Tilmeld dig Scleroseforeningens Nyhedsbreve

Transkript

1 MAGA SINET Tilmeld dig Scleroseforeningens Nyhedsbreve Hvornår kommer de nye tabletter til din region? Hvad er sidste nyt om årsagerne til sclerose?» Få seneste nyt fra forskningen «Hvad kan din forening tilbyde dig lige nu? Vær den første, der får gode historier, tilbud om kurser, rejser og meget andet.» Få seneste nyt fra Scleroseforeningen «Gå ind på scleroseforeningen.dk/nyhedsbreve og meld dig til

2 ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen December-januar ARKITEKTENS RENE LINJER. SIDE?? Jesper Bo Jensen har fundet balancen mellem job og sclerose FRA PARAGRAFRYTTERI TIL HELHEDSTÆNKNING. SIDE?? Hvordan kan kommunernes sagsbehandling blive bedre? PÅ REJSE MED SCLEROSEFORENINGEN. SIDE?? Tre spændende rejser i Få et overblik og tilmeld dig.

3 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Noget om gaver Uanset finanskrise vil der også i år være masser af pakker under træet, når danskerne fejrer jul. For selv om mange måske synes juleracet er blevet lidt for meget af det gode, så holder de fleste af os stadig af traditionen med at give hinanden gaver. Vi vil gerne glæde dem, vi holder af. I Scleroseforeningen får vi ikke kun gaver til jul. Vi får gaver året rundt. Hele foreningens eksistensgrundlag og virke er baseret på gaver. På danskernes for ståelse og omsorg for mennesker, som ganske uforskyldt har fået en uhelbredelig sygdom. Heldigvis er der stadig mange, som viser forståelse for samfundets svage grupper og bidrager til vores arbejde. Antallet af mennesker med sclerose stiger, men der er stadig ikke tale om en folkesygdom. Godt personer har i dag diagnosen multipel sclerose. Selv om der således er tale om en forholdsvis begrænset udbredelse af sygdommen, så er Scleroseforeningen landets fjerdestørste patientforening. Over danskere bakker op om arbejdet gennem medlemskab og faste økonomiske bidrag. Takket være den store opbakning kan foreningen tilbyde sine medlemmer gratis psykologhjælp og rådgivning fra egne socialrådgivere. Ikke mindst det sidste er der stort behov for i en tid, hvor kommunerne skærer markant ned i hjælpen til mennesker med handicap. En anden stor økonomisk opgave for Scleroseforeningen er at finansiere forskningsprojekter, der kan forbedre behandling og opklare årsagen til sclerose. Foreningens muligheder for at løfte de opgaver er helt afhængig af frivillige bidrag. Ved delegeretmødet i Dronningens Ferieby for en lille måned siden vedtog de delegerede et indtægtsbudget på 55 millioner kroner. Så meget skal der til, hvis aktivitetsniveauet og støtten til forskning skal fastholdes. Af de mange penge hentes kun de 4 millioner fra det offentlige, nemlig i form af tips- og lottomidler. De 51 millioner tre millioner mere end på 2011-budgettet - skal skaffes via frivillige bidrag. Så her er en enkelt juleaften ikke nok. Selv om foreningen samler de mange millioner ind takket være stor forståelse og velvilje fra befolkningen, så kommer pengene ikke af sig selv. Ved delegeretmødet blev behovet for en konstant udvikling af foreningens indsamlingsmetoder og redskaber da også understreget. Finanskrisen kan nu mærkes i Scleroseforeningen. Mange mennesker betænker Scleroseforeningen i deres testamente, og arveindtægter er en betydelig indtægtskilde. Men her betyder blandt andet de faldende ejendomspriser, at foreningens arveindtægter er vigende. Hidtil har nytegningen af støttemedlemmer gennem telemarketing kunnet opveje vigende arveindtægter, men behovet for nye indtægtskilder og udvikling af marketingsområdet er aktuelt. Heldigvis har Scleroseforeningen udviklet en professionel og dynamisk organisation, som er klar til hele tiden at tage fat på de nye udfordringer. Tilbage står, at uanset hvad foreningen stiller op, så er det danskernes gaver, vi skal leve af. Uden de tusindvis af frivillige bidrag og arveindtægter, så var der ingen hjælp til mennesker med sclerose. Derfor er der god grund til her, hvor året er ved at rinde ud og vi er ved det med gaverne - at sige en stor tak til de mange, som gennem året har støttet Scleroseforeningens arbejde. Glædelig jul 2

4 Indhold 4 KORT NYT 6 STORT FORSKNINGSPROJEKT LÆGGES FREM Ny bog om Projekt behandlerteam er lige på trapperne 7 DA DET BLEV DYRT AT SPARE 12 TEMA: SEKSUALITET Der er mange muligheder for at få et velfungerende sexliv trods sclerose. Fire siders ideer. 16 SAMTALER MED EFFEKT 19 SCLEROSEKURSER 2011 Oversigt over årets kurser i Scleroseforeningen. Der er også noget for dig. 22 FORSKNING: STØTTE FRA SCLEROSEFORENINGEN SCLEROSEFORENINGENS REJSETILBUD 2011 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio april Forsidebillede Ulla Wæber og Jan Andersen Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , chb@zacco.dk. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf , uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf , ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf , haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf , post@dronningensferieby.dk (* har sclerose)

