Idékatalog til evaluering af borgerinddragelse introduktion til mulige metoder og redskaber

Transkript

1 Idékatalog til evaluering af borgerinddragelse introduktion til mulige metoder og redskaber Henriette Holm Stabel cand.scient.san Regionshospitalet Hammel Neurocenter Forskningsenheden Må anvendes med kildeanvisning

2 Idékatalog til evaluering af borgerinddragelse introduktion til mulige metoder og redskaber Af: Henriette Holm Stabel cand.scient.san Regionshospitalet Hammel Neurocenter Forskningsenheden Layout og tryk: one2one.dk

3 Indholdsfortegnelse 1 - Indledning Baggrund Borgerinddragelse Borgerinddragelse som begreb Borgernes ønske om inddragelse Metodiske tilgange til evaluering af borgerinddragelse Kvalitativ og kvantitativ tilgang Kvalitativ tilgang Kvantitativ tilgang Kvalitativ versus kvantitativ tilgang Generaliserbarhed, udvælgelse og repræsentativitet Validitet Intern validitet Ekstern validitet Reliabilitet Risiko for skævvridning af resultatet Metodetriangulering Introduktion til mulige redskaber til evaluering af borgerinddragelse Kvalitativ tilgang Interview Fokusgruppeinterview Borgerpaneler eller borgermøder Feed-back møder Kvantitativ tilgang Spørgeskema Scoringsredskaber Sammenfatning Litteratur Litteraturhenvisninger Metodelitteratur Litteratursøgning Anden relevant litteratur Hjemmesider Bilagsfortegnelse BILAG 1: Spørgeskema til evaluering af borgerinddragelse i rehabiliteringsforløb BILAG 2: Spørgeskema til evaluering af pårørendes inddragelse i rehabiliteringsforløb BILAG 3: Oplæg til udvikling af interviewguide til evaluering af borgerinddragelse Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 3 3

4 1 - Indledning Rehabilitering på borgernes præmisser er et udviklings- og innovationsprojekt, som er gennemført i perioden september 2009 til ultimo 2011 i et samarbejde mellem University College Lillebælt, Fredericia Kommune, Fysioterapi- og Smerteklinikken i Odense, Dansk Sundhedsinstitut, Vejle Erhvervsudvikling, Trekantens Innovationsforum, Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN), samt udvalgte produktionsvirksomheder. Projektet er muliggjort med støtte fra Erhvervs- og Byggestyrelsen. Projektets overordnede formål var at styrke rehabiliteringskrævende borgeres mulighed for længst muligt at leve et selvstændigt og meningsfyldt hverdagsliv. Formålet var desuden at udvikle nye produkter, hjælpemidler, systemer og ydelser, som kunne anvendes i fremtidens rehabiliteringsforløb. Samtidig var det hensigten at inddrage borgerne, klienterne eller patienterne i udviklingen, idet målgruppen for de forskellige rehabiliteringsindsatser kunne bidrage positivt hertil. Endelig var formålet at skabe innovative netværk mellem private, offentlige og frivillige samarbejdspartnere med henblik på videndeling, erhvervsfremme, udvikling af velfærdsydelser og anvendelse af velfærdsteknologi. For yderligere information henvises til projektets hjemmeside For enhver organisation - privat såvel som offentlig - er det centralt at evaluere sine tiltag. I dette projekt har der således også været fokus på mulige metodiske tilgange og redskaber til evaluering af borgernes inddragelse i rehabiliteringsforløb. Evaluering klarlægger de resultater, som forskellige tiltag fremkommer med; ny viden og målrettede evalueringer danner således et solidt grundlag for at skabe forandringer, der kan bidrage til at sikre en optimal anvendelse af de tilstedeværende ressourcer, og hvor målet kan være at bidrage til udviklingsmuligheder og forbedringer af de eksisterende tiltag. Hensigten med denne del af projektet er at udarbejde et idékatalog, der giver indblik i mulige tilgange til evaluering af borgerinddragelse, hvorudfra fx kommuner, institutioner, studerende eller andre interesserede kan gøre sig overvejelser om evaluering af borgerinddragelse. I forbindelse hermed er der udviklet to spørgeskemaer (bilag 1 og 2), samt et oplæg til udvikling af en interviewguide (bilag 3), ligesom der introduceres til andre metoder og redskaber til evaluering af borgerinddragelse. 2 - Baggrund Borgerinddragelse har politisk set været i fokus de seneste årtier, hvilket bl.a. skyldes en kritik af den offentlige sektor og dens bl.a. manglende indfrielse af borgernes forventninger og indflydelse på den hjælp, man måtte have behov for (1, 2). For at imødekomme kritikken er den sociale lovgivning løbende ændret - bl.a. med Regeringens Moderniseringsprogram i 2002, samt Ni principper for god offentlig service fra 2007 udarbejdet på foranledning af Regeringen, Kommunernes Landsforening og Danske Regioner - således, at borgerne har fået ret til indflydelse på dels den offentlige service og dels tilrettelægningen af den hjælp, man måtte have behov for (3-5). Hensigten med borgerinddragelse er dels at udvikle kvaliteten af de offentlige ydelser og dels sikre borgeren indflydelse og medbestemmelse på eget forløb (1, 3-5). Flere undersøgelser har vist, at borgerinddragelse øger borgernes engagement og vedholdenhed i forhold til rehabiliteringsindsatsen, ligesom det er vist, at en borgerorienteret tilgang øger borgernes opnåelse af de målsætninger, der fastsættes i rehabiliteringen, øger tilfredsheden, samt fremmer den enkeltes oplevelse af kontrol over og ejerskab i rehabiliteringsforløbet og samlet set resulterer i positive rehabiliteringsresultater (6-9). Desuden fremmer tilgangen valg og tilrettelægning af de enkelte rehabiliteringstiltag, der har relevans for borgernes forståelse af rehabilitering (8-11), og endelig er det vist, at en fortsat udvikling af de borgerorienterede tilgange kræver, at rehabiliteringsresultaterne måles på effekter, der er meningsfulde for borgerne frem for effektmål, der er defineret som væsentlige af sundhedsprofessionelle (8, 12-14). 4 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 4

5 Ovenstående understøttes af den antropologiske undersøgelse foretaget i projektet Rehabilitering på borgernes præmisser, hvor det ligeledes blev tydeliggjort, at borgerne ønsker at blive inddraget i eget rehabiliteringsforløb (15). De ønsker den nødvendige information, at blive taget alvorligt, hørt og set, så deres ressourcer og tanker om hverdagslivet kan inddrages i planlægningen af deres rehabilitering (16), ligesom de forbinder et vellykket forløb med at deres genoptræningsplan, og målsætning i rehabiliteringen ligger i forlængelse af egne hverdagslivsaktiviteter, interesser og kompetencer, samt de omgivelser de indgår i (8, 9, 11, 13-15). Undersøgelserne viser med al tydelighed, hvor væsentlig inddragelse af borgere er i forhold til tilrettelægning af og beslutningstagning i forbindelse med rehabiliteringsforløb. Evaluering heraf er derfor en vigtig parameter i kvalitetsudviklingen af sundhedsvæsnets ydelser, ligesom det er væsentligt at evaluere om, og i hvilket omfang borgerinddragelse realiseres i sundhedssektoren. 3 - Borgerinddragelse 3.1 Borgerinddragelse som begreb I litteraturen er der fremlagt forskellige tilgange til begrebet borgerinddragelse, og dette samt borgerorientering, borgerinvolvering og borgerdeltagelse anvendes synonymt. Der er således ikke skabt konsensus om begrebsbrug, og der findes ikke en entydig definition på, hvad en borgerorienteret tilgang indebærer i praksis. Når man står overfor en rehabiliteringspraksis eller en tekst, der hævder at tage udgangspunkt i en borgerorienteret tilgang, er det derfor nødvendigt at undersøge den konkrete betydning af begrebet, og i hvilken relation det anvendes for at opnå klarhed over indholdet. Man kan - som det gør sig gældende i den danske Hvidbog om Rehabiliteringsbegrebet 1 - betragte borgerinddragelse som en proces, hvor borgeren og de sundhedsprofessionelle indgår i et samarbejde og en dialog om, hvad der er vigtigst i den enkeltes liv, hvad der skal sættes fokus på i rehabiliteringen, hvilke mål der skal forfølges og på hvilken måde (17); en betragtning, der i øvrigt er samstemmende med WHOs definition på borgerinddragelse (18). I disse sammenhænge anvendes de borgerorienterede tilgange ud fra en forståelse af gensidighed og partnerskab mellem de sundhedsprofessionelle og borgeren, hvor det anerkendes, at borgeren gives en central rolle i rehabiliteringsforløbet såvel som i beslutningsprocesserne. Dette betyder, at de sundhedsprofessionelle må udvide deres rolle som eksperter i funktionsnedsættelser og patientbehov med rollen som de, der i særdeleshed lytter til det, som borgeren giver udtryk for som værende væsentligst i forløbet, ytrer ønske om og bekymringer for; dette for at opnå et vellykket rehabiliteringsforløb med gode resultater. Denne tilgang understøttes af FNs Standard for Human Rights, WHOs handicapkonvention og danske patientrettigheder, der netop fremhæver borgernes rettigheder i eksempelvis rehabiliteringssammenhæng (19, 20). Det er muligt at indsætte borgerinddragelse i en teoretisk forståelsesramme; bl.a. ritual teori (21), clientcentered approach og modellen Person-Environment-Occupation (PEO) (22), hvilket ikke behandles yderligere i dette materiale. For yderligere information henvises til kildematerialet. Ud over den borgerorienterede tilgang, som beskrevet ovenfor, ses også begrebet borgerdeltagelse, hvor fokus i høj grad er på, hvorvidt borgeren er i stand til at muliggøre og tage del i de aktiviteter, der sædvanligvis indgår i hverdagen - det være sig relateret til arbejde, hjem, fritid, sociale relationer, personlig pleje mv. - og i hvilken grad. Flere redskaber er udviklet til at evaluere borgernes deltagelse i relevante aktiviteter; eksempelvis det International Classification of Functioning, Disbility and Health (ICF) baserede IMPACT-S, der refererer til de ni aktivitets- og deltagelseskapitler i ICF (23). Redskabet, der er et spørgeskema, er udviklet til, at man kan danne sig et skøn over de begrænsninger og restriktioner en person måtte opleve i udførelsen af og deltagelse i udvalgte aktiviteter, og har derfor selvsagt et andet perspektiv på borgerinddragelse. 1 Hvidbog om Rehabiliteringsbegrebet er under revidering og udkommer ultimo 2011 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 5 5

