s astikeren SKIVE MIKKELS DER IKKE FESTIVAL LEGAT TIL HISTORIEN TA' MED TIL STORE SUCCES BLEV SKREVET ÆLDRE MED CP PÅ ODENSE TEATER

Transkript

1 NR.2 APRIL 2015 ÅRGANG 65 s astikeren MIKKELS STORE SUCCES PÅ ODENSE TEATER HISTORIEN DER IKKE BLEV SKREVET TA' MED TIL SKIVE FESTIVAL LEGAT TIL ÆLDRE MED CP

2 2 Spastikeren 2/2015

3 Så starter årets første kurser. Vil du med? Læs mere på side spastikeren 2/2015 Leder: Fjern skat på børn... 4 Svar fra ministeren... 4 Oplev Helene Elsass Center Viden om... 6 Historien der aldrig blev skrevet... 8 Ta med på Skive Festival Sekretariatetnyt/Cirkusbilletter med rabat.. 13 Forskellige måder at bruge sin BPA Spastikerforeningen på Facebook/Twitter.. 17 Succes på de skrå brædder Legat til enlige ældre med CP Paneldebat på Folkemødet Nyt om kurser Hvordan bruges kognitive undersøgelser?. 28 HandiPlaces tjekker tilgængeligheden Den sociale side Tips om legater Nyt fra ungdomsafdelingen CP kontakt/bisidder Velfærdsfabrikken skudt i gang Kredsnyt god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 65 nr. 2/2015 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf , info@spastikeren.dk Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Mikkel Lund foran Odense Teater. Spastikeren 2/2015 3

4 Fjern skat på børn med handicap 72 procent af forældrene til døgnanbragte børn i Aarhus Kommune opkræves månedligt op til kroner for deres barns ophold på døgninstitution. Dermed har Aarhus Kommune endnu engang sat negativ fokus på, hvordan flere og flere kommuner føler sig kaldet til at benytte enhver mulighed for at spare på handicapområdet. Forældrebetalingen rejser forskellige problemstillinger. Den sætter fokus på kommunens vurdering af børnenes udviklingspotentiale. Hvis kommunen vurderer, at begrundelsen for barnets døgnanbringelse er at sikre barnets udvikling, så kan forældrene fritages for betaling. Men Aarhus Kommune vurderer åbenbart, at kun meget få børn har et udviklingspotentiale, som berettiger til fritagelse for forældrebetaling. Det er jo meningsløst. Alle børn har da et udviklingspotentiale. Og det er enhver døgninstitutions fornemste opgave at gå på jagt efter det potentiale. I stedet argumenterer man for, at børnene ikke har noget udviklingspotentiale, for så kan kommunen opkræve betaling af forældrene. Det smager grimt i munden! Misseren sætter tillige fokus på forældrenes omkostninger ved at have et døgnanbragt barn. Skal forældre til børn med handicap ikke også bidrage til forsørgelsen af deres børn? Jo, selvfølgelig skal de det. Men realiteten er, at udgiften til forældrebetaling bliver en dobbeltudgift en afgift på barnets handicap oven i de udgifter og mistede støttemuligheder, som følger af barnets anbringelse. Forældre til anbragte børn mister børnechecken, dækning af merudgifter, adgangen til bevilling af handicapbil forringes, kompensationen for tabt arbejdsfortjeneste ved nedsat arbejdstid forsvinder etc. Forældre bidrager på den måde i høj grad til deres anbragte barns forsørgelse. Hertil kommer, at forældre, der siger ja tak til et døgntilbud, jo ikke ophører med at være forældre til deres barn. De bruger mange kræfter og penge på at forblive gode forældre. Det kan være til kørsel, fastholdelse af værelse og soveplads i hjemmet, legetøj, hjælpemidler, vask og udflugter etc. Derfor har vi sammen med LEV skrevet til Manu Sareen og opfordret til, at reglerne ændres. Forældrebetaling i døgntilbud er en økonomisk diskrimination, som skal afskaffes. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Svar fra ministeren Socialminister Manu Sareen har nu svaret på Spastikerforeningen og LEV s opfordring til at ændre reglerne om forældrebetaling, som beskrevet i lederen. I brevet til organisationerne skriver Manu Sareen, at Ankestyrelsen vil se nærmere på kommunernes praksis for opkrævning af forældrebetaling for handicappede børn anbragt i døgninstitutioner. Samtidig lover ministeren, at embedsværket vil undersøge reglerne om forældrebetaling. - Vi er selvfølgelig tilfredse med, at ministeren sætter analyse- og udredningsarbejde i gang. Det er da et skridt på vejen. Men grundlæggende er vi nok af den opfattelse, at der sådan set ikke er behov for mere analyse og snak. Reglerne er økonomisk diskrimination og hele debatten om, hvorvidt børn har mulighed for og krav på udvikling, er helt uværdig og bør stoppe øjeblikkeligt, understreger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller. Derfor lyder hendes opfordring til Manu Sareen fortsat: Fjern den forældrebetaling! Folketingets Socialudvalg har kaldt socialminister Manu Sareen (R) i samråd om sagen. Red. Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 2/2015

