tema foreningen af unge med gigt KONKURRENCE EN KAMP MELLEM KROP OG HOVED LØBE, RIDE ELLER SKYDE

Transkript

1 foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 152 juli årgang tema KONKURRENCE EN KAMP MELLEM KROP OG HOVED LØBE, RIDE ELLER SKYDE Ung patient SIDE 4 Belønning til læge for den gode konsultation SIDE 11 Invitation til FNUGs landsmøde 2014 SIDE 14

2 FNUG MENER Regionerne og kommunerne vil spare penge - kun regionerne gør det intelligent. Målrettet individuel behandling skal sikre, at unge med gigt, ikke føler sig som forsøgskaniner. Ny banebrydende biobank giver mange fordele. En national biobank skal opbevare blod- og vævsprøver fra gigtpatienter, og danne grundlag for forskning indenfor hvilke sygdomsmarkører eller gentyper, der reagerer på hvilke medicinpræparater. Lægerne kan udvælge den mest effektive behandling fra starten, og dermed forkortes også den tid før gigten bremses. Af de patienter med gigt, der hvert år opstarter på et nyt biologisk lægemiddel, er der ca. 1/3, der ikke får tilstrækkelig effekt af behandlingen, eller ikke tåle den. Derfor giver det gode økonomiske fordele for regionerne, hvis hver enkelt patient kan undgå at skulle afprøve en hel række præparater, før den effektive behandling findes. Gigtforeningen finansierer etableringen af biobanken, og Danske Regioner vil stå for driften. Det er helt fantastisk - den enkelte unge med gigt, vil hurtigere få den rigtige behandling, og kan så fortsætte sit liv med færre negative konsekvenser, siger Stefan Gamdrup Hals fra FNUG. Han peger på, at rigtig mange unge med gigt, har mange års langtrukne sygdomsforløb, der er meget ødelæggende for livskvaliteten. Urimelig lang sagsbehandlingstid er en besparelse for kommunerne, mens unge med gigt venter på den støtte, de har søgt om. Det er uden konsekvenser for kommunerne, at sylte sagerne. Den lange sagsbehandlingstid betyder, at kommunerne kan udskyde en evt. hjælp, der måtte ydes, og derved skubbe udgiften til senere. Det samme gør sig gældende i de sager, hvor kommunerne giver afslag, men hvor ankestyrelsen giver borgeren medhold. Klagesystemet bliver en brik, der forlænger sagsbehandlingstiden, og når den bliver urimelig lang, står flere unge med gigt tilbage uden hjælp. James Rickmann Det kan være den hjælp, der er udslagsgivende for, at man ikke dropper sit studie, siger Line Agersnap fra FNUG. Hun pointerer, at det kan blive langt dyrere for kommunerne at tildele hjælp og understøttelse, hvis man må opgive et studie, end hvis den ansøgte hjælp var blevet tildelt fra starten. Vi ser eksempler på unge med gigt, der kommer i klemme hos kommunerne, fordi de må vente længe på at modtage hjælp, hvis de overhovedet får den, fortæller James Rickmann, fungerende formand for FNUG. FNUG-Bladet nr

3 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 152 FNUG mener 2 #Ung patient 4 Tema dette nummer: Konkurrence Bare at komme i gang er en konkurrence i sig selv 6 Få styr på medicinen 8 Gigt sætter IKKE en stopper... 9 Mål i sigte 12 Konkurrence mellem hoved og krop 13 Samfund Den gode konsultation 10 Belønning til læge for den gode konsultation 11 Landsdækkende Invitation til Landsmøde - FNUG flyver højt 14 Nyt medlem vinder Ipad Mini 16 Facebook og debat kursus 17 Lokalt Det er sket: Fyn og Sydjylland 18 Det er sket: Sjælland og Øer 20 Nyt fra FNUG & PR 22 Redaktionelt 23 Mød os på webben 24 juli 2014, 30. årgang 3

4 SAMFUND Få dig et liv En bog skrevet af Bianca Solveig: Få dig et liv - et godt liv med kronisk sygdom. Infobox Det er en coach-dig-selv selvhjælpsbog, der giver kronikeren et kærligt spark i r...: Få vendt din situation og få noget ud af livet, som det nu er blevet til - i stedet for at vente på, at der kommer nogen og redder dig, og alt bliver som før!. Forfatteren er selv kronisk syg, og har oplevet smerter i en invaliderende tilværelse, der synes umulig at komme ud af. Bianca Solveig er i dag bl.a. projektleder i Kan du se mig -kampagnen, som FNUG støtter op om. For mere info om bogen eller forfatteren: Region i kamp efter forsøgspersoner Infobox Der bliver færre forsøgspersoner i Danmark, og det kan få alvorlige konsekvenser, mener Region Nordjylland, der står i spidsen for ny kampagne for at hverve frivillige forsøgspersoner. Kun gennem forskning, kan man blive bedre til at forebygge, diagnosticere og behandle sygdomme. Uden forsøgspersoner, vil det betyde mindre erfaring og langsommere implementering af ny medicin og viden. Kampagnen sætter fokus på vigtigheden af, at almene befolkning tager stilling til, om de ønsker at deltage i kliniske forsøg - enten som helt rask eller som patient inden for et specifikt sygdomsområde. FNUG-Bladet nr

5 SAMFUND #UNGPATIENT FNUG varetager interesserne for unge med gigt på et politisk niveau, og kæmper blandt andet for at alle unge tages seriøst i sundhedsvæsenet. Her er en kort status: Folkemødet på Bornholm bliver stort Sammen med netværket De Autoimmune, vil FNUG stå på en stand på Kampeløkken Havn og deltage i paneldebatten: Der skal 2 til Tango sammen med flere politikere. FNUG deltager i andre debatter, f.eks. med Region Hovedstaden: Unge - en overset gruppe i sundhedsvæsenet. Sammen med netværket af Unge Patienter er FNUG aktive, og blandt andet gør FNUG sig gældende på f.eks. Patienttopmødet i Sundhedsparlament. Mange nye samarbejdspartnere FNUG har i netværket af Unge Patienter budt en række nye foreninger velkommen. Det er ungegrupper i Nyreforeningen, Lungeforeningen og Hjerteforeningen samt SUMH, der vil give en hånd med i det politiske arbejde. Vi håber, de nye foreninger kan hjælpe os til at blive endnu mere synlige, og gøre netværket endnu stærkere. Vi lancerer derfor i nærmeste fremtid synlighedskampagner via Unge Patienters facebook-side (like os!). Her kan du læse om Månedens Unge Patient og Månedens Tilbud - og endelig kan du hjælpe med at sprede budskabet om, at være ung patient ved at hashtagge dine instagram-billeder med #ungpatient. Interessevaretagelse og public affairs Det var titlen på kursus, som FNUG sendte politisk udvalg med på. Det og andre kurser udbydes af Dansk Patientakademi. Et super spændende kursus hvor vi bl.a. lærte en masse om sundhedsøkonomi, og hvordan en lille forening kan skabe et stort aftryk i den offentlige debat. Partnerskab for bæredygtig sundhed FNUG har deltaget aktivt i møder på Christiansborg i projekt: Partnerskab for Bæredygtig Sundhed. I foråret gik FNUG på talerstolen og leverede vores vinkel på emnet patientkoordinering med udgangspunkt i den nye KORA-rapport. FNUG satte fokus på: At vi er mere end vores diagnoser - se os nu som hele mennesker! At det sundhedsfaglige personale og politikere skal tale ordentligt om tingene - og tænk over hvordan man italesætter f.eks. sygdommene, der er ikke nogen sygdomme, der er mere værd end andre! Og til slut en opfordring til at lære af de stærke patienter - hvad gør dem stærke, og hvordan kan denne viden bruges til gavn for de svagere grupper. Der kommer endnu 2 møder i løbet af foråret. De næste møde kommer til at handle om den totaløkonomiske effekt, mens det sidste møde vil være opsamlende og handle om konkrete løsningsforslag. Disse møder bliver rigtig interessant, for hvordan bliver ord og god vilje omsat til handling? juli 2014, 30. årgang 5