5 Kort Nyt Endeligt grønt lys for Gilenya Rådet for anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS), der skal sikre, at patienter tilbydes lige adgang til behandling med dyr sygehusmedicin har i november suppleret sin vejledning på scleroseområdet med lægemidlet Gilenya. Det betyder, at den sidste forhindring for, at sclerosetabletten kan udskrives i alle regioner til relevante patienter, nu er ryddet af vejen. Gilenya er et såkaldt andenvalgs-præparat, og udskrives til patienter med attakvis scleros, der ikke har kunnet opnå tilfredsstillende sygdomskontrol på behandling med førstevalgspræparater. Direktør i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind, glæder sig over, at behandlingsvejledningen nu ligger der. Vi er rigtigt glade for, at RADS nu endelig er kommet med en revideret behandlingsvejledning. Det betyder, at alle forhindringer er ryddet af vejen for, at de sidste regioner kan komme i gang med at tilbyde Gilenya til deres patienter. Det ser vi frem til sker hurtigst muligt, for alle mennesker med sclerose i Danmark skal selvfølgelig have samme behandlingsmuligheder uanset, hvor de bor. Alt andet er urimeligt, siger Mette Bryde Lind. Handicappede får stjålet parkeringskort Hundredvis af handicappede har de seneste måneder oplevet indbrud i deres bil. De blå skilte, der giver tilladelse til at parkere på handicappladserne er nemlig i høj kurs. Også blandt ikke-handicappede. Det erfarede Henriette de Wolff, der har sclerose og er afhængig af både bil og handicapparkering. I november havde hun indbrud i sin bil. Tyven gik målrettet efter handicapparkeringstilladelsen og lod alle andre værdier i bilen ligge. Administrationschef Jesper Boesen fra Danske Handicaporganisationer, der udsteder parkeringstilladelserne, kalder tendensen: En ny grad af kynisme,der især berører de større byer, hvor parkeringsforholdende er trængte. SclerosefoRENINGEN Holder lukket MEllem jul og NYTÅR, men.. Får du et akut socialt problem eller behov for at tale med en psykolog eller en socialrådgiver mellem jul og nytår, kan du benytte dig af vores julevagtordning. Julevagtordning vedr. rådgivning fra socialrådgiverne Uanset hvor man bor i landet vil der være mulighed for, i akutte situationer, at kontakte en socialrådgiver på de 4 nævnte hverdage, på de tidspunkter og telefonnumre, som er nævnt: Tirsdag d : kl Janni Jensen på telefon Onsdag d : kl Mette Mathiasen på telefon Torsdag d : kl Lotte Rørstrøm på telefon Fredag d : kl Mette Mathiasen på telefon Julevagtordning vedr. rådgivning fra psykologerne Du kan ringe mellem kl. 11 og 12 på Scleroseforeningens hovednummer og lægge navn og telefonnummer. Så vil du blive ringet op samme dag af den psykolog, der har vagt. Julevagtordning vedr. Netrådgivningen Du kan 24 timer i døgnet skrive til os, og vi vil svare dig hurtigst muligt. Nogle af rådgiverne holder dog fri mellem jul og nytår, medens andre har mulighed for at svare ind imellem. Netrådgivningen finder du på under Personlig rådgivning. Julevagtordning af mennesker med sclerose eller pårørende Har du akut behov for at tale med enten mennesker med sclerose eller pårørende, der selv kender det at leve med sclerose, kan du ringe på alle dage mellem kl , undtagen juleaften. Nyheder på siden sidste udgave af MagaSinet

6 bruger - Hjælper Formidlingen Vi tilbyder: Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus tlf tlf bhf@formidlingen.dk

7 Af Mathilde Louise Stenild Brejner Paragrafrytteren må tænke i helheder I 2011 har MagaSinet sat fokus på, at det kan blive dyrt for samfundet, når kommunerne sparer på handicapområdet. Vi samler trådene og spørger en række eksperter om, hvordan vi kommer videre Kommunerne har stået med store udfordringer i forbindelse med, at de har overtaget ansvaret og økonomien for det specialiserede socialområde. Mange familier er kommet i klemme, fordi de ikke kan opnå den støtte, som de skønner, da har behov for. Eller fordi de ikke føler, at kommunen har tiden og kompetencerne til at se situa tionen som en helhed, men i stedet kaster familierne rundt mellem forskellige kommunale afdelinger. Kommunerne er lidt for kreative Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer (DH) retter en kritik mod kommunerne, fordi han mener, at kommunerne fortolker lovgivningen med fokus på økonomien i stedet for at huske på, hvad intentionen med lovgivningen i virkeligheden er. Når borgerne ikke oplever, at de modtager den støtte, som de har behov for baseret på en individuel konkret vurdering, så bliver de utrygge og forvirrede, siger han. Hos Kommunernes Landsforening (KL) kan Anny Winther, formand for Social og Sundhedsudvalget, ikke genkende tendensen. Hun mener ikke, at kommunerne har sat økonomien over faglige vurderinger i de senere år. Hun mener i stedet, at kommunerne har fået et sundt fokus på sammenhængen mellem pris og kvalitet på de sociale tilbud. Jeg må klart afvise, at mennesker med handicap får så dårlig støtte fra deres kommune, at deres familier falder fra hinanden. Vi har i Danmark et serviceniveau på handicapområdet, som vi kan være stolte af. Kommunerne har valgt de tilbud, som gavner borgerne mest inden for den økonomiske ramme, som kommunerne har, siger Anny Winther, KL. Hos Socialistisk Folkeparti, (SF) mener Anette Vilhemsen, handicapordfører, at det er vigtigt, at man sender et stærkt signal fra Folketinget om, at det altid er den individuelle vurdering, der gælder, og det ikke er okay, at fastsætte et lavere serviceniveau, hvis økonomien er presset. Regeringen har bebudet en finansieringsreform, der skal se på finansieringen af det specialiserede socialområde, så man sikrer, at det ikke bliver den enkelte kommunes dårlige økonomi, der er afgørende for, hvilken støtte mennesker med handicap kan få, siger Anette Vilhelmsen, SF. Borgerne oplever at være kastebolde Anette Vilhelmsen siger, at det desværre ikke er første gang, hun hører om eksempler på, at borgerne bliver kastebolde mellem de forskellige afdelinger. Anette Vilhelmsen vil arbejde for en større sammenhæng i indsatsen. Hun peger på, at man skal skabe en bevidsthed om, at det kan betale sig at holde hånden under familier, så det at få et handicap ikke samtidig bliver starten på en social deroute. Jeg synes, at det er en rigtig god idé, at man giver mulighed for en fast kontaktperson eller en tovholder. I flere større kommuner har man valgt at etablere egentlige handicapafdelinger, som kan håndtere handicapsagerne på tværs af de forskellige forvaltninger. Det kunne godt være en overvejelse, om det var noget, man skulle udbrede, siger Anette Vilhelmsen, SF. Det er Scleroseforeningens erfaring, at sagsbehandling for familier med sclerose er mest effektiv for både kommunen og familien, hvis en handicapkyndig tovholder, indhenter relevante oplysninger hos borgeren om helbredssituation. Foruden den nedsatte funktionsevne og hvilke konsekvenser den har for den syge forældre i dagligdagen, fortæller ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig. Dette grundlag bruges så af de øvrige involverede sagsbehandlere i andre afdelinger. En anerkendende rundbordsamtale med familien og andre relevante aktører fra kommunen, har vist sig at være det bedste redskab til at sikre en helhedsorienteret, individuel indsats. Foruden en tværfaglig videndeling mellem sagsbehandlere og den optimale involvering af borgeren, når den endelige prioritering og beslutning om indsatsen skal tages, siger Bente Röttig. Anny Winter mener dog ikke, at det er en god ide med en tovholder. Hun mener, at problemet med den løsning er, at der er brug for specialiserede sagsbehandlere på de forskellige fagområder, hvis borgeren skal have en målrettet og fagligt kvalificeret sagsbehandling. 6

