Livmoderhalskræft og HPP-vaccine Ny forsøgsbehandling til patienter med æggestokkræft Symposium i januar 2014 Malekursus Landsmøde 2014

Transkript

1 kiu-bladet nummer årgang 16 Livmoderhalskræft og HPP-vaccine Ny forsøgsbehandling til patienter med æggestokkræft Symposium i januar 2014 Malekursus Landsmøde 2014

2 PROTEKTOR Kongelig skuespiller Ghita Nørby Foto: Dorte Grann Indhold Livmoderhalskræft og HPV-vaccine... side 3 Globeathon... side 5 Ny forsøgsbehandling til patienter med tilbagefald...side 6 Skat har nu godkendt KIU... side 6 ESGO ENGAGe... side 7 Register for eksepsjonelle sykdomsforløb... side 9 Malekursus... side 10 Landsmøde... side 12 Lægedage i Bella Center... side 13 Patientforeningsakademi... side 13 Operation i udlandet... side 14 Mindeord... side 14 Artikel fra Kræftens Bekæmpelses Nyhedsbrev...side 15 Symposium den 31. januar og foreløbig dagsorden...side 17 Patienthistorie... side 18 Opslagstavlen... side 19 Livmoderhalskræft og HPV Formandens ord Det lige meget hvad dagen bringer, Lige meget hvor rejsen ender, Bare jeg har drømmene med mig, Så det okay-okay. Det lige meget hvad dagen bringer, For hele verden venter, Bare jeg har drømmene med mig. Nik & Jay Drømme er vigtige at have med os i livet, også når man bliver ramt af kræft. Drømme om ting, vi gerne vil, drømme om det, vi har oplevet i livet og drømme om fremtiden. Selv om vi har en dum dag, kan det hjælpe at tænke på gode oplevelser og drømme. Regionerne har fundet ud af, at deres system har glemt at indkalde kvinder til screening for livmoderhalskræft. Hvis I er usikre på, om I er blevet undersøgt, vil jeg opfordre jer til, at I kontakter jeres læge og bliver tjekket. Vi har valgt denne gang at få trykt et særtillæg med en digtsamling fra et medlem, som har formået at sætte ord på de mange svære følelser i forbindelse med et kræftforløb. Det gør vi af respekt for det enkelte menneske. Vi håber, du vil tage godt imod digtsamlingen. Det er altid bedre end at gå og være unødigt bekymret. Vi håber at se rigtig mange af jer til vores landsmøde på Comwell i Holte d april Glæder mig til at se jer. Lene Middelhede, Formand for KIU Lene Middelhede Unge kvinder se her! Livmoderhalskræft er en sygdom, som rammer mange unge kvinder. Er du ung, har du fået livmoderhalskræft og ønsker du at tale med en, som har været i samme situation, så kontakt: Martina Madsen Christensen Slotsgrunden 1d 6430 Nordborg, Tlf , martina.c.siemer@gmail.com Susanne Blaabjerg, Løgstørgade 35, 4. tv, 2100 København Ø, Tlf , susanneblaabjerg@hotmail.com Livmoderhalskræft skyldes en infektion med human papillom virus (HPV). I Danmark konstateres ca. 380 nye tilfælde af livmoderhalskræft årligt og ca. 120 kvinder dør af sygdommen. På verdensplan er sygdommen meget mere udbredt, idet en kvinde hver time døgnet rundt får stillet diagnosen livmoderhalskræft og ca. hver anden time døgnet rundt dør en kvinde af livmoderhalskræft. Den betydeligt større globale udbredning af sygdommen skyldes naturligvis, at man i mange lande ikke har etableret en screening for livmoderhalskræft, som vi i Danmark har kendt siden slutningen af 60 erne. Før indførelsen af screeningsprogrammet så vi ca tilfælde af livmoderhalskræft årligt i Danmark, og dette tal er, takket være screeningen, bragt ned til de nuværende knap 400 tilfælde årligt. På grund af screeningen diagnosticeres ca nye tilfælde af celleforandringer på livmoderhalsen hvert år, hvilket svarer til halvdelen af en fødselsårgang af piger. Af disse piger behandles ca med en såkaldt kegleoperation, hvor den zone, hvor celleforandringerne opstår, opereres bort. Det svarer til ca. 17% af en fødselsårgang, så følger af HPV infektion er også ganske hyppige i Danmark. Af professor, overlæge, dr. med. Jan Blaakær, Aarhus Universitetshospital, Skejby Hvad er HPV? Af HPV virus kendes 200 forskellige former, hvoraf de 100 findes hos mennesker. Af disse findes omkring 40 i slimhinderne ved endetarm og kønsorganer, og 15 HPV typer vides at være kræftfremkaldende. Type 16 & 18 er langt de hyppigst forekommende og udgør tilsammen 70% af de livmoderhalskræfttilfælde, vi