6 3.2 Borgernes ønske om inddragelse Hovedparten af de borgere, der indgår i rehabilitering, har et ønske om at indgå aktivt i deres forløb; de ønsker at vide mest muligt om deres sygdom, muligheder for intervention, have en vis kontrol i planlægningen af deres rehabiliteringsforløb og være medbestemmende i beslutningstagningen i forskellig grad (9, 11, 13, 15, 16, 24). Men den manglende konsensus om begrebet borgerinddragelse resulterer i, at borgerne, ligesom de fagprofessionelle, har forskellige opfattelser af, hvad borgerinddragelse er, og hvad den bør indebære. Herudover afhænger borgerens ønske om og mulighed for at deltage i eksempelvis planlægningen af deres behandling eller rehabiliteringsforløb af, hvilken diagnose de har, sygdommens sværhedsgrad, graden af funktions- og aktivitetsformåen, omgivelserne, samt hvilket stadie af forløbet de befinder sig i (25). En undersøgelse viser, at ældre hospitaliserede borgere sidestiller borgerdeltagelse med at være uafhængig af andre i forbindelse med udførelsen af daglige aktiviteter. Borgerne havde ønske om efter rehabilitering at kunne vende hjem og varetage fx personlige pleje og andre daglige aktiviteter, men de gjorde også opmærksom på barrierer for inddragelse i rehabiliteringen; fx utilstrækkelig information om diagnose, medicin og behandlingsplan, manglende involvering i udskrivelse og overgangen til andet regi samt medicinhåndtering (11); disse barrierer understøttes af en anden undersøgelse (14). En undersøgelse, hvis formål var dels at beskrive, hvordan patienter opfatter deres involvering i eget rehabiliteringsforløb og dels, hvordan sundhedsprofessionelle søger at involvere patienterne, fandt, at patienterne kunne inddeles i tre kategorier: % af undersøgelsens patienter deltog ikke i planlægningen af deres rehabilitering; de var hurtige til at acceptere de forslag og beslutninger, som de sundhedsprofessionelle forelagde dem. Ifølge patienterne var det en nem måde at træffe beslutning om noget, de måske ikke helt forstod, eller som de mente, at andre var bedre til at tage beslutning om, eller som de ikke ønskede at blive involveret i. Flere i gruppen mente ikke, at de havde modtaget den nødvendige information, og ingen kunne svare på, hvorvidt der var sat mål i deres rehabilitering. Alligevel gav de udtryk for generel tilfredshed med forløbet % af undersøgelsens patienter var aktive deltagere i deres rehabiliteringsforløb; de have været tilfredse med samarbejdet med de sundhedsprofessionelle i forhold til planlægning og beslutningstagning. Dog havde flere påpeget, at det i forbindelse med målsætningssamtaler havde været vanskeligt at fremføre, hvad de fandt vigtigst overfor så mange sundhedsprofessionelle på en gang % af undersøgelsens patienter var delvist aktive i forbindelse med planlægning og beslutningstagning i deres rehabilitering. Dette skyldtes ifølge patienterne overvejende, at de ikke eller kun sporadisk var blevet søgt involveret af de sundhedsprofessionelle, og at de blev givet alt for lidt tid. Alle tilkendegav, at de ikke havde været tilfredse med samarbejdet og den information, de fik, og flere angav, at de var blevet behandlet som personnumre og ikke som individer med behov for rehabilitering. Endelig mente nogle, at de ikke havde følt sig velkomne (16). Ovenstående og yderligere undersøgelser (8, 9, 16, 25) påviser vigtigheden af at sundhedsprofessionelle tager udgangspunkt i den enkelte borgers ønsker og behov for involvering i eget rehabiliteringsforløb for at opnå et vellykket rehabiliteringsforløb. Inddragelse i rehabiliteringsforløbet kan, som det ses af ovenstående, variere i forhold til den sundhedsprofessionelles villighed eller kompetence til at inddrage borgeren i processen, og andre undersøgelser understøtter, at der kan eksistere et magtforhold mellem den sundhedsprofessionelle og borgeren, hvilket ofte indebærer, at det er den sundhedsprofessionelle, frem for borgeren, der sætter dagsordenen i rehabiliteringen (12, 13, 26). Det er ligeledes muligt, at sundhedsprofessionelle fx underestimerer borgernes behov for information og involvering i de forskellige stadier af forløbet (16, 27-29), og at ergoterapeuter bør anvende strategier for inddragelse mere systematisk i planlægningen af fx målsætning (16, 30-33). Det er derfor nødvendigt, at der sættes fokus på, hvordan og om sundhedsprofessionelle i klinisk praksis søger at informere og involvere borgerne i forbindelse med fx rehabiliteringsinitiativer; evaluering er derfor en vigtig kilde til information og kvalitetsudvikling af de iværksatte tiltag. 6 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 6

7 4 - Metodiske tilgange til evaluering af borgerinddragelse I forbindelse med evaluering af borgerinddragelse bør der tidligt i processen indgå overvejelser om, hvorvidt de emner, man ønsker evalueret, kan belyses ved brug af en kvalitativ eller en kvantitativ tilgang. Hver metodisk tilgang har sine styrker og begrænsninger. Ofte vil det være hensigtsmæssigt at uddybe de aspekter ved borgerinddragelse, man ønsker evalueret, ved at beskrive både kvalitative og kvantitative karakteristika. I det nedenstående introduceres den kvalitative og kvantitative tilgang, deres generaliserbarhed, repræsentativitet, validitet og mulige risici for skævvridning af resultaterne. Introduktionen skal tjene til formål at give læseren indblik i de metodiske tilgange og deres forskellige kvaliteter. For en detaljeret gennemgang af de metodiske tilgange og deres analysemetoder og sundhedsvidenskabelige baggrunde henvises til metodelitteraturen i afsnit 7.2 henvisning Kvalitativ og kvantitativ tilgang Kvalitativ tilgang Den kvalitative tilgang identificerer og afdækker strukturer og processer og siger noget om eksempelvis rehabiliteringstiltags kvalitative egenskaber. I et sundhedsfagligt perspektiv er der oftest tale om en persons beskrivelse af subjektive holdninger, vurderinger, følelser og erfaringer. Gennem den kvalitative tilgang beskrives således det individuelle perspektiv i relation til borgerinddragelse på baggrund af det enkelte menneskes erfaringer, vurderinger og fortolkninger af sin situation, sine omgivelser og handlemuligheder i rehabiliteringsprocessen Kvantitativ tilgang Til gengæld beskriver den kvantitative tilgang fx mængder og størrelser, og den afdækker hyppigheden af kvalitative egenskaber og vil således i en evaluering af borgerinddragelse give indblik i, hvor mange ud af en bestemt gruppe, der eksempelvis svarer ja eller nej til et givent spørgsmål. I et sundhedsfagligt perspektiv refererer den kvantitative tilgang til befolkningens sundhed, sygdom og forebyggelse og beskriver et objektivt populationsperspektiv og en systemsynsvinkel Kvalitativ versus kvantitativ tilgang I sundhedsvidenskaben er mennesket både en biologisk mekanisme, der kan beskrives objektivt vha. kvantitative metoder og et autonomt individ med en bevidsthed, der vurderer og tolker sin situation og handler derudfra. Sidstnævnte kan ikke beskrives ud fra målinger eller standardiserede spørgsmål som eksempelvis via et spørgeskema eller scoringsredskab, men udelukkende vha. de kvalitative tilgange, hvor formålet netop er at beskrive den enkeltes subjektive perspektiver på dennes opfattelse af virkeligheden. Praksis og sundhedsvidenskab er derfor både en naturvidenskabelig og en humanistisk disciplin, og valget af metodisk tilgang afhænger af, hvad man i forbindelse med sin undersøgelse af borgerinddragelse ønsker at evaluere, og ikke mindst hvad evalueringen efterfølgende skal anvendes til. Der er stor forskel på, om evalueringen gennemføres med henblik på kvalitetsudvikling af indsatsen eller med det formål at fungere som politisk ledelsesmæssigt værktøj eksempelvis i forbindelse med opfyldelse af mål i specifikke standarder eller tilfredshedsmålinger. På næste side i figur 1 ses fokusområderne for de naturvidenskabelige (eksperimentel og epidemiologisk sundhedsforskning) og humanistiske (humanistiske og samfundsvidenskabelig sundhedsforskning) tilgange, der ikke beskrives yderligere i dette materiale. Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 7 7

