spørgeskemaundersøgelsen kunne der skabes overblik over udbredelsesgraden af de identificerede behov, oplevede problemer og ønsker fra de forudgående kvalitative studier, samt afdække mulige forklaringsfaktorer for eventuelle variationer i patienternes oplevelser og vurderinger. Temaer i spørgeskemaet: På baggrund af den samlede viden om temaer og relevans for patienters forløb og den eksisterende viden om feltet blev der udarbedet et spørgeskema med syv relevante temaer: 1. Baggrundsoplysninger 2. Patientforløb 3. Kontakt til personalet 4. Patienternes oplevede indflydelse på deres forløb 5. Pårørende og andre som støtter patienterne 6. Misforståelser og fejl 7. Afvejningsspørgsmål Erfaring: Spørgeskemaet var meget stort - 22 sider. Alligevel blev svarprocenten på knap 70 %. Tilbagemeldingerne fra testpersonerne var, at de fandt spørgsmålene meget interessante og relevante og derfor gjorde det ikke så meget, at der var mange spørgsmål.

17 17 Patienten i samspil De identificerede temaer drejer sig alle om patienten i et samspil med sundhedssektoren, kommuner og andre aktører på området omkring strukturering af og dialog i behandlingsforløb. Modsat den kvalitative analyse blev der lagt større vægt på de pårørende. Det er et eksempel på, at forskellige metoder leder til forskelligt perspektiv. Man opnår måske ikke så meget viden om de pårørende gennem observation, mens en telefonsamtale kan skabe nye værdifulde indsigter. Det blev prioriteret kun at medtage emner, som ikke var belyst på anden vis, eller hvor viden ikke kunne fremskaffes via andre kilder. Et særligt element i undersøgelsen blev en serie spørgsmål, der tilsammen skulle afdække patienternes præferencestruktur. Patienterne skulle afveje forskellige forhold overfor hinanden. Valgene gav udtryk for, hvilken betydning patienten tillagde de enkelte forhold. Anbefaling: Spørgeskemaundersøgelsen bidrog med bred og dyb indsigt, som har været omfattende at få draget ind i projektet - og derfor indgår mange af de gode indsigter ikke i projektet. Man skal derfor sikre sig kompetencer på det kvantitative område for at kunne udnytte resultaterne optimalt. Spørgeskemaet blev testet på seks patienter inden, det blev sendt første gang den 7. april Medio april blev den første rykker udsendt og primo maj blev den anden rykker udsendt. Dataindsamlingen sluttede den 12. juni skemaer blev udsendt 1173 returneret, hvilket giver en samlet svarprocent på 68% (61% for diabetes, 70% for hjertepatienter og 74% for kræftpatienter). Spørgeskemaet blev vurderet yderst relevant af både testpatienter og respondenter. En så høj svarprocent hos kronisk og/eller alvorligt syge indikerer stor interesse og er ikke almindelig.