ser i Danmark. Det er også disse to typer, der indgår i de to vacciner mod livmoderhalskræft, Cervarix og Gardasil. Dette betyder altså, at man ikke er 100% beskyttet mod at få livmoderhalskræft, hvis man er blevet vaccineret, idet der stadig er 30% af kræfttilfældene, der skyldes andre HPV typer, der ikke findes i vaccinen. Man skal derfor fortsætte i screeningsprogrammet, også selv om man er vaccineret med én af de to nævnte vacciner. HPV er en meget udbredt virus, der overføres seksuelt, men også sagtens kan smitte ved anden intim omgang. Et finsk familiestudie af 76 familier har vist, at i 29% af familierne kunne man op til 2-års alderen påvise samme HPV type hos mor, far og barn. I 8% kunne man påvise en HPV som ingen af forældrene havde og som formentlig stammede fra fx bleskift i vuggestuen. Så virus er meget smitsom, og man regner med, at 80% af os alle sammen på et eller andet tidspunkt får en HPV infektion. ISSN Medlemstal Aktive 345 personer Støtte 33 personer 2 nummer nummer

3 Langt de fleste bekæmper selv virusinfektionen, men en mindre del af befolkningen har et immunapparat, der ikke magter at blive infektionen kvit. Har HPV først etableret sig permanent i slimhinden, øges risikoen for at udvikle en kræftsygdom forårsaget af HPV. Vi ved ikke, hvorfor nogle mennesker ikke kan blive infektionen kvit, men vi ved dog, at hos rygere vil rygeophør øge chancen betydeligt for at blive infektionen kvit. Ved stort set alle andre virusinfektioner, mæslinger, røde hunde og skoldkopper vil man være livsvarigt immun, hvis man først har haft sygdommen. Dette skyldes, at ved disse infektioner optræder virus i blodbanen, hvorved immunapparatet aktiveres til at danne antistoffer. Ved HPV sker dette ikke, fordi HPV gemmer sig i slimhinden, hvor der ingen blodkar er, og derfor får man ikke aktiveret sit immunapparat i tilstrækkelig grad til at opnå immunitet. Når man bliver vaccineret, sprøjtes vaccinen ind i en muskel og de partikler, der aktiverer immunapparatet, overføres nu til blodbanen, og man får en tilstrækkelig antistofproduktion til at være beskyttet fremover mod de typer, vaccinen indeholder. Det er vigtigt at pointere, at man ikke kan blive syg, dvs. få celleforandringer eller kræft af at blive HPV vaccineret. Hvis man bliver vaccineret mod en infektionssygdom, fx mæslinger eller influenza, kan man få sygdommen i mild grad. Dette er ikke tilfældet med HPV, der ikke indeholder virus DNA, der er det smitsomme stof i en vaccine. Vaccinen er alene en vaccine mod viruskapslens overflade, så man kan altså ikke få sygdommen! Vi er flere forskere, der arbejder med at undersøge, om man kan have en latent (skjult) HPV infektion, på samme måde som man kan gå rundt med Herpes virus (forkølelsessår), der giver lejlighedsvise udbrud. Den skjulte HPV infektion er allerede vist i mundslimhinden hos kaniner, men er dette også tilfældet ved mennesker, kan det forklare de beskrevne tilfælde af livmoderhalskræft i de ældre aldersgrupper. Dette kunne også give anledning til, at personer uden for de rekommanderede vaccinationsaldre overvejer at lade sig vaccinere, men det er endnu for tidligt at komme med videnskabeligt begrundede rekommandationer. Dog bør personer, der skal organtransplanteres, eller af anden årsag i langvarig immunsupprimerende behandling, seriøst overveje at lade sig HPV vaccinere. Dette har man siden 2009 anbefalet i USA. HPV vaccinen er én af de mest gennemtestede vacciner på markedet. I tusindvis af unge piger har gennem flere år i store vaccinationsprogrammer/-projekter systematisk ført dagbog over de gener eller bivirkninger, de måtte have haft efter HPV vaccination. Det er meget begrænset, hvad pigerne har registreret af bivirkninger. Senest er et meget stort studie med HPV vaccinerede piger og kontrolpersoner offentliggjort fra Statens Seruminstitut og Karolinska i Stockholm. Her har man ikke kunnet demonstrere end øget forekomst af de autoimmune sygdomme, der har været fremme i pressen på det seneste. Der vil altid være en vis risiko for allergiske reaktioner forbundet med enhver vaccine, men der er ingen tvivl om, at HPV