6 KONKURRENCE Bare at komme i gang - er en konkurrence i sig selv Af Rebekka May Langager Jensen Vi som gigt patienter er ikke dårligere til at presse os selv bare fordi vi har noget at slås med. Vi kan lige som alle andre presse os selv til at yde mere, om det er træning, arbejde, rengøring, børnepasning andet, så er vi på lige fod med alle andre. Bare vi gør vores bedste, så kan man ikke forlange mere af os, og det gør ikke andre mennesker uden en diagnose bedre end os. Med den her artikel vil jeg utrolig gerne vise jer måder hvorpå to personer presser sig selv, måder hvorpå to personer er lige ved at give op, men vælger ikke at gøre det, da de ved de kan blive ved! Jeg har stillet Mette og Tim, nogle spørgsmål omkring træning, spørgsmål jeg finder utrolig relevante når det handler om at presse sig selv, samt vise hvor meget man rent faktisk kan yde når det gælder træning. Her får i interviewet med Mette og Tim. Hvilken slags motion dyrker i? Enstemmigt: løb Hvor ofte løber i, og kombinerer i det med anden type motion? Mette: Jeg prøver så vidt muligt at løbe to gange om ugen. Samtidig træner jeg i træningscenter ved min fysioterapeut, som har lavet et træningsprogram til mig. Trænings programmet tager ca. 10 min, men derefter skal det bare gentages alt efter hvor meget jeg kan holde til. Tim: Jeg løber op til tre gange om ugen. Hvordan konkurrerer i med dig selv? Mette: Bare at komme i gang er en konkurrence i sig selv. Man ved der er mange ting man skal når man kommer hjem, så som at vaske tøj, men det prøver jeg at lukke ude og fokuserer på at gøre noget for mig selv. Det er dog ikke altid det sjoveste at skal rende frem og tilbage til træning, men jeg husker altid på at jeg kun får det bedre af det. Jeg løber interval, og hermed kan jeg presse mig selv til det yderste i kort tid. En app jeg finder hjælpsom er den der hedder Tim: Jeg konkurrer med mig selv, ved hele tiden at udfordre mig selv. Ofte er det gerne distancen jeg udfordre mig selv på, jeg øger distancen hver gang jer er ude og løbe Hvad motiverer jer til at konkurrere mere med jer selv? Mette: Jeg har det seneste år desværre taget over 10 kilo på og min motivation er at jeg skal af med dem igen. Jeg skal have det så godt som jeg nu engang kan have. Jeg tænker rigtig meget på at alt den træning og løb skal være med til at give mig mere overskud i hverdagen FNUG-Bladet nr Tim: Det der motiverer mig, ved at konkurrerer med eller imod mig selv, er den følelse af velvære man har bagefter. Følelsen af at man lige har været ude og udfordre sig selv, og at det er lykkedes at gennemføre den udfordring man har sat for sig selv. En følelse der ikke kan beskrives men skal opleves. En følelse der gør at jeg får mere energi og overskud i hverdagen. Det der også har betydning for mig i forhold til at konkurrere med/imod mig selv, er konkurrence aspektet. At hele tiden at sætte en ny Personlig Rekord (PR), for en given distance, og så gangen efter se om man kan slå den PR. Hvor lang er din træningsperiode? Mette: Jeg startede med at træne i december måned 2013, hvor jeg begyndte til varmtvandstræning da jeg var kørt helt i bund og dengang føltes selv varmtvandstræning utrolig uoverskueligt. Hvor lang tid træner du af gangen? Mette: Det svinger utroligt meget for det meste træner jeg altid minimum 30 minutter, men mit mål er en times træning. Tim: For tiden er mine træningspas ca. 10 km, 3 gange om ugen. Hvilket vil sige ca. 30 km om ugen. ca minutter af gangen. Hvilke mål ønsker i at opnå? Mette: Jeg har også meldt mig til 5 kilometers løb som jeg skal gennemføre i slutningen af april måned Tim: Jeg har et mål om, at jeg indenfor en overskuelig fremtid, skal gennemføre et maraton Hvordan forventer du at målene bliver opnået? Tim: Måden jeg har tænkt mig at nå til mit mål om at gennemføre et maraton, er ved at sætte mig en række delmål. Eksempelvis, så forsøger jeg altid at udfordre mig selv ved, at øge distancen lidt, for hver gang jeg løber. Et andet og større delmål er, at jeg i år skal gennemføre en ½-maraton. Hvilke forhindringer er i stødt på når i har villet opnå de tiltænkte mål? Mette: Lige da jeg startede med at løbe fik jeg et kæmpe chok. Jeg havde slet ikke troet at det krævede så mange kræfter, og fik lyst til at melde mig af det løb jeg var tilmeldt. Men jeg gav ikke op, jeg fortsatte, og for hver gang fik jeg mere blod på tanden. Tim: En af de forhindringer som jeg er stødt på, var i starten da jeg begyndte at løbe. Der løb jeg indendørs på løbebånd, jeg havde en ide om at jeg bare fortsætte udendørs uden problemer, men NEJ! Et løbebånd er et affjedret underlag at løbe på, og det giver efter. Det samme er bestemt ikke tilfældet for asfalt. Dobbelt skinnebensbetændelse! En anden udfordring, for et godt resultat, er skoene. Et par rigtige gode sko, der støtter korrekt er uundværligt, da man kan risikere skader. Eks. skal jeg ud og have nye sko, da jeg kan mærke at mine nuværende sko er ved at være slidte.

7 KONKURRENCE Kan i mærke forskel på jeres krop før og efter træning? Mette: jeg er selvfølgelig træt i kroppen, men føler mig rigtig godt tilpas efter træning Tim: Ja, jeg kan mærke en stor forskel, op til at jeg skal ud og træne, kan jeg begynde at få uro i benene, og efter træning er jeg enorm afslappet og uroen i benene er væk Får i det generelt bedre når, i dyrker motion? Mette: ja uden tvivl, både fysisk og psykisk Tim: Ja, jeg får det bedre af at træne, for den følelse af overskud, tilfredshed og energi boost, som jeg får når jeg har været ude og træne, har i hvert fald for mig været en fantastisk oplevelse og øjenåbner, at man kan få en følelse af energi overskud, ved at bruge energi. Hvor god er i til at presse dig selv, hvis i selv skulle bedømme? Mette: Jeg prøver at presse mig selv hele tiden når jeg løber og når jeg næsten ikke kan mere tænker jeg - lige til næste lygtepæl og når jeg så når den siger jeg igen - næste lygtepæl og pludselig har jeg nået 8-10 lygtepæle længere end forventet. Tim: Jeg ved ikke hvor god jeg er til at presse mig selv, men jeg kan godt gøre det, det handler om at kende sin grænse - hvor ens muskler begynder at syre til. Hvad bruger i tiden på under jeres restitutions periode? Mette: Jeg spiser et kæmpe hav at chips og slik, haha ej det er gas. De dage jeg ikke løber eller træner sørger jeg for at komme ud at gå en lang tur, men ofte skal jeg også lige slappe af for min krops skyld, men det er svært at slappe af for så får jeg igen lyst til at træne. Er du ofte ved at give op? Og giver du så op? Mette: Jeg er ved at give op hver evig eneste dag. Men giver nok kun op 1 ud af 10 gange hvor jeg tænker på det. Jeg tænker hele tiden at jeg skal og at det er det bedste for min egen skyld. Tim: Jeg har ikke noget konkret tal på hvor ofte jeg har givet op, men jeg kan konstatere at jeg har opgivet at gennemføre et træningspas, hvis det er at jeg har haft ondt i knæet, eller på anden vis, at kroppen ikke ville som jeg ville. Kan i yde mere når, i ved der er mere på spil konkurrencemæssigt? Mette: hvis der er en gulerod i den anden ende af mit mål giver jeg den dobbelt, men tit tænker jeg også at guleroden er et godt helbred. Tim: Jeg ved ikke om jeg kan yde mere i konkurrence situationer, da jeg stadig har til gode at stille op i min første konkurrence Træner i alene eller sammen med andre? Mette: Træner for det meste kun alene. Men foretrækker faktisk at træne sammen med andre da jeg føler det er en rigtig stor drivkraft. Tim: Jeg træner alene, dette gør jeg fordi jeg føler at jeg på den måde for mest fleksibilitet i forhold til min træning, jeg er ikke forpligtet over for andre, i forhold til træning. Jeg kan træne når jeg har tid, når jeg har energi, når jeg har lyst. Føler i som helhed at gigten begrænser jer i jeres træning, men også i de ting i gerne vil opnå i livet? Mette: Ja helt bestemt. Der er dage hvor jeg simpelthen ikke kan træne på grund af stivhed eller smerte og det kan ærgre mig lidt men samtidig er det også en form for motivationsfaktor for mig, jeg giver den derfor ekstra gas når jeg er klar til at træne igen. Tim: Nej, min gigt begrænser ikke mit løb, da min gigt hovedsageligt er koncentreret omkring skuldre og arme. Jeg kan dog sagtens forstå hvis nogle ser gigt som en begrænsning i forhold til det at dyrke motion, eller det at konkurrere med sig selv, men når man konkurrerer med sig selv, er der ingen der siger at man skal løbe og at man skal have et mål om at løbe maraton, MINDRE KAN SAGTENS GØRE DET juli 2014, 30. årgang 7

