KAFE KNUD. Et sted for folk berørt af hiv og aids. Åbningstider Onsdag Torsdag Fredag 14-22

Transkript

1

2 Indhold Leder 3 Arbejdsmarkedsundersøgelsen En historie fra arbejdsmarkedet 5 Jeg sætter mig ikke i hver pause og taler om hiv 7 Formandens beretning Etiske retningslinier for samarbejde 11 Medarbejdere og udvalg, Hiv-Danmark 12 Beretning fra udvalg 13 Internationalt udvalgs årsberetning 14 Forskning efter en vaccine 15 Hiv/aids-situationen i Danmark ved starten af år Ole Rud-P udstiller 18 Rådgivning Øst 20 Kafe Knud 22 Ane Lillegaard 10 år på Kafe Knud 23 Aktiviteter i Rådgivning Vest 24 AktHIVhuset, Lystgruppen 26 Hiv-til-Hiv netværk, Midjysk gruppe 28 Hiv-Danmarks historie 29 Kommentar fra de danske hiv/aids-organisationer Hiv-Danmarks visioner 32 Økonomisk beretning, sponsorater 32 Summary in English 34 Adresser 35 Kort nyt 36 MAGASINET Skindergade 44, København K Tlf Fax info@hiv-danmark.dk Redaktion: Morten Eiersted, redaktør info@hiv-danmark.dk Bent Hansen, ansvarshavende Ulla Emborg, korrektur Layout: Special Communication Magasinet modtager gerne indlæg. Ønsker du at være anonym, er det i orden, når blot redaktionen kender dit navn. Vi tager dog ikke ansvaret for stof, der indsendes uopfordret, og forbeholder os ret til frit at redigere indsendt materiale. Indlæg modtages gerne på diskette eller . Hiv-Basis - et kursusforløb om hiv og aids Hiv-Café tirsdag Åben Café torsdag Hiv-gruppen tirsdag Fællesspisning, tilmelding hver fredag 8-12 på tlf Maler-gruppen mandag ulige uger Akthivisterne 1. onsdag kl. 18 Kvindegruppen mødes jævnligt Pårørende gruppen 1. torsdag kl Sted: Vestergade 5, 8000 Århus C Tidspunkt: kl Pris: kr. 250,- for hele forløbet Studerende/pensionister kr. 100,- Tilmelding på tlf fra tirsdag til torsdag kl eller skriftligt til : AktHIVhuset Vestergade 5, 2.tv., 8000 Århus C mail@ akthivhuset.dk www. hiv-danmark.dk KAFE KNUD Et sted for folk berørt af hiv og aids Åbningstider Onsdag Torsdag Fredag Skindergade København K tlf Hiv-Danmark driver Kafe Knud Deadlines: Magazinet, Lille Nr udkommer 1. maj Deadline: 22. april Nr udkommer 1. juni Deadline: 21. maj Magazinet, Stor Nr udkommer 1. juli Deadline: 6. juni Medlemskab i Hiv-Danmark: Enkeltmedlem/hivsmittet: kr. 120 pr. år Støttemedlem: kr. 200 pr. år Medlemsforeninger: min. kr. 250 pr. år og max. kr pr. år Støttefirmaer/-foreninger: min. kr ,- pr. år. Abonnement på Magasinet og Nyhedsbrevet: kr. 250,-pr. år. Skriv venligst på girokortet, hvilket medlemskab du betaler for. Vi skal nemlig kende antallet af hiv-smittede medlemmer, det hjælper, når vi søger midler til foreningens arbejde. Al post udsendes i anonyme kuverter. Tryk: Palino Print, ISSN Trykt i eksemplarer. Forsidefoto: Bunkers ved Vesterhavet. Foto: Ole Rud-P. Fotos til beretningen er, hvis andet ikke er nævnt, taget af Morten Eiersted. 2

3 L E D E R Aids-politik på arbejdspladsen, og hva så? af Henrik Arildsen, Formand for Hiv-Danmark Hiv-Danmark har i mange år kæmpet for at sikre hivsmittede ordentlige forhold på arbejdspladsen. Det har været en naturlig følge af, at en stadig større gruppe af hiv-smittede har fået det bedre og har fået overskud til at begynde på arbejde igen, og at en række hiv-smittede på trods af hiv-infektionen har været i stand til at fortsætte med at arbejde. Vi kan godt forestille os, at det kræver mod for både arbejdstager og arbejdsgiver at bringe et emne som hiv på banen i forbindelse med arbejdet. Heldigvis for mange i dette land er hiv en sygdom, de ikke er berørt af. Men ikke desto mindre gør det mange gange samtalen om hiv til én, hvor man skal overvinde en række barrierer på begge sider. Det er derfor godt, at der på mange arbejdspladser er en fastlagt aids-politik. En sådan politik udtrykker den holdning og omgangsform, som gælder, når det svære emne bringes op til medarbejdersamtalen. Gennem den nedskrevne aidspolitik skal man som arbejdsgiver have forberedt sig på den situation, når en medarbejder fortæller, at vedkommende er hiv-smittet. Beretningen i dette magazin om Birgit Jensen, der er ved at miste sit arbejde på trods af, at der findes en aids-politik på arbejdspladsen, rummer mange af de skrækforestillinger, vi som hiv-smittede stadig går rundt med. Vi ved, at mange mennesker vil hiv-smittede det godt. Men problemerne opstår alligevel, når det bliver konkret, når kollegaen ved siden af dig fortæller, at hun er hiv-smittet. Hvordan skal I tale sammen om hiv, og hvordan vil det indvirke på arbejdets fremtidige fordeling? Der er et problem i at se alt i lyset af hiv, ikke desto mindre er det let at falde i den grøft. For den hiv-smittede, kollegerne og chefen. Mange opfatter stadig hiv som et problem. Og ikke som en udfordring! Hiv-Danmarks egen arbejdsmarkedsundersøgelse i 2001 gav os det indtryk, at der er mange hiv-smittede, som er velfungerende på arbejdsmarkedet. Hvad enten de har fortalt om hiv på arbejdspladsen eller ej. For Hiv-Danmark handler aids-politik ikke kun om at sikre anstændige forhold for hiv-smittede på arbejdspladsen! Det handler også om at bede arbejdsgiverne, kollegerne og kunderne om at se mere end hiv-smitten. Det handler om stadigvæk at se os som en ressource. MOFELFOTO Den enkelte hiv-smittedes åbenhed skulle være med til at afmystificere hiv, og en fastlagt aids-politik skulle hjælpe både arbejdsgiver og arbejdstager med at tackle situationen, når den opstår. Et så sårbart emne som hiv kræver, at alle tænker sig godt om. Det må ikke udvikle sig sådan, at hiv-smittede, der ønsker at bevare deres arbejde, opfordres til at søge pension, hvis de vælger at være åbne om deres hiv på arbejdspladsen. Hiv-Danmark må derfor indtrængende opfordre arbejdsgiverne til at leve op til den fornuftige og ikke-diskriminerende aidspolitik, de selv har været med til at formulere. 3

4 Arbejdsmarkedsundersøgelsen at oplyse sin chef om hiv af Morten Eiersted, informationsmedarbejder Tilbage i juni 2001 har Hiv-Danmark udsendt spørgeskemaet "Hiv og arbejdsmarkedet". Formålet har været at afdække tilknytningen til arbejdsmarkedet blandt hiv-smittede. Derfor er spørgeskemaet blevet sendt ud med medlemsposten, til medlemsorganisationer, til ambulatorier og til udvalgte foreninger og hospitalsafdelinger. Der er i alt blevet udsendt 900 spørgeskemaer, og i midten af august var der indkommet 115 besvarelser. Resultaterne fra analysen bygger på de 115 besvarelser. HIV OG CHEF Der er blevet spurgt til, hvorvidt den hiv-smittede har oplyst sin chef om hiv. Af godt en 1/3 af alle besvarelserne fremgår det, at den hiv-smittede har oplyst chefen om hiv. Respondenterne er så blevet bedt om at svare på det gode og mindre gode ved at oplyse om hiv. Spørgsmålet er stillet åbent, så i den efterfølgende analyse er der fremkommet følgende inddeling baseret på hvad der ordret er blevet svaret (in vivo). Det "gode" ved at oplyse om hiv er inddelt i 2 kategorier: Åbenhed, frihed, respekt, accept, chef forberedt Normalt hemmeligt, praktiske årsager, intet Det "mindre gode" ved at oplyse om hiv er ligeledes inddelt i 2 kategorier: Ikke noget specielt, ingenting Har noget på én, marginalisering, tillidssvigt Adspurgt om det gode ved at oplyse om hiv, fortæller 84% om en positiv erfaring (jf. åbenhed, frihed mv.), mens 8% afkræfter dette (jf. normalt hemmeligt, praktiske årsager mv.). Samme gruppe, adspurgt om det mindre gode, afkræfter 29% at de har følt det mindre godt (jf. ikke noget specielt, ingenting), mens 21% bekræfter dette (jf. har noget på én, marginalisering, tillidssvigt). OVERVEJER AT OPLYSE OM HIV Godt en 1/3 har svaret, at de ikke fortalt deres chef om hiv. 1/3 af svarerne hverken be- eller afkræftet om deres chef er blevet oplyst/vil blive oplyst om hiv. Blandt den 1/3 som bekræfter, at de ikke har fortalt chefen om deres sygdom ønsker halvdelen, altså 1/6 af den samlede mængde besvarelser, at vedblive dermed; det er lige så meget positivt som negativt begrundet. Den anden 1/6, der ud gør halvdelen af den 1/3, der ikke har fortalt chefen om deres sygdom, består af dem, der overvejer eller som ikke ved, dvs. er i tvivl. Ønsket om rådgivning blandt dem, der overvejer eller ikke ved, er størst blandt dem, der er i tvivl. Her overvejer alle rådgivning. Blandt dem som "aktivt" overvejer, ønsker halvdelen rådgivning. Respondenterne ønsker først og fremmest at rådgive sig med en professionel, dernæst en ven og siden en kollega. DELKONKLUSION FRA UNDERSØGESLSEN Af den undersøgelse Hiv-Danmark forestod i juni 2001, fremstår det at jo mere åben den enkelte hiv-smittede er, jo bedre oplevelser. Dem, der er åbne over for både kolleger og chef oplever det generelt bedre end dem, der kun er åbne over for chef eller enkelte kolleger. Til trods for denne (vel noget) indlysende påstand, findes der i denne undersøgelse belæg for, at en stor del af de adspurgte har problemer herved. Det til trods for at det er relativt højt uddannede, med god tilknytning til arbejdsmarkedet og forholdsvis raske hiv-smittede, der udgør den største del af respondenterne. 4