vaccinen er både sikker og effektiv, men dækker altså kun 70% af de HPV vira, der er kræftfremkaldende i livmoderhalsen. Globeathon den 29. september 2013 Jeg bliver ofte spurgt, om man skal lade sig vaccinere, hvis man har haft livmoderhalskræft. Det er vigtigt at understrege, at vaccinen ikke helbreder HPV sygdom, men alene er en forebyggende vaccine mod at blive syg. Den vil derfor ikke virke på den livmoderhalskræft, man har eller har haft. På den anden side set har man jo vist, hvis man har haft livmoderhalskræft, at man ikke med sit eget immunapparat har klaret at blive virusinfektionen kvit, men har fået en permanent infektion. Da man også kan få HPV relateret kræft i skedeslimhinde, ydre kønsdele og endetarm, synes jeg, at man seriøst bør overveje at lade sig vaccinere for at være beskyttet mod en eventuel senere HPV sygdom i disse organer. HPV kan også fremkalde kræft i mandler og tungerod, men her er det endnu ikke vist, om vaccinen beskytter, om end der ikke er biologisk grund til at tro, at den ikke skulle gøre det. Tilsvarende ved vi, at 25-30% af al livmoderhalskræft opstår i 70-års alderen eller senere, dvs. på et tidspunkt, hvor man er ophørt med at blive undersøgt i screeningsprogrammet. Dette skyldes formentlig den aldersbetingede svækkelse, der sker af vores immunapparat, hvilket også er årsagen til, at vi bliver tilbudt influenzavaccination, når vi bliver ældre. Vi har i Danmark et veletableret screeningsprogram mod livmoderhalskræft, og skulle man få sygdommen, har vi et effektivt behandlingstilbud med enten operation eller stråle- og kemoterapi. Antallet af livmoderhalskræfttilfælde er væsentligt reduceret i Danmark med et fortsat faldende antal om året. Sygdommen får vi dog ikke udryddet, før vi får en større tilslutning til screeningsprogrammet (ca. 70% s tilslutning i dag) en større tilslutning til vaccinationsprogrammet (ca. 80% s tilslutning i dag) forbundet med en vaccine, der dækker flere HPV typer (Skulle der være nogen af KIU s medlemmer, der måtte ønske noget af den bagvedliggende litteratur, er I velkommen til at kontakte mig). Af Birthe Lemley Mange tak til dem der gav sig tid til at deltage i marchen den 29. september i København. Det lykkedes også at få TV2 til at komme og foretage et kort interview med overlæge Mansoor Raza Mirza, som senere blev bragt i nyhederne. Datoen i 2014 er den 14. september. Vi har brug for, at der kommer mange flere, så vi rigtig kan få gjort opmærksom på underlivskræft og på KIU. Synlighed er vigtig for vores forening. Dette er en rigtig god mulighed for KIU til at få større synlighed i Danmark, så flere kvinder med underlivskræft kan få glæde af foreningens tiltag, og vi kan få mere opbakning blandt sundhedspersonalet og politikerne. Vi opfordrer alle medlemmer til at støtte op om dette initiativ. Reserver derfor allerede dagen nu. Det er ikke en anstrengende gåtur. Den tur, vi gik i år, tog minutter, og vi gik den tre gange. Der var T-shirts, flyers og vand til samtlige deltagere. Der blev delt flyers ud under vejs, når folk spurgte, hvorfor vi gik. Vejret var rigtig med os i år. Det kan vi naturligvis ikke love til næste år, men vi kan da håbe. Det største håb er dog, at du og din familie vil møde op. Det viste sig, at Globeathon var rigtig stort verden over, og vi håber, det bliver en endnu større begivenhed til næste år. Se den danske facebookside på og den internationale på Det er vigtigt, at vi får større fokus på underlivskræft. Ca kvinder dør årligt af underlivskræft på verdensplan. Nærmere oplysning om tid og sted kommer i næste KIU-blad og på hjemmesiden, men husk at reservere datoen allerede i dag. 4 nummer nummer

