Langsigtet betydning af akut, kritisk sygdom og indlæggelse i intensivafdeling: Patienters og partneres perspektiv

Transkript

1 Langsigtet betydning af akut, kritisk sygdom og indlæggelse i intensivafdeling: Patienters og partneres perspektiv 2. Intensivsymposium Aalborg Universitetshospital 29. oktober 2015 Anne Sophie Ågård Klinisk sygeplejespecialist, ph.d. Operation og Intensiv Øst Aarhus Universitetshospital

2 Min præsentation 1. Baggrund 2. Metodologi og metode 3. Resultater 4. Diskussion 5. Konklusioner 6. Perspektiver 7. Videre forskning

3 1 Baggrund

4 Intensivbehandling i DK! Ca patienter/år i intensivafdeling (ITA)! Mål i ITA: redde liv og forebygge komplikationer! Stadig flere behandles! Stadig flere overlever! Hvordan klarer patienterne sig?! Hvordan klarer de pårørende sig?

5 Patienten! Stærk fysisk svækkelse! Neuromuskulære gener! Vejrtrækningsproblemer! Nedsat livskvalitet! Kognitive vanskeligheder! Risiko for! Post Traumatisk Stress Disorder (PTSD) (5-63%)! Depression (3-30%)! Angst (7-18%)

6 Pårørende! Kan føle sig belastet! Nedsat livskvalitet! Angst eller depression

7 Stor variation i eksisterende forskningsresultater! Heterogen patientgruppe! Varierende udvælgelseskriterier! Forskellige instrumenter! Forskellige lande! Blandede grupper af pårørende

8 Nye spørgsmål! Det konkrete forløb efter ITA! Udfordringer i hverdagen! Hvordan håndteres udfordringerne! Genoptræning! Sundhedsydelser! Arbejde og sygemelding! Pårørendes rolle! Behov for hjælp og støtte! Nationale forskelle

9 Samboende partner

10 Et projekt - fire delområder Patient Partner Par Forløb Rehabilitering Sundhedsydelser Arbejde

11 2 Metode

12 Metodemæssige hovedtræk! Grounded theory (Glaser)! Sideløbende dataindsamling og analyse! Konstant sammenligning af data! Fortløbende kodning (open, selective, theoretical)! Teoristyret dataindsamling (Theoretical sampling)! Noteskrivning (Memoes)! Data:! Par-interviews 3 og 12 måneder efter udskrivelse fra ITA! Interviews med grupper af hhv. patienter og partnere inden for det første år! Registerdata

13 Udvælgelseskriterier Intuberet > 96 timer Samboende partner år Uden forudgående sygdom Orwelius et al. (2010)

14 3 Resultater

15 Rekruttering af deltagere Identificered par (n = 33) Ikke-deltagere (n=15) Intet svar (n=14) Ønsker ikke at deltage (n=1) Deltagende par (n=18) Gennemførte 12-måneders interview Patienter (n=17) Partnere (n=16) Udgået før 12-måneders interview (n=3) Patienter (n=1) Partnere (n=2)

16 18 deltagende par Patienter! 11 mænd, 7 kvinder! år (median 56 år) Partnere! 7 mænd, 11 kvinder! år (median 58)

17 Årsag til indlæggelse! Traume, trafik, fald fra stor højde (5)! Hjerneblødning (3)! Pneumoni (2)! Meningitis (1)! Hjertestop (1)! Endocarditis (1)! Nyreinsufficiens (1)! Komplikationer til hjerteoperation (1)! Komplikationer til gastric bypass (1)! Komplikationer til operation for godartet hjernetumor (1)! Komplikationer til perforeret ulcus duodeni (1)

18 Fire delstudier Delstudie I Patient Delstudie II Partner Delstudie III Par Delstudie IV Forløb Rehabilitering Sundhedsydelser Arbejde

19 Delstudie I Formål: At beskrive og forklare de udfordringer, patienterne møder efter udskrivelsen og deres måder at håndtere udfordringerne på I fokus: Patienterne Data: Par- og fokusgruppeinterviews

20 Delstudie II Formål: At beskrive og forklare de udfordringer, partnerne møder efter udskrivelsen og deres måder at håndtere udfordringerne på I fokus: Partnerne Data: Par- og fokusgruppeinterviews

21 Delstudie III Formål: At beskrive og forklare parrenes fælles udfordringer efter udskrivelsen og deres måder at håndtere udfordringerne på I fokus: Parrene (patient og partner) Data: Par- og fokusgruppeinterviews

22 Delstudie IV Formål: I fokus: Data: At beskrive rehabilitering, forbrug af sundhedsydelser og beskæftigelse Patienter og partnere Registerdata, demografiske data og kvantitative oplysninger fra interviewene