5 MOFELFOTO En historie fra arbejdsmarkedet af Morten Eiersted, informationsmedarbejder Dette er en historie om en situation, hvor den omtalte person føler, at hun langsomt er blevet frataget muligheder for at blive på arbejdspladsen. Hun er stadig i arbejde, men forholdene omkring hendes ansættelse er i dag meget usikre og meget tyder på, at hun står til at blive fyret. Navne er opdigtet, men personen er kendt af redaktionen. INTRO I august 2001 bliver 55årige Birgit Jensen syg. Hun bliver indlagt på Skejby og får konstateret diagnosen aids. Det er midt i en planlagt sommerferie, så Birgit varsler i første omgang sin arbejdsplads om, at hun er blevet syg og ikke kommer tilbage fra ferie som planlagt. Det er to grunde til, at Birgit vælger at stå frem med sin diagnose: Virksomheden er kendt for at tage hensyn til personer med kroniske lidelser godt, og hun stifter kendskab til, at virksomheden har en aids-politik, der er formuleret på skrift. Hun kontakter sin umiddelbare overordnede, Annette Jokumsen, og fortæller, at hun er blevet konstateret aids-syg. Annette er chokeret og meget ked af det, men de får midt i det hele afklaret, at Annette informerer de 4 andre kolleger om Birgits sygdom. Det skorter ikke på opmærksomhed fra kolleger. De sender blomster og er utrolig opmærksomme. Efter 1 1/2 uge bliver Birgit udskrevet fra Skejby. Dér har de tilbudt at lave et informations-møde på Birgits arbejdsplads, for at kunne tale om hiv og aids. Kollegerne og chefen, der deltager i mødet udtrykker ikke så meget bekymring om smitte-veje, men er mere optaget af at vise omsorg og få afklaring på alvoren bag sygdommen. BIRGITS ARBEJDE Birgit har indtil sin diagnose et meget udadvendt job. Hun har kontakt til mange kunder og det er det samspil hun godt kan lide. Med til jobfunktionen hører der også meget skrivebordsarbejde. Det er nødvendigt for den målrettede kundepleje. -fortsættes side 6 5

6 I oktober 2001, et par måneder efter hendes sygemelding, er Birgit rask nok til at begynde på arbejdet igen. Selvom kollegerne er meget omsorgsfulde, fornemmer Birgit også, at hun ikke er så selvstændig mere. Annette holder igen, når Birgit præsenterer planer og nye opgaver. Hun har tillige som noget af det første opfordret Birgit til at søge pension, så hun i stedet kan bruge sine kræfter på det frivillige arbejde, som optager meget af Birgits fritid. Birgit beder om et møde med sin chef for at tale tingene igennem og blive a jour ført med den periode, hun har været væk. Den øverste chef for afdelingen, Hans Petersen, deltager også ved mødet. Ved mødet er der en tung stemning ved mødet og Birgit overraskes, da hun får at vide, at der skal ansættes en ny i hendes stilling. I virksomheden er de åbne for at finde nyt arbejde til Birgit. Argumentet for denne omplacering er, at Birgit har en stilling, hvor hun genererer så meget ny viden, at man fra virksomhedens side er bange for at miste den i tilfælde af, at Birgit igen bliver meget syg. Birgit bliver efter denne udmelding bange og vred. Hun har stolet på aids-politikken. På Skejby Sygehus har hun samtaler med rådgiveren, der hjælper hende med at bearbejde vreden. Efter samtalen venter Birgit på et udspil om den forestående omplacering fra den øverste chef Hans. Birgit spørger Annette om, hvem der har besluttet omplaceringen. Annette siger, at det ikke er hendes beslutning. Birgit sidder tilbage med en fornemmelse af, at hun har lagt en byrde på sin virksomhed med aids-diagnosen, hun føler skam. AFVIKLINGEN I august 2002 til en medarbejdersamtale fortæller Birgit til Annette, at hun godt vil have noget med produkter at gøre igen. Som før i tiden. Birgit vil gerne ud og have kontakt med kunderne igen. Annette fortæller Birgit, at hun er meget usikker på, om det virkelig er det, som Birgit vil. Annette peger på, at der er et IT-projekt, som Birgit kunne tage sig mere af. Annette vil da gerne genplacere Birgit med ansvaret for produkter, men hun må ikke tage ud til kunderne. Denne udmelding kan Birgit selvfølgelig ikke få på skrift, men hvis hun går til pressen med en anklage mod virksomheden på denne baggrund, vil der blive udmeldt fra virksomheden, at der gennem længere tid har været samarbejdsvanskeligheder med Birgit. Birgit kontakter dagen efter Annette igen og fortæller, at hun er ked af det forløb, som medarbejderudviklingssamtalen tog. Hun føler ikke, at hun blev påskønnet for sine initiativer og hun er ked af eventuel jalousi. Birgit vil gerne, for at bløde tingene lidt op, acceptere IT-jobbet som en løsning på et nyt arbejdsområde, hvis ikke hun kunne få den gamle arbejdsfunk-tion tilbage. Det hjælper ikke på situationen. Annette fortæller Birgit to dage efter, at hun ikke vil være chef for hende mere. Birgit skal nu referere direkte til Hans Petersen. Birgit forsøger herefter at komme i kontakt med Hans. Hun ringer og sender s til ham. Når hun møder op ved hans kontor, fortæller sekretæren hende, at Hans ikke har tid til at mødes. I oktober 2002, 2 måneder efter samtalen med Annette, har Birgit stadig ikke fået kontakt med Hans. Hun tager derfor et møde med personalechefen, Per Vind. Per kender ikke til sagen. Han kender godt til virksomhedens aids-politik. Hvis man ikke kan finde noget nyt arbejde, kan man godt afskedige folk. Det har ikke noget med personaleafdelingen at gøre, det er rent ledelsesmæssigt anliggende. Per vil dog prøve at kontakte Hans, men Birgit får en mail fra én af Pers medarbejdere om, at der ikke er sket noget. I januar deltager Birgit i sorggruppen, arrangeret af Winnie Rønnow og Anders Røges fra Hiv-Danmark Vest. De taler tingene igennem og Winnie vil gerne hjælpe med at bryde isen. Birgit sender en mail til Per og hans foresatte for at bede om hjælp. Efter 3 måneder kommer der endelig et møde med Hans Petersen i stand. Birgit vælger at tage en repræsentant fra sin fagforening med. Hun sender en mail om dette til Hans dagen før mødet. På mødet fortæller Hans, at han ikke har været i stand til at finde noget nyt arbejde til Birgit og at IT-projektet snart vil løbe ud. Han vil fatte sig kort og præcist, fordi han har travlt. Han har bedt personaleafdelingen tage sig af det med at hyre en ekstern konsulent, der kan hjælpe med at finde et job til Birgit uden for koncernen. 1 time efter mødet med Hans, holder Birgit et møde med Per og en medarbejder. Per forsikrer Birgit med, at han vil gøre alt for at finde et job i koncernen og at han ikke påtænker at hyre en ekstern konsulent. EFTERORD Birgit venter nu på, at hendes arbejdssituation skal afklares i virksomheden. Som det tegner sig nu, bliver Birgit ikke ansat i en ny stilling i koncernen. Men Birgit sidder også tilbage med det indtryk, at ledelsen fra start klart har defineret, hvad Birgits umiddelbare chefer har kunnet tilbyde Birgit, uagtet hendes helbredsmæssige situation. Birgit føler ikke, at de mange problemer omkring fastansættelse har været så slemme, som den følelse hun har haft af, at blive forbigået ved sociale arrangementer, når hun med sin nye jobfunktion pludselig som en af de eneste ikke længere blev inviteret med til de receptioner som hun tidligere deltog i. 6

