De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008

Transkript

1

2 De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Center for Kvalitetsudvikling på vegne af: Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark September 2008

3 De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland 2008 Undersøgelsen er iværksat af Danske Regioner. Undersøgelseskonceptet og rapporten er udarbejdet af Center for Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Udover de lokale rapporter, er der udarbejdet en landsdækkende rapport med titlen Patienterne og de pårørende har ordet. Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Danmark Rapporten kan læses på og kan rekvireres hos Danske Regioner på publ@regioner.dk Der findes mere information om undersøgelserne på: Henvendelse vedrørende undersøgelsen: Kirsten Lorentzen eller Gitte Dahl Center for Kvalitetsudvikling Olof Palmes Allé Århus N Telefon: kirsten.lorentzen@stab.rm.dk, gitte.dahl@stab.rm.dk ISBN-nr Del II af II Omslagsillustration: Annette Windfeld, Gigraf Tryk: Danske Regioner Center for Kvalitetsudvikling, september 2008 Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller, citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse.

4 Indhold Indledning Distriktspsykiatrisk Center Midt, Greve...3 Distrikt Nord, Roskilde...7 Distrikt Midt, Roskilde...11 Distriktspsykiatrisk Center Øst, Køge...15 Langtidsteam, Fakse...19 Distrikt Kalundborg...21 Distrikt Odsherred...25 Distrikt Holbæk, Øst...27 Distrikt Holbæk, Vest...29 Distrikt A, Dianalund...33 Distrikt B, Dianalund...37 Distrikt Slagelse, Team Distrikt Slagelse, Team Akutteam Nord, Næstved...51 Team Vordingborg...55 Langtidsteam, Næstved...57 Akutteam Maribo...61 Langtidsteam Guldborgsund, Maribo...63 Langtidsteam Lolland, Maribo...65 Langtidsteam, Nykøbing F...69 Opsøgende Psykoseteam, Maribo...71 Gerontodistrikt, Dianalund...73 Gerontoteam, Oringe...79

5

6 Del II. De pårørendes skriftlige kommentarer Bind 2 Denne rapport indeholder anden runde af de landsdækkende psykiatriundersøgelser for pårørende i Region Sjælland. Undersøgelsen blev gennemført i januar-februar 2008 og indeholder besvarelser fra 729 pårørende i Region Sjælland. Dette andet bind indeholder de skriftlige kommentarer som de pårørende har givet. Læsevejledning Fire af undersøgelsens spørgsmål kan den pårørende besvare med egne skriftlige kommentarer: Hvorfor gav du det antal stjerner? (uddybende forklaring til spørgsmålet Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? ) Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien? De to spørgsmål, der vedrører den pårørendes vurdering af behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed. Det er erfaringen fra tidligere undersøgelser, at kommentarerne er værdifulde i arbejdet med at tolke de kvantitative undersøgelsesresultater. Materialet er sorteret, således at kommentarerne fra pårørende i de enkelte enheder fremstilles samlet. Først fremgår svarene på de to spørgsmål, der omhandler distriktspsykiatrien, dernæst svarene på spørgsmålet om, hvorvidt den pårørende savner tilbud i psykiatrien som helhed, og til sidst svarene på spørgsmålet om psykiatriens behandling af patienten. Anonymisering For at sikre pårørendes, patienters og personales anonymitet har Center for Kvalitetsudvikling foretaget enkelte rettelser i kommentarerne. Der arbejdes efter nogle helt faste anonymiseringsprincipper, f.eks. er alle navne erstattet med NN. Derudover er enkelte kommentarer tilsløret ved, at f.eks. køn, alder o.lign. er ændret, hvis det er uden betydning for budskabet i kommentaren. Det er i øvrigt tilstræbt at gengive kommentarerne, som de pårørende har skrevet dem, og der er ikke gjort forsøg på at rette eventuelle fejloplysninger i kommentarerne. Kommentarmaterialet er som en ekstra sikkerhed blevet gennemlæst af distriktspsykiatriens ledelse, der har meldt tilbage til Center for Kvalitetsudvikling, såfremt der var behov for yderligere anonymisering. Af anonymitetshensyn er der ikke medtaget baggrundsoplysninger om de pårørende, der har skrevet kommentarer. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 1

7 Ikke repræsentativitet Læses bilaget med pårørendekommentarer i dets helhed, er det vigtigt at gøre opmærksom på, at kommentarerne ikke er repræsentative. Det viser sig ofte i denne slags undersøgelser, at der er en tendens til, at kommentarer giver et mere kritisk helhedsindtryk end de afgivne krydser. Det hænger blandt andet sammen med, at der hyppigere knyttes uddybende bemærkninger til afkrydsning i utilfredshedskategorier, end der gør ved tilfredshed. Det er altså meningsløst at begynde at optælle kritiske og positive kommentarer. Kommentarmaterialet skal behandles kvalitativt. Center for Kvalitetsudvikling Side 2 September 2008

8 Distriktspsykiatrisk Center Midt, Greve Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Der har ikke været meget kontakt. Den største betydning for mig er, at skadestuen på NN sted har åbent 24 timer i døgnet. Ved ikke Har kun været med til et møde for mange år siden, derefter ingen kontakt. Kan man som pårørende selv tage kontakt? Hvis ja, har jeg ikke været klar over det. Uoplyst Det jeg oplever er, at jeg selv må tage kontakt, at jeg selv må søge viden. Hvis jeg havde kontakt ud over mine egne henvendelser, ville det være opfølgning på behandling, information og samtaler. Jeg ser partneren som den daglige sparringspartner, mangler og savner værktøjer. Jeg mener aldrig at være blevet kontaktet af distriktspsykiatrien i Greve til en drøftelse af patientens forhold, fremtid osv. Behandlingsmåde, handleplan. Da jeg næsten ingen kontakt har haft (ud over en enkelt telefonsamtale, jeg selv foretog), kan jeg kun efterspørge: 1) Oftere hjemmebesøg/telefonopkald til patienten for at høre. 2) Tættere kontakt mellem distriktspsykiatrien, patient og familie. 3) Udveksling af baggrund og patientens mentale tilstand. 4) Handleplan for fremtiden for patienten i tæt samarbejde med familien. Jeg er kun blevet indblandet i min ægtefælles behandling, når hun har bedt sin behandler om, at jeg også måtte komme med til nogle samtaler. At jeg kan få indsigt i, hvordan jeg bedst støtter min ægtefælle i behandlingen, samt at jeg selv bliver bakket op som pårørende til en patient med psykiske problemer. Ved ikke Jeg har ingen kontakt med distriktspsykiatrien. Kunne måske ønske mere kontakt. At behandleren er positiv. Fordi jeg føler, de gør et godt stykke arbejde. Det havde stor betydning, da jeg kunne se, det hjalp min kone meget. Hun var blevet glad. 1 stjerne (uacceptabelt) Kontakten med distriktspsykiatrien er alt for dårlig. Jeg har selv måttet opsøge dem og spørge ind til min mors sygdom. Jeg tvivler på, at behandlingen er korrekt og overvejer at søge hjælp andre steder. At jeg har en god fornemmelse af, at behandlingen af min mor er korrekt. Det forudsætter information. At jeg har tillid til systemet - det har jeg desværre ikke i dag. Det har min mor i øvrigt heller ikke. At de er opsøgende i forhold til mig, så jeg bedre kan hjælpe min mor. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 3