8 Jeg ved, at kommunerne generelt arbejder med koordinerede sagsbehandlere, rundbordssamtaler og visitationsudvalg, som bidrager til, at de, som har viden om borgerens sag i fællesskab, er med til at sikre en helhedsorienteret indsats, siger Anny Winther, KL. Anny Winther siger i den forbindelse, at hun synes, det er vigtigt, at kommunernes afdelinger samarbejder, og at kommunerne har et ansvar for at yde en helhedsorienteret hjælp til borgeren. Det er noget kommunerne er opmærksomme på og løbende arbejder på at forbedre, siger Anny Winther, KL. Klar kommunikation Hos Danske Handicap Organisationer (DH) konstaterer man i øjeblikket, at der er et stigende antal klager til det sociale nævn. Stig Langvad forklarer, at det tyder på, at kommunerne i deres iver efter at spare penge sætter så meget fokus på økonomien, at det overskygger borgeren med handicaps konkrete og individuelle behov. Når borgerne ikke kan forstå afslaget, fordi kommunikationen mellem borger og kommune ikke er klar, så klager de, siger Stig Langvad, DH. Forsker hos Anvendt Kommunal Forskning, (AKF), Leif Olsen, mener, at man kan løse nogle af problemerne i kommunerne, hvis man bliver bedre til gensidig anerkendelse og kommunikation mellem forskellige parter som fagfolk, brugere, politikere og borgere. Leif Olsen synes, at MagaSinets eksempler viser, at det kan være svært at opnå den gensidige anerkendelse, hvad der skaber økonomiske, faglige og familiemæssige problemer. Samtidig mener han, at eksemplerne peger på, at bedre kommunikation mellem borger og kommune vil kunne bidrage positivt til balanceringen af økonomiske og faglige hensyn. En forbedring kan ske, hvis parterne får talt sammen og på den baggrund skaber en helhedsforståelse for både familiernes problemer og ressourcer, siger Leif Olsen, AKF En del af at opnå en helhedsforståelse betyder en anerkendelse af økonomiske aspekter og prioriteringer. Områder som skal håndteres af fagfolk inden for økonomistyring og politikere inden for politiske prioriteringer. Her vil en god tværsektoriel og tværfaglig kommunikation skabe grundlag for at gøre prioriteringer og udfordringer gennemskuelige. Det er der behov for i forhold til at skabe grundlag for at løse de komplekse problemer, som MagaSinets eksempler så tydeligt har beskrevet, siger Leif Olsen, AKF. Det er Stig Langvad enig med ham i: Det handler om at tage udgangspunkt i borgerens behov frem for sagsbehandlernes tradition for at mødes omkring en enkeltstående paragraf i en enkeltstående lovgivning, siger Stig Langvad, DH. Derudover passer denne metode rigtig godt til retssikkerhedslovens bestemmelser om kravene til sagsbehandlingen for voksne handicappede, slutter Bente Röttig, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen. 7

9 Dyrt for samfundet at kaste familier ud i kommunale sparerunder MagaSinet skrev gennem 2011 om familier, som fik hevet gulvtæppet væk under sig af kommunen. I de fleste tilfælde blev det dyrt for samfundet, at kommunerne foretog en her og nu besparelse. MagaSinet har kontaktet familierne for at høre, hvad der er sket siden, vi talte med dem sidst. Her er deres opdaterede historier kort fortalt Henriette Bacher Maria Christensen Karen Ormstrup Kristensen Lotte Bech Henriette og hendes mand Antonio kan ikke få mere end ti timers hjælp om ugen til deres datter i vuggestuealderen. Antonio bliver nødt til at flytte, så Henriette kan få den hjælp, hun har behov for, men samtidig truer kommunen med at fjerne Henriettes datter. Hvad skete der så..? Henriette Bacher får bevilliget 31 timers hjælp fra kommunen, da Antonio flytter. Senere afgør nævnet, at Henriette er berettiget til 24 timers hjælp i døgnet. Kommunen har anket, at nævnet bevilligede Henriette 24 timers hjælp i døgnet. Familien venter på afgørelsen. I mellemtiden har Henriette fået det meget dårligt psykisk, fordi hun altid er omgivet af hjælpere i sin toværelses lejlighed, hvor hun ikke længere kan leve et privat familieliv. Maria og hendes mand kan ikke få hjælp til at få datteren i vuggestuealder ud af døren om morgenen. Familien havde blot søgt om ti timers morgenhjælp om ugen, men Maria bliver kastet rundt mellem de forskellige forvaltninger uden at få svar. I sidste ende går Marias mand ned med en depression. Han mister sit job, huset skal sælges og familien genhuses. Hvad skete der så..? I tre måneder fik familien bevilliget morgenhjælp til datteren foruden, at de fik hjælp til rengøring hver 14. dag. Efterfølgende flyttede familien og besluttede, at de ville forsøge at klare sig selv, fordi de fandt det stressende, at have fremmede mennesker i huset om morgenen. Nu vil de se, hvordan det går. Måske vil de søge om morgenhjælp igen på et tidspunkt. Karen mister sin hjælperordning og får i stedet tilbudt hjemmehjælpere. Karen vil ikke miste sin ledsagerordning, fordi hun bruger den til at gå til meget vigtig træning. Træningen opbygger hende til at være forholdsvis selvhjulpen. Efter en åben dialog med kommunen, får Karen lov til at beholde sin ledsagerordning, men går fra hjælperordning til hjemmehjælpere. Karen er tilfreds med resultatet. Hvad skete der så..? Karen har fortsat den samme ordning, og den er hun glad for. Hun har en løbende dialog med kommunen, så hvis hendes behov for hjælp ændrer sig, forventer hun, at der bliver taget hensyn til det. Lotte har ansat sit samlever til at være hjælper for hende 47 timer om ugen. Pludselig vil kommunen skære i samleverens timer. Lotte og samleveren søger om aflastning til samleveren én aften om ugen og i ferier, så han ikke overbelastes. Forskellige mennesker kommer og går i deres hjem, og til sidst får Lotte et nervesammenbrud. De søger og får en BPA-ordning, men timerne, de får bevilliget, er ikke tilstrækkelige. Hvad skete der så..? Familien har anket sagen, som i øjeblikket ligger i det Sociale nævn. Lotte og hendes samleverske skal forvente, at der går minimum fem måneder, før de får svar på anken.