7 Jeg sætter mig ikke i hver pause og taler om hiv af Morten Eiersted, informationsmedarbejder Jørgen er 46 år og arbejder som Social- og Sundhedsassistent på et plejehjem i Københavns Kommune. Han beskriver sin arbejdsplads som én der har bløde værdier. Var du åben om hiv på arbejdspladsen? - Ja, det var jeg. Jeg blev konstateret hiv-smittet i oktober Inden da havde jeg haft en lang sygeperiode og mine kolleger havde været bekymret for mig. De prøver, jeg fik taget viste ikke noget. Men da jeg stadig ikke fik det bedre, fortalte jeg så mine kolleger, at jeg testes for alt, inklusiv hiv. Dagen efter at jeg havde fået testresultatet fortalte jeg så mine kolleger, at jeg var hiv-smittet. Du fortalte det til dine kolleger. Hvad med din chef? - Min afdelingsleder var jo også en kollega, så hun fik det at vide sammen med kollegerne. Kollegerne tog det alle meget flot. De var nysgerrige, men jeg føler mere det gik på, hvilke konsekvenser det ville få for mig. Min afdelingsleder trak mig dog til side, og vi fik en fortrolig samtale. På det tidspunkt var jeg ansat i en koordinerende stilling. Hun foreslog, at vi skulle gå til centerchefen og fortælle hende om mit hiv. Da jeg havde en stor berøringsflade, mente centerchefen, at det ville være godt, hvis lederne på de forskellige afdelinger også blev informeret. Hvordan tacklede du det? - Det synes jeg egentlig var OK. Det var med til at hjælpe med forståelsen for, at jeg ikke kunne varetage stillingen efter at der var gået et stykke tid. Jeg kom tilbage fra den koordinerende stilling til en stilling i plejen, på den samme afdeling, men fik alligevel 4 måneder derudover med min gamle løn. Hvordan har du det i dag? - Jeg er nu i behandling, jeg startede med kombinationsbehandlingen i august 2002, og har klart fået det bedre siden, men er ofte stadig meget træt. For nylig har jeg haft en samtale med centerchefen. Hun har løbende været opmærksom på min situation og har med jævne mellemrum henvendt sig for at høre, hvordan det stod til hos mig. For et stykke tid siden foreslog hun, at jeg kom på en flexjob-ordning. Det har jeg så gået og tænkt lidt over, og har for nylig sagt god for, at hun kontakter socialforvaltningen i mit lokalområde for at høre om mulighederne. Hvordan har du det med det? - Det har jeg det godt med. Jeg ved, at jeg ikke længere har de samme kræfter som tidligere. Sådan som mit arbejdsliv er indrettet i dag, indvirker det på mit sociale liv. Jeg er meget træt. Flexjobbet ser jeg mere som en mulighed end som en begrænsning. Jeg får mulighed for at have et liv ud over mit arbejde. Man kan som arbejdsgiver heller ikke have en medarbejder, der ikke yder det, der kan forventes. Men samtidig er min arbejdsplads også en rummelig arbejdsplads. Jeg har i sin tid arbejdet på et bryggeri og jeg er ikke sikker på, at jeg kunne have været lige så åben om mit hiv der som på plejehjemmet. Hvordan er din arbejdsplads rummelig? - Min arbejdsplads har erfaring med at have folk ansat, der har kroniske tilstande. Min afdelingsleder har i over et år været sygemeldt, fordi hun har lymfekræft. Der vil være et nyt job til hende når hun på et tidspunkt er klar igen. En kollega fra en anden afdeling, der også har hiv, kunne på et tidspunkt ikke magte jobbet mere, han kom i en flexjobs-ordning, som han havde i flere år, indtil han heller ikke magtede det mere. Der er m.a.o. tradition for skånejob på min arbejdsplads! Hvornår og hvorfor skal man fortælle om hiv på arbejdspladsen? - Det er forskelligt for hvilken type, du er, til hvilken arbejdsplads, du er på. Dér, hvor jeg arbejder, er der mere forståelse. Jeg er så typen, der foretrækker åbenhed, det har jeg det simpelthen bedst med. Men det er så forskelligt, at det er svært at generalisere. For mig handler det om, at få gjort hiv til noget, der ikke fylder så meget. Set i bakspejlet ville jeg ikke have gjort tingene anderledes end jeg gjorde. Der blev taget godt imod budskabet, på en naturlig måde. Det er klart, at første gang man skal fortælle om det, er den værste. Anden gang er det meget nemmere. Jeg fortalte en ny kollega om det så sent som forleden dag. For mig er det vigtigt at mine kollegaer også kender til den del af mig, for på den måde at få forståelse, når jeg i perioder er træt eller er lidt nede. Jeg har også undervist på plejehjemmet om hiv og aids, fordi vi har haft aids-patienter boende. Jeg har endda været på et gymnasium og fortælle om det. Det er alt sammen en form for terapi for mig og med til at afmystificere hiv og aids! M.a.o. så sætter jeg mig ikke i hver pause og fortæller om hiv, fordi mit liv også rummer mange andre facetter. 7

8 F O R M A N D E N S B E R E T N I N G Formandens beretning 2002 af Henrik Arildsen, Formand for Hiv-Danmark I foreningsåret 2002 blev der endnu en gang skabt usikkerhed for hiv-smittede og vores foreninger. Den nye regering havde varslet besparelser på finansloven. Og det gik i første omgang ud over AktHIVhuset. Samtidig fik organisationerne besked om, at der i 2003 ville ske yderligere besparelser. Sundhedsstyrelsens nye Center for Forebyggelse skulle fremover stå for bevillingerne til organisationerne og centeret ønskede at klarlægge, hvordan organisationerne brugte midlerne og om man levede op til rammeplanen for hiv/aidsområdet. En række af Hiv-Danmarks medarbejdere har været på kursus for at lære et nyt planlægnings- og styringsværktøj og vores ansøgninger for 2003 har igen skullet sættes ind i nye skemaer. I efteråret fik vi så chokket: tilskud til Positivgruppen, AktHIVhuset og Aids-Info Fyn bortfalder helt, Danmarks Bløderforenings tilskud bliver halveret og Hiv-Danmarks tilskud forøges kun med Hvis man fra Center for Forebyggelses side har forestillet sig, at Hiv-Danmark skal varetage alle opgaver for alle hiv-smittede for færre midler, end der tidligere har været brugt i hele landet, så er det set fra vores side helt umuligt. Hiv-Danmark har derfor i november og december været i dialog med Center for Forebyggelse, og der er nu blevet enighed om, til hvem og hvad vores finanslovsmidler skal bruges. Der forestår dog et stort arbejde med fundraising for foreningen, hvis de mange planlagte og ikke finansierede projekter skal gennemføres i Vi er derfor bl.a. i dialog med medicinalindustrien og har også forøget vores aktiviteter med fundraising. KAFE KNUDS GENÅBNING Efter at Hiv-Danmark tabte i Landsretten til KFUM/K måtte vi fraflytte de gamle lokaler i Skindergade 26. Det var vemodigt at forlade de lokaler, som vi har lejet i snart 10 år. Mange frivillige kræfter er der blevet lagt der til stor glæde for hivsmittede, pårørende og andre berørt af hiv og aids. Heldigvis lykkedes det kort tid efter at indgå en aftale om at leje et kælderlokale på den anden side af Skindergade. Lokalet, som tidligere havde været brugt til laboratorium trængte til en istandsættelse, men den nye ejer af ejendommen var indstillet på dette, hvis vi ville leje lokalet. Vi har fået det indrettet, som vi ville, og med den nye bar og de nye borde har vi fået et utroligt dejligt lokale. Selv om lokalet er lidt mindre end gamle Knud, så er det rart med friske farver og så endda to nye toiletter. Bestyrelsen er overbevist om, at cafeen igen vil komme til at fungere som det centrale mødested for hiv-smittede i Københavnsområdet. Lokalet har også Foto Pia Laursen modtager AIDS-Fondets patientpris (foto: Michael Nord) vist sig egnet til at blive brugt som mødelokaler til kurser og seminarer. Samtidig har kafeen udvidet åbningstiden, så der også er kafeaften om fredagen. SAMMENLÆGNING MED AKTHIVHUSET I løbet af 2002 blev AktHIVhuset fra at være en selvstændig forening en del af Hiv-Danmark. Efter et år at have haft et frugtbart samarbejdet om den faglige og økonomiske drift af Rådgivning Vest blev de to foreningers bestyrelser enige om at udvide samarbejdet og derfor foreslå en egentlig sammenlægning af foreningerne. Alle de formelle forhandlinger og beslutninger faldt på plads i løbet af de første måneder af 2002, men rent regnskabsmæssigt er AktHIVhuset fra 1. januar sidste år indgået som et projekt i Hiv-Danmark på linje med f.eks. Kafé Knud. STYRELSEN SIGER JA TIL SÆDVASK I foråret 2002 siger Sundhedsstyrelsen god for, at det er forsvarligt at fertilitetsklinikker giver hiv-smittede adgang til kunstig befrugtning. I lighed med f.eks. sukkersyge, hjerte/karsygdomme og epilepsi kan hiv som sådan ikke udelukke en kvinde fra at kunne få kunstig befrugtning. Lægerne tilsidesætter ikke deres lægefaglighed eller er på lovens kant, hvis de foretager kunstig befrugtning på en hiv-smittet kvinde eller vasker en hiv-smittet mands sæd. 8