18 Resultater fra kvantitativ research 18 Den kvantitative undersøgelse gav en stor og bred mængde viden om både patienter, pårørende og sundhedsprofessionelles oplevelser af rejsen i sundhedssektoren. Undersøgelsens vigtigste resultater i forhold til projekt PaRIS var(2): Erfaring som patient: Diabetespatienterne har gennemsnitligt levet længere med deres sygdom end hjerte- og cancerpatienterne, og diabetespatienterne har i langt større udstrækning konkurrerende diagnoser. Patienterne har større kontakt til ambulatorier end til sengeafdelinger. Diabetes- og kræftpatienterne bruger ambulatorier, den kommunale sygepleje og den kommunale hjemmehjælp mere end hjertepatienter, mens disse i større udstrækning benytter egen læge og genoptræning. En mindre men varierende andel har benyttet sig af en patientforening. Patientens oplevelse af samarbejdet: Størsteparten oplever samarbejdet mellem forskellige aktører som godt. Den mest positive vurdering er af samarbejdet mellem afdelingerne internt på sygehuset, der vurderes bedre end sygehusets samarbejde med egen læge. Samarbejdet med den kommunale genoptræning vurderes generelt ringest. Information mellem sundhedssektorens aktører: Patienterne føler sig i høj grad velinformerede. De vurderer informationsudvekslingen mellem sygehus og praktiserende læger bedst, og som ringest mellem sygehus og den kommunale genoptræning og hjemmehjælp. Behandlingsplan: Næsten 90% af patienterne ved, at de har en behandlingsplan, og endnu flere ved hvem de skal kontakte, hvis de har spørgsmål, når de er hjemme. Journalen ses som en meget vigtig kilde til information om patientens forløb. Kræftpatienter har større viden om deres behandlingsplan end de to andre patientgrupper. Diabetespatienter føler sig i klart større udstrækning trygge ved at have indflydelse på behandlingsplanen. Ansvar for sammenhænge: Flest respondenter mener, at en læge fra sygehuset skal være ansvarlig for sammenhæng og koordination af deres forløb. Diabetespatienterne peger dog i større udstrækning på dem selv som ansvarshavende end de to andre patientgrupper. Næstflest mener patienten selv, dernæst egen læge og et ambulatorium på sygehuset. Færrest, 18%, mener, at det skal være en person specielt ansat til det. Kontakt til personale: Der er generelt tilfredshed med det antal personale, man har været i kontakt med, men der er større tilfredshed med antal sygeplejersker end med antal læger. Respondenterne oplever, at personalet viser forståelse for patientens situation; sygeplejersker i større omfang end læger. Mange patienter mener, at de selv har ansvaret for at gøre opmærksom på deres ønsker og behov. For hjerte- og kræftpatienter er det mere vigtigt at have en fast kontaktperson, når de er indlagt, mens det er vigtigere for diabetespatienterne i forbindelse med ambulatoriebesøg.

19 19 Nøgleperson: Mere end 75% mener, det er vigtigt at have én fast kontaktperson, og omkring 60% af respondenterne har knyttet sig særligt til én person; oftest en læge i ambulatoriet, egen læge eller en pårørende eller bekendt. Patienterne knytter sig sjældent til den kontaktperson, som de har fået på sygehuset. De vigtigste egenskaber for en nøgleperson er, at vedkommende kender patientens situation og har sat sig ind i journalen, og at patienten kan tale med vedkommende om sine oplevelser og følelser. Patienten som ressource i eget forløb: Størsteparten af patienterne vurderer at have gode egen-ressourcer og oplever at være tryg ved sit forløb. Det er vigtigt for patienterne, at personalet inddrager dem aktivt, hvilket de også oplever hos egen læge, på sygehuset og i mindre grad hos hjemmesygeplejen. Den kommunale genoptræning vurderes i mindst omfang at indrette patientens forløb efter vedkommendes ønsker og behov. Den helt overvejende andel af respondenterne finder det vigtigt at kende deres behandlingsplan; at blive spurgt, når der skal tages beslutning, men også at det er i orden, at de selv skal stille spørgsmål til personalet. Pårørende og andre som støtter: Ni ud af ti patienter mener at få god støtte fra pårørende og andre, og generelt har det stor betydning for patienterne, at personalet inddrager deres pårørende. Personalet på sygehuset vurderes bedre til at inddrage pårørende end egen læge og hjemmesygeplejen gør. Der er generel accept af, at personalet gør, hvad der skal gøres, frem for at de pårørende høres først. Misforståelser og fejl: Cirka 25% af patienterne mener at have oplevet misforståelser eller fejl og oftest på sygehuset. Mulige faktorer, som vil reducere misforståelser og fejl, er: at patienten har én fast kontaktperson, at personalet lytter mere til patienten og at personalet er mere opmærksomt og taler mere sammen. Inddragelse af egen læge og af pårørende bliver kun i mindre grad set som et redskab til at reducere misforståelser og fejl. mere end 95% mener, at det er vigtigt at kende sin behandlingsplan 9 ud af 10 patienter vil spørges, når der tages beslutninger om deres behandlingsforløb Opsummering: Efter at have kortlagt patienternes behov fandt vi ud af, at patienterne ikke opfatter deres forløb som en sammenhængende rejse. Derimod opleves et behandlingsforløb som en række ufrivillige ophold, hvor patienten har sit fokus på at komme tilbage til det normale liv hurtigst muligt. Det blev også klarlagt, at mangelfuld kommunikation og information generelt er en kilde til utryghed og handlingslammelse hos patienten, som gerne vil bidrage i langt højere grad med egne ressourcer. Næste fase I fase to udvikles der redskaber, som skal kunne løse de identificerede problemstillinger og/eller temaer i patientens møde med sundhedssektoren.