9 Tryghed. Ja, for der bliver lyttet til vores søn og os. Vi fik først for ca. to et halvt år siden en diagnose på vores søn. Skønt distriktspsykiatrien kendte til det, men vi anede ikke noget. Han har været på NN sted flere gange. Det har været en drøj tid. Men nu går det fint. Han er i bofællesskabet trives med støtte og vejledning. Vi ønsker kun, at vi var blevet orienteret om sygdommen for mange år siden, da man allerede i starten af 1990'erne havde mistanke om den. De var venlige og imødekommende. De hjalp mig med at få min kone indlagt. Har ikke haft det store samarbejde med dem. At min partner bliver rask og får den behandling, hun har brug for. Ved ikke Har ikke kontakt. Har kun været med til et møde. Kan altid komme i kontakt med dem. Er med en til to gange om året. At jeg altid kan ringe til dem. De har været søde til at svare og viderestille, når jeg har været helt ude i tovene - og så reagere, men jeg skulle selv henvende mig først. Men en betydelig bedre forståelse og behandling end selve hospitalet (her NN hospital) - der har jeg haft nogle grimme oplevelser som pårørende - og er kørt grædende derfra flere gange. Det var især en af lægerne, og personalet vidste det godt, men ingen gjorde noget ved det. At vi kan fortælle, hvad der er sket og sker, da det, de hører fra vores datter, ikke er helt realistisk. Men efter de faste aftaler er slut, mangler vi en kontakt indimellem. Vi har jo stadig en syg datter, men da hun er voksen, kan man ikke blande sig. Psykiateren er lyttende - også i forhold til hvad jeg som pårørende mener. Jeg synes, at psykiateren er meget lyttende og behandler min datter med værdighed, og det med værdigheden er det vigtigste for mig. Har haft nogle gode møder senere i forløbet. Manglede støtte i starten. At man kender kontaktpersonen. Al kontakt er sket på min foranledning. Jeg bliver mødt med forståelse, men jeg er "ny" pårørende og kunne godt have tænkt mig, at nogen fortalte mig lidt. Jeg er kun langsomt ved at finde ud af denne nye verden, og hvad jeg skal spørge om, hvornår, hos hvem osv. Jeg har kun haft meget lidt kontakt, da min søn hurtigt blev indlagt. Størst betydning: At både psykiater og sygeplejerske virkede oprigtigt interesserede i at hjælpe min søn. Center for Kvalitetsudvikling Side 4 September 2008

10 Jeg føler ikke, at der er nogen kontakt mellem os, men har heller ikke gjort noget. Hvad jeg kan gøre for at hjælpe. 1 stjerne (uacceptabelt) Fordi jeg finder det uacceptabelt, at distriktspsykiatrien intet gør og ingen interesse viser de pårørende. Det har størst betydning, hvis der overhovedet var en kontakt. Som pårørende ville det være rart at vide, hvad der foregår, så man kan hjælpe og støtte op om klienten. Ved ikke Har ikke talt med dem men har talt om det hjemme. De er utroligt søde og hjælpsomme. Men jeg oplever det som et problem, at man som pårørende ikke kan kontakte dem med bekymring omkring ens nærmeste, uden at dette bliver videregivet til denne (patienten). Dette giver distance. At jeg føler, de passer på og støtter min mor/patienten. Det vil sige, at hun ikke bare kan lukke sig inde og ikke bare er et nummer, men at de oplever hende som en speciel person og bekymrer sig. At de stiller spørgsmålstegn og vejleder patienten, hvis denne kommer ud af kurs. Man skal jo ej heller frådse, vel?! At jeg mærker lydhørhed, når jeg en enkelt gang deltager i eller stiller spørgsmål til samtaleforløbet, og når jeg fremlægger mine oplevelser med patienten, hvis dette er relevant i sammenhængen, bekræftende eller afkræftende. Jeg føler mig altid ajour med forløbet, og det er fint. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Socialrådgiver, økonomi, medicinens virkning, elektrochokbehandling. Har som sagt ingen kontakt haft i mange år. Generelt. Information, samtaler. Værktøjer, der kan hjælpe patienten. Oplysning fra psykiatrien om eventuelle tilbud til pårørende. En behandler, der fortæller, hvordan man bedst bakker op omkring sin ægtefælles behandling. Generel orientering - HJÆLP! Kontakt/hjælp. Mangler oplysning om hvorledes de selv synes behandlingen går. Information. Invitation til møder. At blive et normalt menneske igen. Hvad jeg kan gøre. Kontakt til andre pårørende for at udveksle erfaring og problemer. Støtte, når min mand har været syg. Hvordan jeg skal behandle hende. Behandlings-/medicinhistorik. Mulighed for samtale med mig som pårørende - også selv om min søn ikke orker at deltage. Hjælp. Involvering, rådgivning. Viden bag sygdommen. Hvordan hjælper man bedst patienten? De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 5