9 F O R M A N D E N S B E R E T N I N G AIDS-FONDETS PATIENTPRIS TIL PIA LAURSEN På Café Sebastian uddelte AIDS-Fondet på samme aften som fakkeltoget sine årspriser. Fondets præsident, Susse Wold, overrakte patientprisen til Pia Laursen. Pia Laursen blev smittet allerede som 18-årig af sin biseksuelle mand. Efter hans død valgte Pia at stå frem og er i dag med i Hiv-Danmarks hiv-til-hiv projekt i Østdanmark. Hiv-tilhiv er et projekt, hvor hiv-smittede tager ud til andre hivsmittede og taler om, hvordan det er at leve med og ikke dø af hiv. Pia Laursen har sammen med 7 andre hiv-smittede fortalt om sin historie i AIDS-Fondets folder "Mennesker Bagved" fra november. FØRSTE MEDARBEJDERS 10-ÅRS JUBILÆUM Den 1. februar 2002 kunne vores rådgiver Bodil Moseholm fra Rådgivning Øst fejre sit 10-års jubilæum. Hun var første ansatte og har holdt ved i de mange år. Ved receptionen talte den tidligere formand Ole Morten Nygård, nye såvel som gamle kolleger samt mange af de hiv-smittede, som Bodil har haft kontakt med gennem årene mødte også op og ønskede tillykke. HIV-DANMARK MODTAGER PRIS Børnehjælpsdagen uddeler en gang om året Lillebrorprisen. I 2002 blev Hiv-Danmarks rådgivningstilbud indstillet til at modtage prisen. Ved en reception i den store sal på Københavns Rådhus fik Hiv-Danmark prisen overrakt. Helle Bechgaard fra priskomiteen begrundede valget af Hiv-Danmark med: - Det vigtigste arbejde, som gøres for at hjælpe de børn, hvis forældre er hiv-smittede og som mærker forældrenes skam over sygdommen, kan kun foretages af professionelle. Her gør rådgiverne i Hiv-Danmark et uvurderligt arbejde. Gennem samtaler, grupper og seminarer møder børnene andre børn og lærer derigennem at blive hele mennesker. Bodil Moseholm takkede på vegne af Rådgivning Øst og Vest for prisen, som vil blive brugt til arbejdet med børn i foreningen. Hiv-Danmarks formand Henrik Arildsen modtager lillebrorprisen (foto: Michael Nord) SAMARBEJDET I KOORDINATIONSGRUPPEN Hiv-Danmark er et aktivt medlem af aids-koordinationsgruppen. Gruppen er et forum af ansatte og frivillige fra de danske hiv/aids-organisationer. Gruppen mødes fire gange om året og koordinerer fælles initiativer, såsom fundraising, World Aids Dag, udgivelse af den årlige kommentar til den danske hiv/aids-situation og som noget nyt: oprettelse af den nye portal på Internettet Hiv.dk. Portalen er en oversigt over alle organisationerne og opdateres løbende med nyheder og kalender. Som et andet nyt initiativ afholdt aids-koordinationsgruppen den første nationale aids-konference i Odense i maj. På konferencen, som med næsten 100 deltagere var en stor succes, havde arrangørerne valgt først at give deltagerne en medicinsk og forebyggelsesmæssig opdatering. Derefter var der gruppearbejde, som udmundede i en række forslag til den fremtidige forebyggelsesstrategi. Sundhedsstyrelsen, som også deltog, har lovet at gentage konferencen i AIDS 2002 I BARCELONA Hvert andet år afholder The International AIDS Society en meget stor konference om hiv og aids. Mere end deltagere tog til Barcelona, og Hiv-Danmark valgte at prioritere denne konference højt. Både bestyrelsen, internationalt udvalg og sekretariatet deltog i konferencen. Selv om konferencen er meget stor og kan virke uoverskuelig, er den en glimrende lejlighed til at få indsigt i hvilke emner, der er de vigtigste lige nu. Samtidig får man også sat fokus på den politiske side af sygdommen og med deltagelse af Nelson Mandela og Bill Clinton var denne konference heller ikke undtagelsen. Aktivistgrupper, bl.a. ActUp, benyttede også chancen for at få opmærksomhed fra de næsten 1000 deltagende journalister og fotografer og besatte flere stande i den udstilling, hvor medicinalindustrien fortæller om deres produkter. Heller ikke Coca-Cola gik fri for demonstrationer og boykots. KONFERENCE PÅ NATIONALMUSEET Som opfølgning på konferencen i Barcelona indgik Hiv-Danmark et samarbejde med medicinalfirmaet Abbott om at invitere til en nordisk konferencedag i København. På konferencen, som blev holdt på Nationalmuseet, fortalte læger, aktivister og psykologer om trends og fremtidsudsigter. Det blev en spændende dag og var en god lejlighed for foreningen til at markere sig nordisk. SEKRETARIAT FOR WORLD AIDS DAG AIDS-Fondet og Hiv-Danmark indgik igen i år en aftale om, at foreningen skulle fungere som sekretariat for World Aids Dag. Og de to samarbejdspartnere valgte at bruge de gode erfaringer fra 2001 med at ansætte dels en garvet medarbejder og én udefra. Foreningens informationschef blev projektleder og en tidligere frivillig blev ansat som projektmedarbejder. Desværre måtte Hiv-Danmarks eget arrangement på World Aids Dag aflyses pga. manglende tilslutning. Men det blev til mange flotte arrangementer og masser af omtale i medierne. 9

10 F O R M A N D E N S B E R E T N I N G NY HVERVEPJECE I 2001 fik foreningen en ny hvervepjece, som blev udgivet med støtte fra medicinalfirmaet Boehringer-Ingelheim. Samme firma valgte i 2002 igen at hjælpe os med pjecen, idet denne trængte til en opdatering efter fusionen med AktHIVhuset og Kafe Knuds flytning. KURSUS FOR HIV-SMITTEDE: HIV, LIV OG BEHANDLING I 2002 fik Hiv-Danmarks patientrettighedsudvalg den ide at udvikle en kursusrække for hiv-smittede. Meningen med kurset er at gøre os til bedre patienter, bedre til at forstå, hvad lægen fortæller os, så vi stiller de rigtige spørgsmål. Vi søgte forskellige kilder om midler og fik i efteråret en bevilling fra GlaxoSmithKline, som har gjort os i stand til at gennemføre kurset i januar Kurset afvikles over nogle aftener og afholdes i både København, Odense og Århus. HØJSKOLEOPHOLD OG IKKE LANDSSEMINAR I 2002 gennemførte vi igen landsseminar, denne gang dog med færre deltagere, på grund af den dårlige økonomi. Kurset blev afholdt i juni og 41 personer deltog. Bestyrelsen har besluttet, at der i 2003 ikke bliver landsseminar, men i stedet afholdes sommerhøjskole på Løgumkloster Højskole i juni. NORDALL 2003 Hiv-Danmark er med i det nordiske samarbejde for hivsmittede. Hvert år afholdes en konference for de nordiske foreninger og i år skal konferencen være i Danmark. Derfor har vi booket LO-højskolen i august. Dog bliver NordAll 2003 lidt anderledes end tidligere konferencer. Vi har valgt at konferencen udelukkende skal være for bestyrelser og frivillige i de nordiske foreninger. På den måde styrker vi foreningerne og deres lokale arbejde. ETNISKE MINORITETER Indvandrersammenslutningen INDsam begyndte i år 2000 et projekt med oplysning om hiv og aids til afrikanere, der er bosat i Danmark. Projektet ophørte i efteråret 2002, da INDsam gik konkurs og blev opløst. I 2002 har Aids-Fondet sammen med Hiv-Danmark og Aids- Linien udarbejdet forslag til et nyt projekt. Det er et forebyggende, støttende og vidensindsamlende projekt rettet mod ikke-danskfødte berørt af hiv. Efter forhandlinger er det endt med tre projekter. AIDS-Fondet viderefører dele af INDsams projekt om etniske informatører. Fondet starter et nyt treårigt informationsprojekt med fokus på personer fra de etniske minoriteter. Hiv-Danmark driver et opsøgende brobygger-projekt, der skal arbejde tæt sammen med de infektionsmedicinske afdelinger i hovedstaden om hiv-smittede fra etniske minoriteter. Alle tre projekter forventes efter projektperioden at ende i én samlet ny organisation med fælles følgegruppe. Den sene start på disse projekter skyldes navnlig langsommelighed og bureaukratiske arbejdsgange i Sundhedsstyrelsen, herunder især Center for Forebyggelse. Det har forsinket arbejdet rettet mod den næststørste gruppe berørt af hiv i Danmark. Hiv-Danmarks hiv/aids-konference på Nationalmuseet (foto: Michael Nord) Bestyrelsen Henrik Arildsen, formand Niels Pedersen, 1. næstformand Brit Nielsen, kasserer Peer D. Aagaard AnneMarie Larsen Jens Gru, suppleant Pia Sønderskov, suppleant Hiv-Danmarks medarbejdere har været repræsenteret ved hhv. Karin Westh og Winnie Rønnow Medlemmer Individuelle og støttemedlemmer: 402 personer Medlemsforeninger Brugergruppen/Hvidovre Hospital Brugergruppen/Rigshospitalet Brugergruppen/Skejby Sygehus Danmarks Bløderforening Fletværket Foreningen af 1. december 1995 til fordel for hiv-smittede Kvindegruppen i Århus Navneprojektet Positivgruppen Solstrålerne 10

