RenNyt KALENDER. Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 52 April 2016

Transkript

1 RenNyt Nyreforeningen, Østjylland Blad nr. 52 April 2016 KALENDER maj: Temaaften: Hudproblemer før og efter transplantation ved overlæge Henrik Lorentzen 28. maj: Nyrernes Dag 31. maj: Pårørende og Tx grupperne mødes 12. juni: Sommerudflugt 15. juni: Landslotteri slut 30. september: Frivillig Dag November: Temaaften om cysternyre 27. november: Julehygge Der tages forbehold for ændring af datoer.

2 BESTYRELSEN Formand / HB-medlem Ann Bellis Hansen Transplanteret hansenann@hotmail.com Næstformand Anne Mette Daa Natorp Transplanteret mettenatorp@live.dk HB medlem Susanne Iversen Transplanteret susanneiversen@privat.dk Kasserer Peter Nielsen Transplanteret Peter_Nielsen@city.dk Bestyrelsesmedlem, redaktør Katrine Bilberg Pårørende kat_bilberg@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Josefine Bækgaard HHD josse.baekgaard@gmail.com Bestyrelsemedlem Thomas Helligsø Transplanteret post@th-data.com Bestyrelsesmedlem Grethe Hedegaard Pårørende Suppleant Karin Lomholdt Sygeplejerske karin_lomholdt@hotmail.com Suppleant Steen Thygesen Transplanteret bessebo@gmail.com

3 KÆRE MEDLEM Af Ann Bellis Det er forår og bestyrelsen har haft arbejdshandskerne på. Det første temamøde er løbet af stablen med et tilfreds fremmøde og vi ser frem til at møde mange igen til næste temaaften den 25. maj, samt sommerudflugten. Lotteriet er startet. Kredsens trofaste fritidsklubber, Jørgen Hermansen og andre er godt i gang med at sælge. Jørgen vil være at træffe i Viby Centret samt på gangene på Skejby Sygehus de dage han er i dialyse. Et nyt tiltag, vi har valgt, at få RenNyt trykket af Tryk D, Randers. Det bliver en ekstra omkostning for kredsen, men der er også fordele, som vi håber vil opveje det. For det andet vil det i fremtiden være muligt, såfremt der er tilslutning, at få bladet tilsendt elektronisk. For at få bladet tilsendt pr mail skal du blot sende din mailadresse til Poul Erik Pedersen mail: poep@mail.dk. TEMAAFTEN: HUDPROBLEMER FØR OG EFTER ORGANTRANSPLANTATION Tid: Den 25. maj ca Sted: Skejby Sygehus. Indgang 6, Gæstekantinen Ved Overlæge, speciallæge Henrik Lorentzen, i dermato-virologi, Aarhus Universitetshospital, Marselisborghospital. På grund af et lille traktement er der tilmelding. Tilmelding senest den 19. maj til Ann Bellis: hansenann@hotmail.com mrk.: Hudproblemer 3

4 4

5 NYRENS DAG 2016 Vil du være frivillig hjælper på Nyrernes Dag den 28.maj? Så må du rigtig gerne ringe til mig Anne Mette tlf.: eller skrive en mail til: Det bliver forhåbentlig dejligt solskinsvejr på Bernhardt Jensens plads i timerne mellem 10 og 13, hvor vi skal dele donorkort og frøposer ud til de mange mennesker der går strøgtur. Det er en dag, hvor du møder mange forskellige mennesker, og får en snak om det at tage stilling til organdonation, nyresygdom eller transplantation. Men det handler mest om at Det er vigtigt at tage stilling. Og selvfølgelig får vi også tid ind i mellem til at drikke en kop kaffe sammen. Kom frisk og lad os få en god dag ud af det. Vi vil rigtig gerne være mange der viser flaget for nyreforeningen netop den dag. Kan du hjælpe en time eller to er det også super godt. Hvis du har lyst til at give en hånd med eller har spørgsmål så kontakt os Anne Mette: eller Ann Bellis: ,hansenann@hotmail.com 5