20 20 Udvikling af redskaber Fase 2 I anden fase viser projektets brug af de brugerdrevne innovationsmetoder sig på den måde, at lead users inddrages i udvikling af redskaber. Lead user-begrebet dækker over aktive brugere : der er på forkant med teknologien og blandt de første, der tager et produkt til sig har behov der går forud for det generelle marked forventer at få meget ud af en løsning af dette behov Kriterier til at udpege lead users blev defineret I en brainstorm i»projektgruppen«, der forestår den daglige ledelse. Man udviklede en liste som et idekatalog, hvorfra relevante kriterier kunne udvælges (4) : Patienter som er gode til at mestre egen sygdom Patienter som tager initiativ til at gøre noget Patienter der bruger internettet, skriver kronikker med videre Patienter som har erfaringer med det aktuelle emne Patienter der er kreative, har en mening og i stand til at reflektere Hertil kom så generelle faktorer som alder, køn, social status, psykologisk profil med videre. Vi valgte to måder at identificere de ønskede lead users blandt patienter: 1. gennem patientforeninger 2. gennem annonce i fynske aviser Anbefaling: Lead users kan formulere sig og er vant til at stille sig kritisk over for organisationens aktiviteter. De har ofte lang erfaring med organisationens ydelser og kan trække på egne og andres oplevelser og meninger. Prioritering af udfordringer maj 2009 Udvikling af redskaber Aug. - Sept Workshop med ekspertbrugere Workshop med patientforeninger Workshop med patienter, professionelle, pårørende, private virksomheder og andre relevante parter

21 Workshop 1 & 2 : Patientrefleksion og overordnede løsningsforslag 21 Der blev afholdt to workshops med lead users. Formålet var, at patienterne fremkom med refleksioner over egne oplevelser i forhold til fund fra de indledende undersøgelser samt fremkom med overordnede løsningsforslag. Den væsentligste udfordring i workshoppene var at få anskueliggjort temaerne fra første fase af projektet for deltagerne på en sådan måde, at man på den ene side kunne trække på deltagernes erfaringsunivers, men på den anden side skulle undgå at få rent personlige historier serveret uden mulighed for at kunne sammenligne på tværs af de historiske forhold. Workshoppene blev styret af projektlederen og en konsulent. Den første bestod af patienter, der havde reageret på annoncen i den fynske dagspresse. Den anden var sammensat af patienter, der var udvalgt af de tre patientforeninger. Workshoppene tog udgangspunkt i patienternes konkrete erfaringer, og alle var blevet bedt om hjemmefra at identificere fem gode og fem mindre gode oplevelser fra deres kontakt med sundhedssektoren. Ud fra disse forberedelser arbejdede deltagerne med at systematisere gode og mindre gode oplevelser, og disse viste sig at stemme godt overens med de fra første fase af projektet identificerede temaer. Efter denne identifikation opstillede deltagerne fordelt på grupper følgende løsningsforslag: egen læge skal kende sine muligheder og begrænsninger og hurtigt henvise til specialister patienten skal have elektronisk adgang til sin egen journal, samt mulighed for at skrive og kommentere i den patienten skal indlægges på et sundhedshus, hvor der udover fokus på behandling også tilbydes en vifte af tilbud såsom: sund mad, motion og alternativ behandling ved indlæggelsen skal patienten tildeles en mentor - for eksempel en fra patientforeningerne sammen med en læge skal der lægges en behandlings- og handleplan, hvor det er tydeligt, hvad læge/sygehuset gør, og hvad patienten og pårørende gør patienterne skal mødes som hele mennesker og personalet skal løbende uddannes i empati patienten skal opleve korpsånd blandt personalet (vi er til for dig) overgang fra f.eks. en afdeling til en anden skal være så transparent at patienten kan se hvad der skal ske og at vedkommende ved hvem/hvor man skal henvende sig patienterne skal kunne komme i kontakt med sundhedssektoren elektronisk via , videokonsultationer og bookingsystemer Erfaringer: Deltagerne evaluerede workshoppen meget positivt. De var meget tilfredse med at komme til orde om deres problemer og foreslog, at man ved en evt. gentagelse skulle lade hver enkelt lægge sin historie på internettet på forhånd således, at man alle kunne orientere sig på forhånd, og der dermed blev mere tid til at arbejde med løsningsforslag på problemerne.