11 Etiske retningslinier for samarbejde mellem Hiv-Danmark og lægemiddelindustrien FORMÅL De etiske retningslinier skal sikre en naturlig ramme for samspillet mellem patientforeningen Hiv-Danmark og lægemiddelindustri. Samarbejdet skal foregå på en åben og troværdig måde. Patientforeninger og industri er naturlige samarbejdspartnere med sammenfaldende interesser i et vist omfang. De etiske retningslinier skal endvidere sikre parternes uafhængighed og troværdighed i forhold til medie og samfund, samt sikre at samarbejdet sker på ligeværdige betingelser. De etiske retningslinjer er inspireret af et oplæg fra Lægemiddelindustriforeningen (Lif) og forpligter kun Hiv-Danmark. Der er endnu ikke indgået samarbejdsaftaler med Lif, som forpligter begge parter gensidigt. Hiv-Danmark anser det som en målsætning at begrænse samarbejdet med industrien til de virksomheder, der tilslutter sig principperne i nærværende etiske retningslinier. OFFENTLIGHED Aftaler om støtte bør være skriftlige og indeholde specifikation af støttens størrelse, og hvad den skal bruges til. Dvs. oplysninger om der er tale om generelle driftstilskud, sponsorater, rejser m.v. Aftalerne skal være klare, og ydelser skal i rimeligt niveau svare til modydelser. Aftalerne skal på konkret forespørgsel være offentligt tilgængelige for at forebygge forestillinger om uheldige forbindelser mellem Hiv-Danmark og industrien. Ved aftalerne forstås generelle oplysninger om, hvilke parter der har indgået aftalen, økonomiske forhold samt formål med aftalen. UAFHÆNGIGHED I forbindelse med økonomiske bidrag fra industrien må der ikke stilles betingelser for foreningens faglige såvel som interessepolitiske standpunkter. Der må ikke som en del af en aftale stilles krav fra industrien til Hiv-Danmark om favorisering af specifikke produkter. KRAV TIL FAGLIGT INDHOLD Der kan som udgangspunkt ydes støtte til alle aktiviteter, projekter og formål, som patientorganisationen arbejder for. Faglige aktiviteter skal altid være hovedhensigten med samarbejdet. LÆGEMIDDELINFORMATION OG REKLAME Lægemiddelfirmaer skal altid i forbindelse med økonomisk støtte eller samarbejde med patientorganisationer påse, at aktiviteten ikke er i strid med de offentlige bestemmelser om lægemiddelinformation og reklame, der fremgår af dels EU s reklamedirektiv, dels af Lægemiddellovens reklamebestemmelser samt bekendtgørelsen vedr. reklame over for offentligheden - såvel som interne brancheregler. EKSKLUSIVAFTALER Det står til enhver tid Hiv-Danmark frit at samarbejde med flere lægemiddelfirmaer. Lægemiddelfirmaerne har ligeledes mulighed for at samarbejde med en eller flere patientorganisationer. Der må gerne i det specifikke forhold, en konkret aftale vedrører, være krav om eneret - derimod må der ikke indgås generelle aftaler, hvor der stilles betingelse om, at der i fremtidige aftaler også er eneret for den specifikke patientforening, virksomhed eller til enkelte produkt- eller behandlingsområder. Det er dog muligt at have en hovedsamarbejdspartner. HABILITET For at undgå mistanke om uheldige afhængighedsforhold må følgende overholdes: Ansatte eller tillidsvalgte i Hiv-Danmark må ikke udføre opgaver for industrien, uden at industrien sikrer, at dette rapporteres til foresatte eller ansvarlige i patientorganisationen. Der skal ikke indgås aftaler om forhold, hvor der kan stilles berettiget spørgsmålstegn ved habilitet eller uafhængighed. Ansatte i medicinalindustrien bør ikke have tillidserhverv i Hiv-Danmark, med mindre det er åbenbart, at der ikke foreligger uheldige koblinger. Vedtaget af bestyrelsen den 8. marts

12 Medarbejdere, Hiv-Danmark Udvalg under Hiv-Danmarks bestyrelse 2002 FORRETNINGSUDVALGET som er foreningens daglige ledelse, består af Henrik Arildsen, Niels Pedersen, Brit Nielsen og Bent Hansen. SAMARBEJDSUDVALGET FOR RÅDGIVNING ØST fra Hiv-Danmark: Solveig Roth, Peer Aagaard, Ole Morten Nygård og Bent Hansen, fra Positivgruppen: Frank Bentin og Per Nielsen. På besøg hos Winnie i Århus SEKRETARIATET Bent Hansen, sekretariatschef, 37 timer Morten Eiersted, informationsmedarbejder, 32 timer Tina Bruun, projektleder på etnisk projekt, 30 timer Carsten Fohlmann, økonomimedarbejder, 8 timer FRIVILLIG MEDHJÆLP I SEKRETARIATET Gunner Sørensen, regnskab, 8 timer Gitte Nielsen, reception, 5 timer Bjarne Jensen, reception, 5 timer Ulla Emborg, korrektur, ad hoc RÅDGIVNING ØST Marianne Ambus, sekretær, 34 timer Psykosociale rådgivere: Karin Westh, socialrådgiver, 32 timer Bodil Moseholm, psykoterapeut, 16 timer Solveig Roth, sygeplejerske, 32 timer Allan Møller Sørensen, socialrådgiver, 20 timer KAFE KNUD Ane Lillegaard, daglig leder, 32 timer Gitte Kristiansen, assistent, 10 timer Pt. 18 frivillige RÅDGIVNING VEST Karen Skinnerup, sekretær, 35 timer Psykosociale rådgivere: Winnie Rønnow, socialrådgiver, 29 timer Solvej Sangild, psykolog, 15 timer Preben Rehr, socialrådgiver, 37 timer Anders Røge, psykolog, 15 timer FØLGEGRUPPEN FOR RÅDGIVNING VEST Annemarie Larsen, Niels Pedersen, Bent Hansen, Preben Rehr og Karen Skinnerup. Fra AktHIVhuset: Allan og Stig. STRUKTURUDVALGET arbejder med forslag til styrkelse af demokratiet i foreningen og består af Niels Pedersen, Søren Baatrup og Bent Hansen. INTERNATIONALT UDVALG varetager foreningens internationale arbejde består af Erling Skov Madsen, Jens Wilhelmsborg, Lisbeth og Patricia. SOCIALPOLITISK UDVALG arbejder for at forbedre hiv-smittedes sociale vilkår. Medlemmer er Annemarie Larsen, Ole B Rasmussen, Karin Westh, Bent Hansen. PATIENTRETTIGHEDSUDVALGET skal skabe dialog mellem sundhedssektoren og hivsmittede organisationer. Består af Henrik Arildsen, Ole Rud-Petersen og Ole B Rasmussen. RETSUDVALGET vurderer løbende hiv-smittedes retssikkerhed, herunder overvåger anvendelsen af 252 og består af Ole Morten Nygård, Anders Røge, Henriette Laursen og Bent Hansen. KOMMUNIKATIONSUDVALGET vurderer foreningens kommunikation til medlemmer og omverden. Medlemmer er Peer Aagaard, Erling Skov Madsen, Karin Westh, Bent Hansen og Michael Nord. AKTHIVHUSET Kirsten Sattrup, administrativ medarbejder, 21 timer Solveig Roth, Tina Bruun og Gitte Kristiansen 12

