Nis Peter Nissen Alzheimerforeningen 28. september Hjælp demente og pårørende Støt Alzheimerforeningen

Transkript

1 Alzheimerforeningen

2 Baggrunden: danskere har i dag Alzheimers eller en anden demenssygdom om 30 år vil antallet af demente være fordoblet Næsten personer lever i dag som pårørende med demens i hverdagen det svarer til ca. hver 10. dansker Demenssygdomme koster allerede i dag samfundet 7-15 milliarder kroner om året Alzheimers og (de fleste) andre demenssygdomme er dødelige Der findes i dag ingen kur mod sygdommen

3 Alzheimerforeningen: Danmarks eneste uafhængige patient- og pårørende organisation for mennesker berørt af en demenssygdom medlemmer, 16 lokalforeninger, 5 ansatte og mange frivillige Totalt afhængig af støtte og bidrag fra private medlemmer, fonde, arv og gaver og en lille smule offentlig tilskud fra bl.a. tipsmidlerne

4 Visionen: En verden uden Alzheimers Sygdom hvor demenssygdomme forebygges, personer med demenssygdomme helbredes livet med demens indtil da leves i værdighed

5 Opgaven: Forskning Alzheimer -Forskningsfonden Støtte og rådgivning - Demenslinien tlf. nr.: , ferie- og aflastningsophold, Tænketank for yngre demente, lokalforeningernes støttegrupper og demenscafer mm. Oplysning og information pjecer, bøger, Magasinet Demens, foredrag, arrangementer og mm. Taler demente og pårørendes sag - overfor politikere, myndigheder og offentligheden

6 Udfordringen: Rettidig behandling - Udredning og diagnose til alle demente - Regelmæssig og systematisk lægefaglig opfølgning - National strategi og handlingsplan for demens Rettidig omsorg - Målrettede og fleksible tilbud til mennesker med en demenssygdom -Mere afløsning i hjemmet og bedre aflastning til pårørende - Bedre uddannelse af personale Rettidig hensyn - Ændring af regler om brug af GPS - Erstatning for kritisk sygdom ved Alzheimers og andre demenssygdomme

7 Hvor trykker skoen?

8 Anerkendelse Udredning Afløsning

9 Anerkendelse Udredning Afløsning

10 Anerkendelse: En stor tak Som hustru til..., der forsvandt fra, har jeg behov for at kommentere de indlæg, der har været bragt. Først og fremmest en meget stor tak til Jeg føler også, at en meget stor tak til personalet er på sin plads Som det sidste vil jeg ønske, at det snart blev lovligt at bruge gps`er til demente personer. Det er bare så uværdigt, at de kan ligge som andet affald i naturen.

11 Anerkendelse: Da jeg besøgte ham på plejehjemmet om eftermiddagen, fortalte personalet mig, at min mand var blevet sendt hjem fra hospitalet i en taxa, barfodet og kun iført undertøj. Efter vi modtog besked på nogle blodprøver, så sagde lægen, at jeg kunne få min mor med hjem. Demente og alzheimerpatienter egner sig ikke til nutidens hospitalsmiljø!...deltagere fra et af regionens sygehuse havde oplevet en række vanskeligheder med at tilpasse de fysiske rammer til demente, fordi der var klausul fra arkitekten om at der ikke må opsættes billeder eller lignende på væggene." Han har fået frataget den hjemmehjælp, de tidligere fik, med den begrundelse, at han ikke vil tage imod en aflastningsplads til sin hustru. "Du skal nok blive mør", oplyser han, at kommunen har sagt til ham.