22 Opsamling på workshop Lead users viden er vigtig at inddrage, men må ikke stå alene (3). Derfor skal løsningerne udformes af de centrale aktører i den kliniske hverdag altså både af patienter og sundhedsprofessionelle der tilsammen skal anvende løsningerne. Derfor omarbejdede projektgruppen i en 24-timers workshop de identificerede temaer og problemstillinger til operationelle spørgsmål. Målet var at identificere temaer og problemstillinger for workshop Hvordan får vi personalet til at fokusere på patienten som en hel person og ikke kun en diagnose? 2. Hvordan kan sjusk og fejltagelser, som opstår, håndteres? 3. Hvordan kan det gøres lettere for de sundhedsprofessionelle at give patienterne et bedre forløb? 4. Hvordan forbedres patienternes muligheder for at orientere sig, så patienterne kan handle aktivt? 5. Hvordan forbedres patienternes oplevelse af tryghed i forløbet? 6. Hvordan kan patientforeningerne understøtte patienternes forløb? 7. Hvordan kan sundhedssektoren bedst muligt inddrage patienternes ressourcer i deres forløb? Anbefaling: Erfaringer fra workshop var vigtige. De gav et billede af, hvad patienter har af løsningsforslag. Projektets erfaringer viser, at patienterne både kan og vil bidrage med væsentlige erfaringer og ideer.

23 Workshop 3 : Idegenerering på mulige løsninger 23 Der blev afholdt en idegenereringsworkshop med forskellige personer med forskelligt perspektiv. Formålet var at finde konkrete løsningsforslag på de syv identificerede problemstillinger. Workshoppen blev afholdt ud fra principperne i Den Kreative Platform V med 40 deltagere hvor alle faggrupper fra både sygehus og kommune var repræsenteret. Den kreative platform er udviklet af Forskningscenteret for den kreative platform ved Ålborg Universitet og blev valgt, da metoden er anvendt i mange forskellige sammenhænge med gode resultater. Metodens baggrund, anvendelse og resultater i forskellige kontekster er velbeskrevet og underbygget. For at sætte deltagerne ind i de komplekse problemstillinger blev der anvendt både personaer VI og video-spots, som belyste temaerne konkret gennem situationsspil. Deltagerne bidrog gennem forskellige øvelser med mellem 1200 og 1300 ideer. Herefter overgik man til gruppearbejde, hvor man kvalificerede løsningforslagene yderligere. Deltagerne valgte de ideer ud, som de syntes var relevante at arbejde videre med og har dermed selv været med til at udvælge de væsentligste problemstillinger. Projektlederen og workshoplederen bearbejede workshoppens resultater til syv konkrete problemfelter, som indgik i den videre proces og kan findes på Flere af de indkomne forslag blev drøftet med eksperter på området. Formålet var få bekræftet eller afkræftet løsningernes potentiale og hente inspiration til det videre arbejde. Projektgruppen og en række afdelingsledere fra OUH gennemgik herefter hele processen og dens resultater for både at skabe overblik over projektet, finde mulige løsninger samt selv prøve kræfter med metoden. Gennem en struktureret proces med inddragelse af forskellige øvelser og udvælgelsesmetoder blev der udviklet mulige konceptelementer inden konceptudviklingsforløbene gik i gang. Anbefalede metoder til udviklingsprocesser: Video-formidling: video-sekvenser kan fremstille en række situationer, der kan illustrere komplekse problemstillinger. I projektet blev videoerne fremstillet ved at bruge personalet og andre på stedet til at indtage forskellige patientroller. Den Kreative Platform: Metoden er en samspilsform, hvor lederen får deltagerne til at slippe faglige, sociale og kulturelle bindinger for dermed i så høj grad som muligt at anvende sin viden uhæmmet. Det sker ved at lade alle deltagerne fokusere på den samme problemstilling samtidig, hvor intet er rigtigt eller forkert, og ved at trække på deltagernes kompetencer, uanset hvor de kommer fra, og hvad de består i. Personas: Personaer er opdigtede personer med historier, der er sammendraget af virkelige begivenheder og understøttet af træk fra surveyen. Personas inspirerer til løsninger til forskellige patienttyper og hjælper med at bringe inspirationen fra den etnografiske proces ind i udviklingsprocessen, samt at minde deltagerne om hvem det er, de udvikler til. V. VI.