10 er godt for både krop og hjerne Information lige netop til dig Nr Forskning og behandling kan man blive fri for sygdomsaktivitet? For dig som lever med sklerose MULTI-DEN livsstil løbetræning En følelse af frihed Stian lever et aktivt liv og føler sig ikke begrænset. Vores hjemmeside er nu blevet endnu bedre På kan du læse alt om MS, stille spørgsmål til vores eksperter og følge andre med MS i vores blog. For at gøre det endnu lettere for dig at finde den ønskede information har vi videreudviklet både form og indhold. Uanset om du lige har fået din diagnose, har levet med MS i længere tid eller er pårørende til en person med MS, kan du finde information, som passer lige netop til dig. Velkommen! Jeg fik jobbet! Susanne forventede, at arbejdsgiveren nok ville være tøvende, efter at hun havde fortalt om sin MS. Tak for alle brevene! Det betyder meget for os at få jeres feedback. side 2 Nyt nummer ude nu! side 18 MS-magasinet henvender sig til dig, som har MS, eller som er tæt på en person med MS. I det nye nummer kan du bl.a. møde Stian, som har rejst i Sydamerika, Susanne, som fik sit ønskejob, og Catarina, som ved hjælp af mindfulness og KAT har fundet sin egen metode til at få det godt. Besøg og bestil et gratis abonnement. Se markedets største udvalg af el-scootere! Medema Danmark A/S Enggårdvej 7 Snejbjerg 7400 Herning T: F: info@medema.com Hos os køber du den rigtige Mini Crosser! Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring ! Scootere fra kr. medemagruppen

11 Dynamostol kan hjælpe dig med at undgå statiske belastninger af dine muskler, f.eks. ved computeren, i køkkenet, badeværelset og andre steder pga. at den aktive siddestilling. Samtidig kan du ubesværet komme omkring på stolen, der næsten ingenting fylder. Ring og bestil en stol på Prøv den GRATIS i 14 dage SID DIG STÆRK HANDIVAGTEN en ukompliceret hverdag Handivagten er en privat virksomhed, der er specialiseret indenfor handicapområdet. Vi beskæftiger os med drift af BPA/hjælperordninger, ledsagerordninger, børneordninger og tilbyder desuden administration af løn, m.v. Vi beskæftiger os med mennesker fordi vi mener, at vi kan gøre en forskel. Besøg vores hjemmeside eller kontakt os for at høre mere om, hvad vi kan tilbyde netop DIG! Handivagten Sølodden Måløv kontakt@handivagten.dk Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej København Ø Tlf et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere REVISIONSPARTNERSELSKAB

12 Jeg vil leve livet nu og her Sang, musik og livsglæde går op i en højere enhed, når Scleroseforeningens medlemmer synger, og bandet CEONEO spiller Jeg vil rejse jorden rundt. Idéen med sangen opstod, da komponisten Alan Binau via sin vens diagnose fik øjnene op for nogle af de problematikker, der knytter sig til at have sclerose. Sangerinderne Tamra Rosanes og Christina Boelskifte har med inspiration fra foreningens medlemmer redigeret teksten sammen med komponisten. nå? Uendelige efterår mon tiden er gået i stå? Og nej tiden er ikke gået i stå. Livet skal leves nu og her. Det høres tydeligt, når rock/country-melodien spiller Jeg vil rejse jorden rundt. Sangen blev optaget i studie og på Scleroseforeningens korworkshops i efteråret. For de medvirkende blev det en positiv oplevelse at få sat ord og melodi på den udfordring, det er at have sclerosen som blind passager i livet. Solisterne har alle sclerose og synger blandt andet Timer, dage, uger går. Hvor meget mer skal jeg Jeg vil rejse joden rundt Single cd en kan købes på scleroseforeningen.dk/shop for 25 kr. Cd en indeholder sangen samt en lille videoreportage fra indspilningen. Videoreportagen findes også på YouTube.com Sangen kan også købes på blandt andet itunes for 8 kr. Udgivelse: Danish Music Company 11

