NR ÅRGANG JULI Ny forskning sender flere i trombolyse

Transkript

1 NR ÅRGANG JULI 2013 Ny forskning sender flere i trombolyse TEMA Efter blodproppen: Kan jeg køre bil igen? Repræsentantskabsmøde 2013

2 2 Hjernesagen nr BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN VI TILBYDER: Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus Tlf Tlf bhf@formidlingen.dk

3 Hjernesagen nr LOKALT Møder, ture, arrangementer og meget mere 29 Hjernesagen rådgiver på social- og sundhedsområdet, om arv og testamente og om neuropsykologi. Find telefonnumrene på side Indhold 19 Kalender 4 Leder 5 It-frivillige og afasiramte søges 6 TEMA Efter blodproppen: Kan jeg køre bil igen? 7 Kan du køre forsvarligt? 10 Køretest og krav til kortet 11 Kort nyt om forskning 12 På Tenerife med Hjernesagen 13 Wake-up: Forskning sender flere i trombolyse 14 Nyt klagesystem 16 Repræsentantskabsmøde Og æresprisen går til 21 Hjernesagens årsregnskab Folkemøde Blodproppen tog mit sprog og mit liv 24 Forskning sender flere i trombolyse 7 TEMA 14

4 4 Hjernesagen nr KALENDER Aktiviteter og medlemstilbud Sommer/efterår september Styremøde i Nordisk Afasiråd september HB møde 10. oktober Afasidag forskellige aktiviteter 29. oktober Apopleksikonference læs mere på 6. november HB møde november Pårørendekursus 28. november Temadag om ældre apopleksiramte læse mere på hjemmesiden og i næste blad. Hjerneskaden rammer hele familien Kursus for pårørende 23. og 24. november 2013 Chok, store forandringer ved det menneske, man holder af, en ny tilværelse med fysiske og mentale handicap, ensomhed, frustration og vrede. Hjerneskaden rammer hele familien. Man støtter den ramte, glemmer måske sine egne behov, og det kan være en kamp at få den hjælp og støtte fra det offentlige, man har brug for. Kender du det? Så er Hjernesagens pårørendekursus måske noget for dig. Vi mødes den 23. og 24. november 2013 på Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, 7100 Vejle. På programmet: Oplæg med neuropsykolog Grethe Pedersen, der har mange års erfaring med ramte og pårørende til hjerneskadede Hjernesagens rådgiver Maja Løhr fortæller om lovgivningens muligheder for støtte til familien Søndag mulighed for fælles motion Gode snakke, erfaringsudveksling og muligheden for at lære andre at kende, der er i samme situation Udførligt program og tilmeldingsblanket får du hos Hjernesagens sekretariat på tlf eller på mail admin@hjernesagen.dk. Tilmeldings- og betalingsfrist 23. september. Hyggelige Vejle Center Hotel er rammen om Hjernesagens pårørendekursus. Foto: Vejle Center Hotel Pris: Medlemmer 650 kr., ikke-medlemmer 1500 kr. Medlemmer af Hjernesagen har fortrinsret. Tilmelding er bindende.

5 Hjernesagen nr LEDER En kommunalreform med slagside Hjernesagens medlemmer er hovedsageligt borgere ramt af en hjerneskade pga. blodprop eller blødning i hjernen eller af andre årsager. Derfor ligger det også foreningen stærkt på sinde, hvilke vilkår ramte og deres familier har. I 2007 fik vi en kommunalreform, hvis formål bl.a. var at gøre det nemmere at være borger i samfundet. Lige nu er man fra politisk hold i gang med at evaluere kommunalreformen. Derfor er det også på sin plads at stille en række spørgsmål. Fx om det er blevet nemmere at være hjerneskadet borger? Og om det er blevet nemmere at finde rundt i det kommunale system? Efter Hjernesagens mening er det ikke gået fremad på hjerneskadeområdet i de senere år. Vi blev som borgere lovet, at kommunalreformen ville gøre det nemmere at komme i kontakt med kommunen der skulle kun være én dør til den. Det er ikke sådan, det er blevet. Man skal stadig rende fra Herodes til Pilatus for at finde ud af, hvem der kan rådgive og støtte om hvad. Og det er ikke nemt - slet ikke, hvis man har en hjerneskade. At rehabilitere mennesker med følger efter en hjerneskade kræver en høj grad af viden om hjerneskaders kompleksitet. Ikke to hjerneskader er ens, og derfor skal hver sag behandles individuelt. Til at løfte denne den opgave er der brug for særlige hjerneskadetilbud, hvor man arbejder tværfagligt. Der er også brug for intensive tilbud, der ikke stopper, selv om kommunen fattes penge. God rehabilitering er godt for den ramte og familien, og det er godt for samfundet. De har markant bedre muligheder for at komme tilbage på arbejdsmarkedet eller engagere sig i det fri villige arbejde som mange ramte jo gør, fx i Hjernesagens mange lokale foreninger. Hjernesagen er bekymret for udviklingen på hjerneskadeområdet. Derfor har vi også kommenteret på den igangværende evaluering af kommunalreformen. Vi har påpeget, at det er helt uacceptabelt, at flere højt specialiserede hjerneskadetilbud er lukket eller lukningstruede, fordi kommunerne ik ke bruger den ekspertise, disse tilbud ligger inde med. Vi efterlyser klare retningslinjer for visitering til genoptræning og en pligt for kommunerne til at indsamle viden, erfaringer og måle effekten af deres indsats på hjerneskadeområdet. Vi efterlyser en klar definition af, hvornår en kommune kan kalde et tilbud for et hjerneskadetilbud. Vi støtter, at genoptræningsplanen udbygges og tydeliggøres, og at kommunerne forpligtes til at følge de faglige råd, der er i planen. Hjernesagen har afgivet et 15 sider langt høringssvar om til evalueringen af kommunalreformen. Høringssvaret kan læses på hjernesagen.dk Af Bruno Christiansen, landsformand Borgere, der er blevet rehabiliteret bedst muligt, klarer sig bedre Hjernesagen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Telefontid: Mandag-torsdag kl og Fredag lukket Giro: CVR-nr.: admin@hjernesagen.dk Hjemmeside: Protektor: Hendes kongelige Højhed Kron prinsesse Mary er protektor for Hjernesagen Redaktion Redaktør: Sarah Cecilie Boss, journalist Ansvarshavende redaktør: Lise Beha Erichsen, direktør Oplag: ISSN Produktion og tryk: Japi-form Deadlines i 2013: 20. august og 25. november. Hjernesagen udkommer ca. halvanden måned efter deadline. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendt materiale. Stof, der er indsendt uopfordret, kan ikke forventes optaget, og det er heller ikke muligt at besvare alle henvendelser. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjernesagens synspunkter, når undtages lederen. Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede, deres pårørende og andre interesserede.

