Dansk Horton Hovedpineforening

Transkript

1 Dansk Horton Hovedpineforening Nyhedsbrev maj 2011

2 Dansk Horton Hovedpineforening Referat af årsmøde 9.april 2011 ad 1. Valg af dirigent Formanden foreslog Niels Bogø, som blev enstemmigt valgt. Ad 2. Formandens beretning, v/freddie Nielsen Formanden fortalte om diverse tiltag i 2010, herunder især om bestyrelsens og hjælpsomme medlemmers forsøg på at få foreningens plakat hængt op i lægehuse, klinikker mv., desværre uden den store succes. Derefter om etablering af samarbejde med kommunikationsvirksomheden Waterfront Communications A/S med henblik på udbredelse af kendskabet til Hortons hovedpine såvel i sundhedssektoren som generelt, samt på at fremskaffe økonomiske midler til foreningen. Dette har resulteret i, at foreningen modtog driftstilskud fra Tipsmidlerne på kr. samt ikke mindst et tilskud fra Sundhedsstyrelsen på kr. til en informationskampagne. Pengene skal bruges i 2011, og formanden skitserede de planer, som bestyrelsen har lagt i samarbejde med Waterfront. Formandens beretning blev godkendt. ad 3. Forelæggelse af regnskab for 2010, v/kasserer Anette Pedersen. Regnskabet blev godkendt uden bemærkninger. ad 4. Forelæggelse af budget for 2011 og fastsættelse af kontingent, v/kassereren Budgettet blev godkendt uden bemærkninger. Bestyrelsen foreslog uændret kontingent, 200 kr. pr. år. Dette blev vedtaget. Auditoriet på Aarhus Sygehus var rammen om årsmødet.

3 ad 5. Valg af medlemmer til bestyrelsen. Bent Ove Larsen og Rigmor Jensen blev genvalgt. Bestyrelsen foreslog udvidelse af bestyrelsen fra 5 til 7 medlemmer. Dette blev vedtaget. Bestyrelsen foreslog valg af Tom Bacher og Christian H. Hansen. Tom og Christian fortalte kort om deres begrundelse for at stille op. Ingen andre ønskede at stille op, og begge blev enstemmigt valgt. ad 6. Valg af suppleanter Inga Stenkjær og Helge Kasch blev genvagt. Bestyrelsen har ikke fået kontakt med Søren Lilholt, som derfor ikke blev genvalgt. Der var ikke andre, der ønskede at stille op. ad 7. Valg af revisor og revisorsuppleant Niels Bogø blev genvalgt. Bestyrelsen har ikke kunnet få fat på Ronald Larsen. Derfor blev Kirsten Lundgaard i stedet valgt til revisorsuppleant. Foreningens nyvalgte bestyrelsesmedlem, folketingsmedlem Christian H. Hansen beretter om det at være i folketinget og samtidig lide af Hortons Hovedpine.

4 ad 8. Orientering om foreningens hjemmesider Morten Bjørneboe orienterede om foreningens hjemmesider og besvarede spørgsmål. ad 9. Christian H. Hansen fortalte om, hvordan det er at passe sit arbejde i Folketinget og samtidig lide af Hortons hovedpine. ad 10. Iltmasker Morten Bjørneboe fortalte om udvikling indenfor iltmasker og demonstrerede Hortonmasken. Der var stor spørgelyst og udveksling af erfaringer blandt de fremmødte. ad 11. Bestyrelsens planer for det kommende år, v/formand Freddie Nielsen Formanden berettede mere om informationskampagnen og planerne for udnyttelse af bevillingen fra Sundhedsstyrelsen. ad 12. Overlæge Helge Kasch fortalte om arbejdet på Neurologisk Afdeling på Århus Sygehus, om nyt indenfor forskning og besvarede spørgsmål fra de fremmødte. ad 13. Eventuelt intet under dette punkt. Overlæge Helge Kasch besvarer bl.a. spørgsmål fra salen. Morten Bjørneboe fortæller om ilt.