6 LODSEDLER Støt, spil og vind! Lotteriet er en af Nyreforeningens vigtigste indtægtskilder. Overskuddet fra lotteriet går som altid ubeskåret til Nyreforeningen, dvs. til rådgivning, rejse og kurser, forskning, bedre behandling af nyre-og urinvejssyge, lokale arrangementer og meget mere. Måske har du selv på et tidspunkt nydt godt af et af disse tilbud? I stedet for at sende lodsedler direkte til dig, har vi valgt at skrive dette i bladet og gøre dig opmærksom på, at du kan købe lodsedler direkte på Nyreforeningens hjemmeside. lodseddel. Du kan også bestille lodsedler ved at indsætte det beløb, du ønsker at købe for på konto nr , reg.nr Lodsedlerne sendes ud fra sekretariatet med B-post, når din indbetaling er blevet registeret. Lodsedlerne koster i år 25 kr. stykket, og der er som altid flotte gevinster på højkant eksempelvis en bil, rejsegavekort, ipads og meget mere. Du vil dog altid kunne købe ved os her i kredsen. Poul Erik Pedersen vil være behjælpelig med, at sende lodsedler ud her fra kredsen. Du kan bestille ved at Kontakte: Poul Erik Pedersen, mail: poep@mail.dk, eller mobil: PtP (PATIENT TIL PATIENT) Bestyrelsen eller andre frivillige kommer jævnligt forbi dialyseafdelingerne for at lytte til, eller besvare spørgsmål omkring hvad kredsen kan tilbyde. Har du noget på hjertet, eller har du ideer til, hvad vi kan gøre bedre, er du velkommen til at kontakte os. I uge 23 og 24 kommer vi rundt med vin og lidt til ganen på dialyseafdelingerne. 6

7 PSYKOLOG LENE DERNERT PÅ BESØG Den var vi så heldige at have besøg af psykolog Lene Dernert der kommer fra Folkesundhed her i Aarhus. Vi var ca. 30 fra hovedsaglig Pårørende- og Transplantationsgruppen. Lene fortalte hvad der sker når et menneske rammes af alvorlig kronisk eller livstruende sygdom, så påvirker det både den enkelte, hele familien og det tætte netværk. Bor man i Arhus kommune, er der mulighed for at komme i Folkesundhed, de har gruppeforløb for pårørende, der er gratis, www. FolkesundhedAarhus.dk. W.H.O siger at fremme af mental sundhed giver trivsel, så mental sundhed er lig med trivsel. Lene pointerede meget, at det er vigtigt at man tager vare på sig selv. Vi tænker tanker om dagen, det kan give megen uro i sit hoved. Det er vigtigt at man bearbejder et problem af gangen. Barrierer kan blive til muligheder, når de bearbejdes. Vigtigt - vi er som blomster, der skal næres og vendes mod lyset. Lene kom med et oplæg på 45 min. herefter var der mulighed for at stille spørgsmål og der blev der serveret smørrebrød og sodavand. Efter oplægget delte vi os i de to grupper, hvor Lene delte tiden mellem os og der var igen rig mulighed for at stille spørgsmål. En god aften der gav os alle lidt at tænke over. REDAKTØREN RenNyt Redaktion: Katrine Bilberg Oplæg 750 Tryk: Tryk D, Randers Deadline for næste udgivelse: Medium september 2016 Hvis du har noget på hjertet, du vil dele med andre medlemmer, må du meget gerne sende det til Katrine, mail: kat_bilberg@hotmail.com. Så vil jeg rigtig gerne sætte det i bladet. Send gerne billede i jpeg format. 7

8 SOMMERUDFLUGT 12. JUNI 2016 Fjeldsted Skov Kro og Humlemagasinet i Harndrup på Fyn I år skal vi til Fyn, måske står syrenerne på deres højeste. Vi håber turen vil blive oplevelsesrig for dig både som familie med børn og som ældre. Kørestolsbrugere skal selv kunne stige op i bussen eller med hjælper. Kørestol kan medtages. Ønsker du at komme med fra anden destination, kan vi måske være behjælpelig. Opsamlingssted: Afgang: Hjemtur: Randers Kulturhus Viby Torv ved kirken Stilling, afkørsel 51, E Horsens Q8 ved afkørsel 56 E Fjeldsted Skov Kro ankomst kl.11. Humlemagasinet info om parken Haver museum, kaffe og lagkage Humlemagasinet afgang Da vi skal spise kl vil der ikke blive serveret rundstykker i bussen, men en kop kaffe eller the vil der blive budt på. Fjeldsted Skov Kro ligger i idylliske omgivelser. Da vi kommer i god tid, inden vi skal spise, er der mulighed for en spadseretur i området. På højen ved det fredede bøgetræ kan man betragte den landlige udsigt til Fjelsted by. Herfra kan man på den ene side se kroen og på den anden side se marker med mose. Ud for skovsøen kan du se kroens sø med store velfodrede guldfisk, hvor kroens fiskehejre af og til også kommer til spisning. I søen yngler gråandepar, en grønbenet rørhønefamilie og en blishønefamilie. Når vi ankommer til Humlemagasinet vil der være en kort info møde om parken. Med historisk interesse gik kunsthåndværker Kirsten Gynther i gang med at studere berømtheder i Danmark, og gennem 24 år skabte 8

