Opfølgningsprogram for lungekræft

Transkript

1 Opfølgningsprogram for lungekræft 2016

2 Opfølgningsprogram for lungekræft Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 1,0 Versionsdato: ( ) Format: pdf Udgivet af Sundhedsstyrelsen, (Maj 2016). Elektronisk ISBN:

3 Forord I opfølgningsprogrammerne for kræft er de tidligere kontrolforløb efter endt kræftbehandling nytænkt. Begrebet opfølgning dækker over en bred vifte af mulige indsatser, herunder opsporing af recidiv og resttumor, behovsvurdering, rehabilitering og palliation, håndtering af senfølger, støtte til egenomsorg m.v. Der er to væsentlige hensyn med opfølgningsprogrammerne: Et væsentligt hensyn omhandler den patientoplevede kvalitet, nemlig at patienters behov søges imødekommet efter faglig vurdering og beslutning, herunder fokus på psykosociale indsatser og senfølger, inddragelse og forventningsafstemning i forhold til den individuelle plan for opfølgning samt øget ensartethed i tilbud på tværs af landet. Et andet væsentligt hensyn med de nye opfølgningsprogrammer er, at ressourcerne på kræftområdet skal bruges mest hensigtsmæssigt. Sundhedsvæsenets ressourcer (herunder billeddiagnostik) skal bruges på evidensbaseret diagnostik og behandling - ikke på rutinekontroller uanset sygdomsstadie, på svagt videnskabeligt grundlag. Patienter skal derfor ikke tilbydes billeddiagnostiske rutinekontroller, hvis det ikke er nødvendigt. Alle relevante faggrupper og almen praksis skal inddrages bl.a. med henblik på at imødekomme den forventede stigning i antallet af patienter og deraf øgede pres på kapaciteten, som følge af at den ældre population vokser. Opfølgningsprogrammerne er så vidt muligt evidensbaserede. På områder, hvor der ikke er evidens, udarbejdes en plan for tilvejebringelse deraf. Opfølgningsprogrammerne er baseret på patientens forudsætninger. Patienten skal således instrueres i og have en individuel plan for opfølgning baseret på patientens helbredstilstand, kompetencer, ressourcer, egenomsorgsevne og motivation. Som behandler skal man have den enkelte patients behov i fokus og udfordre den måde, man som behandler plejer at tænke. Grundsten for opfølgningen efter kræft er: Differentierede indsatser på baggrund af individuelle behovsvurderinger. Patienter kan have forskellige behov for opfølgning alt efter den specifikke kræftsygdom, sygdomsstadie og behandling. Nogle patientgrupper har brug for hyppig opfølgning på sygehus evt. med en række billeddiagnostiske undersøgelser, mens andre patienter har brug for sjældnere kontakter fx ved nyopståede symptomer. Andre kan have brug for rehabiliterende, palliative og psykosociale indsatser, som kan varetages i regi af kommunen eller almen praksis I samarbejde og dialog mellem patienten og den ansvarlige sygehusafdeling, udarbejdes en individuel plan for opfølgning, herunder forventningsafstemning med patienten. Ved planlægningen af det individuelle forløb tages der hensyn til den specifikke kræftsygdom, herunder den givne behandling, bivirkninger, senfølger, sygdomsprogression og - udbredelse samt til patientens samlede situation ved opfølgningen. Er der fx behov for undersøgelser på sygehus, tages der udgangspunkt i opfølgningsprogrammernes stan- 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 3/33

4 dardoversigter over tid, sted, hyppighed og indhold, tilpasset den enkelte patients behov og den sundhedsfaglige beslutning om tilbud Større grad af egenomsorg for nogle patientgrupper. Patienterne støttes til egenomsorg via patientuddannelse/information om sygdommen med henblik på at kunne være opmærksom på nyopståede symptomer og reagere på alarmsymptomer samt på fysiske og psykiske senfølger. Patienterne informeres om muligheder for hurtig kontakt ved behov og tid til undersøgelse ved eventuelle nyopståede symptomer og senfølger Opfølgningsprogrammet udgives som en selvstændig publikation, men er en del af det relevante pakkeforløb for kræft, idet opfølgningsprogrammet beskriver forløbet efter den initiale behandling af kræftsygdommen. Samtidig med publicering af opfølgningsprogrammet, publiceres en ny version af pakkeforløbet, hvor det tidligere kapitel vedr. efterforløbet er udtaget, idet opfølgningsprogrammet erstatter dette kapitel. Alle opfølgningsprogrammerne er udarbejdet i et samarbejde mellem regionerne og Sundhedsstyrelsen på baggrund af en generisk model, som er varieret i de enkelte programmer tilpasset den specifikke kræftsygdom. I alt 14 kliniske arbejdsgrupper har været nedsat, som har udarbejdet de 19 opfølgningsprogrammer. Regionerne og Sundhedsstyrelsen takker de bredt sammensatte arbejdsgrupper for det store og kvalificerede stykke arbejde, som er ydet. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 4/33

5 Indhold 1 Introduktion Opfølgning af kræftpatienter Definitioner Evidens Målgrupper for opfølgning Formål med opfølgningsprogrammet Indhold i opfølgningsprogrammet Beskrivelse af indsatserne Opsporing af resttumor og recidiv Beskrivelse af senfølger Rehabilitering, palliation, psykosocial støtte og egenomsorg Organisering af opfølgningsprogram Opgavefordeling og koordination Tidsforløb Kommunikation og inddragelse Plan for det individuelle forløb Fremadrettede behov for monitorering, udvikling og forskning Referencer 13 2 Patientgruppen Stratificering i opfølgningsprogrammet 14 3 Formål med opfølgningen 17 4 Indsatser Opsporing af resttumor og recidiv Rehabilitering og palliation Senfølger Kommunikation, patientinddragelse og støtte til egenomsorg Opgavefordeling og koordination Tidsforløb Skema over tidsforløb for patienter med lokaliseret og lokalt avanceret sygdom Skema over tidsforløb for patienter med uhelbredelig sygdom 25 5 Plan for det individuelle forløb MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 5/33

6 6 Monitorering, forskning og udvikling Monitorering af opfølgning af kræftpatienter Udvikling af nye organisationsformer Forskning 30 7 Arbejdsgruppen 31 8 Referencer MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 6/33