24 Konceptudvikling 24 Det var ønsket at videreudvikle koncepterne med så mange kompetencer som muligt. Derfor blev der indgået partnerskaber med andre organisationer på frivillig basis. Det blev til et samarbejde med: INVIA - enheden for velfærdsteknologi i Region Syddanmark studerende fra Designskolen i Kolding studerende fra Mærsk McKinney Møller Instituttet studerende fra sundhedsvidenskab på Syddansk Universitet sundhed.dk interne afdelinger på OUH informationscenteret på OUH Team online A/S Edvantage Group med flere Herfra blev der nedsat fem arbejdsgrupper, som skulle arbejde med koncepterne i løbet af første halvår Grupperne blev sammensat ud fra ønsket om diversitet og kompetencer. De fem grupper og endelige temaer endte med at blive: De 5 delprojekter 1. Patientens møde med sundhedsvæsnet 2. Patientens virtuelle navigeringsredskab 3. Patientens fysiske navigeringsredskab 4. Patientforeningerne, som patientens partner på rejsen 5. Patienten gæst i sundhedssektoren Hver arbejdsgruppe skulle udarbejde løsningsforslag med udgangspunkt i det der virker samt sikre, at løsningerne var generiske for patienterne. Hermed ville man sikre, at løsningerne kunne bruges både hos den praktiserende læge, på sygehuset og i kommunen. Forberedelse efterår 2009 Konceptudviklingsforløb Jan. - Juni 2010 Klargøring til test Juni - Sept Etablering af 5 delprojektgrupper 5 workshops Korte møder, mailkorrespondance, individuelt arbejde Projektgruppemedlemmer, studerende, relevante og interesserede fagpersoner 3 hver for sig i delprojekterne 1 på tværs af grupperne 1 med patienter og fagfolk Delprojektgruppemedlemmer og ressourcepersoner

25 25 Over en periode på fire måneder arbejdede grupperne på fem koncentrerede dage med konceptudviklingen. Løsningerne blev alle udviklet med udgangspunkt i projektets resultater og kvalificeret med afdækning af viden og erfaringer fra, hvad andre har gjort og, hvordan det virker. For at sikre den brugerdrevne dimension foretog grupperne interviews og/eller deltagende observation for at afdække patienters og personalets behov, ønsker og adfærd. Der blev også holdt en feedback-dag, hvor grupperne gav feedback på hinandens koncepter inden koncepterne blev præsenteret for patienter og sundhedsprofessionelle i en co-creation workshop (møde 5). Workshoppen var forberedt som en co-creation workshop. Dette betyder, at man havde lavet prototyper og let tilgængelige præsentationer af alle ideer og koncepter. Eksempelvis var der lavet en lille video, der viste, hvordan en patient forholdt sig til et ressourceværktøj på nettet. Dette blev vist for patienterne, som kunne bygge deres egen ideer oven på, foreslå ændringer eller bare give deres mening til kende. Ved at anvende low resolution prototyper signaleres at ideen er under udvikling, og der lægges op til involvering og kvalificering fra brugeren (3). Denne workshop resulterede i en række ændringsforslag, kommentarer og vurderinger, der efterfølgende blev arbejdet videre med. Processen: Møde 1 Møde 2 Møde 3 Møde 4 Møde 5????? Teamet samles Fælles udgangspunkt skabes Emnet foldes ud Kreativ proces Idegenerering Gruppering og kategorisering Møde de andre grupper Dele ideer Kvalificering på tværs Konceptudvikling Prototypeudvikling Prototype udvikles til test Research Idegenerering Synergi Udvikling Test Anbefaling: Et koncentreret konceptudviklingsforløb sikrer en større fordybelse blandt deltagerne fremfor kortere møder fordelt over længere tid. Det gør det også lettere at samle folk, hvis man på forhånd har booket alle deltagere i en koncentreret periode.