11 Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Socialrådgiver skulle hjælpe patienter med at få deres økonomi i orden ved udskrivelse. Der ofres ingen tid og kræfter på at gøre noget ved de skader, medicinen gør i hjernen, leveren og nyrerne. Seriøse medicinnedtrapningsplaner/strategier kører man sjældent! 18) Det er svært at vide, når kontakten er så lille efter fem år. For tre år siden, da patienten var indlagt på NN sted, var det mit klare indtryk, at der ingen samtaler var patient og psykiater imellem. Der var kun behandling via medicinering. Det på trods af flere selvmordsforsøg. Svarene taler for sig selv. De bør inddrage pårørende mere. Patienten kan udtrykke et hos psykiatrien men andet over for pårørende. Jeg mener ikke, behandlingen virker. Patienten er negativ, taler negativt til sine børn, kan ikke se egne fejl. Drikker, ryger, sover - ingen seksuel kontakt - keder sig bravt og har intet netværk. Det er for dårligt, at der ikke er tilknyttet flere psykologer til behandling af patienter i psykiatrien. Meget venlige og stabile. Det er svært. Ens læge siger noget, distriktslægen siger noget andet. Det passer ikke sammen. Hun har selv slået på, at hun mangler nogle psykologsamtaler, og medicinen bliver ikke reguleret nok. Min søn er meget lukket. Det er mit indtryk, at behandlingen justeres mere på baggrund af det, jeg fortæller, end af deres egne observationer og samtaler med min søn. Alle siger, at struktur, motion, kontakt med venner osv. er en vældigt god ide, men hvis ikke patienten/vi pårørende tager initiativ, sker der ikke noget. "Motion" er f.eks. noget, der foregår tirsdag , men der hænger plakater om sund kost på afdelingen. Da jeg som pårørende slet ikke har kontakt til psykiatrien, finder jeg det usandsynligt, at der støttes op om klienten. Vi har talt meget om det hjemme. Jeg synes selv, jeg har lært meget ved at deltage og ved at læse herom. Vi er altid blevet rost for vort samspil, patienten og jeg, af psykiateren. Center for Kvalitetsudvikling Side 6 September 2008

12 Distrikt Nord, Roskilde Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Min kontakt med dem, er når jeg har henvendt mig, hvis psykologhjælpen ikke har været optimal. Den har størst betydning, hvor jeg henvender mig og DE HØRER DET, jeg SIGER, når det kører dårligt for min søn, der er skizofren og paranoid. I starten af behandlingen måtte jeg gentagne gange tage kontakt med distriktpsykiatrien, da de flere gange "glemte" at ringe tilbage. Når de blev kontaktet, svarede de dog fornuftigt. Ved ikke Har ikke selv haft direkte kontakt, så "ved ikke". Min søn har boet i bofællesskab, hvorfor distriktspsykiatrien fortrinsvis har haft kontakt til vejlederne. Han er nu på institution, hvor jeg har haft møde med jer, kommunen og kontaktpersonen. Min søn var meget syg og fik stillet en fejldiagnose af jer. Ved en kortvarig indlæggelse på hospitalet skiftede han læge og fik den rette behandling for psykose. Jeg er overbevist om, at hvis der var en bedre kontakt, ville min søn blive hurtigere rask, og hans sygefravær fra arbejdsmarkedet derved også kortere. Det ved jeg ikke - de tager ikke kontakt - hvis jeg skulle nævne noget, er det, når jeg selv har sørget for at komme med til en seance. Jeg er blevet hørt og har været med. 1 stjerne (uacceptabelt) Fordi distriktspsykiatrien slet ikke imødekommer mit behov for støtte, oplysning eller forøget indsigt i patientens sygdom og behandling. Der har ingen kontakt været - spørgsmålet kan ikke besvares. Det varede for længe, inden der blev reageret, når vi gjorde opmærksom på forandringerne. At det er nemt at komme i kontakt med sagsbehandleren. Ved ikke Er ikke blevet kontaktet. 5 stjerner (enestående) Jeg har fået lov til at være med min datter, fordi hun ønskede det. Senere har jeg altid kunnet få en god samtale med hendes psykolog i distriktspsykiatrien, fået bekræftet min mistanke angående hende da hun lukkede mig ude af sit liv. Der blev lyttet til mig og min viden kunne også bruges af psykologen i samtaler med min datter. Jeg synes, vi har et godt samarbejde psykologen og jeg. De har været hurtige til at tage vare på min datter, da hun skulle "samles" op. Men jeg er ikke glad for, at hun får medicin, hun glemmer også at tage piller. Nu er medicin ikke relevant. Ved ikke At de er lydhøre, at de er medspillere. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 7

13 Jeg syntes, det var svært at vurdere. At blive taget alvorligt og lyttet til. De har været tolerante over for vores hverdag. Når der var møder eller lignende holdes de for det meste, der hvor det var mest passende for os. Og så arbejder de hurtigt med vores ønsker. Det er, at de er så samarbejdsvillige og forståelige. Der har ikke på nogen måde været nogle konflikter imellem os, det giver en tryghed og en rigtig god følelse af, at de vil det bedste for min kæreste, og det er for mig utrolig vigtigt. Tilfredsstillende, men svært at komme igennem per telefon, når man har akut behov. At få hjælp når man ikke selv kan klare problemerne og spørgsmål fra ens syge pårørende. Ingen kontakt. Fordi pårørendekontakten har været overfladisk (se nedenfor). At de har bedre tid til samtaler med pårørende. De indkalder for mange pårørende på samme dag. Jeg har ikke haft anden kontakt med distriktspsykiatrien end da jeg bad dem om at tale med mine pårørende, som så blev patienter. Jeg var kun med til en samtale om, hun/han ville tage mod tilbudet. Det ville nok betyde noget, hvis jeg af og til enten var med til en samtale eller selv fik en samtale om, hvordan jeg som pårørende oplever min pårørendes gavn/mangel på gavn af behandling. Det er ikke altid, at jeg via min pårørendes fortælling, kan forstå, hvordan man tolker, det han/hun siger. At kende til, og snakke med behandlere. At blive hørt og respekteret. Har kun haft kontakt ved indlæggelse eller på eget initiativ. Det er min opfattelse, at kontakten kun sker på eget initiativ og ikke ved henvendelse fra distriktspsykiatrien. Har været et langt forløb, hvor jeg/vi godt kunne have brug for mere information og være inddraget på et meget tidligere tidspunkt. 1 stjerne (uacceptabelt) Medinddragelse. Kontakt til behandler(-e). 1 stjerne (uacceptabelt) Jeg kunne godt tænke mig at have meget bedre kontakt med distriktspsykiatrien for bedre at forstå/støtte patienten 1. Råd og vejledning, 2. Forståelse for sygdommen, 3. Bedre samarbejde/oplysning. Vi har haft to møder i alt, som var positive, og hvor jeg følte mig taget alvorligt. Dette er den eneste kontakt, jeg har haft med distriktspsykiatrien. At mine oplevelser med min kæreste (patienten) bliver taget alvorligt af psykologen, og at hun kan hjælpe min kæreste, hvilket hun i høj grad har gjort. Center for Kvalitetsudvikling Side 8 September 2008

