De pårørende har ordet

Transkript

1 De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien Region Nordjylland 2010 DEL II 3 LANDSDÆKKENDE PSYKIATRIUNDERSØGELSER JUNI 2011

2

3 Pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland, 2010 Folkesundhed og Kvalitetsudvikling på vegne af: Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Juni 2011

4 Pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland, 2010 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de lokale rapporter, er der udarbejdet en landsdækkende rapport med titlen Patienterne og de pårørende har ordet. Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark 2010 Rapporten kan læses på og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Gitte Dahl Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé Århus N Telefon: Gitte.Dahl@stab.rm.dk ISBN-nr Del II af II Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Juni2011 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

5 Indhold Indledning Affektiv Klinik...3 Affektivt Team...7 Almen Ambulatoriet...12 Center for Selvmordsforebyggelse...15 Opsøgende Psykoseteam, Syd...17 Psykoseteamet...20 Psykoterapeutisk Klinik...25 Distriktsteam Nord...29 Distriktsteam Syd...35 Distriktsteam Øst...39 Gerontoteam...42 Opsøgende Psykoseteam, Nord...47 Distriktspsykiatrisk Team Thisted (DTM)...49

6

7 Del II. Pårørendes skriftlige kommentarer Bind 2 Denne rapport er det andet bind af tredje runde af de landsdækkende psykiatriundersøgelser for pårørende til patienter i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland. Undersøgelsen blev gennemført i perioden 1. oktober 2010 til og med 31. januar 2011 og indeholder besvarelser fra 605 pårørende i Region Nordjylland. Dette andet bind indeholder de skriftlige kommentarer, som de pårørende har givet. Læsevejledning Fire af undersøgelsens spørgsmål kan den pårørende besvare med egne skriftlige kommentarer: Hvorfor gav du det antal stjerner? (uddybende forklaring til spørgsmålet Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? ) Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? De to spørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Materialet er sorteret, således at kommentarerne fra pårørende i de enkelte enheder fremstilles samlet. Kommentarerne til den pårørendes samlede indtryk af kontakten med distriktspsykiatrien og hvad der har størst betydning i kontakten med distriktspsykiatrien rapporteres først. Disse to spørgsmål er samlet for den enkelte pårørende, således at det først er muligt at se, hvor mange stjerner den pårørende har givet og herefter hvilke kommentarer den pårørende har knyttet til de to spørgsmål. Herefter følger de to øvrige spørgsmål. Disse spørgsmål opstilles særskilt og i punktform. Anonymisering For at sikre patienters, pårørendes og ansattes anonymitet har Folkesundhed og Kvalitetsudvikling foretaget enkelte rettelser i kommentarerne. Der arbejdes efter nogle faste anonymiseringsprincipper, f.eks. er alle navne erstattet med NN. Derudover er enkelte kommentarer tilsløret ved, at f.eks. køn, alder og lignende er ændret, hvis det er uden betydning for budskabet i kommentaren. Det er i øvrigt tilstræbt at gengive kommentarerne, som de pårørende har skrevet dem, og der er ikke gjort forsøg på at rette eventuelle fejloplysninger i kommentarerne. Af anonymitetshensyn er der ikke medtaget baggrundsoplysninger om de pårørende, der har skrevet kommentarer. Ikke repræsentative Læses bilaget med pårørendekommentarer i dets helhed, er det vigtigt at gøre opmærksom på, at kommentarerne ikke er repræsentative. Det viser sig ofte i denne slags undersøgelser, at der er en tendens til, at kommentarer giver et mere kritisk helhedsindtryk end de afgivne krydser. Det hænger blandt andet sammen med, at der hyppigere knyttes uddybende bemærkninger til afkrydsning i utilfredshedskategorier, end der gør ved tilfredshed. Det er altså meningsløst at begynde at optælle kritiske og positive kommentarer. Kommentarmaterialet skal behandles kvalitativt. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 1

8 Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 2 Juni 2010

9 Affektiv Klinik Hvorfor gav du det antal stjerner? Er tilbudt kontakt ved problemer. Hvad har størst betydning? At de er der, hvis jeg får brug for dem. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har deltaget i psykoedukation på sygehuset. Det var et rigtigt godt kursus, som gav mig indblik i den sygdom, min mor fejler. Hvad har størst betydning? Det er, at jeg kan komme i kontakt med min mors behandler, samt at der bliver lyttet til mine spørgsmål, og at jeg føler læger/sygeplejersker er meget kompetente. Hvorfor gav du det antal stjerner? Man skal selv være opsøgende på samtalerne. Der er ikke et direkte ønske fra lægerne om, at pårørende deltager i møderne. Ved samtalerne bliver pårørende hørt og taget alvorligt. Hvad har størst betydning? At pårørende bliver taget alvorligt. At oplysninger inddrages i behandlingen. At indvendinger bliver taget alvorlige med hensyn til behandlingen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er blevet tilbudt at deltage i møderne med min kone, men det er også det. Ingen møder kun med mig. Ingen snak om, hvordan jeg tackler det. Føler mig udenfor. Hvad har størst betydning? At jeg er med i den behandling, der gives, forstået på den måde, at jeg er informeret om min rolle, planer for behandling, fremskridt osv. At man kan få fat i afdelingen telefonisk, hvilket er svært, og at de returnerer opkald som lovet og ikke bare sender et brev. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg kan ringe til behandler, hvis jeg har brug for det. Hvad har størst betydning? At vi som forældre også ved, hvad der sker og kan byde ind/være aktivt med. Et psykoedukationskursus i foråret var meget værd, gav god forståelse, men mangler, at der var mulighed for opfølgning. Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi får den nødvendige information som pårørende både skriftligt og mundtligt. Ved tvivlsspørgsmål, så kan vi altid få fat i personalet. Hjælpsom og støttende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er med til samtale hver anden gang, hvilket jeg er meget glad for, da jeg der kan komme med mine betragtninger. Hvad har størst betydning? Når jeg også er med til samtaler, kan vi begge efterfølgende tale om problemerne. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg synes ikke, at der har været "plads" til mig. Man manglede at blive hørt, at få støtte. Hvad har størst betydning? Det er et hårdt pres at have en ægtefælle med en psykisk sygdom. Det påvirker både i forhold til arbejde, sociale relationer og det ægteskabelige. I perioder har det været vanskeligt at få den supervision, jeg kunne have brug for. Et godt netværk er alfa-omega, men ikke altid nok. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke haft kontakt i flere år. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ikke én gang sagde de noget til mig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ingen kontakt. Ved ikke Hvad har størst betydning? Jeg har ingen kontakt. Antal stjerner ikke angivet Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er ikke pårørende, men veninde og nabo gennem rigtig mange år, så derfor er jeg aldrig blevet involveret som pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun været til et enkelt møde, hvor terapeuten snakkede for det meste. Hvad har størst betydning? Kun lidt kontakt. Antal stjerner ikke angivet Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er ingen kontakt. Hvad har størst betydning? Der er ingen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vores psykiater var tydelig og klar i sin kommunikation. Der blev skabt forståelse for behandlingen og ydet den omsorg, der var nødvendig. Hvad har størst betydning? Mødet med en kompetent psykiater. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 3

