DECEMBER. Rekordsalg på CF-julemarked 2002

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "DECEMBER. Rekordsalg på CF-julemarked 2002"

Transkript

1 DECEMBER Rekordsalg på CF-julemarked 2002

2 DECEMBER Forside: CF-julemarked 2002 i Helligåndhuset i København CD Rekordsalg på CF-julemarked 2002 Indhold Leder Gave til CF-forskning Ginseng Macroliders evne Ph.d. afhandling om Quorom-Sensing Professor Marianne Schwartz Bidrag til CF-foreningen fra konfirmation Nyt køkken på RH Husk at bestille rejseforsikring i god tid Efterlysning: Stof til CF-bladet Julemarked Hillerød-jazz CF-bladets redaktion: Tania Pressler Hanne Tybkjær (ansv.) Erik Wendel Udgivelser 2003: 1/2003: Marts (deadl. 1/2) 2/2003: Årsberetning 3/2003: Sept. (deadl. 1/8) 4/2003: Dec. (deadl. 1/11) Layout: S.C.Sejersen grafisk Oplag: eksemplarer ISSN Eftertryk er tilladt, dog med angivelse af kilden. Send 100 kr på check til: Søren Kennet Petersen Horsevænget 27, 1.tv Hillerød på giro til: CF-foreningen, 8800 Viborg Giro noter på bagsiden: JAZZTELTET Lokalgrupper og -foreninger 2 Lokalgruppe Nordjylland har medlemmer fra Hjørring, Nørresundby og Aalborg. Kontaktperson: Judit Hansen, Hjørring, tlf Lokalgruppe I har medlemmer fra Århus, Silkeborg og Viborg. Kontaktperson: Didde Tandrup, Silkeborg, tlf Lokalgruppe 5 har medlemmer fra Endrup, Vorbasse,Vejen, Sig og Skjern. Kontaktperson: Susanne Vind, Skjern, tlf Kontaktperson for dannelse af nye grupper vest for Storebælt: Lotte Nørbach,Tranbjerg, tlf Vendsyssel Lokalforening Formand Poul Nielsen, tlf informerer om CF Lokalforeningen Fjerritslev Formand Dorte V. Lukassen, tlf støtter CFbekæmpelsen ved arrangementer Lokalgruppe Esbjerg-1 Kontaktperson: Kirsten Vandborg Lokalgruppe Esbjerg-2 Kontaktperson: Rita Nielsen Lokalgruppe Nørresundby-1 Kontaktperson: Jeanette Nielsen Lokalgruppe Skanderborg Formand Thomas Grønning, tlf Hyrdebakken Viborg TIVOLI-gruppen har medlemmer fra Sjælland med børn i alderen 1½ til 4 år. Kontaktperson: Lone Lynge,Virum, tlf Landsforeningen til Bekæmpelse af Fax Lokalforening Roskilde Formand Michaeel Emborg, tlf Lokalforeningen Aktive CF-forældre Kontaktperson: Nanna Lund,Værløse, tlf Lokalforeningen Hillerød Formand Søren Kennet Petersen, tlf støtter CFbekæmpelsen ved det årlige JAZZtelt og udgivelsen af CD Færoyskt Cystisk Fibrose Felag Formand Gunnar Dahl Olsen, tlf støtter CF-bekæmpelsen ved bankospil og arrangerer lokalmøder på Færøerne BG Giro CVR-nr

3 35 år er nu gået siden CF-foreningens stiftelse, og vi kan tage hul på de næste 35. I de mange år er der sket en kolossal og lykkelig udvikling indenfor CF-forskning og -behandling, og der er ingen grund til at tro, at denne situation skulle forringes fremover. Snarere tværtimod, bio- og genteknologien har åbnet nye døre, og det kan knibe for vi ikke-medicinskkyndige, familier og pårørende at følge med i alt det nye. På ét område er det dog gået langsommere, end mange håbede på den dag i august 1989, da den store nyhed gik verden rundt: CF-genet er fundet. Ganske vist var det klart for mange, at selvom man nu kendte genfejlen og dermed den korrekte version af CF-genet, var der stadig lang vej til det, mange havde drømt om i årevis: Genterapi, som kunne kurere CF én gang for alle. Og vi må indse og acceptere, at der er stadig lang vej forude. Det er åbenbart uhyre svært at finde frem til en effektiv og uskadelig gentransportør, som kan føre det korrekte gen ind i cellerne hos CF-patienter. I stedet må vi glæde os over, at forskerne undervejs har fået større og større indsigt i CF-mekanismerne, så mens vi fortsat med stor tålmodighed venter på genterapi, må vi glæde os over alle de bestræbelser, der udfoldes for at forbedre behandlingen. CF ere må stadig som mange andre patientgrupper, for hvem genterapien heller ikke fungerer som håbet sætte lid til, at der hele tiden sker udvikling af ny og bedre medicin, som kan afhjælpe CF. Ny og bedre medicin var da også budskabet fra CF i forbindelse med konferencen The European Dialogue, som blev afholdt i København fredag den 15. november 2002 i anledning af det danske EU-formandskab. Konferencen var arrangeret af medici- nalfirmaet GSK-GlaxoSmithKline i samarbejde med Astma-Allergi Forbundet, og jeg var inviteret til at præsentere CF-syn på spørgsmålet: What do new medicines mean to patients? Blandt speakerne var den engelske sundhedsminister, Lord Philip Hunt og danske Jan Leschly, tidl. topchef for Smith- KlineBeecham før fusion med GlaxoWellcome, nu i spidsen for et investeringsselskab i USA med biotech som speciale, fra Danmark sundhedsøkonom, professor Kjeld Møller Pedersen, Syddansk Universitet og Jens Peter Kampmann, direktør for Dansk Institut for Rationel Farmakoterapi. På CF-foreningens webside kan man finde manuskriptet fra min præsentation, men det overordnede budskab var, at JA, vi behøver løbende udvikling af ny og bedre medicin, og JA, forskningen mangler penge, og JA, det er nødvendigt for såvel nationale som europæiske myndigheder at stoppe forskerflugten ud af Europa og sørge for et ordentlig klima i Europa for såvel biotech- som medicinalindustri. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg under konferencen blev meget glad for i fuld offentlighed at få tilkendegivelse fra Jan Leschly om, at indsatsen fra dansk CF i forbindelse med en række sundhedspolitiske områder, herunder også EU-biotechdirektivet, som blev vedtaget i Strasbourg i 1998 efter flere års hårdt arbejde, havde været særdeles nyttigt for patienter som helhed. Anerkendelsen gives herved gerne videre til de danske CF-patienter og -familier, som bakkede op om den store kampagne i , det var arbejdet værd. Det er svært at forudse, hvilke af de nye teknologier der i fremtiden kan få betydning for CF, men vi har i CF-foreningen i snart 14 år startende med genkortlægnings-programmerne i EU arbejdet efter devisen: Vi går efter det hele, måske det en dag kan hjælpe CF, og undervejs bidrager det til at udbrede oplysning om CF. Det gjaldt i første halvdel af 1990 erne, hvor vi arbejdede hårdt for at skabe forståelse for, hvorfor CF-patienter gerne ville have tilladelse til forskning og udvikling af somatisk genterapi (på kropsceller, ikke på kønsceller), det gjaldt da præimplantationsdiagnostik så dagens lys og var genstand for mange diskussioner, om det var etisk forsvarligt, da mulighed for at producere medicin i dyrefabrikker i klonede dyr opstod, senest er det stamceller, der er på den sundhedspolitiske dagsorden og genstand for intens debat. Somme tider føler vi os lidt alene i debatten, ikke så mange andre sygdomme deltager, når gendebatten når de ømme, de følsomme niveauer; men CF-genet var et af de første gener, der overhovedet blev fundet/isoleret, så vi er vant til være med, når det er nyt. Og tænk hvis det en dag f.eks. via stamceller bliver muligt at udvikle nyt væv til erstatning for lungevæv, der er ødelagt eller organer til transplantation. Tænk, hvis vi ikke i tide havde kæmpet for dette. Så kunne patienterne med rette bebrejde foreningen, at vi havde sovet i timen. Sundhedspolitisk lobbyisme skal naturligvis ikke blot gå i stedet for det nære, alt det som berører patientfamiliernes hverdag, og hvor vi måske kan bidrage med hjælp. Dagligdagen på sekretariatet viser nu også klart, 3