26 26 Co-creation workshops Det var de enkelte udviklere af prototyperne, der stod for præsentationen og afprøvningen af det pågældende værktøj. Her var tale om prototyper med high fidelity og low resolution tæt på det kommende design men uden mange detaljer. Patienternes reaktioner var meget positive over for denne form for involvering, og da de fleste havde deltaget i workshop 1 + 2, udtrykte de glæde over at kunne følge med i, hvad der var sket i projektet i mellemtiden. Dagen gav flere konkrete input til prototyperne, som på forskellige punkter kunne forbedres set ud fra patientperspektivet. Der var for arbejdsgruppen en del overraskende tilbagemeldinger. Hvad de troede, var noget som måtte være relevant og anvendeligt, blev af patienterne mødt med en tilbagemelding om, at det nok ikke lige var noget, de selv ville bruge. Det er meget nyttigt tidligt i en udviklingsproces at få brugernes tilbagemelding, så der kan arbejdes videre med denne indsigt - inden løsningen står færdigt! Det øger sandsynligheden for at løsningen efterfølgende vil blive taget i anvendelse og efterspurgt Anbefaling: Participatory design Metoden har som grundprincip at anvende en række måder at involvere brugere som co-designere. Ved at inddrage slutbrugeren i produktudviklingsaktiviteterne kan der opnås en bedre forståelse for brugernes behov, hvilket kan resultere i bedre produkter. I projektet var tanken, at en større gruppe mennesker på den ene side var opdelt i specifikke arbejdsgrupper, mens at de på den anden side i kraft af deres fælles interesser og viden indenfor feltet skulle have mulighed for at give hinanden viden og forståelse. Processerne blev tilrettelagt med det formål for øje, hvor sigtet var at give plads til åbenhed, som til gengæld skulle mødes med nysgerrighed og vilje til at arbejde sammen mod det fælles formål. Anbefaling: Ved at inddrage brugerne i en tidlig udviklingsproces øges sandsynligheden for, at løsningen efterfølgende vil blive taget i anvendelse og efterspurgt.

27 27 På baggrund af et opsamlende møde efter denne co-creation workshop, blev de videre opgaver for grupperne defineret som følger: Gruppe 1: Patientens møde med sundhedssektoren Refleksionsværktøj : program som patienten kan anvende til refleksion over egne og pårørendes ressourcer Kort video som kan introducere refleksionsværktøjet Forberedelsesskema som patienten udfylder før mødet Beskrivelse af forskellige typer samtaler formål, struktur, varighed og indhold Dialogredskaber som gennem illustrationer forklarer henholdsvis: diabetes, lymfekræft og hjertesygdom. Der kan skrives på illustrationen under samtalen, og den kan efterfølgende tages med hjem af patienten Gruppe 2: Virtuel navigering i sundhedssektoren Site på sundhed.dk som indeholder generiske oplysninger om patientforløb fra start af symptomer til færdig behandling. Det vil sige oplysninger fra forskellige sites samlet på en side som består af både tekst, billeder og video. Personlig log-on på sundhed.dk, som rummer personlige oplysninger af retrospektiv karakter: udskrevne recepter, tidligere undersøgelser, blodprøvesvar, e-journal med flere. Min mappe med aktuel status. Har sygehuset modtaget henvisning fra egen læge? Hvornår skal jeg på sygehuset? Etc. Gruppe 4: Patientforeninger, som patientens partner på rejsen Data om patientforeningerne skal gøres synlig og tilgængelige for de praktiserende læger på Visinfosyd Patientforeningerne skal gøres synlige og tilgængelige i et fysisk rum på hospitalet Gruppe 5: Patienten gæst i sundhedssektoren Fra start af planlægningen af konceptudviklingsforløbet stod det klart, at vi var i gang med at udvikle et antal løsninger, som lå ud over det forventede. For at sikre at vi kom i land med de, som ligger op af dem, som var skitseret i projektansøgningen, blev vægten lagt på de første fire grupper. Delprojekt fem kørte derfor sin egen proces både tids- og indholdsmæssigt - da karakteren af at udvikle en service er en anden slags prototype end et fysisk artefakt. Projektet er beskrevet i afsnittet: Patient, gæst i sundhedssektoren. Opsummering I fase to blev der udviklet løsninger på de identificerede udfordringer og behov sammen med blandt andre lead users. Alle løsningerne understøtter patientens mulighed for at navigere i sundhedssektoren - hvad enten det drejer sig om at forberede sig på en konsultation, en behandling eller at finde vej på hospitalet. I næste fase blev alle løsningerne yderligere udviklet, testet og evalueret af både patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Gruppe 3: Fysisk navigering Find vej ved hjælp af forstærkning af allerede eksisterende skilte og farvekoder Find vej touchskærme som skal stilles i knudepunkt

