CPOP Hvor langt er vi nået? Niels Wisbech Pedersen Ulrike Dunkhase-Heinl Helle Mätzke Rasmussen

Transkript

1 CPOP Hvor langt er vi nået? Niels Wisbech Pedersen Ulrike Dunkhase-Heinl Helle Mätzke Rasmussen

2 Baggrund hvor langt er de nået i Sverige Niels Wisbech Pedersen

3 Fra 1. spadestik i Sydsverige til 1. CPOP-DAG i region Syddanmark

4 Kontraktur Hofteluksation Skoliose

5 1994

6 2010

7 Årsrapport 2008

8 Artikler relateret til ArnerM, EliassonAC, NicklassonS, SommersteinK, HägglundG. Hand function in children with cerebral palsy. A population-based study of 367 children aged 4-14 years. J Hand Surg.2008;33A: Hägglund G, Wagner P Development of spasticitywith age in a total population of children with cerebral palsy. BMC Muskuloskeletal Disorders. 2008;9:150 Westbom L, Hägglund G, Nordmark E Cerebral Palsy in a total population 4-11 years olds in southern Sweden. Prevalence and distribution according to different CP classification systems. BMC Pediatrics. 2007;7:41 Hägglund G, Lauge-Pedersen H, Wagner P. Characteristics of children with hip displacement in cerebral palsy. BMC Muskuloskeletal Disorders. 2007;8:101.

9 Hägglund G, Lauge-Pedersen H, Persson M. Radiographic threshold values for hip screening in cerebral palsy. J Childrens Orthop. 2007;1: Delhusen Carnahan K, Arner M, Hägglund G. Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability (MACS) In children with cerebral palsy. A population-based study of 359 children. BMC Musculoskeletal Disorders 2007; 8:50 Persson-Bunke M, Hägglund G, Lauge-Pedersen H Windswept hip deformity in children with cerebral palsy. J Pediatr Orthop B 2006 Sep; 15 (5): Lundkvist, A, Hägglund, G. Orthopedic surgery after selective dorsal rhizotomy. J Pediatr Orthop. 2006; 15: Eliasson, A-C, Krumlinde-Sundholm, L, Rösblad, B, Beckung, E, Arner, M, Öhrvall, A-M, Rosenbaum, P. The Manual Ability Classification System (MACS)for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol2006, 48:

10 Hägglund, G Höftluxation vid cerebral pares. Från komplikationer till prevention med nytt arbetssätt. Incitament.2006; 1: Hägglund G, Andersson S, Düppe H, Lauge-Pedersen H, Nordmark E, Westbom L. Prevention of severe contractures might replace multi-level surgery in CP. Results of a population based health care program and new techniques to reduce spasticity. Pediatr Orthop. 2005;14: Hägglund G, Andersson S, Düppe H, Lauge-Pedersen H, Nordmark E, Westbom L. Prevention of hip dislocation in children with cerebral palsy. The first ten years experience of a population-based prevention programme. Bone Joint Surg. 2005;87-B: Westbom L, Hägglund G, Lundqvist A, Nordmark E, Strömblad LG. Nyabehandlingsmetodervidspasticitetochdystonihosbarn med cerebral pares kräver multidisciplinärt samarbete. Läkartidningen 2003;100: Nordmark E, Hägglund G, Lagergren J. Cerebral palsy in southern Sweden. II. Gross motor function and disabilities. Acta Paediatr 2001;90:

11

12 Doktordisputat Nordmark, E Measurements of function in children with cerebral palsy. Thesis, Lund University, 2000, ISBN

13 CPOP i Region Syddanmark 2008 Møde på Helene Elsass Nedsættelse af arbejdsgruppe Udarbejdelse af projektbeskrivelse Præsentation af foreløbig CPOP i Malmø 1. stormøde i Kolding for CPOP interesserede Nedsættelse af styregruppe fra Esbjerg, Sønderborg, Kolding og Odense Ansøgning til Datatilsynet - regionalt Ansøgning til Sundhedsstyrelsen vedr. Landsdækkende Database 2009 LUDVIG & SARA ELSASS FOND legatansøgning Bevilling ca. 1,3 mill. kr Ansættelse af koordinerende fysioterapeut Kurser i CPOP for regionens involverede fysioterapeuter Etablering af hjemmesiden Præsentation af CPOP ved CPUP dagarna i Göteborg Inklusion af første patienter Første CPOP konferencer i Kolding Bevilling af 1,9 mio. fra Sundhedsstyrelsen til SATS-PULJE projekt 2010 Første CPOP konferencer i Esbjerg og Sønderborg Godkendelse af CPOP som regional (og national hvis behovet dokumenteres) kvalitetssikrings database Første danske CPOP-dag 11. maj 2010

