Parkinsonforeningen. Mød Anne-Mette Rasmussen. Læs side 12. Læs om: Morten GENERALFORSAMLING. Meyer: Stamceller og genterapi. Midtnordjyllands kreds

Transkript

1 Parkinsonforeningen P a r L ø b e t Mød Anne-Mette Rasmussen. Læs side 12. Læs om: Onsdag Onsdag den 12. den oktober, 8. april kl : Morten GENERALFORSAMLING Meyer: Stamceller og genterapi som behandling med musik, sang for Parkinsons og fortællinger Sygdom. Tilmelding Tilmelding senest senest den april oktober. Midtnordjyllands kreds Viborg, Skive, Morsø og Thisted kommuner Viborg, Skive, Morsø og Thisted kommuner FEBRUAR August

2 Kære kredsmedlemmer. I kredsbestyrelsen er vi glade for at kunne byde det nye år velkommen med en række arrangementer, som vi præsenterer her i Parløbet. Den 3. marts får vi besøg af Anne-Mette Rasmussen, som er ambassadør for Parkinsonforeningen, og som meget personligt vil fortælle om sine egne erfaringer med at træde ud af skyggen som statsministerens frue og skabe sig sin egen karriere. Den traditionelle generalforsamling bliver den 8. april, og også i år bliver den formelle dagsorden suppleret med musik, sang og gode fortællinger. Det er i de bedste hænder hos højskolemanden Erik Sommer og Højskolesangbogen, og vi ved jo, at ikke mindst Parkinsonpatienter har gavn og glæde af at få lungerne rørt med en sang af karsken bælg. Parkinsonskolen fortsætter med to lørdagsarrangementer den 14. marts og den 11. april. Og så vil jeg gerne gøre reklame for regionalmødet den 9. marts, som denne gang afholdes i Viborg. Temaet er konkrete bud på, hvordan man som patient og pårørende kan bidrage til det bedst mulige samarbejde med lægen. Vi håber, at vores medlemmer vil finde dette program interessant, så vi som sædvanlig bliver mange, som er sammen om gode oplevelser og et godt samvær. De bedste hilsner og på gensyn Willy Mathiesen. PS: Reserver allerede nu lørdag den 30. maj til den årlige udflugt. Mere i Parløbets maj-nummer. 2

3 NYT Rehabilitering på Vejlefjord: Der er nu åbnet for 3 nye rehabiliteringsforløb for Parkinsonpatienter på Vejlefjord. Nyt er, at der på hvert hold a 2 ugers varighed (hjemme i weekenden) er plads til 10 selvhjupne patienter, og at en pårørende kan deltage i 2 af dagene (incl. overnatning), hvor der er målrettede oplæg for denne gruppe. Tidspunkterne er: juni Ansøgningsfrist: 8. marts september Ansøgningsfrist: 14. juni. 28. september 9. oktober Ansøgningsfrist: 14. juni. Henvisning fra egen læge eller neurolog nødvendig. Evt. yderligere oplysning hos: Marlene Sørensen, Parkinsonforeningen, Genoptræning på Montebello i Sydspanien: De næste hold for selvhjulpne Parkinsonpatienter i 2015 begynder 25. juli, 12. september, 24. oktober og 12. december. Ingen bestemt ansøgningsfrist, men henvisning fra egen læge eller neurolog kan fremsendes løbende. Endelig visitation sker i Region Hovedstaden. Hvert ophold er på 3 uger, og man kan ikke selv ønske bestemt hold. Opholdet er gratis, men man skal selv betale flyrejse til Malaga. Læs mere på eller kontakt Montebelloadministrationen, tlf

4 GENERALFORSAMLING Hermed indkaldes til generalforsamling i Parkinsonforeningens Midtnordjyllands kreds på Bentas Cafeteria, Vinkelvej 15A, 7840 Højslev (Hovedvej A26 mellem Viborg og Skive) onsdag den 8. april 2015, kl Dagsorden ifølge vedtægterne: 1. Valg af dirigent. 2. Formandens beretning om kredsens aktivitet i det forløbne år. 3. Kassererens forelæggelse af det reviderede regnskab. 4. Valg af kredsformand. Willy Mathiesen er villig til genvalg. 5. Valg af 3 medlemmer til kredsbestyrelsen. Mary Mikkelsen, Margrethe Hansen og Jette Dessau er på valg. Margrethe og Jette er villige til genvalg. 6. Valg af suppleanter. Ruth Lund, Gunhild Rasmussen og Johan Pedersen er på valg. 7. Behandling af indkomne forslag. Forslag, der ønskes behandlet, skal være formanden i hænde senest den 25. marts. 8. Eventuelt. Deltagelse i generalforsamlingen er gratis, og traditionen tro er foreningens vært ved kaffebord og lagkage. Tilmelding senest den 1. april til Viggo, Margrethe, Jette eller Willy, se bagsiden for telefonnr. og mailadresser. 4