9 hun samlingen af berømtheder, der omfatter hele det Oldenborgske kongedynasti gennem 415 år fra Chr. 1 til Frederik d. VII samt deres dronninger og forskellige friller, og Den Glüsborgske slægt fra Chr. IX til og med Kronprinsesse Mary. - Desuden indeholder samlingen Gorm den Gamle, Thyra Danebod, Valdemar Sejer med Jyske Lov i hånden. osv. 74 Danske royale personer samt 15 udenlandske royale personer fra England bl. a. Henrik den VIII med hans 6 hustruer og 2 af hans tre børn og H.C. Andersen og 10 af hans mest berømte eventyr. I alt kan 137 figurer opleves i det smukke museumslokale i Humlemagasinet. Prisen for hele herligheden; 2 retters menu, kaffe med Prinsesse Maries lagkage samt entre til Humlemagasinet er: Medlemmer kr. 100 Børn under 12 år. Gratis Ikke medlemmer kr. 250 Tilmelding senest den 5. juni Mærk. Sommerudflugt samt oplysning om, hvor du ønsker at stige på. Ann Bellis Hansen: Hansenann@hotmail.com, eller Steen Thygesen: bessebo@gmail.com 9

10 VIL DU LEVE I FRED MED DIN SYGDOM? SÅ KAN MINDFULNESS MÅSKE VÆRE NOGET FOR DIG. Når man har en kronisk sygdom, er det meget almindeligt at blive ængstelig, hver gang man skal til kontrol. Nervøsiteten får pulsen op, man trækker sit vejr lidt dårligere og man bliver måske hurtigere irriteret på sine omgivelser. Bekymringerne og tankerne kører i ring, og kan også fylde rigtig meget, når man har en nyresygdom - eller er pårørende til en med nyresygdom. Bekymringerne kan for eksempel være om, hvordan skal det nu gå, er tallene i orden, eller kommer der en ny operation? Bekymringerne kan også brede sig til mange andre områder i ens liv og komme til at fylde meget. Ja, måske genkender du endda noget af ovenstående? Det er der mange med en kronisk sygdom der gør, men heldigvis kan man gøre noget ved det. Uanset hvordan man har det, kan man gennem mindfulness blive bedre til at tackle sin sygdom og dermed forbedre sin livskvalitet. Da der ofte er meget kropsligt ubehag knyttet til en kronisk sygdom, er det helt naturligt, at man mental fjerner fokus fra kroppen og bare tænker på noget andet. Det gør, at man let kommer til at trække vejret mere hurtigt og overfladisk hvilket kan gøre en mere sårbar over for stress, bekymringer, angst og depression. Denne sårbarhed kan man modvirke ved at træne mindfulness og dermed få en bedre kontakt til sin krop og den dybe vejrtrækning. Det vil hjælpe til større mental ro og kropslig afslapning. Mindfulness er også træning i større accept og empati for sig selv, det vil sige, at man trods sygdom kan udvikle et mere helende og realistisk syn på sig selv. Flere af Nyreforeningens medlemmer har deltaget på et Mindfulness MBSR 8-ugers kursus hos Lise Lotte Trujillo, som selv har haft nyresygdom gennem ca. 25 år. Erfaringerne indtil nu har vist, at dem, der har deltaget på Mindfulness MBSR kurset, har haft glæde af det. De beskriver blandt andet, at de sover bedre om natten, at der er færre bekymringer og negative tanker samt at mindfulness er et godt redskab til at finde ro og afslapning i 10