14 1 stjerne (uacceptabelt) Jeg synes, det er mærkeligt, at der slet ikke har været taget kontakt til mig overhovedet. Jeg synes, det er ret relevant for mig, hvordan behandlingen foregår osv. Sygeplejersken har lyttet og talt med mig, når jeg har ringet eller mødt hende på hjemmebesøg. Lægen har accepteret, at jeg kom med til samtale efter min datters ønske men har nærmest ignoreret mig. Dårlig kommunikation. At man accepterer mig og min viden om patienten. At man lytter til mig og også forstår mine problemer som pårørende. At man mødes med venlighed, også af det øvrige personale, også når man kommer og sidder i venteværelset. At man hilser på både patient og pårørende og ikke fører højlydte private samtaler, som kan høres af alle i venteværelset. Min kontakt med distiktspsykiatrien er altid sket på min datters foranledning, når hun havde brug for mig som støtteperson. Min datter er i starten af tyverne og har primært selv kunne klare kontakten til distriktspsykiatrien. Har en god dialog med personalet. At jeg kan blive draget ind i behandlingen af "min" patient. Altid kan ringe, hvis jeg har spørgsmål. Jeg er altid den udfarende. Hvis jeg kunne tale med behandleren uden patienten er til stede. Patienten - min søn - er over 18 år. Men efter han er fyldt 18, interesserer ingen sig for forældrenes erfaringer. Det er forkert og kan måske resultere i fejlbehandlingen eller unødig behandling. 1. At patienten føler sig tryg og godt behandlet. 2. At de pårørende føler sig sikre på, at personalet ved nok om patienten til at give den rette behandling. Jeg er kun blevet kontaktet en gang, da madordningen ikke kunne få kontakt til min søster. Jeg anede ikke, der var noget, der hed distriktspsykiatri eller hvad deres funktion var. Jeg har haft to psykisk syge søskende i ca. 30 år. Sygdommene brød først ud, da jeg var 10 år og de var i teenagealderen. Det var i de følgende 9 år, at jeg kunne have haft god brug for information og støtte. Siden vores mors død for flere år tilbage har jeg ikke fået nogen informationer ej heller selv opsøgt dem, andet end at være til et foredrag på Gentofte Hospital. Jeg følger med i min søster i Roskildes velbefindende ved at besøge hende indimellem. Har ikke behov for distriktspsykiatrien længere; dengang ville det have været essentielt at tale med nogen. De har meget at se til, mange patienter, for lidt tid. Svær opgave for alle, også med hensyn til medicinering. Men venlige "nok", når man kan komme igennem systemet. Om man evt. kan få en ordentlig diagnose, en vejledning om, hvordan man skal forholde sig i forhold til den "syge" i dagligdagen, samt kommer igennem til en samtale. Jeg har ingen direkte kontakt til distriktspsykiatrien og hvis ikke min (syge) søster var mellemled, vidste jeg stort set ingenting, men jeg har også selv kun søgt kontakt en gang. Jeg kunne tænke mig, at jeg vidste lidt mere om at behandle, og om at ikke behandle. Hvad er min rolle som pårørende? 1 stjerne (uacceptabelt) Desværre aldrig kontakt, men forventet det. Uvidenhed vedrørende forløbet i sygdommen. Ønsker mere og bedre oplysninger. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 9

15 Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Indsigt i, hvad behandlingen gør, samt om hun kan blive rask. Støttende samtaler. Opbakning. Støtte, oplysning og forøget indsigt i patientens sygdom og behandling. Information. Information om forældre til misbruger børn. Hun er ude af det nu. Oplysning. Tilbud med det samme ens pårørende bliver indlagt. Information om patientens tilstand. Jeg savner tilbud til hele familien. kursus/undervisning. Samtaletilbud. Oplysning som helhed. Oplysning om pårørendes tilstand, hvad kan man gøre/hjælpe med?? Tilbud om støttesamtaler når det er svært at forstå, hvordan patienten opfører sig. Diagnose, hvad skal man stille op. Information. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) 19) Vi går sammen i familiegruppe, som vi håber kan give noget. Medicinen har nu en god effekt, så det er rigtig godt. Den psykiske behandling er hver 14. dag og bliver tit aflyst. Det lader indtil nu ikke til at gøre noget. Jeg er taknemmelig for at bo i Danmark. En ung skal have intensiv hjælp fra starten, så vedkommende hurtigere kommer tilbage til er normalt liv - det foregår ikke. Det er tankevækkende, at der ikke er mere plads her - til at uddybe - jeg har jo den daglige kontakt og kunne komme med en masse oplysninger til gavn. Efterhånden er der kommet stabilitet over behandlingen. Hun burde indlægges og få terapi i form af samtaler og lære at sige nej, passe på sig selv og ikke andre hele tiden. Det går bedre, har en god psykolog. 18: Mere samtaleterapi sammen med medicinen. Jeg har to pårørende i behandling. Den ene har god gavn af den, den anden ikke så påfaldende god gavn af det. Behandlingen er formentlig den rette. Mange forskellige "behandlere" med forskellige "løsninger". Mangel på opfølgning - ville foreslå en "sagsbehandler", som følger patienten gennem hele forløbet Svært at svare på da jeg ikke kender planerne for patientens behandling? Det synes jeg, men jeg kan jo ikke vide, om der kan gøres mere/bedre, da jeg ikke har kendskab til metoder osv. 19) Har ikke været nødvendigt, der har i hele forløbet været kontakt med pårørende. Behandlingen har da en positiv effekt i et eller andet omfang; men jeg aner intet om, hvad der foregår. Der mangler sammenhæng i overgangen fra barn til voksen. Er patienten barn er der meget støtte - når patienten fylder 18 år er der næsten ingen. Min søster klager ikke og virker tilfreds med tilbud som daghøjskole, som vist nok desværre er sparet væk nu. Ja, men jeg synes, man kunne gøre mere ud af at få en normal og velfungerende person tilbage til dagligdagen. Igen, manglende informationer. Center for Kvalitetsudvikling Side 10 September 2008