5 Foreningens bestyrelse 2011/12 Foreningen har efter årsmødet konstueret sig således: Formand: Næstformand: Sekretær: Kasserer: Medlem: Suppleanter: Niels Freddie Nielsen, Jægerspris Tom Bacher, Greve Bent Ove Larsen, Herlev Anette Pedersen, Hvidovre Rigmor Jensen, Virum Bent Frederiksen, Helsingør Christian H. Hansen, Herlev Morten Bjørneboe, Roskilde Helge Kasch, Højbjerg Inga Stenkjær, Odder Maie M. Andersson, Bagsværd Kampagne om Horton Hovedpine Som oplyst i sidste Nummer har vi fået bevilget 1,5 mio.kr. til en kampagne om Horton Hovedpine og for at klare denne opgave, har vi indledt et nært samarbejde med lægerne på hovedpinecenteret, kommunikations firmaet Waterfront og produktionsselskabet STV Mayday A/S. Dette er allerede godt i gang, og vi har holdt en del møder og fundet ud af, at der skal laves en grundfilm a ca 28 min., nogle små lægefaglige teaserfilm til undervisnings brug med undervisningsmateriale samt 2 stk. forelæsnings-/ vidensdebatprogrammer. Samtidig vil filmene blive vist i DR 2. I løbet af efteråret vil de færdige programmer til DR blive afleveret til DR2, Danskernes Akademi. Filmene vil også blive lagt ud på hjemmesider, bla. You Tube og Facebook og vores egen side. Filmene skal bl.a. bruges i november 2011 på Lægedagene i Bella Centeret i København, hvor vi har vores egen bemandede stand. Der bliver også forskellige ting, lægerne kan tage med hjem og bruge i deres arbejde. Vi vil ligeledes få en ny hjemmeside med mange oplysninger både til patienter, læger og andet sundhedspersonale.

6 Sæt strøm til din hovedpine! Verden over er der en stigende interesse for et helt nyt behandlingsprincip til kronisk hovedpine, også for Hortons klyngehovedpine. Da medicinsk behandling ikke altid er tilstrækkelig og i visse tilfælde endda forbundet med bivirkninger, har man nu fokuseret på elektrisk stimulation som ny behandling, dels som forebyggelse og dels som anfaldsbehandling. Man arbejder med et princip, der kaldes neuromodulation. Baggrunden herfor er det faktum, at al kommunikation mellem nerveceller foregår gennem elektriske signaler og hver eneste gang en nerve aktiveres, skyldes det et elektrisk signal. Dette signal sætter en kæde af andre elektriske signaler i gang, og det fremkalder en reaktion i kroppen. Det kan være i muskelsystemet, hvor man starter en bevægelse, så man kan gå, løbe eller tale. Det kan også starte en kædereaktion i en gruppe smertenerver, således at man ved en akut smerte flytter hånden fra kogepladen og fjerner sig fra noget, der kan gøre skade, hvilket er vældig fornuftigt. Hvis det imidlertid er en ubehagelig smerte i hovedet som et Hortonanfald, kan man bare ikke flytte sig fra smerten eller beskytte sig imod anfaldet. Desværre kender vi endnu ikke årsagen til den ubehagelige kædereaktion, der starter et Hortonanfald, men vi har erfaret, at man kan bryde denne smertereaktion med at tilføre en elektrisk impuls udefra, således at smertenerverne blokeres. Man har bare ikke vidst, hvordan det skulle kunne bruges til at behandle de enkelte anfald. Der har været problemer med at kontrollere den elektriske impuls så præcist, at der kun blev givet tilstrækkelig strøm til at stoppe anfaldet. Ligeledes har man ikke kunnet individualisere behandlingen til den enkelte person, da alle i sagens natur ikke reagerer ens. Med ny viden om neuromodulation og den utrolige IT-udvikling er der nu udviklet en helt ny generation af smertestimulatorer, der kan programmeres til den enkelte person. Denne viden kan nu bruges til at lindre smerter og måske også kronisk hovedpine? På Dansk Hovedpinecenter, Glostrup Hospital er vi nu i gang med et meget spændende projekt, hvor disse programmerbare systemer afprøves på kronisk Hortons klyngehovedpine. Vi samarbejder med et amerikansk firma, der har udviklet behandlingen. Vi deltager i det første projekt i verden sammen med 5 andre europæiske hovedpinecentre, og der skal indgå i alt 30 patienter. Vi har etableret et tæt samarbejde med kæbekirurgisk afdeling på Rigshospitale,t hvor operationerne