11 stressende situationer. Mindfulness MBSR er et videnskabeligt baseret kursus udviklet af Dr. Jon Kabat-Zinn, USA. Næste kursus starter den 15. august Du kan læse mere om Mindfulness MBSR kurset på Lise Lotte Trujillos hjemmeside Du er også velkommen til at ringe og få en snak om, om mindfulness er noget for dig på Nyreforeningen Østjylland ydede 500 kr. i støtte til et 8 ugers kursus sidste år. Det vil vi gerne bidrage med igen, til dem der er medlemmer og melder sig til et nyt kursus i Ligeledes tilbyder Lise Lotte 450,00 kr. i støtte. UDDRAG AF REFERATET FRA GENERALFORSAMLING DEN 14. FEBRUAR 1. Valg af dirigent, referent og stemmetæller: Anders Lauritzen blev valgt til dirigent, han takkede for valget og sikrede at generalforsamlingen var rettidig indkaldt. Karin blev valgt til referent. Ingrid og Katrine blev valgt som stemmetæller. 2. Fremlæggelse af årsberetning til godkendelse: Ann gennemgik årsberetningen for Nyreforeningen Kreds Østjylland, alle fik en kopi af beretningen. Ann viste bl.a. billeder fra året der gik vha. power point. Ved kredsens generalforsamling sidste år uddelte vi kr til professor Bente Jespersen, siden har hun modtaget 10. millioner til forskning af stamceller som man håber vil kunne reparere nyreskader og måske gøre mindre brug af immundæmpende medicin. Lotteriet er en af kredsens vigtigste indtægtskilder, så tak til alle som har hjulpet i løbet af året. Der er 3 faste sociale arrangementer hvert år, Generalforsamlingen, sommerudflugten og julehyggen. I år har der også været en temaaften med Mindfulness, der var en succes. Bestyrelsen har desuden givet tilskud til flere sociale arrangementer, 11

12 hvor dialyse patienter deltager, bowlingaften, til 2 sygeplejerskers rejse med dialyse patienter fra Randers, pakkekalender til dialyse patienter i Horsens. Julesang på dialyseafdelingerne på Skejby og rejselegater. Der kører to samværsgrupper, den ene for pårørende, den anden for TX patienter. Afdelings C udflytning til den nye del af hospitalet er udsat til primo 2018 pga. forskellige problemer med byggeriet. Ann fortalte kort om den store succes Skejby havde haft med at transplanterer 102 patienter i Samt at der stod ca i donorregistret. Kredsen har 722 medlemmer. Ann takkede bestyrelsen for det frugtbare samarbejde, samt alle medlemmer det altid giver en hånd med, når der var brug for det. Der var ingen kommentar til beretningen, den blev godkendt. 3. Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse: Peter fremlagde regnskabet for 2015, alle fik en kopi. I 2015 havde vi et underskud på 2900 kr. Vi har fået flere penge ind fra salg af lodsedler, grundet en enkelt medlem købte mange. Vi har modtaget kr. fra 18, det kommunale tilskud. Regnskabet blev godkendt. 4. Fastsættelse af årets bidrag til Landforeningens Forskningsfond: Ann bad om tilsagn fra de fremmødte, om bestyrelsen selv kan fastsætte det beløb. Det blev godkendt. 5. Vedtægtsændringer: Bestyrelsen har rettet vedtægterne til, så de er overens med landsforeningens. Idet vi har tilføjet de urologiske patienter ind under Ændringerne skal godkendes af 2/3 af de fremmødte, de blev godkendt. De sendes videre til endelig godkendelse ved forretningsudvalget samt hovedbestyrelsen i NF. 6. Fremlæggelse og drøftelse af indkomne forslag: Ingen indkomne forslag. 7. Valg af formand for 2 år: 12

13 Ann modtog genvalg og blev valgt, hun har siddet i 26 år som formand, hun takkede for al den støtte hun modtager. 8. Valg af 3 bestyrelses medlemmer: Grethe Hedegaard og Susanne Iversen modtog begge genvalg og blev valgt. Karin Lomholdt ønsker at gå fra bestyrelsesmedlem til suppleant. Josefine Bækgaard meldte sig som bestyrelsesmedlem og blev valgt. 9. Valg af 2 suppleanter for et år: Tre stillede op, Steen der ønskede genvalg, Karin, Hans Nikolajsen og Gert Arvidsen, Hans og Gert var ikke tilstede. Steen og Karin blev valgt. 10. Valg af intern revisor: Knud Dahl Hansen modtog genvalg og blev valgt. 11. Drøftelse af kredsens fremtidige virke, herunder budget for det kommende år: Ann gennemgik planlagte aktiviteter samt budgettet for Stadig samme aktivitets niveau og et par enkelte temaaftener er planlagt. Budgettet blev godkendt. 12. Eventuelt: Ingenting Ann takkede Anders for at han havde holdt god ro og orden og kvitterede med et par flasker. Nyresygdomme, forebyggelse og behandling hvor er vi på vej hen? Nyt fra Århus og Verden. Referat af Henriks Birns foredrag efter generalforsamling. Skrevet af Karin Lomholdt. Hvad der sker i nefrologien, set med en læges øjne og hvor er vi lige nu % af den danske befolkning har nyresygdom, få af dem har 13