28 Test og evaluering 28 Fase 3 I april 2010 testede patienter, pårørende og personale de første prototyper, mens de endelige tests og evalueringer foregik i efteråret 2010 og ind i Projekt PaRIS afsluttes med en konference, hvor resultater og processen fremlægges, samt med nærværende rapport. Både patienter, sundhedsprofessionelle og pårørende har været involveret i at teste og evaluere de forskellige løsninger, som projektet er endt ud med. De endelige løsninger De endelige løsninger understøtter alle, som nævnt, patientens mulighed for at navigere i sundhedssektoren. Fra patienten indkaldes pr. brev, reflekterer over sin situation og sine ressourcer, forbereder sig til mødet, lokaliserer den rigtige indgang og finder vej til de sundhedsfaglige i en dialog om diagnose. I det følgende præsenteres løsninger indenfor de fire delprojekter, hvordan de blev testet samt de foreliggende evalueringer. De første tre delprojekter præsenteres sammen, da det er løsninger, som kan ses i et forløb. Patientens møde med sundhedspersonalet og patientens virtuelle og fysiske navigationsredskaber Patientens møde med sundhedspersonalet samt patientens virtuelle og fysiske navigationsredskaber er tre sammenhængende koncepter med det formål at forbedre patientens muligheder for at indgå som aktiv dialogpart. Det første koncept: Patientens møde med sundhedssektoren skal gøre patienterne bevidste om: egne ønsker, forventninger og ressourcer samt at få disse inddraget i behandlings- og handleplanen. Det andet koncept: Patientens virtuelle navigationsredskab skal hjælpe patienter og pårørende med at finde relevant information om både sygdom og sundhedssektor samt skabe overblik over patientens rejseplan. Det tredje koncept: Patientens fysiske navigationsredskab, skal hjælpe patienter og pårørende med at navigere i sundhedssektoren og handle aktivt. Nedenfor præsenteres koncepternes delelementer. Test og evaluering Sept. - Maj Opsamling og plan for det videre arbejde Jan. - juni delprojekters løsninger testes og evalueres Personale fra de kliniske afdelinger samt praksis tester løsningerne. DSI og SDU har evalueringsopgaven Evalueringerne danner plan for det videre arbejde Styregruppe, direktion, afdelingsledelser, projektgruppe og relevante parter

29 Indkaldelsesbrev - en løsning 29 Indkaldelsesbrev Indkaldelsesbrevet er sygehusets kontakt til patienten. Det rummer for eksempel information om indkaldelse til konsultation, hvor og hvornår samt en række andre oplysninger om eventuel forberedelse, kontaktoplysninger med mere. Med brevet følger : pjece om frit og udvidet sygehusvalg, ventetider m.m. informationspjece om en given undersøgelse eller behandling patientinformationspjece med generel information pjece om transport relevante blodprøvesedler og spørgeskemaer og lign. Vores hypotese er, at denne store mængde af overvejende generel karakter er mere forvirrende end oplysende. Derfor er et nyt mere personligt og informativt indkaldelsesbrev udarbejdet for nogle udvalgte konsultationer. Antallet af medsendte pjecer er væsentligt reduceret ved, at der er links til disse i indkaldelsesbrevet samt et telefonnummer til de, som hellere vil have personlig kontakt. Test og evaluering Indkaldelsesbrevene testes af diabetespatienter og hjertesvigtpatienter. Kræftpatienter indgår ikke af etiske årsager. Testen gennemføres med en kontrol- og en casegruppe samtidigt med randomisering: 1. Patienter, som første gang skal møde i Hjertesvigtklinikken eller Diabetesklinikken, modtager enten et vanligt eller det nye indkaldelsesbrev. Testen fortsætter indtil vi har i alt 60 patienters besvarelser fra hver sygdomsgruppe. 2. Når patienten har været til konsultationen, bliver de bedt om at udfylde spørgeskemaet. Da vi ved, at mange har svært ved at skelne den ene fra den anden pjece, er der udarbejdet en oversigt, som patienter kan anvende, hvis de vil. Resultaterne præsenteres på afslutningskonferencen.