8 KONKURRENCE Få styr på medicinen Af Farmakonom Michelle Larsen Kender du det med, at man går på apoteket for at hente medicin, og indpakningen ikke ser ud som den gjorde sidst. Den har måske ændret farve eller måske endda navn, og prisen er heller ikke den samme. Årsagen til det, kan du få svar på her. Konkurrence på prisen På grund af konkurrence i medicinalbranchen ændres priserne hver 14 dag, det er det man på fagsprog kalder A, B og C priser, det er apotekets pligt altid at tilbyde den billigste, altså A prisen. Det varierer derfor også hvilken producent, der sælger den billigste variant inden for en lægemiddeltype og dette er årsagen til at dit lægemiddel kan skifte udseende. Men uanset hvor meget du betaler for din medicin og hvordan pakningen ser ud, så er det nøjagtig det samme apoteket tjener på hvert præparat. Som forbruger er du altid i din fulde ret til at bede om den samme som man altid har fået, men der kan være risiko for at det er blevet til en C pris og det vil sige, at det er det dyreste præparat. Det er også vigtig at fortælle at tilskud beregnes ud fra den billigste pris, så man kan ikke få fuldt tilskud til en C pris, kun hvis det ikke er muligt for apoteket at skaffe hverken A eller B prisen. En hjælpende hånd Det der kan forvirre utrolig meget er når man sidder ved lægen og får af vide at man skal have noget medicin, som han kalder et navn, men når man så kommer på apoteket, så har det et andet navn. Det er blevet sådan at der er kommet nye etiketregler i starten af 2014, hvor det aktive lægemiddelstof altid skal stå på etiketten, på den måde kan du altid tjekke med din gamle pakning om der står det samme, dob- belt tjek dog altid lige om det er den samme dosis. Hvis du altid ønsker at få nøjagtigt det samme, så kan man bede sin læge om at skrive ej s på recepten, hvilket betyder at medicinen ikke må blive substitueret. Apoteket substituerer nemlig automatisk hvis der ikke står ej s. Derfor vil det nu sige at du på din medicin under lægens anvisning i en parentes vil kunne læse hvilket stof der i det aktive lægemiddelstof og dermed kunne sikre at det er det rigtige præparat du får udleveret. Jeg håber at du som forbruger har fået lidt mere viden ved at læse dette og husk så på at der ikke findes dumme spørgsmål, når det kommer til netop det du gerne vil vide om din medicin og at vi på apoteket er til for at hjælpe dig. Hellere et spørgsmål for meget end et spørgsmål for lidt. Michelle Larsen FNUG-Bladet nr

9 KONKURRENCE Gigt sætter IKKE en stopper for at dyrke konkurrence ridning Af Mette Søndergaard Josefine Busk Jensen på 22 år startede allerede med at ride konkurrence i en alder af bare 6 år, på trods af at hun er født med gigt. I dag er drømmen at blive godkendt som handicaprytter og deltage i DM til næste år. Er ridning måske en smertelindring? Josefine har haft gigt hele livet, hendes venstre håndled er kollapset og fingrene på højre hånd har det man kalder svalehalse derudover har hun dårlig ben og svag nakke. Men når hun sidder på en hest, bliver folk meget overrasket over at hun har gigt, da hun ligner og rider som en sund og rask pige - selv hendes dressur underviser, har det med at glemme det tit. Josefine fortæller at når hun har haft en dag med mange smerter, kan det at komme op at sidde på hesten få hende til at glemme sygdommen. Rent faktisk føler hun også at smerterne nærmest kan forsvinde efter sådan en ridetur, men træt det bliver hun altid, når hun har redet. Det kan føles som det rene terapi, siger Josefine, der har gået til mange andre sportsgrene da hun var yngre, så som gymnastik, svømning, drama, pardans og fodbold. Men det har altid været ridning, der har fanget hende og som har været med til at hjælpe hende igennem de hårde dage. At gå efter drømmen Josefine har i øjeblikket ikke sin egen hest, men har part i en hest ved navn Carismo, som hun passer 3-4 gange om ugen. Det er også ham, hun rider stævner på. Det er sådan en god løsning, som gør det muligt at få det hele til at hænge sammen med en gigt sygdom. Vi har præmier med hjem hver gang, men bare det at komme til stævne, er en sejr i sig selv, fortæller Josefine begejstret. Josefine er også i gang med en videregående uddannelse i multimediedesign, og med den stræber hun mod at læse videre til fotograf. Ofte kan det virkelig betale sig at gå efter drømmen, det er Josefine et klart eksempel på, og hvor kunne det være dejligt, at se hende til næste år som handicaprytter ved DM. Josefine Busk Jensen Blev spottet i barnevognen Josefine har to ældre søstre som gik til ridning, da Josefine stadig lå i barnevognen. Da hun kun var 5 år, begyndte Josefine at ride og kun ét år efter var hun med i konkurrence indenfor spring og dressur. I dag rider hun stævne ca. en gang om måneden. Fordelen ved at ride konkurrencer er, at jeg ved der er mål jeg kan sætte mig, forberede mig til, og er derfor noget jeg kan se frem til - så har jeg noget positivt, jeg kan sætte mig for. I stedet for at tænke på min gigt, med alt det negative jeg ikke kan, fortæller Josefine. Josefine fortæller at det stort set altid koster hende et par fridage efter et stævne, da det tærer meget på kræfterne, men det er det hele værd. Hun har altid sagt til sig selv, at lige netop ridning vil hun på ingen måde lade hendes gigt stå i vejen for, da det er dét, hun altid har elsket. Oplevelsen af at folk har været uforstående overfor at man kan ride, selvom man har gigt, har Josefine også oplevet. Men det er hun ligeglad med, når hun først sidder på hesten. Selvom det måske har været en kamp at komme op på hesten og i gang, så er det det hele værd. juli 2014, 30. årgang 9