10 Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er blevet inviteret med til samtalerne. Jeg har gjort nytte af det én gang. Hvad har størst betydning? At jeg ved, at jeg altid kan henvende mig til dem og få hjælp og gode råd. Hvorfor gav du det antal stjerner? Da jeg ikke er kontaktet. Hvad har størst betydning? Det kunne være rart med lidt faglig viden og værktøjer. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke på noget tidspunkt oplevet, at personalet i den ambulante psykiatri har ønsket at ville i kontakt med mig for at høre om mine oplevelser/erfaringer i forhold til min mand og hans forløb. Han er desuden ikke "snaksalig" angående sit forløb, så jeg kender navnene, men ved INTET om, hvad der foregår, og har derfor ingen chance for at følge/bakke ham op. Hvad har størst betydning? Da jeg ingen kontakt har haft med den ambulante psykiatri og skal svare ud fra mine egne oplevelser... tja, så har jeg ikke nogle oplevelser at tale ud fra. Men jeg ville ønske, at der var en kontakt, så jeg som pårørende havde mulighed for at støtte min mand bedre! Hvorfor gav du det antal stjerner? Tænkte meget på, at man var alene med en depressiv, og ikke havde nogen at tale med det om. Ville ikke sige til børnene, hvor urummelig han var. Hvad har størst betydning? At jeg som pårørende ville blive spurgt om, hvordan hans symptomer er. Nogle gange har jeg troet og tror stadig, at der er en fejldiagnose. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er for lang ventetid, når man har en, der er syg, og der for lidt hjælp. Og når man så får hjælp, tænker man på som pårørende, hvad han eller hun skal bruge det til. Hvad har størst betydning? At de hjælper en, og ikke bare ser på en, som om man er åndsvag, og tror de kender hele systemet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Dette spørgeskema er den eneste kontakt, jeg overhovedet har haft med den ambulante psykiatri. Hvad har størst betydning? Jeg ville gerne have haft lidt information om forløbet i sin helhed. Hvorfor gav du det antal stjerner? Patienter har ofte mulighed for hjælpemøder med behandleren. Jævnlig kontakt og hjælp. Hvad har størst betydning? Mulighed for hurtig hjælp, når det brænder på. Jeg vil gerne se, at møderne hjælper og det gør de. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke oplevet personalet som initiativtagende i forhold til mig eller vores familie. Kontakt har altid været på min foranledning og altid med lange ventetider. Hvad har størst betydning? At have behov for et kompetent personale, som man kan kontakte, når der er brug for det. At føle sig medinddraget og medspillende i behandlingen. Jeg har da rigtigt mange års erfaring med patienten, erfaring som pt. ikke medinddrages. Hvorfor gav du det antal stjerner? Pårørendekursus er utroligt godt sammen med bruger, og det har vi været til. Hvad har størst betydning? At de behandler min søn med stor respekt, og tager deres arbejde seriøst, og at de tænker på hans fremtidige liv. Hvorfor gav du det antal stjerner? Synes generelt behandling er god. Hvad har størst betydning? At de tager sig af terapi af min kæreste, og inddrager/underviser mig, når jeg har behov for det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Synes ikke, der har været råd og vejledning. Ingen medinddragelse i patientens behandling. Har selv skullet finde viden og undervisning. Ingen hjælp at hente som pårørende. Hvad har størst betydning? Synes ikke pårørende bliver medinddraget og får ikke viden/redskaber til at hjælpe patienten - det er som oftest den pårørende, der står alene med problemerne og yder støtte. De pårørende bør blive endnu bedre klædt på igennem samtaler/viden, og gerne psykologhjælp, da det er et stort problem i et familieliv. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har haft den kontakt, jeg har haft behov for. Hvad har størst betydning? At kunne få behandlerne i tale, hvis der er et problem. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har haft meget brug for hjælp til at tackle mange problemer, men jeg måtte selv gøre det, som jeg troede var bedst, men det har været meget meget svært og kostet mange tårer. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har været på kursus - psykoedukationskursus. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 4 Juni 2010

11 Hvad har størst betydning? At man f.eks. til et kursus som har otte patienter og otte pårørende, ikke lige pludselig accepterer, at nogen måske har tre-fire pårørende med. Vi måtte vælge én ud af tre. Skulle det være 100 % optimalt, burde kun de nærmeste pårørende have lov at deltage. Heller ikke godt med højere antal end skrevet i forbindelse med social forbi. Hvorfor gav du det antal stjerner? Psykiateren er helt i orden. Hvad har størst betydning? Samtale med en professionel om, hvordan jeg har det i denne situation. Hvad har størst betydning? Information om mine muligheder. Ved ikke Hvad har størst betydning? Har ikke haft kontakt. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 5