6 6 Hjernesagen nr It-frivillige og afasiramte søges i København og Nordsjælland Hjælp et menneske, hvis sprog er gået i stykker. It-frivillige hjælper afasiramte med at bruge it. Hjernesagen og Kommunikationscentret i Hillerød leder netværket, og der er brug for både afasiramte og it-frivillige. Besøgsven for afasiramt Som it-frivillig er du besøgsven for et menneske ramt af afasi. Du støtter personen i at få mere kontakt med familie og venner ved hjælp af it. Du lærer at bruge Herbor, som er et simpelt system, og Skype i en simpel udgave. Du lærer også, hvad det vil sige at være ramt af afasi. Du bliver en del af et netværk med andre frivillige, og du får gode og nære oplevelser med den person, du hjælper. Det tager en time eller to af din tid hver uge. 20 frivillige er i gang, men vi har brug for flere i København, Birkerød, på Frederiksberg og Amager og i Nordsjælland i Hillerød, Nivå, Hørsholm og Fredensborg. Afasiramt med mod på mail og computer? Du er ramt af afasi og har mod på at skrive mails og bruge computer, men du har brug for støtte. Så har vi en frivillig it-kyndig, der gerne vil hjælpe dig. Du skal have lyst til at få besøg af en itfrivillig en time om ugen, eller hvad der nu passer jer begge. Sammen kan I arbejde med it, og billedkommunikation. Det er en fordel, hvis du har en computer med internetforbindelse. Afasi er tab eller forstyrrelser af sprogfunktionen hos et menneske, som før har kunnet kommunikere normalt. Afasi opstår på grund af en hjerneskade og kan ramme både unge og ældre. Mennesker, der er ramt af afasi, mister i varierende grad evnen til at tale, skrive og læse - uden at evnen til at tænke er ramt. Afasi kan gøre det svært at deltage i samfundet og i sociale fællesskaber. Kontakt Hvis du er interesseret, så send en til frivilligkoordinator Kristine Pedersen: krip@hillerod.dk eller projektleder Selena Forchhammer Tønnings: seto@hillerod.dk, eller ring til os på og hør, om der er én nær dig, du kan blive it-frivillig for. Du kan også kontakte Hjernesagen på mail til admin@hjernesagen.dk. Projektet It-frivillige støtter afasiramte er et samarbejde mellem Hjernesagen og Kommunikationscentret i Hillerød og er støttet af Socialministeriets civilstrategipulje.

7 Hjernesagen nr TEMA Efter blodproppen: Kan jeg køre bil igen? Mange af de , der hvert år får en blødning eller en blodprop i hjernen, drømmer om at få fod på egen speeder igen. Det kan være en lang, sej kamp. Enten fordi fysiske skader gør det vanskeligt, eller fordi overblikket til at handle forsvarligt i trafikken mangler. Måske lykkes det ikke første gang. Eller anden. Men det kan lykkes. Torben Amsinck fik kørekortet igen efter syv år.

