64% af type 1 diabetikere i insulinbehandling er meget bange for at få insulinchok, mens 21% siger, de er lidt bange. Diabetes Foreningen

Transkript

1

2 64% af type 1 diabetikere i insulinbehandling er meget bange for at få insulinchok, mens 21% siger, de er lidt bange. Diabetes Foreningen

3 66% af type 1 diabetekere i insulinbehandling har ladet deres blodsukkerniveau ligge højere ved sengetid, end det burde være, for at reducere risikoen for lavt blodsukker i løbet af natten. Diabetes Foreningen

4 23% af type 1 diabetikere har frygtet at dø af lavt blodsukker, mens de sov. Diabetes Foreningen

5 I børnehaveklassen sagde børnene til Alfred: - Du har sukkersyge, det kan man dø af. Det var ret hårdt, og Alfred blev bekymret. Det viste sig hurtigt, at også mange voksne var bange for, at Alfred skulle dø mellem hænderne på dem, så det var vores første opgave at sige, at det gør han ikke

6 En gang kunne jeg blive helt dårlig, hvis jeg var i vaskekælderen og opdagede, at jeg ikke havde mobilen med. Sæt noget var galt. Sådan er det heldigvis ikke længere. Alfred s mor

7 I starten turde han ikke lade mig være alene hjemme med Atle. Han ringede tit, han kom hjem i frokostpausen, og vi lagde puder på køkkenbordet og spisebordet og afsatsen på trappen, så jeg kunne lægge Atle fra mig, hvis jeg blev syg Atle s mor

8 Desværre er jeg dårlig til at reagere på de lave blodsukre. Jeg ved egentlig godt, de er på vej, men det er, som om signalerne fra hjernen er blokeret. Jeg er slem til i mine tanker at lulle mig ind og ikke forstå, at jeg skal reagere Line 39 år

9 Firmaet har hele vejen igennem støttet Ole, kun da det kom til at have glukagon stående på arbejdet, sagde de nej. De nærmeste kolleger ville gerne lære at give mig det, men det blev der sagt nej til Ole 55 år

10 Angsten sidder altid i mig, men jeg har tvunget mig selv til ikke at ringe hele tiden, som jeg har lyst til. Vi kan ikke gøre vores liv til et kontrolsamfund. Niels Chr. kone

11 Mit liv skal sættes på pause, synes jeg, hvis jeg skal vide, at jeg om præcist to timer skal måle igen? Hvor er jeg om to timer? Kan jeg komme til at måle? Hanna 22 år

12 Og så skal du tillade dig at stoppe op indimellem og trække vejret og synes, at det er OK og mega unfair, at det lige er dig, der har fået diabetes oveni at du som teenager skal finde ud af, hvem du er. Og du er jo ikke som de andre. Du har lige det ekstra med i bagagen, som også skal passe ned i en kuffert, som i forvejen er fyldt! Hanna 22 år

13 Min mor kan mærke, når mit blodsukker falder, også når vi ikke er sammen. Martin, min mand, bekymrer sig altid for mig, og det går hårdt ud over ham, at jeg bliver så urimelig, når mit blodsukker falder. De ting, jeg ikke har kaldt ham, er simpelthen ikke værd at nævne Anne 35 år

14 Heldigvis mærker han, når mit blodsukker falder, og siger: Prøv lige og mål Nej, hvæser jeg og så henter han blodsukkerapparatet, og så får jeg noget juice og bliver klar igen Anne 35 år

15 Hun er faldet om på gaden ved 22-tiden, hvor det sidste, hun husker, er en kvinde som sagde hun er fuld. Hun er væltet på cyklen og blevet fundet af nogle vejarbejdere. Merete 70 år

16 Jeg har fortalt eleverne om min sukkersyge, og de har set mig stikke mig. Jeg har sagt til dem: Denne her cola skal stå her. Den er til mig, og bliver jeg pludselig mere mærkelig end ellers, skal jeg have den Bruno 63 år

17 Jeg føler, at jeg er gift med en, jeg ikke har lyst til at være gift med. Og der er ingen muligheder for, vi skal blive skilt Line 39 år