23 I dag fokus på tre af delstudierne Delstudie I Patient Delstudie II Partner Delstudie III Par Delstudie IV Forløb Rehabilitering Sundhedsydelser Arbejde

24 Delstudie I Formål: At beskrive og forklare de udfordringer, patienterne møder efter udskrivelsen og deres måder at håndtere udfordringerne på

25 Udfordringer! Vægttab! Træthed! Nedsat fysisk formåen! Lammelser! Problemer med finmotorik! Appetitløshed! Kognitive vanskeligheder

26 At kæmpe for at blive uafhængig! At genvinde fysisk styrke! At genvinde funktionsevne! At genoptage hjemlige roller

27 Tre faser Genvinde fysisk styrke Genvinde funktionsevne At føle sig frem At få fodfæste Vedligeholde og videreudvikle Basal fysisk styrke Udføre basale aktiviteter hjemme Forsøger hverdagsaktiviteter Yderligere styrke Mere krævende opgaver i og udenfor hjemmet Nye måder at håndtere funktionsnedsættelse på Vedvarende træning Udvidet fysisk rækkevidde Stadig mere krævende aktiviteter Genoptage hjemlige roller Afhængig af partnerens hjælp Accepterer hjælpen Delvist afhængig Forsøger at frigøre sig fra partnerens hjælp Gradvist mere uafhængig

28 ORIGINAL RESEARCH: EMPIRICAL RESEARCH QUALITATIVE From spouse to caregiver and back: a grounded theory study of post-intensive care unit spousal caregiving Anne Sophie Agard, Ingrid Egerod, Else Tønnesen & Kirsten Lomborg Accepted for publication 17 February 2015 Correspondence to A.S. Agard: anneag@rm.dk Anne Sophie Agard MScN PhD Clinical Nurse Specialist Department of Anesthesiology and Intensive Care, Aarhus University Hospital, Denmark Ingrid Egerod PhD Professor University of Copenhagen, Health & Medical Sciences, Copenhagen University Hospital Rigshospitalet, Trauma Center, Denmark Else Tønnesen DMSc Professor Department of Anesthesiology and Intensive Care, Aarhus University Hospital, Denmark Kirsten Lomborg MScN PhD Professor Faculty of Health Sciencies & Aarhus University Hospital, Aarhus University, Denmark AG AR D A. S., E G E R O D I., T Ø N N E S E N E. & L O M B O R G K. ( ) From spouse to caregiver and back: a grounded theory study of post-intensive care unit spousal caregiving. Journal of Advanced Nursing 00(0), doi: /jan Abstract Aim. To explore the challenges and caring activities of spouses of intensive care unit survivors during the first year of patient recovery. Background. Every year, millions of people globally are discharged from an intensive care unit after critical illness to continue treatment, care and rehabilitation in general hospital wards, rehabilitation facilities and at home. Consequently, millions of spouses become informal caregivers. Little is known, however, about the concrete challenges spouses face in post-intensive care unit everyday life. Design. Explorative, qualitative grounded theory study. Methods. Participants were spouses of intensive care unit survivors. The study was undertaken in Denmark in Data consisted of 35 semi-structured dyad interviews at 3 and 12 months post-intensive care unit discharge, two group interviews with patients and two with spouses. Findings. Shifting their role from spouse to caregiver and back was identified as the core category of the study. The role shifts progressed in a dynamic process involving four elements: (1) committing to caregiving; (2) acquiring caregiving skills; (3) negotiating level of caregiving and (4) gradually leaving the caregiver role. Post-ICU caregiving comprised five patient dimensions: observing, assisting, coaching, advocating and managing activities. Conclusions. Spouses play a vital and multifaceted role in post-intensive care unit recovery. The findings can inform healthcare professionals in their efforts to prepare intensive care unit patients families for the time following intensive care unit and hospital discharge. Hospital staff, rehabilitation experts and primary care professionals must acknowledge spouses important contribution from intensive care unit admission throughout recovery. Keywords: caregivers, caregiving, critical care, family, grounded theory, ICU, intensive care, nursing, recovery, spouses 2015 John Wiley & Sons Ltd 1 Delstudie II Formål: At beskrive og forklare de udfordringer, partnerne møder efter udskrivelsen og deres måder at håndtere udfordringerne på

29 Fra partner til uformel omsorgsgiver og tilbage igen Forlader rollen som uformel omsorgsgiver? Udvikler uformelle omsorgsfærdigheder Uformel omsorg: Observere patienten Hjælpe patienten Coache patienten Være patientens advokat Administrere aktiviteter Forhandler behovet for uformel omsorg Påtager sig at være uformel omsorgsgiver