4 at det nære fylder mest. Men sundhedspolitikken er vigtig. Et nærværende eksempel er arbejdet for at få indført tilbud om anlægsbærertest for CF til alle gravide. Her mærker vi tydeligt et stort pres fra adskillige af CF-familierne for NU at få sat gang i at få dette tilbud indført. Talrige telefonopringninger fra CF-familier efter et TV-indslag i TV2 s Go Morgen Danmark kort før jul, hvor CF-test blev nævnt i morgendebatten, viste klart, at dette er noget, der optager CFfamilier, og efter nytår indleder vi kontakter med myndighederne om CF-anlægsbærerscreening. Dog er det, som omtalt både i CF-årsberetning/2001 og i talrige tidligere årsberetninger, vigtigt at understrege, at anlægsbærerscreening og fosterundersøgelse bør være et TILBUD til den danske befolkning, men at den enkelte/parret skal sikres ret til at foretage et frit informeret valg efter grundig genetisk rådgivning, og den genetiske rådgivning bør organiseres, så den er lettilgængelig for befolkningen. Det er også vigtigt at understrege, at ønsket om hurtigst muligt at få indført tilbud om anlægsbærertest ledsages af en indtrængende appel om, at den gravide/forældreparret aldrig udsættes for et økonomisk argument. Vi forudsætter endvidere, at samfundet fortsat udviser solidaritet med og forståelse for nødvendigheden af optimal behandling og støtte til såvel nuværende som kommende CF-patienter. Når man beder social- og sundhedsmyndigheder om noget nyt, følger prompte spørgsmålet: Hvad koster det? Det er derfor glædeligt, at der nu foreligger en økonomisk analyse af anlægsbærerscreening 1), som iflg. sundhedsøkonomer viser, at der er en økonomisk gevinst ved CF-screening. Men der skal IKKE indføres CF-screening af økonomiske grunde. Det skal udelukkende ske, fordi befolkningsundersøgelser har vist, at befolkningen gerne vil have CFscreening til rådighed. Den økonomiske analyse er derfor vigtig, fordi den viser, at der ikke er et økonomisk MODARGUMENT mod CF-anlægsbærerscreening. I slutningen af året fik CF endnu en mulighed for at blive hørt i europæisk sundhedspolitik, idet Erik Wendel, (CF, deltidsarbejdende i foreningen overvejende for projektmidler) blev inviteret til at deltage i en såkaldt High level experts group nedsat af EU Kommissionen, som under betegnelsen STRATA i det kommende år skal drøfte etiske forhold ved genetiske tests. Godt Nytår til alle, til CF familier og andre medlemmer og bidragydere, uden hvis hjælp vi ikke ville være i stand til at arbejde for CF-patienterne. Hanne Tybkjær, sekr.chef 1) Nielsen R, Gyrd-Hansen D, Prenatal screening for cystic fibrosis: an economic analysis. Health Economics, vol 11: SWEDISH ORPHAN GROUP OF COMPANIES Our mission To provide patients, healthcare personnel and the pharmaceutical industry with an independent global network, specializing in the development, marke-ting and distribution of orphan products for the treatment of rare disorders, and products and services to satisfy unmet medical needs where current treatment is either unavailable or unsatisfactory. 4 your link to a global network of orphan pharmaceutical companies...

5 Gave til CF-forskning fra Prins Joachims og Prinsesse Alexandras Fond Fotograf Steen Brogaard Fotograf Steen Brogaard CF-formand Jørgen Bardenfleth var fredag den 6. december 2002 inviteret til overrækkelse på Amalienborg af en gave til CF fra Prins Joachims og Prinsesse Alexandras Fond. CF-foreningen havde indsendt ansøgning til fondet om støtte til bl.a. en række forskningsprojekter, og med stor glæde og taknemmelighed modtog vi underretning om, at der fra Prins Joachims og Prinsesse Alexandras fond var bevilget kr. til forskningsopgaverne. Formanden anes i billedets højre side i samtale med Prinsen. Også Prinsesse Alexandra var til stede ved overrækkelsen og er med Prins Joachim på det andet billede fotograferet sammen med den tibetanske lama, Lakha Lama, Chairman of Tibet Charity, som overrakte hvide tørklæder til det kongelige par. Den hvide farver symboliserer et rent hjerte, og tørklædets længde udtrykker ønsket om et langt liv. Også Dronning Margrethe og Prins Henriks Fond har i år betænkt Cystisk Fibrose, idet vi i juni i år modtog kr. til forskning. 5