13 af Louise Wendt Jensen Det handler om at være åben og imødekommende Neurologer skal ikke kun kende til den etablerede medicin, men bør også kunne rådgive patienten om alternative behandlingsmetoder. Det mener direktøren for det norske nationale center for komplementær og alternativ medicin Det er vores forbandede pligt, at kunne rådgive patienterne om alternative behandlingsmetoder. Så kontant lød meldingen fra Vinjar Fønnebø, norsk professor i forebyggende medicin, da Scleroseforeningen 4. oktober afholdt sin konference Behandling på tværs. Konferencen satte fokus på foreningens forskningsprojekt af samme navn, som har set på mulighederne for at forbedre behandlingsresultater gennem at kombinere etablerede og alternative behandlinger. Vinjar Fønnebø er også direktør for det norske NAFKAM (nationalt forskningscenter for komplementær og alternativ medicin), og ikke alle tilstedeværende læger ved konferencen var enig med ham i, at man som læge også har pligt til at have styr på alternative behandlingsmetoder. Magasinet valgte derfor efterfølgende at ringe til Vinjar Fønnebø i Tromsø for at få ham til at uddybe sine synspunkter. Hvorfor har lægen eller neurologen, når det gælder mennesker med sclerose - pligt til at kende til og kunne rådgive om alternative behandlingsformer? Fordi den etablerede læge er den person, patienterne helst vil have oplysningerne fra. Det viser alle undersøgelser. Og hvor skulle de ellers få det fra? Patienterne kan ellers kun kigge på forskellige hjemmesider på nettet af meget varierende kvalitet. Den person eller det system, der tager hovedansvaret for patienten, har også ansvaret for at kende til de andre behandlingstiltag, som patienten giver sig i kast med, så patienten kan få en ordentlig rådgivning. For patienten har ingen andre steder at gå hen. Nogle læger vil sige, at det ikke er deres opgave, at kende til det alternative felt, for det er ikke det, de er uddannet til? For mig at se, er det en meget passiv holdning at indtage. Patienten har brug for konkrete råd. Både når det gælder effekten af alternative behandlingsformer, og når det gælder de mulige interaktioner, der kan være mellem den slags behandling og den skolemedicinske behandling. Det ansvar har man, når man tager ansvar for patienten. Men det alternative marked er meget stort. Er det ikke forståeligt, at man ikke kan kende til alt, der findes på markedet? Det er klart, at man som neurolog eller almen praktiserende læge ikke kan have detailkundskab om alle de alternative behandlinger, patienten kan komme i tanke om. Men man bør kende til de største og mest almindelige alternative behandlingsmetoder og deres effekt. For eksempel zoneterapi, akupunktur, homøopati og de mest almindeligt anvendte kosttilskud. Det skal lægen simpelthen vide noget om, fordi en stor andel af patienterne bruger den slags ting. Det er helt sikkert muligt at få en basisviden. Især når det gælder en specifik sygdom som for eksempel sclerose. Og så skal lægen vide, hvor man kan gå hen og hente den information, man ikke lige har på stående fod, så både patienten og lægen kan hente oplysninger fra pålidelige kilder. Der er flere anerkendte kilder man ty til. I Danmark har I ViFAB (Videns- og forskningscenter for alternativ behandling). I Norge har vi NIFAB (nationalt informationscenter for alternativ behandling), og i USA for eksempel har de NCCAM (nationalt center for komplementær og alternativ behandling). Lægerne er 12

14 også vældigt glade for Cochrane-biblioteket, som også har artikler om alternativ behandling, og når det gælder kosttilskud, er der for eksempel en database, der Natural medicines Comprehensive Database. Der er mange troværdige og gode kilder, hvor man kan hente den viden, man har brug for. Men i forhold til mange alternative behandlinger, er det jo rent faktisk ikke altid bevist, at de hjælper? Det er korrekt, men så må lægen sige: Der er ikke nogen forskning, der viser, at det her, du overvejer at gøre, kan hjælpe på din sygdom. Så jeg ved ikke, om det vil hjælpe dig. Den besked vil patienterne hellere have, end jeg synes ikke du skal prøve, for jeg tror ikke på det. Det der med at begynde at fortælle historier, om folk, der er blevet narret, og om at alternative behandlere som regel er svindlere, skal man holde sig fra. Det giver ikke nogen mening for en patient, der søger efter svar. Der er desuden rent faktisk undersøgelser fra kræftområdet, der tyder på, at der er større sandsynlighed for, at patienter, der mødes med den slags holdninger, helt fravælger deres etablerede behandling til fordel for noget alternativt. Derfor er det bedre at være åben og villig til at diskutere med patienterne om det alternative på en ordentlig og oplyst måde. Så er der større sandsynlighed for, at de fortsætter med den etablerede behandling, som man mener, er vigtig for dem. Så meget handler i virkeligheden om kommunikation? Ja det handler om at være lyttende, imødekommende og åben overfor noget nyt og ikke at affærdige alt, man ikke umiddelbart tror på, som nonsens. For det er meget provokerende for en patient, der leder efter svar. Som læge bør man bestræbe sig på ikke at bruge følelsesladede tillægsord, når man snakker om de her ting. Medmindre at der er stærk dokumentation for, at noget er skadeligt, for så bør man selvfølgelig fraråde patienten, at gøre det. Er der ikke det, må man sige: Vi ved ikke, om det hjælper, men det er ikke skadeligt, så det er helt fint, at du selv tager en beslutning om, hvorvidt det er noget, du vil prøve. Vinjar Fønnebø Men der kan jo godt være delte meninger om, hvornår noget er skadeligt? Eller gavnligt for den sags skyld? En læge der er skeptisk indstillet overfor alternativ behandling, vil nok hurtigere fraråde en patient at prøve noget, end en læge, som ser mere positivt på tingene. Er risikoen så ikke, at man alligevel ikke får den information, man søger? Jo men det problem kan jo også gælde etablerede behandlinger, hvor en neurolog tror mere på én behandling end en anden. Men der er noget, der hedder professionel troværdighed og etisk standard, som betyder, at man ikke blander sine personlige præferencer med sin viden om mulige behandlingsmetoders effekt. Tiden må være forbi, hvor ens personlige følelser spiller ind på informationen til patienterne. Man må holde sig til det rent faktuelle, og det kan man, hvis man sørger for at være orienteret på området og henter sin viden fra anerkendte kilder. 13