8 8 Hjernesagen nr TEMA: Efter blodproppen: Kan jeg køre bil igen? Efter en hjerneskade kommer nogle aldrig tilbage bag rattet i en bil igen, fordi de ikke kan, vil eller tør. Men der er også nogle, som vil, kæmper og lykkes. Dem hører Torben Amsinck til. - Kan jeg køre bil igen? Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Grafisk illustration: Jan Mogensen Du skal bare huske at lette røven, når du hænger ude i krydset. Det var kørelærerens sidste kommentar, og så kunne Torben Amsinck få sit kørekort igen. Syv lange år efter at en blodprop i hjernen i 2005 lavede om på hele hans liv. Det er ikke ualmindeligt, at der går måneder eller år, før et menneske med erhvervet hjerneskade kører bil igen. Når man får en apopleksi, dvs. en blødning eller en blodprop i hjernen, kan man få fysiske skader som halvsidige lammelser eller nedsat muskelkraft. Det gør det indlysende vanskeligt at køre bil. Kan kompenser for næsten alt Afdelingschef og fysioterapeut hos Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, PTU, Britt Jars viser vej ind ad en garageport, hvor to af PTU s skolevogne holder. I bagagerummet på den ene ligger et væld af forskellige indretninger, man kan sætte i bilen, så mennesker med fysiske udfordringer kan køre trygt. Der ligger ekstra lange pedaler til dem med korte ben, der ligger puder og støtteanordninger. Det kan også være, eleven har brug for automatgear, en forlænger til blinkeren, så den kan betjenes med højre hånd, eller at bremserne skal forstærkes, så man ikke skal træde så hårdt på bremsepedalen. Der er utroligt mange muligheder, og det fysiske kan vi kompensere for meget langt hen ad vejen, fortæller Britt Jars. For meget at overskue PTU Handicapbiler og Køreskole er et af de få steder i landet, hvor man tester behovet for specialindretning i en bil og hjælper mennesker med at komme tilbage bag rattet efter sygdom eller ulykke. Her møder Britt Jars ofte mennesker, der er ved at komme sig efter en blødning eller en blodprop i hjernen, som gerne vil finde ud af, om de stadig kan køre bil. Inden eleven sætter sig ind bag rattet i en af skolevognene, bliver han eller hun testet i en computerstyret bilattrap med rat, pedaler og bremse til hånden. Her kan fysioterapeuterne og eleven hurtigt måle, hvad kræfterne og reaktionsevnen rækker til. Der er nogle, som allerede der indser, at det kan de slet ikke overskue, og så vælger de at bruge oplevelsen til at erkende, at de ikke kommer til at køre bil mere, fortæller Britt Jars. Kognitive skader kan stå i vejen Andre kommer forbi bilattrappen og ud i trafikken og må så der erkende, at det var for stor en mundfuld. Ud fra målingerne indretter vi skolevognen til den enkeltes fysiske behov, hvorefter vi kører ud i mere eller mindre trafik afpasset efter, hvad den enkelte magter. De fleste lærer hurtigt at køre bilen med det forskellige udstyr. Ude i trafikken er vi trænet til at se, om der er kognitive skader, som gør det svært for eleven at overskue trafikken, fortæller Britt Jars. Mange hjerneskaderamte får kognitive skader. Det kan væ - re midlertidige eller varige skader på reaktionsevnen, eller måske opfatter de ikke det, de ser i den ene side af de res synsfelt. Måske mangler de overblik, og deres evne til at planlægge og rumme flere ting på en gang kan være nedsat. Tid og træning - eller aldrig Det er det, man kalder de skjulte handicap, og de bliver ofte først for alvor tydelige, når vi kommer ud i trafikken med eleven. Vi kan have siddet og haft en helt almindelig samtale om det, der skal foregå, og så sætter vi os ud i bilen, hvorefter eleven er millimeter fra at køre direkte ud foran en anden bil, fordi han eller hun ikke har overblik over situationen og slet ikke opfatter hurtigt nok til at færdes i trafikken i bil, fortæller hun. I nogle tilfælde kan det være et spørgsmål om tid og træning, før evnerne og overblikket kommer igen, i andre tilfælde er skaderne varige og så alvorlige, at det at køre bil må blive et minde fra før.

9 Hjernesagen nr MERE VIDEN Hvis du har brug for råd og vejledning om at køre bil efter en hjerneskade, kan du kontakte Maja Klamer Løhr, Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet, på mailadressen social@hjernesagen.dk. Læs mere om bilkørsel efter sygdom på søg på ordet trafikmedicin. PTU kan også give råd og vejledning. Læs mere på Se til venstre Sådan kunne det være gået for Torben Amsinck. 18. april 2005 så han de sene nyheder i fjernsynet. Så gik han op på det lille hus, som han siger, og så bang! Pludselig faldt han om bag den låste toiletdør med det, der viste sig at være en blodprop i hjernen. Jeg havde før ligget på hospitalet i et par uger efter en operation i akillessenen, så jeg sagde til chefen, at jeg nok var tilbage om 14 dage, fortæller den tidligere bankmand. Fire måneder senere lå han der endnu. Dropfod og en lammet venstre arm var nogle af konsekvenserne af blodproppen. En anden var venstreneglect. Det betød, at Torben Amsinck slet ikke opfattede venstre side af sit synsfelt. Det blev lidt barokt på hospitalet, hvor jeg og en anden med venstreneglect skulle forbi hinanden på gangen. Vi gik direkte ind i hinandens venstre skulder, for vi så ikke hinanden, siger han med et skævt smil, der alligevel ikke kan skjule, at det var så som så med morskaben, mens det stod på. Ned på jorden igen Under sin genoptræning tog Torben en test, der handlede om talbehandling. Han klarede det bedre, end neuropsykologen nogensinde havde set før. Og så rejste jeg mig op og gik lige ind i dørkarmen. Der kom jeg ned på jorden igen, fortæller Torben. Bedre med tiden Første gang, han var i nærheden af en bil efter blodproppen, var et år senere. Han var i genoptræning på Center for Hjerneskade, og besøget på PTU s køreskole var en del af pakken. Men det var alt for tidligt, viste det sig. Jeg havde slet ikke overblikket til det, og jeg havde stadig venstreneglect, fortæller han. Men det ændrede sig, som det gør for rigtigt mange hjerneskaderamte. Det, man slet ikke kan tre måneder efter blodproppen, kan man måske et halvt år eller et år efter. Det ændrer sig hele tiden og bliver bedre også mange år efter. Både det fysiske og det kognitive. Derfor oplever vi, at hjerneskaderamte, som er kommet tidligt til test, kører meget bedre, når de kommer igen efter nogen tid, fortæller Britt Jars. Syv ud af ti kører igen Sådan gik det for Torben Amsinck. Små skridt, lidt ad gangen. Efter et par år havde han mod på at prøve igen, og syv år senere kørte han bil igen. Han er en af de gode historier. Af de mennesker, ramt af blodprop eller blødning i hjernen, PTU har til køretest hvert år, kommer godt syv ud af ti til at køre bil igen. Nogle med hjælpemidler, andre uden.