8 Figur 1 Fokusområder for naturvidenskabelige og humanistiske tilgange (34) Som det fremgår, har den kvalitative og kvantitative tilgang forskellige videnskabsteoretiske grundlag. Brugen af de kvalitative humanistiske tilgange resulterer som nævnt i viden om den enkeltes subjektive oplevelser af og holdninger til den verden og de omgivelser, vedkommende er en del af. Det er således ikke muligt at få indblik i, hvordan erfaringer, begivenheder, handlinger og udtalelser i eksempelvis rehabiliteringsforløbet opfattes og tolkes af den enkelte set ud fra et interpersonelt perspektiv uden brug af kvalitative tilgange. Såfremt det er disse aspekter, der er genstand for interesse i forbindelse med evalueringen af borgerinddragelse, må man indgå i en dialog, hvorved man gradvist opnår viden herom, som efterfølgende kan anvendes til dokumentation, forandring eller forbedring af de ydelser, man tilbyder. Graden af struktur er varierende, og der kan fx i en interviewsituation vise sig behov for at tale om andet ud over de emner indenfor borgerinddragelse, der primært og umiddelbart ønskes evalueret, og som eksempelvis kan være beskrevet i en interviewguide. Den efterfølgende analyse bygger på en fortolkning og forståelse af selve datagrundlaget og er centreret om at finde helheder, temaer, nuancer og detaljer i relation til borgerinddragelse. I princippet fortsættes analysen til der ikke fremkommer ny viden. Brugen af den kvantitative naturvidenskabelige tilgang resulterer i viden om objektive fænomener, hvor formålet er at kvantificere og teste hypoteser. I forhold til evaluering af borgerinddragelse kan det eksempelvis være, hvor mange af alle dem, der har været igennem et rehabiliteringsforløb indenfor en bestemt periode, der mener, at de har fået noget godt ud af rehabiliteringsindsatsen, og evt. i hvilken grad eller der kan være tale om, hvorvidt man kan opfylde en standard eller tilkendegivelse af tilfredshed med forløbet. Den kvantitative tilgang kan fx være beskrivende eller analytisk og er karakteriseret ved at være veldefineret og velstruktureret i design og uviklet på baggrund af eksisterende viden og veldokumenterede modeller og redskaber. Til analysen, hvor elementerne fra rehabiliteringsforløbet kvantificeres, anvendes kvantitative metoder. På næste side i figur 2 ses karakteristika for henholdsvis den eksperimentelle og epidemiologiske (naturvidenskabelige) sundhedsforskning, der overvejende anvender kvantitative tilgange og den humanistiske og samfundsvidenskabelige sundhedsforskning, der overvejende gør brug af kvalitative tilgange. 8 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 8

9 Figur 2 Karakteristika for naturvidenskabelige og humanistiske tilgange (34) 4.2 Generaliserbarhed, udvælgelse og repræsentativitet Kvalitative og kvantitative undersøgelser skal opfylde en række kriterier af hensyn til anvendelighed og præcision i forhold til det, der ønskes belyst. De grundlæggende forskelle mellem metoderne resulterer i, at der anvendes forskellige videnskabelige kriterier til vurdering af kvaliteten. Der er dog principielt tale om de samme begreber, der er særdeles veludviklede inden for den kvantitative metode, hvorimod der indenfor den kvalitative metode ikke er den samme stringens. Uanset metodisk tilgang er overvejelser om generalisering altid væsentlig, idet det er et centralt spørgsmål, om de resultater, man finder frem til i evalueringen af borgerinddragelse, kan generaliseres til andre end de personer, der har deltaget i evalueringen. Generaliserbarheden afhænger af repræsentativiteten af de personer, der indgår, samt evalueringens øvrige validitet. Det er sjældent muligt at iværksætte en evaluering af borgerinddragelse blandt hele den befolkningsgruppe, som man ønsker at udtale sig på baggrund af, hvorfor man må finde en gruppe mennesker, der repræsenterer de kvaliteter i befolkningsgruppen, man ønsker at evaluere. Udvælgelse af stikprøven kan foregå på forskellige måder, men typisk vil der i den kvantitative tilgang anvendes kvantitative stikprøveteknikker, så der opnås en statistisk repræsentativitet, mens der i den kvalitative tilgang ofte vil blive truffet et valg på baggrund af en strategi. Hvem, der udvælges, og hvor mange er centrale spørgsmål og afhænger af, hvad man ønsker at belyse. Principielt udvælges personer, der antages at kunne bidrage med detaljeret viden om det, der ønskes belyst fra forskellige synsvinkler og niveauer; altså er variation og mangfoldighed nøglebegreber i en kvalitativ evaluering, og det er ikke antallet af individer, der er afgørende, som det gør sig gældende i evalueringer med kvantitativ tilgang. Når stikprøven er valgt er det vigtigt at være opmærksom på, på hvilken måde denne fortsat kan adskille sig fra den befolkningsgruppe, man ønsker at udtale sig om og samtidig vurdere, hvilke konsekvenser det kan have for dels generaliserbarheden og dels resultaterne i evalueringen; dette er gældende for den kvalitative såvel som kvantitative tilgang. Ved brug af den kvantitative tilgang opnår man som udgangspunkt generaliserbarhed på populationsniveau, hvorimod man ved en kvalitativ tilgang må sikre sig informationsrigdom indenfor perspektiverne på borgerinddragelse og efterfølgende tage stilling til generaliserbarheden ud fra principperne om hvad, til hvem og under hvilke betingelser, beskrivelserne og den genererede viden er relevant. Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 9 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 9