7 foregår, og til dato er der opereret flest i Danmark, i alt 7. Patienterne udvælges efter en lang række kriterier blandt dem der lider af kronisk klyngehovedpine med mange daglige anfald og som ikke har haft effekt af eller ikke kan tåle den medicinske behandling. Stimulationssystemet består af en lille elektrode og en chip, der indopereres i overkæben på den side, hvor anfaldene optræder. Efter en helingsperiode på nogle uger indstilles stimulatoren og elektroden programmeres til den enkelte person. Når anfaldet kommer i udbrud, starter man behandlingen ved at holde en ekstern stimulator, en fjernbetjening som ligner en gammeldags mobiltelefon, op til kinden og tænde den. Man behandler således det enkelte anfald med en lille mængde strøm, indtil smerterne forsvinder, og herefter slukkes stimulatoren indtil næste anfald. Det er ganske nemt og praktisk og kan bruges overalt uden begrænsninger. Indtil videre er forsøget i fuld gang, og det er for tidligt at konkludere noget om det endelige resultat og fremtiden. De foreløbige tilbagemeldinger fra både de danske og udenlandske patienter har dog været meget positive, og vi er således optimistiske med hensyn denne behandling som et alternativ til medicinsk behandling. De endelige resultater vil formentlig først blive offentliggjort i slutningen af På Dansk Hovedpine Center har vi også fået mulighed for at deltage i andre nye neurostimulations-projekter både til Hortons klyngehovedpine og på sigt formentlig også til andre type kronisk hovedpine. Dermed åbner der sig helt nye veje for behandling og forståelse af disse svært invaliderende sygdomme. Du er velkommen til at få yderligere information på Glostrup Hospital - Forskningens døgn torsdag den (

8 Forskere fra Glostrup Hospital knækker migrænens kode Sohail Asghar og Messoud Ashina fra Neurologisk Afdeling på Glostrup Hospital har efter års forskning præsenteret gode nyheder til de tusindvis af patienter, der lider af migræne. Op mod en halv million danskere lider af migræne, og nu er der godt nyt på vej. Dansk forskning har taget et stort skridt, der vil få betydning for fremtidens behandling af migræne. Hovedpineforskere har længe peget på, at migræne skyldes en endnu ukendt mekanisme i hjernen. Men den danske forskning slår fast, at migræneanfald udløses, når blodkarrene, der forsyner hjernehinderne, udvides. Vi har nu identificeret en biomaker - dvs. et specifikt mærkat for, hvad der sker under et migræneanfald. Og hvad der er endnu vigtigere - vi er gået ind og har markeret, hvor det er fremtidig medicin skal virke, fortæller Sohail Asghar. Ny medicin på vej Tusindvis af timer med testpersoner i en mr-scanner er grundlaget for den nye viden, der netop er publiceret i det anerkendte videnskabelige magasin Annals of Neurology. Nu er det op til medicinalfirmaerne at udvikle ny medicin, en opgave, der er blevet lettere med resultaterne fra Glostrup Hospital. Vi har givet dem, der skal udvikle medicinen, et nyt redskab. Vi har fortalt dem, hvor deres mål skal være henne fremover. Så perspektiverne er, at det bliver meget mere målrettet udvikling af ny medicin fra nu af, siger Sohail Asghar. Sohail Asghar modtog 25. marts Mogens Fog-prisen til Dansk Neurologisk selskabs årsmøde 2011 for sine kliniske studier af migræne.