30 Delstudie IV Formål: At beskrive rehabilitering, forbrug af sundhedsydelser og beskæftigelse

31 Patienternes rehabiliteringsforløb Patientens forløb I intensivafdeling På hospital efter intensivafdeling På rehabilitations institution (50%) til fysisk og/eller neuropsykologisk træning Fysisk træning i kommunalt / ambulant regi (et par timer 2-3 gange om ugen) Varighed (median) 5-74 (11) dage 2-63 (10) dage (51) dage 3-34 (12) uger Arbejder som før 12 mdr. efter udskrivelse fra ITA 3 ud af 11* *Syv pt. var pensioneret eller uden arbejde

32 Partneres sygemelding Fuldtid dage (mean) Deltid dage (mean) Under indlæggelse i ITA 11 9 I stamafdeling 5 2 I rehabiliteringsinstitution 3 13 Efter hjemkomst 9 6 Total sygemelding *Fem partnere var pensioneret eller uden arbejde

33 Sundhedsydelser Indlæggelser (mean) Ambulante besøg (mean) Konsultationer egen læge** (mean) Patienterne før ITA 8 (0,4) 62 (3) 203 (11) Patienterne efter ITA 19 (1) 142 (8) 302 (17) Partnerne før ITA 9* 31* 160 (8) Partnerne efter ITA 5* 36* 180 (10) * Alle indlæggelser var for en enkelt partner, som også repræsenterede 20% af de ambulante besøg. ** Besøg eller telefonkonsultationer

34 4 Diskussion

35 Deltagergruppen Overførbarhed! Udsige noget præcist!

36 Deltagerne i forhold til baggrundspopulationen Udvælgelseskriterier Udvalgte gruppe (n = 18) Referencegruppe 1 (n = 49) Referencegruppe 2 (n = 54) Alder (mean) Mænd % Intuberet > 96 Bmer, % Betydende sygdom forud, % Samboende partner, % I live et år e9er ITA, %

37 Deltagere og ikke-deltagerne Intet mønster i forskellene med hensyn til:! årsag til indlæggelse! alder! køn! indlæggelsestid! intubationsvarighed Identificerede par (n = 33) Deltagende par (n=18) Gennemførte 12-mdrs. interview Patienter (n=17) Partnere (n=16) Ikke-deltagere (n=15) Intet svar (n=14) Ønsker ikke at deltage (n=1) Udgået før 12-mdrs. interview (n=3) Patienter (n=1) Partnere (n=2)

38 Ikke-deltagerne! Mere eller mindre syge end deltagerne?! Mere eller mindre tilfredse?! Særlige lidelser?! Flere eller færre sociale problemer?! Ønsker ikke at deltage i forskning?! Tilfældigheder?

39 Ikke fokus på traumer! Ikke undersøge traumer! Mine evner som interviewer?! Ikke screenet! Ikke tynget af forudgående sygdom?! Støtte fra partneren?! Alders- eller kønsforskelle?! Positivt livssyn?! Efter det første år?! Mere skånsom behandling og pleje i Danmark?! Forskelle i rehabiliteringstilbud?

40 5 Konklusioner

41 Hovedkonklusioner fra de tre delstudier.... Patienten kæmper for at blive uafhængig med fokus på at genvinde styrke, funktionsevne og vante rolle i hjemmet Patienten har et omfattende genoptræningsbehov med mange ambulante kontakter til sundhedsvæsenet Partneren spiller en afgørende rolle og yder vidtrækkende støtte til patienten gennem hele forløbet, hvor de selv har et betragteligt behov for sygemelding Velbefindendet for den syge og omsorgsgiveren er uløseligt forbundet i forbindelse med kritisk sygdom

42 6 Perspektiver

43 Overførbarhed! Beskriver og forklarer de væsentligste udfordringer, deltagerne står overfor og deres måder at håndtere udfordringerne på! Stor variation samme mønster! Overførbart til lignende danske intensivpatienter! Overførbart til andre intensivpatienter?! Andre grupper af patienter?! Andre partnere eller grupper af pårørende?

44 Fremtiden! Patienter og partnere har ressourcer! Inddrages i tilrettelæggelse af opfølgningstilbud Tidlig mobilisering i ITA tværfaglig indsats! Partnerne har afgørende betydning og skal inddrages i hele forløbet! Hvordan kan vi støtte partnerne i at hjælpe patienten?

45 7 Videre forskning

46 Videre forskning! Andre velafgrænsede grupper af tidligere intensivpatienter! Patienter uden en samboende partner! Andre grupper af pårørende! Forskning ud over det første år

47 Tak!