6 Annonce for SolvayPharma blad nr

7 Ginseng AF ERIK WENDEL OG HANNE TYBKJÆR Der har i de seneste måneder været en række avisartikler i dagspressen, der omtaler Ginseng som et vidundermiddel i forbindelse med cystisk fibrose- behandling. Overskrifter som: Den er god nok med Ginseng, Ginseng styrker immunforsvaret og Ginseng er godt efterlader læserne med det klare indtryk, at forsøg med Ginseng på Rigshospitalet umiddelbart kan overføres til egentlig behandling af CF-patienter. Sådan forholder det sig desværre ikke. Professor Niels Høiby, Klinisk Mikrobiologisk afd. på Rigshospitalet oplyser, at der i flere år har været et samarbejde mellem hans afdeling og Universitetet i Nanning, Sydkina samt Danmarks Farmaceutiske Højskole. Ifølge Niels Høiby har samarbejdet været finansieret af Danida og har blandt andet betydet udveksling af læger mellem institutionerne, hvor nogle af de kinesiske forskere med anvendelse af moderne videnskabelige metoder har søgt at afdække effekten af kinesisk urtemedicin i vore dages sygdomsbehandling. Disse forskningsprojekter har bl.a. ført til en Ph.D. afhandling ved Københavns Universitet af dr. Zhijun Song, der er hovedmanden bag arbejdet, som han i en årrække udførte på Klinisk Mikrobiologisk Afdeling på Rigshospitalet. Som udgangspunkt skal man gøre sig klart, at alle forsøg med Ginseng har været udført i såkaldte dyremodeller og ikke på patienter. Undersøgt i dyreforsøg Metoden i dyreforsøgene har været at inficere rotter og mus med bakterien Pseudomonas aeruginosa ved at sprøjte bakterien direkte ned i dyreres lunger indkapslet i mucoid slim. Rotterne har således været kronisk inficeret, selvom forsøgene ikke har varet mere end nogle få uger. Men fordi dyrene ikke umiddelbart døde efter inficeringen, har man kunnet betragte dyrene i modellen som kortvarigt kronisk inficerede. Dyrene har i forsøgsbehandlingen været inddelt i to grupper. Den ene gruppe har modtaget behandling ved at få sprøjtet et ginseng-ekstrakt ind i huden dagligt. Den anden gruppe, kontrolgruppen, har modtaget placebo behandling (snydestof) i underhuden i form af saltvandsinjektioner. Ifølge Niels Høiby har forsøgsresultaterne vist, at ginseng-ekstraktet har en overbevisende effekt som immun-modulerende medicin. Det vil sige, det kan ændre immunsvaret overfor den kroniske P.a.-infektion fra en aggressiv og skadelig type til en mindre aggressiv og mindre skadelig type. Niels Høiby understreger, at selv om Ginseng er et interessant præparat, skal man være opmærksom på, at det er et EKSTRAKT af Ginseng-roden, der har været anvendt i dyreforsøgene bestående af mindst 200 forskellige komponenter. Forskerne ved ikke, hvilke(n) af komponenterne der er den (de) virksomme. Man ved derfor heller ikke, om det ene Ginseng produkt sammenlignet med et andet har samme effekt, eller om forskellige portioner af Ginseng af samme fabrikat har samme effekt, når de er lavet på forskellige produktionstidpunkter. Man har således ingen viden om optimal dosering til patienter, og man har heller ingen viden om eventuelle bivirkninger ved langtidsbrug. Der er altså kun tale om forsøg på dyr, og mennesker er som bekendt ikke identiske med rotter og mus. Mere forskning nødvendig Mange vil sikkert spørge, om man så ikke bare kan udarbejde en forsøgsprotokol med deltagelse af rigtige patienter, så man kan undersøge effekten af ginseng hos CF-patienter, men der er ingen aktuelle planer herom. Årsagen er iflg. Niels Høiby, at et sådant forsøg ikke vil kunne leve op til de gældende standarder for forsøg på mennesker med medicinske produkter (Good Clinical Practice), fordi man ikke har afdækket den aktive komponent og derfor ikke med sikkerhed kan sige, hvilken dosering der bør anvendes. Man kan derfor ikke betragte ginseng som et lægemiddel, men udelukkende som et naturprodukt, der har vist sig at have gavnlig effekt i dyreforsøg under ganske specielle omstændigheder, som kan minde om den kroniske P.a.-infektion hos patienter med CF. Mere forskning for at afdække den aktive komponent ved ginseng er således nødvendig, og som det blev nævnt af overlæge Christian Koch, CF-Center-RH, på CF.familiekurset i november, er det derfor alt for tidligt at sige noget om, hvorvidt ginseng har nogen virkning hos CF-patienterne og om eventuelle skadelige bivirkninger ved anvendelse gennem længere tid. 7

8 Macroliders evne til at nedbryde P.a.-bakteriens biofilm 8 AF ERIK WENDEL I CF blad 4/2000 omtalte vi i oversigtsartikel fra den amerikanske CF-kongres en række lovende forskningsresultater om brugen af Macrolider (Zitromax / Azitromycin) overfor kronisk Pseudomonas-infektion. Forskningsresultaterne understøttes nu af større kliniske undersøgelser fra hhv. Australien, England, USA og Danmark. Pseudomonas aeruginosa en biofilmbakterie P. aeruginosa (P.a.) er en såkaldt biofilmbakterie, hvilket blev fremført allerede i 1970 erne af professor Niels Høiby, Mikrobiologisk Afdeling på Rigshospitalet og Dr. J. W. Costerton, Canada, som de første i verden. P. aeruginosa bakterier lever overalt i naturen og er som udgangspunkt enkeltstående bakterier. I luftveje hos patienter med CF vokser de imidlertid i kolonier. Omkring hver koloni af P. aeruginosa producerer bakterierne i fællesskab en biofilm, der i praksis fungerer som en forsvarsmekanisme ved at virke som en uigennemtrængelig hinde, der beskytter bakterierne mod at blive angrebet af kroppens eget immunsystem eller af antibiotisk behandling. Produktionen af biofilm sker som resultat af et internt kemisk signal / kommunikationssystem mellem bakterierne, der får dem til at tænke og reagere efter et fælles mønster på samme tid (Quorum-sensing). Bakterierne opfører sig nærmest, som har de gruppeadfærd, hvor de alle søger at passe på hinanden ved at producere biofilm overfor fælles ydre fjender. I de senere år er det blevet klart, at ikke kun P. aeruginosa, men mange bakteriearter benytter kemisk baserede kommunikations-systemer til at koordinere deres angreb på mennesker, dyr og planter. Faktisk er ca. 60 % af alle bakterielle infektioner biofilm-baserede. Macrolider Zitromax Zitromax hører til gruppen af antibiotika, der kaldes macrolider. Macrolider er ikke umiddelbart virksomme til bekæmpelse af P. aeruginosa infektion på samme måde som de typer af antibiotika, man traditionelt anvender (Nebcina, Fortum og Meronem etc). Meget tyder imidlertid på, at Zitromax har positive effekter på andre fronter i kampen mod P. aeruginosa. For det første lader det til, at det aktive medicinske stof i Zitromax (azithromycin) hæmmer P.a.-bakteriens produktion af biofilm. Og for det andet ser det også ud til, at stoffet hæmmer kroppens immunforsvar og derved den betændelsesreaktion, der vil opstå i lungerne ved P.a.-infektion. Ved at fjerne eller reducere biofilmen, som er bakteriernes forsvarsmekanisme, opnår man en væsentlig bedre effekt ved den traditionelle antibiotika-behandling af den kroniske P.a.-infektion. Ved at hæmme omfanget af betændelsesreaktionen begrænser man også de uhensigtsmæssige skader på lungevævet, som udtalt betændelsesreaktion vil medføre, og derved bidrager man til bevarelse af stabil lungefunktion hos CF-patienter. Zitromax undersøgelse på Rigshospitalet På CF-Center-RH har 52 CF-patienter med kronisk P.a.- infektion startet behandling med Zitromax. På nuværende tidspunkt (dec. 2002) har 37 patienter været i behandling i min. 10 måneder. Patienterne har fået Zitromax dagligt sideløbende med deres almindelige behandling.

