EN AF DE DER PIGER. Af Henning Due, journalist Foto: Asbjørn Sand

Transkript

1

2 HPV-vaccine EN AF DE DER PIGER De blev vaccineret mod livmoderhalskræft, blev syge og har i mere end et år stået i centrum for en intens offentlig debat om HPV-vaccinens mulige bivirkninger. Det har haft store psykiske omkostninger for mange af de såkaldte HPV-piger, viser ny undersøgelse, men behandlingstilbud skal de kigge langt efter Af Henning Due, journalist Foto: Asbjørn Sand Det må være influenza, tænker Sofie Nissen. Hun kan genkende symptomerne: Smerterne i leddene, trætheden, hovedpinen. Men de forsvinder ikke, som den slags plejer at gøre efter nogle dage, og da hendes kæreste nogle dage senere foreslår, at det måske kan skyldes den vaccineindsprøjtning, hun har fået ugen forinden, opsøger hun sin læge. I begyndelsen kan Naja Syndergaard heller ikke se forbindelsen, men dagen efter den anden indsprøjtning med HPV-vaccinen Gardasil bliver hun ramt af så store nakke- og rygsmerter, at hendes far må hente hende hjem fra skole. Da familien samme dag kontakter deres læge, afviser lægesekretæren, at smerterne kan have noget at gøre med indsprøjtningen. HPV-vaccinationen skulle egentlig skærme Sofie Nissen og Naja Syndergaard mod den dødelige sygdom livmoderhalskræft, men ligesom flere end andre danske kvinder har de oplevet så invaliderende sygdomssymptomer efter vaccinationen, at de har valgt at indrapportere dem til Lægemiddelstyrelsen. Kvinderne mener, symptomerne må være forbundet med vaccinen, men den forklaring holder de danske sundhedsmyndigheder foreløbigt ud i strakt arm nr

3 Vi har kigget meget grundigt på de indberettede bivirkninger, og vi kan ikke se nogen sammenhæng eller mønster, sagde Sundhedsstyrelsens direktør, Søren Brostrøm, i P1 Morgen 27. april. Dagen efter offentliggjorde Statens Serum Institut, SSI, en pressemeddelelse baseret på en på tidspunktet upubliceret registerundersøgelse, der ifølge SSI viser, at de kvinder, der har indrapporteret bivirkninger efter HPV-vaccinationen, oftere var syge og kontaktede egen læge, psykolog, fysioterapeut og sygehusvæsenet, før de fik HPVvaccinationen, end HPV-vaccinerede piger, der ikke har indrapporteret bivirkninger. Samme dag slog afdelingschef Kåre Mølbak fra SSI fast i Politiken, at undersøgelsen til dels underminerer det synspunkt, at symptomerne kommer fra vaccinen, fordi den ifølge ham viser, at en del af kvinderne allerede havde symptomer, inden de fik den første vaccine. Det er beroligende at vide, at mange af dem havde symptomer i forvejen, og så er det oppe i pigernes eller forældrenes hoved, at de oplever bivirkninger, lød det fra Kåre Mølbak samme dag i avisen MetroXpress. Det er den slags udtalelser fra myndighederne, som har været medvirkende til, at unge kvinder, som har kæmpet med fysiske symptomer efter at have fået vaccinen, i dag også kæmper med psykiske problemer som fx depression eller angst oveni de fysiske problemer. 18 nr