10 4.3 Validitet Validitet er et udtryk for undersøgelsesresultaters eller den nye videns gyldighed. Ingen undersøgelsesresultater er almengyldige i den forstand, at de gælder under alle omstændigheder og for ethvert formål, og det er derfor væsentligt, at man tager stilling til, i forhold til hvad den nye viden er sand, hvad metoden og den undersøgte gruppe giver anledning til at sige noget om, i hvor stort omfang, og i hvilke sammenhænge man kan generalisere den opnåede viden. I både den kvantitative og kvalitative tilgang anvendes begreberne intern og ekstern validitet Intern validitet Den interne validitet henviser bl.a. til, hvorvidt evalueringens resultater siger noget om det, vi tror, de siger noget om altså er der overensstemmelse med det, vi tror, vi får viden om, og det vi rent faktisk opnår viden om. I den kvantitative tilgang er det således overensstemmelsen mellem evalueringens komponenter og undersøgelsens hypotese, samt vurdering af faktorer, der påvirker resultatet, stikprøvens repræsentativitet og de enkelte observationers validitet samt analysens relevans, der gør sig gældende. I den kvalitative tilgang derimod stiller man ofte spørgsmål om, hvorvidt man har anvendt de korrekte begreber, metoder og redskaber til at opnå den viden, man ønsker. Det er derfor vigtigt at planlægge evalueringen godt, og gennemgå de redskaber man anvender. Samtidig må man spørge sig selv, i hvilken grad metoden og referencerammen er egnet til at give gyldige svar på de spørgsmål, der stilles. Uanset hvor præcise data, redskabet kan fremskaffe, vil den interne validitet være lav, såfremt metoden og redskaberne ikke er relevante i forhold til formålet Ekstern validitet Den eksterne validitet vedrører evalueringens anvendelighed til belysning af den aktuelle problemstilling, og refererer således til evalueringens generaliserbarhed. Kontekst er et godt stikord, idet det er væsentligt at overveje, om den nye viden kan overføres fra den kontekst, hvori den er fremkommet, til en anden. Forholdet mellem de mennesker og omgivelser, hvor den nye viden er opnået, typen af viden der ønskes opnået og ikke mindst, hvilken rækkevidde den nye viden kan få, må vurderes. Den eksterne validitet bliver lav, såfremt man udelukkende forholder sig til den kontekst, hvori den nye viden er opnået og ikke vurderer betingelserne for generaliserbarheden af den nye viden Reliabilitet I den kvantitative tilgang er det, at opnå ensartede resultater ved gentagende brug af fx samme redskab eller gennemførelse af samme undersøgelse flere gange, et mål for pålidelighed. Ofte ses undersøgelser af redskabers inter- såvel som intra-reliabilitet, hvor inter-reliabilitet er et udtryk for, om brugen af redskabet gentagne gange af forskellige personer vil resultere i samme resultater, og intra-reliabilitet er et udtryk for, hvor godt et redskab kan producere samme resultater ved, at samme person anvender redskabet flere gange. Disse forhold er væsentlige i den kvalitative tilgang, idet dataindsamlingen, analysen og tolkningen af resultaterne ofte påvirkes af de personer, der gennemfører undersøgelsen. I den kvalitative tilgang er det et mål at udnytte den mangfoldighed dette repræsenterer, og det erkendes, at der findes forskellige gyldige versioner af den viden, der fremkommer, ligesom det erkendes, at forskellige personer vil lægge vægt på forskellige elementer og nuancer, selvom de læser samme materiale. Dette indebærer, at reliabilitet sjældent er et kriterium i den kvalitative tilgang, hvorimod der er krav om konsistens - altså en logisk forbindelse mellem den problemstilling, der ønskes belyst, og de teorier, metoder og data, som resulterer i den nye viden, hvorfor det er afgørende, at metoden bestemmes af den problemstilling, der ønskes belyst og ikke omvendt. 4.4 Risiko for skævvridning af resultatet I enhver undersøgelse er der risiko for, at der er faktorer, der influerer på resultaterne så de systematisk afviger fra de faktiske forhold. Disse kaldes bias og er metodiske problemstillinger, som sjældent helt kan undgås. Det er derfor væsentligt, at omfanget og betydningen af bias vurderes i forhold til de resultater, der opnås i evalueringen af borgerinddragelse. Det er muligt gennem bl.a. en grundig planlægning af undersøgelsen, kendskab til det emne, der ønskes evalueret og gennem brug af et gennemtænkt design at imødekomme eventuelle bias. I litteraturen er de forskellige typer af bias benævnt forskelligt, men kan fx relatere sig til selektionen af de personer, der indgår i evalueringen, så de fx ikke er repræsentative i forhold til den gruppe mennesker man ønsker at udtale sig på baggrund af, de kan relatere sig til den information, man får, idet den kan være fejlagtig eller mangelfuld, eller den kan forekomme i analyse og fortolkningsfasen. 10 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 10

11 4.5 Metodetriangulering Det kan være hensigtsmæssigt i både den kvalitative og kvantitative evaluering at inddrage henholdsvis kvantitative og kvalitative tilgange med henblik på at konkretisere borgerinddragelse, og derved opnå øget indsigt i og større nuancering af emnet og dermed et mere fyldestgørende billede af virkeligheden. Dette kaldes metodetriangulering, hvilket vil sige belysning af perspektiverne i borgerinddragelse ud fra forskellige metodiske tilgange. Ved brug af metodetriangulering i en kvalitativ evaluering kan kvantitative data beskrive omfanget af div. aspekter af borgerinddragelse, mens de kvalitative data kan belyse emnets indhold og substans samt konsekvenserne heraf. De metodiske tilgange supplerer således hinanden og kan være medvirkende til at belyse borgerinddragelse på den mest hensigtsmæssige måde. 5 - Introduktion til mulige redskaber til evaluering af borgerinddragelse 5.1 Kvalitativ tilgang I den kvalitative tilgang er det som tidligere nævnt menneskets subjektive oplevelser af og holdninger til den omverden, som vi er en del af, der afdækkes. Kun gennem dialog er det muligt at opnå viden om og indblik i, hvordan den enkelte påvirkes af sine omgivelser og medmennesker, og hvordan erfaringer, begivenheder, handlinger og udtalelser opfattes og tolkes set ud fra et interpersonelt perspektiv og i forhold til borgerinddragelse. Gennem de kvalitative metoder kan vi afdække dette perspektiv, så vores viden bliver detaljeret og nuanceret, idet vi samtidig i dialogen har mulighed for at spørge yderligere og komme ind på emner, der har relation til borgerinddragelse som emne for evaluering Interview Et interview kan karakteriseres som en samtale, der er centreret omkring det emne, der ønskes undersøgt, og hvori der indgår en proces, hvor man ønsker at opnå en gensidig forståelse. I interviewet indgår den interviewedes oplevelser i forhold til egen livsverden, og formålet er at beskrive og forstå borgerinddragelse ud fra interviewpersonens interpersonelle perspektiv. I evalueringssammenhæng søges således indblik i og forståelse af borgerens oplevelser, erfaringer med og meninger om inddragelse i fx eget rehabiliteringsforløb og de omgivelser og sociale sammenhænge, forløbet har foregået i. Fokus for interviewet er, at forståelsen opnås gennem borgerens opfattelse af dette specifikke forløb og ud fra dennes perspektiv; fx når borgeren relaterer til, hvad, hvordan, hvornår og hvorfor ting sker, eller hvad vedkommende håbede, ønskede, gerne ville have, frygtede eller søgte at opnå eller undgå. Strukturen for et interview kan sidestilles med en hverdagssamtale, men som professionelt interview kræves en særlig tilgang og spørgeteknik. Det er en forudsætning for enhver meningsfyldt samtale, at deltagerne hver især åbner sig for hinanden, accepterer den andens synspunkter og indlever sig i den andens livsverden og fortælling i en grad, så man ikke blot forstår personen, men hvad denne siger. Desuden er det væsentligt, at interviewet følger den retning, som den interviewede vælger i sin fortælling, og at man beder borgeren om at uddybe sine svar og fortællinger, såfremt noget kan misforstås, eller man mener, at yderligere detaljer kan være relevante i forhold til afdækningen af og indsigten i borgerinddragelsen i rehabiliteringsforløbet. Før man bevæger sig videre i samtalen, skal man ligeledes sikre sig, at borgeren er færdig med at sige det, som denne ønsker i forhold til et givent spørgsmål. Strukturen for interviewet kan være mere eller mindre standardiseret. Det er væsentligt at være åben over for nye og måske uventede perspektiver i forhold til borgerinddragelse, som borgeren evt. bringer ind i interviewet. Det ustrukturerede interview, hvor man opnår faktuel viden om en aktuel situation, følges gerne op med et semistruktureret interview, hvor der udarbejdes en interviewguide, der angiver de emner, der ønskes indsigt i, og som er væsentlige for formålet med evalueringen. Interviewguiden skitserer således interviewets fokusområder og danner ramme om interviewet. Interviewguiden indeholder indledningsvist brede spørgsmål efterfulgt af mere specifikke og dybdegående spørgsmål, idet der ønskes beskrivelser af borgerens opfattelse af, erfaring med og meninger om specifikke hændelser i rehabiliteringsforløbet og ikke blot dennes generelle opfattelse af forløbet. Interviewguiden kan ligeledes anvendes som interviewerens tjekliste for dataindsamlingen, der kan afhænge af evalueringens formål og den kontekst, hvori forløbet foregår. Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 11 11