9 ZITROMAX (Azithromycin) For gruppen som helhed viser opgørelserne, at både lungefunktionsniveauet (FEV 1 ) og vægten stabiliseres eller øges hos patienterne, samtidig med at antal af mucoide P.a. reduceres. Mucoid (udtales mu-ko-id) pseudomonas er den type pseudomonas bakterier, som langt de fleste CF ere har, når de har været kronisk inficerede igennem flere år. De danske resultater stemmer overens med de erfaringer, man har gjort i en australsk undersøgelse med 60 patienter og i en engelsk undersøgelse med 41 patienter, offentliggjort i 2002 i de medicinske tidsskrifter, hhv. Thorax og Lancet. Desuden er dette også vist i en amerikansk undersøgelse, som blev præsenteret på 16th North American CF Conference, New Orleans, 3-6 October Kilde: Afd.læge, dr. med. Tania Pressler, CF-Center-RH. Tak til Tania for hjælp ved udarbejdelse af denne artikel. Ph.D. afhandling om Quorum- Sensing Isåvel dette nummer af CF-bladet som i nr. 3/2002 omtales flere gange Quorum-Sensing, og helt aktuelt forsvarede lægen Hong Wu i denne måned, den 10. december, sin Ph.D.-afhandling i København om dette emne. Hun har i en årrække opholdt sig og forsket i Danmark på Klinisk Mikrobiologisk afdeling på Rigshospitalet. Titlen på dr. Hong Wu s Ph.D.- afhandling er: Investigation of N-acyl homoserine lactone mediated quorum-sensing systems in the pathogenesis of chronic Pseudomonas aeruginosa lung infection. Tillykke, Hong Wu! ht Professor Marianne Schwartz Marianne Schwartz, lic.scient. og leder af Molekylærgenetisk Laboratorium på Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet, blev i september udnævnt til adjungeret professor i molekylær genetik ved Københavns Universitets Sundhedsfaglige Fakultet. Marianne Schwartz har, som det også var nævnt i pressen i denne anledning, ydet en pionerindsats ved etablering og udvikling af Molekylærgenetisk Laboratorium med speciale i DNA-diagnostik af en lang række arvelige sygdomme, herunder cystisk fibrose, blødersygdomme og muskelsvindlidelser som de mest kendte. I CF-kredse er Marianne en velkendt person. I begyndelsen af 1980'erne indførte Marianne CF-familierne i de nye begreber om gener og arveanlæg, og hun fortsatte trofast med at stille op, hver gang vi i mange år derefter bad hende deltage i patientmøder og -kurser og fortælle mere om den spændende verden, der med den nye viden dengang åbnedes for alle i CFkredsen. CF-foreningen sender mange lykønskninger til Marianne i anledning af professoratet! ht ON LINE registrering af indbetaling På kan man billigt og let give os besked om indbetaling af bidrag, kontingent o.a. via egen home-banking. Klik øverst til højre på forsiden: ONLINE bestilling & registrering, udfyld og formularen til os, så vi ved, at en indbetaling er på vej via banken. 9

10 Ny idé Bidrag til CF fra konfirmation til at samle penge ind CF til opstået er Erhvervs-, ferie- og fritidsrejser Fly bil tog skib hoteller ferieboliger og charterrejser Fra Søren Walther (CF) og hans familie fik vi en hilsen med beretningen om, at før Sørens konfirmation opstod i familien tanken om at skaffe et bidrag til CF, og der var ikke langt fra tanke til handling. Søren gik rundt til de lokale handlende og blev mødt med stor venlighed, da han fortalte, at han var ude for at samle ind til CF. Han fik en hel del gaver med hjem, som på konfirmationsdagen blev stillet frem, hvorefter gæsterne kunne købe lodder af 20 kr. Sedler med navne på køberne (jo flere sedler, jo større chancer) blev lagt i en kurv til efterfølgende lodtrækning, og resultatet blev kr. til CF-arbejdet. Flot, Søren en stor tak til dig og din familie og til de mange forretninger i din hjemby, Idestrup, som skænkede gaver til lodtrækningen. To af Sørens CF-venner fra skilejre og kurser, Julie og Tomaso var med til konfirmationen og blev fotograferet med Søren i midten. Med et par ugers mellemrum blev også Julie Kolath Petersen konfirmeret og havde også CF venner blandt gæsterne. Julie s mor havde af sin arbejdsgiver fået doneret en halskæde til fordel for CF, og der blev solgt lodder blandt gæsterne. Den heldige vinder var... Søren. Dette arrangement gav kr. til CF-bekæmpelsen. Tak for disse fine idéer! HT HUSK 10 Det lokale rejsebureau for alle! Viborg Rejsebureau Dumpen Viborg Tlf.: at melde flytning til CF-foreningen. så undgår vi unødvendig porto...

11 Nyt køkken på RH-5063 til afdelingen fra medicinalfirmaet SOLVAY PHARMA APS muliggjorde den længe ønskede nyindretning af køkkenet på En junidag i år kunne afdelingen invitere til indvielse af det nye køkken, som patienterne siden har haft stor glæde af. De fleste af de CF ere, som er tilknyttet CF-Center-RH, og som har kronisk Pseudomonas infektion, indlægges til sprøjtekur på sengeafsnit Her har bedre køkkenfaciliteter længe stået højt på ønskesedlen, så patienterne under indlæggelse har mulighed for selv at lave mad efter eget ønske til afveksling for hospitalsmaden. Men pengene hertil har manglet, indtil en gave Kære CF er Husk at bestille rejseforsikring i god tid før ferierejsen Vi har i de seneste måneder oplevet en del henvendelser fra CF ere, som i allersidste øjeblik er kommet i tanke om, at de skal have tegnet en rejseforsikring, men så hurtigt går det ikke. Forsikringsselskaber behøver tid til proceduren, og vi anbefaler stærkt, at I tager fat på forsikringsproblemet absolut ikke senere end 14 dage før afrejse. Desuden har vi også senest hørt om nogle problemer med at få tegnet forsikring, når rejsen går til visse fjerne rejsemål, hvor forsikringsselskaberne nærer bekymring for, at om hospitalsstandarden nu også er høj nok til at kunne klare CF. Vi vil i den anledning tage kontakt til nogle forsikringsselskaber for at få klarhed over, hvor/i hvilke lande man finder, at der kan være forhindring for at tackle CF og vil komme tilbage til dette, så snart vi ved mere om problemet. Hold gerne øje med CF-websiden hvor vi vil skrive nyt, så snart det foreligger. Kontakt os gerne, hvis du/i har oplevet lignende problemer, som I måske ikke har fortalt os om endnu. Vi hører meget gerne fra så mange som muligt, både CF-forældre og CF-voksne så hurtigt som muligt om både gode og dårlige oplevelser i forbindelse med at tegne rejseforsikring, så vi kan tage dette i betragtning, når vi taler med selskaberne. Ring eller send en til ht Efterlysning: Stof til CF-bladet Hvad vil du gerne læse om i CF-bladet? Vi hører ofte fra CF-familier med mindre børn, at de meget gerne vil læse om voksne CF eres liv, rejseaktivitet, uddannelse og erhverv, familieliv, små og store erfaringer fra dagligdagen med CF osv osv, men vi mangler stof herom!! Og især nye forældre vil også gerne vide mere om andre børnefamiliers oplevelser, også her vil vi gerne have flere små og store historier fra CF-familier. Ofte hører vi om, at rejseberetninger fra forældre og voksne CF ere er meget populært læsestof og giver andre inspiration til selv at rejse ud med en CF er. Men der må være mange flere, der har oplevelser, de gerne vil dele med andre. Vi vil også gerne høre fra medlemmerne om, hvad netop DU savner i CF-bladet. Skriv et par ord i en eller ring og fortæl, hvad du gerne vil læse mere om i CF-bladet. Det er medlemmernes blad, og vi vil gerne dække så meget som muligt, men vi behøver jeres hjælp og inspiration. På forhånd tak. CF-Redaktionen 11