12 Hvilke tilbud savner du? At jeg kan være en del af det. Godt, hvis der var mulighed for at mødes med ligestillede. Pårørendekontakt og redskaber/oplysninger til, hvordan patienten tackles i vanskelige perioder. "Psykiske sygdomme og behandling" undervisning blev aflyst. At snakke med andre pårørende. Information. Undervisning/oplæg om det at have ADHD m.m. Information om forløbet. Fast køreplan. Hvad gør jeg? Pårørenderådgivning om egen rolle i forhold til patienten. Tilbud om, hvordan jeg kan hjælpe uden at føle belastning. Hvordan jeg passer på mig selv og ham. Psykologsamtaler, eventuelt selvhjælpsgrupper. At få hjælp til at tackle de mange problemer. At man kan lave en aften om, hvordan man bedst hjælper og mest rigtigt svarer sin syge ægtefælle. Indsigt i sagen samt psykolog. Information, rådgivning og støtte. Oplysning/samtaler uden patienten Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm ) Er i starten af et forløb. Vil gerne have en fast kontakt på afsnittet. Nødvendig lægeerklæring lavet af personalet på psykiatrisk hospital afvist af lægen til trods for, at hospitalet ligger inde med oplysningerne. Lader meget syg og bange patient stikke af fra lukket afdeling to gange. Pårørende skal så selv sørge for at få patienten indlagt igen - til sidst på røde papirer! Kan godt mærke, at der er sket store nedskæringer på området, og der ikke er den tid, der burde være. Vi har fået hjælp og støtte af det psykiatriske system hele vejen igennem. Kan kun give ros. Min oplevelse er, at min mand har fået den hjælp, han skulle have. Der er i de senere år sket en betydelig forbedring og mindskning af de psykiske vanskeligheder. Patienten har haft kontakt med Affektiv Klinik to gange. Han blev "sluppet" for tidligt første gang pga. nogle praktiske ting (lægens pension og sygeplejerskens egen sygdom). For megen eksperimentering med medicin, som meget ofte forværrer patientens sind. Ved det ikke. Har aldrig oplevet, at nogen spurgte, hvordan og hvad familien oplevede ved sygdommen. Patientens sygdomsforløb startede med to års indlæggelse fra slutningen af firserne. Et langt forløb med skiftende behov og varierende muligheder fra systemet. Synes, der er en forbedring, men forhold ved indlæggelse er mest en opbevaring. Synes, at der mangler helhed i behandlingen. Når patienter bliver udskrevet, er det til ingenting. 18: Svært at vurdere, når personen er over 18 år og ikke er særlig meddelsom. 19: Kan jeg ikke udtale mig ret meget om. Min mand har været psykisk syg i nogle år og har været indlagt i mange uger ved psykiatrien uden bedring. Han har fået stød/strøm uden bedring. Der har kun været bedring i Aalborg på psykiatrisk afdeling af en kanon dygtig læge: NN. Endelig korrekt hjælp og behandling efter over to år med sygdommen. For lidt personale og kort tid til samtale, så pårørende må vente udenfor ved psykologsamtale. Ved det ikke, ved ikke helt, hvilken behandling min mor får. Ej heller om personalet støtter op om netværk. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 6 Juni 2010

13 Affektivt Team Hvorfor gav du det antal stjerner? Mere kontakt med distriktspsykiatrisk læge. Hvad har størst betydning? At jeg kan få et møde med behandlende overlæge, når og hvis jeg ønsker det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har altid været informeret samt deltaget i flere samtaler. Samtidigt har jeg deltaget i pårørendeundervisning i kognitiv behandling for depression. Hvad har størst betydning? At det er betryggende for patienten altid at kunne henvende sig, hvis der opstår et behov. Hvad har størst betydning? At der er en, som man kan komme i kontakt med, samt at psykiatrisk skadestue fungerer udenfor arbejdstid. Hvorfor gav du det antal stjerner? Godt indtryk; venlighed og imødekommenhed. Hvad har størst betydning? Størst betydning for os er nok, at vi altid kan komme i kontakt med dem og får venlige og gode svar. Hvorfor gav du det antal stjerner? Min samlever og jeg var til samtale, hvor vi fik en orientering om, at man vil give hende elektrochock. Det havde man gode erfaringer med. Men det hjalp ikke, og resultatet var en depression. Hvorfor gav du det antal stjerner? For mange meninger plus for lidt aktivitet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi har NN. Det er det bedste vi har oplevet i de efterhånden mange år, vi har haft med systemet at gøre. Hvad har størst betydning? Jeg har haft mange forskellige kontaktpersoner, men det er jo svært at udtale sig om så langt et forløb. I en årrække havde vi mange personer, nogle kunne jeg ikke tale med, men NN1 er den bedste, vi har haft. Hun lytter ligeså meget til mig som til NN2. Der har været store fremskridt. Det var først for nogle år siden, at vi var inde i systemet igen. Tak for det. Hvad har størst betydning? At det er muligt, at få individuel kontakt til behandlende overlæge.vigtigt at få luft for utilfredshed angående psykiatrien. Samtaler med patienten, min kone! Alt for få samtaler for patienter med psykiater. Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandlingen blev afsluttet til aftalt tid. Hvad har størst betydning? At alt foregår til rette tid med hensyn til aftalerne. Hvad har størst betydning? Har været med til alle samtaler. For mig er det også vigtigt, at man også tager ægtefælle/samlever med i forløbet. Det er også vigtigt, at man lige ser, hvordan ægtefælle/samlever har det, og giver råd om, hvordan man skal håndtere sygdommen. Det er meget hårdt at have sygdommen tæt på. Ens hverdag bliver totalt forandret. Jeg har haft samtaler alene med distriktssygeplejersken, og det var godt. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har slet ikke haft kontakt med distriktspsykiatrien, kun personalet på psykiatrisk skadestue. Hvad har størst betydning? Ingen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har kun haft kontakt til distriktspsykiatrien i forbindelse med deltagelse i psykoedukation. Det har været helt enestående, men ellers er jeg ikke blevet kontaktet. Hvad har størst betydning? Det må være det, at patienten får det bedre. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der er den kontakt, der er behov for. Hverken mere eller mindre. Hvad har størst betydning? Høre fakta om medicinering/behandlingsforløb, da patienten kun har kort hukommelse. Også godt at høre, hvilken vej det går med patienten set fra distriktspsykiatrien. Hvorfor gav du det antal stjerner? Meget lang ventetid i kontakten fra psykiatri til pårørende. Hvad har størst betydning? Inddragelse i hvad en psykiatrisk lidelse er, og hvad man som pårørende kan bidrage med i forbindelse med eventuel støtte m.m. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 7