12 Det strukturerede interview kendetegnes ved, at der foreligger standardiserede spørgsmål og retningslinjer for, hvordan interviewet skal gennemføres. Spørgsmålene i den strukturerede interviewguide og rækkefølgen, hvori de stilles, er resultatet af et udviklingsarbejde med et bestemt sigte; svarmulighederne er oftest forudbestemte og kan kategoriseres. Det strukturerede interview kan sammenlignes med et spørgeskema, der udfyldes via et telefoninterview, hvorom der kan læses i afsnit I nedenstående figur 3 ses aspekter ved det kvalitative forskningsinterview. Figur 3 Aspekter ved det kvalitative forskningsinterview (35) Formålet med det kvalitative forskningsinterview er at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik på fortolkninger af meningen med de beskrevne fænomener. Livserden Mening Kvalitativt Deskiptivt Specificitet Bevidst naivitet Fokus Flertydighed Forandring Sensitivitet Mellemmenneskelig situation Positiv oplevelse Genstanden for kvalitative interview er den interviewedes daglige livsverden og hans eller hendes forhold hertil. Interviewet søger at fortolke betydningen af centrale temaer i den interviewedes livsverden. Intervieweren registrerer og fortolker både, hvad der siges, og hvordan det siges. Interviewet søger kvalitativ viden udtrykt i almindeligt sprog, det sigter ikke på kvantificering. Interviewet søger at få åbne, nuancerede beskrivelser af forskellige aspekter ved interviewpersonernes livsverden. Der indhentes beskrivelser af specifikke situationer og handleforløb, ikke generelle opfattelser. Intervieweren udviser åbenhed over for nye og uventede fænomener i stedet for at have færdige kategorier og fortolkningsskemaer. Interviewet fokuserer på bestemte temaer; det er hverken stramt struktureret med standardiserede spørgsmål eller helt ikkestyret. Interviewudsagn kan undertiden være flertydige som afspejling af modsigelser i den interviewedes livsverden. At blive interviewet kan skabe ny indsigt og bevidsthed, og interviewpersonen kan i løbet af interviewet komme til at ændre sine beskrivelser af og meninger om et tema. Forskellige interviewere kan fremkalde forskellige udsagn om samme tema, alt efter deres følsomhed over for og viden om interviewet. Den opnåede viden produceres gennem den mellemmenneskelige interaktion i interviewet. Et veludført kvalitativt interview kan være en sjælden og berigende oplevelse for den interviewede, der kan få nye indsigter i sin livssituation. Der er flere måder, hvorpå interviewet kan gennemføres; væsentligst er det, at interviewet foregår et roligt sted, hvor det er muligt at tale uforstyrret sammen. Ofte er det en god idé at gennemføre interviewet hos den borger, man ønsker deltagelse af. At være i egne omgivelser skaber ofte gode og trykke rammer for den, der interviewes. Varigheden af interviewet afhænger af opgavens formål, og i særdeleshed af den målgruppe man ønsker deltagelse af; ofte vil 1-2 timer være realistisk. Det kan vise sig vanskeligt at afslutte et interview, og i særdeleshed hvis borgeren gennem interviewet har opdaget nye aspekter i forbindelse med inddragelse i eget rehabiliteringsforløb og ser sammenhænge, som denne ikke tidligere har været bevidst om. Desuden er det væsentligt at overveje kompleksiteten af spørgsmålene, rækkefølgen, og antallet af emner, der ønskes evalueret, hvor det er vigtigt at fokusere interviewguiden, så den indeholder det væsentligste, men samtidig holder sig åben overfor emner og områder, som borgeren finder relevant for evalueringen af inddragelsen i eget rehabiliteringsforløb. Der kan hentes yderlige information om planlægning, gennemførelse og analyse af interviews i metodelitteraturen afsnit 7.2 henvisning 1, 2, 7, 8, 11. I bilag 3 findes inspiration til udvikling af en interviewguide i forbindelse med evaluering af borgerinddragelse. Oplægget er udviklet af undertegnede på baggrund af den litteratur og vidensafklaring, der er søgt og opnået i forbindelse med projektet Rehabilitering på borgernes præmisser Fokusgruppeinterview Fokusgruppeinterview kan karakteriseres som en form for dybdegående gruppeinterview, der specielt tager afsæt i den interaktion, der fremkommer mellem deltagerne. Idéen er, at den gruppeproces, der initieres af en moderator, kan hjælpe deltagerne til at udforske og skabe klarhed omkring egne og andres synsvinkler, holdninger og meninger om borgerinddragelse i rehabiliteringsforløb. Når en fokusgruppes dynamik er velfungerende, arbejder deltagerne side om side med den eller de, der har iværksat interviewet, og skaber unikke data til senere analyse (36-39). Forskellen mellem et fokusgruppeinterview og et almindeligt forskningsinterview er dels niveauet af systematik og dels kravet om fleksibilitet og åbenhed i forhold til de emner, der ønskes belyst gennem diskussion. Desuden kan der i fokusgruppeinterview i varierende grad medtages observationer omkring det nonverbale sprog og adfærd, hvilket ikke umiddelbart er en del af et forskningsinterview (37-39). I fokusgruppeinterview er man interesseret i at udforske og gå i dybden med 12 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 12

13 forskellige emner samt forstå tingenes tilstand i deres kontekst samt forstå, hvorfor tingene er, som de er, og hvordan det er blevet sådan (38, 39). I litteraturen foreslås udarbejdelse af en emneguide, hvor der kan drages paralleller til en interviewguide. Det foreslås ligeledes, at de stillede spørgsmål bevæger sig fra at være brede til mere specifikke. Formålet er at synliggøre, hvad der ønskes diskuteret, men samtidig også inddrage samtlige deltagere i diskussionerne fra start. Emneguiden er dog kun vejledende, og det står moderatoren frit for at stille alle typer af spørgsmål, der synes relevante, og fremkomme med kommentarer, såfremt formålet er at fokusere diskussionerne og facilitere alle til at medvirke i interviewet. I gennemførelsen og analysen af et fokusgruppeinterview kræves selvsagt fleksibilitet og åbenhed, hvor der lyttes til og dannes mening ud fra det, der bliver diskuteret i gruppen, men hvor det samtidig er udfordringen at være fokuseret på de ønskede emner (37-39). Fokusgruppemedlemmerne udvælges på grundlag af et veldefineret formål, således at det er personer, der formodes at kunne bidrage med udforskning af eksempelvis perspektiver indenfor borgerinddragelse i rehabiliteringsforløb. Udvælgelsen er selvsagt vigtig, idet det er deltagerne, der skal levere data til senere analyse (39). I forhold til deltagerne udarbejdes en emneguide med angivelse af de områder, der ønskes diskuteret (37-39); denne udleveres i god tid forud for mødet, sammen med information om, hvor og hvornår mødet afholdes, hvem man kan rette henvendelse til m.v.. Desuden giver det deltagerne god mulighed for at forberede sig. Mødet søges afholdt i en uformel og hyggelig atmosfære, der indbyder til deltagelse (37). Antallet af deltagere i et fokusgruppeinterview kan variere afhængig af fx tiden, man har til rådighed, pladsforhold, målgruppens størrelse m.v., men det er vigtigt, at der er plads og rum til, at alle kan komme til orde i diskussionerne. Oftest vil en gruppe på mellem 6 og 8 skabe god dynamik, ligesom en mødevarighed på ca. to timer inkl. pause ofte synes passende afhængig af opgavens formål. Der kan hentes yderlige information om planlægning, gennemførelse og analyse af fokusgruppeinterview i metodelitteraturen afsnit 7.2 henvisning 9, Borgerpaneler eller borgermøder Oprettelsen af elektroniske borgerpaneler eller gennemførelse af borgermøder er en måde, hvorpå borgere har mulighed for at ytre sig om forskellige emner i nærmiljøet og evt. få mulighed for at påvirke de forhold, der vedrører dem. Borgerpaneler og afholdelse af borgermøder kan give indblik i, hvordan borgere forholder sig til emner, der politisk set ønskes stillingtagen til, samt hvad og hvordan borgerne mener tiltag forløber, gennemføres eller bør gennemføres, udvikles eller forbedres. Borgerpaneler og borgermøder kan have et varierende niveau af borgerinddragelse; de kan anvendes som dialogværktøjer i form at fx debatter eller udfyldelse af spørgeskemaer i papirudgaver eller i elektronisk form, hvor formålet er at opnå en bred vurdering af forskellige tiltag, inden der skal træffes beslutning, eller opnå indsigt i borgernes erfaringer med, holdning til eller mening om eksempelvis inddragelse i rehabiliteringsforløb. De kan også have til formål at nedsætte arbejdsgrupper, styregrupper og lignende, hvor man søger at inddrage borgerne mere aktivt i processen fx i forbindelse med oprettelsen af et tilbud eller ændringer i forbindelse med et eksisterende. Mange kommuner har erkendt, at borgerne ikke skal ses som passive aktører, der ikke kan eller vil deltage i udviklingen af kommunen og dens tilbud, men i stedet som en ressource, som kommunerne kan drage nytte af, såfremt der skabes de nødvendige indgange for aktiv deltagelse. Kommunerne har således stor erfaring med oprettelse af borgerinddragende tiltag som eksempelvis elektroniske borgerpaneler og gennemførelse af borgermøder. Panelerne eller møderne kan tilrettelægges alt efter formål med opgaven. Det er nødvendigt at gøre sig overvejelser om sammensætningen af borgere i panelet eller på mødet afhængig af opgaven, hvor man i den generelle politiske debat i nærmiljøet ønsker en repræsentativ sammensætning af borgere mht. alder, køn, uddannelse, indtægt, bopæl m.v., kan det derimod være nødvendigt at selektere borgerne, såfremt man ønsker at evaluere og udvikle et bestemt tiltag, som er begrænset til en bestemt gruppe af borgere som eksempelvis borgere med behov for rehabilitering. I den forbindelse er det ligeledes nødvendigt at overveje fremgangsmåden, så den passer til det formål opgaven har, og den målgruppe, der ønskes inddraget. Ti kommuner har udgivet Ti gode eksempler på borgerinddragelse og nye demokratiformer i kommunerne, hvor der kort berettes om brugen af borgerpaneler og borgermøder. Der kan rettes henvendelse til de ti kommuner for yderligere information (40). Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 13 13