18 Hun tror, at den sorte labrador Dixie kan mærke, når det falder eller stiger. I hvert fald har hun flere gange oplevet, den er kommet og har skubbet til hende, og når hun så har tjekket, har blodsukkeret været for lavt eller højt Line 39 år

19 Når lægerne og sygeplejerskerne siger til mig: Det burde du ikke gøre eller det burde du gøre, så tænker jeg: Du skulle bare prøve Jette 43 år

20 Jette har ikke været specielt taknemmelig, når han har ville give hende juice eller måske en sprøjte med glukagon. Jeg bliver virkeligt vred, jeg har villet slås og alting, siger hun og glæder sig over, han er stærkere end hende og hjælper hende Jette 43 år

21 Henrik har læst, at de lave blodsukre kan blive fatale for ham, og derfor krydser han fingre hver aften på vej i seng. Du skal være opmærksom, men du behøver ikke frygte, du kan dø af det, siger Henning Beck-Nielsen. Kroppen regulerer selv blodsukkeret, men jeg synes, du skal tale med din læge om at få en pumpe. Den vil give dig mere ro Henrik 46 år

22 Heldigvis har Annette nu fundet en metode, så hun kan overvinde Michaels modstand: - Jeg er begyndt at tale hårdt og bestemt, sådan lidt politibetjentagtigt. Så lystrer han, siger hun Michael 44 år

23 Det helt store problem i det her er, at det slider så hårdt på min mand. Han er urolig for mig altid. Jeg vil helst ikke være syg og helst ikke have, at nogen skal tage sig af mig. Jeg har altid kunnet klare mig selv. Nu er jeg afhængig af hjælp og ligger andre til last. Det bliver man rigtig ked af Lillemor 59 år

24 Vi kom dertil, at vi ikke hørte den andens vækkeur, og at vi kunne måle Jespers blodsukker, uden at han mærkede det, siger Dorte. Det var et held, at han sov så godt, for det var hårdt for os at prikke så meget i ham. Hans øreflipper var undertiden helt blå, fortæller hans far Jesper 17 år

25 Hun er selv sikker på, at hendes diabetes spillede stærkt ind, da hun fik en depression for ti år siden. Angsten for lavt blodsukker, den evige kontrol, det at jeg aldrig kunne være spontan, men skulle planlægge og tilrettelægge alting i detaljen, det har slidt Kerstin 61 år

26 Jeg er specielt meget opmærksom i løbet af skoledagen og er bevidst om, at har jeg ikke husket at måle ved slutningen af sidste lektion, skal jeg begynde den næste med at gøre det. Jeg ser mine kolleger gå og småsludre og slappe af mellem timerne, og selv om en måling kun tager et minut, føles det som men belastning. Jeg er så træt af, at min krop skal bestemme alt, og at jeg skal leve så regelmæssigt Dorte 37 år

27 Jeg havde brug for hjælp til at overtage et stort ansvar og brug for, at nogen turde give mig det ansvar og hjælpe mig til at magte opgaven. De skulle have haft mindre Det går godt nok ikke godt med din diabetes-attitude og mere Nå, så må vi se, hvordan vi kan gøre noget ved det, og få dig ud på den anden side-attitude Hanna 22 år

28 Hendes læger er glade for, at blodsukkeret nu ligger lavere, end før hun fik pumpen, men de så gerne, det kom længere ned. De advarer mig om, jeg kan få skader på nyrer og syn, og det er jo ikke, fordi jeg ikke vil. Det er, fordi jeg er bange Line 39 år

29 Rikke Mikkelsen er kørt galt to gange, fordi hendes blodsukker er faldet, og selv om pumpen og sensoren har hjulpet, sidder angsten altid i hende og ikke mindst i hendes mand

30 Jeg skal kalibrere sensoren mindst to gange på et døgn, og jeg måler altid selv om morgenen, før jeg kører til og fra arbejde, før vi spiser aftensmad, og før jeg går i seng. Det store problem ved pumpen/sensorbehandlingen er, at der er en forsinkelse på 20 minutter, og dykker blodsukkeret kraftigt, er 20 minutter lang tid