16 Distrikt Midt, Roskilde Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Den kontakt, vi har, har været helt OK. Patienten og behandler ordner selv deres "mellemværende". Hvis jeg havde ønsket at deltage mere aktivt, var det helt sikkert muligt. At jeg ville blive inddraget, hvis det ville blive nødvendigt. Så længe patienten får det bedre/bliver mere afklaret under behandlingsforløbet, er jeg godt tilfreds. Det ville være rart med lidt længere åbningstider. De prøver altid at hjælpe. Ved ikke Er ikke blevet kontaktet. Ved ikke Patienten har først ønsket min deltagelse i behandlingsforløbet i den afsluttende del. Jeg har ikke haft kontakt med distriktspsykiatrien men ved fra andre forløb, at jeg ville kunne henvende mig og blive hørt. 1 stjerne (uacceptabelt) Som det fremgår af punkt 6-9, er der ingen kontakt! 1 stjerne (uacceptabelt) Jeg har ikke på noget tidspunkt haft kontakt med dem. Ingen kontakt. Jeg har været ude hos min mor, da hun var indlagt, og står registreret som nærmeste pårørende - men jeg er aldrig blevet kontaktet af distriktspsykiatrien. Det kunne være rart, hvis jeg Evt.. havde fået et (akut-)nummer, som jeg kunne ringe til, hvis noget gik galt med hensyn til min mor. Eller lidt rådgivning om, hvordan jeg bedst muligt kunne hjælpe hende. Jeg har ingen kontakt, så jeg ved det ikke. 1 stjerne (uacceptabelt) Vi har som pårørende oplevet, at vi selv må finde oplysninger og har brugt egen læge, da vi ikke har haft det indtryk, at distriktspsykiatrien er til rådighed for os. Den hjælp, vi har modtaget, var ved indlæggelse under Opusprojektet. Ved senere indlæggelser ingen støtte. Ved ikke Taler aldrig med nogen. Nej. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 11

17 1 stjerne (uacceptabelt) Jeg synes, det er vigtigt at inddrage pårørende, som den voksne patient bor hos og er ret afhængig af. Vigtigt at samstemme erfaringer/bedste støtte. Pårørende er måske vigtigste "redskab" til at ændre patientens situation. Pårørende er i vildrede, magtesløs - patienten kan spille parterne op mod hinanden. Det, jeg mangler mest, er: Råd om, hvordan man imødekommer, hjælper og støtter patienten bedst - derved hjælper man også sig selv til at "overleve" til at møde patienten mere afklaret og sikker. Bedre miljø for begge parter. Vished om, at patienten er i de bedste hænder (?!), så jeg evt. selv kan nøjes med at være pårørende. Jeg synes, jeg mangler kontakt fra distriktspsykiatrien, vil gerne med til flere fælles møder. At jeg kan følge med i sygdomsforløbet, så jeg kan gøre en indsats og en forskel. Ar jeg ved, hvad der bliver snakket om, og hvad fremtidsplanen er. Ved ikke Svært at vide, når der ingen kontakt har været. Det var i starten, som om jeg ikke blev hørt, men dette ændrede sig, da jeg gav min mening til kende om netop at blive taget alvorligt. Jeg er ikke kun en pylret mor. At blive taget alvorligt og blive hørt. Jeg har overhovedet ikke talt med eller blevet kontaktet af nogen fra psykiatrien. Jeg har heller ikke selv taget initiativ, da jeg har forstået på min pårørende, at det er "privat". Jeg har ingen direkte kontakt men hører kun igennem min pårørende, som er positiv. Så længe det går fremad af og hjælper, er jeg tilfreds. At de behandlede min søn, da han havde brug for det. Fordi der ingen kontakt har været. Er ikke blevet kontaktet og andet. 5 stjerner (enestående) Fordi jeg faktisk har været med til alle møderne/samtaler, og det giver et godt resultat. Deltagelse efter eget ønske er blevet positivt modtaget. At jeg bliver hørt, taget seriøst og føler, at jeg er lige så velkommen som min mand. Uoplyst Der er ikke brug for min kontakt. Uoplyst I denne sag har det ikke været nødvendigt at inddrage mig. Jeg har haft venlig og relevant kontakt. At der er et samarbejde om patientens behandlingsforløb. At distriktspsykiatrien ser helheden (børn, ægtefælles) og at man har en medspiller. Kommune og sociale instanser føles ofte som modspillere. Center for Kvalitetsudvikling Side 12 September 2008

18 Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Pjecer eller anden information Psykiatrisk information. Se spørgsmål 11. Et sted med nogen man kan kontakte vedrørende diverse spørgsmål. Samtaler om relevant støtte og forholden sig. Samarbejde. At være en del af forløbet. Information. Mere information. Kontakt og information. Information om diverse. En kontaktperson der skal trække i relevante tråde i forhold til andre myndigheder og vejlede om tilbud. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Patienten får for lidt hjælp. Har kun mødt kvalificeret og professionelle behandlere i Roskilde. Dette dog i høj grad i andre forløb med en anden patient i min omgangskreds. Vi oplever, at ved andengangs psykose er tilbudene stærkt reduceret, både til patient og pårørende. Der er for lidt opsøgende arbejde, alt for meget vægt på patientens eget ansvar. Så godt som ingen samarbejde med pårørende. Alligevel forventninger om, at pårørende er der for patienten/gør et godt behandlende arbejde med patienten, når psykiateren (en stor del af tiden) ikke er på arbejde. Jeg kan mærke, at han ser frem til møderne, og det hjælper ham i stor grad. Jeg tror, min pårørende får den rette hjælp, og jeg har selv meget kontakt med min pårørende. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 13

19 Center for Kvalitetsudvikling Side 14 September 2008

20 Distriktspsykiatrisk Center Øst, Køge Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Har været med til samtaler og haft telefonisk kontakt - men jeg er ikke blevet kontaktet direkte. Har ikke haft nogen kontakt længe. Muligheden for at ringe og deltagelse i samtaler. Vi er tilfreds med det hele. Jeg deltager i konsultationerne som pårørende og bliver derfor hørt og kan give supplerende kommentarer. Der er ringe kontakt. Ingen initiativ fra psykiatriens side. Men man er venlig og imødekommende de få gange, jeg har kontaktet dem. Mit barn er i tyverne år og bor ikke hjemme, derfor er det svært at være pårørende. Jeg må selv få mine informationer af mit barn. Netop som angivet under spørgsmål 18. Udmærket samarbejde ved handleplansmøder. Personalet lyttede til mit perspektiv. Som pårørende tænker jeg, at det er vigtigst at føle, at min søster behandlings- og støttemæssigt er i dygtige og trygge hænder. Det sker ved synlighed af deres ressourcer og kompetencer på handleplansmøder, hvor alle involverede er til stede. 1 stjerne (uacceptabelt) Jeg har aldrig haft kontakt med dem. Jeg er aldrig nogensinde blevet kontaktet af distriktspsykiatrien. Jeg aner ikke, hvem der har med min mor at gøre. Ved ikke Min far blev indlagt for mange år siden, da jeg var barn. I dag er jeg i tyverne men bliver ikke inddraget i noget, der vedrører min far. Det, der ville have størst betydning for mig i kontakt med distriktspsykiatrien, ville være, at de var åbne og informerende om min fars tilstand og medicinering. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 15