7 1 Introduktion 1.1 Opfølgning af kræftpatienter Udredning og initial behandling af kræftpatienter er beskrevet i de enkelte pakkeforløb for kræft. I forbindelse med udarbejdelse og revision af pakkeforløbene blev det klart, at der var behov for at nyvurdere og beskrive indsatserne efter den initiale behandling mere præcist. Der foreligger for mange kræftformer ikke evidensbaseret dokumentation for virkningen af opfølgning af kræftpatienter. Sundhedsstyrelsen lavede en medicinsk teknologisk vurdering (MTV) med udgangspunkt i 2 gynækologiske kræftformer ( Kontrolforløb for gynækologiske kræftpatienter 2009). MTV en bekræftede, at der var meget uensartede kontrolprogrammer landet over, at der var manglende evidens for indsatserne, samt at prognosen for kvinder med recidiv ikke blev forbedret ved faste kontroller. Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet besluttede derfor i december 2011, at der skulle igangsættes et arbejde med henblik på at bedre tilrettelæggelsen af kræftpatienters kontrolforløb. En såkaldt generisk arbejdsgruppe har drøftet og præciseret de generelle formål og indsatser, formidling og dialog mellem patient og sundhedsvæsenet, opgavedeling og planlægningsmæssige rammer, krav til evidens samt rammer for fremtidig forskning og kvalitetskontrol. Task Force lagde til grund, at det må antages, at der anvendes ressourcer på opfølgning, som ville kunne anvendes mere hensigtsmæssigt både ved opfølgning og i andre dele af patienternes forløb. Samt at der er grund til at antage, at kvaliteten af opfølgningsforløb for kræftpatienter kan udvikles og optimeres indenfor den eksisterende økonomiske ramme. I 2013 er der nedsat arbejdsgrupper inden for de enkelte kræftformer med det formål, at arbejdsgrupperne med udgangspunkt i en generisk model for opfølgning af kræftpatienter beskriver og strukturerer opfølgningen af patienter med de enkelte kræftformer, idet der fokuseres på kræftpatienters behov og på kvaliteten af opfølgningen. De sygdomsspecifikke opfølgningsprogrammer skal erstatte kapitlet vedr. efterforløbet i de relevante pakkeforløb. 1.2 Definitioner Opfølgning defineres som planlagte indsatser/kontakter efter afslutning på den initiale behandling. For nogle patienter kan den initiale behandling være langvarig, og i de tilfælde startes opfølgningen fx 2-3 mdr. efter, at den initiale behandling påbegyndes. Disse patienter kan have samme behov for opfølgning som de patienter, som modtager kortvarig initial behandling. Opfølgningsprogrammet for en specifik kræftsygdom beskriver den samlede mulige vifte af indsatser. Mens den individuelle plan for en patient beskriver de indsatser, der er fagligt besluttet i forhold til netop den patient. De planlagte indsatser/kontakter kan variere fra patient til patient. Betegnelsen opfølgning er bredere end betegnelsen kontrol, som lægger op til en mere systematisk overvågning. Derfor anvendes betegnelsen opfølgning. Som i pakkeforløb for kræft dækker initial behandling over såvel den primære behandling som forud planlagt efterbehandling, herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Den initiale behandling kan foregå i flere regier og justeres i forløbet. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 7/33

8 1.3 Evidens Opfølgning er en faglig indsats på linje med andre faglige indsatser i sundhedsvæsenet og bør derfor i samme omfang være baseret på evidens. Men der mangler ofte evidens for den patientrelaterede effekt af de opfølgende indsatser. Endvidere er der store variationer i de opfølgende indsatser landet over, hvilket kan tyde på, at der mangler landsdækkende, evidensbaserede kliniske retningslinjer. Formålet er at bedre tilrettelæggelsen af opfølgningen således, at opfølgningen foregår på et ensartet, evidensbaseret højt fagligt niveau landet over og med en hensigtsmæssig ressourceanvendelse. Graden af evidens samt hvilke andre kriterier, fx bedste kliniske praksis eller forskning (med patientens samtykke), som indsatserne baseres på, beskrives ved fastlæggelsen af de sygdomsspecifikke opfølgende forløb. 1.4 Målgrupper for opfølgning Målgruppen for opfølgning er alle patienter, der har fået stillet diagnosen kræft, uanset om de har gennemgået den initiale behandling af kræftsygdommen eller ej. Målgruppen omfatter også de patienter, for hvem behandlingen fortsætter i længere tid eller alene har lindrende karakter. Alle patienter stratificeres som beskrevet i programmet, og skal som minimum have foretaget en behovsvurdering som grundlag for den videre opfølgning. Stratificeringen af målgruppen er foretaget på baggrund af den givne kræftsygdom, den givne behandling samt risikoen for senfølger. Antallet af patienter, der tilbydes opfølgning, beskrives. Antallet af patienter er væsentligt, idet det er med til at fastlægges ressourcebehovet og er et væsentligt element i organiseringen af indsatserne. Sundhedsstyrelsens MTV om kontrolforløb for gynækologiske kræftpatienter viste, at der manglede viden herom for denne patientgruppe. Antallet af patienter kan anslås ud fra incidensen eller prævalensen af en given sygdom. På sigt vil der kunne udtrækkes data fra de kliniske databaser for antallet af patienter med de enkelte kræftformer og muligvis også data, som vil kunne give en detaljeret viden om, hvilke opfølgende indsatser der faktisk tilbydes patienterne. 1.5 Formål med opfølgningsprogrammet Formålet med opfølgningsprogrammet er at beskrive de indsatser, der kan komme på tale ift. den kræftsygdom, behandling m.v. og patientens individuelt vurderede behov. Ved beskrivelsen af det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram har arbejdsgruppen kritisk revurderet de traditionelle og rutinemæssige kontrolprogrammer, herunder om der var behov for opfølgning af alle patientgrupper, samt hvor i sundhedssystemet de eventuelle opfølgende indsatser bedst kan foregå. Tilbuddene skal samtidigt være realistiske i forhold til anvendelse af ressourcer. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 8/33

9 Grundlaget for opfølgningen af den enkelte patient bør være, at patientens behov afdækkes i dialog med patienten, og at der derefter tages en sundhedsfagligt baseret beslutning om indholdet af den planlagte, individuelle opfølgning. Det besluttes, hvorvidt der er basis for opfølgning og i så fald, hvilke indsatser patienten skal tilbydes. I Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft, anbefales behovsvurdering ift. rehabiliterende og palliative indsatser. Ifølge forløbsprogrammet bør behovsvurderingen altid tage udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgsevne og motivation, for på denne måde at tage et bredt afsæt i patientens forudsætninger, og dermed også inddrage ulige vilkår, som en præmis i behovsvurderingen. På længere sigt vil det være hensigtsmæssigt at udvikle værktøjer til denne faglige afdækning. Der kan være følgende potentielle formål med de opfølgende indsatser, i uprioriteret rækkefølge: Observere patienten mhp. at identificere patientens behandlingsbehov, herunder identifikation og behandling af senfølger Påvise evt. resttumor Finde recidiv, hvis det for den pågældende kræftsygdom har en behandlingsmæssig og/eller prognostisk konsekvens Rehabilitering og palliation Støtte patienten til selvuddannelse, fx. ved opmærksomhed på eventuelle nyopståede symptomer og ved sygdomsspecifikke forebyggende aktiviteter Informere patienten, herunder om kontaktmuligheder Nødvendig psykosocial støtte Nødvendig støtte i forbindelse med eksistentielle problemstillinger Forskning (i protokollerede undersøgelser) af behandlingseffekt og evt. senfølger af behandling. Formålsbeskrivelsen er i tråd med Watson s et al. s liste (1) over områder opdelt i patienters fysiske sundhed, psykiske sundhed og sociale liv, som en kræftdiagnose og behandling kan have konsekvenser for. 1.6 Indhold i opfølgningsprogrammet Opfølgningsprogrammet beskriver forskellige scenarier for opfølgning, både hvad angår tid, sted, hyppighed og indhold. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 9/33