15 Af Peter Palitzsch Christensen Foto af Søren Østerlund Balancen mellem engagement og restitution, (når man vil revolutionere et landskab) Jesper Bo Jensen er arkitekt og har haft overblikket over helheden i det vindende projekt til det nye supersygehus i Gødstrup. En sclerosediagnose har tvunget ham til at justere men ikke formindske hans engagement. Da fotografen vil lave et opstillet billede, vil han have Jesper Bo Jensen til at stille sig med en flamingomodel og snakke med en kollega. Fotografen retter på lys og vinkler, og Jesper og kollegaens snak bliver til en detaljeret og seriøs debat om et forestående projekt. De glemmer, at de er opstillede og fotografen smiler, da vi med besvær får trukket Jesper videre til næste fotolokation. Måske er det i mere end en betydning et godt billede af Jesper Bo Jensen. Han brænder for sit arbejde. Han er arkitekt hos Arkitema i København og har netop været hovedmanden bag projektet til det nye supersygehus i Gødstrup. Med en anlægssum på knap 3.1 milliarder kroner bliver det et af danmarkshistoriens største nybyggerier inden for sundhedssektoren. Jesper Bo Jensen har arbejdet med de store hospitalskonkurrencer de sidste par år, og for to år siden fik han stillet diagnosen; sclerose. Ikke mig, der er skør For syv år siden mærkede Jesper føleforstyrrelser i venstre ben om aftenen. Efter en lang udredning, hvor antallet af besøg hos specialister overgår antallet af mistroiske erdet-ikke-bare-noget-med-dig-blikke fra omgangskredsen, fik Jesper diagnosen sclerose for 2 1/2 år siden. Det var egentlig en lettelse. Det var ikke mig, der var skør, siger Jesper i dag. Som projektleder på helhedsplanen for et sygehusbyggeri til 3.1 milliarder er man ikke en arkitekt, der sidder og laver et par skitser ved læselampen inden 14

16 Jesper Bo Jensen, 50 år. Uddannet tømrer, Byggetekniker og arkitekt. Har tidligere arbejdet for: KHR-arkitekter, Schmidt, Hammer og Lassen, PLOT, Kreo og i dag Arkitema. Speciale: Hospitalsprojekter. seng etid. Så handler det om at holde tungen lige munden i forhold til at revolutionere et landskab. Det handler, at der skal bygges kvadratmeter hospital, at der skal anlægges nye veje til massiv, ny trafik, at der skal bygges en ny togstation, medtænkes mulighed for helikopterlanding, og meget mere. Samtidig er der et væld af brugerundersøgelser, miljøundersøgelser, og huskelisten over helheder er uendelig. Arbejdsdage blev til arbejdsdøgn Jesper Bo Jensen fungerer som koordinator for de syv firmaer, der er gået sammen i konsortiet CuraVita, der har vundet opgaven. Det er min opgave at sikre helhedssynet. Hospitaler er komplicerede byggerier, der kræver samarbejde med en række faggrupper herunder alle ingeniørdiciplinerne, hospitalsplanlæggere og forskellige specialister. Samtidig skal der vurderinger på, hvad det betyder for landskabet, for miljøet osv, og der er et stort koordineringsarbejde med bl.a. Vejdirektoratet, Banedanmark og Herning kommune. For ikke at tale om styringen af økonomien i et projekt til fire mia. kroner, siger han. Det er midt ned i den hverdag, at han fik sclerosediagnosen, men faktisk var hans første følelse lettelse. Under udredningen havde en læge haft en teori om, at det var leukæmi, og det chok, han havde oplevet i den forbindelse, ville han gøre alt for at undgå igen. Jeg ønskede ikke at vide noget om sclerose. Jeg ville bare leve livet som før, men jeg fandt hurtigt ud af, at i mit arbejde er der visse hindringer. Op til afleveringen af de store konkurrencer arbejder vi stort set i døgndrift den sidste uge, og det kunne jeg ikke mere, siger han. Tilvænningen kom på den barske måde. Jeg oplevede to attakker, som var stressrelaterede. Jeg troede først, at jeg bare kunne arbejde derudaf, men det ved jeg nu, at jeg ikke kan. Jeg kan ikke mere have en arbejdsdag på 28 timer dagen før afleveringen af en konkurrence, som jeg ellers tidligere kunne, siger han. Min samvittighed er det værste I dag har han brug for at restituere mere. Han må tilrette sit arbejde, så det minder om almindelige arbejdstider. Jeg må hele tiden justere det. Det er hårdt, men jeg har lært det. Jeg er simpelthen nødt til at huske restitutionen. Det værste er i virkeligheden min egen samvittighed. Når alle kollegerne skal sidde her hele natten, og jeg er nødt til at gå hjem, så føler jeg, at jeg svigter dem, siger han. Jesper har snakket med arkitektteamet og HRafdelingen om hans sygdom, som ikke overraskende har vist stor forståelse for hans situation. Det har hjulpet han til at finde en balance i den tre-strengede melodi mellem engagement, restitution og samvittighed. I dag har han fundet en balance i tingene. Jeg prøver ikke at lade sclerosen fylde for meget, men samtidig ved jeg også, at jeg skal være bevidst om den. Det nytter heller ikke noget, at jeg bruger al min energi på arbejdet og er helt udkørt sammen med familien, Jeg skal passe på og gemme noget af energien, siger Jesper, hvis familie består af hans kone og fire sammenbragte børn. Nu, før og i morgen En sclerosediagnose er en påmindelse om, at livet har flere sider. Og Jesper har i dag fået en anden opmærksomhed på hverdagen. Nuet har fået nye nuancer. Jeg tænker mere over, hvad jeg laver nu og her, men jeg tror også, det hænger sammen med at blive ældre. Jeg er blevet 50, og tænker mere over den slags. I det hele taget har jeg fået et mere fokuseret syn på hverdagen. Jeg frygter ikke fremtiden. Jeg kommer til at lave nogle flere justeringer, men er fortrøstningsfuld, siger han. Fotografen trækker Jesper med ud til de mange arkitektoniske knopskud i Ørestaden, hvor Arkitema ligger. Arkitekt-billedet i et arkitekt-univers, virker oplagt. Snakken falder på fotografering Jespers hobby og han når at vise billeder på telefonen af den fotoudstilling, han netop har lavet og holdt foredrag om. Han og fotografen glemmer tiden og fordyber sig i billederne af bygninger, inden de skyder forsiden til MagaSinet. I øvrigt er der ibrugtagning af supersygehusets etape 1 i etape er planlagt til Samlet udgør det nye sygehus m 2. Fakta om Supersygehus Gødstrup og CuraVita Region Midtjylland har udpeget Arkitema som en del af CuraVita som vinder af konkurrencen om det nye supersygehus i Gødstrup CuraVita består af Arkitema Architects, NSW Arkitekter & Planlæggere (NO), AART architects, Grontmij, Moe & Brødsgaard, Arup (GB) og Hospitalitet (NO), og konsortiet har gennem hele projektforløbet fokuseret på at lave et projekt, der på den ene side tilbyder behandlingsmæssig og driftsmæssig effektivitet og på den anden side opleves som poetisk, venligt og imødekommende af både patienter, pårørende og personale. Læs mere på arkitema.dk. (Fra pressemeddelelse i forbindelse med offentliggørelsen). 15