12

13

14 Rekordsalg på CF-julemarked i Helligåndshuset i København. Omsætningen nåede kr!! Tak til alle, der hjalp os med at nå dette fantastiske resultat i form af hjælp på julemarkedet og ved at sende de mange dejlige ting, vi modtog til salg i boderne, hjemmebag til cafeen o.m.m. I skrivende stund kender vi ikke det endelige overskud for julemarkedet, men der er ingen tvivl om, at det også bliver ny rekord. 14

15 Billederne viser forløbet, fra vi rykkede ind i et tomt kirkerum torsdag formiddag til alt var ryddet og pakket to timer efter lukketid lørdag. Det lyder så nemt pakke ud, holde julemarked, pakke ned; men det kan kun lade sig gøre ved hjælp af en stor skare af hjælpere. Nogle er veteraner og ved præcist, hvor de skal tage fat, - nye kommer med frisk mod, parate til en tørn for CF. Tusind tak for i år! På gensyn november Skattefri bidrag Gaver til CF-foreningen kan trækkes fra i skat iht. gældende lovgivning. Bl.a. kan den skattepligtige gavegiveren fratrække det beløb, hvorved årets gave overstiger 500 kr. Fradraget kan højst udgøre kr. Forudsætningen er, at CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens 8A, og vi kan oplyse, at CF-foreningen er opført på Told-Skat cirkulære nr , i den alfabetiske rækkefølge under B (bekæmpelse). CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens 12, stk. 3 til at modtage løbende ydelser med fradragsret for giveren og kan endvidere modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift. 15

16 Postbesørget avis Også ny rekord i JAZZTELTET i Hillerød! Lige før jul fik vi endnu en dejlig nyhed, Lokalforeningen i Hillerød har sat ny rekord og sendte kr. til CF-arbejdet som resultat af årets JAZZTELT på Hillerød Kræmmermarked 29/8-1/ En stor tak til alle Hillerødderne, som med godt humør og mange timers arbejde var med til at skaffe de mange penge til CF-foreningen.

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel testes snart CHDI og Pfizer annoncerer spændende dyreforskning

Læs mere

Åbent brev til sundhedsminister Jakob Axel Nielsen

Åbent brev til sundhedsminister Jakob Axel Nielsen Åbent brev til sundhedsminister Jakob Axel Nielsen Som psoriasispatient, og desværre en af dem der har en meget aggressiv form, brænder jeg efter at indvie dig i mine betragtninger vedrørende den debat

Læs mere

Takket være frivilligt arbejde blev det muligt at organisere et CF-vagthold ved Roskilde Festival, som indbragte 10.850 kr. til CFF.

Takket være frivilligt arbejde blev det muligt at organisere et CF-vagthold ved Roskilde Festival, som indbragte 10.850 kr. til CFF. Ordinær Generalforsamling i Cystisk Fibrose Foreningen den 27. april 2009. Formand Bjarne Hansen indledte Generalforsamlingen med følgende mindeord: Desværre døde for ikke så længe siden Lone Kristensen,

Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF. af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen

Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF. af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen Cystisk Fibrose Anlægsbærerundersøgelse CF-genfundet i 1989 betød: muligt at undersøge, via

Læs mere

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose 20 år efter at CF-genet blev fundet, er der i Danmark stadig ikke indført tilbud om Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose AF ERIK WENDEL, CFF Allerede i 1981 hørte CF-familiene professor Marianne Schwartz,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Langtved Data A/S Nyhedsbrev

Langtved Data A/S Nyhedsbrev Langtved Data A/S Nyhedsbrev Marts, 2008 Nyhedsbrev Velkommen til Langtved Data A/S nyhedsbrev Ca. fire gange om året vil vi informere vore kunder og personer med tilknytning til os, om udvikling og nye

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Ungdom. spot på sporten // JANUAR 2012. Håndboldhygge FA Cup 2011 Jonas og Mads U12. Hovedsponsor:

Ungdom. spot på sporten // JANUAR 2012. Håndboldhygge FA Cup 2011 Jonas og Mads U12. Hovedsponsor: Håndboldhygge FA Cup 2011 Jonas og Mads U12 spot på sporten // JANUAR 2012 Hovedsponsor: GODT NYTÅR TIL ALLE... Selv om vi snart skriver medio januar, vil vi gerne benytte lejligheden til at ønske alle

Læs mere

Prostatakræftforeningen

Prostatakræftforeningen Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at

Læs mere

Formanden orienterer

Formanden orienterer Nummer 1 2013 - årgang 39. I dette nummer: Formanden orienterer Formanden orienterer 1 Ferie!!!! 2 Parkering ved klubhuset 3 Hjemmesiden får nyt udseende 4 Igennem de seneste år har der været faldende

Læs mere

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den

Læs mere

Ligestillingsminister Lykke Friis til Mandag Morgens konference om vold i nære relationer den

Ligestillingsminister Lykke Friis til Mandag Morgens konference om vold i nære relationer den Ligestillingsminister Lykke Friis til Mandag Morgens konference om vold i nære relationer den 11. januar 2011. 13 min. [Overskrift] Intro: Godt nytår og mange tak for rapporten. 11. januar 2011 KADAH/DORBI

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Den Nationale Videnskabsetiske Komité * Finsensvej 15 * 2000 Frederiksberg * Tlf.: +45 72 26 93 70 * E Mail: dnvk@dvvk.dk *

Læs mere

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv

Læs mere

Nyhedsbrev juli 2014. Rapport 2013. Nye lokalforeninger. Hjemmeside

Nyhedsbrev juli 2014. Rapport 2013. Nye lokalforeninger. Hjemmeside Nyhedsbrev juli 2014 Kære alle. Sommerferien nærmer sig og det vil vi lige benytte til at sige Rigtig god sommer. Sekretariatet holder ferie i ugerne 28,29 og 30. Rapport 2013 Henrik har lavet en opfølgning

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

CF neonatal screening (logistik og praktiske forhold)

CF neonatal screening (logistik og praktiske forhold) CF neonatal screening (logistik og praktiske forhold) Information fra Sundhedsstyrelsen https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed-og-livsstil/graviditet-ogfoedsel/screening-af-nyfoedte Information til forældre

Læs mere

Undersøgelse af det bedøvede hudområde efter nerveblokade med lokalbedøvelse i hofteområdet

Undersøgelse af det bedøvede hudområde efter nerveblokade med lokalbedøvelse i hofteområdet Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Titel: Regional anaesthesia of the cutaneus nerves of the hip - Undersøgelse af det bedøvede hudområde efter nerveblokade med lokalbedøvelse

Læs mere

Kuvøsegrise skal styrke tidligt fødte børn

Kuvøsegrise skal styrke tidligt fødte børn Fra Politiken, 9. jan. 2015 Kuvøsegrise skal styrke tidligt fødte børn Dansk forskning fører an inden for ernæring til for tidligt fødte børn testet på kuvøsegrise. GRIS. En helt nyfødt gris bliver pakket

Læs mere

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg 1 HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt

Læs mere

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN NYHEDSBREV JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN GENERALFORSAMLINGEN NY CAFÈ +35 I ÅRS NY PÅRØRENDEGRUPPE FACEBOOKGRUPPER BØRN/UNGEGRUPPER HALVÅRLIGT PROGRAM NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Godt nytår til jer

Læs mere

Gør jeres Lænkeforening mere synlig kan forhåbentlig være en hjælp for jer, når I vil arbejde med at synliggøre jeres forening og Lænkens værdier.