10 10 Hjernesagen nr Forstår ikke sin egen situation Men der er også de mindre gode historier. Dem, hvor den hjerneskadede ikke forstår eller har indsigt i sin egen situation. Eller dem, hvor de pårørende ikke mener, det er forsvarligt at lade den ramte køre. For nogle er en del af hjerneskaden, at de ikke forstår deres egen sygdom, men tror, alt er som før. I de situationer kan vi opleve, at den samme person henvender sig et utal af gange i frustration over ikke at måtte køre. Det sker heldigvis kun meget sjældent, men vi har været ude for at måtte nægte at køre med nogen, der ikke kan forstå, at de ikke kan eller må køre, fortæller Britt Jars. Nogle slipper forbi Det kan også være de pårørendes bekymring, der koster den ramte muligheden for at køre. Det gælder især de hjerneskadede, som har kognitive skader, der kan være vanskelige for andre end højt kvalificerede neuropsykologer at opdage. I de tilfælde kan personen måske slippe udenom et kørselsforbud, fordi skaden er godt skjult. Men når vedkommende så sætter sig bag rattet, viser det sig måske, at overblikket mangler og at det bliver uforsvarligt. Da kan familien kontakte læge eller politi, der så kan anbefale en vejledende, helbredsmæssig køretest, der måske koster vedkommende retten til at køre Kan du køre forsvarligt? bil eller giver de pårørende mere ro i sjælen. Afasiramte opfattes som dumme Endelig er der dem, som ikke selv tror, de kan eller som andre tror ikke kan. Desværre er det nogle gange sådan, at de, der får kommunikationshandicap efter blodproppen eller blødningen, bliver opfattet som langsomt opfattende eller dumme, fordi de har svært ved at formulere sig eller tale rent. Men det har jo sjældent noget at gøre med, om de kan køre bil. Der ser vi heldigvis, at en del får en rigtigt god oplevelse og stadig er fuldstændigt habile bilister på trods af skaden, fortæller Britt Jars. Som bilist er du afhængig af din dømmekraft og reaktionsevne for at køre sikkert i trafikken. Det forudsætter blandt andet, at hjernen får hurtig og korrekt besked om det, der sker. Samtidig skal du være i stand til at handle hensigtsmæssigt i enhver situation også, når dine medtrafikanter ikke kører efter bogen. Kan du overskue et venstresving? En manøvre, der kræver overblik og beslutninger, er venstresvinget. Har du svært ved at overskue flere ting på en gang, er det ikke sikkert, du kan køre bil forsvarligt. Et venstresving kan give et fingerpeg om, hvorvidt du har tilstrækkeligt overblik til at køre bil. Ved venstresving skal du kunne: Placere dig i den rette bane. Tolke det, du ser, korrekt: Er der fx rødt eller grønt for dig? Reagere på det, du ser, og køre frem, når der er grønt. Bedømme afstand og vurdere, hvor langt, du kan køre frem i krydset, uden at genere modkørende. Tage initiativ til at dreje til venstre, når der er fri bane for modkørende og fodgængere. Også, selv om der er blevet rødt lys for dig. Kilde: PTU og pjecen Må jeg køre bil efter en hjerneskade?, udgivet af Videnscenter for Hjerneskade i samarb. m. Hjernesagen, Rådet for Større Færdselssikkerhed og Hjerneskadeforeningen, I dag kører Torben Amsinck bil som de fleste andre, bortset fra, at han har automatgear og drejer rattet ved at holde om en knop på rattet, så han kan gøre det uden at bruge så mange kræfter og så har han selv lavet den forlængerpind på blinkerarmen, der gør, at han kan betjene blinklyset med sin højre arm, som er et krav i hans kørekort. Den venstre arm kan han ikke bruge. Da han fik kørekortet igen syv år efter sin blodprop, var det en stor sejr og en glad dag. Jeg har kørt bil, siden jeg var 18, så det var en dag med høj cigarføring, fortæller Torben Amsinck, inden han kører afsted med bagagerummet fuldt af golfkøller.

11 Hjernesagen nr TEMA: Efter blodproppen: Kan jeg køre bil igen? Som regel betyder en hjerneskade, at man ikke må køre bil i nogle måneder. Her kan du læse de gældende regler for, hvordan man får lov at køre igen. Køretest og krav til kortet Når et menneske bliver ramt af en blødning eller blodprop i hjernen eller en anden hjerneskade, skal lægerne tage stilling til behovet for et kørselsforbud, typisk på tre eller seks måneder ad gangen. Ordet forbud er imidlertid en overdrivelse. Det er kun politimyndigheden, der kan inddrage en persons kørekort og forbyde ham eller hende at køre. Politiet følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Hvis patienten overholder kørselspausen, bliver hans eller hendes evne til at køre bil på en forsvarlig måde vurderet igen, når pausen er slut. Den praktiserende læge kan forlænge pausen eller indstille patienten til en vejledende, helbredsmæssig køretest. Hvis patienten ikke overholder kørselspausen Et grelt eksempel: En patient har fået besked af egen læge om at lade være at køre bil i tre måneder. Går patienten så direkte ud og sætter sig ind i en bil for at køre fra lægehuset, skal lægen straks melde det til politiet, der inddrager personens kørekort og ret til at køre bil. Politiet kan tage kortet Det kan også være, at pårørende kontakter læge eller politi, fordi den hjerneskaderamte kører til trods for læ - gens besked om en kørselspause. Lægen kan da give embedslægen besked om, at der er et problem. Embedslægen drager politiet ind, og politiet inddrager patientens kørekort. Den afgørelse kan man klage over til Rigspolitiet. Regler under revision Retningslinjerne for behandling af kørekortsager, hvor der opstår spørgsmål, om personen skal til vejledende helbredsmæssig køretest, er ved at blive revideret. Rigspolitiet kan ikke sige, hvornår de nye retningslinjer er klar. Kilde: Sundhedsstyrelsen, Rigspolitiet, PTU og pjecen Må jeg køre bil efter en hjerneskade?, udgivet af Videnscenter for Hjerneskade i samarb. m. Hjernesagen, Rådet for Større Færdselssikkerhed og Hjerneskadeforeningen, Køretesten er en praktisk prøve i trafikken, som politiet bruger til at afgøre, om patienten må køre bil og på hvilke betingelser. Det gøres ved at lægen udfylder en kørekortattest, en lægeerklæring, der afleveres på Borgerservice i kommunen. Politiet beder som en del af sagsbehandlingen embedslægen eller Sundhedsstyrelsen om en vurdering inden køretesten. Krav i kortet Får man lov at køre igen, kan det være, man får nogle krav skrevet ind i sit kørekort. Det kan være, at man kun må køre med briller på, eller at man skal have en knop monteret på rattet, så man kan betjene rattet uden at bruge så mange kræfter. Det kan også være krav om servostyring eller automatgear. Nogle skal have deres kørekort fornyet hvert femte år. Klip fra Facebook Hjernesagens Facebook-brugere har selv prøvet at stå i situationen og ikke vide, om de kunne køre bil igen efter skaden. Erfaringerne er blandede: Det er et stort problem, at ikke alle apopleksiramte får besked om, at de ikke må køre bil. Jeg fik ikke besked, men valgte selv at lade være pga. dobbeltsyn. Jeg valgte at gå til lægen og tage en helbredstest, selv om jeg ikke havde kørselsforbud, skriver Charlotte Brooks. Det er meget forskelligt, hvilken besked, man får. Jeg fik kørselsforbud i tre måneder, og så skulle jeg til egen læge for at tage en helbredstest, en time hos en kørelærer og så en køreprøve. Det virker lidt tilfældigt, hvem der får kørselsforbud, skriver Kjeld Erik Jensen. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre, så jeg gik til min egen læge, der ikke vidste noget, ringede til politiet, der heller ikke vidste noget og besluttede mig så for at tale med en kørelærer, der tog mig med ud at køre. Det gik fint, selv om jeg manglede noget rutine, fortæller Annette Mølager