17 Årets Frivilligpris Den nye hæderspris gik til Leif Møller, Favrskov Leif Møller fra Favrskov har været frivillig i Sclerosefor eningen lige så lang tid, foreningen har eksisteret i mere end 50 år. Gennem de mange år har han altid været parat, når mennesker med sclerose havde behov for en hånd. Leif Møller var med til at starte en scleroseklub i Randers, og i dag gør han en stor indsats som frivillig i lokalafdelingen for Favrskov. Der var således mange gode grunde til, at netop Leif Møller fik Scleroseforeningens nye Frivilligpris. Den blev uddelt for første gang ved foreningens formandsmøde og delegeretforsamling den 18. og 19. november i Dronningens Ferieby. Her blev også tre lokalafdelinger hædret for ekstraordinære indsatser gennem det forløbne år. Frederiksberg-København blev hædret for en flot indsats med den nye event MS Walk & Talk, Solrød-Greve blev belønnet for stor iderigdom og mange aktiviteter, mens lokalafdelingen for Fredensborg, Gribskov, Helsingør og Hillerød blev hædret for en stor indsats for at genrejse afdelingen efter mange organisatoriske problemer. De tre lokalafdelinger fik blomster, diplomer og kroner til et arrangement i lokalafdelingen. Tre glade formænd med blomster og store checks. Fra venstre er det Britta Jacobsen, Greve-Solrød, Susanne Katz, Frederiksberg-København, og Laila Rohde Mortensen fra Fredensborg, Gribskov, Helsingør og Hillerød kommuner. Leif Møller, tv, modtog årets frivilligpris af formanden for Scleroseforeningens netværksudvalg, Jan Deebmann Magasinet nu som taske Mor og datter har en fælles hobby nemlig fletning af genbrugstasker. Alt kan bruges: brødposer, Anders And blade, gavepapir, reklamer og så videre. Men lige nu flyder Scleroseforeningens gamle Magasiner i lejligheden i Nørresundby. Der bliver nemlig flettet til webshoppen. Det er en fed idé med genbrug - og så er det en sjov måde at støtte scleroseforskningen på. Iben på 55 og Karina på 31 er enige. De deler ikke bare hobbyinteresse - også sclerosen har de to til fælles. Iben var først i fyrrene, da hun fik konstateret sclerose, mens datteren Karina kun var sidst i tyverne, da hun fik sit første attak med dobbeltsyn og kort efter også diagnosen. Det var skide træls Der lyder det samme svar fra både mor og datter på spørgsmålet om, hvordan det opleves når sclerose går i arv. Det er en skide træls sygdom, men den skal ikke styre mit liv, uddyber Karina. Karina håber på, at hun kan klare et fleksjob, som klinikassistent i børnetandplejen og bruge den uddannelse, hun fik taget inden attakkerne og sclerosetrætheden kom på tværs. Vi er begge to rimeligt positive mennesker, tilføjer Iben, som ved hvor vigtigt det er at sætte sit eget tempo, økonomisere med Genbrugsdesign støtter Scleroseforskningen kræfterne og få det bedste ud af nuet som for eksempel at hygge sig med datteren og Magasiner i stribevis. Shop og støt Årets nyhed i webshoppen er en lille taske - eller stor pung om du vil flettet ud af genbrugspapir. Tasken er coatet og får dermed en blank og slidstærk overflade. Der er plads nok til både mobil, makeup, nøgler, og hvad man nu har brug for at holde styr på til hverdag og fest. Pris 250 kr. en fiks lille sag på 20 x 12,5 cm, der sender 100 kr. direkte til forskningen. Se tasken og andre små og store gaveidéer, julekort, tilog fra kort på scleroseforeningen.dk/shop 16

18 Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på Flexbrace kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace Flexbrace Danmark Amagerfælledvej 56 a 2300 København s tlf.: Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor Vi står bag dig Vi står til rådighed med: Støtte, Råd & Vejledning Vikardækning Løn & Regnskab Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(mus.) Formidling og rekruttering af hjælpere Døgnåbent ved akut opståede situationer Det gamle firma i branchen: Siden år 2000 Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed. PIA P ERNILLES Handicapservice ApS - Tlf Kontortider: Mandag til torsdag / Fredag