9 Hovedpine er ikke bare ondt i hovedet Sygdommen fylder meget både for den enkelte patient og for samfundet. Man bør opruste på området og tage sygdommen alvorligt, mener ekspert. Ifølge overlæge Helge Kasch, der er klinikchef på Hovedpineklinikken på Aarhus Universitetshospital, kan man reducere smerterne hos op til halvdelen af patienterne med svær hovedpine og patienter med let hovedpine kan også hjælpes. Hver tredje dansker har søgt læge på grund af hovedpine. Spændingshovedpine og migræne er nogle af de almindelige grunde til, at folk bliver sygemeldt fra deres arbejde, men rent lægemæssigt er man ikke rustet til at yde patienterne den optimale behandling. Det mener overlæge Helge Kasch, der er klinikchef på Hovedpineklinikken på Aarhus Universitetshospital. Hovedpine er mere invaliderende, end man lige tænker på i hverdagen, og det er et område med få speciallæger i forhold til hvor mange patienter der er. Der er en tiendens til at tænke Det er bare hovedpine Det gælder også for patienterne, der går med det derhjemme. De har måske mange sygedage og får ikke den forebyggende behandling eller anfaldsbehandling, som kan hjælpe dem. Ifølge Helge Kasch kan man reducere smerterne hos op til halvdelen af patienterne med svær hovedpine, og patienter med let hovedpine kan også hjælpes. Vi kan ikke gøre alle raske, men der er noget at komme efter. I starten af 2009 var Helge Kasch med til at etablere Hovedpineklinikken i Aarhus. I forvejen er der et Hovedpinecenter i Glostrup. Tanken er, at vi skal udbygges fuldt ud til at blive et hovedpinecenter, så vi har et både i Øst- og Vestdanmark. Alene i vores region regner vi med, at op mod patienter har behov for jævnligt at gå til deres læge for deres hovedpine. Så det er store tal vi taler om. Han understreger dog, at det forsat bør være den praktiserende læge, der er nøglepersonen i at behandle patienter med ukompliceret hovedpine, mens de praktiserende neurologer og hovedpinecentrene skal tage sig af de sjældne og mere komplicerede tilfælde.

10 Tre typer af hovedpine Traditionelt inddeler man hovedpine i tre hovedtyper: Spændingshovedpine, migræne og klyngehovedpine. Spændingshovedpine er langt den hyppigste af de tre former og opleves som en trykkende smerte i hele hovedet uden andre symptomer. Hovedpinen varer fra en halv time til flere dage. Det kan være meget generende og reducere livskvaliteten betydeligt. Ofte er det et advarselssignal fra kroppen om uhensigtsmæssige belastninger enten i form af stress eller forkert arbejdsstilling. Migræneanfald varer typisk mellem få timer til flere døgn og er karakteristisk ved en stærk, ensidig smerte, som bliver ved fysisk aktivitet. Ofte har patienterne også kvalme og kaster op. Enkelte er så hårdt ramt, at de oplever talebesvær og lammelser. Ved klyngehovedpine har patienterne korte anfald med meget voldsomme, brændende smerter i den ene side ofte omkring øjet. Sygdommen er relativ sjælden, men svært invaliderende Anfaldene kommer i klynger, som typisk varer flere uger, og de kan have op til flere anfald om dagen. Imellem klyngerne er der symptomfri perioder fra uger til flere år. Diagnosen er ofte svær at stille, og det kan vare flere år, inden patienten bliver diagnosticeret korrekt. Sygdommen forveksles ofte med bihulebetændelse eller migræne. Den samme patient kan lide af flere forskellige typer hovedpine på samme tid, og hovedpine kan være et symptom på andre sygdomme. Der findes flere hundrede årsager til det, vi kalder sekundær hovedpine, hvor der er en anden grundlæggende årsag til hovedpinen. Det kan være dårligt hjerte, nyresygdom, forhøjet blodtryk eller de mere alvorlige som hjernetumorer og blodpropper. Overforbrug af medicin giver hovedpine Den mest almindelige form for sekundær hovedpine er medicinoverforbrugs-hovedpine. Hos patienter med kronisk hovedpine er et for stort forbrug af smertestillende medicin årsagen hos op mod en tredjedel. Den rammer cirka hver tredje patient, der tager for meget medicin. Det typiske mønster er en gradvis tiltagende hovedpine over flere måneder, hvor behandlingen ikke har nogen effekt. Når patienterne ophører med deres overforbrug af smertestillende medicin, aftager hovedpinen i både styrke og hyppighed og kan igen behandles medicinsk. På hovedpineklinikkerne er få sengepladser reserveret til de patienter, hvis forbrug af smertestillende medicin er løbet helt løbsk. Man fjerner al medicinen, og mange oplever abstinenser et par dage med betydelige psykiske og fysiske symptomer. Det kan være uro, angst, søvnforstyrrelser, kvalme og hjertebanken.