12 12 Hjernesagen nr KORT NYT Skyer af calcium beskytter måske hjernen Professor i neurologi får ærespris Grethe Andersen, professor, overlæge, dr.med., Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, modtager årets ærespris på kr. fra Generalkonsul Ernst Carlsens Fond. Små skyer af calcium spreder sig i vores hjerne, når den bliver provokeret, når vi ældes, eller når vi mangler ilt. Det viser forsøg med mus, og de små bølger af calcium har måske en central rolle for blodkarrenes evne til at trække sig sammen eller udvide sig - og ikke mindst for vævsskader som følge af blodpropper i hjernen. Forskergruppen på Glostrup Hospital og Institut for Neurovidenskab og Farmako logi på Københavns Universitet forsker i, hvordan hjerneskader opstår. Gruppen har netop fået to millioner kroner af Lundbeckfonden til at sætte calciumskyerne under lup i håb om at finde nye måder at beskytte hjernen på. Kilde: Altinget.dk Hun får prisen for sit arbejde for at sikre en bedre behandling af patienter med apopleksi. Grethe Andersen har kæmpet stædigt i mange år for apopleksiramtes vilkår i Danmark. Blandt andet har hun den største del af æren for, at trombolyse, dvs. blodpropopløsende behandling, i dag har vundet indpas herhjemme. Hjernesagen ønsker tillykke med den fornemme pris. Individuel og intensiv genoptræning efter apopleksi, hovedtraume, hjernetumor Er din patient kandidat til funktionel elektrisk stimulering FES? Neuroform yder intensiv specialiseret fysioterapeutisk genoptræning. Forløbets intensitet og varighed tilpasses dine behov. Ring og få en snak om hvordan vi bedst kan hjælpe dig. Har du funktionsproblemer oblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddel- systemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse se eller en paretisk hånd. Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Bandagist Jan Nielsen En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se Vi vil så gerne dele vores viden! Struergade Høje Taastrup - Sjælland Bandagist Jan Nielsen A/S klinik@bjn.dk

13 Hvert år arrangerer Hjernesagen ferierejser, hvor der er hjælpere med, så alle, både ramte og pårørende, får en god oplevelse. I april gik turen til Tenerife. På Tenerife med Hjernesagen Fra Billund kom fem hjerneskadede, syv personlige hjælpere, to frivillige og en rejseleder, og fra København kom seks hjerneskadede, fire personlige hjælpere og to frivillige. Allerede i lufthavnen blev vi mødt af Hjernesagen, der fik check-in til at glide smertefrit, og turen ind og ud af flyet gik omtrent lige så let. Kørestolsbrugerne blev hjulpet over i særligt smalle kørestole, der kunne køres helt ind i flyet, og Hjernesagens selskab kom først ind og sidst ud af flyet, fortæller kørestolsbruger Børge Kristensen, der rejste med fra Samsø. Det var daseferie i høj sol med et par indlagte ture til basilikaen Vor Frue af Candelaria og til Teide Nationalpark. Alt sammen med dansktalende guide. På Hjernesagens rejser er der altid rejseleder med, og her var det Inge-Lise. Hun fik ifølge Børge Kristensen alt til at fungere, og vi følte os som en lille familie. Handicapegnet bassin Hotellet var som på alle Hjernesagens rejser handicapegnet. Blandt andet sørgede en rampe i svømmebassinet for nem adgang, også med kørestol. Elevatorerne var dog så små, at det var svært at få en el-kørestol og en hjælper med, fortæller Børge Kristensen, men understreger samtidig, at det forhåbentlig ikke er sidste gang, han rejser med Hjernesagen. Jeg kan anbefale alle andre hjerneskadede at bruge en organisation, der har styr på tingene. Rejsen var arrangeret af Hjernesagen i samarbejde med Chris Travel. Næste udlandsrejse med Hjernesagen bliver i foråret 2014, og du vil kunne finde tid, sted, pris og frister på og i bladet her i god tid