12 Anerkendelse: Da jeg besøgte ham på plejehjemmet om eftermiddagen, fortalte personalet mig, at min mand var blevet sendt hjem fra hospitalet i en taxa, barfodet og kun iført undertøj. Efter vi modtog besked på nogle blodprøver, så sagde lægen, at jeg kunne få min mor med hjem. Demente og alzheimerpatienter egner sig ikke til nutidens hospitalsmiljø!...deltagere fra et af regionens sygehuse havde oplevet en række vanskeligheder med at tilpasse de fysiske rammer i operationsstuen, fordi der var klausul fra arkitekten om at der ikke må opsættes apparatur eller lignende på væggene.. Han har fået frataget den hjemmehjælp, de tidligere fik, med den begrundelse, at han ikke vil tage imod en aflastningsplads til sin hustru. "Du skal nok blive mør", oplyser han, at kommunen har sagt til ham.

13 Behov for anerkendelse af: Livet - Mennesker, der er ramt af en demenssygdom, skal behandles med samme værdighed som et hvilket som helst andet menneske. Sygdommen - Alzheimer- og andre demenssygdomme skal anerkendes på linje med andre alvorlige og dødelige sygdomme Indsatsen Pårørendes indsats skal værdsættes for det den er - en værdifuld ressource til bedre behandling, pleje og omsorg til mennesker med en demenssygdom.

14 Anerkendelse Udredning Afløsning

15 Udredning: Den hidtidige procedure har været, at der skulle en demens-udredning til (for at få en plads i en demensplejebolig, red). Men kommunen har nu besluttet, at det fremover vil være nok at indhente en vurdering fra den ældres egen læge samt fra kommunens egen visitator. - Man har valgt at gøre det, fordi det for nogen kan være en uoverkommelig ting at skulle få foretaget en demensudredning, forklarer formand for kommunens kulturog social udvalg

16 Udredning: Svigermor har alzheimers sygdom nu har også svigerfar symptomer på begyndende demens. Har været hos egen læge som slår problemet hen. Mor har tegn på alz. demens, men ønsker ikke udredning. Praktiserende læge mener datteren ser spøgelser. Datter grædende og opgivende. Søn til kvinde med begyndende tegn på demens. Helle familien har oplevet situationer som peger i retning af demens men egen læge er afvisende og så længe han afviser problemet vil demenskoordinatoren ikke gå ind i det. Moderen taber i vægt da hun glemmer at spise og vejer nu kun 37 kg. Beboer i plejebolig har fået stillet en demensdiagnose, men er aldrig blevet udredt. Praktiserende læge vil ikke henvise til specialudredning. Beboer ønsker at flytte, men kan ikke få anvist plads på demensafsnit på plejecenter i ny kommune, når hun ikke er udredt.

17 Udredning Problemerne med udredning betyder bl.a. At 2/3 dele af alle mennesker med en demenssygdom i Danmark aldrig er blevet tilbudt en specialudredning og derfor ikke har fået stillet en specifik demensdiagnose (Kilde: Sundhedsstyrelsen, MTV-rapport 2008) At hver syvende, der i 2003 fik stillet demensdiagnose på et hospital i Danmark fik stillet en forkert demensdiagnose. at mange patienter (65%) ikke får stillet en korrekt demenssubtype (Kilde: Phung, T. K m.fl. Validity of dementia diagnoses in the Danish hospital registers, 2007)

18 Udredning Problemerne med kvaliteten af udredningen får bl.a. betydning for samarbejdsmodellerne: Den samordnede demensudredningsmodel indebærer at den basale demensudredning foregår i primær sektor i samarbejde mellem den praktiserende læge og en kommunalt ansat demenssygeplejerske. (Kilde: Udfyldningsaftale for Demens, Region Nordjylland) For demensspecialisternes vedkommende kunne knap halvdelen (48%) af de specifikke demensdiagnoser bekræftes. For de øvrige specialers vedkommende var succesraten nede på 0%. (Kilde: Phung, T. K m.fl. Validity of dementia diagnoses in the Danish hospital registers, 2007)

19 Behov for bedre demensudredning: Alle demente skal have tilbud om en ordentlig udredning foretaget af specialister, der har forstand på demenssygdomme Udredning og diagnosticering af demenssygdomme skal være grundig, veldokumenteret og baseret på evidensbaserede standarder, der giver mulighed for at stille en specifik demensdiagnose Demensudredning i Danmark bør varetages af tværfaglige specialistenheder som råder over den nødvendige ekspertise indenfor geriatri, neurologi, psykiatri og neuropsykologi.