13 Beretning fra udvalg KOMMUNIKATIONSUDVALGET Udvalget blev nedsat i forbindelse med bestyrelsesansattedagen i juni Udvalget har udarbejdet etiske retningslinjer for samarbejdet med medicinalindustrien og har indstillet dem til bestyrelsen, som efterfølgende har tilsluttet sig. For tiden arbejder udvalget med at udvikle en ny IT-strategi, bl.a. på baggrund af en spørgeskemaundersøgelse om medlemskommunikation, og med at udtænke en pressestrategi for henvendelser fra pressen og udtalelser til pressen. I udvalget sidder bestyrelsesmedlem Peer Aagard, Erling Skov Madsen fra Internationalt Udvalg, rådgiver Karin Westh, sekretariatschef Bent Hansen og informationsmedarbejder Morten Eiersted. RETSUDVALGET Udvalget beskæftiger sig primært med sigtelser eller retssager mod hiv-smittede ud fra straffelovens 252, stk. 2, populært kaldet hivloven. Loven blev sidst strammet i 2001 uden derved, som Hiv-Danmark ønsker det, at lave en klar skelnen mellem grove tilfælde (med f.eks. vold og voldtægt) og engangsforseelser, hvor en hivsmittet udsætter en anden for at få hiv. Dog er usikker sex efter gensidigt samtykke fritaget for straf, ligesom hiv-smittede ikke kan straffes, hvis de har dyrket sikker sex, selvom de ikke oplyste partneren om deres hivstatus. Det er legalt for hivsmittede kvinder at føde børn uden kejsersnit, men mærkeligt nok ikke at amme dem bagefter. I 2002 blev to retssager afsluttet: Den 7. marts frafaldt anklagemyndigheden tiltalen mod en hiv-smittet mand i det vi kalder for den anden Odensesag. Han skulle angiveligt have haft usikker sex med to kvinder, hvoraf ingen dog var blevet smittet. I Århussagen, som også blev afsluttet i 2002, blev manden også frifundet for overtrædelse af 252, stk. 2., men da sagen samtidig var en voldtægtssag, blev han dømt for den del. Udvalget har i 2002 primært orienteret internt til hiv-smittede på seminarer og i Magazinet og hjulpet presse, studerende og forskere, der har ønsket mere viden om konsekvenserne af lovændringen og lovens historie. Vores rådgivere har haft spørgsmål om straf og lov med i deres rådgivninger. I enkelte rådgivninger er loven meget central, f.eks. pga. angst for at have overtrådt loven og uvished om hvilke konsekvenser loven i givet fald vil udløse. Her spiller det ind, at loven endnu ikke er blevet fortolket af retten. Der er så vidt vi ved ikke blevet rejst nye anklager i 2002 mod hiv-smittede efter 252. Derfor ved vi heller ikke om lovens reformulering fra 2001 vil holde til en tur igennem retsmøllen, da ledende læger allerede i år har sået tvivl om den nye formulering stadig vil omfatte hiv. Deres argumentation er, at sygdommen ikke mere kan betegnes som livstruende men kun invaliderende. I udvalget sidder sekretariatschef Bent Hansen, psykolog Anders Røge, jurist og direktør i AIDS-Fondet Henriette Laursen samt tidl. formand af Hiv- Danmark Ole Morten Nygård. SAMARBEJDET OM RÅDGIVNING ØST Positivgruppen og Hiv-Danmark har siden 1997 samarbejdet om Rådgivning Øst. En følgegruppe har løbende debatteret de overordnede rammer, budgetter og aktuelle problemer i rådgivningen. Positivgruppen opsagde samarbejdet med udgangen af 2002, da foreningen blev frataget sin finanslovsbevilling. Der blev i den forbindelse lavet et økonomisk forlig mellem de to foreninger for at klare "skilsmissen" uden skår i forhold til alt det andet samarbejde vi har. Det har samlet betydet en væsentlig reduktion af bevillingerne til rådgivningsarbejdet. Efterfølgende er der, udfra de gode erfaringer med at have en følgegruppe, lavet et udkast til et fagligt forum, der skal diskutere de private psykosociale tilbud i hovedstadsområdet. Foreløbig er Hiv-Pensionatet, AIDS-Linien og Solstrålerne blevet inviteret hertil foruden Hiv-Danmark og Positivgruppen. I udvalget har siddet 2 personer fra Positivgruppen, 2 personer fra Hiv-Danmark og 2 personer fra Rådgivning Øst. STRUKTURUDVALGET Hiv-Danmarks bestyrelse nedsatte efter årsmødet sidste år et strukturudvalg. Udvalgets opgave har været og er stadig at igangsætte en debat om Hiv-Danmarks nuværende og kommende struktur. Sådan som Hiv-Danmark er skruet sammen i øjeblikket, er foreningen både en paraplyorganisation for en række medlemsorganisationer og en forening for enkeltmedlemmer. Denne dobbeltrolle betyder, at især enkeltmedlemmerne i visse situationer kan føle sig sat uden for indflydelse. Man kunne derfor forestille sig, at Hiv- Danmark overgik til at blive en patientorganisation alene for enkeltmedlemmer, hvor alle havde en stemme på årsmødet, men kun ved personligt fremmøde. En anden mulighed er, at Hiv-Danmark fortsætter som kombinationsforening nu blot med den ændring, at der på årsmødet kun kan stemmes ved personligt fremmøde, samt at alle enkeltmedlemmer har stemmeret. Udvalget har på den baggrund henvendt sig til alle medlemsorganisationerne for at høre deres synspunkter. Derudover har udvalget i magazinet i januar opfordret medlemmer i øvrigt til at give deres mening til kende. Udvalget imødeser en drøftelse herom på årsmødet. I udvalget sidder bestyrelsesmedlem Niels Pedersen, sekretariatschef Bent Hansen og medlem af Hiv-Pensionatets bestyrelse Søren Baatrup. 13

14 Internationalt udvalgs årsberetning Af Erling Skov Madsen, Internationalt Udvalg Internationalt Udvalg (IU) er en arbejdsgruppe med eget kommissorium og budget under Hiv-Danmark har været et turbulent år for udvalget. Der har været tale om at få flere frivillige, men udvalget består i dag af 4 medlemmer. For første gang er der dog kvinder i udvalget. IU består af Lisbeth, Patricia, Erling Skov Madsen og Jens Wilhelmsborg. IU har fortsat linjen med at fastholde enkelte men større prioriteringsopgaver. Der er afholdt ti koordinerende møder, et fællesmøde med bestyrelsen i Hiv-Danmarks og udvalget har været på arbejdsweekend. Formålet med udvalget er at opdyrke og vedligeholde kontakter til udenlandske hiv/aids-organisationer, til enkeltpersoner i udlandet, der er hiv-smittede og deres organisationer. IUs opgave er derfor: - At indsamle relevante informationer for det danske hiv-miljø. - At formidle disse informationer til de danske hiv/aidsorganisationer og andre interesserede grupper såvel som enkeltpersoner. - I internationale fora at gøre opmærksom på og formidle viden om danske forhold. DET SOCIALE OMRÅDE To medlemmer af IU (Jens Wilhelmsborg og Erling Skov Madsen) har gennem en årrække været medlemmer af og samarbejdet med Global Network of People Living with HIV/AIDS (GNP+) og her igennem ligeledes samarbejdet med International Women Living with HIV/AIDS (ICW). GNP+ er et af de vigtigste fora for os. GNP+ er det eneste forum for hiv-smittede arrangeret af hiv-smittede. Arbejdet i GNP+ har i det forløbne år primært bestået i en konsolidering på det regionale plan lige som alle kræfter er sat ind på at arrangere konferencen i 2003 i Kampala, Uganda. GNP+ er en global organisation, inspireret af NordAll, som er opdelt i 6 regioner: Europa (ENP+, hvor Erling Skov Madsen er national nøglekontaktperson), Afrika, Nordamerika, Caribien, Syd Amerika og Asien/Pacific. Her ud over samarbejdes der med ICW, hvis væsentligste opgave er at sætte fokus på specifikke kvindeproblematikker. DET MEDICINSKE OMRÅDE IU har i 2002 givet det medicinske område høj prioritet. Jens Wilhelmsborg og Erling Skov Madsen er medlemmer af European AIDS Treatment Group (EATG) og European Community Advisory Board (ECAB). Jens varetager kassererarbejdet i EATGs bestyrelse og Erling varetager den medicinske del i ECAB, bl.a. med møder med industrien. EATG blev grundlagt i 1991 og har i dag mere end 100 medlemmer i 17 europæiske lande. Sekretariatet for organisationen ligger i Düsseldorf, Tyskland. EATG var den første og er fortsat den eneste paneuropæiske organisation som varetager hiv-smittedes interesser om behandlingsspørgsmål i Europa. EATG kan bedst beskrives som den overordnede organisation, der koordinerer interesse- og arbejdsgrupper (medicin, lobby, træningsprogrammer, information mv.) De danske medlemmer deltog i maj måned 2002 i EATGs generalforsamling i Bologna, Italien, hvor det kommende års arbejdsområder blev prioriteret. ECAB blev etableret i 1997 for at kunne samarbejde og kommunikere med medicinalindustrien m.fl. ECAB er en arbejdsgruppe på ca. 40 medlemmer. ECAB sikrer, at hiv-smittede tidligt får indsigt i de medicinske protokoller og derved får mulighed for at bidrage med kvalificerede forslag/ændringsforslag til medicinforsøgene. Det er afgørende for både hiv-organisationerne og medicinalindustrien, at de så tidligt som muligt får kendskab til hinandens problemstillinger. ECAB har i 2002 afholdt 6 møder med repræsentanter for en række medicinalfirmaer (Bristol-Myers-Squibb, GlaxoSmithKline, Serono, Abbott, Chiron, Roche, Agouron/Pfizer, Gilead, Boehringer-Ingelheim), ligesom der har været arrangeret flere interne undervisningsoplæg (EMEA, OI in HAART, Lymphoma, diagnostics, EURO guidelines). KONFERENCER OG INTERNATIONALE MØDER SOM BLEV DÆKKET I 2002 En af forudsætningerne for at IU har haft mulighed for at deltage i diverse konferencer og internationale møder har været stor succes med ansøgninger til fonde, scholarships ligesom medlemskab af det internationale netværk har haft en positiv effekt. I 2002 modtog IU endvidere to scholarships til den 13. internationale konference om aids i Barcelona, Spanien. Efter hjemkomsten blev der med støtte fra Abbott arrangeret en skandinavisk opfølgning med højdepunkter fra konferencen. Deltagerne var hiv-miljøet, medicinalindustrien m.fl. En anden konference som vi bl.a. gennem støtte fra MSD 14