14 14 Hjernesagen nr Der kan være godt nyt på vej til de patienter, der vågner op og har haft en blodprop. Hidtil har de ikke kunnet få trombolyse, men det kan de måske i fremtiden. Ny dansk og europæisk forskning er i gang lige nu. FAGLIGT NYT WAKE-UP: Forskning sender flere i trombolyse Tekst: Afdelingslæge, ph.d. Claus Z. Simonsen. Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital. Foto: Casper Tybjerg Lammelse i den ene side, problemer med synet, eller man har svært ved at tale. Symptomerne på en blodprop i hjernen kommer ofte som et lyn fra en klar himmel, og for hver femte kommer blodproppen, mens han eller hun sover. Hidtil har de patienter ikke kunnet få den liv- og førlighedsreddende behandling, trombolyse. Men det kan de må - ske i fremtiden. På hospitaler i hele Europa arbejder man lige nu med et stort forskningsprojekt, der skal afgø - re, om en MR-scanning kan være nøglen til også at få de patienter i trom - bolyse. Tidspunkt er afgørende Når en patient vågner op med en blodprop, eller man af andre grunde ikke helt ved, hvornår den er sket, undersøger man, hvornår patienten sidst er set rask, og det tidspunkt er så den eneste rettesnor for, hvornår blodproppen har ramt. Netop tidspunktet er afgørende for, om patienten får behandling. Har blodproppen ramt for mere end fire og en halv time siden, kan man ikke give den blodpropopløsende behandling trombolyse, men kun tilbyde genoptræning. MR-scanning som et ur Når hospitalerne får patienter ind med symptomer på en blodprop eller en blødning i hjernen, laver man typisk en CT-scanning for at afgøre, om patienten har en blodprop, en hjerneblødning eller noget andet. En blodprop kan først ses på en CTscanning mange timer efter, den har ramt. På en MR-scanning kan man til gengæld ofte se blodproppen med det samme. Og nu tyder meget på, at MRscanningen også kan bruges som en slags ur for, om blodproppen har ramt inden for de seneste to-tre timer, eller om den er ældre. MR-scanning kan med andre ord forhåbentlig give flere patienter mulighed for at få trombolyse. I Danmark foregår forsøgene på hospitaler i Aarhus, Aalborg, Bispebjerg og Glostrup. Flere vil få hjælp Studiet går under navnet WAKE-UP. Tyske forskere fra Hamburg tog initiativet, og der medvirker hospitaler fra Tyskland, Belgien, Frankrig, Spanien, England og Danmark. Der bliver arbejdet på at få flere hospitaler med. Projektet er sponseret af EU. Perspektivet er, at man måske kan hjælpe nogle patienter i fremtiden, man ikke før har kunnet hjælpe. 1. juni har i alt 64 patienter, der er vågnet op med symptomer på en blodprop i hjernen, været med i forsøget på de fire danske hospitaler. 31 har fået trombolyse. 31, der ellers ikke ville have fået muligheden. Fremtid med scanning? Hvis man vågner med symptomer på blodprop i hjernen, kan det være, at man i fremtiden får en akut MR-scanning, og at man derefter får trombolyse, hvis scanningen viser, at blod - proppen er sket inden for de seneste to-tre timer. Trombolyse reducerer handicap og antallet af patienter, der bliver afhængige af andres hjælp. Derfor er der store perspektiver i at kunne hjælpe den store gruppe af patienter, der vågner op med deres symptomer. Man regner med at basere WAKE-UPstudiet på 800 patienter i hele Europa. I 2017 forventer vi at have svaret på, hvordan vi skal behandle disse patienter.

15 Hjernesagen nr Når en patient får symptomer på blodprop i hjernen, ringer personen selv eller pårørende til læge eller alarmcentralen, uanset om de ved, hvornår symptomerne er begyndt. Trombolyse: Patienten får kraftig, blodfortyndende medicin, som opløser blodproppen og sørger for at genetablere blodforsyningen til hjernen. Medicinen skal gives så hurtigt som muligt og mindre end fire og en halv time efter symptomdebut. Chancen for bedring af symptomer øges, hvis man giver medicinen hurtigt, og virkningen af medicinen forsvinder efter fire og en halv time. Inden trombolyse scanner man patientens hjerne for at være sikker på, det er en blodprop og ikke en blødning i hjernen. Er det en blødning, kan det være meget farligt at give trombolyse. Patienten bliver hentet i ambulance med udrykning. Jo hurtigere, man kommer i gang, jo bedre - derfor haster det at få patienten til behandling. Patienten kommer direkte på neurologisk afdeling, der bliver taget blodprøver, og hun bliver undersøgt af en neurolog. Afdelingslæge, ph.d. Claus Z. Simonsen, Aarhus Universitetshospital, leder Wake-up-forskningen i Danmark. Her ser han på en scanning af en patients hjerne. Hvis hun accepterer at komme med i projektet, vil der blive foretaget en akut MR-scanning med henblik på at fastslå, om hun har en blodprop og hvor længe, symptomerne har været der. Hvis scanningen viser tegn på nylig blodprop, vil der blive trukket lod om, hvilken behandling, patienten skal have. WAKE-UP-kandidat? For at deltage i forskningsprojektet, skal man have akutte symptomer på en blodprop i hjernen, være mellem 18 og 80 år, være selvhjulpen, og så skal man kunne medvirke til en MR-scanning. Hvis MR-scanning viser, at blodproppen er for gammel, vil man ikke være kandidat til trombolyse, men hvis scanningen viser, at blodproppen er frisk, vil man kunne komme med i studiet, og der vil blive trukket lod, om man får trombolyse eller uvirksom medicin. Hverken læge eller patient ved, hvad der bliver givet. Det skyldes, at man fortsat ikke ved, om trombolyse virker i denne situation.

