Når hele befolkningen er et kohorte studie

Transkript

1 Når hele befolkningen er et kohorte studie

2 De danske registre er unikke en investering i milliardklassen følge hvert individ fra vugge til grav sygdommes vandring gennem generationer (gen/miljø) millioner af personer stor sikkerhed i resultaterne CPR-nummer Fødselsforløb Sygdomme Medicinforbrug Vaccinationer Børneinstitutionsforhold Familie, bopæl Uddannelse, erhverv Biologiske prøver

3 Studerer livsforløb Fødsel Påvirkninger Sygdom Behandling Død Biologiske prøver (biomarkører, genetisk info, funktionelle analyser)

4 Børnevaccinationsregister Læge vaccinerer Regning med detaljer Til offentlige myndigheder Betaling til lægen Alle regningsoplysninger + Personregisteret (CPR) Detaljeret Vaccinationsregister

5 Eksempler på vore studier udført på vaccinationsregisteret MMR vaccination and autism (NEJM 2002) Vaccination and type-1 diabetes (NEJM 2004) Thimerosal in vaccines and autism (JAMA 2003) BCG (TB vaccine) and allergy (JAMA 2003) Polio vaccination (SV40) and cancer (JNCI 2003) MMR vaccination and epilepsy (JAMA 2004) Non-specific effects of childhood vaccines (JAMA 2005) Pertussis pre-school booster vaccination (Vaccine 2006) MMR vaccination and risk of allergy (AJE 2008) Effectiveness of two pertussis vaccines in preterm (Vaccine 2009) Risk of thrombocytopenic purpura after MMR (Vaccine 2011) Guillain-Barré syndrome and H1N vaccine (BMJ 2011) Influenza A(H1N1)pdm09 vaccination in pregnancy and risk of fetal death (BMJ 2012) Adverse fetal outcomes after H1N1 vaccination (JAMA 2012)

6 Lægemiddelforskningen er her et kapitel for sig

7 Nylige eksempler på vore studier udført på lægemiddelregisteret Acyclovir, valacyclovir, famciclovir in pregnancy and risk of adverse outcomes (JAMA 2010) Protom pump inhibitors in pregnancy and risk of adverse outcomes (NEJM 2010) Angiotensin receptor blockers (ARB) and risk of cancer (Circulation 2011) Digoxin and risk of breast cancer (J Clin Oncol 2011) Newer-generation antiepileptic drugs: risk of major birth defects (JAMA 2011) Antibiotic use and inflammatory bowel diseases in childhood (GUT 2011) Use of calcium channel blockers and Parkinson's disease (AJE 2012) Association of treatment with losartan vs candesartan and mortality among patients with heart failure (JAMA 2012)

8

9 Pylorus stenose 1. Baggrund 2. Nationalt Nyfødte register studie Muskelforstørrelse så føde ikke passerer Flest kirurgiske indgreb blandt nyfødte Info: JAMA 2010 Familiehistorie (op til 4 generationer) Alle børn i DK med pylorus stenose operation 3. Biobank studie A. Biobank register Identificerede 1001 børn med og 2401 børn uden pylorus stenose B. Biobank På 2 måneder: Identificerede prøver og fremstillede DNA C. Genetisk analyse Identificerede 3 genvarianter af betydning for sygdoms udvikling D. Publiseret Nature Genetics 2012

10 Registerforskningen: Står for langt størstedelen af danske publikationer i verdens bedste generelle medicinske tidsskrifter

11 Det forpligter!!! Svært for andre at efterprøve vore resultater. Vores fornemmeste opgave: udfordre en positiv/negativ association Først hvis fundet består efter denne udfordring kan vi gå videre!

12 Registre placeres nyt sted Statens Serum Institut har 1/3 overtaget: Sundhedsdokumentations-områderne fra SSt, DRG fra departementet og lægemiddelstatistikregisteret fra lægemiddelstyrelsen. National Sundheds IT (NSI) Besparelseskrav: synergieffekt

13 National Sundhedsdokumentation og Forskning (NSF)

14 Sundhedsdokumentation Varetager indsamling, klargøring og bearbejdning af alle relevante oplysninger på sundhedsområdet og tilgrænsende sektorer. Beskriver aktiviteten, økonomien og resultaterne inden for det samlede sundhedsvæsen. Ansvar for basis statistiske opgørelser, udvikling og tilpasning af datagrundlaget.

15 Sundhedsanalyser Ansvarlig for udarbejdelsen af sundhedsanalyser inden for sundhedsdokumentationsområdet, herunder belysning af ulighed på sundhedsområdet, forebyggelse, patientforløb, kvalitet og effektivitet i sundhedsvæsenet Bistå og koordinere analyser til brug for økonomiaftalerne med regionerne og kommunerne, finanslovsforberedelser og opfølgning på Sundhedsstyrelsens virksomhed mv.

16 Dataleverancer og lægemiddelstatistik Skal sikre stabile og rettidige dataleverancer til relevante interessenter Varetager driften af lægemiddelstatistikregisteret samt statistiske og analytiske opgaver i tilknytning hertil Varetager udmøntning af finansieringsordningerne Forskerbetjening og internationale forpligtelser.

17 To centrale opgaver for den nye organisation Forenkle og modernisere den måde vi laver datafangst på i sundhedsvæsenet Modernisere forskerservice: lette adgangen, flere data, bedre dokumentation

18 National Sundhedsdokumentation og Forskning (NSF) Statens Serum Institut NSI