20 Anerkendelse Udredning Afløsning

21 Afløsning: En ældre kvinde, der passer sin demente mand hjemme, skal på hospitalet til en ambulant behandling. Den tager seks timer inklusiv transport. Hun søger derfor kommunen om hjælp til at passe sin mand, mens hun er af sted. Kommunen bevilger fire timers afløsning i hjemmet efter de kommunale standarder, og oplyser, at der ikke kan dispenseres for standardydelsen. Fire timers afløsning er hvad hun kan få.

22 Afløsning: Politikerne blev ved sidste byrådsmøde enige om en spareplan, som blandt andet inkluderer, at samtlige midlertidige døgnpladser på aflastningsafdelingen i skal nedlægges og i stedet omdannes til genoptræningscenter. Havde primo august bestilt aflastning i slutningen af oktober. Bliver så ca 1 uge før den planlagte aflastning ringet op af visitationen: De kan intet love, men kan tilbyde en plads allerede nu dvs. en uge før planlagt. Hvis ikke hun siger ja, kan kommunen ikke garantere at der er plads. I går blev jeg kontaktet af en 80 årig kvinde, hvis 85 årige demensramte og hjemmeboende mand havde fåret lovning på et aflastningsophold således at hun kunne tage på en længe tiltrængt ferie hos en søn i udlandet. Nu da kvinden skal af sted er der ingen i kommunen der ser ud til at ville tage ansvar for sagen. Hustruen har behov for aflastning og afløsning pga. den stor omsorgsbyrde men kan ikke få noget bevilliget bla. fordi aflastningsstedet siger, at han er for plejekrævende

23 Afløsning: Hvad siger loven: Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. (Serviceloven 84) En familie eller en person, der passer en pårørende med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne i hjemmet, kan derfor - efter en konkret, individuel vurdering af behovet - tilbydes afløsning eller aflastning efter 84. (vejledning nr. 2)

24 Afløsning: Den kommunale virkelighed: Næsten alle kommuner i Danmark tilbyder aflastning, men kun 55 procent tilbyder døgnaflastningspladser, der er målrettet personer med demens, Kun godt hver fjerde kommune tilbyder pårørende afløsning i eget hjem. Godt 10% af kommunerne tilbyder slet ikke dag- og aktivitetstilbud til personer med en demenssygdom. (Kilde: KL Kortlægning af demensindsatsen i kommunerne, 2008) Hver femte kommune har skåret ned i antallet af plejeboliger til midlertidig ophold/aflastning fra 2007 til 2008 heriblandt to i Region Nordjylland. (Kilde: Danmarks Statistik)

25 Afløsning: De pårørendes stemme: Hver tiende opkald til Alzheimerforeningens Demenslinie handler om problemer med afløsning eller aflastning Mange pårørende oplyser at de ikke har haft en fridag i årevis Forskningsrapport fra 2006 viser - at mulighederne for aflastning er for få og utilstrækkelige for at pårørende føler sig aflastet - At afløsning i hjemmet er nødvendigt hvis pårørende skal føle sig aflastet - At det er ikke ligegyldigt hvem, der afløser

26 Behov for afløsning og bedre aflastning: Max ventetid på (fx 2 måneder) på aflastningsplads Tilbud om afløsning og aflastning skal tilpasses de pårørendes konkrete situation og ikke det kommunale systems Alle kommuner indfører tilbud om afløsning i eget hjem til pårørende til personer med en demenssygdom Antallet af demensegnede døgnaflastningspladser øges, så antallet reelt matcher behovet for aflastning

27 Giv ikke op Hvis du bare sætter dig ned i en stol og gør ingenting, er du færdig (Citat fra Alzheimerpatient, 54 år)

28