10 1.6.1 Beskrivelse af indsatserne De enkelte indsatser, der tilbydes i det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram, beskrives mht. formål, forventet udbytte (outcome) og evidens på følgende niveauer: 1. Hvilke overordnede indsatser der er relevante i forhold til den pågældende kræftsygdom. 2. Hvilke indsatser der er relevante i forhold til de enkelte patientgrupper fordelt efter prognose og behandling, dvs. hvordan opfølgning for de enkelte patientgrupper passer ind i de beskrevne overordnede indsatser. 3. På baggrund af de beskrevne overordnede indsatser og indsatserne vedr. de enkelte patientgrupper i det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram, tilrettelægges et individuelt opfølgningsforløb for den enkelte patient. Et individuelt opfølgningsprogram balancerer således mellem på den ene side hensynet til landsdækkende, ensartede programmer og på den anden side patientens individuelle behov og de deraf affødte individualiserede indsatser. Patienter med den samme kræftform kan have forskellige behov for opfølgning. Patienter med særlige behov kan have behov for at blive fulgt tættere end andre og nogle har slet ikke behov for opfølgning. Ved beskrivelsen af opfølgningsprogrammet kan anvendes en stratificering, som den er foreslået for patienter med kroniske sygdomme. Ved den individuelle stratificering bør der, udover kræftsygdommen og dens karakteristika, herunder kendte senfølger til behandlingen, anlægges et helhedssyn på patienten, således at dennes psykosociale situation, evt. komorbiditet m.v. medinddrages. Mange patienter har komorbiditet, som har stor betydning for deres dagligdag. Komorbiditet følges oftest i almen praksis. Opfølgningen af patientens kræftsygdom bør kombineres med disse indsatser, således at denne så vidt muligt foregår i det nære sundhedsvæsen. Det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram beskriver, hvilke af de ovenfor beskrevne formål der giver anledning til konkrete opfølgningsindsatser samt begrundelsen derfor Opsporing af resttumor og recidiv Opsporing af resttumor og recidiver er integrerede elementer af opfølgningsprogrammet, hvis det for den pågældende kræftsygdom har en behandlingsmæssig og prognostisk konsekvens. Programmet beskriver, hvilke indsatser der er nødvendige og organisering heraf på baggrund af recidivfrekvens mm. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 10/33

11 1.6.3 Beskrivelse af senfølger I dette afsnit beskrives senfølgerne af de initiale behandlingsformer i relation til den specifikke kræftform. Dvs. de senfølger, som sundhedspersonalet bør være opmærksomme på ved behovsvurderingen, skal beskrives. Risikoen for senfølger er afhængig af selve sygdomsmanifestationen, intensiteten af behandlingen og evt. varige bivirkninger til behandlingen. Senfølger kan opstå mange år efter den afsluttede behandling. Senfølger kan omfatte organskader, der manifesterer sig under behandlingen (som kardiomyopati, nyreskader, hørenedsættelse), senfølger der manifesterer sig efter behandlinger er ophørt (endokrine forstyrrelser, sekundær cancer) eller senfølger, der manifesterer sig i en bestemt fase af livet, herunder især kardiomyopati. Tidlige aldringsprocesser kan også være senfølger, herunder tidlig menopause, arteriosklerotisk hjertesygdom og nyre eller lungefunktionsnedsættelse. Endelig kan psykologiske forhold, herunder særligt depressivitet være en kendt senfølge. Tegn på organdysfunktion bør resultere i yderligere undersøgelser og mere intensiv opfølgning. Identifikation af dysfunktioner er vigtig for at give patienten de bedste muligheder for hensigtsmæssig behandling og rehabilitering Rehabilitering, palliation, psykosocial støtte og egenomsorg Ved opfølgning skal der være fokus på behov for rehabiliterende indsatser. Disse kan såvel være sygdoms- eller behandlingsspecifikke som mere generelle for kræftpatienter. Det bør ved opfølgningen sikres, at patienterne får de relevante tilbud. Ligeledes bør der være fokus på palliative indsatser, der skal indtænkes tidligt i forløbet og integreres med de øvrige indsatser, jf. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft, Sundhedsstyrelsen Det beskrives, hvordan sygdomsspecifikke palliative indsatser og rehabiliteringsindsatser, herunder genoptræningsplaner, indgår i opfølgningsprogrammet. Endelig beskrives, hvordan patienten støttes psykosocialt og hjælpes til mestring af sin situation og til at varetage egenomsorg m.m., ved information og uddannelse vedrørende eventuelle nyopståede symptomer og sygdomsspecifikke forebyggende indsatser. 1.7 Organisering af opfølgningsprogram Opfølgningsprogrammet beskriver, hvorledes programmet kan organiseres, således at det både sikres, at opfølgningen varetages af kvalificeret personale, og at indsatserne varetages med det lavest mulige ressourceforbrug. Organiseringen omfatter således implementering og beskrivelse af mulig opgaveglidning mellem professioner og mellem sektorer. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 11/33