15 Forskning efter en vaccine af Michael Nord, kommunikationschef, IAVI Kampen for at finde en vaccine fortsætter med uformindsket styrke. Selv om verden i marts 2003 oplevede et negativt resultat fra VaxGens fase 3 forsøg*, så er der fuld skrue på forsøgene rundt omkring i verden. Det Internationale Aids Vaccine Initiativ (IAVI) er begyndt et fase 1 forsøg i Uganda og Kenya og starter i løbet af kort tid et vaccineforsøg i Indien. Merck og GlaxoSmith- Kline er i fase 1 forsøg med deres vaccinekandidater. Efter mange forskeres mening er en vaccine det ultimative våben i kampen mod hiv, især i den 3. verden. Men der kommer til at gå mange år førend en vaccine er fundet, testet, produceret og distribueret. Et af de store problemer, som også er problemet ved andre sider af aids-sagen, er penge. Selv om der - også fra dansk side - er givet mange penge til vaccineforskning, så skal der mange flere midler til. I alt udgør forskning i en aids vaccine kun 1% af verdens samlede medinske forskning, selv om aids er på vej til at blive den sygdom i verdenshistorien, som rammer flest mennesker. * VaxGen afsluttede i 2002 verdens første fase 3 forsøg med vaccinen AIDSVAX, som desværre viste meget ringe resultater hos frivillige i Holland, Canada og USA. AIDSVAX testes i to nye forsøg i 2003 dels i en anden undertype af hiv og dels i kombination med en anden vaccine kandidat. Disse to vacciner testes bl.a. i Thailand. havde mulighed for at deltage i var den 6. internationale Congress on Deug Therapy in HIV Infection i Glasgow, Scotland. IUS ARBEJDSWEEKEND IU afholdt i 2002 en arbejdsweekend med deltagelse af to repræsentanter fra bestyrelsen. Et af de emner som vi diskuterede var struktur og prioritering. Det blev her klart, at der er to overordnede prioriteringer: Det medicinske og det psykosociale område. IU har pga. størrelse og ressourcer besluttet at fortsætte sit arbejde som tidligere, med en evt. omstrukturering in mente. Et andet område som blev diskuteret var brugen (internt som eksternt) af udvalget som ressourcegruppe. IU er i det forløbne år i større omfang blevet brugt som ressourcegruppe (kursusprogrammer, pjecer mv.) og denne tendens ser vi gerne udbygget. INFORMATIONSFORMIDLING Informationsformidling, som er et af Internationalt Udvalgs formål, er i 2002 blevet bedre. Vi har besluttet fast at levere et indlæg til Magazinerne, og dette er i det store hele lykkedes i et godt samarbejde med informationsmedarbejderen. Vi har udarbejdet indlæg med højdepunkter fra diverse konferencer og møder, som vi har deltaget i. Denne linje vil vi fortsætte med, lige som vi yderligere prøver på at sætte fokus på specielle temaer. Det er vores mål at opprioritere dette område i PLANER FOR 2003 IU er allerede nu langt i planlægningen af aktiviteter for Specielt efter at kønsfordelingen i udvalget er blevet lige tænker vi at deltage i: Den 11. GNP+ konference i Kampala, Uganda. Den 6. HIV og Psyc. Social konference i Milano, Italien. Den 2. IAS konference om HIV Pathogenesis and Treatment i Paris, Frankrig. Den 10. ECCATH konference om Clinical Aspects and Treatment of HIV Infection i Warsaw, Polen. Den 10. konference om Retrovirus and Opportunistic Infections i Boston,USA. Den årlige generalforsamling i EATG i Budapest, Ungarn. De planlagte 7 møder i ECAB. Udarbejdelsen af pjece til internationalt brug: HIV and AIDS in Denmark. 15

16 Hiv/aids-situationen i Danmark ved starten af år 2003 Af Else Smith, overlæge på Epidemiologisk afd., Statens Serum Institut I 2002 blev der i alt anmeldt 266 personer med nypåvist hiv-infektion. Det er på niveau med gennemsnittet de foregående 4 år, se tabel 1. Der var tale om 174 mænd (65%) og 92 kvinder (35%). Det svarer til den kønsfor-deling, vi har set de allerseneste år. Frem til 1999 var der en årlig stigning i andelen, der var kvinder. I alt 99 indvandrere/flygtninge blev anmeldt med hiv i 2002, hvilket svarer til 37% af alle anmeldte dette år. Dette er på niveau med de seneste år, idet indvandrere udgjorde 33% i 1998 (70 indvandrere) og 37% i 2000 (95 indvandrere). Blandt de 99 indvandrere og flygtninge var 41 mænd (41%) og 58 kvinder (59%). I 10-året blev der anmeldt i alt personer: mænd (70%) og 835 kvinder (30%). Heraf var danskfødte, 867 indvandrere, mens denne oplysning manglede hos 12 personer. Blandt de 867 indvandrere var 466 kvinder og 401 mænd. Den sandsynligste smittemåde var heteroseksuel for 412 kvinder (udgjorde 88% af alle kvindelige indvandrere anmeldt med hiv) og for 233 mænd (58% af alle mandlige indvandrere anmeldt med hiv). I alt 109 var mandlige indvandrere, er blevet smittet ved sex med anden mand, og udgør herved 27% af alle ny-smittede mænd. Blandt danskfødte mænd var 56% mænd, der har sex med mænd (MSM), mens 35% af de danskfødte var heteroseksuelt smittet. Fra hiv-overvågningen vides, at det samlede antal hivtests i 2002 var godt Det svarer til en stigning på 11% fra 2001, hvor godt blev testet via en frivillig test. SEXLIVSUNDERSØGELSEN BLANDT MSM I såvel 2000 som 2001 blev gennemført en spørgeskemaundersøgelse blandt MSM. En lignende undersøgelse blev gennemført i 2002, men her foreligger resultaterne endnu ikke. Tabel 1. Antal nyfundne HIV-positive personer i Danmark, fordelt på køn og smittemåde * Antal nyfundne Mænd 150 (71%) 185 (65%) 163 (63%) 227 (71%) 174 (66%) (70%) kvinder 62 (29%) 100 (35%) 97 (37%) 92 (29%) 92 (34%) 835 (30%) Homoseksuelt 76 (36%) 93 (33%) 72 (28%) 109 (34%) 83 (31%) 991 (35%) Heteroseksuelt 102 (48%) 147 (52%) 147 (57%) 147 (46%) 136 (51%) (47%) Intravenøse stofbrugere (9%) Mor-til-barn (2%) Andet (7%) * Opgjort per 5. marts