5 Efter den formelle dagsorden og lagkagen får vi besøg af fhv. højskoleforstander ERIK SOMMER, Nr. Nissum, der vil underholde med et ægte højskoleforedrag med sange, anekdoter og fortællinger om poesi, begivenheder og mennesker. Titlen på hans oplæg er Den, der synger, er aldrig alene, og han vil bl.a. bruge Højskolesangbogen som en samling værdifulde beskrivelser af, hvad der er væsentligt, og som har værdi for os som mennesker og folk. Så der bliver rig lejlighed til at synge med på de kendte sange. Erik Sommer er konservatorieuddannet musikpædagog, har virket som seminarie- og højskolelærer gennem mange år og senest været forstander for SeniorHøjskolen i Nørre Nissum. Han er en højt skattet foredragsholder med stor erfaring med fortælle- og sangtimer, korstævner med meget mere. Han har endvidere en omfattende komponistvirksomhed med sange og salmer, der også er optaget i Højskolesangbogen og den nye salmebog. Så der venter os en spændende og musikalsk eftermiddag! 5

6 Stafetten. Af Jens Jørgen Cornelius og hende jeg kører parløb med nemlig min hustru gennem 50 år Kirsten Cornelius. Da jeg ikke længere kan være en anonym parkinsonramt, efter min optræden i Skive Folkeblad i anledning af et træningsforsøg, jeg deltog i på Skive sundhedscenter i efteråret 2013, følger jeg hermed opfordringen, til at skrive i stafetten. Jer, der deltog i det sidste møde på Bentas Cafeteria, oplevede de to ildsjæle fysioterapeut Inge Risum og ergoterapeut Anita Mogensens spændende indlæg. Det er de to, der har kørt et forsøg med intensiv træning gennem 4 uger med deltagelse af to kvinder og to mænd, hvoraf, jeg var så heldig at være den ene forsøgsperson. Træningen, der går ud på at lave store bevægelser, skal vi fortsætte med hver dag resten af livet. For mig har det betydet, at jeg helt er holdt op med at ryste på hænderne. Jeg har fået nemt ved at rejse mig fra en stol og tager længere skridt. Desuden er jeg blevet mere udadvendt. Det at man selv kan yde en indsats, har givet mere mod på tilværelsen. Jeg fik konstateret parkinson for 2 ½ år siden og har god virkning af parkinson medicin 5 gange daglig. Set i bakspejlet startede de første symptomer nok for år siden. Træerne vokser desværre ikke ind i himlen. Nok er jeg blevet bedre fysisk, men de nonmotoriske symptomer slipper jeg ikke helt for. 6

7 Desværre har jeg flere andre ting at trækkes med. Jeg har i 26 år haft en hjertesygdom: Syndrom X, der er en småkars sygdom i hjertet. Desuden slidgigt i en hofte. Men bortset fra alle dårligdommene så glæder vi os begge to over, at vi stadig har hinanden. Vi havde den glæde at kunne fejre vores guldbryllup i sommer i Stenbjerg, hvor vi bor i vores sommerhus fra maj til september. Om vinteren går vi i hi i vores lejlighed på Resenlund i Skive. Vi vil gerne sige tak til Ruth Lund for dit inspirerende indlæg i Parløbet om Pårørendegrupper. Det gav anledning til, at vi nu er 10 kvinder, alle med noget på hjerte, der mødes på Møllegården i Skive ca. hver 3. måned. Mange gode hilsner Kirsten og Jens Jørgen Cornelius. Hvis du får en kantet sten i din ene sko, så vær glad det kun er en, tænk hvis det var to! Piet Hein. Pårørendemøde 3. oktober 2015, kl på Højslev kro med psykolog Susanne Ohrt Mere herom i næste nummer 7

8 Kan en bold gøre underværker? Hvis man kigger ind i gymnastiksalen på Dueholmskolen en tirsdag mellem kl l16 og 17 kan man være tilbøjelig til at svare ja. Personer Fra år løber rundt efter en bold og glemmer helt, at de har Parkinson. Vi havde på et kursus på Strandgården opdaget glæden ved at løbe efter en bold og en bevægelighed, som vi jo ofte savner Ved forespørgsel hos Morsø kommune om et lokale til at dyrke lidt motion, fik vi (Parkinsonklubben) straks stillet gymnastiksalen til rådighed (gratis) Først troede vi, at det var en slags volleyball med en blød bold eller ballon, der var det bedste. Siden har vi hver især fundet det, vi bedst kan lide: badminton - det behøver ikke at være med net, bare bolden er i gang -, tennis med bløde bolde, evt. op af en væg så kan du også spille alene, eller forsøg på at spille en bold uden om forhindringer med foden. Der gælder ingen regler, blot du har det sjovt. Vi er 6-8 personer hver gang, pårørende deltager også somme tider. Vi kan nemt være flere. Der er ingen træner, vi følger forslagene fra de enkelte. Prøv det! Morsøklubben Forskellige former for motion hver tirsdag kl dog ikke i skoleferier, Gymnastiksalen Dueholmskolen (Gratis) Hyggemøder d 4.2, d 4.3, d 1.4, d. 6.5 kl i Skovparken Østergade 37(Gratis) 8