5 Se og hør om Helene Elsass Center Oplev centret ved et gratis medlemsarrangement lørdag den 9. maj. Du har garanteret hørt meget om Helene Elsass Center i Charlottenlund. Men har du også set det? Det bliver der nu mulighed for ved et spændende medlemsarrangement, lørdag den 9. maj Det er Spastikerforeningen og Helene Elsass Center, der i fællesskab står for arrangementet for Spastikerforeningens medlemmer. I løbet af programmet bliver der rig lejlighed til at opleve Helene Elsass Centers smukke lokaler og høre mere om centrets spændende udviklingsarbejde til gavn for mennesker med cerebral parese. På en rundvisning får deltagerne lejlighed til at se de forskellige afdelinger og testlokaler. Programmet byder også på et par spændende oplæg, og undervejs serveres en lille frokost baseret på Food for Brains -konceptet. Der er således lagt op til en både hyggelig og informativ dag på Helene Elsass Center. Arrangementet finder sted lørdag den 9. maj kl til Adressen er Holmegårdsvej 28, 2920 Charlottenlund. Det er gratis at deltage i arrangementet, men du skal selv sørge for transporten til og fra centret. Der dækkes ikke udgifter til befordring. Bindende tilmelding er nødvendig. Tilmelding Tilmeld dig til Birgit Cornett på bc@spastik.dk - senest onsdag den 22. april. Der er plads til 75 deltagere, og pladserne reserveres efter Først-til-mølle-princippet. Program for dagen Kl : Velkommen Adm. direktør Peter Lindegaard, Elsassfonden, og direktør Mogens Wiederholt, Spastikerforeningen Kl : Helene Elsass Centers (HEC) og fondens historie, Peter Lindegaard og Peder Esben Bilde Kl : Rundvisning i Helene Elsass Centers lokaler Kl : Frokost. Der serveres Food for Brains Kl : HEC og nyeste viden om cerebral parese. Oplæg v/udviklingsdirektør Peder Esben Bilde Kl : Afdeling HEC Care og projekt Barnet i centrum Familien i fokus Oplæg v/afd. leder Patrica de Lipthay Behrend Kl : Farvel og tak for i dag. Spastikeren 2/2015 5

6 viden OM Pletskud af Team Tvilling Team Tvilling gør det godt og er i fokus hele tiden. Således også da årets fotograf og årets fotos i forskellige kategorier blev kåret. Her vandt Politikens dygtige fotograf Jacob Ehrbahn den eftertragtede titel som årets fotograf med en serie på fem fotos, hvoraf det ene er et fantastisk billede af Team Tvilling i vandet set helt nede fra vandspejlet. Tidligere på året vandt Jacob Ehrbahn 1.prisen blandt 279 deltagere i den store amerikanske fotokonkurrence Pictures of the Year International i kategorien Sports Picture Story for en hel serie med tvillingebrødrene hvor netop billedet fra vandspejlet desuden vandt guld i kategorien Recreational Sports. Foto: Jacob Ehrbahn Lærebog om sprogbrug skabte debat Susanne Stauns bog med titlen Fuck, en lækker røv basisgarderobe til den nøgne sprogbruger har skabt stor debat - netop på grund af sprogbruget. Bogen var egentlig ment som en hjælp til alt det, man ikke fik lært i folkeskolen og en korrektion af de mange ord og vendinger, som mange staver og benytter helt forkert. Men i bogen, som Berlingske kårede som ugens bog i begyndelsen af marts, indgår ordet spasser 16 gange over 109 sider, og det er faldet mange for brystet. Efterfølgende blev der rejst en stor debat, ikke kun på Spastikerforeningens Facebook-side, men også andre steder. Nogle er meget ophidsede og mener, det er for galt, andre i medlemskredsen tager det mere afslappet, og den blandede holdning var akkurat det, som Spastikerforeningens direktør havde forudset i et interview i Berlingske, hvor han samtidig fastslog, at det ikke er et ord, vi bruger i foreningen. Det er forlaget Gyldendal, der har udgivet bogen. Sommercamp for børn med CP I dagene 28. juni til 1. juli arrangerer Helene Elsass Center sommercamp for børn med cerebral parese mellem 10 og 14 år. Campen, der foregår i centrets lokaler i Charlottenlund, henvender sig til både piger og drenge, som godt kan lide at være fysisk aktive, og som gerne vil flytte egne grænser - i trygge rammer - sammen med andre med CP. Campen koster kroner og indebærer overnatning på 4-6 personers værelser, mad alle dagene, personale hele døgnet, en masse aktiviteter (både inde og ude) med uddannede fagpersoner og trænere fra forskellige klubber. Der er 25 pladser. Tilmelding er senest fredag den 1. maj 2015 til Camilla Voigt på cbv@elsasscenter.dk - læs mere om program, tilmelding m.v. på sportforbrains.dk/sommercamp-2015/ Tilgængelig camping-succes Mange har allerede oplevet de fine muligheder og endnu flere vil gøre det, når de gæster Holbæk Fjords Camping & Wellness, der blandt meget andet tilbyder to handicapegnede hytter og udlejning af hjælpemidler. Hytterne, som værtsparret Anette og Ole Dziegiel selv kalder Danmarks mest tilgængelige, er velindrettede og giver med to store soverum, tilgængeligt badeværelse og køkken med hæve/sænkebord de bedst mulige forhold til bevægelseshandicappede. Endvidere er der rampe op til terrassen, så man nemt kan komme til hytten også i kørestol. For at gøre ferieopholdet endnu mere bekvemt tilbyder campingpladsen i samarbejde med Zealand Care udlejning af bl.a. el-scootere, kørestole og rollatorer. Læs mere på holbækfjord.dk 6 Spastikeren 2/2015