19 Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler Forskning er en langsommelig affære Hvorfor tager forskning egentlig så lang tid? MagaSinet har spurgt formanden for Scleroseforeningen forskningsudvalg, hvad der ligger i begrebet forskning, og hvad der skal være opfyldt, før noget er bevist. Få her en indføring i videnskabsteoriens principper I virkeligheden er der intet i verden, der er bevist. Men der er mange ting, vi antager, må være rigtige, for hvis ikke, ville det stride mod al vores erfaring. Sådan er det, hvis man ser helt fundamentalistisk og videnskabsteoretisk på den viden, vi har. Når man forsker, så har man nogle idéer om, hvordan verden hænger sammen, og så designer man nogle forsøg for at teste, om teorien nu også kan passe. Men man forsøger faktisk ikke at bevise, at tingene er, som man tror. I stedet opstiller man en tese omkring, hvordan man tror, noget hænger sammen, og så forsøger man at afkræfte eller modbevise den tese. Den forskel er vigtig at forstå, hvis man skal forstå forskningens natur, og hvorfor det kan tage så lang tid at komme frem til noget, vi accepterer som en sandhed, fortæller Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. Man har altså ikke bevist noget, når man står med et forskningsresultat. Man har bare ikke været i stand til at afkræfte, at noget er rigtigt. Det er derfor, det er meget vigtigt, at flere uafhængige forskningsgrupper skal kunne reproducere samme resultat. For hvis man siger, at man beviser noget med en undersøgelse, er det jo sandhed, og så er der jo sådan set ingen grund til, at andre skal bruge tid på at bevise det samme, forklarer Finn Sellebjerg. Tilfælde kan spille ind Det er en lidt kringlet måde at tænke på, og man skal lige vende det i hovedet. Men grunden til, at det er vigtigt at skelne mellem de to ting er det, der hedder statistisk sandsynlighed. Et eksempel: Hvis man nu vil undersøge, om folk, der spiser vingummibamser er i større risiko for at få sclerose end dem, der ikke gør, så vil man tage et antal personer, der spiser vingummibamser, følge dem i ti år og sammenligne dem med en tilsvarende gruppe, der ikke spiser bamser. Hvis nu man så til sidst står med ti, der får sclerose i bamsegruppen, mens ingen i den anden gruppe gør, vil konklusionen umiddelbart være, at det ikke er tilfældigt. Der må være en sammenhæng mellem bamserne og udviklingen af sclerose. På den anden side har alle mennesker en risiko på to promille for at få sclerose, så det kan ikke udelukkes, at det er tilfældigt, at alle ti ligger i samme gruppe. Et resultat er ikke nok Man beregner så sandsynligheden for, at det kan ske, at alle ti havner i samme gruppe, hvis der overhovedet ikke er en sammenhæng mellem det at spise bamser og få sclerose. Hvis den sandsynlighed som kaldes p-værdien er mindre end fem procent, så er det ikke særligt sandsynligt, at der IKKE er en sammenhæng, siger Finn Sellebjerg. Men det kan stadig ikke udelukkes. For hvad nu, hvis man tilfældigvis er havnet i netop de små fem procent, hvor det alligevel bare er et tilfældigt sammentræf? Det er derfor, andre er nødt til at kunne reproducere resultatet. Ellers vil der altid være en mistanke om, at man bare er havnet i en statistisk tilfældighed, siger Finn Sellebjerg. En enkelt undersøgelse viser altså bare, at der er en statistisk sammenhæng, som tilsyneladende men ikke nødvendigvis er mere end tilfældighederne kan forklare. Rationalet skal være i orden Hvor mange gange skal man så prøve at afkræfte en teori, før vi kan begynde at tro på den? Det kommer an på, om det, man når frem til, er et troværdigt resultat. Er det noget, der passer med det, vi ved i forvejen? Nogle ting tager vi jo bare for givet og 18

20 gider ikke teste. Placeboeffekten ved faldskærmsspring for eksempel. Vi er ikke i tvivl om, hvad der sker, hvis vi lader folk springe ud med en tom rygsæk på ryggen. Men hvis vi finder noget, andre aldrig har set før eller noget, der ikke umiddelbart er biologisk troværdigt, så skal der selvfølgelig mere til, før man kan tro på det. Hvis jeg finder, at der er en stærk sammenhæng mellem det at spise vingummibamser og få sclerose, vil der nok være nogen, der mener, at vi lige skal kigge lidt mere på det resultat, inden det ophæves til sandhed siger Finn Sellebjerg. Angreb fra flere vinkler For det kan jo rent faktisk skyldes så meget andet. At de, der spiser vingummibamser måske generelt også har hang til at ryge eller lever mere usundt end andre. Derfor skal sådan et resultat angribes fra flere forskellige vinkler. Den enkelte undersøgelse beviser ingenting. Den kan kun vise en statistisk sammenhæng som tilsyneladende er mere end tilfældighederne kan forklare. Men hvis man angriber teorien fra flere vinkler og hele tiden får svaret, at der ikke er tale om en statistisk tilfældighed, begynder man at kunne tro på resultatet. Samtidig skal andre kunne gå ind og lave det samme forsøg med en ny stikprøve af nogle andre mennesker, der er delt op på samme måde, og stadig se en sammenhæng. Det kræver mange undersøgelser. Og det kræver, at det biologiske rationale er i orden, og at man kan forklare det, man ser, siger Finn Sellebjerg. Dokumentation er nødvendig Men hvis ting alligevel i virkeligheden aldrig er endeligt bevist, hvorfor er det så ikke bevis nok, hvis et middel eller en behandling får en til at have det bedre? Det er det sådan set også, mener Finn Sellebjerg. Hvis vi levede i en verden med uanede ressourcer, hvor intet var skadeligt. Så kunne der godt være frit valg på alle hylder. Men det gør vi ikke. Derfor vi er nødt til at dokumentere, at tingene reelt har en effekt, hvis vi skal bruge penge på dem, for vi har ikke uanede ressourcer. Og vi er også nødt til at kende de risici, en behandling indebærer, så vi kan tage vores forholdsregler, eller i det mindste lade folk tage et oplyst valg, når de vælger at bruge dem. Derfor skal tingene testes grundigt på rigtig mange mennesker, så vi har overbevisende evidens for at de hjælper. Og vi skal kende risikoprofilen, inden noget tages i brug som en rutinebehandling siger Finn Sellebjerg. For det er menneskets natur, at når nogen interesserer sig for, hvordan man har det og gør noget godt for en, så tager man det positivt og reagerer ved at få det bedre. Derfor er man også nødt til at teste nye behandlinger ved såkaldte randomiserede blindede forsøg. Det vil sige, hvor folk tilfældigt udvælges til at få behandlingen, uden at nogen ved, hvem der får hvad. Det er den eneste måde, man kan finde ud af, om en behandling har en reel effekt, og det er vi nødt til at vide, inden vi tager dem i brug. Derfor er forskning en langsommelig affære. 19