14 Styregruppen bag CPOP Region Syddanmark Styregruppen bag CPOP i Region Syddanmark pr Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg Overlæge Yanko Petkov Fysioterapeut Lene Vinter Sygehus Sønderjylland i Sønderborg Overlæge Bente Hamborg-Petersen Fysioterapeut Hanne Esbensen Sygehus Lillebælt i Kolding Overlæge Ulrike Dunkhase-Heinl Fysioterapeut Christina North Larsen Fynsordningen ved specialbørnehaven Platanhaven i Odense Ledende fysioterapeut Malene Munch Fabricius Odense Universitetshospital i Odense: H.C. Andersens Børnehospital Overlæge Niels Illum Læge Brian Andersen Fysioterapeut Hanne Jensen Rehabiliteringsafdelingen Fysioterapeut Lisbeth Torp-Pedersen Ortopædkirurgisk afdeling Overlæge Niels W. Pedersen

15 Igangsat plan Regional database Registrering ved fysioterapeuter i Specialinstitutioner Kommuner Privat regi Pædiatriske afdelinger Inkludere 0 til 5-årige (født i eller efter 2003) Kun registrering af underekstremitet og ryg Start oktober 2009 Fælles behandlingskonferencer Neuropædiater eller pædiater Børneortopæd Behandlende fysioterapeut Koordinerende fysioterapeut

16 Behov og udfordringer Ulrike Dunkhase-Heinl

17 Prævalens: Forventet behov 2:1000, 30 børn/år i regionen børn mellem 0 og 6 år GMFCS level III,IV,V: 45-50% GMFCS level I,II: 50-55% Fordeling mellem afdelingerne:

18 Gross Motor Function Classification Scale 40% 10% 15% 15% 20% GMFCS I-V

19 Behandlingsbehov ved cerebral parese - en tværfaglig udfordring nedsat kraft manglende selektivitet koordinationsproblemer balanceproblemer nedsat sensibilitet manglende modning af motoriske funktioner Fysioterapi, Ergoterapi Botox, Baclofen, Baclofenpumpe Selektiv dorsal rhizotomi Ortopædkirurgi, skinner spasticitet co-kontraktioner, ubalanceret aktivitet i antagonistiske muskelgrupper fejlstillinger atrofi kontrakturer luksationer påvirkede motoriske funktioner øget energiforbrug smerter

20 Tværfagligt samarbejde: Strukturelle udfordringer Børne og uddannelsesforvaltning Socialforvaltning - skoleområdet - handicap -PPR -rådgivning - børneområdet - rehabilitering og træning

21 Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn Regionalt kvalitetssikringprojekt

22 Overordnede formål og kvalitetsmål Patient relateret at forhindre hofteluksation eller subluksation at forhindre udvikling af svær skoliose at forhindre udvikling af svære kontrakturer at fremme livskvaliteten for barnet og familien og optimere de motoriske funktioner Systemrelateret at tilbyde en mere ensartet standard for undersøgelse og behandling at skabe mulighed for at dokumentere behov for resourcetilførsel at skabe mulighed for at validere behandlingstiltag

23 Regelmæssige standardiserede undersøgelser Registrering i databasen Fysioterapeutisk protokol Ergoterapeutisk protokol ledbevægelighed spasticitet grovmotorisk/finmotorisk funktion: GMFCS, FMS, MACS, House Røntgenprotokol hofter: Reimers-index ryg Operationsprotokol Neuropædiatrisk protokol anamnese billedediagnostik

24 Tværfagligt samarbejde Opgavefordeling

25 Formål ved implementering af CPOP 1.år at få CPOP implementeret i Region Syddanmark blandt børn med CP i alderen 0-6 år (fødselsår 2003 og yngre) at koncentrere registreringen om ryg og underekstremiteter at registrere 95% af målgruppen indenfor det første år at etablere tværfaglige vandrekonferencer på de pædiatriske afdelinger i Odense, Kolding, Esbjerg, Sønderborg at udvikle procedurer for, hvordan der laves tværfaglige handleplaner for intervention ud fra de registrerede data at udvikle et godt samarbejde med CPUP i Sverige/ deltage i det årlige CPUP-møde