10 SAMFUND Den gode konsultation Hvad kan du selv gøre for, at konsultationen hos lægen forløber bedst muligt? - Det har vi kigget grundigt på i FNUG, og med god forberedelse kommer man rigtig langt i dialogen med lægen. Det vigtigste er, at du tager dig selv seriøst og forventer, at lægen gør det samme. FNUG har til lokalarrangementer og på kurser udarbejdet en folder, der set fra patients synspunkt, foreslår flere elementer for at sikre den optimale konsultation. Formålet er at understøtte dialogen med lægen, så du ikke sidder tilbage med uforståenhed, bekymringer, en masse forvirring eller følelsen af at have mistet kontrollen. Med andre ord er budskabet at få dig til at tage ansvar for din egen situation, således at du selv kan tage kontrol over din situation. Her er uddrag af FNUG s folder, der er tilgængelig på hjemmesiden under rådgivning, og hvad vi i FNUG mener er vigtigt, du husker: Forberedelse før konsultationen Der er sikkert både gode og dårlige dage, skab dig overblik ved f.eks. at skrive i en kalender, tag evt. billede af hævede led på din mobil, og medbring det til konsultationen. Tænk over hvordan du vil beskrive dine symptomer, hvordan din hverdag fungerer - hvad du tænker og hvordan du føler, du har det. Dine oplevelser er vigtige for at lægen kan hjælpe dig bedst muligt. Tænk over hvad det vigtigste er for dig, prioriter og strukturer dine spørgsmål, så du bedst udnytter tiden sammen med lægen. For at udnytte tiden bedst muligt, sæt dig et mål for konsultationen, og undersøg om du har brug for receptfornyelse eller lignende. Skriv det gerne ned på en note, som du kun behøver trække frem, hvis har en fornemmelse af, at du glemmer noget. Det er dig, der er patient, og skal leve med sygdommen og den ordinerede medicin - derfor er det også dig, der bestemmer om du vil tage imod tilbuddet om behandling. Det er helt legat at drøfte mulighederne med din læge og diskutere alternativerne. Det er relevant at vide, hvad du kan forvente af behandlingen, og hvis den ikke virker, at du ikke skal vente længe før du kan prøve en anden medicin. Sørg for at lægen for noteret til journalen, hvad der er vigtigt for dig. Måske skal lægen kunne svare på noget, som vil hjælpe dig med en ansøgning hos kommunen eller f.eks. SU-styrelsen. Inden næste konsultationen Alle har adgang til at se sin egen patientjournal på sundhed.dk, her kan du læse, om lægen har fået fat i alle de ting, du har fortalt. Hvis der er noget du ikke forstår, eller kommer i tvivl om, kan du ringe til afdelingen, og snakke med sygeplejersken. Det er en god ide, at snakke med en anden efter konsultationen og evaluere. Fik du dét ud af konsultationen, som du forventede? - overvej om du næste gang skal have en bisidder med, fire ører hører bedre end to. Det er helt fint at søge information om din sygdom eller om ordineret medicin på nettet, men det er ikke sikkert at alle oplysningerne er rigtige, eller at de passer på dig eller din diagnose. Hold dig til behandlingen, og bliver det bare for meget, fordi den ikke virker, eller du oplever bivirkninger, så kontakt afdelingen igen, og vent ikke på næste indkaldelse til konsultation. Gigt kan godt være akut, stil dig ikke tilfreds med en ny tid flere uger senere. Under selve konsultationen Lad dig ikke irritere af en evt. ventetid på afdelingen, eller at lægen virker stresset eller ufokuseret. Vær ærlig overfor lægen, og fortæl hvad du ønsker at opnår med konsultationen. Fortæl roligt hvordan det går med din gigt og din hverdag i henhold til dit notat fra forberedelsen. Husk alle symptomer, og fortæl også om f.eks. bivirkninger. Hold fast i dine spørgsmål og lad dig ikke ryste af svar, som du ikke forstår - spørg igen eller bed om en forklaring. Du skal ikke kunne latin, men lægen skal kunne kommunikere til dig på dansk. Spørg dog hellere én gang for meget, end én gang for lidt! 10 FNUG-Bladet nr. 152

11 SAMFUND Belønning til læge for den gode konsultation Reumatolog Niels Lomborg modtager FNUG s nye pris - samtaleprisen - for at have fremmet den gode konsultation ved fremragende at kommunikere på patientens vilkår. Dialogen mellem læge og patient er desværre alt for ofte dårlig og utilstrækkelig. Det kan påvirke hele behandlingsforløbet, skabe frustration og usikkerhed, og det giver som konsekvens dårligere behandling. I anledning af 30 års jubilæet i FNUG (2013), blev medlemmerne spurgt, om de kunne navngive den reumatolog, der i deres mening bedst sætter fokus på den gode samtale. Vi ved fra en række undersøgelser, at over 50 pct. af de kroniske patienter oplever, at lægen ikke tager udgangspunkt i deres situation og ikke lytter til de ting, der er vigtige for patienten. Det gør behandlingsforløbet dårligt og frustrerer både patienter og læger - derfor skal der sættes ekstra opmærksomhed på netop den problemstilling, for det hjælper alle: patienter, læger og samfundet, når behandlingen er så effektiv som muligt, siger James Rickmann, formand for FNUG. Antallet af kroniske patienter vokser voldsomt, og derfor er det vigtigere end nogensinde, at patienterne føler sig forstået og medinddraget i deres forløb. Den gode samtale skal sikre, at behandlingen bliver optimal og forløbet bliver nemmere. Det kan få den betydning, at patienten kommer hurtigere tilbage til et almindeligt hverdagsliv - med andre ord vil gigtens indgriben eller varighed kunne reduceres. han inddrog hende i hendes egen medicinske behandling, tog sig tid til at forstå hendes individuelle situation, og motiverede hende til at sætte krav til sig selv og behandlingen. Det ser hun som afgørende for sin situation i dag. Kommunikationen med min tidligere læge sled hårdt på min psyke samtidig med, at jeg havde en aktiv sygdom, som i forvejen trækker voldsomme veksler på humør og sindstilstand. Da Niels overtog min behandling følte jeg mig med det samme i gode hænder. Han blev ikke alene min medicinske redningshjælp, men præsterede at vende min angst for behandling til glæde. Han gav mig den tro på mig selv, som jeg selv havde mistet. Jeg håber, at prisen motiverer andre læger til at se fordelene i at inddrage patienten og skabe et godt behandlingsforløb for alle parter, siger Maja Mogensen. Kommunikationen mellem læge og patient er imidlertid ikke lægens ansvar alene. Ifølge FNUG har patienten på sin side også et ansvar for, at kommunikationen mellem læge og patient bliver så meningsfuld og konstruktiv som muligt. Jeg er meget beæret over at modtage denne pris. God kommunikation er så utrolig vigtigt, og jeg ved at det er et område, hvor lægerne kan blive bedre. At tage sig tid til sine patienter giver et umiddelbart bedre forløb, og letter også arbejdet for os læger på længere sigt. Patienten får mulighed for selv at tage vare på sin sygdom og føler sig godt informeret og belaster derfor også sundhedssystemet mindre. Så god kommunikation gør alle parter i behandlingen til vindere. Det er et område, som hele sundhedssektoren skal have fokus på, siger Niels Lomborg. Niels Lomborg blev indstillet til prisen af Maja Mogensen fra Kerteminde. Maja blev diagnosticeret med gigt som 23-årig i Forud for diagnosen var en række år med gangbesvær, smerter og mistænkelige blodprøver. Hun pegede på Niels Lomborg, fordi Infobox Om Samtaleprisen Samtaleprisen er den første danske pris, der hylder lægers evne til at kommunikere med deres patienter og inddrage dem i behandlingen af deres sygdom. Prisen er indstiftet af FNUG og er på kr., som er øremærket til efteruddannelse, gerne indenfor patientinddragelse. Med prisen følger et billede af kunstværk On the other Hand af den danske kunstner Cecilie Antonsen fra Art Perspectives. Prisen er muliggjort ved en donation fra biofarmavirksomheden AbbVie. juli 2014, 30. årgang 11