7 Togvarsel halveres Den nye 10-årige trafikaftale indgået mellem regeringen, SF og Enhedslisten vil gøre det lettere for handicappede at køre med tog. I dag skal DSB varsles 48 timer før togrejsen, hvis man har behov for hjælp på rejsen, men i den nye kontrakt mellem Transportministeriet og DSB er dette varsel sat ned til 24 timer. Det sætter dog fortsat spontaniteten på en alvorlig prøve. Det er derfor hensigten er at få sat varslet yderligere ned til blot to timer. Forskellige perronhøjder, trin i tog og mangel på ledelinjer er eksempler på forhold, der gør det svært eller umuligt for nogle mennesker at komme med toget ved egen hjælp. Foto: Rene Strandbygaard Fokus på børn med handicap Under overskriften New Ways New Moves holder en række af verdens førende forskere indenfor cerebral parese, ADHD, autisme og epilepsi oplæg i København, når årets EACD-konference finder sted. Det sker i dagene maj i Tivoli Congress Center. EACD står for European Academy of Childhood Disability, og Spastikerforeningens forretningsudvalg og sekretariat er tilmeldt med repræsentanter til konferencen. Læs mere om tilmelding og program på: eacd2015.org Spastikeren 2/2015 7

8 Endelig: Nu kommer historien der aldrig blev skrevet De, som har været anbragt uden for hjemmet i perioden , har også været anbragt uden for historien. Nu kommer de til orde i en ny stor forskningsrapport. En af dem er Finn Mørup Jensen fra østjylland. Af Frands Havaleschka Historien om anbragte og indlagte på danske institutioner i 1900-tallet har haft en marginal rolle i Danmarkshistorien, men takket være en satspuljebevilling fra 2012 og en kæmpe indsats af historikere og antropologer på Svendborg Museum er det nu lykkedes at give de anbragte en stemme i historien. Det er sket i forskningsrapporten Anbragt i historien, som er offentliggjort på Socialministeriets hjemmeside. Til sommer vil den også udkomme i bogform på Syddansk Universitetsforlag. Det omfattende arbejde med indsamling af materiale og op imod 80 interviews har stået på i godt to år, og Spastikerforeningen har haft en repræsentant via DH med i projektets følgegruppe. I rapporten fortæller tidligere anbragte børn og voksne med fysiske og psykiske lidelser om deres oplevelser og erfaringer med at bo på børnehjem, psykiatriske hospitaler og institutioner fra efterkrigstiden og frem til Samtidig indeholder rapporten beretninger fra tidligere medarbejdere i socialforsorgen, ligesom den breder de historiske vinger ud og fortæller de mørke kapitler i historien, bl.a. om Danmark som foregangsland, når det handler om love om internering, sterilisation og kastration. Finn Mørup Jensen i sin første kørestol. En aktiv spastikers erindringer En række personer med forskellige handicap kommer til orde i den spændende rapport. En af dem er Finn Mørup Jensen, som mange vil kende som en yderst aktiv spastiker fra Østjylland. Finn, der er født i 1951, otte uger for tidligt, fortæller i kapitlet Herre i eget hus (side ) om sine erindringer fra anbringelserne på behandlingshjemmene Hald Ege og Solbakken. Efter at den tidlige barndom foregik på forskellige hospitaler, kom han som 5-årig på en afdeling for spastiske børn på Hald Ege i Viborg, der er et fysiurgisk hospital under Samfundet og Hjemmet for Vanføre. Her var han i ni måneder, og det var ikke nogen rar tid. Det, der står stærkest i hans erindring fra Hald Ege, er nogle scener i spisesalen. Der herskede et noget forkvaklet syn på børn. For at fremhæve et grelt eksempel: Hvis nogen kastede op, mens de spiste, så var det bare ind med det igen. Det var så uværdigt, som noget kan være, fortæller han i rapporten. Finn husker også ståkasserne, nogle 8 Spastikeren 2/2015