4 Ny forsøgsbehandling til patienter med tilbagefald af æggestokkræft af Professor, overlæge, dr. med. Anders Jakobsen, Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus På Vejle Sygehus har man opstartet to nye forsøg til patienter med tilbagefald af æggestokkræft. I det første forsøg (Veli-BRCA) drejer det sig om arvelig æggestokkræft i form af såkaldte BRCA-mutationer. Når den sædvanlige kemoterapi ikke har længere effekt, tilbydes disse patienter behandling med en PARP-hæmmer, der specifikt retter sig mod de ondartede celler. Det drejer sig om en tabletbehandling, der kun har få bivirkninger. Vejle Sygehus har nu gennemført den første del af forsøget og er i gang med anden del, hvor der er inkluderet ni patienter. Foreløbig har der været god virkning hos syv, svarende til knap 80%, hvilket er yderst tilfredsstillende, når man tager i betragtning, at det er patienter, hvor den traditionelle kemoterapi har svigtet. Det andet behandlingsforsøg (VeTo) tilbydes patienter med æggestokkræft, der ikke er arvelig. Til disse patienter gives den specifikke behandling (PARP-hæmmer) mod de ondartede celler sammen med kemoterapi. Man er her i gang med første del af studiet og der foreligger endnu ikke resultater. Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus modtager patienter fra hele landet og har også fået patienter henvist fra udlandet, men det er afdelingens fornemmelse, at danske patienter ikke altid får dette behandlingstilbud. ESGO ENGAGe seminar i Liverpool den 19. oktober 2013 I KIU finder vi det nyttigt at deltage i det internationale samarbejde mellem patientforeninger, som forskellige organisationer sætter i værk. Der foregår en masse erfaringsudveksling foreningerne imellem, og samtidig er der spændende indlæg, som vi kan lære noget af. Skat har nu godkendt KIU som en velgørende forening efter ligningsloven Det betyder at når du giver en gave til KIU udover kontingentet så kan du trække hele beløbet fra i skat. Den eneste betingelse er, at du opgiver beløbet, dit navn og cpr-nummer til vores kasserer marianne@hafnet.dk, så sørger vi for at indberette dit bidrag til Skat. Du kan indbetale beløbet på reg. nr kontonr Hvis du er en virksomhed, opgiver du virksomhedens navn og cvr-nummer. Af Birthe Lemley Som nævnt deltog KIU i ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) den 19. oktober i Liverpool. Det er anden gang seminaret finder sted. Det første patientseminar under ESGO fandt sted i Milano for to år siden, hvor KIU også deltog. Det er et patientseminar for forskellige foreninger for underlivskræft i Europa. Foruden deltagere fra mange europæiske lande var der også deltagere fra Rusland, Estland, Litauen Canada og Georgien. Denne gang blev vi inviteret af ESGO. Jeg, Birthe Lemley, ansøgte om at deltage og fik bevilliget midlerne til flyrejse og ophold. I KIU mener vi, at det er nyttigt for foreningen at deltage i det internationale samarbejde mellem patientforeninger. Vi har fået meget inspiration og mange idéer, som også er blevet ført ud i livet på baggrund af disse møder. Vi har nu et netværk af foreninger, som vi samarbejder med. På billedet ses Maude Andersson, næstformand for Gynsam, Sverige, Jeanette Hoel, formand for Gynkreftforeningen, Norge samt undertegnede og Miju Välimaa, Pirkanmaa Cancer Society, Finland. Solen skinnede pludselig. Liverpool er ellers kendt for gråvejr og regnvejr, som vi oplevede meget af. På seminaret i Liverpool mødte jeg repræsentanter fra vores norske og svenske søsterforeninger, Gynkreftforeningen og Gynsam. De er nu blevet inviteret til vores symposium den 31. januar til næste år i Odense, som er omtalt andetsteds i bladet. Vi forsøger at få et nordisk samarbejde i gang, og der var rig lejlighed til at tale om dette i Liverpool. Der var mange interessante indlæg på dagen, især kan nævnes indlæg af Nicoletta Colombo, ESGO President, University of Milan Bicocca, European Institute of Oncology, Italien som talte om de mange nye lægemidler, der er under udvikling. De fleste rettet mod æggestokkræft og i pilleform. Hun nævnte forskellige former for Parp-inhibitors/hæmmere bl.a. Olaparib, Nintedanib, Cediramib og Pazopanib. PARP-inhibitoren er et antineoplastisk stof, der virker ved at interferere med DNA-reparationsprocessen i cancerceller. Det vil sige, at det går ud på at søge at forværre effekten af de mutationer, der allerede findes i en kræftcelle, således at kræftcellen af denne årsag går til grunde. De raske celler går ikke til grunde. 6 nummer nummer