12 De opfølgende indsatser bør foregå der, hvor det er mest hensigtsmæssigt for patienten i forhold til faglig indsats, viden, formål og ressourcer. Opfølgningsforløbet skal ikke på forhånd forankres i ét speciale, da mange patienter tilbydes indsatser i forskellige afdelinger/specialer inkl. almen praksis pga. fx komorbiditet, senfølger m.v. Hvis opfølgningen foregår på sygehuset, bør den foregå i et samarbejde mellem de forskellige specialer, forankret i multidisciplinære teams som for pakkeforløbenes vedkommende. Integrering og koordination mellem specialer og på tværs af sektorer og sikring af kommunikationen er således vigtig også for at sikre, at patienten modtager den samme og fyldestgørende information. Nogle opfølgende indsatser kan varetages af sygeplejersker i stedet for speciallæger i sygehusvæsenet. En undersøgelse viser, at kun ved 15 % af de opfølgende indsatser er der behov for en speciallæge. Dette er fx dokumenteret for kvinder behandlet for brystkræft (2). Ligeledes kan en del opfølgning foregå i almen praksis, evt. efter aftale med den relevante sygehusafdeling med mulighed for hurtig genetableret kontakt ved behov. Kontakten for afsluttede patienter bør generelt primært være til almen praksis, der så skal have let adgang til det sekundære sundhedsvæsen ved behov. En revurdering af hele organisationen af opfølgning af kræftpatienter forudsætter en markant holdningsændring hos behandlere såvel som hos patienter. Der stilles derfor krav til de involverede ledelser på alle niveauer om at have fokus på området og sikre den nødvendige information og opfølgning på implementering og drift Opgavefordeling og koordination Det beskrives, hvem der er ansvarlig for opgavefordelingen i forbindelse med det enkelte opfølgningsprogram. Det må sikres, at meget små patientgrupper med komplekse problemstillinger ikke spredes over for mange aktører. En entydig ansvarsplacering for indsatsen og koordination mellem fagprofessionelle, afdelinger og sektorer beskrives i opfølgningsprogrammet. På baggrund heraf skal der efterfølgende udarbejdes lokale aftaler herom Tidsforløb Opfølgningsprogrammet beskriver, hvornår et opfølgningsforløb for en konkret patient påbegyndes og afsluttes. Nogle opfølgningsforløb starter umiddelbart efter en afgrænset og forholdsvis kortvarig initial behandling. Men opfølgningsprogrammet omfatter også forløb, hvor patienter tilbydes meget langvarig (medicinsk) behandling som led i den planlagte initiale behandling, fx mere end 6 mdr., idet disse patienters behov på mange områder er magen til behovene hos patienter, hvis behandling afsluttes tidligere Kommunikation og inddragelse Før opfølgningen påbegyndes bør det tydeligt formidles til patienten, hvad formålet med opfølgningen er. I dialogen med patienten er det således vigtigt at tydeliggøre at: 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 12/33

13 Den individuelle opfølgning baseres på det beskrevne opfølgningsprogram for den pågældende kræftform, en vurdering af patientens individuelle behov samt en beslutning om, hvilke indsatser der er behov for Med udgangspunkt i den indledende stratificering af målgrupper og den enkelte patients behov kan en patient indgå i et opfølgningsprogram. Det skal overfor patienten påpeges at: Opfølgning ikke nødvendigvis forlænger overlevelsen, men at formålet med opfølgningen også er at iværksætte rehabiliterende og palliative indsatser ved behov Patienten løbende kan få hurtig tid til undersøgelse m.v., hvis der opstår symptomer. Information om kontaktmuligheder gives til patienten 1.8 Plan for det individuelle forløb En plan for det individuelle forløb udarbejdes i samarbejde og dialog med patienten og evt. pårørende på baggrund af opfølgningsprogrammets beskrivelser og en vurdering af den enkeltes behov. Det afklares bl.a. hvilken information den pågældende patient har behov for, herunder hvor patienten kan finde information om opfølgning m.v. Der foretages en forventningsafstemning med patienten og evt. pårørende, inden formulering af den individuelle plan (se kapitlet vedr. plan for det individuelle forløb). En tydelig forventningsafstemning skaber tryghed. 1.9 Fremadrettede behov for monitorering, udvikling og forskning Der er brug for øget viden vedr. opfølgning af kræftpatienter. Den grundlæggende evidens er beskrevet i teksten for opfølgningsprogrammet, og det fremgår heraf, hvor der mangler evidens. Dette uddybes i kapitlet vedr. fremadrettede behov for monitorering, udvikling og forskning. En ny organisering af området giver tillige mulighed for at iværksætte pilotprojekter med indhøstning af erfaringer, inden nye modeller implementeres bredt Referencer Se kapitel 8 for referencer. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 13/33

14 2 Patientgruppen Målgrupper for opfølgning er alle patienter, der har fået stillet en lungekræftdiagnose og gennemgået en initial behandling for en kræftdiagnose, dvs. den primære planlagte behandlingsstrategi. Også i sammenhænge, hvor behandling fortsætter i længere tid eller alene har lindrende karakter. Ifølge Cancerregisteret var der i nye tilfælde af kræft i luftveje og respirationsorganer. 2.1 Stratificering i opfølgningsprogrammet Målgrupperne for opfølgning kan opdeles i 3 specifikke sygdomsforløb: Patienter med lokaliseret sygdom, som efter primær, radikal behandling som udgangspunkt regnes som helbredte. Denne gruppe har dog betydelig risiko for at få recidiv eller metakron sygdom. Den klassiske patient i denne gruppe er de radikalt opererede patienter. Men hertil kommer patienter, der som alternativ til kirurgi har gennemgået kurativt intenderet strålebehandling - primært i form af stereotaktisk strålebehandling (SRT) eller RadioFrekvens Ablation (RFA) af lungetumor. Den årlige incidensrate af denne patientkategori er i størrelsesorden af patienter fordelt med ca. 700 radikalt opererede patienter og ca. 300 patienter, som vurderes radikalt behandlet på anden vis, primært ved strålebehandling. 1 Usikkerheden mht. antal skyldes, at mens der er systematisk registrering af antal opererede patienter, så er der ikke en tilsvarende systematisk registrering af antal Stadie I-II patienter, som behandles med kurativt intenderet stråleterapi eller RFA. Risikoen for recidiv afhænger i høj grad af stadiet på diagnosetidspunkt. Der er en meget eksakt monitorering af overlevelsen efter behandling, men der er ikke systematisk registrering af dødsårsagen, dvs. om patienten er død pga. recidiv eller pga. anden ikke kræftrelateret årsag. For radikalt opererede danske patienter i Stadie I-II er mortaliteten årligt ca. 10 % af patienterne, således at 50 % er i live 5 år efter operationen. 2 For de øvrige radikalbehandlede patienter med lokaliseret sygdom er recidivfrekvensen formentlig større end for de operativt behandlede, men der mangler også her en systematisk registrering. Mortaliteten må ligeledes formodes at være noget større dels pga. større recidivrisiko og dels pga. komorbiditet, som ofte var den primære årsag til valg af anden radikalbehandling end operation. På baggrund af incidens- og mortalitetsrater registreret i den landsdækkende lungekræftdatabase Dansk LungeCancer Register (DLCR) kan prævalensen af radikalt opererede lungekræftpatienter 3 estimeres til at være i størrelsesorden af patienter indenfor de første 5 år efter operationen. 4 1 jf. tabel i Dansk LungeCancer Register s (DLCR) Årsrapport jf. fig & tabel i DLCR Årsrapport dvs. postoperativt stadie I-II (pstadie I-II) 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 14/33