9 Bag om projektet Rapporten Anbragt i historien - Et socialhistorisk projekt om anbragte og indlagte i perioden er på 497 sider og udarbejdet af Svendborg Museum. Den findes bl.a. på hjemmesiden: hvor du også finder over 140 øjenvidneberetninger samt lister over museer og samlinger. Til sommer udkommer rapporten som bog på Syddansk Universitetsforlag. Målet for projektet har været at møde nogle af de mange anbragte mennesker og høre deres historie. Dertil oprettede Svendborg Museum hjemmesiden Anbragt i historien, hvor personer har indsendt øjenvidneberetninger som tekst, film eller lyd. Målet har samtidig været at placere beretningerne i en større historisk kontekst, som indbefatter staten, institutionerne og de anbragtes historie. Den indsamlede viden bliver nu af VIA University College omskrevet til undervisningsmateriale til folkeskolens klasser, klasser og til studerende på professionshøjskolerne. Undervisningsmaterialet er færdigt til juni og vil blive suppleret af en hjemmeside, som vil være relevant for alle med interesse for den danske socialhistorie. udspændingsapparater i træ, som havde form som et tårn med indbygget benspreder, og den hjemve der var så stærk, at forældrene til sidst valgte at tage ham hjem. Mens han boede hjemme, var han til jævnlig kontrol på Ortopædisk Hospital i Århus, og her fik han også sin første kørestol; en trækasse på fire hjul. Efter oplevelserne på Hald Ege ville han ikke anbringes igen, og det respekterede forældrene, som beholdt ham hjemme, til han var 9 år. Men i 1960 blev han afleveret på Solbakken i Århus, et behandlings- og plejehjem for svært fysisk handicappede børn og unge, under den indremissionske forening Jysk Børneforsorg. Også det ophold står stærkt i erindringen, fordi han var ked af det. Blandt andet hedder det i rapporten: At have hjemve og blive anbragt som nummer syv på en sekssengsstue var noget af en mundfuld for lille mig. Efter tidens forhold havde vi det nok meget godt, man forstår jo at indrette sig, siger Finn om årene på Solbakken og fortsætter, men Solbakken var en institution, og en institution er aldrig det samme som et hjem. Men senere fik Finn et godt liv og en dejlig hustru, Kitty, som han mødte på et sommerkursus på Egmont Højskolen, og i dag bor de i et parcelhus i Sabro uden for Århus, hvor Kitty er ansat som en af Finns hjælpere. Men det var langt fra alle, der som Finn løsrev sig fra et institutionsmiljø. Barsk læsning Socialminister Manu Sareen siger om rapporten: - Det er barsk læsning, som både gør indtryk og gør os klogere på datidens socialpolitik. Derfor er jeg glad for, at de tidligere anbragte nu får deres stemme i den danske socialhistorie. Øjenvidneberetningerne giver os et helt unikt billede af, hvordan socialforsorgen har fungeret og udviklet sig gennem tiden. Heldigvis er vi et helt andet sted i dag både i vores menneskesyn og viden. Eksempelvis når det gælder udsatte børn de skal naturligvis holdes om og ikke slåes. Manu Sareen understreger, at regeringen har fokus på, at vi skal lære af historien: - Derfor laver vi nu undervisningsmateriale til landets folkeskoler og studerende på professionshøjskolerne. Det skal sikre, at fremtidige generationer får viden om de mennesker, der har været anbragt under statens forsorg fra efterkrigstiden og frem til 1980, og give dem en bedre forståelse for, hvilke vilkår de levede under. Spastikeren 2/2015 9