14 Hvad har størst betydning? Samtaler. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ikke været i kontakt med distriktspsykiatrien. Hvad har størst betydning? Jeg har ikke haft nogen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har været ekstremt svært at være pårørende til en, der lider af mani. Det har trukket meget dybe spor i os som familie. Ingen har på noget tidspunkt gjort noget for os. Man kan næsten føle sig manipuleret med af den syge og af behandlerene. Hvad har størst betydning? Jeg har ikke haft ret meget kontakt med distriktspsykiatrien. Det er dog min oplevelse, at de ikke har ladt den syge i stikken. Og det er det vigtigste, og det værdsætter jeg. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ikke været nogen direkte kontakt. Hvad har størst betydning? Tryghed, åbenhed og ærlighed. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har været godt, og de er gode at snakke med. Hvorfor gav du det antal stjerner? De kontaktede mig kun én gang, da de ikke vidste, hvor min ægtefælle var, og det vidste jeg heller ikke. Det gav mig lidt et chok, når nu min ægtefælle var præget af selvmordstanker. En gang kom jeg, hvor min ægtefælle havde det dårligt og havde haft det dårligt dagen før, og ingen havde opdaget det. Hvad har størst betydning? Inddrage os noget mere. Jeg trængte mig lidt på for at komme med til lægesamtaler og lignende. Efter udskrivelsen hvor min ægtefælle fortsat havde kontakt til psykolog og læge, var det frustrerende ikke at vide, hvem det var. Da patienten så fik det dårligt, ringede jeg til flere steder, før jeg endelig fik kontakt til de rette personer, og der var telefontiden ovre. Det er frustrerende. Mere kontakt med pårørende, så jeg ved, hvad jeg skal være opmærksom på, hvis patienten nu ikke fortæller mig alt, hvad der er sket. Jeg har brug for noget information. Hvad har størst betydning? At patienten får den rette behandling. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det betyder meget, at der er kontrol efter udskrivelsen. Jeg er meget taknemmelig for, at der bliver fulgt op på tingene. Hvad har størst betydning? At min bedre halvdel bliver fulgt, så hvis der skulle blive tilbagefald, kan vi handle i tide. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har igen kontakt. Hvad har størst betydning? At informere om hvordan patienten faktisk opfører sig. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg bestemt ikke havde nogen god kontakt med dem, og de kunne virke meget negative. Hvad har størst betydning? At de er respektfulde, fortæller hvad der skal ske og er villige til at høre på en. Hvorfor gav du det antal stjerner? Vi har ikke oplevet kontakt fra distriktspsykiatrien, efter at en distriktssygeplejersken gik på pension, og en anden (måske) er kommet til. Hvad har størst betydning? At vi føler og mærker en sammenhæng i behandlingsforløbet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Dårlig kontakt med lægepersonalet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har selv måtte kontakte dem. Hvad har størst betydning? At få et reelt svar vedrørende sygdom og at de taler dansk, og ikke bruger diverse latinske ord. At de ikke dækker over hinanden for at undgå at tage ansvar. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har sendt et brev med patienten til behandler, hvilket blev positivt modtaget og inddraget i behandlingen. De tre gange, jeg har været med til møde/behandling med patienten, har været positive. Hvad har størst betydning? Jeg har deltaget i et langt undervisningsforløb for patientens og pårørende til depressionsramte, hvilket var utroligt givende. Undervisningen har givet et helt nyt syn på sygdommen, forløbet, behandlingen og hvad der kan/vil ske frem over. Hvorfor gav du det antal stjerner? Synes ikke, jeg inddrages. Hvad har størst betydning? At få informationer om det videre forløb. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 8 Juni 2010

15 Hvorfor gav du det antal stjerner? Behandleren er meget dygtig og imødekommende, de få gange jeg har mødt hende. Savner dog et mere planlagt forløb for os nærmeste (ægtefælle og børn). Og savner gruppesnak med andre pårørende med min ægtefælles behandler. Hun vil kunne forklare os nogle ting, når hun også kender os begge. Hvad har størst betydning? Jeg ville ønske, at det er familien, man kunne behandle, og ikke kun den sygdommen har sat sig fysisk på. Hvorfor gav du det antal stjerner? Deres positive og forstående måde at lytte til os på. Hvad har størst betydning? Den forståelse jeg har mødt angående patientens problem. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi jeg altid var med til møde. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det var godt, fordi de holdt kurser for os både under og efter forløbet. Hvad har størst betydning? Jeg blev belært om, hvordan jeg skal reagere, og hvordan jeg kan se symptomerne. Hvad har størst betydning? Har på nuværende tidspunkt ikke det store behov for kontakt. Er 100 % sikker på, at såfremt behovet igen opstår, vil de være nemme at kontakte. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Meget begrænset kontakt, så kan ikke vurdere på det grundlag. Hvad har størst betydning? Fleksibilitet i forhold til mine arbejdstider. Hvorfor gav du det antal stjerner? Distriktspsykiatrisk sygeplejerske, der besøgte os i hjemmet, gjorde et godt indtryk, idet hun var virkelig god at tale med. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg føler ikke, at vi som familie på nogen måde er forsøgt involveret eller informeret. Hvorfor gav du det antal stjerner? Bliver lyttet til i forhold til mine oplevelser og bidrag med observationer. At stå på sidelinjen er ofte meget svært. Jeg inddrager mig selv som medspiller. Hvad har størst betydning? Jeg ved, hvor jeg skal hente hjælp. Jeg inddrages og kommer frem med det, jeg føler og oplever hjemme i hverdagen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Kunne godt tænke mig muligheden for at få samtaler som pårørende eventuelt med en psykolog. Hvad har størst betydning? At der bliver lyttet til mine erfaringer med patienten, hvilket langt hen ad vejen sker. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har været kontakt, men ikke nok. Der har slet ikke været nok hjælp eller rådgivning i forhold til pårørende. Hvad har størst betydning? At distriktssygeplejersken var så optaget af, hvordan min bror og jeg har haft det, imens vores far har været syg. Hun kunne forklare, hvorfor vores far reagerede som han gjorde. Jeg ville bare ønske, at der havde været mere kontakt end den ene gang. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Har ikke haft kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Man får for få informationer i begyndelsen af forløbet. Man bliver ikke informeret om alle muligheder for behandling fra dag ét. Hvad har størst betydning? I positiv retning er det et otte ugers forløb for patient og pårørende i Affektivt Team. Mere negativt er, at der kan være store sproglige barrierer, når der ansættes udenlandske læger. Hvorfor gav du det antal stjerner? På grund af min samlede oplevelse. Hvad har størst betydning? Dialog, kontakt samt relevant inddragelse. Mulighed for at give information til distriktspsykiatrien og supplere med oplysning om patienten. Mulighed for at støtte op om patienten. At få information og oplysning i forhold til hvad jeg kan gøre. Plus forståelse for hvordan og hvorfor osv. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fik ikke den rigtige behandling. Hvad har størst betydning? At de forstår patienten og hjælper denne til en bedre hverdag. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi blev godt modtaget, da min kone blev indlagt, og alle vores spørgsmål blev besvaret på bedste vis. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 9