5 Usædvanlige sygdomsforløb KIU har modtaget nedenstående fra Register for eksepsjonelle sykdomsforløb, som herved formidles videre til vores medlemmer. De nye lægemidler kan ikke helbrede æggestokkræft, men virker ved, at der går længere tid mellem tilbagefaldene (progression-free survival). Turen går til Tanzania i 2015 Der foregår p.t. et forsøg på Vejle Sygehus med Veliparib. Dette forsøg er omtalt andetsteds i bladet På Rigshospitalet, Odense Universitetshospital, Aalborg og Herlev kører man forsøg i fase III med Niraparib. Stoffet egner sig både til platinsensitive og platin-resistente patienter samt patienter med primær behandling. Det igangværende forsøg undersøger dog kun effekten hos platin-sensitive patienter. Desuden kører der tre små forsøg med Olaparib i fase 1, bl.a. på Herlev. Hvordan man kan organisere events for at øge kendskabet til gynækologisk cancer, og hvordan man kan fundraise for sin forening. Ovarian Cancer Action organiserede sammen med Jo s Cervical Cancer Trust og Breast Cancer Care (organisationer for æggestokkræft, livmoderhalskræft og brystkræft) i 2011 en aktivitet, hvor 50 kvinder cyklede igennem Kenya. De kalder eventen Women V cancer. Hver kvinde skulle selv sørge for at rejse før turen. Efter 5 ture til Kenya fik de skaffet pund til hver forening. Det svarer til ca. 2,2 millioner danske kr. Derudover blev der i Liverpool nævnt flere former for angiogenesehæmmere (hæmmer blodtilførslen til kræftsvulsten). Jeg spurgte så, hvor mange af disse nye stoffer, der rent faktisk var blevet godkendt af EMA (European Medicines Agency). Desværre var det kun Bevacizumab (Avastin), der indtil videre var blevet godkendt, og Avastin indgår jo allerede i behandlingen i Danmark. Men det er stadig lovende, at der er så meget forskning i gang og så mange midler, der forhåbentligt snart bliver godkendt og kommer på markedet. De har kontakt til et firma, som sørger for at transportere cyklerne og gøre alt klart til, når kvinderne kommer derned. De bliver også fulgt af en bil med alt udstyr. Kvinderne fortæller bagefter, at turen har været en af deres livs største oplevelser. De har også fundet venner for livet. Nogle kvinder har deltaget flere gange. Året efter turen til Kenya blev der arrangeret en tur til Indien, og i 2013 gik turen til Cuba. Det var med lige så stor succes. Nu forsøger de at organisere en cykeltur til Kina i Den har dog ikke fået lige så stor opbakning. Louise Bayne, formand for Ovacome den engelske forening for æggestokkræft fortalte, at regeringen i England i foråret 2014 ville sætte fokus på æggestokkræft. Der var afsat midler til det. I den forbindelse ville der være en kampagne i medierne, hvor kvinder med æggestokkræft ville blive bedt om at træde frem og fortælle deres historie. Desuden var budskabet meget enkelt. Hvis du har haft oppustet mave de fleste dage i tre uger, kan det være tegn på æggestokkræft. Sandsynligvis er det ikke noget at bekymre sig om, men hvis æggestokkræft bliver diagnosticeret tidligt, er sygdommen lettere at behandle. Tænk, hvis en sådan kampagne med støtte fra regeringen var mulig i Danmark. Det bør vi arbejde på. Desuden holdt Gitta Wilde fra Ovarian Cancer action et oplæg om med følgende titel: Programmet er nu udvidet med cykelture i England, så alle kvinder kan have råd til at deltage. I alt er der skaffet 25 millioner danske kr. til de tre organisationer (æggestokkræft, livmoderhalskræft og brystkræft) over tre år. Det betyder ikke kun, at organisationer har fået flere penge, end de nogensinde kunne drømme om. Det betyder også, at kvinderne har fået langs større kendskab til sygdommene, og at der i befolkningen som helhed nu også er større kendskab til symptomerne. Det er muligt, at dette koncept ikke egner sig til danske forhold. Men det var inspirerende at høre, hvad man rent faktisk kan gøre. Kunne man forestille sig en cykeltur i Norge eller Sverige? Andre idéer? Som nævnt har de også brystcancer med på idéen, så det er altså ikke kun underlivskræft. Det er både raske kvinder, kvinder der har haft kræft og også kvinder med diagnosen kræft, der har deltaget i cykelturene. Ifølge Ovarian Cancer Action dør en kvinde af æggestokkræft