11 Det kræver stor støtte fra både personale og familien. Men når abstinenssymp-tomerne aftager, oplever mange af patienterne en spontan bedring af deres hovedpine, og mange får det også bedre generelt, når de ikke længere er så påvirkede af den daglige medicin. Individuel medicinsk behandling Helge Kasch anbefaler, at man starter behandlingen af hovedpinen med håndkøbsmedicin i samråd med sin praktiserende læge. Mange har god effekt af almindelig håndkøbsmedicin, men nogle er selvfølgelig så hårdt plaget, at de har brug for mere specifik medicin enten som forebyg-gelse eller til at tage ved anfald. Behandlingen af hovedpine vil altid være individuel, hvor lægerne forsøger at designe den bedste kombination til den enkelte. Det kan tage lang tid at finde det optimale præparat. Især hvis man skal tage forebyggende medicin dagligt, kan det strække sig over lang tid at nå frem til noget, der virker. Men lige pludselig kan det sige bingo, og patienten oplever at være fri for ondt i hovedet i op til et halvt år efter at have prøvet præparater uden effekt. Det kræver tålmodighed ikke bare fra patientens side, men også fra familien og arbejdsgiveren. Mange prøver alternativ behandling Mange af de patienter, Helge Kasch møder, har forsøgt sig med alternativ behandling. Det kan være rigtig udmærket for mange patienter. Personligt tror jeg, at det i høj grad handler om, at patienterne møder nogen, der har tid til at lytte til, hvordan det er at have hovedpine. Vi læger er så koncentrerede om selve behandlingen og symp-tomerne. Derfor har vi en sygeplejerske ansat på Hovedpineklinikken, der har tid til at tale med patienterne om deres problemer. Helge Kasch anerkender, at specielt akupunktur kan have en gavnlig effekt på spændingshovedpine. Patienterne skal behandles i blokke af syv til otte gange og så holde en pause. Det har ingen effekt at gå regelmæssigt en gang om ugen i årevis. Man skal holde pauser og vurdere, hvordan helbredet er med og uden akupunktur, eller hvad man ellers benytter sig af. Ellers bliver det bare en dyr og ganske vist behagelig behandling, men det rykker ikke noget i forhold til smerterne i hovedet. Også med hensyn til den medicinske behandling for hovedpine anbefaler Helge Kasch patienterne at holde en pause nogle uger og i samråd med lægen, eller i det mindste at trappe ned. Det er sundt at gøre jævnligt, for eksempel én gang om året.

12 Psykisk intervention hjælper patienterne Ud over traditionel medicin og visse former for alternativ terapi har mange patienter også stor glæde af at få psykologiske redskaber Til at takle smerterne. Der er en stor psykologisk udfordring her, men hovedpine er en meget kompleks sygdom, og vi bliver nødt til at have en tværfaglig tilgang til smerten. Det drejer sig ikke kun lige om at ændre på nogle piller. Og det giver gode behandlingsresultater at arbejde med frygten for smerten og frygten for at få et hovedpineanfald. Helge Kasch mener, at mange patienter med hovedpine pålægger sig selv alt for mange begrænsninger af frygt for at få ondt i hovedet. Der er en psykologisk komponent i undgåelsen. Patienterne kommer til at leve med alt for mange restriktioner, og det bliver en del af deres selvopfattelse, at de er lidt svage og ikke tåler forskellige ting. De bliver meget bundet til deres sygdom, og sygdommen kommer til at berøre alt lige fra kost, søvn til socialt samvær. Man pålægger sig selv at undgå bestemt mad, at sove på bestemte tidspunkt og måske aldrig at være længere ude end til klokken 22 om aftenen. Sygdommen kommer til at bestemme alt, og så er man måske endnu mere invalideret, end man egentlig er af sin hovedpine. Man bliver på en måde bange for livet. Men der er ikke noget livstruende i at have ondt i hovedet, men man kan blive truet på at turde leve livet.