31 Pumpen gør, at man kan tilrettelægge sukkersygen efter sit liv ellers er der en tendens til, at det kan være omvendt men man skal være stærk for, at det ikke fylder for meget Dorte 37 år

32 Mine generelle råd Tag selv ansvaret for din diabetes og mærk glæden og tilfredsheden ved det. Det kan ikke overlades til andre, heller ikke dine behandlere. De er dine konsulenter og rådgivere. Vær altid på forkant med udviklingen. Tilrettelæg hver eneste dag og forudse de hændelser, som kan få blodsukkeret til at falde. Du skal altid have sukker, fx juice eller druesukker, ved hånden. I kun 50% af insulintilfældene kan man finde en årsag, så disse tilfælde kan ofte komme helt uvarslede, som personerne i denne bog også fortæller. Derfor skal du altid være forberedt og kunne behandle et tilfælde.

33 Det er vigtigt at måle blodsukkeret før hvert måltid, til natten og hver gang, der skal ske noget ekstraordinært, eller du ikke føler dig vel. Som en erfaren diabetiker, Adam Abach, skriver i sin bog om sit liv med diabetes: Livet med diabetes, erfaringer og gode råd : Mål, mål og mål igen. Tag imod alle tilbud om uddannelse inden for diabetesregulationen. Tilmeld dig evt. en Facebookgruppe, anvend fx. hjemmesiden insulinpumpe.dk, Hvis du er pumpebruger, osv.

34 Fortæl altid dine omgivelser, at du har diabetes, at det kan give lave blodsukre, hvordan det viser sig, og hvad de skal gøre. Lad være med at tro, at de andre vil vurdere dig anderledes af den grund. Hav altid et diabetesidentifikationskort på dig

35 Hvis lave blodsukre er et problem, er det OK at lægge sit gennemsnitsblodsukker lidt højere, fx et par mmol/, i en periode. Det skal du ikke få dårlig samvittighed af, da det generelt er farligere at ligge for lavt (at få insulintilfælde), end det er at ligge lidt for højt. Balancen mellem høje og lave værdier skal drøftes med din diabeteslæge. Ofte vil en periode på 3-4 uger med forhøjede værdier være tilstrækkelig til at få følingserkendelsen tilbage.

36 Natlig hypoglykæmi Natlig hypoglykæmi skal undgås, hvis det er muligt. Mål derfor dit blodsukker, inden du går i seng, og er det under 7 mol/l, så spis et stykke brød. Mål eventuelt om natten, hvis nødvendigt. Langsomtvirkende insulinanaloger, en insulinpumpe eller glukosesensor kan reducere problemet (se senere). Vær opmærksom på, at fysisk aktivitet dagen før ofte giver natlig hypoglykæmi, ligesom alkohol aftenen før. Den bedste sikkerhed opnås gennem en sovekammerat. Det er oftest samleveren, som opdager de natlige insulintilfælde.

37 Måltider Det er en god ide at spise stort set de samme mængder mad dag efter dag og på samme tidspunkter. Seks mindre måltider giver mindre udsving i blodsukkeret og reducerer risikoen for lave værdier, men ved hjælp af insulinpumpe og kulhydrattælling kan de fleste tillade sig at variere måltiderne fra dag til dag. Tager man ofte reparationsinsulin, dvs. ekstra hurtigtvirkende insulin for at bringe høje blodsukkerværdier ned, øges risikoen for hypoglykæmi.

38 Kulhydrattælling, dvs. beregning af mængden af kulhydrat i et måltid, kan man lære og herigennem kan den optimale insulindosis til et måltid beregnes (se side 156). Det kan reducere risikoen for hypoglykæmi specielt før det næste måltid.

39 Insuliner og injektionsteknik Anvend de insuliner, som passer bedst til din hverdag (aftales med lægen). Du skal sikre dig, at din injektionsteknik er korrekt (se Jan Erik Henriksens kapitel). Det gælder også ved anvendelse af pumpe. Stik altid i friskt væv og undgå insulinpuder.