9

10 P A R K I N S O N S K O L E N Østjyllands og Midtnordjyllands kredse fortsætter samarbejdet om en række faglige foredragsarrangementer, der henvender sig til Parkinsonpatienter, deres ægtefæller, børn og andre interesserede. Alle arrangementer afholdes på CKU Center for Kommunikation og Undervisning Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Prisen for deltagelse er 150 kr. pr. dag og inkluderer frokost med 2 stykker smørrebrød, øl/vand og kaffe/te formiddag og eftermiddag. Forårets program er: Lørdag den 14. marts SYNG HJERNE, SYNG! Kl : MUSIKTERAPI FOR PARKINSONPATIENTER. Tilmelding senest den 28. februar. Musikterapeut Arly Badstue arbejder med sang, bevægelse og kreativ stemmebrug som livsbekræftende håndtering af Parkinsons sygdom, og han fortæller selv: Hjernen organiserer sig i neurale netværk, der er højt specialiserede, men også åbne og foranderlige. Når vi bevæger os og bruger stemmen kreativt og meningsfuldt, så aktiverer vi denne åbenhed, så hjernen danner nye og brugbare neurale netværk, og hjernens eget naturlige belønningssystem aktiveres. Det er rigtig godt og sundt for os, fordi en central og aktiv del af belønnings-systemet producerer dopamin, som jo er så afgørende vigtigt for Parkinsonpatienter. Dette og meget mere vil jeg belyse nærmere i de timer, hvor vi skal være syngende sammen 10 10

11 P A R K I N S O N S K O L E N Lørdag den 11. april, kl : ATYPISKE PAKINSONSYGDOMME. Tilmelding senest den 28. marts. De 4 atypiske Parkinsonsygdomme, også kaldet Parkinson Plus, omfatter de kryptiske forkortelser: MSA, PSP, CBD og DLB. Fælles for dem er, at de i det tidlige forløb kan minde meget om almindelig Parkinson, men de adskiller sig herfra på væsentlige punkter og udvikler sig hurtigere og mere alvorligt. Nogle af landets førende eksperter på hele dette område er overlæge Lene Werdelin, specialsygeplejerske Anders Clausen og socialrådgiver Johnna Jørgensen alle fra Bispebjerg Hospital - der i fællesskab vil give en grundig orientering om disse sygdomme med særlig vægt på MSA Multisystem Atrofi. Lene Werdelin vil således særligt fortælle om MSA-foreningen, dens støtte til videnskabelige projekter og dens oplysningsvirksomhed. Anders Clausen, som er Parkinsonforeningens rådgiver vedr. atypiske Parkinsonsygdomme vil fortælle bredt om de forskellige sygdomme og deres behandlingsmuligheder. Diagnosen forudgås ofte af mistanke om typisk Parkinson, og behandlingsmulighederne vil derfor kunne have interesse for de fleste Endelig vil Johnna Jørgensen fortælle om sit arbejde med pårørendegrupper. Tilmelding til hvert af disse arrangementer kan ske til Vagn Hestbæk, tlf.: , mail: vagnvedelh@gmail.com eller Willy Mathiesen, tlf.: , mail: willymathiesen@gmail.com 11 11

12 Mød Danmarks tidligere førstedame Anne-Mette Rasmussen til et spændende foredragsarrangement på Bentas Cafeteria tirsdag den 3. marts, kl Efter mange år som dagplejer og pædagog virker Anne- Mette Rasmussen nu som forfatter, foredragsholder m.m., og hun gør en meget stor indsats som ambassadør for Parkinsonforeningen. Med udgangspunkt i sine egne erfaringer holder Anne- Mette foredrag om AT TURDE. Om at turde holde fast i sine egne mål og drømme, om at turde satse, og om at turde skifte løbebane, selvom man er fyldt 50. Om hvor vigtigt det er for alle mennesker at komme ud af tryghedszonen og finde deres indre jeg. Hvad enten der er krise eller ej, så er det vigtig at have drømme, at finde sin passion. Kriser kan også føre til gode ting nemlig at man finder frem til det, som man brænder mest for. Kom og oplev en stærk person, der siger tingene ligeud og leverer et foredrag fyldt med anekdoter, redskaber og en god portion humor. Pris for deltagelse incl. kaffe og kringle: 50 kr. Tilmelding senest 23. februar til Viggo, Margrethe, Jette eller Willy. (Se bagsiden)