14 5.1.4 Feed-back møder Med feed-back møder arbejdes ud fra en forståelse af, at fagprofessionelle i en dialog med borgerne kan evaluere og kvalitetsudvikle egne initiativer ved at opnå indsigt i rehabiliteringsforløb set ud fra et brugerperspektiv. Formålet med møderne er at opnå indsigt i og konkret viden om rehabiliteringsforløbet gennem borgernes oplevelser, erfaringer, holdninger og meninger, som efterfølgende danner grundlag for, at fagprofessionelle fremadrettet kan gennemføre ændringer eller forandringer, der kan være til gavn for kommende borgere, der skal indgå i lignende forløb. Metoden bygger på tankegangen om, at øget indsigt i borgerperspektivet giver et andet og mere nuanceret billede af, hvordan rehabiliteringsforløb tilrettelægges og forløber i den konkrete kontekst, og hvor i forløbet det er optimalt at foretage revideringer eller forandringer. Ud over kvalitetsudvikling kan møderne have et sekundært formål, hvor fagprofessionelle gennem borgernes og evt. deres pårørendes fortællinger påvirkes og engageres, så der er mulighed for at styrke forståelsen og øge solidariteten i forhold til borgerne samt øge motivationen for det videre arbejde. Feed-back møder tilrettelægges, så de er målrettede og tager udgangspunkt i konkrete forløb. De tilrettelægges ofte med en varighed på ca. 3 timer inkl. pauser og afrunding; interviewfasen bør ikke have en varighed på over 1½ time. Møderne optages på bånd el. lign. og transskriberes efterfølgende. Feed-back møderne kan tilrettelægges som åbne møder, hvor der ikke er udarbejdet en interviewguide, og hvor indholdet bliver bestemt af den feed-back, som borgerne måtte have til de forløb, de har indgået i. Møderne kan også gennemføres i en mere struktureret form, hvor de fagprofessionelle har gjort sig overvejelser om, hvilke områder de ønsker feed-back i forhold til, hvilket kunne være borgernes opfattelse af inddragelse i rehabiliteringsforløbene. En interviewguide kan være udarbejdet på baggrund af resultater fra en generel tilfredshedsundersøgelse, beretninger fra borgere eller pårørende eller fra andre initiativer, der er iværksat for at samle informationer om borgernes oplevelser og meninger om rehabiliteringsforløbet og eksempelvis deres inddragelse heri. Der vælges en tovholder eller en interviewer til at guide processen. Det tilstræbes, at møderne forløber som en anerkendende dialog mellem flere parter, der alle har mulighed for at bidrage til samtalen med forskellige perspektiver, og hvor man stiller sig åben over for andre og deres erfaringer, synspunkter og præferencer. Der er således ikke tale om videregivelse af ris eller ros, enighed eller uenighed, men om, at der opnås indsigt i og viden om borgernes og evt. pårørendes oplevelser af, erfaring med, holdninger og meninger om det forløb, de har indgået i. Til feed-back møderne knyttes et reflekterende team, som består af fagprofessionelle, der er involveret i de forløb, der afholdes møde om, såvel som i udviklings- og ledelsesprocesserne. Teamets opgave er løbende i samtalen at fortælle de tilstedeværende, hvad de har lyttet til, hvad man har erfaret og erkendt, og hvilke emner, der særligt har været fokus på, og som man vil videreudvikle. Refleksionerne stiles til tovholderen, intervieweren og de fagprofessionelle, hvorefter det igen er borgerne, der knytter kommentarer og nye bemærkninger til refleksionerne - igen guidet af intervieweren. Når borgerne senere har forladt mødet drøftes de områder, der umiddelbart vil kunne revideres eller forbedres. Mødet afsluttes med refleksion over mødets proces, og en handlingsplan initieres; efterfølgende udarbejdes et notat, der skal opsummere mødets hovedpointer og gengive borgernes perspektiver og præferencer. Notatet skal danne baggrund for en intern drøftelse af og inspiration til udvikling af den borgeroplevede kvalitet. På Hillerød Hospital har man god erfaring med brug af feed-back møder, og der er udarbejdet en metodebeskrivelse for feed-back møder med patienter og pårørende (41). 5.2 Kvantitativ tilgang I den kvantitative tilgang er hovedformålet som tidl. nævnt at opnå viden om kvantificerbare objektive fænomener. Tilgangen er karakteriseret ved at være veldefineret og struktureret i design og udviklet på baggrund af eksisterende viden og veldokumenterede modeller og redskaber. Gennem de kvantitative metoder afdækkes fx, hvor mange der har en bestemt holdning til et bestemt udsagn, eller hvem i målgruppen der fx oftest svarer ja eller nej til bestemte udsagn. Her opnås et hurtigt og præcist indblik i den fordeling, der er i forhold til forudbestemte udsagn, og ikke viden om den enkelte persons bevægegrund for at svare fx ja eller nej til et givent spørgsmål i relation til det, vi undersøger. 14 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 14

15 5.2.1 Spørgeskema Udarbejdelse af spørgeskemaer kan være en udfordring. Det handler i bund og grund om at formulere de spørgsmål, man ønsker besvaret, men det kræves, at de - ligesom svarmulighederne - er præcise, relevante for formålet, dækkende for området og gennemtænkt i sin helhed. Desuden må spørgsmålene stilles i en logisk rækkefølge og formuleres så de passer til målgruppen (herefter også kaldet respondenten). Der skal være flow i spørgsmålene, ligesom spørgeskemaet skal gøres overkommeligt og vedkommende, så respondenten mener at bidrage med noget af betydning. Forudsætningen for at stille de relevante spørgsmål er, at formålet med undersøgelsen er klart defineret, og man ved, hvilken type af information man har brug for. Man kan opstille en række emner og spørgsmål, som man kan prioritere efter vigtighed og senere arbejde videre med i forbindelse med udarbejdelsen af spørgeskemaet. Det er desuden vigtigt fra start at overveje, hvilken dataindsamlingsmetode der egner sig bedst til formålet, idet der er stor forskel på, om spørgeskemaet skal formuleres til brug i et telefoninterview, personligt, via internettet eller pr. post; det er fx faktorer som formulering af spørgsmålene, typografi, billeder, format og farver, der gør sig gældende. Den ene metode kan være relevant i én sammenhæng og blandt én målgruppe, mens en anden vil være bedre i en anden sammenhæng og med en anden målgruppe. I nedenstående figur 4 ses fordele og ulemper ved de enkelte metoder, som bør overvejes inden man træffer sit valg. Figur 4 - Fordele og ulemper ved forskellige dataindsamlingsmetoder ved brug af spørgeskema (42). Der er en række andre forhold, som er væsentlige at tage højde for i udviklingen af et spørgeskema; fx er det ikke uvæsentligt, om spørgsmålene besvares anonymt eller med navn, spørgsmålenes formulering og rækkefølge, ordvalg, antal spørgsmål, spørgeskemaets udformning og varigheden af besvarelse. Desuden skal man ved de interviewprægede metoder overveje interviewerens rolle og fremtoning, hvor det selvsagt er væsentligt for dialogen, at intervieweren er oprigtigt interesseret i de svar, som respondenten fremkommer med. Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 15 15