14 behov for behandling. Antallet af patienter med nyresygdom er stagneret og antallet af patienter i dialyse falder svagt, det skyldes at vi er blevet bedre til at behandle sukkersyge, hjertesygdomme og de transplanterede nyrer holder længere. Der er kommet en ny erkendelse, hvis man er gammel og har mange konkurrerende sygdomme, er det ikke altid en fordel at komme i dialyse. Antallet af levende og afdøde donorer er steget. Vi er det første center i Danmark, der har udført over 100 transplantationer på et år. Det har været fremme i medierne, at vi i Danmark ikke er så gode til at skaffe donorer, det skal der fremover være fokus på. På Skejby har vi nogle dygtige TX-koordinatorer der gør, at vi faktisk gør det godt, men man kan altid blive bedre. Kombineret nyre-bugspytkirtel transplantation, 12 pt. har fået operationen udført i Oslo, fremover skal disse foregå på RH i København. Der er kommet et nyt præparat til behandling af cystenyre, det hedder Tolvaptan og er godkendt i Danmark til arvelig, polocystisk nyresygdom, men endnu ikke taget i brug. Det kører som projekt på Skejby. Det kan ikke stoppe sygdommen, men det kan udskyde den og hæmme hastigheden af udviklingen. Grunden til at det endnu ikke bruges er, at det endnu ikke er bevist, at det er godt nok. Det har også den bivirkning, at man skal tisse meget og der følger en del kontroller med. Nyt fra Nyremedicinsk afd.: Største antal nyretransplantationer nogensinde, vi har transplanteret 102 patienter i Der er større fokus på at få patienter hjem med deres dialyse, det kan være både hæmodialyse og P-dialyse. Der er ansat to dialyse koordinatorer, der taler med kommende dialysepatienter, så de kan træffe et mere kvalificeret dialyse valg. Foreløbig viser det, at flere patienter vælger hjemme dialyse. Omlægninger i ambulatoriet: Man er startet med telefonkonsultationer, det giver mulighed for at man 14

15 bliver ringet op af sin læge på en fastsat dag, inden da skal man have taget blodprøver, så lægen kan se svarene. Det er ikke meningen at alle konsultationerne skal foregår via telefon. Telefonkonsultationerne har betydet at ventetiden i ambulatoriet er blevet kortere. Ambuflex er et redskab der er indført i ambulatoriet, det bruges endnu kun til præ-dialyse patienter. Patienterne skal udfylde et link eller tilsendt skema inden kontrollen, lægen kan så følge tilstanden fra gang til gang på en kurve. Professor Bente Jespersen har modtaget 10 millioner kr. fra Lundbeck Fonden til forskning i brugen af stamceller ved nyretransplantation. Henrik kom ind på forskellige kliniske resultater fra internationale forsøg, der er afprøvet i Til sidst viste han os et billede af den første FDA-godkendte bærbare dialysemaskine, den vejer 5 kg. Den har kørt i 24 timer. (Billede af den bærbare maskine, jeg får det af Henrik. Håber der blive plads, da det var lidt sjovt) Der kom mange gode spørgsmål til Henrik. Ann takkede ham for et inspirerende foredrag. Billede: Bærbar P-dialyse. AWAK bliver i øjeblikket testet i Singapore. Den kan bæres på skulderen og fylder omkring 25x25x5 cm og vejer ca. 1 kg. AWAK renser P-dialysevæsken ved hjælp af et sorbent materiale, og er den mest transportable maskine til dato. 15

16 NYTTIGE TELEFONNUMRE Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Aarhus N tlf: C ambulatorium tlf: CS sengeafsnit tlf: C4 og C5 dialyse tlf: Transplantationssygeplejersker Pia Lauenborg tlf: Rikke Christensen tlf: Helle Madsen tlf: P-dialysen Karin Lomholt tlf: Regionshospitalet Randers Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ tlf: Randers ambulatorie tlf: Regionshospitalet Horsens Sundvej 30, 8700 Horsens tlf: Horsens dialyse tlf: Nyreforeningen -Landsforeningen Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hoved-forening: Husk også at meddele, hvis du skifter status fra fx dialysepatient til transplanteret, så du stadig modtager de korrekte informationer. Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Træffetid mandag-fredag kl tlf: mail@nyreforeningen.dk Socialrådgiver Jan Jensen tlf: jj@nyreforeningen.dk 16