40 Bilkørsel Lavt blodsukker under bilkørsel er meget farligt. Kan du ikke mærke lavt blodsukker, er bilkørsel ikke tilrådeligt, med mindre man har fuldstændig styr på blodsukkerværdierne under kørslen. Generelt skal man måle før og under bilkørsel og altid have sukker i bilen (druesukker eller juice, eventuelt brød). Der henvises til Birger Thorsteinssons retningslinjer (side 144).

41 teknologi Insulinpumper er blevet almindelige, og de kan reducere risikoen for hypoglykæmi. Sundhedsstyrelsen har opstillet regler for tildeling af en pumpe (se evt. Dog gælder, at netop alvorlig hypoglykæmi kan begrunde en pumpe. Så spørg, hvis du er interesseret.

42 Glukosesensorer er glukosemålere, der anbringes i maveskindet, og som kan måle vævets sukkerindhold hvert femte minut, og dette kan ses på en bærbar computer eller på pumpen. Dette giver mulighed for at følge ændringer i blodsukkerværdierne over tid stiger de eller falder de? Man kan indstille en alarm for at undgå at ryge ned i det lave område fx under 4 mmol/l, ligesom nogle sensorer ved for lave værdier kan stoppe insulinpumpen, hvis man har en sådan. Desværre er systemet endnu ikke helt pålideligt. Det er dog en teknisk mulighed, som specielt diabetikere med unawareness (dem, som ikke kan mærke lave blodsukkerværdier) bør overveje.

43 Glukagon Alle diabetikere med insulintilfælde, som de ikke altid mærker, skal have en glukagonsprøjte i køleskabet, som en anden person kan give, hvis det ikke er muligt at give sukker ind gennem munden.

44 Fysisk aktivitet Øget fysisk aktivitet, som under arbejde eller ved motion, er en af de hyppigste årsager til lavt blodsukker. Ofte falder blodsukkeret først i timerne efter, og hos nogle kan fysisk aktivitet ses på blodsukkeret helt op til et døgn efter. Derfor bør du måle både før, under og efter fysisk aktivitet, ja op til et døgn efter kraftig aktivitet. Der er principielt to måder at forhindre lavt blodsukker på, enten ved at spise ekstra før aktiviteten eller ved at tage mindre insulin (eller en kombination). Dette afhænger af mange ting, så spørg din læge til råds, men gør også dine egne erfaringer, da den enkelte reagerer forskelligt på fysisk aktivitet. Hav altid kulhydrater og blodsukkerapparat med, når du arbejder fysisk/motionerer.

45 Alkohol Alkohol kan sætte blodsukkeret ned, specielt stærk alkohol og specielt i større mængder, så vær forsigtig. Øl og sød vin er det mindst farlige. Når du drikker alkohol, er det vigtigt at måle dit blodsukker før, under og efter, samt at spise noget mad sammen med alkoholen. Faren for hypoglykæmi ligger specielt om natten, hvis man drikker alkohol om aftenen. Så spis inden du går i seng, og mål altid inden. Det er en god ide også at måle om natten ved større indtagelser. Det er også en god ide at orientere andre om, at du går i byen, så de er orienteret, hvis du skulle få brug for deres hjælp.

46 Angsten Den angst, som er forårsaget af mange hypoglykæmitilfælde er naturlig og vil blot skærpe opmærksomheden på at undgå nye tilfælde. Går angsten over i en depressionstilstand, kræver det behandling, som du må tale med din læge om. Mange frygter hypoglykæmi, selv om de ikke lider af det. Det fører til en ufrugtbar angst og til, at mange lægger deres blodsukker for højt for at undgå hypoglykæmi. Derfor er mit råd: Få hjælp til at reducere eller fjerne angsten, fx gennem psykoterapi hos en psykolog.

47 Angsten for hypoglykæmi kan føre til mange uheldige fravalg i livet. Det er uhensigtsmæssigt og bør undgås. Man behøver ikke leve som asket, fordi man er diabetiker. Moderne teknologi og eventuelt en psykolog kan hjælpe en til at undgå dette. Forsøg at se diabeten som en chance for nyorientering til det bedre og mere hensigtsmæssige, både psykisk og fysisk i dit liv. En chance for udvikling.