i England hver 2. time. Til Patientorganisationer i Danmark Register for exceptionelle sygdomsforløb (RESF) er et skandinavisk register for patient-definerede usædvanlig gode eller dårlige sygdomsforløb forbundet med alternativ behandling. Registret, der drives af Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM, ved UiT Norges arktiske universitet i Tromsø, har været i drift siden Personer som bor i Danmark, Norge og Sverige kan registrere sig i registret. Et hovedformål med registret er at anerkende, organisere og bevare patienternes egen viden og erfaring. Anvendelse af alternative behandlingsformer er omfattende, og vi har brug for mere viden om patienternes gode og dårlige erfaringer med dette. Registret udgør et fundament, der kan hjælpe med at give svar på de faktorer i patienternes brug af alternative behandlingsformer, der påvirker sygdomsforløbet i positiv eller negativ retning. Dette kan gøre det lettere for patienter og klinikere til at vælge behandling på et vidensbaseret grundlag. Den medfølgende brochure fortæller dig mere om RESF. Yderligere information er tilgængelig på RESFs webside: Vi har siden 2003 samarbeidet med patientforeninger i Danmark og Norge, bland andet Kræftens Bekæmpelse. Vi ønsker nu at informere flere danske patienter om muligheden for at registrere deres sygdomsforløb og dermed bidrage til forskningen. Vi håber, du vil formidle de medfølgende oplysninger om RESF til dine medlemmer, for eksempel, via nyhedsbreve, hjemmeside og medlemsblade. Brit J. Drageset daglig leder for Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) Universitetet i Tromsø, NO-9037 Tromsø tlf (direkte) brit.drageset@uit.no 8 nummer nummer

6 Maleweekend på Omø i Storebælt Maleweekend på Omø i Storebælt den 6. til 9. juni Af Birthe Lemley Solveig havde arrangeret maleweekend på Omø. Det blev alle tiders oplevelse. Vejret var smukt, og øen mindst lige så smuk. Aftensmad i Loen Mange smukke motiver Det hedder for øvrigt ikke O-mø, men Om-ø, fordi øen ligger omme bag ved Agersø. Der er også nogle der siger, at udtalen skyldes, at når fiskerne havde været ude at sejle og var på vej hjem, så sagde de Oh mø, Oh mø. Vi fik dejlig mad og god betjening på Loen hver dag, og de fandt sig i, at vi overtog både restaurant og deres udendørsområde. Der var dårligt nok plads til deres sædvanlige gæster. Der var virkelig god energi og hyggeligt samvær. Alle fik malet billeder. Eta forklarer malekunstens finesser, og vi passer pænt på tøjet den første dag Vi fylder hele udendørspladsen foran loen ikke plads til andre gæster end os. Ups! Lidt for ivrig, alle andre er for længst gået. Fredag aften tilbragte vi på terrassen foran Solveigs sommerhus, hvor der blev serveret champagne. Det blev en uforglemmelig oplevelse. Mange tak til Solveig for det fine arrangement. Da der var rigtig stor tilslutning til malekurset, bliver der muligvis udbudt 2 kurser i Desværre er detaljerne ikke på plads endnu, men vi skriver til dem, der har opgivet mailadresse, og alle oplysninger kommer til at stå på hjemmesiden, så hold øje med den. KIU giver tilskud. Tilmelding foregår efter først-til-mølle princippet. Travle malekunstnere og et par nysgerrige gæster, der ikke er plads til Endelig var der nogen af os, der forlod spisepladsen foran Loen og flyttede ned foran gadekæret, men vi tog stolene med. Solnedgang ved Solveigs sommerhus, hvor vi fik champagne. 10 nummer nummer

7 Kort nyt Landsmøde og generalforsamling i 2014 Fra den 25. april til den 27. april på Comwell Hotel, Kongevejen 495A, 2840 Holte, Sjælland. Lægedage i Bella Center Af Birthe Lemley Lægedages formål er - som en del af det samlede efteruddannelsestilbud - at understøtte den enkelte praktiserende læge og dennes klinik i at yde patientbehandling, rådgivning og visitation af høj kvalitet. Lægedage tilrettelægges af praktiserende læger for praktiserende læger i overensstemmelse med målgruppens behov. Som led heri tilbydes tillige efteruddannelse af yngre læger på vej til almen praksis samt praksispersonale (Bella Centers hjemmeside) KIU deltager i Lægedage i Bella Center fra den 11. til den 