13 SÅDAN STYRKER DU SAMARBEJDET MED LÆGEN Invitation til Parkinsonforeningens regionalmøde i Viborg for parkinsonramte, pårørende og andre interesserede: Tid: Mandag den 9. marts, kl Sted: Golf Hotel Viborg, Randersvej 2, 8800 Viborg. PROGRAM: Personlig beretning fra pårørende og parkinsonramt: Hvordan udviklede symptomerne på fremskreden Parkinson sig, og hvordan kunne de sammen håndtere sygdommen bedre og få den rette behandling gennem samarbejde med lægen? Hvordan forbereder I jer bedst til lægesamtalen: Læge og psykolog giver deres bud på, hvordan I kan tage hul på de svære samtaler både med lægen og med hinanden. Hvad har lægen brug for at vide for at give den bedste behandling? Hvordan bliver lægen en aktiv samarbejdspartner? Kaffe og kage. Introduktion til praktiske redskaber: I bliver introduceret til praktiske dialogredskaber, som kan hjælpe med at gøre samtalerne til en naturlig del af hverdagen. De giver samtidig lægen et godt indblik i sygdomsbilledet. Alle får materialet med hjem. Åben debat med erfaringsudveksling, spørgsmål og kommentarer. Tilmelding til foreningens hjemmeside eller willymathiesen@hotmail.com, senest 27. februar. DELTAGELSE ER GRATIS! 13 13

14 Thyklubben Vi har ikke været særlig aktive i Thyklubben på det sidste. Men vi prøver, om ikke vi kan få gang i den igen. Hvad der skal ske ved vi ikke, men i første omgang, har vi fundet en dato, hvor vi kan mødes til lidt godt, og drøfte hvad der er sket siden sidst. Vi prøver igen i Hyttefadet i Vilsund, Skyumvej 29 onsdag den 11 marts 2015 kl Vi håber, at mange vil komme, så vi kan få en hyggelig eftermiddag. Tilmelding senest 1 marts til Niels Erik eller Med venlig hilsen Thyklubben Lis og Niels Erik Larsen Vilsund. Parløbet præsenterer PRODUKTIVE PARKINSONPATIENTER Lis Larsen, Vilsund fortæller: Jeg havde aldrig drømt om, at jeg skulle få lyst til at fotografere. Det har altid været Niels Eriks job at fotografere på ferier og tage alle billeder af børnene, da de var små. Men så skulle jeg lige prøve, da vi havde fået et digitalkamera, og det blev starten på min fotoglæde. Da jeg stoppede på arbejde, fik jeg af mine arbejdsgivere et spejlreflekskamera. Det er nu blevet min trofaste følgesvend. Jeg tilbringer mange timer ude i naturen og tror, at det er medvirkende til, at jeg har det rimelig godt med min Parkinson. Jeg vil anbefale andre Parkinsonpatienterl at finde en hobby, der kan motivere dem til at komme ud og nyde naturen. Så er der heller ikke tid til så meget selvmedlidenhed

15 Billedet er anvendt i forbindelse med Vilsund broens 75 års jubilæum Tårnfalk Solnedgang ved Søbadet i Thisted Knopsvane 15

16 KREDSBESTYRELSEN Formand: Willy Mathiesen. Dollerupvej 168, 8800 Viborg / willymathiesen@hotmail.com Næstform: Mary Mikkelsen. Spurvevej 14F, 8800 Viborg / bertelmary@hotmail.com Kasserer: Niels Erik Larsen. Skråningen 6, 7700 Thisted / ne.vildsund@altiboxmail.dk Medlem: Margrethe Hansen. Lindevej 3, 7900 Nykøbing M / kolding@post10.tele.dk Medlem: Medlem: Medlem: Knud Erik Jensen. Gøggaardsvej 4, 7760 Hurup Thy knud@kjfoto.dk Viggo Lund. Limfjordsvej 13, 7700 Thisted / viggolund@hotmail.com Jette Dessau. Kirsebærvej Skive jettedessau@hotmail.com Suppleant: Johan Pedersen. Skråningen 17, 7850 Stoholm johanfp45@gmail.com Suppleant: Ruth Lund. Limfjordsvej 13, 7700 Thisted / ruthpetaslund@hotmail.com Suppleant: Gunhild Rasmussen. Fjordvænget 31, 7860 Spøttrup gunras@outlook.dk Næste nummer af Parløbet kommer ca. 1. maj Deadline for bidrag til Margrethe Hansen: 20. april