13 Om Forskningens Døgn FORSKNING MED NERVE - PÅ GLOSTRUP HOSPITAL Forskningens Døgn blev afholdt 28. april og var åbent for alle : Åbnede standene og børnehjørnet 14-15: Mød prisvinderne 16-17: Mød professoren Det kunne du opleve: Stande i forhallen med interaktive oplevelser Mød Professoren i Auditorium. A - stil spørgsmål og vind præmier Mød Prisvinderne i Auditorium. A - stil spørgsmål og vind præmier Mød regionsrådspolitikerne og få en snak om Region Hovedstadens sundhedsvæsen Café tilbud Børnehjørnet: Test de 5 sanser og få et flot diplom. Der var konkurrencer og smagsprøver, skattejagt, tegning, og mange andre sjove oplevelser. I år var temaet Neurologisk Forskning, og på store scene kunne man møde andre forskere, da de præsenterede prisvinderne og professorer i to festlige spørg løs sessioner, og publikum modtog præmier for de bedste spørgsmål. Forskningens Døgn er en landsdækkende videnskabsfestival, der afholdes årligt. Formålet er, at fortælle om forskning og vise, hvad forskerne laver på hospitalet. Det vil sige, at det er et arrangement, der har fokus på borgerne, - så borgerne får en fornemmelse af, hvad forskning er og, hvordan det kan komme dem til gavn.

14 Forsknings- og Innovationsstyrelsen står for den overordnede koordination af Forskningens Døgn. Blandt de deltagende arrangører fandt man både forskningsinstitutioner, hospitaler, virksomheder og kulturinstitutioner. En række værtskommuner fordelt over hele landet stod for den lokale koordination af Forskningens Døgn. Omdrejningspunktet for Forskningens Døgn er forskning formidlet i øjenhøjde. Lidt om hvad der skrives om på Hortonforum i øjeblikket Vitaminer I dag ved man ikke hvad årsagen til Hortons Hovedpine er, men følgende er normalt under en HH periode: Man har typisk et lavt Serotonin, Melatonin, Testosteron og Magnesium niveau. Forskningen har vist at D-vitamin har følgende effekt på det nævnte: 1. D-vitamin regulerer Serotonin niveauet. Et lavt D-vitamin niveau er forbundet med et lavt Serotonin niveau og et lavt Serotonin niveau er forbundet med et lavt Melatonin niveau. Et optimalt D-vitamin niveau regulerer denne ubalance. 2. Ny forskning har bevist at et lavt Testosteron niveau er forbundet med mangel på D-vitamin og at et optimalt tilskud retter denne ubalance. 3. D-vitamin er med til at holde på Magnesium i kroppen. D-vitamin har også vist sig at sænke blodtrykket, og studier har vist at Hortons Hovedpine er mere udbredt i solfattige egne. Meget vigtig er at D-vitamin har en kraftig anti-inflammatorisk effekt i hele kroppen. Det ser ud som om at flere og flere som er på D-vitamin, omega 3 og magnesium mærker en kraftig nedgang i anfald og styrke de første par dage og efterfølgende helt fri for Hortons Hovedpine i løbet af 3-4 uger. Interessant er at det er alle som mærker forbedringen, hvis man følger dosis anbefalingen på de IE (250 µg) D3-vitamin og 500 mg magnesium. Om omega 3 fiskeolie har en effekt tror jeg ikke, men det styrker trods alt sundheden. Der er måske nogle som er nervøse for at tage IE D3-vitamin dagligt, når man kan se at Sundhedsstyrelsen anbefaler, at man max må tage IE (50 µg). Det er dog bevist, at doser op til IE dagligt