12 KONKURRENCE Mål i sigte Af Mette Søndergaard Hvem der bare kunne konkurrere på lige fod med alle andre. Her er skydning måske svaret. FNUG satte mig i stævne for at finde ud af om skydning egentlig var en sportsgren, som jeg med gigt, også kunne udføre. De første skridt mod rekylet I Danmark findes der et hav af skytte klubber, og jeg tog til den nærmeste, som var Horsens skytte kreds. Med en lille forventning om hvad jeg skulle til at prøve, gik jeg ind af døren til Horsens skyttekreds. Ved et bord midt i lokalet sad en mand og tog imod penge, for til gengæld at udlevere skydeskiver, patroner og sidst men ikke mindst et par høreværn til at dæmpe lyden af geværskud med. Vi har alle set film, hvor man oplever folk der bliver kastet tilbage af det rekyl, som et skydevåben udsender. Af frygt for at jeg skulle opleve dette, blev jeg nød til at spørge om det nu var rigtigt, at den slags kunne ske. Han beroligede mig med, at man skulle skyde med de helt store våben for at, det ville ske, og det var der ingen chance for at jeg ville opleve, med de små patroner, jeg skulle skyde med. 12 Efter at have fået udleveret de ting jeg skulle bruge, gik jeg ind på skydebanen. Jeg fik det gevær udleveret, som jeg skulle skyde med og fik instruktion i at bruge det. Som voksen er det meningen, man skal kunne holde og skyde med geværet uden støttestativ - men at, holde et 6 kilo tungt gevær i armene, virkede denne mandag aften fuldstændig uoverskueligt. En rar mand, kom mig til undsætning - jeg forklarede ham derfor at jeg havde gigt, og at min mission denne dag var at bevise, at unge mennesker med gigt sagtens kunne dyrke konkurrencesport. Han var meget forstående, og sagde at der selvfølgelig ikke var noget i vejen for, at jeg fik et stativ til geværet. Efter at have skudt alle 25 patroner af sted, og med fine resultater kunne jeg konstatere, at jeg måske ikke var så ringe til det her, som jeg frygtede. Bedre at være stiv Der er ingen undskyldning - alle kan være med. Det var de ord, som jeg blev mødt med, da jeg efter skydningen evaluere min indsats på skydebanen. En dame i klubben, tidligere skytte på konkurrenceplan, fortalte om at de professionelle skytter ifører sig en dragt som vil gøre hele kroppen stiv - på denne måde ville det være lettere for skytten at holde sig i position og ramme målet bedre. Da jeg hørte det kunne jeg ikke lade være med at grine lidt inde i mig selv: Den stivhed de prøver at opnå i hele kroppen, for at ramme skiven, er den stivhed jeg vågner med hver eneste morgen, og må FNUG-Bladet nr. 152 Mette Søndergaard kæmpe med det meste af dagen, og derfor må jeg da have en fordel i den her sport! En klar anbefaling Når man står med kinden lagt ind mod geværet, pegefingeren mod aftrækkeren og man tager en vejrtrækning, der går helt ned i maven, så hele kroppen fyldes med ro og koncentration - i det øjeblik, vil jeg mene, er en af de bedste måder at aflede tankerne væk fra smerterne. Samtidig, så kan du konkurrere mod alle former for mennesker, så følelsens af at være anderledes vil forsvinde. Det er også en sport, der kræver noget, for man skal kunne være i en dyb koncentration, så man føler virkelig man præsterer rigtig meget. Selvom man har brug for at benytte sig af hjælpemidler, så er det ikke noget problem, hvis man gerne vil være med til konkurrencer på et højere plan. Der findes nemlig åbne klasser, som gør det muligt for alle dem, som har lyst til at være med - så længe man har modet til at tage udfordringen op. Jeg vil bare sige, at det ikke er sidste gang at jeg har stået på en skydebane. Så hvis du sidder og er frustreret over at du ikke kan konkurrere, så er det her måske løsningen, jeg vil i hvert fald klart anbefale at man giver det et forsøg.

13 KONKURRENCE Konkurrence mellem hoved og krop Af Mette Søndergaard Gigt og konkurrence i samme sætning - hvad forbinder brugerne af FNUG s facebook gruppe det med? - og svaret er helt klart sport. Læs et udpluk af de forskellige holdninger, som kom på redaktionens spørgsmål. En af de første kommentar der kom, var fra Rikke Dieu Larsen og lød: Gigt hindrer ikke i at deltage i konkurrencesport og den kommentar understøtter fokus for hele denne udgave af FNUG-bladet ret godt. Der var bred enighed om, at når konkurrence og gigt bliver nævnt i samme sætning, omhandler det ofte sport. Men der er blandede meninger - der kan kun være fuld forståelse for en kommentar fra Anders Brøndum Mortensen, når han skriver: Ikke eksisterende for folk med gigt og Jeg kan ikke konkurrere på et niveau, der er tilfredsstillende for mig selv mere. De fleste unge med gigt oplever på et tidspunkt, at gigten sætter en stopper for noget, man engang kunne eller gerne vil kunne, og derfor må søge nye veje. En kommentarer lyder: Man kan hvad man vil af Josefine Busk Jensen, der altså slår på viljestyrken til at finde de andre veje, hvor det man ønsker, kan lykkes. Vi ønsker nok ofte at bryde med de fordomme som er lagt os for dagen. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at hvis sætningen var konkurrence uden gigt, vil jeg tænke nøjagtig det samme, selvom det var med gigt. Alle mennesker er forskellige, vi kan alle sammen vidt forskellige ting, og vi står nok alle sammen med den udfordring, at vi må skabe os nye veje, hvis vi står over for noget, som vi ikke føler, vi kan udføre eller færdiggøre. Alt indenfor uddannelse er en konkurrence - hvis der er et fag, man ikke er god til, så vælger man enten at udelukke faget som en mulighed for komme videre, eller også vælger man at tage kampen op, og gøre sit allerbedste for at bevise, at det kan man sgu godt. Det er et spørgsmål om temperament, viljen til at tilpasse sig efter omstændighederne eller ej - evnen til at bekæmpe en svaghed eller dyrke sin styrke. Min konklusion er næsten filosofisk: man er i konkurrence med sig selv uanset om man har gigt eller ej. FNUG sender mange tak til alle dem, som har svaret på facebook - både til dem som i artiklen er citeret, men også dem som har skrevet indlæg i debatten, kommenteret på tråden eller trykket synes godt om - det er super sejt. Flemming Hansen Nørgaard fortæller: Jeg træner til ½ ironman, fordi jeg vil - men også fordi jeg vil vise, at jeg kan. En stor udfordring for en pointe, men en styrke, der kan give kræfter og give troen tilbage. Nogle udfordringer kan vi godt klare, men at det vil komme til at koste os en dag eller to i sengen ugen efter, er prisen vi betaler. Vi kan også konkurrere på andet end sport. Personligt ved jeg ikke noget bedre end at vinde i et spil kort, f.eks. et slag 500, og denne tanke understøtter Nikita Falk Christiansen, som svarer: Jeg har altid været utrolig aktiv og konkurrenceminded i både studier, arbejde og sport Her bliver der nemlig nævnt 2 andre punkter, som man også kan bruge konkurrere i selvom man har gigt. Måske kan lige netop det med konkurrence være en af de årsager til at vi kan have svært ved at acceptere vores sygdom eller der kan opstå konkurrence. Som Nikita Falck Christiansen også skriver Grunden til at jeg har haft svær ved at acceptere min sygdom er netop, at jeg skulle erkende, at jeg ikke altid kan lave de samme ting som før og dermed bliver det for mig, en konkurrence mellem mit hoved og min krop, som ikke altid arbejder sammen. Nikita Falck Christiansen juli 2014, 30. årgang 13