15 Hertil kommer de øvrige radikalbehandlede patienter, som afhængig af antagelse om overlevelse kan være fra ca. 650 patienter 4 til ca patienter 5. Således samlet patienter indenfor de første 5 år efter radikalbehandling. Det skal dog samtidig bemærkes, at en ukendt andel af disse radikalt behandlede patienter er kommet i palliativt Stadie IV som følge af recidiv. Disse patienter vil alene kunne behandles med lindrende og livsforlængende sigte. Patienter med lokalt avanceret sygdom, som har gennemgået kombineret kemo- og stråleterapi med kurativt sigte. Et eksempel fra denne patientgruppe er patienter med central tumor og N2-sygdom, men ingen fjernmetastaser. Disse patienter regnes også som udgangspunkt for helbredte efter endt behandling, men deres risiko for recidiv er i praksis langt større end for patienterne i gruppe 1. Som for patienterne i gruppe 1 haves for nærværende ikke systematisk registrering af recidiver, men incidens- og mortalitetsrater registreres i DLCR. Hvis man afgrænser gruppen til patienter med Stadie IIIA, er den årlige incidens ca. 350 patienter. 6 Med den registrerede mortalitetsrate kan estimeres en prævalens over en 5-årig periode efter diagnose på samlet patienter. 7 Den totale årlige incidens af patienter med potentielt kurabel lokalt avanceret lungekræft er dog større end patienter alene med Stadie IIIA, men den samlede prævalens overstiger næppe 1000 patienter. En betydelig andel af disse patienter vil i deres sygdomsforløb glide over i Stadie IV og befinde sig i denne kategori for en periode før mors. Patienter med uhelbredelig sygdom, som alene kan tilbydes lindrende behandling og livsforlængende behandling (Stadie IIIB og IV). For disse patienter kan behandlingen for en tid stoppe eller bremse sygdommens progression. Her er behovet at detektere fornyet eller øget sygdomsprogression med henblik på genoptagelse af eller skift i behandling, mens patienten endnu har performance status til at modtage aktiv onkologisk behandling. Denne patientgruppe er langt den største på udredningstidspunktet, og hertil kommer så, at et betydeligt antal patienter fra de 2 ovennævnte grupper i deres forløb rykker ned i denne patientkategori. Den årlige primære incidensrate er i størrelsesorden af patienter. 8 Men middellevetiden for disse patienter er betydeligt kortere end for de 2 ovenstående patientgrupper. Således er kun 27 % af danske patienter i Stadie IIIB og IV i live efter 1 år, 10 % efter 2 år og blot 2,5 % efter 5 år. 6 På basis af incidens- og mortalitetsrater registreret i DLCR for patienter, som på diagnosetidspunktet er kategoriseret i Stadie IIIB eller IV, kan prævalensen af disse patienter indenfor 5 år efter diagnose estimeres til ca patienter. Hertil kommer så de patienter, som på diagnosetidspunktet kategoriseres svarende til gruppe 1 eller 2 ovenstående, men som så får recidiv og glider over i Stadie IV. 4 Hvis man antager overlevelse som for patienter med lokalt avanceret sygdom sv.t. Stadie IIIA 5 Hvis man antager samme overlevelse som for radikalt opererede patienter 6 jf. tabel i DLCR Årsrapport jf. tabel & i DLCR Årsrapport jf. tabel i DLCR Årsrapport MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 15/33

16 Samlet måske op mod patienter med uhelbredelig sygdom, men med en tilsvarende reduktion i antallet af prævalente patienter i de andre grupper, således at det samlede antal prævalente patienter med diagnose af lungekræft indenfor en forudgående 5-årig periode er ca ( ), mens det totale prævalens af patienter med aktuel eller tidligere diagnose af lungekræft ved udgangen af 2012 i henhold til DLCR var Dette antal er dog ikke statisk og vil med de forbedrede behandlingsresultater stige i de kommende år. Et realistisk skøn udsiger omkring patienter i år MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 16/33

17 3 Formål med opfølgningen Et væsentligt formål med opfølgning er at sikre patientens samlede livskvalitet, samt sikre at patientens hverdag genetableres under og efter behandlingen. Indsatsen centreres omkring understøttelse af alment helbred, livssituation, netværk og symptomkontrol. Indsatsen bør med udgangspunkt i det enkelte menneskes behov og livssituation indeholde elementer af information, rehabilitering, psykosocial støtte og støtte i forhold til eksistentielle problemstillinger. Udover dette generelle aspekt afhænger formålet med opfølgningsprogrammet af hvilken patientgruppe, der er tale om. For patienter med lokaliseret sygdom, som efter endt primær behandling som udgangspunkt regnes for helbredte, er det primære formål at opfange et eventuelt recidiv eller metakron cancer på et så tidligt stadium, at der fortsat kan være potentiale for fuld helbredelse, eller at en iværksat aktiv onkologisk palliativ behandling kan få så god lindrende og livsforlængende effekt som muligt. Ved fund, som giver mistanke om fornyet sygdom, vil disse patienter ofte skulle gennemgå et udredningsprogram som ved førstegangspåvisning af sygdom, da formålet i denne situation ikke blot er at afklare, om der er cancer, men også at afklare om sygdommen er lokaliseret og kurabel. Patienter med lokalt avanceret sygdom behandlet med kurativ intention skal kontrolleres for behandlings-relaterede bivirkninger, detektion af relaps eller opståen af sekundær lunge kræft [III,A] (3). Monitoreringen efter gennemgået primærbehandling vil ofte være vanskeliggjort af, at den kombinerede kemo- og strålebehandling sjældent efterlader det sygdomsramte sted i samme stand som før sygdommen. Ved et eventuelt recidiv svarende til den oprindelige primære lokalisation vil man sjældent kunne give yderligere strålebehandling, hvorved der så ikke længere haves mulighed for kurativt intenderet behandling. Men opstår der tegn på restsygdom, recidiv eller metakron cancer udenfor det primært behandlede område må man fortsat overveje, om man kan supplere den allerede givne behandling mhp. fortsat sigte efter helbredelse. Patienten vil da typisk skulle gennemgå et udredningsprogram som ved nyopdaget/mistænkt kræftsygdom. For patienter med uhelbredelig sygdom, men som har en almentilstand, som tillader aktiv onkologisk behandling, er formålet med opfølgning at detektere fornyet eller øget sygdomsprogression med henblik på genoptagelse af eller skift i behandling. Opfølgningen giver hos disse patienter også en mulighed for at udbygge den bredere palliative indsats, i takt med at behovet herfor øges. Denne patientgruppe har samme typer af følger efter behandling som patientgruppe 2, men har ofte væsentligt flere direkte sygdomsrelaterede symptomer. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 17/33