Gør jeres Lænkeforening mere synlig kan forhåbentlig være en hjælp for jer, når I vil arbejde med at synliggøre jeres forening og Lænkens værdier. Kære lokalforeninger. Der er stadig mange danskere, som drikker alt for meget og som har brug for støtte til at komme ud af alkoholproblemet. Derfor er det vigtigt, at Lænken er synlig og meget mere kendt,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

December 2014. Nyhedsbrev. Protektor for BROEN Danmark. Fattigdom i Danmark. Kære alle.

December 2014. Nyhedsbrev. Protektor for BROEN Danmark. Fattigdom i Danmark. Kære alle. December 2014 Nyhedsbrev Kære alle. Julen og dermed afslutningen på 2014 nærmer sig. Det har været et spændende år med mange forskellige arrangementer i foreningerne. Nye foreninger er kommet til, og rigtig

Læs mere

Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen

Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen det skete i uge 22 Den Jyske Sparekasse sponsor for SUB09 kvinder SUB09 tegnede allerede ved starten i 2009 en sponsoraftale på overtræks sæt med daværende Sparekassen i Skals. Denne aftale er nu udbygget,

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Marts Dienesmindes Venner Fur Landevej Skive Tlf Indkaldelse til ordinær generalforsamling.

Marts Dienesmindes Venner Fur Landevej Skive Tlf Indkaldelse til ordinær generalforsamling. Indkaldelse til ordinær generalforsamling. Herved indkaldes til ordinær generalforsamling på Dienesminde, Fur Landevej 41, 7800 Skive Søndag den 15. marts 2009 kl. 14.00 Dagsorden: Marts 2009 Valg af dirigent.

Læs mere

ApS. På de følgende sider gengives borgmester

ApS. På de følgende sider gengives borgmester ApS Åbning af Øfeldt Centrets Rødovre-afdeling For at nedbringe Øfeldt Centrets venteliste blev det i forbindelse med overenskomst 2000 med Sygesikringens Forhandlingsudvalg aftalt at forøge behandlingskapaciteten

Læs mere

Scenen er din. Gode råd inden du går i pressen S Y D D A N S K U N I V E R S I T E T

Scenen er din. Gode råd inden du går i pressen S Y D D A N S K U N I V E R S I T E T Scenen er din Gode råd inden du går i pressen S Y D D A N S K U N I V E R S I T E T Kære forsker, Syddansk Universitet modtager dagligt mange henvendelser fra journalister, der vil vide mere om vores forskning,

Læs mere

Vi har tidligere fremsendt et omfattende oplysningsmateriale til sundhedsordfører, partiformænd samt Stats og Sundhedsminister.

Vi har tidligere fremsendt et omfattende oplysningsmateriale til sundhedsordfører, partiformænd samt Stats og Sundhedsminister. Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 100 Offentligt Til Sundhedsudvalget, Vi har tidligere fremsendt et omfattende oplysningsmateriale til sundhedsordfører, partiformænd samt Stats

Læs mere

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Pressemateriale Pressemeddelelse 400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Overset sygdom kan ramme alle ny kampagne med kendte ambassadører skal resultere i færre tilfælde af slem invaliditet Er du knogleskør?

Læs mere

Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering

Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering Målemetoder i forebyggelse, behandling og rehabilitering 1 Vil du vide, når der udkommer en bog inden for dit fag- og interesseområde? Så tilmeld dig vores nyhedsbrev på munksgaard.dk 2 Målemetoder i forebyggelse,

Læs mere

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi Nyheder fra LYLE: FOKUS PÅ LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI 15. SEPTEMBER 15. september er den dag, vi i Danmark sætter særlig fokus på LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. 15. september er den internationale dag for lymfekræft

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Danmark behandler børneastma ineffektivt

Danmark behandler børneastma ineffektivt Danmark behandler børneastma ineffektivt Behandlingen af børneastma sker på vidt forskellige måder i de danske regioner. Det gør, at Danmark er det land i Skandinavien, som bruger flest penge på sygdommen,

Læs mere

Generalforsamling. Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00

Generalforsamling. Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00 Generalforsamling Bjerringbro IF inviterede til generalforsamling Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00 Generalforsamlingen blev liver afholdt i Bjerringbro IFs klubhus Dagsorden: 1) Valg af dirigent og referent

Læs mere

Trimning af immunsystemet. ved gentagne infektioner ved autoimmune sygdomme ved kronisk infektion

Trimning af immunsystemet. ved gentagne infektioner ved autoimmune sygdomme ved kronisk infektion Trimning af immunsystemet ved gentagne infektioner ved autoimmune sygdomme ved kronisk infektion ved gentagne infektioner for eksempel i hals, lunger eller underliv ved autoimmune sygdomme som Type 1 diabetes,

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING Kræftens Bekæmpelse Region Nordjylland TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Nordjylland Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt

Læs mere

Presseguide. 1. Forslag til pressearbejde før uddelingen den 11. september

Presseguide. 1. Forslag til pressearbejde før uddelingen den 11. september Presseguide Det lokale arbejde med pressen skaber opmærksomhed, der rækker ud over morgeneventen. Jeres indsats for at tiltrække god presseomtale er derfor et vigtigt bidrag til kampagnens succes. Denne

Læs mere

1. Forslag til pressearbejde før uddelingen den 13. september

1. Forslag til pressearbejde før uddelingen den 13. september Presseguide Det lokale arbejde med pressen skaber opmærksomhed, der rækker ud over morgeneventen. Jeres indsats for at tiltrække god presseomtale er derfor et vigtigt bidrag til kampagnens succes. Denne

Læs mere

Referat af Generalforsamling i Realskolens Venner tirsdag den 1. september 2015

Referat af Generalforsamling i Realskolens Venner tirsdag den 1. september 2015 Referat af Generalforsamling i Realskolens Venner tirsdag den 1. september 2015 Dagsorden 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning ved Anne Wolthers. 3. Fremlæggelse af regnskab ved Erik Grave. 4.

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Den Centrale Videnskabsetiske. Før du beslutter dig. Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg. Videnskabsetiske

Den Centrale Videnskabsetiske. Før du beslutter dig. Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg. Videnskabsetiske Den Centrale Videnskabsetiske Komité Før du beslutter dig Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg De Videnskabsetiske Komitéer i Danmark FØR DU BESLUTTER DIG - Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige

Læs mere

Giv glæde. det gør jeg. Eva Fjellerup Firedobbelt verdensmester i femkamp

Giv glæde. det gør jeg. Eva Fjellerup Firedobbelt verdensmester i femkamp Giv glæde det gør jeg Eva Fjellerup Firedobbelt verdensmester i femkamp 1 Giv glæde med et Sponsorhus det gør jeg Eva Fjellerup er firedobbelt verdensmester i femkamp og har derudover vundet en lang række

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Metronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret, dobbeltblindet klinisk studie

Metronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret, dobbeltblindet klinisk studie Deltagerinformation til forældre I er netop blevet spurgt om jeres barn må deltage i studiet: Metronidazol til behandling af dientamoebiasis hos børn i Danmark - Et randomiseret, placebo-kontrolleret,

Læs mere

Vi er overbeviste om, at konferencen kan være med til at udbygge netværket broerne imellem.