14 LANDSDÆKKENDE INVITATIONER Landsmøde 2014 FNUG flyver højt Sikkerhedsbælterne skal spændes og kabinepersonalet står klar, når FNUG samler medlemmerne til et Landsmøde, hvor vi letter mod de højere luftlag i weekenden den september Invitationen gælder alle medlemmer af FNUG - kom og mærk vingesuset af fællesskab. Landsmødet er som FNUG s lufthavn et sted, hvor vi mødes på tværs af landet for at dele ideer og sætter FNUG s ruteplan for de næste år. Med vores nye bagagehåndtering i FNUG, er vi i stand til at sætte os tilbage i sæderne, og på generalforsamlingen tage stilling til de punkter, som skal afgøres. Der er bl.a. beslutning om nye transportregler i FNUG. Det nærmere indhold på Landsmødet står på en rejse-agenda, dog er mange andre detaljer skjulte, men lurer lige over skyerne.. Generalforsamlingen holdes lørdag d. 20. september 2014 fra kl Det er gratis. Tilmelding sker online, via hjemmesiden: www. fnug.dk. Sidste frist d. 15. august Overvægt i bagage er inden hindring i FNUG - der skal dog tilkøbes en Landsmøde-billet, hvis man vil gøre brug af tidlige ankomst og sen afrejse. Billetten giver adgang til fest-middagen. Landsmøde-billetten dækker alle måltider, festen samt indkvarteringen, henholdsvis 190 kr. for dobbeltværelse og 340 kr. for enkeltværelse. Fra om fredagen d. 19. september kl. 21, står FNUG klar med en portionsanrettet tallerken. Hjemrejse efter brunch søndag. Festmiddagen består af velkomstdrink, en 3-rettes menu med 2 valgfrie glas drikkevarer, foruden aftenens underholdning. Landsmødet holdes på Hou Søsportcenter, Villavej 25, 8300 Odder, som ligger ved vandet mellem Horsens og Århus. Det praktiske med småt Der skal medbringes eget sengelinned og håndklæde det er muligt ved tilmelding at anmode om assistance på værelset til opredningen. Der er ingen køjesenge. Al transport koordineres og kan godtgøres iht. gældende regler., f.eks. billigste offentlige transport minus en egen andel på 50 kr. Alle deltagere bliver kontaktet omkring transporten. Cirka 7-10 dage inden Landsmødet vil du modtage de praktiske oplysninger, endeligt program sammen med bilag til generalforsamlingen. Meddele særlige hensyn Husk ved tilmelding at oplyse, om du har ansat personlig hjælper med, der er dog altid en fælleshjælper klar til at give en ekstra hånd, hvis du kunne bruge én. Giv også besked om særlige ønsker eller behov, som skal imødekommes, f.eks. hvis du gerne vil have en ekstra pude eller hvis du er allergiker eller er vegetar. Forslag til generalforsamlingen Forslag til vedtægtsændringer skal være bestyrelsen i hænde senest 4 uger før, hvilket er den 22. august Forslag sendes til FNUG via mail på: fnug@ fnug.dk. Der henvises til FNUG s hjemmeside for gældende vedtægter. Der gøres opmærksom på, at for at være stemmeberettiget på Landsmødet skal man være til stede og have betalt årets samlede medlemskontingent. Har du spørgsmål angående Landsmødet er du velkommen til at kontakte fungerende formand James Rickmann på tlf eller Landsmødeleder Signe Rickmann på tlf Der indlægges pauser i programmet efter behov. Ret til ændringer af programmet forbeholdes. 14 FNUG-Bladet nr. 152 Der planlægges et særligt spændende tema til festen, når vi til landsmødet fejrer FNUG.

15 LANDSDÆKKENDE INVITATIONER Landsmøde 2014 Program Fredag Ankomst og indkvartering Lørdag Morgenmad Generalforsamlingen begynder: Pkt. 1 Valg af dirigent Pkt. 2 Valg af 1 referent og 2 stemmetællere Pkt. 3 Beretning fra formand Pkt. 4 Forelæggelse og godkendelse af regnskab Pkt. 5 Orientering om budget for det kommende år Pkt. 6 Fastsættelse af kontingent Frokost Pkt. 7 Behandling af indkomne forslag Pkt. 8 Valg af bestyrelse og suppleanter Pkt. 9 Valg af intern revisor og suppleant Pkt. 10 Fastsættelse af næste års ordinær generalforsamling Pkt. 11 Eventuelt Generalforsamlingen afsluttes Nyvalgte samles, derefter fotografering Pause Festmiddagen begynder Søndag Brunch, husene forlades Generalforsamlingen fortsætter: Sabrina Holm Andersen skrev til FNUG efter Landsmødet i 2013: Tak for en rigtig fed weekend! Hvor har det været skønt at se jer alle sammen, og dejligt at møde nye mennesker! Jeg ser frem til flere arrangementer med jer alle sammen.. Endnu en gang tak for en super weekend med fantastiske mennesker. juli 2014, 30. årgang 15

16 LANDSDÆKKENDE Nyt medlem vinder Ipad Mini Af Jonas Axelsen Christina Magaard blev nyt medlem af FNUG i december Hun blev udtrukket ved lodtrækning som vinder af præmien, som blev sat på højkant under medlemskampagnen. Leddegigten fandt sig vej via højre hånd til Christina Magaard i Påsken Det tog lang tid før hun fik diagnosen, siden har det bredt sig til fingre og skuldre. Hun blev fra egen læge omsider henvist til en privat praktiserende reumatolog, som kunne opstarte en behandling, og nu går hun halvårligt til opfølgning på Gigthospitalet i Gråsten. Der er i dag kontrol over leddegigten, og derfor kan Christina arbejde fuldtid som eksport ingeniør. Jeg bliver mere syg, ved at melde mig ind, tænkte Christina omkring et medlemskab af FNUG. Så det var hendes kæreste Peter, der tog skridtet og meldte hende ind. Bladene i venteværelset havde gjort sit indtryk; Der var mange gode råd, og det kunne de sammen få gavn af. Det er særligt de positive og dybdegående historier med vejledning til at kunne klare sig bedre, som de går efter. Christina kan nemlig stadig blive ked af at læse om andres diagnoser og følgesygdomme, for det er aldrig rart at læse om, hvad leddegigten kan føre med sig. Christina er i dag 30 år og deltager aktivt i renoveringen af overetagen i deres hus i Haderslev, hvor hun bor sammen med kæresten. Hun indrømmer gerne, at hun ikke er blevet mere syg af medlemskabet af FNUG. Nyt medlem Christina Magaard sammen med kæresten Peter (i midten) og James (til højre), formand for FNUG. Infobox Rabat hos Fitness.dk Motion er godt for unge med gigt - derfor kan medlemmer af FNUG med deres FNUG-Blad i hånden, oprette sig som medlem af fitness.dk til en fordelagtig pris. Find dit nærmeste center på fitness.dk, medbring dit FNUG-Blad som dokumentation på at du er medlem af FNUG. (rabatten er den samme, som kan opnås hvis du er under 26 år/studerende) Billig adgangskort til MedlemsZonen.dk - opnå % rabatter.. på rejser, tøj, teaterbesøg, frisører og meget mere med. MedlemsZonen udsender ugentlige nyhedsmails med gode tilbud. Som medlem af FNUG, kan du købe adgangskortet til 50 kr. pr. år. Adgangskortet købes i Gigtforeningens webbutik, og du modtager informationsfolder, samt kode til MedlemsZonen med posten, når dit køb af adgangskortet er registreret. (Vær opmærksom på, at kortet gælder for et år, og du selv skal huske at købe et nyt) Rabat på udvalgte arrangementer fra Billetlugen Som medlem af FNUG får du rabat på billetter hos Billetlugen. Vi kan løbende tilbyde billige billetter til udvalgte arrangementer, hold øje med Facebook og for de nyeste tilbud. Rabat i webshoppen hos Gigtforeningen.dk Fra opskriftsbøger til en dildo - kig ind på Gigtforeningens Webbutik og se de spændende ting, som FNUG s medlemmer kan købe til fordelagtige priser - f.eks. træningsudstyr, køkkenredskaber, specialpuder og andre gode ting til hverdagen. (Det er den billigste pris). 16 FNUG-Bladet nr. 152