16 Hvad har størst betydning? At man får en masse hjælp, som man ikke kunne have været foruden. Positiv modtagelse hele vejen igennem. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 10 Juni 2010

17 Hvilke tilbud savner du? Det havde jeg de første mange år, men nu er vi blevet så gamle, så nu er det os sammen, der bestemmer. Reel besked om, hvorfor patienten udskrives før færdigbehandling. Og f.eks. hjemsendt med ny medicin, før man kender virkningen på patienten. Information om sygdommen. Samtaler uden patient. Information om behandlingen. Hjælp til at bearbejde den forvirring og frustration, der opstår over at se en mand handle helt uden fornuft og omsorg. Pårørendegrupper hvor man kan tale med andre, der er i samme situation. Tale med behandler om, hvordan man passer på sig selv og den, der er syg. Gode råd af en gruppe med pårørende og et par behandlere. Bedre viden --> handlingsmuligheder. Viden og indsigt. Information. At kunne tale alene med behandler. Samtaler med behandlere. Hjælp og rådgivning og vejledning. Viden om psykiske sygdomme. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm ) Jeg (pårørende) har alene haft kontakt med læge - til min fulde tilfredshed. Ovenstående besvarelse omfatter ikke perioden, hvor min hustru var indlagt. Udmærket hjælp, støtte og venlig behandling. Jeg havde kontakt med læger og personalet, da jeg dagligt kom på besøg efter jeg var til behandling. Det må vel skyldes mangel på psykiatere og psykologer, at man ikke færdigbehandler patienter som min kone, før hun udskrives fra indlæggelse på psykiatrisk afdeling. Ellers må det være en klar aldersdiskriminering. Havde store problemer, inden vi blev overført til Distriktspsykiatrien. Jeg har ikke selv haft kontakt med distriktspsykiatrien, så ovenstående er på baggrund af patientens udtalelser. Jeg er ret sikker på, at patienten ville have fået endnu en indlæggelse, hvis ikke distriktspsykiatrien havde kommet og støttet og vejledt. Egen læge ved for lidt om psykiatri. Den medicinske behandling er ikke nok, der skal psykolog- og terapeutbehandling til. Rigtig mange ting er svære. Alt alt for lang ventetid fra kontakten til egen læge og til kontakt til det psykiatriske team. Min mor blev meget syg i den mellemliggende periode. I mine øjne er det ikke en ansvarlig læge, som ordinerer en mand noget medicin, der får ham til at gå amok og sætte alt over styr. Det skulle ikke være muligt at udlevere medicin til så lang tid af gangen, så lægen ikke kan nå at bremse en udvikling af forkert og for meget medicin, især ikke hos en, der bor alene. Det er af største vigtighed, at patienten ikke overlades til sig selv efter udskrivningen, men at der tages hånd om pågældende, og at der der følges op på, hvordan det går. Jeg oplevede i de måneder, hvor min mand var indlagt, at det primært var mig, der tog sig af ham. De kom næsten aldrig ind og hørte, hvordan han havde det. Jeg var der hver dag på nær 2-3 dage. Da han blev syg igen her for nogle måneder siden, valgte jeg at beholde ham hjemme og ved samtale med lægen selv optrappe ham i medicin, fordi der ikke var så meget hjælp dengang. Det er et rigtig ubehageligt personale, der er der (en stor del af dem). De taler ned til patienterne, især når de tror, ingen hører dem. Har også taget dem i at bryde deres tavshedspligt, som jeg også gik til sygeplejersken med, men det blev bare børstet væk. Og de overholder heller ikke patienternes rettigheder. Var nødt til at hjælpe flere deroppe. Meget svært at svare på, da der ingen kontakt har været siden skift af distriktssygeplejerske. Jeg måtte selv tage kontakt for at få tilbud. Om patienten støttes i kontakt med de pårørende, kommer an på, hvem af personalet der er der, når jeg kommer på besøg. Nogle medarbejdere er ikke gearet til at være der og er meget vanskelige at tale med. De glemmer, hvem de har med at gøre. Ved udtalelser til offentlige myndigheder med hensyn til pension og flexjob bør udtalelserne være mere konkrete og præcise i formuleringerne. Ved indlæggelse var der meget snak om alle de aktiviteter, der var mulighed for at deltage i! I det daglige var der meget få aktiviteter, og det skete flere gange, at de blev aflyst, Behandlingen i det psykiatriske system er på mange måder venlig og fagligt velkvalificeret. Dog er det mit personlige syn, at elektrochokbehandling anvendes i for udstrakt grad, når der kendes til effekt på kort og langt sigt. Endvidere er forskerne delte med hensyn til behandlingens forsvarlighed - ikke mindst med hensyn til senvirkningerne. For mig at se går det langsommeligt. Det er utilfredsstillende, når jeg oplever, hvordan patienten har det. Oplever det som nødvendigt, at man selv hele tiden banker på døren og efterspørger, hvilket kun få patienter kan have overskud til! De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 11