15. november i år. Vi står på stand 60. Vi viser filmen OPDAG og uddelere foldere om OPDAG samt foldere om patientforeningen KIU. Formålet er, at få de praktiserende læger i tale, så vi kan få gjort opmærksom på folderen og filmen og forhåbentlig få uddelt nogle foldere. Deltagelsen er et led i den samlede kampagne om symptomerne på æggestokkræft, hvor vi i 2013 har været i OBS på DR1 og DR2 med filmen OPDAG samt på infoskærme i landets A-apoteker. Folderen ligger også hos A-apotekerne. Læs mere på vores kampagnesite Det er dog ikke rigtig lykkedes os at komme ud til de praktiserende læger, så det forsøger vi med dette tiltag. Desuden er det en god lejlighed til at gøre opmærksom på KIU s eksistens. Vi håber på godt besøg på standen. KIU tog sidste år initiativ til Dansk Patientforeningsakademi Som nævnt på landsmødet i år er det desværre ikke længere muligt for KIU at betale overnatning for alle i 2 nætter. Vi har nu mere end dobbelt så mange deltagere til landsmøderne end blot for nogle år siden. Det betyder, at hvis du vælger at komme den 25. april, skal du selv betale for én overnatning. Vi har forhandlet prisen ned til 745 kr. inkl. morgenmad (normalpris 1095 kr.). Der er ikke noget program om aftenen den 25. april. Arrangementerne starter først den 26. april. Du kan altså vente med at møde op til den 26. april kl Resten af arrangementet vil så være betalt af KIU. Vi er godt klar over, at det betyder, at nogle fra Jylland er nødt til at komme dagen før, men næste år vil det så være omvendt. Reservér allerede nu dagene. Foreløbigt program vil blive lagt ud på KIU s hjemmeside, og endeligt program vil blive udsendt til alle i god tid før landsmødet. Denne gang sender vi invitation og indkaldelse til generalforsamling ud pr. til dem, som har . De, som ikke har opgivet en adresse, får brevet tilsendt med posten. Hvis du gerne vil have invitationen pr. , men ikke har opgivet din adresse, kan du sende en til marianne@hafnet.dk Vi mangler medlemmer til bestyrelsen, og vi mangler også en hjælpende hånd til KIU-bladet. Du kan altså allerede på nuværende tidspunkt overveje, om det var noget for dig. Gensynets glæde er altid stor ved landsmødet, men vi glæder os også til at møde dem af jer, der er med for første gang. På bestyrelsens vegne Birthe Lemley Af Birthe Lemley Der var stor tilfredsheds med kurserne, så der starter en ny kursusrunde, som løber i efteråret 2013 og foråret Kurserne er udarbejdet i samarbejde med LIF Uddannelse (LIF står for Lægemiddelindustriforeningen). Tilmelding foregår på LIF Uddannelses hjemmeside hvor de enkelte kurser også står beskrevet, og undervisningsstedet er LIF Uddannelse, Lersø Parkallé 101, 2100 København Ø Titler og datoer er som følger: Formålet er at gøre patientforeninger i stand til at forstå kliniske forsøg og forsøgsprotokoller, således at de kan komme med input til forskning og udarbejdelse af forsøgsprotokoller. Kurserne er udarbejdet med henblik på alle patientforeninger i Danmark, og de enkelte patientforeninger kan frit vælge at deltage i et eller flere kurser efter behov. Dansk Patientforeningsakademi I Aktører og samarbejde 21. november 2013 Dansk Patientforeningsakademi II Kliniske lægemiddelforsøg 12. december 2013 Dansk Patientforeningsakademi III Dokumenter og patientens rolle og rettigheder 8. januar 2014 Dansk Patientforeningsakademi IV Interessevaretagelse og Public Affairs 5. februar 2014 I efteråret 2012 og foråret 2013 deltog følgende patientforeninger i kurserne: HIV Danmark, Søvnapnø, DBO, Dansk Myelomatose Forening, Patientnetværket for Tarmkræft, Senfølgergruppen og selvfølgelig KIU Der var stor tilfredshed med indholdet, og vi håber rigtig mange patientforeninger vil få glæde af kurserne i den nye kursusrunde. 12 nummer nummer