Vi er overbeviste om, at konferencen kan være med til at udbygge netværket broerne imellem. Sidste nyt april 2014 Nyhedsbrev Kære alle. Tak for jeres bidrag til konferencen. Det var dejligt at tilbringe et lille døgn sammen med jer og høre om alle de tiltag og ideer, som praktiseres i lokalafdelingerne.

Læs mere

University of Copenhagen. Anonym nyredonation Gjerris, Mickey; Pøhler, Jesper. Published in: Nyrenyt. Publication date: 2016

University of Copenhagen. Anonym nyredonation Gjerris, Mickey; Pøhler, Jesper. Published in: Nyrenyt. Publication date: 2016 university of copenhagen University of Copenhagen Anonym nyredonation Gjerris, Mickey; Pøhler, Jesper Published in: Nyrenyt Publication date: 2016 Document Version Også kaldet Forlagets PDF Citation for

Læs mere

God sommer til alle på Bakkelandet

God sommer til alle på Bakkelandet Fredagsbrevet Light uge 26 26. juni 2015 Sommerskole 2015 Nimdrupvej 2a 8740 Brædstrup 75753888 kontor@bakkelandets-friskole.dk www.bakkelandets-friskole.dk Indhold De sidste dage.. Sommerskolen.. Nye

Læs mere

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Danmarks Lungeforenlng og. Matas l kampen mod lungesygdomme Over 200.000 danskere har syge

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Danmarks Lungeforenlng og. Matas l kampen mod lungesygdomme Over 200.000 danskere har syge Pas på dine lunger Fordi livet kører på luft Støt Danmarks Lungeforenlng og Matas l kampen mod lungesygdomme Over 200000 danskere har syge lunger uden at vlde det Sådan passer du på dlne lunger Det gode

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg.

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg. Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg. Kort projekttitel: CAT-studiet Forsøgets titel: Dansk: Kompressionsbehandling af ankelbrud. Engelsk: Compression in Anklefracture Treatment,

Læs mere

Tidlig opsporing af psykose Specialpsykolog Marlene Buch Pedersen Overlæge Ulrik Haahr

Tidlig opsporing af psykose Specialpsykolog Marlene Buch Pedersen Overlæge Ulrik Haahr Tidlig opsporing af psykose Specialpsykolog Marlene Buch Pedersen Overlæge Ulrik Haahr DSKS januar 2014 Oversigt Rationalet bag TOP Informations kampagnen Resultater fra TOP Etiske problemstillinger Udgifter

Læs mere

ARENDSE NYT Januar 2017

ARENDSE NYT  Januar 2017 ARENDSE NYT Januar 2017 Indholdsfortegnelse Januar 2017 Forside Indholdsfortegnelse En lille jule hilsen Velkommen Sidste tanke Ny Fodterapeut Referat af Beboermøde Ann Jensen Konkurrence Vinder af konkurrencen

Læs mere

Guide: Sådan lytter du med hjertet

Guide: Sådan lytter du med hjertet Guide: Sådan lytter du med hjertet Når du i dine kærlighedsrelationer er I stand til at lytte med dit hjerte, opnår du som oftest at kunne bevare det intense og mest dyrebare i et forhold. Når du lytter

Læs mere

Presseguide. 1. Forslag til pressearbejde før uddelingen den 12. september

Presseguide. 1. Forslag til pressearbejde før uddelingen den 12. september Presseguide Det lokale arbejde med pressen skaber opmærksomhed, der rækker ud over morgeneventen. Jeres indsats for at tiltrække god presseomtale er derfor et vigtigt bidrag til kampagnens succes. Denne

Læs mere

Arv og testamente. Hjernesagen skaber bedre vilkår for mennesker med hjerneskade og deres pårørende

Arv og testamente. Hjernesagen skaber bedre vilkår for mennesker med hjerneskade og deres pårørende Arv og testamente Hjernesagen skaber bedre vilkår for mennesker med hjerneskade og deres pårørende Hjernesagen Landsforeningen for mennesker ramt af blodprop eller blødning i hjernen, andre hjerneskadede,

Læs mere

Informationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert

Informationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert Informationsfolder til Frivillige foreninger på Grøn Koncert Kære frivillige lokalforeningsfolk! eller som vi ynder at kalde jer LokalCrew (udtales Kræw ). I Muskelsvindfonden er vi meget glade for, at

Læs mere

Nyt land i sigte vær åben for nye muligheder (kapitel 8)

Nyt land i sigte vær åben for nye muligheder (kapitel 8) Nyt land i sigte vær åben for nye muligheder (kapitel 8) Og nu står vi her på trappen på det øverste trin Nyorienteringsfasen, måske med den ene fod på trinnet lige under, nemlig i Bearbejdningsfasen.

Læs mere

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk ÅRG. 29 INFORMATION Klokkebjergs bestyrelse er: Henning Hansen, Esbjerg (formand) Svend Engrob, Tarm (næstformand) Birgit Storbjerg, Ølgod Frida Skade, Skjern Torben Hvergel, Ringkøbing Bestyrelsen for

Læs mere

Avisforside. Vi har skrevet en avis om studier ved Aarhus Universitet

Avisforside. Vi har skrevet en avis om studier ved Aarhus Universitet Avisforside Vi har skrevet en avis om studier ved Aarhus Universitet Vi vil meget gerne høre dine umiddelbare tanker om forsiden til avisen. Hvad forventer du dig af indholdet og giver den dig lyst til

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Marys historie. Klage fra en bitter patient Artikel i Muskelkraft nr. 8, 1997 Marys historie Klage fra en bitter patient Af Jørgen Jeppesen Hvordan tror du de opfatter dig? "Som en utrolig vanskelig patient. Det er jeg helt sikker på." Er du en

Læs mere

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE Formand: Birthe Risgaard Mortensen Saralystparken 14, 1 tv 8270 Højbjerg Tlf. 86 15 88 08 Næstformand: Jonni de Linde Engdalsvej 105 8220 Brabrand Tlf. 86 15 35 21 Kasserer:

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER I løbet af det seneste årti har vi fået langt mere viden om, hvordan kræft udvikler sig. På baggrund af denne viden

Læs mere

FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION

FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION FOREBYGGELSE AF URO OG SMERTER HOS JERES BARN EFTER OPERATION PROTOKOLLENS TITEL: Reducerer peroperativ Clonidin postoperativ agitation hos børn primært bedøvet med Sevofluran? Et klinisk randomiseret

Læs mere

Biologiske Signaler i Graviditeten

Biologiske Signaler i Graviditeten Biologiske Signaler i Graviditeten Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før du beslutter, om du vil

Læs mere

Ny viden om hvordan depressionsmedicin bindes i hjernens nerveceller

Ny viden om hvordan depressionsmedicin bindes i hjernens nerveceller Ny viden om hvordan depressionsmedicin bindes i hjernens nerveceller Med ny præcision kortlægger Århus-forskere hvordan depressionsmedicin virker. Opdagelserne giver håb om at udvikle forbedret depressionsmedicin

Læs mere

Invitation til Decemberkonference. Tilbud og aktviteter: Ny årsrapport om den frivillige sociale indsats i Danmark. Decemberkonference 2010

Invitation til Decemberkonference. Tilbud og aktviteter: Ny årsrapport om den frivillige sociale indsats i Danmark. Decemberkonference 2010 Invitation til Decemberkonference Oktober, nr. 1, 2010 Torsdag den 16. december 2010 inviterer Center for frivilligt socialt arbejde til Decemberkonference 2010 under overskriften: "Flere frivillige -

Læs mere

Centrum december 2006 Side 2. Invitation til. Nytårsgildehal. torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten.