4 Det er konklusionen på den første og hidtil eneste undersøgelse af kvindernes sygdomsforståelse og symptomhåndtering; et pilotprojekt under Region Hovedstaden, hvor godt 15 kvinder mellem 14 og 34 år har deltaget i gruppeforløb med psykologer, tilrettelagt af Peter la Cour, der er specialist i sundhedspsykologi og leder af Videnscenter for funktionelle lidelser i Region Hovedstaden. Ifølge Peter la Cour har myndighedernes håndtering af sagen været med til at gøre kvinderne endnu mere syge. Både fordi de ikke får tilbudt nogen form for symptombehandling eller rådgivning, men også fordi de sidder alene tilbage med deres problemer. Det skaber følelser af uretfærdighed, vrede, skyld og dårligt selvværd og kan føre til egentlige psykiske lidelser som depression, siger han. Helt igennem uværdig Som specialist i sundhedspsykologi har Peter la Cour stor erfaring med at arbejde med mange forskellige grupper af patienter. Han fastslår, at de HPV-ramte patienter adskiller sig fra andre sundhedspsykologiske patientgrupper, som fx kræft- eller smertepatienter, på flere måder. Især tre forskellige problemstillinger kendetegner gruppen af HPV-ramte: De er i fysisk dårlig stand fx magtede en del af deltagerne i forløbene ikke at sidde i en almindelig stol i de to timer, en session varede, på grund af smertetilstande, mens 2016 nr

5 20 nr

6 2016 nr

7 HPV-vaccine at det er de ramte kvinders psyke, den er gal med, og at det først og fremmest er oppe i pigernes og forældrenes hoveder, at bivirkningerne opleves. Han kalder kvindernes situation helt igennem uværdig og mener, at myndighederne er i gang med at begå et psykologisk karaktermord på dem. Hvis sundhedsvæsenet hælder kvindernes sygdomssymptomer over i kategorien somatoforme lidelser (også kaldet funktionelle lidelser, der ikke kan findes en anerkendt sygdomsmekanisme bag, red.), og det har man som udgangspunkt gjort, antyder man, at der må være en psykisk forklaring på deres sygdom selvom det ikke kan dokumenteres og at kvinderne dermed selv bærer på ansvaret for symptomerne. Den holdning er både Naja Syndergaard og Sofie Nissen blevet mødt med i hele deres sygdomsforløb. andre fik anfald af svimmelhed, kramper eller var ved at besvime. De fortæller helst ikke andre om deres tilstand. Den offentlige debat, der har kørt om de mulige bivirkninger, har skabt frygt blandt pigerne for at blive latterliggjort på grund af indbildte symptomer og er ifølge Peter la Cour blevet internaliseret. Kvinderne er flove over eller tvivler på deres symptomer og vil ikke være en af disse HPV-piger. Og så er der en tematik med skyld i de nære relationer typisk i forhold forældrene. Enten fordi det er forældrene, som har taget beslutningen om at lade deres datter HPV-vaccinere og nu plages af dårlig samvittighed. Eller fordi forældrene, som har kæmpet kampen om anerkendelse af bivirkninger, beskrives som overbeskyttende og overbekymrede af myndigheder og medier. Peter la Cour finder det stærkt bekymrende, at myndighederne i den offentlige debat indikerer, Psyken får skylden Naja Syndergaard (foto) er 13 år, da hun i 2013 bliver vaccineret med Gardasil og begynder at klage over hovedpine, ondt i halsen og andre influenzalignende symptomer. Hendes forældre er bekymrede, men familiens læge tilskriver i første omgang hendes symptomer teenage-træthed. I de følgende måneder forværres symptomerne, og da Naja Syndergaard et års tid senere fortæller sine forældre, at hun i en periode har været ramt af svimmelhed, ujævn hjertebanken og sortnen for øjnene, bliver hun igen sendt til lægen, der tager en blodprøve, som ikke viser noget unormalt. Først i foråret 2015, da hendes mor falder over en avisartikel om HPV-vaccinens bivirkninger, henvises Naja Syndergaard til udredning på Region Syddanmarks HPV-center på Odense Universitetshospital. Få dage før udredningen tager hun til 22 nr