10 10 Spastikeren 2/2015

11 Ta med på Skive Festival 2015 Stor oplevelse til under halv pris! De Jyske kredse og kreds Fyn giver Spastikerforeningens medlemmer og deres familier mulighed for at opleve Skive Festival til en meget billig pris: Lørdag den 6. juni 2015 Spastikerforeningen har et stort telt lige ved siden af festivalpladsen. Teltet er basen, hvor man kan have sine ting, slappe af og nyde en kop kaffe eller øl, børnene kan lege og vi kan hygge sammen. Vi vil desuden have vores egne handicaptoiletter. Der vil være mulighed for parkering ved siden af teltet, evt. samkørsel kan arrangeres via egne kredsbestyrelser. Arrangementet foregår på Skive Strandtange (ved havnen). Program i Spastikerforeningens telt: Kl : Teltet åbner - afhentning af armbånd til festivalen (medbring kvittering fra banken). Kl : Let anretning serveres i teltet (incl. i billetprisen) Kl : Teltet lukker. Billetpriser ved køb gennem Spastikerforeningen: (Prisen er inklusiv en let anretning i teltet kl. 18.) Voksne (over 14 år) 175 kr. Børn (10-14 år) 100 kr. Børn (under 10 år) gratis Handicaphjælpere 90 kr. Tilmelding og køb af billetter til denne favorable pris skal ske senest 5. maj Tilmeld dig til Bent Ole Nielsen: cpskive@mail.dk eller ring på tlf hverdage efter kl. 18. Ved tilmelding oplys navn, antal og den kreds man tilhører - og gerne medlemsnummer. Fra kl. 12 til 22 vil der kunne købes øl/vand i teltet. Kaffe/te er gratis. Børnenes legehjørne er åben hele dagen. Medbragt mad må nydes i teltet. Drikkevarer skal dog købes på stedet. Der tages forbehold for ændringer i programmet. Musikprogram 6. juni på Scene 1: : Mads Langer : Burhan G : Turn on Tina : TV : Medina : Dizzi Mizz Lizzy Tilmeldingen er først godkendt, når pengene er modtaget på konto: husk at påføre navn. Ønsker du ikke at deltage i selve musikfestivalen, men blot være med på sidelinjen i vores telt, er du velkommen til det. Vi vil dog gerne have tilmelding på forhånd, så vi er sikre på at der er plads nok til alle. Max 200 personer der fordeles efter først-til-mølle. Vi håber mange vil benytte denne mulighed for en god musikoplevelse sammen med andre af Spastikerforeningens medlemmer og deres familier. Festivalgruppen Spastikeren 2/

12 12 Spastikeren 2/2015

13 fra sekretariatet Ledige ferieuger og ny inspiration Interessen for foreningens feriehus på Samsø har i år været rigtig fin. Men der er stadig ledige uger. Det gælder i skrivende stund uge 16, 17 og 18 samt 38, 39, 40 og 42 samt i ugerne frem til nytår. I alle de nævnte uger kan Spastikerforeningens medlemmer leje huset for blot kr. pr. uge plus elforbrug. Derimod er en obligatorisk slutrengøring med i prisen! Det nye sommermagasin fra Samsø vil give alle feriegæster god inspiration både før og under opholdet. De ledige uger bookes i den rækkefølge bestillingerne indløber. Ring på eller send en mail til spastik@spastik. dk - læs mere og se de sidste opdateringer på: Hovedbestyrelsen samles S amsø Spastikerforeningens hovedbestyrelse mødes til årets første HBmøde lørdag den 25. april 2015 med start kl Det foregår i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Et par af de faste punkter på dette møde er beretning og godkendelse af årsregnskabet. Desuden er der valg til forretningsudvalget. Kom i Cirkus Arena med rabat Feriemagasin 2015 Din guide til Samsøs herligheder... Cirkus Arena har i år 60 års jubilæum og rejser rundt med et stort jubilæumsshow. I anledning af jubilæet har Benny Berdino overladt styringen af cirkusmanegen til Signe Lindkvist og Uffe Holm, der guider tilskuerne igennem en forrygende forestilling. Her oplever man masser af dyr, elefanter, hunde, heste og også farlige stunts, bl.a. det legendariske motorcykelnummer fra Diorio Truppe, der som en bisværm suser rundt i Globe of Death. Denne gang bare endnu vildere med 7 motorcykler samtidig. I årets anmelderroste forestilling møder man også en vaskeægte kanonkonge, et spektakulært tryllenummer, smukke cirkusprinsesser og så selvfølgelig Uffe og Signe, der styrer det hele i et hæsblæsende tempo. I anledning af jubilæet tilbyder Arena Spastikerforeningens medlemmer med familie helt unikt en rabat på 35 kr. pr. billet i Udfyld kuponen og aflever den, når du henter billetterne. Navn Telefon nr. Medlemmerne i centrum Sekretariatets medarbejdere har været samlet til et seminar, hvor den overordnede overskrift var: Medlemmerne i centrum. Seminaret var en direkte udløber af de strategiske målsætninger, Flere ka mere, som blev besluttet på landsmødet i efteråret. Hvordan gør vi det endnu bedre for de nuværende medlemmer, hvad skal der til for at øge medlemstallet, hvordan styrker vi synligheden og økonomien, og hvordan kommer vi i tættere dialog med medlemmerne? Det er det, planen handler om, hvilket også afspejlede sig i seminarets dagsprogram. Nu skal idéerne så realiseres i foreningens dagligdag. Tank penge til Spastikerforeningen Husk det er fortsat muligt at støtte Spastikerforeningen, når du tanker benzin eller diesel. Men det kræver, at du får et OK benzinkort. Det er gratis og gøres meget nemt på hjemmesiden: udfyld skemaet og husk at tilknytte Spastikerforeningen til aftalen. Det er i sagens natur det allervigtigste. Har du i forvejen et OK benzinkort, så kan du sagtens få det tilknyttet Spastikerforeningens aftale. Ring på tlf og oplys Spastikerforeningens sponsornummer Jo flere der bakker op jo mere batter det! Forestillingsby! Antal billetter Prisgruppe Reserver dine billetter på telefon alle dage mellem kl VIGTIGT: Hvis du bruger kørestol, skal du oplyse det, når billetterne bestilles. På finder du Arenas turneplan, hvor du kan se, hvornår Arena kommer til dit lokalområde. Spastikeren 2/