17 STOP AIDS informerer Resultatet fra 2001 viste, at af de knap mænd, der indgik i undersøgelsen, havde 28% haft usikker analsex inden for de sidste 12 måneder. Jo yngre mændene var, desto mere usikker sex havde de haft. Ligeledes gjaldt det, at jo flere partnere mændene havde haft, desto større var sandsynligheden for at have haft usikker sex. Endelig fandt man, at usikker sex var hyppigere blandt hiv-smittede end blandt de ikke-smittede. Blandt mænd, der ikke kendte deres egen hiv-status var der dog mere usikker sex, end blandt ikke-smittede. Dette forhold er svært at forklare entydigt. Det kan være indspundet i komplekse forhold. Fx. er det uvist, om det forhold, at en mand er hiv-smittet, i sig selv er bestemmende for den enkeltes adfærd eller er et udtryk for et mere komplekst forhold mellem sociale og psykologiske faktorer. I alt 79% af MSM var hiv-testet mindst én gang, heraf 47% efter % af de mænd, der har svaret, anfører, at de er smittet med hiv og 22% svarer, at de ikke kender deres hiv-status. I henhold til de officielle beregninger over hiv-smitte blandt MSM er 5% smittet med hiv. Hvorvidt den højere andel i denne undersøgelse fx afspejler, at hiv-smittede MSM har været mere tilbøjelige til at besvare spørgeskemaet, vides ikke. AIDS-OVERVÅGNING I 2002 blev der i alt anmeldt 37 personer med aids: 26 mænd (74%) og 11 kvinder (26%). Af disse var 10 mænd og 10 kvinder smittet heteroseksuelt, mens 12 mænd var MSM. I 2002 er der et foreløbigt kendskab til i alt 7 dødsfald mod 16 i 2001 og 20 dødsfald i I 1996 døde i alt 149 personer af aids. Erfaringerne viser dog, at der er en vis forsinkelse på netop denne rapportering. Antallet af dødsfald i 2002 kan forventes at blive højere. KOMMENTAR Udviklingen i hiv-overvågningen viser, at antallet af nypåviste hiv-infektioner i Danmark de seneste år har fundet et leje omkring årligt. Hvorvidt dette antal på nogen måde afspejler en stabilisering i smittespredningen er tvivlsomt, idet vi ikke præcist følger testningsmønsteret. Specielt skal bemærkes at antallet af indvandrere, der får påvist hiv i Danmark, udgør en relativ stor andel. Dermed udgør de en særlig udfordring i/opgave for det forebyggende arbejde. Antallet af personer der diagnosticeres med aids i Danmark er fortsat utroligt lavt og det samme er antallet af personer, der dør af aids. af Marianne Steenstrup, informationsmedarbejder Hvor megen sex har du? Er det god sex? Taler du med nye partnere om hiv? Hvordan beskytter du dig selv og andre? De spørgsmål har STOP AIDS bøssernes hiv-organisation og Statens Serum Institut sat sig for at undersøge. Her fortæller antropolog Gitte Olesen, som skal lave undersøgelsen, hvorfor hun gerne vil have netop dig til at fortælle om dit sexliv: - Som alle andre har mænd, der er smittet med hiv, ret til et godt sexliv. Mange hiv-smittede mænd fortsætter heldigvis med at have sex. Men vi ved ikke ret meget om, hvordan hiv-smittede mænd tackler de problemer, de kan stå overfor, når de møder nye partnere. Vi ved, at det kan være utrolig svært, når man som hiv-smittet er nødt til at forholde sig til, at man potentielt kan smitte sin partner. Men vi ved ikke, hvor stor betydning det faktisk har for hiv-smittede mænds sexliv. Det skal undersøgelsen rette op på. Hvorfor er det vigtigt at vide mere om hiv-smittedes sexliv? Den seneste sexlivsundersøgelse fra STOP AIDS og Statens Serum Institut viser, at en betydelig andel (28%) af både smittede og ikke-smittede af og til har usikker sex. Det tyder jo på, at det ikke er helt så ligetil at få kondomet på, når der er lyst, begær og kærlighed i luften. Men hvorfor er det vanskeligt? Og er der noget, der gør det specielt svært for mænd, der er smittede med hiv? Der kan være utrolig meget på spil i en seksuel situation. Vi ser på både ikke-smittedes og smittedes perspektiver. Det er vigtigt, at mænd, der er smittet med hiv og har usikker sex, også kan komme til orde og fortælle om deres følelser og erfaringer. Hiv-smittede, der har usikker sex, kan være et lidt ømtåleligt emne. Tror du, at nogen vil fortælle om det? Det er kun mig, der vil kende identiteten på de mænd, jeg interviewer. Personlige detaljer vil blive sløret, så ingen kan genkendes. Jeg håber, at det vil gøre at rigtig mange har lyst til at fortælle åbent og ærligt om deres sexliv i et forum, hvor alt er tilladt, og hvor der ikke bliver løftet moralske pegefingre. Vil du være med i undersøgelsen eller blot vide mere, så klik ind på eller ring til Gitte Olesen på tlf.:

18 Drivtømmer og andre indtryk fra havet KAFE KNUD Udstilling i Kafe Knuds åbningstider fra den 2. april til den 30. maj Fotos, akvareller og collager af Ole Rud-P. Ole Rud-P vil selv være til stede på udstillingen den 2. og 23. april samt den 14. og 30. maj i tidsrummet mellem kl Ole Rud-P., 54 år, er autodidakt billedkunstner med mange udstillinger bag sig i ind- og udland og enkelte større værker placeret his og pist. Ole Rud-P. har igennem mange år været aktiv i bøsse- og hiv/aids-miljøet, er selv hiv-smittet siden starten af 80 erne og førtidspensioneret i De udstillede værker er hovedsageligt æstetiske indtryk og udtryk fra et vinterophold ved Vesterhavet, nu kaldet Vetserhavet af Ole Rud-P, men kan også ses som refleksioner over en tilværelse i delvis lediggang. Læs mere om Ole Rud-P på 18

19 Drivtømmer Skvulpende i havet et stykke af noget som var engang svage erindringer om spiren i muld forår og grønne skud favnende grene kraftfuld stamme, stærke rødder frit ragende krone styrket og hærdet gennem årstiders skiften legende egern og parrende fugle poln og frø spredt til nye skud en storm, et uvejr en rivende flod bumpende mod brinker og skærende sten filet, poleret afstumpet syret af saltvand og vind uformelig masse grålig antydning. Smukke stykke, som var engang hvad og hvor er glemt på en fremmed kyst gamle majestæt smuk i din afpillede skygge af det der var en sandsleben erindring klukkende i skvulpende bølger. Knudrede stamme afstumpede skud rodløs skygge grå og glat sandblæst saltpatineret fløjlsbløde splinter. Du var engang, du er. Ole Rud-P, vinteren

20 H I V - D A N M A R K S A K T I V I T E T E R Et anderledes Landsseminar Rådgivning Øst af Karen Skinnerup, sekretær i Rådgivning Vest I mange år har vi i pinsen holdt Landsseminar på et kursuscenter. Imidlertid faldt valget i år på Løgumkloster Højskole i en almindelig weekend i juni. 41 hiv-smittede i alderen år deltog. Budgettet for Landsseminaret var beskåret kraftigt i forhold til tidligere år, så første opgave for de frivillige i Landsseminargruppen blev at tage stilling til hvilket opholdssted, antal overnatninger og deltagerantal, der kunne matche budgettet. Gruppen fandt det vigtigt fortsat at kunne tilbyde plads til 80 deltagere med to overnatninger. Disse betingelser kunne opfyldes i højskoleregi, som var billigere end et kursuscenter, men det viste sig, at det ikke kunne lade sig gøre i pinsen. På trods af begrænsninger Landsseminar 2002 blev en rigtig god oplevelse. Deltagerne tog godt imod de nye rammer. Mange oplevede højskolen som mere hjemlig og hyggelig; de dejlige omgivelser og det gode vejr indbød til en hel del udendørs aktivitet. Der var også gratis tilbud forbundet med højskolen, blandt andet adgangen til aftensang, gudstjeneste og rundvisning i klosterkirken, som gav et kulturelt islæt til Landsseminaret. Der var tilbud om workshop, oplæg og fysiske aktiviteter. Emnerne var bl.a. medicin, pårørendes reaktion på hiv, hiv og seksualitet, skæbne og tro samt folkedans. Der var god tilslutning til de forskellige aktiviteter, dog er det vigtigste for mange af deltagerne fortsat det trygge samvær med andre hiv-smittede, at kunne slappe af og nyde, udveksle erfaringer og få nye sociale kontakter. Vi havde gerne taget imod 80 deltagere, men det viste sig heldigvis, at der også var kvaliteter ved at være færre deltagere. Det var mere overskueligt, lidt tættere og de fleste fik talt med hinanden. I 2003 bliver der ikke holdt Landsseminar, hvilket skyldes at Hiv-Danmark er arrangør af NordAll og samtidig planlægger højskoleophold på Løgumkloster Højskole hen over pinsen. Landsseminaret blev i 2002 støttet af medicinalfirmaet Abbott, Positivgruppen, Aids-Info Fyn og PUF-midlerne. af Solveig Roth, psykosocial rådgiver I år 2002 har kerneydelsen i Rådgivning Øst som tidligere været den personlige individuelle rådgivning. De fleste, som henvender sig er hiv-smittede, men der er også pårørende og efterladte, som henvender sig med forskellige problemstillinger. I konkrete sager har vi til stadighed et tæt samarbejde med hospitaler og social- og sundhedsforvaltninger. Mange af det vi støder på i rådgivningen er problemer med nedtrykthed/depression, vanskeligheder med at skulle tage medicin, hjælp til at fortælle børn om hiv-status, arbejdsmarkedsspørgsmål, problemer i parforholdet, manglende overskud til at skulle klare et langt liv med hiv, ønsker om at bryde ensomheden eller at finde en kæreste. Livsmodsgruppen har i 2002 været et tilbud om deltagelse i en terapeutisk gruppe. Gruppen har mødtes en gang ugentligt og er for hiv-smittede og pårørende, der ønsker hjælp til at forandre forskellige forhold i deres liv. Livsmodsgruppen er en åben gruppe, det vil sige den enkeltes deltagelse er afhængig af den enkeltes behov. Der har således gennem året været 13 deltagere i kortere eller længere forløb. Gruppen ledes af to rådgivere. HIV-TIL-HIV, NETVÆRK FOR HIV-SMITTEDE Selvhjælpsprojektet Hiv-til-hiv netværket har i år 2002 fået økonomisk støtte fra sundhedsstyrelsen til at fortsætte frem til den 31. marts De frivillige i netværket er efterhånden blevet mere uafhængige af rådgivningen. De har deltaget i flere uddannelsesforløb, så de kan møde andre hiv-smittede og dele ud af egne erfaringer. Der blev i september afholdt et aftenkursus med en konsulent under temaet: Hvordan bliver jeg bedre til den personlige samtale? Et emne på de frivilliges møder har desuden været Hiv-til-hiv netværkets fremtid i Drøftelserne har her handlet om, at netværket fortsat bliver mere uafhængigt af rådgivningen, og der er lagt planer for et tættere samarbejde med Hiv-tilhiv netværket vest for Storebælt. De frivillige har ud over individuelle samtaler deltaget i interview med studerende til projektopgaver om hiv og aids. De frivillige har i 2002 fortsat givet gode og livsbekræftende erfaringer videre til andre hiv-smittede, som har udtrykt stor tilfredshed med tilbudet. 20