18 Almen Ambulatoriet Hvorfor gav du det antal stjerner? Ingen interesse for mine erfaringer/oplevelser samt afvisning i et akut tilfælde. Hvad har størst betydning? Undervisning angående diagnosen og prognosen. Støtte i akutte situationer. Jeg kan ikke forstå at pårørendes oplevelser og erfaringer ingen værdi har. Vi har oplevelser gennem mange år. Hvad har størst betydning? At jeg hører det samme som min datter, og vi kan snakke om forløbet. Det giver mig lidt ro at vide, min datter bliver taget alvorligt. At min datter er rolig og tryg ved at have mig med. Flere svar angivet Hvorfor gav du det antal stjerner? Fem stjerner til psykologen, som har været yderst imødekommende. En stjerne til lægen (psykiater), som allerede ved første samtale ikke har gjort sit arbejde ordentligt. Hvad har størst betydning? Størst betydning er tiltroen på dem, som skal behandle ens nærmeste. Det er min erfaring, at hvis man ikke kan stole/føle sig tryg ved første samtale, sker det ikke. Det handler om at lytte aktivt og være den gode medspiller. Hvorfor gav du det antal stjerner? Man bliver betragtet som en belastning i systemet, fordi man stiller spørgsmål, og evt. kommer med forslag til et videre forløb. Alt er baseret på medicin og 10 samtaler, og er man ikke rask efter det forløb, ved man ikke, hvad der skal gøres. Hvad har størst betydning? At man som pårørende bliver taget alvorligt, og at man får støtte og vejledning. At man får muligheder for behandling, og ikke selv skal komme med forslag til både samtale og medicin. Ved ikke Hvorfor gav du det antal stjerner? Er ikke kontaktet. Hvad har størst betydning? Har ikke haft kontakt og har ikke vidst, at vi/jeg kunne involveres, men det ville da have været dejligt med noget generelt information. Hvorfor gav du det antal stjerner? De pårørende burde inddrages i nogle af de samtaler, som psykologen har med patienten. For at få et bedre kendskab til patienten og for at få et bedre kendskab til behandling og behandler/psykolog. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har oplevet, at en læge og personale fra modtagelsen var ubehagelige over for mig og en familie. Vi sad i venteværelset i otte timer. Man skal ikke kaldes ting af lægen og personalet fra modtagelsen, som er uacceptabelt. De skulle have deres fyreseddel. Hvad har størst betydning? Et sted, hvor der intet sker. Jeg forstår godt, hvis der bliver brugt mange penge på psykiatrien i Aalborg. Der sker ikke noget. Det er ikke okay, at personer er indlagt i flere uger, uden der sker noget. Hjælp dem dog. Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten etableres udelukkende på min foranledning, men jeg er blevet godt modtaget og lyttet til, når jeg har henvendt mig eller deltaget i samtaler. Hvad har størst betydning? At blive inddraget i behandlingen. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har slet ikke hørt fra dem. Hvad har størst betydning? Jeg har som sagt ikke haft kontakt overhovedet, og det tror jeg er meget uhensigtsmæssigt både for patienten og de pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Den kontakt jeg har haft, har været god. Jeg kan dog ikke vurdere, om det har været godt nok. Jeg føler mig ikke overset eller forbigået. Hvad har størst betydning? Når behandler har spurgt efter min deltagelse, har det været for at høre om mine oplevelser om behandlinger. Jeg har følt mig hørt, og føler ikke et større behov for kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Den nuværende kontakt og inddragelse er enestående. I begyndelsen af behandlingsforløbet manglede jeg information og måtte selv tage kontakt. Hvad har størst betydning? Jeg er blevet tilbudt samtaler med psykolog, alene såvel som sammen med patienten. Samtalerne har; hjulpet mig til at forstå sygdommen og behandlingsforløbet, hjulpet mig til at finde min rolle i forløbet, givet mulighed for udveksling af erfaringer, samt givet rum til at tale om mine bekymringer og mine savn. Hvad har størst betydning? Tilliden til behandlerne. Kontinuitet og at det er de samme hver gang. De jævnlige møder. Opfølgning. Løbende planer om hvad vi gør fremadrettet. Hvad har størst betydning? Jeg ville gerne have været inddraget i min datters forløb. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 12 Juni 2010

19 Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi det er fuldstændig umuligt at komme i kontakt med behandlerne. Der bliver ikke ringet op, selvom det bliver lovet. Hvad har størst betydning? Man står magtesløs over for systemet. Hvorfor gav du det antal stjerner? Har deltaget i flere møder med psykolog. Hvad har størst betydning? Har haft mulighed for at give udtryk for mine synspunkter. Hvorfor gav du det antal stjerner? God, informativ samtale. Hvad har størst betydning? Jeg har mulighed for at kontakte psykiatrien, når jeg har brug for det. Hvad har størst betydning? Det vigtigste må vel være, at min kone bliver rask. Har kun de oplysninger som min kone selv er kommet med, og som jeg kan læse i kommunens opfølgningsbreve. Hvorfor gav du det antal stjerner? Blev venligt modtaget af personalet. Dog er ventetiden lang. Hvad har størst betydning? At der bliver taget hånd om patienten, og at personalet har tid til at vejlede og til at tage sig af os og patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg vil gerne være en del af min kones behandling. Hvorfor gav du det antal stjerner? Mangler større inddragelse og mere information, samarbejde og vejledning, for at kunne opnå større forståelse, viden og bedre at kunne hjælpe patienten. Hvad har størst betydning? At jeg informeres om patientens sygdom og følger heraf. Indsigt i forløbet på sygehus; læge, psykiater, tilbud og ønsker, patientens indsigt i egen sygdom, samt hvordan psykiatrien og jeg forholder os til dette. Hvad har størst betydning? Der er jo ingen kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? De kontakter ikke mig, men jeg kan ringe - hvor jeg kun kan snakke med en sekretær. Hvad har størst betydning? At jeg kan snakke med en psykolog eller læge, når jeg eller min søn har brug for det. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har været mit indtryk, at da min søn var 20 år, da han blev syg, var han myndig, og derfor blev vi som forældre ikke kontaktet. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 13