26 Formål ved implementering af CPOP 1.år at sikre kommunikation og information om CPOP mellem primær sektor og sekundær sektor, d.v.s. - mellem kommunal fysioterapi, kommunale institutioner og - regionale institutioner og hospitaler at organisationen omkring og finansieringen af CPOP kommer på plads det første år

27 Hvor langt er CPOP nu? Helle Mätzke Rasmussen

28 CPOP i Region Syddanmark Region Syddanmark 1,2 mio. indbyggere (22 % af befolkningen) Forventet 30 nye børn med cerebral parese pr. år Årgang i alt ca. 210 børn SLB 53 SVS 24 OUH 57 SSJ 16

29 Forløb CPOP i Region Syddanmark SLB Tværfaglig konsultation for GMFCS III-V to gange/år SVS SSJ OUH Røde alarm værdier Tværfaglig konsultation SLB SVS SSJ OUH Individuel vurdering/behov Tværfaglige konferencer

30 Neuropædiatere Inklusion i CPOP Neuropædiatrisk protokol Poster DNPS årsmøde 2009 Oplæg på SVS, SSJ og SLB

31 Fysioterapeuter Fysioterapeutisk protokol GMFCS Niveau Manual til fysioterapeutisk protokol Artikel i Børn i fokus Kurser for fysioterapeuter

32 Kursus for fysioterapeuter SLB 12 OUH 20 SVS 19 Allens Fysioterapi 7 SSJ 11 Svendborg 25 I alt 94 fysioterapeuter/bandagister Fremtidige kurser Fælles kursus for fysioterapeuter og ergoterapeuter (få pladser) Fælles kursus for fysioterapeuter og ergoterapeuter

33 Børneortopædkirurger Røntgen protokol Hofteopfølgning Ryg opfølgning Operationsprotokol Oplæg på OUH

34 Foreløbige data Prævalens antal børn pr. årgang

35 Fordeling efter kommune Eksempel: Fredericia indb. 17 børn med CP Faaborg-Midtfyn indb. 4 børn med CP

36 CPOP i Region Syddanmark Status pr børn med cerebral parese, 123 børn deltager 82 fysioterapeutiske 59 neuropædiatriske 17 røntgen protokoller

37 Fordeling efter GMFCS-niveau CPUP 2008

38 Ståhjælpemiddel

39 Kørestol - Ortoser 65 % Bruger ikke kørestol 35 % Bruger kørestol. 56 % Anvender ortoser 44 % Anvender ikke ortoser

40 Diagnose 52 protokoller 1194 protokoller

41 Mål for de næste 2 år Inddrage alle børn til og med 15 år Medinddrage overekstremiteten On-line indtastning Uddanne yderligere fysioterapeuter Uddanne ergoterapeuter Udbrede kendskabet til CPOP i Danmark Etablere landsdækkende kvalitetsikringsdatabase Udvide kapaciteten for ganganalyser Iværksættelse af SATS-projekt (Sundhedsministeriet) til styrkelse af den fysio- og ergoterapeutiske behandling af børn med CP

51 Mål for de næste 2 år Inddrage alle børn til og med 15 år Medinddrage overekstremiteten On-line indtastning Uddanne yderligere fysioterapeuter Uddanne ergoterapeuter Udbrede kendskabet til CPOP i Danmark Etablere landsdækkende kvalitetsikringsdatabase Udvide kapaciteten for ganganalyser Iværksættelse af SATS-projekt (Sundhedsministeriet) til styrkelse af den fysio- og ergoterapeutiske behandling af børn med CP Udarbejde behandlingsplaner Spasticitetsdæmpende Fysioterapeutisk Ergoterapeutisk Ortopædkirurgisk Håndkirurgisk Rygkirurgisk Bandagering

52 Perspektiver - byggepladser Samarbejde med CP-registeret harmonisering af den neuropædiatriske protokol Satspuljeprojekt i 3 syddanske kommuner udvikling af standards for behandlingsplaner udvikling af et tværfagligt og tværsektorielt forløbsprogram for børn med cerebralparese Sikring af finansiering af CPOP i regionen klinisk kvalitetsdatabase

53 Effektmål/indikatorer klinisk kvalitetsdatabase Resultat indikatorer Nedgang i antallet af hofteluksation/subluksation Reduktion i antallet af børn med svære kontrakturer (røde værdier) Forbedring af den funktionelle mobilitet Proces indikatorer Hofterøntgen protokol GMFCS FMS Fysioterapeutisk indsats

54 Landsdækkende kvalitetssikrings database

55