17 LANDSDÆKKENDE KURSUS Facebook og debat kursus Skrevet af Rebekka May Langager Jensen I weekenden 28 februar til 1 marts, deltog nogle af foreningens medlemmer i et kursus om sociale medier og retorik, med fokus på hvordan vi bruger vores offentlige FNUG side på facebook, til noget konstruktivt, samt hvordan vi på letteste vis kommer ud til medlemmerne af facebook siden. Tina Mellergaard Jensen og Jacob Holst Mouritzen var de to eksperter i kommunikation og sociale medier, som havde taget sig tid til at møde op på Scandic Ringsted lørdag 1. marts for at undervise i sociale medier; hvordan de konstruktivt kan bruges, hvad de forskellige sociale medier bruges til, samt retorik og formidling; hvordan formidler vi os videre ved hjælp fra bredere og bedre retorik og mimik. Oldtidens digitale platform Jacob Holst Mouritzen startede ud med at fortælle om forbindelsen, samt sociale medier helt tilbage fra oldtiden, hvor de første tegninger og kommunikationer kunne ses på klippe sten i en grotte. Det var den måde oldtidens folk formidlede deres historier videre. Selvom det er utrolig mange år siden, kan selv denne lille hverdags episode kaldes for et socialt medie. Op igennem tiden har vores elektronik udviklet sig helt exceptionelt meget - bare på meget få år, er vi gået fra at have mobiltelefoner på størrelse med en lille gummistøvle, til at have touch skærme og smartphones. Adfærd ændres med sociale medier Det der imponerede mange af os, var at se en video fra Youtube, hvor en baby sidder med et magasin på skødet, og bruger fingeren med samme bevægelse, som svarer til det man gør når man bruger en Ipad. Barnet kunne slet ikke forstå hvorfor magasinet ikke gad skifte side, når hun strejfede hånden hen langs overfladen og hvorfor ville magasinet ikke lukke ned når hun krummede håndflade sammen på overfladen af magasinet? Sikke dog noget!! Men det er bare et bevis på hvor utrolig elektronisk vi tænker, hele vores hverdag består af utrolig meget elektronik, og ingen af os ville forlade huset uden at have mindst én devise på os og ja, der er rigtig mange der forlader huset med op til 2-3 devises på sig. Evnen til at kommunikere et budskab Senere i kurset skulle vi genfortælle en oplevelse med udgangspunkt fra en episode i vores liv, vi husker specielt godt. Nogle valgte at fortælle om deres teenageår, hvor splittet de end følte sig med en gigtsygdom at kæmpe med, samt det almindelige liv man gerne ville have sammen med sine nærmeste venner. Andre valgte at fortælle om en vellykket jobsamtale. Da vi havde skrevet episoden ned på papir skulle vi formidle det videre, og noget vi skulle fokusere ekstra meget på var vores brug af retorik, samt vores mimik og bevægelser. Var vi den person der gemte os bag vores hænder når vi fremlagde fordi vi følte os utrygge? Havde vi svært ved øjenkontakt? Kiggede vi ned i jorden og vippede lidt frem og tilbage i ubehag, fordi vi var for generte? - Øjenkontakt, fokus og koncentration er med til at gøre en fremlæggelse utrolig spændende, og dette får gerne lytterne til at lytte efter hvad der bliver fortalt, frem for en der ikke virker utrolig interesseret og tryg i det de står og fremlægger. Præsentation af budskabet Vi lærte nogle øvelser, blandt andet at vi ofte lukker hænderne sammen foran os, for at sætte et beskyttelses felt op for os selv. Men, hænderne om bag på ryggen for dermed at byde lytterne velkomne ind. De får en tættere kontakt med fremlæggeren og det virker allerede meget mere spændende at lytte til hvad der bliver fremlagt. Øvelserne og fremlæggelsen var selvfølgelig virkelig en prøve, men vi fik konstruktiv kritik, samt ros for at vi huskede de forskellige mimiks, der gør en fremlæggelse ekstra god. Alt i alt var det et utrolig spændende kursus. Selv jeg følte mig lige den tand klogere efter kurset med mange nye redskaber til at formidle, fortælle og fremlægge. Tak til Tina Mellergaard Jensen og Jacob Holst Mouritzen samt planlægningsgruppen for et utrolig spændende og inspirerende kursus. juli 2014, 30. årgang 17

18 LOKALT DET ER SKET: FYN & SYDJYLLAND Fyn og Sydjylland Valentins date Af Winni Line Petersen FNUG erne var på Valentins date på valentinsaften til en hyggelig, men alvorlig snak. Jeg selv, nogle gamle og en ny, som vi vil ønske hjertelig velkommen, mødtes i Odense. Efter at have præsenteret os, kom vi hurtigt i snak, om FNUG, uddannelser, kommunen, vores sagsbehandlere, handicaptillæg, handicap og ledsagerkort. Samtalerne kom ind på de manglende informationer fra sagsbehandlerne, eller som nogen oplever, at sagsbehandleren ikke ved meget/noget om det de sidder med. Så spørger man sig selv og hinanden, om det så ikke er deres job at finde ud af det? Vi slås med vores kroppe og psyken i hverdagen og så vil de også have kamp - hvem slår på folk der allerede ligger ned? Det gør de sagsbehandlere, der modarbejder eller slet ikke undersøger vores sag. Snakken kom også ind på ventetiden i det offentlige og hvordan man bliver smidt rundt. Der blev snakket om FNUG, og hvad vi kan bruge foreningen til. Snakken gik lystigt videre og vi blev enige om, at vi var blevet sultne, så vi tog på Valentins middag med hinanden :D selv om vi mødtes som deltagere, tog vi ud og spiste som venner :) Vi var et par steder, men da vi ikke havde reserveret bord, var det svært. Til sidst tog vores bordherre over og spurgte tjeneren, hvad han skulle stille op, da han havde flere Valentins dates med :D Han kiggede på os, og så kunne vi godt få bord, godt gået Jonas, ikke sidste gang jeg spiser ude med dig :) The Wolf of Wall Street - er en film om en børsmægler på Wall Street, der er gift, meget våd bag ørerne og fuld af ideer om at gøre en forskel. Med billetterne i hånden tager FNUG i biografen - filmen er for det unge publikum, og handler om magtmisbrug, korruption, fester med chimpanser, orgier ombord på flyvemaskiner, dværgekast på kontoret og en evig jagt på den næste rus. Filmen varede 3 lange timer, og handlede på ingen måde om noget, der nærmer sig en almindelig hverdag. Alligevel fik vi en brav diskussion om afhængighed, i filmen er det misbrug af stoffer, for mange unge med gigt, er det en nødvendighed at tage medicin. Også selvom vi kan blive afhængige af f.eks. vanedannende smertestillende, er det ikke sikkert, der er så mange valgmuligheder, når man slås med kroniske smerter. Den store forskel i afhængighed ligger i formålet med at tage stoffer, er det for sjov og spas, eller er det for alvor vejen tilbage til et godt ungdomsliv? Jeg vil efter sådan en aften sige, at man kun bliver en masse viden rigere, vi er alle ved at tage en uddannelse, som hedder vores sygdom. Der er meget man skal vide og sætte sig ind i, og man lærer hele tiden noget nyt. Men vi bliver kun stærkere, som forening og som individuelle personer. FNUG gør os stærkere, vi har et kanon godt fællesskab, her er der plads til alle og stor forståelse for hver persons behov, og når vi er sammen. Tusind tak for en fantastisk FNUG Valentin. Infobox Fyn og Sydjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Tilmeldingen er bindende når tilmeldingsfristen er overskrevet. Dine kontaktpersoner er: Katrine Fuhlendorff Hundtofte. Morbus Reiter, født Vejle. Katrine Malene Høyer Olesen. Leddegigt, født Billund. malene@fnug.dk Winni Line Petersen. Leddegigt, født Vejle. winni@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. 18 Malene FNUG-Bladet nr. 152 Winnie Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