20 Hvilke tilbud savner du? Inddragelse af mine erfaringer. Undervisning og orientering om diagnoser/prognoser. Støtte og vejledning. Generel information. Information om sygdom. Alt. Pårørendegruppe med undervisning/samtale. Information om, hvordan jeg kan gribe tingene an, og hvordan jeg kan støtte bedst muligt. Generel information ved behandlingsforløbets påbegyndelse. Vil godt have et tilbud om at komme med til samtaler en gang eller to. Information om ens barns behandlingsforløb. Information. Vejledning om patientens sygdom, og om hvordan man skal forklare sig til patienten. Nogen at snakke med, der kender sygdommen. Kurser, foredrag. Oplysning om unge med angst. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm ) Jeg kan mærke, at min datter er blevet bedre til at tackle forskellige situationer. Ved intet om støtte i forbindelse med pårørendekontakt, men vi har god kontakt. Det er vigtigt, at arbejdsklimaet er godt, for det smitter af på den måde, patienterne og pårørende bliver modtaget på. Intet medicin har virket, og vi føler begge, at vi er lidt forsøgskaniner. Kan ikke forstå, at man ikke har mere erfaring at trække på i forhold til GAD og depression. I mangler evner og viden. Det er naive løsninger, som er uacceptable for alle. 18: Det er meget "her og nu"-behandling, fastholde den nuværende situation, ikke så mange tanker på udvikling i behandlingen. Jeg har kunnet mærke en stor hjælp af patientens mentale tilstand. Sygdommen taler vi åbent om, og det, tror jeg, skyldes benhandlerens hjælp. Man prøvede flere forskellige behandlingsformer, indtil man fandt en virksom type. Man har accepteret, at forløbet med samtaleterapi er en meget langvarig proces. Da jeg ved, at depression og angst kan være arveligt, synes jeg, at det ville være godt at være med i noget af behandlingen. Det er vores indtryk, at patienten får lov til at sejle sin egen sø, uden interesse for hvordan patientens hverdag fungerer. Det er svært at få indsigt i dette, hvis patienten ikke selv ønsker at fortælle, eller har bedt behandlerne om ikke at inddrage pårørende. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 14 Juni 2010

21 Center for Selvmordsforebyggelse Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har ingen kontakt med den ambulante psykiatri. Jeg får alt information af den pågældende, som er i behandling. Angående spørgsmål 12 og 13 er svarene hertil ligeledes baseret på oplysninger fra den pågældende i behandling. Hvad har størst betydning? Jeg kunne forestille mig, at det ville være en hjælp, hvis jeg fik noget information, som kunne beskrive de lidelser, som patienten har. Desuden oplysning om hvilke behandlingsmuligheder der foreligger, samt information som beskriver, hvordan jeg skal forholde mig overfor patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Da patientens behandler ikke godtog mig som pårørende, fordi jeg er veninde og ikke familie, fik jeg som pårørende følelsen af ikke at blive lyttet til. Hvad har størst betydning? At blive taget seriøst, trods man ikke er i familie med patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Blev ikke kontaktet eller informeret om noget. Hvad har størst betydning? Har ikke haft kontakt. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun været i kontakt ved at være aktivt opsøgende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi patienten fik den behandling, der var nødvendig, og det var det vigtigste. Hvorfor gav du det antal stjerner? Der har ingen kontakt været mellem jer og os. Hvad har størst betydning? Oplysninger og redskaber til at hjælpe patienten. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi der slet ingen kontakt var, ud over det korte møde, hvor jeg selv tog initiativ til at spørge, om ikke jeg kunne få et kort møde. Hvad har størst betydning? At få at vide hvad man som pårørende kan gøre i de forskellige situationer. Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi psykologen og os klinger godt sammen. Hun er dygtig. Hvad har størst betydning? At jeg har haft mulighed for at få svar på mine spørgsmål - hver gang. Og psykologen virker oprigtig og interesseret i at hjælpe os. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg er selv i kontakt med/behandling hos en psykoterapeut det samme sted. Så derfor har det nok ikke været nødvendigt at kontakte mig på samme måde. Hvad har størst betydning? At vide, at hun får den hjælp, hun har brug for, og at det virker. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 15

22 Hvilke tilbud savner du? Har intet fået at vide. Information. Oplysninger om, hvad man skal gøre i den specifikke situation. At jeg som søster til én, der har forsøgt selvmord to gange, får lidt værktøjer til at kunne hjælpe ham. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm ) Undrer mig over, at "Center for forebyggelse af selvmord" lukker i sommerferien. Det samme som at sige til selvmordkandidater, at de lige må vente med at have det så dårligt til centret åbner igen. Synes, at hun får for lidt tid til at snakke. Hun har oplevet rigtig meget dårligt, har ikke så mange at snakke med og har virkelig brug for det. Min bror har forsøgt at begå selvmord to gange. Hver gang han har været ved psykiatrien, føler han ikke, at han bliver hørt eller taget alvorligt. Han har endda bedt om at blive indlagt, men er blevet afvist flere gange. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 16 Juni 2010