18 4 Indsatser For alle tre patientgrupper gælder det, at performance-status er udgangspunktet for planlægningen af det individuelle opfølgningsprogram, herunder hvor mange skanninger patienten tilbydes. Dernæst er symptomer adgang til videre undersøgelse. 4.1 Opsporing af resttumor og recidiv Patienter med lokaliseret sygdom For gruppen af radikalt behandlede og forventet helbredte patienter skal opfølgningsprogrammet primært være en opfølgning af patienterne for eventuelle tegn på fornyet sygdom, hvad enten det er recidiv af den oprindelige sygdom, eller det er en uafhængig metakron cancer. Da denne opfølgning også skal sikre detektion af eventuelt recidiv i mediastinale lymfeknuder, skal den billeddiagnostiske opfølgning være med kontrastforstærket CT af thorax og øvre abdomen. Den systematiske billeddiagnostiske opfølgning efter primær onkologisk behandling, som beskrives nedenfor for patienter med lokalt avanceret og uhelbredelig sygdom, blev ved den landsdækkende implementering i 2011 også udbredt til at omfatte radikalt opererede patienter, dog med den modifikation, at opfølgningshyppigheden efter de første 2 år reduceres til CT hver 6. måned. Der eksisterer endnu ikke en tilsvarende epidemiologisk dokumentation for den overlevelsesmæssige gevinst, som der er for onkologisk behandlede patienter (se nedenfor). Der er inden for de sidste år gennemført et follow-up studie på fynske lungekræft patienter (4). Der er i dette studie foretaget en sammenligning af før og efter der blev indført systematisk billeddiagnostisk opfølgning. De overordnede konklusioner på den fynske opgørelse ved opfølgning med CT hver 3. mdr. er følgende: 1. Recidiver diagnosticeres væsentligt tidligere efter afslutning af behandling (mediant mindst 12 måneder) 2. Andelen af recidiver, der konstateres pga. symptomer er mere end halveret (31 % mod tidligere 65 %) 3. Et større antal patienter kan herved tilbydes fornyet kurativt intenderet behandling (31 % mod tidligere 13 % ) 4. For de helt lave og operativt behandlede stadier (Stadie I) ses der for de intensivt fulgte patienter en overlevelsesgevinst. Denne gevinst ser først ud til at begynde at manifestere sig efter ca. 18 måneder (4 års overlevelse er 76 % mod tidligere 61 %). Den fynske opgørelse har dog visse svagheder. Patientgrundlaget er meget lille og opfølgningstiden endnu begrænset, hvorfor overlevelsesgevinsten er usikker. Det er heller ikke muligt, grundet undersøgelsens design, at adskille den eventuelle effekt af indførelsen af CT-opfølgning fra andre behandlingseffekter. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 18/33

19 Flere nyligt opdaterede internationale guidelines (5) (6) (7) (8) forholder sig til problematikken vedr. valg af billeddiagnostisk opfølgning efter formodet radikalbehandling af lungecancer og er nået frem til en relativt enslydende konsensus for opfølgning omfattende kontrastforstærket CTopfølgning hver 6. mdr. de første 2 år efter den primære behandling og herefter lavdosis CTopfølgning årligt svarende til ved screening. Anbefalingerne i de internationale guidelines vedr. scanningshyppighed er baseret på konsensus, idet der ikke foreligger evidens fra randomiserede studier på området. På baggrund af ovenstående og ud fra en samlet vurdering finder Sundhedsstyrelsen, at det ikke kan afvises, at der kan påvises et større antal recidiver hvor der kan tilbydes behandling med kurativt sigte ved CT-opfølgning hver 3. måned de første to år, sammenlignet med CT-opfølgning hver 6. måned. På den baggrund anbefales det at tilbyde opfølgning med kontrastforstærket CTscanning hver 3. måned de første 2 år og derefter CT opfølgning hver 6. måned de efterfølgende 3 år. Sundhedsstyrelsen vil fortsat følge området med henblik på at foretage en løbende evaluering af, om der bør ske justeringer i opfølgningsprogrammet for lungekræft. Patienter med lokalt avanceret sygdom Bortset fra et lille studie, findes der ingen prospektive sammenlignende studier på spørgsmålet om den mest effektive follow-up for patienter med ikke-metatastisk non småcellet lungekræft (9). Hvor ofte og med hvilke metoder, kontrol skal udføres, bestemmes af kendskab til recidivmønstre og ikke af evidens fra randomiserede undersøgelser for at tidligere konstatering og behandling af tilbagefald fører til bedre overlevelse. Men der har tidligere i Danmark været en forskel mellem danske regioner mht. opfølgning efter primær onkologisk behandling for lungekræft. Region Hovedstaden fulgte således patienterne systematisk med kontrastforstærket CT hver 3. måned 10, mens vestdanske regioner efter primær onkologisk behandling overgav patienten til opfølgning hos egen læge, som så kunne genhenvise patienten ved mistanke om recidiv eller sygdomsprogression på baggrund af symptomer herpå. Der kunne samtidigt konstateres forskel mellem regionerne i overlevelsestal opsamlet i DLCR, således at patienter i Region Hovedstaden havde en % bedre overlevelse. Denne forskel kan på basis af konkrete overlevelseskurver baseret på data fra DLCR for udelukkende onkologisk behandlede lungekræftpatienter på under 70 år fra hhv. Region Hovedstaden og Region Midtjylland for perioden , også udtrykkes som en levetidsforskel på 1 patient-leveår for hver 5 patienter med nydiagnostiseret lungekræft som, planlægges fulgt op i 5 år. Efterfølgende avancerede mortalitetsanalyser 11 viste en statistisk overbevisende sammenhæng mellem den bedre overlevelse for lungekræftpatienter i Region Hovedstaden og en mere omfat- 10 Så længe den enkelte patient havde en almentilstand, som tillod fortsat onkologisk behandling ved påvisning af sygdomsrecidiv eller progression 11 Mortalitetsanalyser med statistisk korrektion for køn, alder, sygdomsstadie, eventuel komorbiditet, diagnoseår, lungekræfttype og om opereret eller ej bestilt af Danske Regioner på data fra DLCR 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 19/33