21 Jeg kan ringe til overlægen hvis nødvendigt. Er aldrig inviteret. 5 stjerner (enestående) Jeg giver det fem stjerner. Da jeg synes, at kontakten her i Køge har været efter vores forventninger til distriktspsykiatrien. Det var, at her i Køge blev der lyttet med det samme på vores datter og os. Vi blev taget seriøst. Det har betydet så meget for vores datter. 1 stjerne (uacceptabelt) Det har hele tiden været "planen" at få overdraget ansvaret til de pårørende uanset hvad! Det virker som om, at personalet er præstationslønnet. At jeg som pårørende ville blive hørt, ikke overhørt. I forhold til andre offentlige instanser har behandlingen/hjælpen været særdeles god. Der er blevet lyttet til egne erfaringer og ud fra det taget beslutninger. Ikke kun "kasseløsninger". Det at blive lyttet til og stolet på. På baggrund af at der stort set ingen kontakt har været. Som pårørende har jeg oplevet et meget langsomt behandlingsforløb af min pårørende. Ville gerne være en større del af det og aktiv medspiller. Også i forhold til den terapiform der er valgt. Det har været vanskeligt at få relevante svar, når jeg har spurgt ind til medicineringen og følgevirkninger. Det er vanskeligt at komme igennem med spørgsmål og blive hørt. F.eks. Har flere gange forsøgt at få en diagnose, så man evt. havde noget at forholde sig til, men uden held. Stort ønske om god information, blive taget mere med på råd, tilbud om samtaler, støtte m.m., få lidt mere indblik/rådgivning om medicinbivirkninger og hvordan man forholder sig til det. Jeg har deltaget i min broders indlæggelse på psykiatrisk hospital to gange, og begge gange sad jeg med ved bordet uden at blive spurgt (nærmest som tilhører). Den største betydning for mig ville være at kunne fortælle, hvordan jeg oplever min broders tilværelse, når han er i egne hænder, hvordan jeg oplever ham i hans ensomhed. 1 stjerne (uacceptabelt) Der var ingen kontakt i kraft, før jeg selv tog initiativ (på patientens opfordring) til at kontakte psykiatrien. Derefter blev kontakten jeg havde med patienten direkte ignoreret og forsøg på hjælp via information til afdelingen direkte kritiseret. Forsøg på at virke som støtte blev hverken hjulpet eller rådgivet fra afdelings side. Som direkte pårørende er det uacceptabelt. At man lyttes til og ikke ignoreres eller bedes blande sig udenom, specielt når patienten beder om støtte fra pårørende, sagt som både pårørende og fra erfaring som patient. De giver oplysninger på et meget reserveret plan, og kun hvis jeg spørger, får jeg at vide, hvad jeg har brug for. De er glade for de oplysninger, man giver. Ellers aner jeg det ikke. Ok kontakt i starten af forløbet, men INGEN direkte kontakt nu. Jeg betragter psykiatrien som eksperter, og synes derfor det er skuffende, der ikke har været møder/kontakt om "hvordan det går". Center for Kvalitetsudvikling Side 16 September 2008

22 Godt: De gange jeg som datter har været medinddraget/inviteret til et møde med behandlerne, har kontakten/dialogen været rigtigt god. Dårligt: Kontakten til de pårørende burde være løbende og ikke - som er mit umiddelbare indtryk nu - nærmest ikke-eksisterende. Som pårørende er det for mig vigtigere, hvordan patienten bliver behandlet, end hvordan kontakten er mellem distriktspsykiatrien og mig som pårørende. Min far (patienten) har en meget lille omgangskreds, som næsten er reduceret til mig og min familie (mand og børn), og han er meget isoleret. Derfor er det af stor betydning for mig at vide, at der bliver taget så godt hånd om min far. Han modtager hjemmebesøg to gange ugentligt og bliver tilbudt deltagelse i en masse spændende aktiviteter. På den måde er jeg ikke længere den eneste kontakt til omverdenen, og den eneste som min far modtager personligt input fra. 5 stjerner (enestående) Høj faglig og professionel hjælp. Jeg mærker en imødekommenhed og engagement, som har betydning for forløbet og opfølgningen. Stor respekt for den enkelte. At der ydes psykologhjælp. At man mærker, at de gerne vil hjælpe ens pårørende, og at de føler et ansvar og kan gøre en forskel. At der ydes psykologhjælp til behandling og forebyggelse. Det høje faglige niveau. Kontakten til distriktspsykiatrien. Sygeplejersken udeblev pludselig! At mine eventuelle kontakter (når patienten har dårlige perioder) bliver fulgt op, altså at jeg får en henvendelse, tilbagemelding indtil vi aftaler, at vi igen er inde i en stabil periode. Blev ringet op af lægen for at have en debat med mig som mor angående adfærd og medicinering. Positivt når man bliver kontaktet og rådført. At man bliver lyttet til og ens erfaringer samt observationer bliver taget alvorligt. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Information om sygdommen i startfasen. Samtale med nogen. Større lydhørhed, større medinddragelse. At få nogle redskaber til at hjælpe sit barn. Hjælp i hverdagen. En samtale med en psykiater. Støtte som pårørende i at takle et så gennemgribende vilkår at leve med psykisk syg. Kontakt og information om den pårørende og om hvordan man bedst kan hjælpe dem. Tilbud om pårørenderådgivning. Information om steder, hvor man som pårørende kan henvende sig, som dem I nævner under spørgsmål 16. Det fremgår vist tydeligt. Psykiater-/psykologhjælp (tilbud). Møde med de pågældende behandlere til den pårørende. Information, evt. pårørendegrupper/-rådgivning. At pårørende kan udtale sig til gavn for behandling. Vejledning om rollen som pårørende. Halvårlige møder om fremtiden. Mulighed for at mødes med behandlere uden deltagelse af patienten. På denne måde kan der i visse tilfælde skabes større ærlighed/åbenhed fra den pårørendes side. Samtaler uden patientens pårørende er med. Undervisning. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 17