8 Bliv opereret i udlandet og send regningen til regionen Fra næste år er de danske regioner klar til at betale din regning, hvis du ønsker at tage til Tyskland i stedet for at blive i Danmark for at blive opereret. Det oplyser Sundhedsministeriet, som ændrer patientrettighederne. En enkelt blodprøve kan afsløre kræft-gener Vores gener sladrer om kræft, før vi ved at vi har sygdommen. Aarhus Universitetshospital har investeret massivt i den ny teknologi og tilbyder fra 1. september gen-analyser til hele Danmark. Og det er kun begyndelsen til fagre nye verden. De nye regler betyder, at danskere helt eller delvist kan få refunderet deres udgifter til behandlinger i andre EU-lande af regionerne. De nye regler, der træder i kraft den 1. januar 2014, er lavet på baggrund af et EU-direktiv, der skal sikre, at borgerne i EU frit kan vælge og vrage mellem alt fra advokathjælp til sygehusbehandling i alle EU/EØS-lande. Efter årsskiftet udvides reglerne med frit lægevalg i EU-landene. For at få tilskud skal patienten have en henvisning fra en læge, og derefter kan patienten frit vælge læge eller sygehus i EU. Hvis der er tale om indlæggelse i flere dage, skal regionen forhåndsgodkende patienten. Du kan risikere egenbetaling, hvis behandlingen i udlandet koster mere end i Danmark. Du kan maks. få dækket, hvad der svarer til den danske pris for behandlingen. Du skal selv betale for behandlingen, men regionen refunderer derefter udgifterne efter danske priser. Ovennævnte artikel er baseret på oplysninger i Jydske Vestkysten fra den tilrettet af Birthe Lemley Livet er smukt Til minde om dem, der ikke er blandt os mere. Livet er smukt. Ja, det er det, men for nogen af os er det desværre for kort. Det gælder derfor om at nyde det, så længe vi er her. Forskerne i Aarhus tilbyder som de første fra 1. september avancerede gen-analyser med NGS til hele landet. Vi har igen modtaget et af Gizellas smukke billeder Igen i år har vi mistet to bestyrelsesmedlemmer med kort tids mellemrum, nemlig Jeannie Ter-Borch til æggestokkræft og Bettina Dinitzen til livmoderhalskræft. Jeannie var medredaktør af KIU-bladet og stod for opdatering af hjemmesiden. I april påtog hun sig også opgaven som sekretær. Hun var altid positiv og fuld af gå-på-mod. Bettina hjalp også til med bladet som korrekturlæser og kunne skrive de vanskelige referater af lægernes indlæg på vores symposier og landsmøder. Bettina havde et ukueligt humør og var fyldt med idéer. De ydede begge en uvurderlig indsats i bestyrelsen og er dybt savnet. Ære være deres minde. Birthe Lemley Artikel fra Kræftens Bekæmpelses Nyhedsbrev den Af journalist Bodil Kofoed Kortlægning af gener kaldes med et fagudtryk for gen-sekventering. Og forskerne i Aarhus er i front i Danmark med brug af den ny teknologi - også kaldet NGS (Next Generation Sequencing). En blodprøve er nok -Med NGS-teknologien kan vi stille tidligere og mere detaljerede diagnoser. En enkelt blodprøve er nok, fortæller professor Torben Ørntoft, som leder projektet ved Molekylær Medicinsk Afdeling (MOMA) ved Aarhus Universitetshospital. Professor Torben Ørntoft kalder den ny genteknologi for en stille revolution i fremtidens kræftbehandling. Ny teknik kortlægger celler i blærekræft Torben Ørntoft har de seneste fem år fået 9,7 millioner kr. til sin forskning fra Kræftens Bekæmpelse; senest i år 2,4 millioner kr. til blærekræft, hvor forskerne skal kortlægge specifikke celleforskelle med den ny sekventeringsteknologi. Liste over kræft-gener -Sekvenserings-teknologien gør, at forskerne kan analysere mange flere gener end hidtil blot ved en enkelt blodprøve. Lange DNA-sekvenser kan vises i ét billede. Tidligere kunne man kun se korte DNA-sekvenser, som måtte limes sammen for at give et billede af et helt genom. Vi har også sammensat et såkaldt kræft- og hjertepanel med gener, som spiller en rolle for sygdommene, fortæller Torben Ørntoft. Med NGS-teknologien kan forskerne stille mere præcise kræftdiagnoser og forudsige skræddersyet behandling til den enkelte patient. Bedre for prostata-patienter NGS-metoden kan spare patienterne for mange belastende undersøgelser og unødvendige operationer. Hidtil har lægerne også haft svært ved at skelne mellem aggressive og harmløse former for prostatakræft. Ved en såkaldt PSA-screening tester man helt op til 1500 mænd og opererer 48 for at redde en enkelt patient fra at dø af prostatakræft. Mange mænd opereres unødigt og må leve med alvorlige psykiske og 14 nummer nummer