8 HPV-vaccine en koncert med en veninde og kollapser med efterfølgende hovedpine- og krampeanfald og bliver indlagt på Kolding Sygehus. På sygehuset i Kolding gennemgår hun et såkaldt funktionelt forløb, hvor hun blandt andet er til samtaler med en psykolog og får fysisk genoptræning. Psykologen gravede i min fortid, og lægen fortalte mig, at de havde oplevet masser af piger, som reagerede ligesom mig, hvor det enten skyldtes stress fra skolen eller problemer i hjemmet, fortæller Naja Syndergaard. Psykologen noterer i hendes journal, at Naja har været igennem en hel del belastninger og en del flytninger i sit liv, og Kolding Sygehus mener, at hendes tilstand er udløst af noget psykisk og ikke kan forklares som bivirkninger af HPV-vaccinen. Det kan Naja Syndergaard og hendes familie ikke genkende. Hun rammes af flere krampeanfald og indlægges flere gange i efteråret Én gang diagnosticeres det som et non-epileptisk anfald, en anden gang som PNES - psykogene non-epileptiske anfald (anfald, der udløses af psykologiske episoder i en persons liv, red.). Da hun omsider kommer til udredning på HPV-centret på Odense Universitetshospital, bliver hun ikke klogere. Her er konklusionen, at man ikke kan pege på én årsag. For Naja Syndergaard er situationen ulidelig. Hun begynder at bebrejde sig selv, at krampeanfaldene og smerterne fortsætter, og hun begynder at skære i sig selv. Både for at straffe mig selv, men også som afløb for den afmagt, jeg følte over ikke at kunne styre mine smerter og kramper, fortæller hun. I perioden rammes hun også af selvmordstanker. Jeg tænkte, at hvis det her fortsætter resten af mit liv, har jeg ikke lyst til at leve. Naja Syndergaard sendes til en psykolog, som morens private sundhedsforsikring betaler. Jeg gik glip af en masse skoledage i den periode, fordi jeg ikke kunne overskue det psykisk. Psykologen forklarede mig, at jeg var blevet indhentet af alle de følelser, som jeg havde ignoreret i de første måneder, efter jeg blev indlagt og måtte bruge kørestol. Da Najas Syndergaards forældre bliver opmærksomme på datterens problemer, vælger de i første omgang ikke at fortælle Kolding Sygehus om det. Vi var bange for, at vi ville give dem ret i, at det hele var psykisk, hvis vi fortalte dem om det, siger Najas mor, Mona Syndergaard nr