23 Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Alt for meget medicin, der mangler flere aktiviteter, samtaleterapi, hvis patient begynder at skifte mønstre, bliver mere medicin givet i stedet for at finde andre løsninger. Min søn og jeg har påpeget for megen medicin, men der blev kun byttet til andre medikamenter. Og vi har aldrig fået nogen diagnose. Jeg er usikker på medicineringen. I distriktspsykiatrien møder vi god behandling, førhen i det psykiatriske system oplevede vi stor eksperimenteren og ringe behandling. Et stort problem i dag er den praktiserende læge, der under samtaler taler ud fra common sense og egne erfaringer. Det er dybt ukvalificeret. Jeg vil bare sige, at vi synes, at det har været et godt forløb. Vi har fået den hjælp, vi skulle have her i Køge. Min datter har fået TRE forskellige diagnoser - det er meget forvirrende både som patient og pårørende at forholde sig til. Meget bedre. Ja, han har fået det meget bedre. 18) Jeg føler, at patienten hurtigst muligt bliver skubbet ud i ensomheden og dermed føler, at behandlingen er spildt. 19) Det har jeg aldrig hørt om. Patienten giver indtryk af, at hun ikke får den hjælp, hun behøver, dog er enkelte ting blevet bedre ifølge mit indtryk, ved ikke i hvilken grad psykiatrien støtter til kontakt med de andre pårørende. Når jeg er med til møder giver psykiateren ikke udtryk for at høre efter, hvad patienten siger, og drager sin egen konklusion af, hvad vedkommende synes det skal være, og da psykiateren blev konfronteret hermed gik vedkommende i forsvar/angrebsposition og benægtede hårdnakket selv, jeg var med og sagde det. Ingen terapeutiske samtaler, kun en "sludder" uden terapi, ingen fremdrift. Center for Kvalitetsudvikling Side 18 September 2008

24 Langtidsteam, Fakse Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Der er også grænser for, hvad de kan gøre ved problemet. At det er den samme person, der kender patienten og til dels mig. AT kunne komme i kontakt med lægen - hvis der var noget man skulle spørge om. Ingen kontakt På grund af ikke er blevet kontaktet på noget tidspunkt. Når jeg har haft brug for det, har jeg selv måttet kontakte dem. At vide omkring ændringer af medicinering og de perioder hvor min pårørende har været indlagt. Jeg savnede måske lidt mere kontakt i de dårlige perioder, da det har været MEGET belastende. Heldigvis har patienten fået det fornuftigt pt. 1 stjerne (uacceptabelt) Medinddraget og at jeg bliver informeret om min datters tilstand, videre behandling og mulighederne. Uoplyst Har kun kendt patienten i et halvt år. Fordi jeg ikke er blevet kontaktet, og den ene gang jeg har spurgt om min datters behandling, føler jeg, at jeg er blevet "spist af" med et politisk svar. At man med klar tale bliver informeret om behandlingsmuligheder og forløbet af behandlingen. 5 stjerner (enestående) Jeg føler at det både er min mand (bipolar lidelse) og jeg, der bliver behandlet. At jeg bliver taget med og hørt på, når vi har haft samtale med læge/sygeplejerske. Det giver mig tryghed. De gange jeg har fået nogen information, har jeg selv taget initiativ til det. Min søn har haft det godt de sidste to år. Men i de perioder hvor han har haft det dårligt, kunne vi som forældre godt have brug for kontakt med distriktspsykiatrien. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 19

25 5 stjerner (enestående) Fordi selvom at det var min mand, som var patient, var der også tid til mig. Min mands casemanager var en god støtte for mig. De var der altid, hvor man havde brug for dem, og der var altid den hjælp, som man havde brug for. Fordi de gerne vil hjælpe, når man ringer og bliver taget alvorlig. Ved ikke Der er en ny læge, som vi ikke kender så godt endnu. At de høre, hvad vi har at sige, og at de handler på det. At vi bliver taget alvorligt. 1 stjerne (uacceptabelt) Teamet har ikke udført nogen egentlig behandling, og behandlingen er nu afslået. Der har ikke været nogen kontakt til mig. Forventningen om en snarlig påbegyndelse af behandling, lindring af situationen (psykolog og medicinsk behandling). Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Andres erfaringer, pårørende, specielt til den psykiske sygdom patienten har. Viden om sygdommen. Kontakten og opfølgningen. Information. Vejledning i hvordan man skal behandle sine psykiske syge pårørende. Pårørendegruppe.. Mere oplysning. Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Det er trist at tænke på at for at tage sine piller, skal man "trues" med, at ens kørekort bliver taget. At psykiatrien ikke har den magt. Ved ikke andet - da det kun har drejet sig om et år. Meget fin behandling på NN hospitalet i forbindelse med indlæggelse af vores søn. Har været svært at få stabiliserede patienten, men det går fornuftigt pt. Jeg er ikke blevet direkte inddraget, det kunne jeg godt tænke mig for at kunne støtte min datter bedst muligt. Det har været sådan i min datters forløb, at man kun har gennemført ca. hver tredje aftale, dvs. at der bliver meldt afbud to gange ud af tre. Det får mig til at føle at de synes, at behandlingen af min datter er mindre vigtig. Han får en rigtig god behandling og vi har i familien god kontakt til ham og følger nøje med, hvordan han har det. Jeg synes, at man gør meget for at hjælpe patienten, men man glemmer at inddrage baglandet. Ved indlæggelse i NN by har vi som forældre følt, at vi er blevet holdt udenfor. 18. Ja at de får den rette hjælp. Problemet er, at der er så stor udskiftning af læger, at det næsten er en ny hver gang. Det er forvirrende for alle parter. Kontakten til teamet er afsluttet efter teamets ønske, og vi har akut brug for hjælp. Jeg føler, at man har ladt os i stikken. Center for Kvalitetsudvikling Side 20 September 2008