16 I spørgeskemaets design kan der forekomme både åbne og lukkede spørgsmål, der hver især har sine fordele og ulemper. De åbne spørgsmål giver mulighed for et bredere svar med flere nuancer, hvor respondenten ikke behøver lade sig påvirke af faste svarkategorier. Denne type spørgsmål kan dog efterfølgende være vanskelig at kategorisere og analysere på en struktureret og objektiv måde, ligesom spørgsmålene er vanskeligere at besvare, idet svarene skal formuleres i ord og ikke blot vælges ud fra en bestemt svarkategori. De lukkede spørgsmål er derimod lettere at besvare, men svarkategorierne er sjældent svarende til det, respondenten ville have svaret, såfremt de ikke havde været der. Herved bliver svarene påvirket af de valg, som ophavsmanden til spørgeskemaet har truffet. En anden fordel med de lukkede spørgsmål er, at de nemt lader sig analysere og sammenligne. I forbindelse med svarkategorier er det væsentligt, at disse bliver tilstrækkeligt dækkende for målgruppen. Det skal være muligt at besvare spørgsmålet uden, at man skal føle sig tvunget til at vælge en bestemt kategori; fx er den neutrale holdning eller svarkategorien ved ikke eller vil ikke svare ikke uvæsentlig, ligesom ledende svar er upassende og kan give fejlagtige resultater i analysen. I metodelitteraturen afsnit 7.2 henvisning 6, kan der hentes yderligere information om planlægning, gennemførelse og analyse af spørgeskemaundersøgelser samt om udvikling af spørgeskemaer, opbygning og svarkategorier. Det skal nævnes, at udvikling af spørgeskemaer kræver erfaring, hvorfor det ikke er uden betydning, såfremt det er muligt at alliere sig med personer, der har erfaring indenfor området; det kan være kolleger eller personer fra andre afdelinger indenfor eget regi, eller det kan være udefrakommende konsulenthjælp. I bilag 1 og 2 er vedlagt to næsten identiske spørgeskemaer udviklet af undertegnede til brug for evaluering af borgerinddragelse blandt henholdsvis borgere i rehabiliteringsforløb i kommunalt regi henholdsvis deres pårørende. Spørgeskemaerne er ikke validerede, men udviklet på baggrund af den viden, der er fremskaffet gennem litteratursøgning i forbindelse med afdækning af borgerinddragelse, vidensafklaringen i projektet Rehabilitering på borgernes præmisser, samt projektets antropologiske undersøgelse. Spørgeskemaernes spørgsmål kan for hovedpartens vedkommende anvendes i andre regier. I forbindelse med brug af spørgeskemaet er det nødvendigt at udarbejdes en forside, der giver information om, hvorfor man henvender sig, hvad svarene skal bruges til, hvem man selv er, hvem borgeren kan henvende sig til i forbindelse med eventuelle spørgsmål, hvornår man senest gerne vil modtage svar, samt andre relevante informationer. Desuden vedlægges en svarkuvert og/eller information om, hvor eller til hvem spørgeskemaet kan afleveres Scoringsredskaber Til evaluering af borgerdeltagelse kan der også anvendes scoringsredskaber. Jf. afsnit 3.1 Borgerinddragelse som begreb kan borgerinddragelse vurderes ud fra i hvor høj grad og på hvilket niveau, den enkelte er i stand til at muliggøre og tage del i de aktiviteter, der sædvanligvis indgår i dagligdagen; der kan være tale om aktiviteter, der relaterer sig til fx arbejde, hjem, fritid, sociale relationer eller personlig pleje. Der findes et omfattende udbud af engelsksprogede scoringsredskaber, der har forskellige fokusområder, opbygning, formulering samt svarmuligheder, og som er forskellige med hensyn til måden, hvorpå de udfyldes; fx udfyldes nogle skalaer som selvevaluering, mens andre udfyldes af en pårørende eller sundhedsprofessionel, der således vurderer niveauet for deltagelse, eller skalaen udfyldes i en kombination af begge dele. Disse participation scales omhandler typisk områder indenfor personlige pleje, hjemlige aktiviteter, rollefordeling indenfor familien, selvopfattelse, mobilitet, arbejde eller skolegang, fritidsaktiviteter, personlige relationer, sociale aktiviteter og administration af finansielle forhold. Skalaerne har ofte gennemgået forskellige former for valideringsprocesser, som er væsentlige i forhold til resultaternes gyldighed, og efterfølgende brug. Enkelte dansksprogede skalaer inkluderer niveauet eller opfattelsen af deltagelse i forskellige aktiviteter i hverdagen; fx skalaer udviklet til mennesker med erhvervede hjerneskader, hvor European Brain Injury Questionnaire (EBIQ) er valideret til brug i Danmark; SF-36 anvendes også hyppigt og er valideret på dansk. Overordnet giver redskaberne et skøn over, hvordan personen selv eller andre oplever begrænsninger og restriktioner i udførelsen af og deltagelsen i udvalgte aktiviteter angivet på en forudbestemt skala. Redskaberne har således en begrænset detaljeringsgrad i forhold til oplevelser, erfaringer, holdninger eller meninger, men opgør blot tilkendegivelser i forhold til udvalgte spørgsmål og emner. 16 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 16

17 Det er ikke muligt i denne sammenhæng at gennemgå de forskellige skalaer, idet omfanget er stort, formål og fokus for de enkelte redskaber er forskelligt, og detaljeringsgraden og valideringen er varierende. Såfremt man vælger at anvende et scoringsredskab til evaluering af oplevelsen af deltagelse eller involvering i hverdagslivet er det væsentligt, at formålet for opgaven er klart præciseret således, at det bliver muligt at udvælge det redskab, der er bedst egnet. Redskaberne er ofte kontekstafhængige - nogle er sygdomsspecifikke, andre er mere generelle, nogle anvendes i sygehusregi, mens andre kan anvendes både i sygehus og i kommunalt regi. Desuden skal man være opmærksom på, hvorvidt redskabet har gennemgået validering i en dansk kontekst, idet dette er afgørende for brugbarheden af resultaterne. Via Statsbiblioteket kan der søges i de medicinske og samfundsrelaterede databaser. I litteraturens afsnit 7.3 findes henvisning til statsbibliotekets hjemmeside samt angivelse af mulige databaser og søgeord. 6 - Sammenfatning Flere undersøgelser har vist, at borgerinddragelse øger borgernes engagement i og tilfredshed med deres rehabiliteringsforløb, ligesom borgerinddragelse har vist, at borgerne i langt højere grad opnår de målsætninger, de har sat sig i forløbet, og dermed opnår positive rehabiliteringsresultater. Langt hovedparten af borgerne har et ønske om at blive inddraget i eget rehabiliteringsforløb. Undersøgelser har vist, at borgerne ikke blot ønsker information om rehabiliteringsforløbet, men information på et niveau så de er bedre rustet til at være medinddraget i planlægningen af deres forløb og i de beslutninger, der skal træffes undervejs. Borgerne ønsker i deres rehabilitering at blive taget alvorligt og hørt, så deres ressourcer og tanker om hverdagslivet kan inddrages i rehabiliteringen. Et vellykket forløb for mange borgere er, når deres rehabiliteringsplan og målsætning ligger i forlængelse af deres hverdagsaktiviteter, interesser, kompetencer samt de omgivelser, borgerne indgår i. Det er derfor væsentligt, at de sundhedsprofessionelle tager udgangspunkt i den enkelte borgers ønsker og behov for involvering i eget rehabiliteringsforløb, og samtidig med deres rolle som faglige eksperter påtager sig rollen som den, der lytter til, hvad borgeren ønsker og bekymrer sig for, for at opnå et vellykket rehabiliteringsresultat, hvor det er borgeren og ikke behandleren, der sætter dagsordenen. Evaluering af borgerinddragelse er derfor en vigtig parameter i kvalitetsudviklingen af sundhedsvæsenets rehabiliteringsforløb, ligesom det er væsentligt at evaluere om og i hvilken udstrækning, borgerinddragelse realiseres i sundhedssektoren. Der er flere mulige tilgange til evaluering af borgerinddragelse. Tidligt i processen skal der tages stilling til, om formålet med evalueringen kan belyses vha. en kvalitativ eller en kvantitativ metode, eller om det er optimalt at benytte sig af metodetriangulering, hvor de metodiske tilgange understøtter hinanden. Brugen af den kvalitative metode resulterer i viden om menneskets subjektive oplevelser af og holdninger til den verden og de omgivelser, vedkommende er en del af. Det er ikke muligt at få indblik i, hvordan erfaringer, begivenheder, handlinger og udtalelser opfattes og tolkes af det enkelte menneske set ud fra et interpersonelt perspektiv uden brug af de kvalitative tilgange. Er disse aspekter genstand for interesse må man indgå i dialog, hvorved man gradvist opnår viden herom, som efterfølgende kan anvendes til dokumentation, forandring eller forbedring af de ydelser, der tilbydes. Den kvantitative metode, hvis formål typisk er at kvantificere objektive fænomener, beskriver derimod mængder og størrelser og afdækker eksempelvis hyppigheden af kvalitative egenskaber. I dette idékatalog er flere kvalitative såvel som kvantitative metoder og redskaber til evaluering af borgerinddragelse blevet introduceret - eksempelvis interview, feed-backmøder, spørgeskemaundersøgelser og scoringsredskaber - men der findes naturligvis flere og andre former. Hovedsagen er, at der iværksættes en evaluering af borgerinddragelse, der kan resultere i den type og mængde af data, der er nødvendig for, at den givne opgave - det være sig øget eller forbedret dokumentation, opfyldelse af standarder, kvalitetsudvikling, forandring eller forbedring af de tilbudte initiativer - kan løses fornuftigt og på et gedigent grundlag. Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 17 17