16 16 Hjernesagen nr HJÆLP TIL LOVE OG REGLER NYT KLAGESYSTEM: Effektivisering på godt og ondt Nu er det nye klagesystem på social- og beskæftigelsesområdet en realitet. Hjernesagen håber, at systemet sænker sagsbehandlingstiden, men deler Danske Handicaporganisationers bekymring for borgernes retssikkerhed. Tekst: Maja Klamer Løhr Maja Klamer Løhr, Hjernesagens rådgiver på social- og sundhedsområdet Nu skal det være lettere og hurtigere at klage over en afgørelse. Det nye system trådte i kraft 1. juli. I det nye klagesystem nedlægger man Det Sociale Nævn og Beskæftigelsesankenævnet og styrker i stedet Ankestyrelsen, som bliver eneste ankeinstans. Det skal sikre en bedre og mere ensartet retssikkerhed for borgerne og gøre klagesystemet mere effektivt. Borgerens vej gennem det nye klagesystem: Klag til kommunen over dens afgørelse indenfor fire uger. Hvis kommunen fastholder sin afgørelse, går sagen videre til Ankestyrelsen eller Ankestyrelsens Beskæftigelsesudvalg. Ankestyrelsen sender alle sager til en visitationsmyndighed, som vurderer alle sager og fordeler dem ud fra, om de er principielle/generelle eller almene sager. Almene sager vil som udgangspunkt blive behandlet og afgjort uden lægmænd. En lægmand er en person, der bliver Kontakt Hjernesagens rådgivning på social- og sundhedsområdet på mail social@hjernesagen.dk eller telefon udpeget til at være med til at afgøre sager på grund af sin særlige viden, fx fra sit arbejde i Danske Handicaporganisationer, DH. 300 sager om året bliver vilkårligt trukket ud og behandlet med lægmænd. Principelle/generelle sager vil som udgangspunkt blive behandlet i et nævn med lægmandsrepræsentation, men formentlig vil det ikke gælde flere sager end i dag. Hvis en almen sag under sagsbehandlingen alligevel viser sig at kunne være principiel/generel, bliver den flyttet og behandlet som en principiel/generel sag. Farvel til lægmænd stort set Før var lægmænd med til at træffe afgørelser i Det Sociale Nævn, Beskæftigelsesankenævnet og i Ankestyrelsen. Lægmændenes styrke var, at de bidrog med viden og erfaring, der var relevant for den borger, afgørelsen drejede sig om. De senere år er et stigende antal sager blevet afgjort af formanden for det enkelte klagenævn alene, dvs. uden at man inddrog lægmændene. Det har bekymret Hjernesagen, og nu får vi altså et klagesystem stort set uden lægmænd. Bekymring for retssikkerheden Danske Handicaporganisationer mener, at borgerens retssikkerhed er i betydelig risiko for at blive forringet med det

17 Hjernesagen nr Rigmor og Otto Peschardts Fond for Afasiramte Fonden uddeler i 2013 fondsmidler efter følgende formål i fondens fundats: At yde støtte til finansiering af pædagogiske, kreative og kulturelle aktiviteter til gavn og glæde for afatikere og deres pårørende. Aktiviteten skal være af sådan en karakter, at der ikke er mulighed for at opnå finansiering gennem Taleinstituttets tilbud eller gennem andre offentlige tilskud. Fondsmidler uddeles i en eller flere portioner på mellem kr og kr KORT NYT Gratis Rehab-golf Ansøgninger sendes til fondens formand: Ole Bøckman, Jens Ibsens Vej 26, 8340 Malling senest den 1. oktober Senest ved årets udgang får man at vide om man er blevet tilkendt midler fra fonden. nye system, fordi endnu færre afgørelser end i dag vil blive truffet med deltagelse af lægmænd. Ændringen giver dog, som Hjernesagen ser det, mulighed for en mere ensartet og bedre sagsbehandling end i dag. I dag kan borgerne opleve, at de forskellige nævn under statsforvaltningerne træffer vidt forskellige afgørelser i sager, der ligner hinanden. En ensartet sagsbehandling vil, alt andet lige, betyde mere ensartede afgørelser. Afgørelser på kortere tid? Forhåbentlig gør det nye klagesystem også sagsbehandlingstiden kortere. I dag oplever Hjernesagen, at sagerne fra nævnene tit sendes tilbage til kommunen til fornyet behandling, eller at kommunen klager til Ankestyrelsen, hvis afgørelsen går kommunen i mod. Det betyder, at det tager længere tid at behandle sagen, og den ventetid ved vi i Hjernesagen lægger et stort pres på vores medlemmer. I det nye system kan hverken kommunen eller borgeren anke anden gang. Vi håber, det bliver til fordel for borgeren, men tiden må vise det. En effektivisering må ikke gå ud over vores medlemmers retssikkerhed, så Hjernesagen vil følge nøje med i, hvordan det nye klagesystem kommer til at virke. Rehab- eller HandiGolf er golf, der er justeret, så det ved brug af forskellige hjælpemidler kan spilles til stor fornøjelse og gavn for selv personer med svære handicap. Det giver bevægelse, motion, forbedret fysik, balance, koordinationsevne, koncentrationsevne og sociale færdigheder. Vi spiller i Frederikssund, Horsens, Hillerød, Roskilde og Rønne Alle Hjernesagens medlemmer er velkomne til en gratis Kom og prøv -dag, hvor man kan spille og tale med andre ramte, som allerede dyrker rehab-golf. Vælger man at blive aktiv rehab-golf-spiller, er det gratis første sæson. Derefter koster det 500 kr. per sæson, og det giver fri adgang til golfklubbens træningsfaciliteter og klubhus på lige fod med andre medlemmer af golfklubben. Vi i Rehab-golf-udvalget ved mest om senhjerneskadede, for det er vi selv, men vi hjælper gerne mennesker med andre typer handicap. Kontakt en af os for at komme ud at spille golf. Torben Amsinck, kontaktperson for Hillerød Golfklub på tlf eller mail: fam.amsinck@gmail.com IngeLise Juul, kontaktperson for Rehab-golf i Bornholms Golfklub, Rønne, tlf eller mail: ingelise@juul.mail.dk Hans Møllegaard, kontaktperson for Rehab-golf i Roskilde Golfklub, tlf eller mail: hans.mollegaard@gmail.com