19 LOKALT DET ER SKET: FYN & SYDJYLLAND Fyn og Sydjylland En spytklat fra Gråsten Gigthospital -findes de bedste pizzaer i Sønderborg Kommune. Af Astrid J. H. Andersen Jeg tog den korte bustur fra Sønderborg til Gråsten, for at mødes med andre FNUG ere, da temaet for arrangement var mød din kontaktperson på Cafe ó Dora, som ligger lige overfor Kong Christian d. X s Gigthospital. Jeg har efterhånden deltaget i en del lokal arrangement, så jeg kender godt kontaktpersonerne. Men det er pga. en meget dårlig periode, noget tid siden sidst vi sås. Derfor startede vi med at opdatere hinanden over et par glas Fuglsang cola, og iscafe. Jeg har for nylig fået bevilget en rollator med underarmsstøtte, som er et stort skummel, og den fik os til at tale om hvor svært det er at acceptere hjælpemidler, og hvor meget både rollatorer og kørestole fylder i bilen. Men når accepten af hjælpemidlet så småt kommer, så viser det sig, hvor stor en hjælp hjælpemidlerne er i ens hverdag. Vi delte nogle pizzaer, som viste sig at smage fantastisk, og da jeg skal tage mine piller i forbindelse med mad, talte om hvor grænseoverskridende det er, at tage piller i fuld offentlighed, og hvor afslørende en pilleæske er. Da vi kunne kigge over på Gigthospitalet, kom vi ind på hvor godt et ophold SANO er. En dansk version af et træningsophold på Montebello i Spanien - træningsophold skal søges via ens læge. Mange har efterhånden en tablet/ipad, og for nylig blev jeg også den glade ejer af en, og havde den med. Derfor snakkede vi også om hvor en overraskende stor hjælp sådan én er, når ens håndled og fingre ikke kan holde en blyant. En tablet er egentlig bare en forvokset mobiltelefon, men vores erfaringer er at den store touchskærm, gør den mindre smertefuld at bruge på en dum gigtdag. Det var en aften fuld af fis, ballade og en masse gode grin. Der var en god stemning hele aftenen. Mit humør var steget flere grader, sad med et smil på læben i bussen på vej hjem, og jeg glæder mig allerede til næste arrangement. FNUG løber ½-maraton Af Winni Line Petersen personer i alle aldre var stillet op - og FNUG stod både bag startlinjen og mellem tiljublende publikummer bag rækværk. Det var helt vildt - simpelthen fedt, at se en FNUG er prøve kræfter med sig selv i en ½-maraton. Jeg løb ikke med, men heppede sammen med de andre FNUG ere. Jeg ved, der ligger mange træningstimer foran sådan en bedrift, og jeg er personlig stolt over at selv med vores gigtsygdom, er der nogen der skubber til grænserne for hvad vi kan. Der var åbenbart en 3-times regel - alle løbere, der ville registreres som gennemført, skal løbe distancen under 3 timer. Sikke en gang vås. Hvis man kommer hele vejen rundt, har man da gennemført - jeg vil endda sige, at bare man gør forsøget, har man vundet min respekt. Efter starten skulle vi bruge tiden på noget fornuftigt, og vi valgte at vise vores FNUG T-shirts frem, og gøre reklame for, at også unge kan få gigt og løbe maraton. Og det skal retfærdigvis tilføjes, at vores FNUG er løb turen ved Lillebælt på 2 timer og 38 minutter. Vi stod klar, hoppede, dansede og klappede helt vildt - tillykke, godt gået... Der er nok flere af os unge med gigt, som ikke kan holde til at løbe en maraton, ikke engang en halv måske, men jeg må sige, at vi som forening, støtter op om dem, som gerne vil prøve kræfter med det. Det fællesskab vi har i FNUG, er guld værd. Der er altid støtte at hente, og der er altid nogen, som kan forstå én. (redaktionen har respekteret, at løberen ikke ønsker sit navn nævnt i artiklen) Nord- og Midtjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@fnug.dk Infobox Tilmeldingen er bindende når tilmeldingsfristen er overskrevet. Dine kontaktpersoner er: Nanna Hedegaard Sivertsen Leddegigt og fibromyalgi, født Randers. nanna@fnug.dk, tlf Trine Larsen Børneleddegigt, født Aarhus. trine@fnug. dk, tlf Nanna Trine Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. juli 2014, 30. årgang Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. 19

20 LOKALT DET ER SKET: SJÆLLAND & ØER Sjælland og Øer Hovedkvarteret for handicappede Af Julie Kofoed I januar var FNUG på besøg hos SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap) i deres nye residens i Danske Handicaporganisationers hus i Høje Taastrup. Huset er opført med ekstra meget opmærksomhed på tilgængelighed for folk med alle forskellige typer af handicap. Vi fik en rigtig god snak med SUMH om nogle af de politiske ting, FNUG samarbejder med SUMH om, heraf kan bl.a. nævnes retten til handicap-su på ungdomsuddannelserne. Vi vil gerne sige stor tak til SUMH, som åbnede dørene for os, vi glæder os til at arbejde endnu mere sammen fremover. Allerede på parkeringspladsen bliver man opmærksom på det: Antallet af handicap p-pladser overstiger langt antallet af almindelige p-pladser - her er man pludselig noget særligt, hvis man ikke har et handicap p-skilt. Elevatoren taler til dig, og kan tilkaldes med en trædeplade i fod-højde, hvis man ikke kan bruge almindelige knapper. På gelænderne på trappeopgangene kan man mærke hvad etage man er nået til på antallet af knopper. I indretningen er der også tænkt meget på toiletterne, indrettet med forskellige behov for øje. Der er både helt almindelige toiletter, men også handicap toiletter af den større eller mindre model. Hvilke type toilet, der er tale om, ses nemt på tegningen på døren. Da der er tale om et meget stort hus, har man rent visuelt delt bygningen op i forskellige farver, så det er nemmere at finde rundt. SUMH holder til i den røde afdeling. Alt i alt er der altså tale om et hus hvor det er tænkt enormt meget i tilgængelighed - eksemplerne her er bare en brøkdel. Efter rundvisning i huset fortalte Signe, Sigrid og Louise som alle sidder i SUMH s bestyrelse (på daværende tidspunkt) og er hhv. hørehæmmet, har cerebral parese og muskelsvind, om det arbejde SUMH laver. SUMH består af en række medlemsforeninger (heriblandt FNUG), og arbejder med projekter på tværs af diagnoser. SUMH har især fokus på studieliv, men også ungdomsliv generelt. Blandt SUMH s nuværende projekter kan nævnes Rækværk - som skaber netværk mellem handicappede på uddannelsesinstitutionerne. Herudover har SUMH med kampagnen Ligelyst søgt at sætte fokus på, at man også har et sexualliv, selvom man er handicappet. Infobox Sjælland og Øer Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Tilmeldingen er bindende når tilmeldingsfristen er overskrevet. Dine kontaktpersoner er: Tanja Tofte Thomsen Børneleddegigt, født Kalundborg. tanja@fnug.dk, tlf Stephan Krøier Mortensen SPA, født Rønne. Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. 20 Tanja FNUG-Bladet nr. 152 Stephan Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.