15 ikke er forbundet med nogen risiko, og at IE er helt sikkert at tage dagligt året rundt. Hvis man får meget sol om sommeren, kan man dog godt halvere dosis fra juni til og med august måned. Når man tager D-vitamin, optager man nemmere calcium fra koste og har ikke brug for calcium tilskud, men derimod magnesium. Det er nemlig vigtignt at calcium/magnesium niveauet er i balance. Derfor anbefales det at tage magnesium tilskud sammen med D-vitamin. For at skabe mere forvirring har det vist sig, at vi i Danmark får alt for meget A-vitamin i vores kost. For meget A-vitamin kan ødelægge D-vitaminets virkning i kroppen, da de to fedt opløselige vitaminer kæmper om de samme receptorer. Forskere har bevist, at hvis man indtager mere end 1500 RE A-vitamin dagligt, har man dobbelt så stor risiko for knogleskørhed end for dem, som indtager 500 RE. Den største kilde til A-vitamin er leverpostejen, som indeholder 4000 RE pr. 100 gram. Mange tager også en multivitaminpille, hvor indholdet ofte er på 800 RE, hvilket er det, man anbefaler som daglig tilførsel. Sundhedsstyrelsen har vist, at vi i gennemsnit får 1430 RE dagligt, hvilket viser, at rigtig mange får langt over de 1500 RE. I denne undersøgelse er A-vitamin i form af kosttilskud ikke medregnet, hvilket ikke gør problemet mindre alvorligt. Så i bund og grund får vi alt for meget A-vitamin og calcium, men alt for lidt D-vitamin og magnesium, hvilket gør at kroppen ikke er i balance, hvilket kan føre til en lang række sygdomme. At D-vitamin og magnesium i de rette doser tilsyneladende kan fjerne Hortons Hovedpine er efter min mening fantastisk. Tænk at kunne tage noget som både hjælper på sygdommen (uden bivirkninger) og samtidigt forøger ens sundhed markant. Det er bare med at komme i gang og så passe lidt på med A-vitamin indtaget. Indtil videre er der 17 personer med Hortons Hovedpine som har taget D3-vitamin, Omega 3 fiskeolie og magnesium i en kort periode. Resultatet er, at 14 ud af 17 (82 %) har oplevet en markant nedgang i hyppigheden og sværhedsgraden af deres HH eller er gået ind i en smertefri remission. Sammenligner man effektiviteten af Verapermil/ Veraloc, er der forbedringer hos ca. 50 %. Altså tyder det på, at det naturlige er langt mere effektivt mod Hortons end det neurologerne og smerteklinikkerne kan tilbyde. Og så er det helt uden bivirkninger. At 3 personer ikke har mærket nogen forbedring endnu kan skyldes, at de har taget D-vitaminerne uden fedtstof. D-vitamin skal bruge fedt for at blive opløst, før det kan optages i kroppen. Derfor er det vigtigt af tage sammen med aftensmaden.

16 Ilt som forebyggende behandling (indlæg fra medlem) Jeg har opdaget, at ilt forebyggende har en stor virkning for mig. Hver morgen og hver aften tager jeg indåndinger med min gode maske. Grunden hertil er, at hver gang efter narkose (får fjernet polypper i blæren jævnligt) ligger jeg længe med iltslange i næsen. Det er næsten et mirakel for mig som kroniker. På et par måneder er jeg gået fra 800 mg Veraloc R helt ned til 400 mg. Og alle anfald har de sidste uger kunne klares med ilten også. Thue Nielsen på Hovedpineklinikken Glostrup synes dette var meget interessant og har noteret det til videre opfølgning. Da dette jo er helt uden bivirkninger, er der så ikke nogle herinde, der også kunne tænke sig at afprøve dette og evt. gå videre til Glostrup med resultaterne? Tænkt hvis noget af gåden (bare lidt)med Hortons skulle ligge her? Jeg har haft Hortons i mange år - først med anfaldsperioder ca. 2 x årligt, og indimellem med pause i flere år. I 2005 gik det over til anfald 8mdr. i træk, ca. 4 mdr pause og så 8 mdr. i træk med anfald et par gange hver nat og ofte også 1 eller 2 gange om dagen. Sådan kørte det til september 2007, hvor jeg fik mit første anfald af Parosystisk Hemikrani (lillesøster til Hortons) og i hælene på denne 3 uger lange omgang, startede Hortons for fulde gardiner uden pause og i efteråret 2008 blev Thue Nielsen på Glostrup så enig med sig selv om, at jeg nu var kroniker, hvilket ikke er et særligt sjældent forløb, sagde han. Så jeg må siges at være kroniker på fjerde år nu. Med 800 mg Veraloc R i døgnet har der været 2-3 meget kraftige anfald hver nat. Anfald 1 efter ca. 1½times søvn (kip 8-10) og så som regel anfald 2 ved 2-tiden og anfald 3 ved 5-tiden. Disse to sidste nok kip 6-7. Og dagligt ved middagstid og tiden igen kraftige anfald. Nok kip Imigran inj. blev taget i brug igen mindst 2 gange i døgnet. Altså noget af et farligt forbrug i min alder Med 400 mg Veraloc R og Ilt som forebyggende også, er der markering af anfald på nøjagtig de samme tidspunkter. Meget mærkelig fornemmelse. F.eks om natten, vågner jeg stadig de tre gange som før og registrerer anfaldene - for det meste meget langt væk, men engang imellem dog som et mindre anfald (kip 2-3) hvor der så skal en iltbehandling til at slå det ned. Så det har helt sikkert nedsat styrken af anfaldene meget kraftigt.