18 18 Hjernesagen nr Brugerne er i fokus på fagfestival på handicapområdet MESSE C, Fredericia den september 2013 BESØG CAREFESTIVAL A Nu kommer messen, der i tre dage sætter det gode liv i fokus, og hvor brugernes rnes behov og interesser er temaet. Sæt kryds i kalenderen eren den sept., når brugere og professionelle indkøbere samles til Carefestival 2013 en ny messee på handicapområdetarrangeret af MESSE C Fredericia i samarbejde med Danske Handi- caporganisationer Carefestival sætter fokus på nytænkning, innovation og erfaringsudveksling på handicapområdet, med det for handicappede, langtidssyge og alle omkring dem. BESTIL DIN BILLET ONLINE PÅ - INKL. DISKOTEK FREDAG Spændende program, oplev blandt andet Flere e end 110 spændende stande Oplev ferietilbud, bilområde, nyetrends mm. Skab din fremtid på innovationsområdeti Stort festivalprogram, am mød bl.a. Sys Bjerre, Thomas Ring og brugerbandet Bali på scenen, Teaterforestillingen Giv mig asyl med Nordhøj og Mungo Park. Prøv kræfter med handicapidræt på DHiF s stor idrætsområde Søren Holmgren - ildsjælen, der inspirerer, motiverer og vækker rtileftertanke Oplev fotoudstillingen tillinge 8 towards 12 affotograf fotograf Bo Nymann - En historie, fortalt i billeder, om viljestyrke, glæde, skuffelse, anerkendelse, livs- kvalitet og om aldrig at give op eller lade sig stoppe Gå hjem diskotek fredag... ølg med... og meget mere VI SES I FREDERICIA DEN SEPTEMBER 2013 FRA KL TIL MESSE C l Vestre Ringvej 101 l 7000 Fredericia l Tlf l ww.messec.dk SE HELE PROGRAMMET OG UDSTILLERLISTEN TEN PÅ VI SES I FREDERICIA ERICIA DEN SEPTEMBER EMBER A FRA TIL EW SE EFESTIV013 ESTIV.DK

19 Hjernesagen nr TEMA: Repræsentantskabsmøde 2013 Det er for galt, at genoptræningssteder holder ferielukket. Hvad kan man gøre ved det? Vi er gået i stå i vores bestyrelsesarbejde. Hvordan kommer vi videre? Som altid var årets repræsentantskabsmøde præget af gode snakke og diskussioner. Hjernesagens repræsentantskab var samlet i Vejle 1. og 2. juni.

20 20 Hjernesagen nr Dette er et uddrag af årsberetningen. Læs den hele på Tekst og foto: Sarah Cecilie Boss Landsformand Bruno Christiansen konstaterede i sin beretning, at 2012 var endnu et begivenhedsrigt år for Hjernesagen. Et af højdepunkterne var, da Hjernesagens protektor HKH Kronprinsesse Mary besøgte Glostrup Hospital i forsommeren Hun fulgte en apo - pleksiramts vej gennem ambulance, udredning, skanning, behandling til genoptræning på hospitalet. Et andet højdepunkt var, da sekretariatet flyttede fra lokalerne i Hvidovre til det nybyggede Handicaporganisationernes Hus i Taastrup verdens mest handicapegnede kontorhus. Giv Tid På kampagnefronten går det fortsat godt for Hjernesagen. Vores tre-årige Giv Tid-kampagne, der handler om at give tid, når man taler med et menneske med kommunikationshandicap, udviklede sig yderligere i Flere kommuner og virksomheder er nu Giv Tid-partnere og udbreder kendskabet til kampagnens budskab blandt borgere, kunder og medarbejdere. De seks små film, vi har fået lavet til kampagnen, bliver jævnligt vist i DRs OBS-udsendelser, og kampagnen har et liv på hjemmesiden Folkemøde I 2012 handlede Hjernesagens kommunikation også om sammenhængen Brug hinanden i regionerne. Dan netværk og få gode råd af hinanden, foreslog direktør i Hjernesagen Lise Beha Erichsen blandt andet de bestyrelser, der føler, de står i stampe. mellem apopleksi og forhøjet blodtryk. Der blev målt hundredevis af blodtryk landet over i forbindelse med kampagnedagene, og Hjernesagen deltog for første gang på Folkemødet på Bornholm med en stand, hvor vi også målte blodtryk, deltog i debatter og uddelte materialer. Hjernesagen deltager også på Folkemødet i år. Ring straks 112 Hjernesagen gør et stort arbejde for at lære danskerne at genkende, forstå og reagere på symptomerne på en blodprop eller en blødning i hjernen. Det førte i 2012 til et samarbejde med Region Sjælland om symptomkampagnen Blodprop eller blødning i hjernen? Ring straks 112. Kampagnen blev fulgt op af en temadag for omkring 100 fagfolk og andre interesserede. Hjernesagen gør et stort arbejde for at lære danskerne at genkende, forstå og reagere på symptomerne på en blodprop eller en blødning i hjernen. Det førte i 2012 til et samarbejde med Region Sjælland om symptomkampagnen Blodprop eller blødning i hjernen? Ring straks 112. Kampagnen blev Bestyrelsesmedlemmer Bruno Christiansen, landsformand Lene Jensen, næstformand Lillian Knudsen, medlem af hovedbestyrelsen Lisbeth Kragh, medlem af hovedbestyrelsen Lisbeth Larsen, medlem af hovedbestyrelsen Jens Barfoed, medlem af hovedbestyrelsen Anna Grethe Martens, medlem af hovedbestyrelsen