20 tende og tidligere iværksat onkologisk behandling 12 en behandling som ikke kan iværksættes eller styres uden en systematisk og sufficient billeddiagnostisk kontrol. På baggrund af disse resultater blev kontrolstrategien fra Region Hovedstaden udbredt til hele Danmark 13 for patienter, som har gennemgået onkologisk behandling for primær lungekræft og således gældende for såvel gruppe 2 som gruppe 3 patienter. Samstemmende med den ændrede opfølgningsstrategi kan man i data fra DLCR se en betydeligt forbedret 1-års overlevelse for danske lungekræftpatienter under ét fra 38,3 % (spredning mellem regioner fra 36,1 % til 41,5 %) for patienter med diagnose i 2009 til 42,7 % (fra 41,1 % til 44,1 %) for patienter med diagnose i Under alle omstændigheder bør kontrollen omfatte anamnese og klinisk undersøgelse tillige med CT-skanning med kontrast. CT specielt for at detektere eventuelt sekundær primær tumor. Patienter med uhelbredelig sygdom For gruppen af patienter med uhelbredelig sygdom, som har modtaget palliativ og livsforlængende behandling, skal opfølgningen monitorere patienterne for sygdoms genopblussen, både svarende til de tidligere erkendte sygdomslokalisationer og svarende til eventuelle nye tumor lokalisationer. Denne monitorering skal være med kontrastforstærket CT af thorax og øvre abdomen, idet der ikke blot ses efter lungeinfiltrater, men også sygdomsudbredning andetsteds. Men også hvad angår lungeinfiltater, er CT betydeligt mere sensitiv end røntgen af thorax. Se i øvrigt tekst under gruppe 2 vedrørende resultater af mortalitetsanalyser på basis af data i DLCR. 4.2 Rehabilitering og palliation En individuel behovsvurdering er nødvendig med henblik på hjælp og støtte til at vedligeholde eller genoprette hverdagslivet. I henhold til Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation (10), bør der udføres en overordnet behovsvurdering initialt ved diagnosetidspunktet, ved overgangen fra aktiv behandling til opfølgning, samt ved væsentlige ændringer i patientens samlede situation. Denne vurdering baseres på patient og pårørendes behov og præferencer, samt på faglig viden og klinisk erfaring. Indsatsen målrettes den enkelte patient og differentieres, eksempelvis ved hjælp af Distress Thermometer (11). Behovsvurderingen udføres ved en afklarende samtale, der som minimum indeholder information og vejledning vedr. livsstil, opfølgningsforløbets indhold, hyppighed og varighed, tegn på tilbagefald og senfølger samt forventelige reaktioner og symptomer i overgangen fra behandlingsliv til hverdagsliv. Behovsvurderingen kan ske i forbindelse med behandling på hospitalet. Der udarbejdes skriftlig dokumentation hvor behov, iværksatte indsatser, ansvarsfordeling og opfølgning beskrives. Distress termometret kan således ikke stå alene, men 12 Behandlingsindsats og relateret overlevelse ved lungecancer på 13 Fra 2011 efter aftale med Danske Regioner 14 DLCR Årsrapport MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 20/33

21 bruges som udgangspunkt for samtale om kræftsygdommens psykologiske, fysiske, sociale og praktiske påvirkning af patientens hverdagsliv. Både hos lungekræftpatienter, der er radikalt behandlet, og for patienter med avanceret sygdomsbillede ses problemstillinger som træthed, kortåndethed, smerter, hoste, nedtrykthed, vægttab og nedsat muskelkraft (12). Lungekræft er således uanset stadie en alvorlig sygdom, og grænsen mellem rehabilitering og palliation er derfor ikke klart afgrænset. Alle lungekræftpatienter bør derfor vurderes med henblik på den rette støtte. Symptomer kan tilkomme eller forværres, og der er god evidens for, at tidlig palliativ indsats øger livskvalitet, mindsker depressive symptomer og forlænger overlevelsen. Den individuelle behovsvurdering er således nødvendig med henblik på hjælp og støtte til at vedligeholde eller genoprette hverdagslivet. Både psykosociale, men også fysiske støtteforanstaltninger bør derfor udgøre en del af opfølgningsprogrammet afhængigt af behovet. Endvidere kan der være behov for støtte til livsstilsændringer. De fleste studier relateret til rehabilitering efter behandling for lungekræft fokuserer på interventioner designet for at forbedre patienternes fysiske kapacitet. Resultaterne indikerer, at fysisk aktivitet tolereres af både kirurgisk behandlede lungekræftpatienter samt patienter med avanceret sygdom (13) (14) (15) (16) (17). Ingen studier har dog til dato påvist forbedret fysisk kapacitet eller livskvalitet efter fysisk træning. Dog viser et kvalitativt feasibility studie af patienter med avanceret sygdom, at ved deltagelse i træningsintervention har patienterne oplevet forbedret muskelstyrke, velbefindende, åndenød og energi (18). Genoptræningsplan bør tilbydes under og efter behandling for lungekræft, men mere forskning er påkrævet. Undersøgelser tyder på, at patienter fra lave socio-økonomiske grupper har sværere ved at håndtere følelsesmæssige påvirkninger relateret til kræftsygdom, men at de ikke nødvendigvis gør mere brug af psykolog. Der findes ét randomiseret kontrolleret studie, der har undersøgt effekten af en psykosocial intervention til patienter efter operation eller kemoterapi for lungekræft (19). Studiet omhandler strukturerede samtaler med patienterne med udgangspunkt i den enkelte patients problemer og behov, samt oplæring af de pårørende i symptomkontrol over en periode på 14 sessioner. Studiet viser lovende resultater relateret til smerter, nedtrykthed, fysisk og funktionelt velbefindende og symptomkontrol hos patienterne, og pårørende rapporterer om forbedring i deres muligheder for at hjælpe og støtte patienten. Psykosociale støtteforanstaltninger bør således udgøre en del af opfølgningsprogrammet baseret på den enkelte patients specifikke situation og behov, og indsatsen kan eksempelvis være i form af erfaringsudveksling og møde med ligestillede samt samtaler med sundhedsprofessionel eller psykolog. Mere forskning er dog også her påkrævet Senfølger Studier viser, at kræftpatienter ofte har gener af både fysisk og psykisk karakter, når behandlingen slutter. I behandlingsfasen er de fysiske forhold med fokus på at fjerne kræften ofte i centrum, mens de psykologiske forhold er i baggrunden. I efterforløbet er utrygheden et gennemgående tema. Den primære bekymring er om kræften er vendt tilbage, men der savnes også opfølgning på bivirkninger, senfølger, ændringer i livssituationen og muligheden for at drøfte psykosociale problemer. Angsten for tilbagefald kan være til stede i mange år, og depression forekommer fire gange hyppigere end i resten af befolkningen (20). 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 21/33