18 7 - Litteratur 7.1 Litteraturhenvisninger 1. Medborgerskab, demokrati og politisk deltagelse, Andersen J; Christensen AD; Langberg K; et al. Forlaget Systime, Velfærdsstaten i krise. En ontologi. Clausen C; Lærum H. (Ed). Tiderne skifter, Med borgerne ved roret, Regeringens Moderniseringsprogram, maj Findes via Finansministeriet: Søgt ultimo december En mere borgernær offentlig sektor. Finansministeriet, november Findes via Finansministeriet: Søgt ultimo december Ni principper for god offentlig service. Regeringen, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, januar Findes via Finansministeriet: Søgt ultimo december Patient centered goal-setting in a subacute rehabilitation setting. Leach E; Cornwell P; Fleming J; et al. Disabil Rehabil. 2010;32(2): Qualitative exploration of a client-centered, goal-directed approach to community-based occupational therapy for adults with traumatic brain injury. Doig E; Fleming J; Cornwell PL; et al. Am J Occup Ther. 2009;63(5) Active Patient Involvement in the Establishment of Physical therapy Goals: Effects on Treatment Outcome and Quality of Care. Arnets JE; Almin I; Bergström K; et al. Advances in Physiotherapy 2004: 6: Exploring experiences of participation among individuals living with chronic pain. Borell L; Asaba E; Rosenberg L; et al. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2006: 13: Livsførelse i hverdagen under rehabilitering, et socialpsykologisk studie. Borg T. Institut for Sociale Forhold og Organisation. Ålborg Universitet, Hearing what older consumers say about participation in their care. Penny W; Wellard SJ. International Journal of Nursing Practice 2007: 13: Continuity, transition and participation: Preparing clients for life in the community post-stroke. Cott CA; Wiles R; Devitt R. Disabil Rehabil 2007;29(20-21): Patient empowerment in rehabilitation: Somebody told me to get rehabilitated. Wikman A; Fältholm Y. Advances in Physiotherapy, 2006: 8: Engaging service users in the development of stroke services: an action research study. Jones SP; Auton MF; Burton CR; et al. Journal of Clinical Nursing, 2008: 17: Rehabilitering på borgernes præmisser. Empiriske beskrivelser til brug for innovativ udvikling af rehabilitering på borgernes præmisser. Notat. Wiuff MB; Navne LE; Olesen E. Dansk Sundhedsinstitut, august Patients perceptions of their participation in rehabilitation planning and professionals view of their strategies to encourage it. Lund ML; Tamm M, Bränholm IB. Occupational Therapy International 2001: 8;(3): Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Rehabiliteringsforum Danmark og MarselisborgCentret, Findes via MarselisborgCentret: Søgt ultimo december WHO, International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps. World Health Organization, Geneva Konvention om rettigheder for personer med handikap. Det Centrale Handicapråd. De Forenede Nationer, november Bekendtgørelse af Sundhedsloven, 95, (22/02/2008, 2008). 21. Client-centred rehabilitation: Client perspectives. Cott C. Disabil Rehabil Dec;26(24): Achieving optimal functional outcomes in community-based rehabilitation following acquired brain injury: A qualitative investigation of therapists perspectives. Doig E; Fleming J; Kuipers P. British Journal of Occupational Therapy. 2008:71(9): Development and validation of IMPACT-S, an ICF-Based questionnaire to measure activities and participation. Post MWM; de Witte LP; Reichrath E; et al. J Rehabil Med 2008;40: Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 18

19 24. Patient participation in decision-making. Guadagnoli E; Ward P. Social Science and Medicine 1998: 47: Through the Patients Eyes. Understanding and promoting Patient-Centered Care. Greteis M; Edgman- Levitan S; Daley J; et al. 1993, San Francisco, CA: Jossey-Bass. 26. Why does neurorehabilitation fail? Van DB. J Head Trauma Rehabil. 2005:20(5): Discharge planning: comparison of patients and nurses perceptions of patients following hospital discharge. Reiley P; Iezzoni LI; Davis RB; et al. Image Journal of Nursing Scholarship 1996:28: Elderly patients participation in discharge decision making (1). Jewell S. British Journal of Nursing 1996:5: Elderly patients participation in discharge decision making (2). Jewell S. British Journal of Nursing 1996:5: Methods of assessing clients priorities: a survey of adult physical dysfunction settings. Neistadt ME. American Journal of Occupationsl Theray 1995:49: The planning process in occupational therapy: perceptions of adult rehabilitation patients. Nelson CE; Payton OD. American Journal of Occupational Therapy 1997:51: Involvement of adult rehabilitation patients in setting occupational goals. Northen JG; Rus MD; Nelson CE; et al. American Journal of Occupational Therapy 1995;49: An approach to goal-planning in occupational Therapy and rehabilitation. Larsson M; Bränholm IB. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 1996:3: Basisbog I Ergoterapi. Aktivitet og deltagelse. Redaktion: Borg T; Runge U; Tjørnov J; Brandt Å; Madsen AJ. 2. udgave 2010, Munksgaard Danmark. 35. Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Kvale S. Hans Reitzels Forlag, Focus groups as a research method: a critique of some aspects of their use in nursing research. Webb C; Kevern J. Journal of Advanced Nursing 2001:33(6): Focus group interviews as a data collecting strategy. McLafferty I. Journal of Advanced Nursing 2004:48(2): Best Practice in focus group research: making sense of different views. Freeman T. Journal of Advanced Nursing 2006:56(5): The Focus Group Guidebook. Morgan DL. Focus Group Kit 1. Sage Publications, gode eksempler på borgerinddragelse og nye demokratiformer. Ballerup Kommune, Tornved Kommune, Værløse Kommune, Esbjerg Kommune, Sallingsund Kommune, Hillerød Kommune, Græsted-Gilleleje Kommune, Ikast Kommune, Jelling Kommune, Holbæk Kommune. Søgning via Google ultimo november Patientoplevet Kvalitet. Metodebeskrivelse for feed-backmøder med patienter og pårørende. KFU Kvalitetsenheden, Hillerød Hospital, Spørgeskemadesign - en praktisk guide til bedre svar. Heinmann J. Analysegruppen, Metodelitteratur 1. Kvalitative Metoder - en grundbog. Brinkmann S; Tanggaard L; Halkier B; et al. Hans Reitzels Forlag, Qualitative Research Methods in the Service of Health. Fridlund B; Kildingh C. Editors. Studentlitteratur, Kvalitative Metoder i Medisinsk Forskning - en innføring. 2. udgave. Malterud K. Universitetforlaget, Humanistisk Forskning inden for sundhedsvidenskab. Redigeret af Lunde IM; Ramhøj P. Akademisk Forlag, Sundhedsvidenskabelig Forskning - en introduktion. 5. udgave. Andersen D; Havsteen B; Riis P; et al. FADL. 6. The Survey Kit. Fink A. Series Editor. SAGE Publications, Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Kvale S. Hans Reitzels Forlag, Interview. Introduktion til et håndværk. Kvale S; Brinkmann S. Hans Reitzels Forlag, Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 19 19

20 9. The Focus Group Kit. Morgan D; Krueger RA. SAGE Publications, Developing Focus Group Research. Politics, Theory and Practice. Barbour RS; Kitzinger J. Editors. SAGE Publications, Constructing Questions for Interviews and Questionnaires. Theory and practice in social research. Foddy W. PRESS Syndicate of the University of Cambridge, Improving Survey Questions. Design and Evaluation. Fowler FJ. Applied Social Research Methods Series Volume 38. SAGE Publications, Developing a Questionnaire. Gillham B. Continuum International Publishing Group Ltd., How to Conduct your own Survey. Salant P; Dillman DA. Wiley, New York, How to Conduct Surveys. A step-by-step guide. Fink A; Kosecoff J. SAGE Publications, Litteratursøgning Statsbiblioteket: Mulige databaser: Mulige søgeord: PubMed, Medline, Cinahl, EmBase, OTSeeker, Pedro, PsycINFO, Cochrane, samt andre relevante. Participation measure/ measurement/scores/scales/tools Evaluation tools for participation measures/measurements/scores/scales Development of evaluation measures/measurements/tools/scales for participation Developing/development of participation scores/scales/measures/measurement Evaluation Involvement Participation Patient/citizen Rehabilitation Søgeordene kan kombineres ved brug af AND, OR og NOT, og der kan indsættes diverse afgrænsninger i søgningen (limits) således, at den kan specificeres eller afgrænses til fx nyeste litteratur. Hjælp til litteratursøgning kan fås ved henvendelse til Statsbiblioteket. 7.4 Anden relevant litteratur 1. Sådan arbejder vi med brugerundersøgelser i Socialforvaltningen, Århus Kommune. Guide til brugerundersøgelser. Center for Socialfaglig Udvikling, Socialforvaltningen Århus Kommune, Evalueringskoncept. Århusmodel for borgerinddragelse. Ledelsessekretariatet, Århus Kommune, Teknik og Miljø, Borgerinddragelse som metode i sundhedsfremme i relation til kost og fysisk aktivitet. Poulsen J. Sundhedsstyrelsen, Dialogstøtteredskaber. Konkrete veje til patientinddragelse. Martin HM; Jacobsen CB; Nørrekjær KM; et al. Dansk Sundhedsinstitut, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen og Københavns Kommune, At skabe muligheder for brugerinddragelse i daglig klinisk praksis. Jacobsen CB; Petersen A. FOKUS Forum for kvalitet og udvikling i offentlig service, nr. 36, januar I samarbejde med Dansk Sundhedsinstitut. 20 Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter Henriette Holm Stabel, Regionshospitalet Hammel Neurocenter 20