Centrum december 2006 Side 2. Invitation til. Nytårsgildehal. torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten. December 2006 Centrum december 2006 Side 2 Nyt fra gildeledelsen. Invitation til Nytårsgildehal med væbneroptagelse af Mogens Mehl torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten. Også i år har vi

Læs mere

Deltagerinformation om et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation om et videnskabeligt forsøg Hæmatologisk Afdeling Odense Universitetshospital Deltagerinformation om et videnskabeligt forsøg Forebyggende antibiotika til patienter med myelomatose Protokoltitel: SUTRICA Et klinisk prospektivt, randomiseret,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

H E L E E Nr 3 marts 2015

H E L E E Nr 3 marts 2015 H E L E E Nr 3 marts 2015 HELENENYT Nr. 3 (marts årgang 26) Plejehjemmet Helenes Minde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Ansvarshavende: Maj Greifenstein Tlf: 29347195 Eller 39105651 mgr@ok-fonden.dk

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Tang kan udrense giftige tungmetaller fra vores krop

Tang kan udrense giftige tungmetaller fra vores krop Tang kan udrense giftige tungmetaller fra vores krop Billederne og teksterne i dette dokument skabte jeg i 2011 som en billedserie med undertekster i Googles daværende billed delingsprogram PicasaWeb.

Læs mere

Karneval i Aalborg Øst

Karneval i Aalborg Øst Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens hjemmeside under DUS, hvor alle månedens billeder ligeledes kan ses Læs om Karneval i Aalborg

Læs mere

Nyhedsbrev, november 2003

Nyhedsbrev, november 2003 Nyhedsbrev, november 2003 Så er det længe ventede andet nyhedsbrev i 2003 fra Den Sikre Vej på gaden. Brevet indeholder en beretning af, hvad der er sket i foreningen siden sidst og lidt nyheder fra Camino

Læs mere

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning december 2006 j.nr.1.2002.82 FKJ/UH Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning omfang, befolkningens vurderinger Af Finn Kamper-Jørgensen og Ulrik Hesse Der er

Læs mere

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening.

Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening 26. marts 2012 Formandens årsberetning Foråret er på vej, og dermed er det også blevet tid til generalforsamling i Munkebo Gymnastikforening. Dette er min

Læs mere

Tværkommunal Godkendelses- og Tilsynsafdeling

Tværkommunal Godkendelses- og Tilsynsafdeling Tværkommunal Godkendelses- og Tilsynsafdeling Frederikshavn, Brønderslev og Hjørring Kommuner Tilsynsrapport af 23. oktober 2013 vedrørende anmeldt tilsyn på botilbuddet Stjerneskud i Hjørring kommune.

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

Mobning på nettet er et stigende problem, der særligt er udbredt blandt unge. Problemet omtales ofte i forskellige medier.

Mobning på nettet er et stigende problem, der særligt er udbredt blandt unge. Problemet omtales ofte i forskellige medier. Om Prøveopgaver Forudsætningen for at kunne løse en opgave tilfredsstillende er, at man ved, hvad opgaven kræver. Prøveopgaver består af en række forløb, hvor eleverne træner i at aflæse opgaver, som bliver

Læs mere

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Tre simple blodprøver kan forudsige, hvem af de 430.000 danske KOL-patienter, der er i størst risiko for at udvikle de følgesygdomme, der oftest

Læs mere

Beringsminde-Nyt www.beringsminde.dk

Beringsminde-Nyt www.beringsminde.dk Beringsminde-Nyt www.beringsminde.dk 36. årgang nr. 3 December 2012 Vinterudgave Referat fra generalforsamlingen er at finde på foreningens hjemmeside www.beringsminde.dk. Det bli r måske hurtigt en kold

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg PANSAID PAracetamol og NSAID i kombinationsbehandling Forsøgsansvarlige: Kasper H. Thybo, læge, ph.d.-studerende, Anæstesiologisk afdeling,

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en

Læs mere

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt

Læs mere

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev efterår 2015

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev efterår 2015 Landsforeningen Lænken Nyhedsbrev efterår 2015 Penge til flyverkursus Bestyrelsen besluttede i efteråret 2014, at der skulle oprettes et Flyverkorps i Lænken. Hvis der opstår situationer i en forening,

Læs mere

Kære PR-frivillig. Kender du nogen? Vi søger cases: Landsdækkende kampagne i uge 40: Pas på pårørende

Kære PR-frivillig. Kender du nogen? Vi søger cases: Landsdækkende kampagne i uge 40: Pas på pårørende Kære PR-frivillig Det ser ud til, at I kan bruge PR-nyhedsmailen. Vi har fået gode henvendelser fra jer spørgsmål, ønsker til hjælp med pressemeddelelser og mails med artikler, I har fået i pressen. Ikke

Læs mere

Den sikre vej til job. Ph.d.:

Den sikre vej til job. Ph.d.: Ph.d.: Den sikre vej til job En ny undersøgelse viser, at ph.d.er fra FARMA kun har sølle en procents arbejdsløshed, og 82 procent har den første ansættelse i hus inden en måned. er et godt eksempel på

Læs mere

Velkommen til den årlige generalforsamling i Jegum Ferieland og tak til alle jer som er mødt frem i dag.

Velkommen til den årlige generalforsamling i Jegum Ferieland og tak til alle jer som er mødt frem i dag. Grundejerforeningen JEGUM FERIELAND V/ Formand Carsten Christensen Birkealle 7, 6710 Esbjerg V. Grundejerforeningen Jegum Ferieland. Bestyrelsens beretning 2015 Velkommen til den årlige generalforsamling

Læs mere

Skattefradrag for tab ved salg af fast ejendom

Skattefradrag for tab ved salg af fast ejendom - 1 Skattefradrag for tab ved salg af fast ejendom Af advokat (L) og advokat (H), cand. merc. (R) I disse krisetider sker det ofte, at fast ejendom må sælges med tab. Der opstår derfor spørgsmålet om,

Læs mere

Open access. Open Access på Aarhus Universitet. Gør dine publikationer mere synlige og tilgængelige på nettet

Open access. Open Access på Aarhus Universitet. Gør dine publikationer mere synlige og tilgængelige på nettet Open access Gør dine publikationer mere synlige og tilgængelige på nettet 2 (OA) spiller en vigtig rolle, hvis du ønsker at gøre dine videnskabelige publikationer mere synlige og tilgængelige online handler

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

CF-foreningen på nettet DECEMBER

CF-foreningen på nettet  DECEMBER CF-foreningen på nettet www.cf-dk.org 4 98 DECEMBER Stor pris til Niels Høiby Ved den årlige CF-konference, som arrangeres af European Cystic Fibrosis Society-ECFS, og som fandt sted i Berlin, fik professor

Læs mere