9 HPV-vaccine 24 nr

10 HPV-vaccine Baggrund HPV-vaccine-sagen har fyldt medierne i flere år med hidsig debat, dokumentarfilm og artikler, modstridende lægefaglige synspunkter og sundhedsmyndigheder med meget på spil, da HPV-vaccinationsprogrammet er en national sundhedspolitisk prioritet og har kostet statskassen millioner af kroner. Dermed skriver vaccine-sagen sig ind i rækken af potentielle danske sundhedsskandaler med Sundhedsstyrelsen og medicinalindustrien som involverede parter med en tråd tilbage til eksempelvis Blødersagen fra 1980 erne, hvor 90 borgere anlagde sag mod sundhedsmyndighederne. Ingen siger direkte, at jeg lyver Psyken har også spillet en hovedrolle i Sofie Nissens (foto) liv, siden hun som 15-årig blev syg umiddelbart efter en HPV-vaccination. Hun fik indsprøjtningerne i 2009 og har siden lidt af hovedpine, uregelmæssig menstruation, lammelser, følelsesløshed i kroppen, besvimelser, kramper, talebesvær og ledsmerter. Men I sundhedsvæsenet har man været mest været optaget af hendes fortid. Sofie Nissen blev udsat for mobning i 7. klasse og tog som 13-årig en overdosis medicin. Hun blev indlagt i to døgn på en psykiatrisk børneafdeling og fik samtaleterapi og senere en recept på antidepressiv medicin. Den begivenhed har sundhedsvæsenet hægtet sig fast i. Sofie Nissen er blevet undersøgt på et sygehus flere gange, end de fleste mennesker når at blive det i løbet af et liv. Hun har været til undersøgelse på kardiologisk afdeling på grund af mistanke om blodprop i hjernen, på endokrinologisk afdeling på grund af mistanke om hormonsygdom, på neurologisk afdeling på grund af mistanke om epilepsi, og listen fortsætter. Det tætteste, hun er kommet på en afklaring, er diagnosen BDS, Bodily Distress Syndrome af moderat grad, en funktionel lidelse, der kan oversættes til kropslig stresstilstand, som hun fik efter en neuropsykologisk undersøgelse på Neurologisk Ambulatorium Vejle. I dag er hun 22 år gammel, 20 kilo tungere, men ikke meget klogere på, hvad hun fejler. I et notat i en af hendes patientjournaler står der, at hendes tidligere psykiske problemer angst og muligvis også depressive symptomer ikke er aktuelt tilstede, men hun fortæller, at de fleste læger, hun har talt med gennem årene, har holdt fast i, at hendes fysiske symptomer skyldes psykiske problemer. Men jeg mener, jeg kender min krop godt nok til at vide, hvornår det er psykisk eller fysisk, siger Sofie Nissen. Der er aldrig nogen, der direkte har sagt til hende, at hun lyver om sin sygdom, men der er blevet stillet spørgsmålstegn ved hendes egen forklaring. Af familie, af venner, af læger. Hver gang hun taler med et fremmed menneske, overvejer hun, om hun skal fortælle om sin tilstand. Når hun gør det, kommer tvivlen hende sjældent til gode. Forleden blev hun klippet af en ny frisør. Frisøren spurgte hende, hvad hun laver. Den dag besluttede Sofie Nissen sig for at fortælle sandheden. Hun forklarede frisøren, at hun er sygemeldt, og at hun tror, det hænger sammen med HPV-vaccinen. Jamen, det er der jo også så mange, der tror, svarede frisøren nr

11 26 nr

12 De fortæller ikke gerne andre om deres tilstand den debat, der har kørt om sagen, har skabt frygt for at blive latterliggjort på grund af indbildte symptomer og er blevet internaliseret, så kvinderne er flove over eller tvivler på deres symptomer og ikke vil være en af disse HPV-piger HPV-vaccine Tvivl Indtil videre findes der ingen solid, evidensbaseret forskning i Danmark eller udlandet, der entydigt be- eller afkræfter sammenhængen mellem HPVvaccinen og de indrapporterede bivirkninger. Der findes heller ingen offentlige behandlingstilbud til kvinderne, fordi deres sygdom officielt ikke findes. I februar måned udsendte Sundhedsstyrelsen en række anbefalinger til den faglige organisering af regionernes tilbud til patienter, der har uforklarede symptomer, og som mistænker, at deres symptomer kan skyldes HPV-vaccination. I rapporten konkluderer styrelsen, at der ikke er kendskab til et entydigt, evidensbaseret behandlingstilbud til patienterne, og at det ikke har været muligt at drøfte eventuel øvrig behandling af patientgruppen. Den konklusion undrer Peter la Cour, der selv har siddet med i arbejdsgruppen bag anbefalingerne. Når pigernes sygdom ikke er kendt, er der selvfølgelig heller ingen evidens for behandlingen af sygdommen. Det tager typisk omkring 20 år, fra en ny behandlingsmetode ser dagens lys, til der foreligger evidens for behandlingen, siger han. Peter la Cour mener ikke, at tvivl om årsagen til pigernes sygdomssymptomer bør fratage dem retten til behandling. Vi ved jo heller ikke, hvorfor mennesker bliver ramt af sklerose eller forskellige former for kræft, men det afholder ikke samfundet fra at tilbyde de patientgrupper omfattende behandlingsprogrammer, siger han. I marts måned annoncerede Folketingets satspuljepartier, at partierne har afsat syv millioner kroner til forskning i mulige bivirkninger ved HPV-vaccinerne nr