14 Forskellige måder at bruge sin BPA (Borgerstyret Personlig Assistance): Hør Antons spændende radiomontager Hør de to radioprogrammer på Spastikerforeningens hjemmeside. Klik ind på spastikerforeningen.dk/radio Anton Løwe Nyborg beskriver sig selv som en energisk spastiker på 21 år. På grund af en hjerneskade i talecentret bruger han en Roll Talk (computer) til at kommunikere med. Han forstår alt, hvad der bliver sagt, og alt hvad der sker omkring ham. Anton fortæller: - Jeg har valgt at bruge en kvindestemme i min Roll Talk, da den er lettere at høre og forstå for andre. - Jeg har to hjælpere, Pernille og Nino. Nino kommer om morgenen i hverdagene, hvor jeg skal på arbejde på Radio Glad. Han gør mig klar og kører mig på arbejde og er sammen med mig derinde. Efter arbejde kører han mig hjem igen eller dertil, hvor jeg har aftaler. - Pernille kommer fast tirsdag og torsdag eftermiddag og henter mig efter fysioterapi. Begge dage er jeg i klub om aftenen. På Radio Glad har Anton produceret to spændende radiomontager om brugen af BPA-ordninger. I den ene radiomontage hører du Sandra fra Helsinge i Nordsjælland og hendes hjælper Nina, og i den anden er det Mulle fra Ryomgård på Djursland, der fortæller om sit liv som BPA-arbejdsleder. Du kan høre radiomontagerne via foreningens hjemmeside: spastikerforeningen.dk/radio Det er Anton selv, der interviewer og efterfølgende har redigeret udsendelserne med hjælp fra radiomanden Ole, mens Nino har hjulpet med at programmere spørgsmålene på Antons talecomputer. Det er Anton Løwe Nyborg, der står bag de to spændende radiomontager. Han arbejder til daglig på TV Glad. Kom med din historie Har du en BPA og et korps af medarbejdere, så vil redaktionen gerne opfordre dig til at komme med sjove, skæve, bemærkelsesværdige oplevelser omkring, hvordan du bruger dine hjælpere. Skriv til fh@spastik.dk I den ene radiomontage oplever du Sandra og Nina. Det andet radioprogram handler om Mulle, som Anton har interviewet via sin Roll Talk, og hendes aktive brug af sine hjælpere. 14 Spastikeren 2/2015