30 30 Refleksionsredskabet - en løsning Refleksionsredskabet: Mange patienter oplever stress i forbindelse med en diagnose og har svært ved at skabe overblik over situationen. De har svært ved at spørge om hjælp og overskue, hvordan de skal prioritere deres kræfter og ressourcer. I det nyudviklede online refleksionsredskab har patienten mulighed for at klikke sig igennem en række emner, der kan hjælpe med at skabe overblik over situationen. Refleksionsredskabets primære mål er at skabe overblik over de ressourcer, patienten har til rådighed. Det gælder både de ressourcer, der er til rådighed fra sundhedssektoren og patientforeningerne, men i lige så høj grad de ressourcer patienten og de pårørende selv har. Redskabet er bygget op over en række emner med tilhørende refleksionsspørgsmål. Der er små videoklip fra andre patienter, der fortæller om deres reaktioner i forskellige situationer i deres sygdomsforløb. Test og evaluering Test og evaluering foregik ved, at patienter, som kom i Diabetesklinikken på en vilkårlig dag, blev kontaktet. De blev kort introduceret til redskabet og testen, og fik derefter udleveret en skriftlig opfordring med link til at teste redskabet hjemmefra. Hjertesvigtpatienter blev kontaktet pr. brev med opfordring om at teste og evaluere redskabet. Sammen med link til redskabet var der link til et elektronisk spørgeskema, og det blev tydeliggjort at test og evaluering hang sammen. Herudover blev redskabet gjort tilgængeligt på OUH s hjemmeside og intranet samt Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, så vi får feedback fra en større gruppe mennesker. Resultaterne af evalueringen præsenteres på afslutningskonferencen. Prototype på refleksionsredskabet

31 31 Information på nettet - en løsning Information på internettet Vi ved fra de indledende undersøgelser, at patienter søger viden for at håndtere den usikkerhed, de oplever. Mange søger viden på nettet, men ofte er informationerne af så forskellige karakter, at det skaber en større usikkerhed. For at hjælpe patienter med mere entydig information, er det ikke et spørgsmål om at producere mere viden, men snarere om at sortere i den eksisterende information og formidle denne på en let tilgængelig måde (5). Vi indledte et samarbejde med sundhed.dk og fik derigennem mulighed for at lave nogle testsites, hvor information om udvalgte forløb er samlet. Informationen er samlet, så den dækker hele forløbet og linker til allerede eksisterende sider og materialer Test og evaluering Både patienter og sundhedsprofessionelle er kommet med forslag om, at patienterne får adgang til et overblik over, hvor de er nu i behandlingsforløbet, og hvad der skal ske i fremtiden. En slags track and trace funktionalitet. Dette kræver, at oplysninger er sikrede, da de er personfølsomme. På sundhed.dk er der og kommer i stigende grad data om den enkelte patient. Efter log ind med NemID kan patienten komme til Min sundhed.dk og læse en del informationer om egen kontakt med sundhedssektoren. Alle disse informationer er imidlertid af retrospektiv karakter, og vi udviklede derfor i samarbejde med Team Online en funktionalitet: Min mappe, med informationer af fremadrettet karakter. Min mappe kan tilgås efter NemID log ind til Min sundhed. dk. Der er mange elementer i Min mappe, som det fremgår af fanebladene i ovenstående skærmbillede. Her vil vi fremhæve det centrale element: patientens kalender. Det er her tanken af booking fra f.eks. sygehusets bookingsystem, så snart den reelt er indtastet, sendes til patientens kalender. Ved klik på datoen og markering kommer patienten til aftaleoplysninger. Her vil det fremgå, hvornår og hvor patienten skal møde samt nøjagtige oplysninger om, hvem patienten kan kontakte, hvis der er behov for det. Eventuelle forberedelser fremgår også - for eksempel som et spørgeskema, man ønsker patienten udfylder hjemmefra. Skemaet sendes elektronisk direkte til den elektroniske patientjournal. I projektperioden har vi arbejdet på at få de elektroniske overførsler til at blive realiseret, men trods både faglig og økonomisk opbakning er dette endnu ikke lykkedes. Dette skyldes prioritering af driftsmæssige opgaver. Projektet leverer en analyse af, hvad, der skal til for at få løsningerne etableret. De generelle sider og Min mappe er testet af patienter med diabetes, som var på skoleophold på Diabetesskolen på OUH, samt patienter med hjertesvigt som var til konsultation. Patienternes tilbagemeldinger præsenteres på afslutningskonferencen.