17 Temaavisen Hjernen og nervesystemet Tirsdag, den 31. maj udkommer dagbladet Politiken med en temaavis om emnet Hjernen og nervesystemet. Foreningen har i den forbindelse indrykket en annonce, der skal gøre opmærksom på foreningen. Samtidig kommer en journalistisk artikel, som Rigmor Jensen fra Hovedpineklinikken i Glostrup står for. Derudover har foreningen henvendt sig til et medlem Maiken Hejnfelt om at bistå med patientoplysninger omkring sygdommen. Praktikant til foreningsarbejde Foreningen søger en yngre praktikant til foreningsarbejde. Formålet er at forberede et generationsskifte i foreningens bestyrelse. Arbejdet indebærer af ca. 8 timers årlig praktik i foreningsarbejde. Arbejdet består i, at du følger bestyrelsen under bestyrelsesmøderne. Du må gerne blande dig i debatten samt komme med wwmeninger og gode råd. Arbejdssted er på hovedpineklinikken i Glostrup. Arbejdet er ulønnet, dog betaler foreningen for transport til og fra arbejdet. Derudover kan vi tilbyde gratis kaffe med brød. Henvendelse sker til formanden på fn@jaegerspris.com Redaktøren Søger: Redaktøren søger indlæg fra Horton patienternes familie. Jeg gerne vil lave et temanummer om, hvordan familien bliver påvirket af sygdommen, og hvordan de får hverdagen til at fungere og i det hele taget får overskud til at være en samlet familie. Samtidig vil jeg også gerne undersøge, om det vil være en god ide at starte en pårørende forening, hvor man kan udveksle erfaringer og hjælpe andre med gode råd. Hilsen Redaktøren Bent@larsen-gruppen.dk

18 Foreningen har nu kontaktpersoner 9 steder Knud Aronsson, Herning Jette Kristensen, Randers Vivi Lynge, Grønland Anne Thomsen, Nordjylland Jakob Hallin, Sydfyn Jørgen Drage Rasmussen, Esbjerg Erling Sigaard, Lolland m.v. Ellen Grüener, Vestsjælland Svend Erik Kristensen, Midtfyn ( ) Kontakten opnås ved henvendelse til formanden Postboks Jægerspris eller fn@jaegerspris.com eller fax Dansk Horton Hovedpineforening Postboks 18, 3630 Jægerspris Fax: fn@jaegerspris.com Hjemmeside: Danske-Bank: reg nr konto nr HortonNyt udgives som medlemsblad af Dansk Hortons Hovedpine-forening (DHH) Næste nummer forventes at udkomme i august Deadline for næste nummer er den 1. august Vi håber, at medlemmerne har lyst til at skrive indlæg. HortonNyt er redigeret af Bent Ove Larsen Billedet på bladets omslag er fra Bramsnæsvig i Horns Herred, Nordsjælland.

19 Her kunne stå dit læserbrev, til gavn for medlemmerne i foreningen

20 Tryk: Skibby Grafisk