22 For de radikalt behandlede patienter er den specifikke primære fysiske senfølge en nedsat lungefunktion. Hvis patienten er behandlet med operation vil sikring af radikalitet indebære fjernelse af mindst en lungelap, hvilket i de fleste tilfælde vil svare til at reducere lungefunktionen med %. Patienter, der behandles med kurativ anlagt strålebehandling, udvikler strålefibrose i det behandlede område. Graden af dette er afhængig af lungetumorens størrelse, lokalisering og omfanget af spredning til lymfeknuder. Den nedsatte lungefunktion, som er en konsekvens af operation eller strålebehandling, kan medføre et nedsat funktionsniveau, som igen kan resultere i reduceret livskvalitet. Der vil pga. den hyppigt forekommende tobaksrelaterede kroniske obstruktive lungesygdom, som regel være tale om en obstruktivt nedsat lungefunktion. I en del tilfælde kan lungefunktionen forbedres ved medicinsk behandling, og opfølgningen af patienterne skal sikre, at lungefunktionen måles, og at relevant og sufficient behandling er iværksat. Kroniske smerter i brystkassen efter thorakotomi er en anden velkendt specifik senfølge for samme patientgruppe (Post Thoracotomy Pain Syndrome/PTPS), som kan persistere 6 mdr. postoperativt hos op til 75 %. Smertesyndromet er uafhængigt af, om der ligger en malign eller benign sygdom til grund for thorakotomien og kan medføre funktionsnedsættelse og ledsages af søvnforstyrrelser. Kendskab og håndtering af tilstanden er derfor vigtig i opfølgningsforløbet (21) (22). Senfølger til strålebehandling mod thorax kan udover nedsat lungefunktion være synkebesvær på grund af spiserørsforsnævring og ændring af huden i det bestrålede område. Patientgruppe med loko-regional sygdom og patienter med uhelbredelig sygdom har samme typer af følger efter behandling som patienter med lokaliseret sygdom, men har ofte væsentligt flere direkte sygdomsrelaterede symptomer, som kræver direkte intervention afhængig af karakteren af sygdomsmanifestationerne, som kan variere betydeligt i denne patient gruppe. Prognosen for patienter i dette avancerede sygdomsstadie er meget alvorlig, hvorfor senkomplikationer til behandling kun meget sjældent kan nå at udvikle sig. 4.3 Kommunikation, patientinddragelse og støtte til egenomsorg Undersøgelser peger på, at lungekræftpatienter i mindre grad har de fornødne ressourcer til at opsøge hjælp i hverdagen, reagere på bekymrende symptomer samt til at følge faggruppers anbefalinger (23), hvorfor opfølgning og kontrol for denne gruppe anses som særlig vigtig. Det centrale omdrejningspunkt for patienterne er behandlingen, og de sundhedsprofessionelle/lægen må have indsigt i den enkelte patients situation og detaljerne om diagnose og behandling, samt at de rette undersøgelser foretages på det rette tidspunkt. Patienter efterspørger mere kontinuitet gennem hele behandlings- og efterforløbet, med få gennemgående sundhedspersoner, idet mødet med skiftende læger gør det svært for patienterne at skabe de relationer, der giver tryghed og tillid til kvaliteten af behandlingen (24) (25) (26). Støtte til egenomsorg skal stile mod at gøre patienten så selvhjulpen som muligt og øge evnen til egenomsorg, herunder evnen til at reagere på alarmsymptomer. Denne støtte gives som information til patienten vedr. symptomer og mulige følgetilstande, som patienten skal være op- 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 22/33

23 mærksom på, og som bør føre til kontakt til sundhedspersonalet. Informationen kan eksempelvis gives ved de opfølgende samtaler med patienten, fx i forbindelse med behovsvurderingerne. Nogle patienter vil have behov for omfattende information, mens andre vil fravælge dette. De fleste patienter og evt. pårørende ønsker dog at blive inddraget i beslutninger om forløbet (26) (24). Kommunikation mellem læge og patient må være klar, åben og foregå i dialog (26). Den information, der ligger i patienternes oplevelser af sygdom og behandling, er vigtig at inddrage i kommunikationen. Patienternes viden og erfaringer må inddrages, så informationen giver mening for den enkelte patient. Senfølger Behandling af senfølger til behandlingen planlægges i samarbejde med patient og pårørende. Desuden inddrages det palliative team og egen læge. Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb således, at patienten og de pårørende oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering eller uden klar information eller aftaler. Patienten skal orienteres om, at der i forløbet efter afsluttet kræftbehandling kan opstå såvel fysiske som psykiske reaktioner, som er en naturlig konsekvens af det forløb, patienten har været igennem (27). Information om senfølger såsom nedsat lungefunktion, smerter, kemoterapi og strålerelaterede følger er vigtige at videreformidle samt information om, hvor og hvornår patienterne skal henvende sig ved nye eller forværrede symptomer. Studier viser, at lungekræftpatienter i mindre grad har de fornødne ressourcer til at opsøge hjælp i hverdagen, reagere på bekymrende symptomer samt til at følge faggruppers anbefalinger (23) (20). 4.4 Opgavefordeling og koordination Opfølgningen planlægges og varetages tværfagligt og multidisciplinært efter behov. Patientkontakten varetages af den angivne instans på det tidspunkt, der er angivet i skemaet. Opsporing af resttumor og recidiv Generelt for opgavefordeling og koordination kan siges, at opsporing af resttumor og recidiv bør placeres i en organisationsstruktur, hvor der er et højt kompetenceniveau og specialisering indenfor vurdering af patienter med lungekræft samt tilgængelighed til nødvendige billeddannende undersøgelser og bioptiske procedurer. Vurdering af den enkelte patient skal om nødvendigt kunne foretages i en multidisclipinær sammenhæng. Afhængig af regional tradition og organisation vil opgaven således være bedst placeret i et lungemedicinsk eller onkologisk regi. Patienter med lokaliseret sygdom og patienter med lokalt avanceret sygdom Patienter med lokaliseret sygdom og patienter med lokalt avanceret sygdom kan ofte følges radiologisk og klinisk med de anførte tidsintervaller. Behandlingen, hvad enten det drejer sig om kirurgi, stråleterapi eller radiofrekvensablation af disse patienter, vil ofte medføre reduktion af lungefunktionen, hvilket skal kunne kvantificeres og vurderes. Patienter, der har modtaget kemoterapi, skal kunne vurderes med henblik på bivirkninger og komplikationer til denne behandling. Ved mistanke om recidiv skal tilgængelighed til hurtig udredning være til stede. 13. MAJ 2016 OPFØLGNINGSPROGRAM FOR LUNGEKRÆFT SIDE 23/33