15 BPA: Bliv bedre til at håndtere rollen som arbejdsleder De seneste opgørelser viser, at ca. 20 % af de over rådgivninger som Spastikerforeningens to socialrådgivere har i løbet af et år handler om BPA (Borgerstyret Personlig Assistance) enten 95 eller 96. Det er således et emne, der interesserer mange af foreningens medlemmer. Men én ting er lovgrundlaget bag ordningen, og de problemer det kan give, noget andet er selve den praktiske hverdag, hvor man ofte som ganske ung pludselig sidder for bordenden som arbejdsgiver for 4-6 hjælpere. 3 mentorsamtaler For at hjælpe med den udfordring etablerede LOBPA for knapt et års tid siden en mentorordning, som de tilbyder alle deres medlemmer. Ved hjælp af tre mentorsamtaler indenfor et halvt år får man lejlighed til at udfordre sit arbejdslederansvar. Der skal være et mål med mødet f.eks. et ønske om at blive bedre til at håndtere konflikter, holde personalemøder, udvælge de rigtige medarbejdere eller måske tips til at sammensætte det rigtige hjælperkorps. Men det overordnede formål er altid at få skabt en god arbejdsplads for alle. Mentoren har selv god erfaring Det er LOBPAs opgave at finde den rigtige mentor, der passer til behovet, og det er den samme person alle tre gange. Mentoren har selv erfaring som BPAarbejdsleder og har desuden deltaget i 2-dages mentorseminar. Mentorens vigtigste opgave er at støtte og styrke BPA-brugerens udvikling som arbejdsleder ved at stille de rigtige spørgsmål. Der lægges vægt på, at man mødes fysisk på arbejdspladsen (i hjemmet) og tager samtalen her. I hvert fald første gang. De næste to møder kan godt klares over telefon eller Skype. Et møde tager ca. 1½ time. Ifølge LOBPAs medlemskonsulenter er det nuværende korps, der tæller 10 mentorer, alle topmotiverede folk, der brænder for sagen og gerne vil have flere opgaver. Rent geografisk er mentorkorpset spredt ud over det meste af landet. Du kan læse mere på lobpa.dk Tema-møde: BPA-ledelse og kommunikation I løbet af foråret har LOBPA haft en række temamøder for alle med Borgerstyret Personlig Assistance (BPA). Under overskriften Ledelse og kommunikation er der sat fokus på lederrollen, herunder relationer og konfliktløsninger. Det er gratis at deltage, og for mange af Spastikerforeningens medlemmer har det været en god mulighed for at få ny inspiration til BPA-opgaven. Og har du ikke været af sted, så kan du nå det endnu. Det sidste møde i rækken afholdes den 21. april kl i Vejen Idrætscenter og Danhostel Sport, Petersmindevej 1, 6600 Vejen. På mødet er Lone Barsøe oplægsholder. Hun har selv en BPA, er socialrådgiver og underviser i BPA på Egmont Højskolen. Gennem oplæg, øvelser og diskussioner vil hun lede deltagerne igennem spørgsmål som: Hvilken leder er du for dine hjælpere? Hvilke relationer ønsker du at have til dine hjælpere? Hvordan kan du løse konflikter med dine hjælpere? - Møderækken er for alle med en BPA, uanset om du har tilknytning til LOBPA eller en anden aktør. Kender du andre interesserede, må du meget gerne invitere dem med, lyder opfordringen fra LOBPA s medlemskonsulent, Louise Lindberg. - Det er gratis at deltage, og under mødet bydes der på kaffe/te og kage. Tilmelding skal ske på mail til adressen: tilmeld@lobpa.dk eller til medlemskonsulent Louise Lindberg, tlf Spastikeren 2/

16 16 Spastikeren 2/2015

17 Rigtige venner mødes på Facebook Bankerne, NGO erne, politiske partier og dyrevennerne - de er der alle sammen og således også Spastikerforeningen. Med andre ord, find os på Facebook! Af Trine Kamp Larsen Da jeg læste på universitetet var det en temmelig ensom affære at have en adresse, for der var vist kun mig selv og en mere, der var på nettet. Men man kan roligt sige, at udviklingen har været os nådig, for sådan er det ikke længere. Vi danskere elsker at være på nettet, og i dag har mere end 80 procent en konto på Facebook. Og det har Spastikerforeningen også! Find vores Facebook-side, giv os et like og følg os, hvis du vil have dugfriske nyheder direkte ind i dit feed hver dag. eneste, du skal gøre, er at finde dem på Facebook og anmode om optagelse, så har du mulighed for at blande dig i de debatter, der kører hver eneste dag, året rundt. Endelig har vi også lukkede fora som f.eks. gruppen for voksne med let CP, der er med i vores voksen-netværk. Denne gruppe er kun for medlemmer af netværket og vil fremover fungere som det sted, man udveksler idéer og styrker sammenholdet imellem arrangementerne i den virkelige verden. Et digitalt samlingssted Siden vi startede vores Facebook-side for et års tid siden, har vi fået knap 600 følgere, et tal der stiger støt og roligt. Og hvorfor skal du så følge os? Svaret er: Fordi det er her, festen er! På Facebook får du seneste nyt og friske nyheder fra kurserne, politiske kommentarer, mulighed for at følge debatter og lovændringer, og det er her, du bliver informeret om årets gang i Spastikerforeningen. Det er her, du kan se, hvad der sker inden for handicapområdet, og her du har mulighed for at skrive direkte til sekretariatet, der læser og besvarer beskeder så hurtigt, det er menneskeligt muligt. Vil du deltage i debatter med andre, der på den ene eller anden måde er berørt af CP, skal du have fat i vores gruppe eller i nogle af de andre aktive grupper derinde. Det Jeg har hørt en fugl synge Er der ikke noget med, at Twitter er ved at udkonkurrere Facebook? Nej, ikke rigtigt, og det er stadigvæk kun en brøkdel af danskerne, der tweeter og som har en konto hos nørdernes netværk. Twitter er stedet for meningsdannere, og følger man godt med på Twitter, følger man godt med i, hvad der sker inden for politik, sundhed, samfund og økonomi i samme sekund, som det sker. Twitter er samtidig platformen for dem, der kan formulere deres budskab kort og præcist med max. 140 anslag, så med den korte gennemgang vil jeg tjekke ud herfra med en opfordring til at følge Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt på Twitter og deltage i debatten. Vi ses derude! #spastikerforeningen Spastikeren 2/