26 Distrikt Kalundborg Hvad er dit samlede indtryk af distriktspsykiatriens kontakt med dig? (spørgsmål 10) Hvorfor gav du det antal stjerner? Hvad har størst betydning for dig i din kontakt med distriktspsykiatrien? (spørgsmål 11) Fordi jeg ingen kontakt har til distriktspsykiatrien. Ville gerne have informationer om min pårørendes behov, så jeg vil være bedre til at støtte og hjælpe ham i hans dagligdag. Dette skal selvfølgelig være i samråd med min pårørende. Evt. kunne det være et årligt møde i patientens hjem. At vide status, forventning til fremtiden, hjælp til håndtering af patienten, forståelse, generel information Jeg er vist ikke en særlig vigtig person for dem. At blive taget alvorligt. At de tager mine iagttagelser af min datter alvorligt eller i betragtning. At få god information og god dialog. At jeg kan føle mig tryg. At vide at de er kompetente til at tage sig af min datter. 5 stjerner (enestående) Jeg mener og har det indtryk, at jeg har en særdeles god og grundig kontakt til distriktspsykiatrien. At jeg deltager og får information om min hustrus behandling og forløb, samt at jeg bliver hørt. Ved ikke Ingen kontakt. Ingen kontakt. Vi er blevet behandlet godt af personalet. Vi er glade for besøgene af sygeplejersken i hjemmet, hende har vi tillid til. Det giver tryghed. Da jeg første gang tog kontakt, fik jeg at vide, at jeg skulle have fuldmagt fra min datter og de relevante (for mig) spørgsmål gled man let af på, jeg følte ikke, jeg fik nogen svar. Det har været sådan, at den kontaktperson min datter har fået efter hjemkomst fra indlæggelsen, har været god at snakke med. Afhængig af hvilke personer man møder i distriktspsykiatrien, men generelt opleves mødet med distriktspsykiatrien som et sted med få ressourcer. At blive hørt og taget alvorligt. Medinddraget og informeret. Det er kun, fordi jeg har bedt om at få aktindsigt, at jeg bliver informeret. Aktindsigt har jeg bedt om, fordi min søn ikke kunne finde hoved eller hale i det hele. Han synes ikke, der skete noget. Tingene går meget langsomt. At have et godt samarbejde. Der har ikke været nogen. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 21

27 Ved ikke Jeg har ingen kontakt med distriktspsykiatrien. Fordi man kun har kontaktet mig en gang og baggrunden var, at man havde mistet kontakten til min datter. Det vigtigste for mig er, at man kontakter mig i det omfang min datter har behov for, at jeg er aktiv. Selv om min datter har meddelt at hun ønsker, at jeg kontaktes, så har distriktspsykiatrien tilsyneladende ikke ment, at det er til fordel for hende. Det er kun, fordi jeg har bedt om at få aktindsigt, at jeg bliver informeret. Aktindsigt har jeg bedt om, fordi NN ikke syntes, der skete noget. Tingene går meget langsomt. Hun kan ikke finde hoved eller hale i det hele. At have et rigtig godt samarbejde. Jeg er skuffet over, at det er så svært at få indlagt en pårørende, der har det meget dårligt og får det værre og værre. Egen læge måtte indlægge min pårørende efter tre måneders ventetid. At de tager mig ind til pårørendesamtale og giver sig god tid til mig. 1 stjerne (uacceptabelt) Jeg syntes, at hele forløbet har været en meget dårlig oplevelse. Vi har ikke fået nogen information om noget. Der er god kontakt begge veje, beskeder bliver hurtigt responderet på, der er åbenhed i samtalerne, et ligevægtigt samarbejde. At jeg kan komme i kontakt med personalet i specielt "tilspidsede" situationer (evt. døgnvagt). At der er åbenhed og ærlighed i samarbejdet. At jeg bliver informeret om eventuelle ændringer, ikke kun via patienten. Der mangler tilbud til pårørende. Samtaler, information om muligheder, konsekvenser, støttekontaktperson og økonomi der kan hjælpe, støtte til børn af psykisk syge findes slet ikke i distrikten. Jeg og mine erfaringer og viden skal tages alvorligt. Mulighed for støttende samtaler jævnligt. De er rigtig gode til at lytte til mig og min pårørende, hjælpe og støtte. Ærlighed og siger tingene som de er bedst for den syge. Jeg har lært meget. De er gode til at lytte og besvare mine spørgsmål. Giver mig redskaber til at hjælpe den syge. Savner du tilbud til dig som pårørende i psykiatrien som helhed? (spørgsmål 17) Kommentarer fra pårørende, der svarer bekræftende på dette spørgsmål Generel information Svært at være pårørende. Undervisning i min datters sygdom. Samtaler. Har i nogen grad haft brug for undervisning. Hvad betyder sygdommen på sigt, kan den helbredes, hvad kommer den af. Pårørendegrupper, undervisning, støttegrupper, information. Hvordan håndterer jeg de forskellige situationer? Viden om hvad jeg som pårørende kan gøre/hjælpe min datter. Hvordan håndterer jeg de forskellige situationer. At man lytter mere til mig. Samtaler og information. Kurser i depression, fobier, angst for at kunne hjælpe bedre i forhold til patienten. Psykoterapi, støttende samtaler. Information om hvordan man hjælper den syge bedst. Center for Kvalitetsudvikling Side 22 September 2008

28 Kommentarer vedr. behandlingen af patienten i psykiatrien som helhed (spørgsmål 18 og 19) Jeg støtter min hustru og har indtryk af, at psykiatrien bakker op om os begge. Personalet gør, hvad de kan, men det er svært for dem, da de er under meget stort tidspres, de kan dårligt nå det hele. Eftersom jeg ikke har noget sammenligningsgrundlag er det svært at vurdere, men generelt er der for få tilbud og ressourcer. Efter lukketid er der ingen hjælp at hente. Patienten har et godt bagland og har fået utrolig meget støtte fra familien. Patienten har det fint. 18. Da vi ikke ved, hvad min datters er diagnosticeret, så er det svært at svare på. 19. Hun har god kontakt med sine pårørende. Støtten er alt for længe om at slå igennem. Patienten har været "tabt mellem to stole" på grund af kommunesammenlægning. Efter kl er der ingen hjælp at hente. Det tager for lang tid, at der bliver taget hånd om patienten. Der bør være mere f.eks. behandling og samtale med patienten, end medicin. Psykoterapi kan hjælpe rigtig meget. Mangler hjælp i forhold til hjælp fra kommunen, som helst svigter den syge. Ros til psykiateren som støtter den syge trods manglende hjælp fra kommunen. De pårørende har ordet Undersøgelse i distriktspsykiatrien i Region Sjælland, 2008 Side 23