23 Opsøgende Psykoseteam, Syd Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har talt i telefon med patientens hjemmesygeplejerske flere gange, også via sms. Og hun har sagt, at jeg altid kan ringe. Hun har også ringet til mig, når hun ikke kunne få fat på patienten. Og hun har en god forståelse, både for patienten, men også for min situation. Hvad har størst betydning? At blive HØRT og FORSTÅET. Og at kunne være tryg ved at vide, at der blev taget hånd om patienten. Det har desværre ikke altid været tilfældet. Ved godt, der mangler penge og sengepladser, men at lade en nyindlagt på lukket afdeling nærmest passe sig selv, og at jeg måtte påpege, at der på værelset var flere ting, der kunne bruges til at skade sig selv, hvis man er suicidal. Jeg ringede senere til lægen for at klage, men vedkommende ringede aldrig tilbage. Hvorfor gav du det antal stjerner? Det har været godt for os, at min søn er blevet tilknyttet teamet. Hvad har størst betydning? At kontaktpersonen har forstået at tale med min søn, og at han har meget tillid til personen. I øjeblikket går det rigtig godt, min søn har ikke haft dårlige perioder i 2 år, "super". Hvorfor gav du det antal stjerner? Fordi vi bliver kontaktet, når vores søn er indlagt, hvilket betyder meget for os. Hvad har størst betydning? At vi kan arbejde tæt sammen, når vi oplever tegn på tilbagefald hos vores søn. Hvorfor gav du det antal stjerner? Respektfuld og omhyggelig - da jeg først selv havde "banket" på. Hvad har størst betydning? At vi respekteres som mennesker og ikke blot en diagnose eller pårørende til en. Hvorfor gav du det antal stjerner? Min bror er mere retarderet, end han er en psykiatisk patient. Hvad har størst betydning? Patientens "alternative" begavelse gør ham i stand til at opdigte historier, der lyder troværdige. Desværre oplever jeg ofte, at de kompetente personer omkring ham ikke fanger disse historier. Mange gange lader de patienten 'gå linen ud,' og nogle gange hjælper de ham lige frem med at gennemføre disse historier. Jeg har selv faglig erfaring med den "borgergruppe," som patienten tilhører, og jeg ved, at kun ved tæt samarbejde kan en person som patienten hjælpes. Hvad har størst betydning? Det har været meget hårdt, som pårørende at skulle stå og sige at sige, at det går ned ad bakke hver gang. Hvorfor gav du det antal stjerner? Kontakten til mig har været mangelfuld, og min psykisk syge pårørende har flere gange haft held med at stikke af fra den lukkede afdeling. Hvad har størst betydning? Jeg lægger vægt på formidling, informering, dialog, kontakt og tillid mellem den pågældende afdeling/behandlere, som tager sig af min pårørende psykisk syge person, den psykisk syge selv og mig. Disse ting har været meget mangelfulde. Ved ikke Hvad har størst betydning? Ville være: En gang imellem telefonisk kontakt med distriktssygeplejerske omkring de samtaler, hun har med patient, som grundet sin sygdom utvivlsomt ofte misforstår. Har en enkelt gang talt med psykiatrilæge i forbindelse med patientens indlæggelse, men ikke om det, der optager familien mest: prognose - behandlingstilbud. Kan man overhovedet ringe til den læge, der tilså patienten i hjemmet?. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har kun kontakt, hvis jeg selv henvender mig. Hvad har størst betydning? At sikre, at min bror får den maksimale hjælp. Hvorfor gav du det antal stjerner? Er ikke blevet inddraget i tilstrækkelig grad. Hvorfor gav du det antal stjerner? I nogle periode under forløbet har kontakten været lidt mangelfuld specielt under indlæggelser. Hvad har størst betydning? At de personer, der er sat på opgaven at guide patienten gennem forløbet, også er i stand til vejlede de pårørende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Ud fra psykiatriens og distriktspsykiatriens arrogante tilgang til patienter og pårørende. Hvad har størst betydning? Den ville få betydning i positiv retning - for patienten - i så fald kontakten var tilstede og ikke mindst i seriøs form. Som det er nu, er kontakten en høflighedsfaktor. Hvorfor gav du det antal stjerner? At man får svar med det samme. Hvad har størst betydning? At de er der, når man har brug for dem. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 17

24 Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg har nu været pårørende i mange år, og har oplevet mange forandringer i den psykiatriske behandling. Reduktioner og nedskæringer! Efter indlæggelse udskrives patienten, og stort set kun opfølgning ved en sygeplejerske og en støttekontakt. Regelmæssige samtaler med en psykiater er stort set ikke eksisterende! Hvad har størst betydning? At jeg føler, at der bliver taget hånd om situationen. Patienten har fået så ufatteligt mange forskellige typer medicin igennem årene. Tidligere var der regelmæssige samtaler med en psykiater, hvor jeg deltog fra tid til anden. Dette gav indblik og mulighed for mig, til at sætte ord på patientens situation set fra hendes side, og mine oplevelser af op- og nedturerne. Dette var godt, men eksisterer ikke lægere, grundet de utallige nedskæringer. Nu er det gruppeterapi. Ikke særligt betryggende. Hvorfor gav du det antal stjerner? Min alder og mit stærkt nedsatte syn er sikkert for nogle vedkommende anset som en stor hindring. Hvorfor gav du det antal stjerner? Jeg oplever en god kontakt, men jeg har også bedre forudsætninger end mange pårørende, idet jeg er beskæftiget inden for samme arbejdsområde, og har derfor en professionel viden om området. Hvad har størst betydning? Troværdighed omkring kontakten til mine syge pårørende, og mulighed for kontakt ved behov. Hvorfor gav du det antal stjerner? Føler at kontaktpersonerne stiller op, lytter og forklarer. God dialog om muligheder for patienten. God dialog om aftaler vedrørende patienten. Hvad har størst betydning? At det er muligt at komme i kontakt med en eller flere faste personer (ikke bare en ny hver gang). Det giver en kontinuitet, som er meget vigtig for både patienten og jeg. Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Side 18 Juni 2010

25 Hvilke tilbud savner du? Tilbud om dialogtid. Information og sammenhæng. Tilbud til pårørende. Viden om sygdommen. At deltage i samtaler med psykiater fra tid til anden. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spm ) Sidst min datter var indlagt på lukket afdeling med psykose, forlangte hun at blive udskrevet næste aften, og det blev hun, UDEN at de pårørende, mig og min anden datter, blev kontaktet! Det blev vi MEGET chokerede og UTRYGGE over. Pga. pladsmangel! Og så ville vi ønske mere TERAPI og MINDRE medicin! Mine svar gælder vores tidlige kontakter i psykiatrien. Vi er meget tilfredse med teamet nu. Sygeplejerskens kemi passer til min søn, der er gensidig respekt. Da min bror er mere retarderet end en psykiatrisk patient, rammer hjælpen/støtten alt for langt forbi mål. Han hører ikke primært til i det psykiatriske system. Har fået for lidt at vide om det af personalet. Behandlingen er ikke tilstrækkelig. De bliver indlagt i noget tid for så at kunne blive sat fri/overladt til dem selv uden hjælpemidler. Og så indlægges de igen efter noget tid. Geografien spiller en rolle, idet jeg bor på Sjælland. Patienten har ingen pårørende i Jylland. Jeg synes, der mangler aktivering og opfølgning. Ingen initiativer fra distriktspsykiatrien. Under indlæggelse på psykiatrisk hospital synes jeg ikke, at patienten har fået den behandling, der har været brug for. For meget er overladt til sig selv. Mangel på frisk luft og motion. Medarbejderne kunne altid bruge mere tid, end der er til rådighed. Der er ofte prioriteringer, som betyder, at der må meldes afbud og aflysninger. Jeg føler, at patienten får god støtte til at se og forstå sin egen situation i det omfang, som det er muligt. Patienten får hjælp og behandling, som er konstruktiv i de perioder, hvor det er muligt. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Nordjylland 2010 Side 19