18 MIKKEL LUND: Kørestolsbruger med stor succes på de skrå brædder Mikkel Lund kan se tilbage på en fantastisk oplevelse på Odense Teater, hvor han havde den bærende rolle i forestillingen Elefantmanden. Af Frands Havaleschka Teaterfotos Emilia Therese - Det er ikke nogen klage, for jeg har elsket hvert et sekund, men det har været hårdt for kroppen at være med men måske i virkeligheden nok hårdest for de andre medvirkende. Vurderingen kommer fra Mikkel Lund, der kan se tilbage på nogle helt fantastiske måneder på Odense Teater, hvor han havde den bærende rolle i teaterforestillingen Elefantmanden, der spillede for et stort publikum i perioden fra 13. februar til 14. marts. Den 40-årige skuespiller, der er spastisk lammet og sidder i el-kørestol, fik i sommeren 2014 en opringning fra direktøren på Odense Teater, der gerne ville have ham med i teatrets nyfortolkning af Elefantmanden. Det er en barsk og gribende historie, men Mikkel behøvede kun kort betænkningstid for at sige ja til opgaven. Og selv om han efter godt tre måneders prøver og forestillinger i Odense nu er godt mør med lidt skrammer og siddesår her og der, så har den store teateroplevelse og samværet med et fantastisk ensemble lagt en dæmper på alt andet. - Vi startede den 15. december med læseprøver, og siden har hele holdet været med til at udvikle forestillingen, fortæller Mikkel Lund, der blev rigtig glad for fortolkningen, der dog krævede, at han i nogle scener blev båret lidt hårdt rundt. Det var det, der gav ham skrammerne på kroppen og nu har krævet en stille restitutionsperiode hjemme i lejligheden i København, efter at teatret i prøve- og spilleperioden havde stillet en bolig til rådighed for ham i Ørbæk. - Men jeg fortryder ikke den belastende udfordring. Tværtimod har jeg fået endnu mere blod på tanden til nye teateropgaver, understreger Mikkel Lund, der nu har meldt sig ind i Dansk Skuespillerforbund. Den grimme melding Nogle husker måske Mikkel Lund fra Spastikerforeningens 50 års jubilæumsforestilling Så stå dog stille i hvor han dannede hovedrollepar med Pernille Andersen. Men det er nu 15 år siden, og meget er sket. Efter de glade amatørdage begyndte han at tage enetimer, og her fik han øjnene op for, hvilke rige muligheder der var for at formidle budskaber gennem scenen. Siden da har det været hans store drøm at blive skuespiller, og det kunne kun gå for langsomt. Men drømmen blev hurtig slået i jorden på et informationsmøde på Statens Teaterskole. - Her fik jeg den klokkeklare besked, at fysisk handicappede ikke kan spille skuespil, underforstået at fordi jeg er spastisk lammet og sidder i kørestol, så kunne jeg godt droppe min drøm om at blive skuespiller, fortæller Mikkel Lund. Men den melding var han bestemt ikke tilfreds med. Tværtimod virkede det som en rød klud på den ivrige 18 Spastikeren 2/2015

19 Instruktøren Therese Willstedt: Derfor valgte jeg Mikkel! - Jeg så Mikkel i Christian Lollikes forestilling All my dreams come true og syntes først og fremmest, at han var utroligt modig, men jeg ku også se, at han var en god skuespiller. Så da jeg var på jagt efter min elefantmand, så huskede jeg Mikkel. Jeg syntes, at Mikkel var et genialt valg til rollen netop på grund af hans mod til at bevæge sig ud til den grænse, hvor publikum bliver nødt til at tage stilling, men også selvfølgelig på grund af hans erfaringer med at være spastiker og dermed blive stemplet af resten af samfundet. - Det, som gjorde hele projektet muligt, var, at Mikkel har gjort sig fri af sin rolle og fuldt ud accepteret alle de forhindringer og udfordringer, han hver dag må leve med. - Det var en gave for mig og forestillingen at bruge en skuespiller, der ved, hvordan det selv føles at være udenfor normerne. teatermand. Han filosoferede lidt over mulighederne og sin egen situation og fandt en farbar vej i England. Her søgte han i 2002 ind på The Liverpool Institute Of Performing Arts og blev optaget på den et-årige teateruddannelse efter en audition. I den forbindelse fulgte et større cirkus med at få hjælperkorpset med til England, finde bolig og klare finansieringen. Blandt andet boede han de første fem dage i sin bil for at spare penge. >> Lægen Frederick Treves, der i forestillingen tager sig kærligt af Elefantmanden, blev spillet af skuespilleren Peter Christoffersen. Spastikeren 2/

20 20 Spastikeren 2/2015