tætpåkræft KRÆFTPATIENTER MÅ KÆMPE 4 FOR AT FÅ DERES RET Kræftens Bekæmpelses Magasin BIVIRKNINGER UNDER TRYK 20

Transkript

1 Nr. 4, November 2004, 2. årgang tætpåkræft Kræftens Bekæmpelses Magasin KRÆFTPATIENTER MÅ KÆMPE 4 FOR AT FÅ DERES RET I FORSKNINGENS TJENESTE 30 BIVIRKNINGER UNDER TRYK 20 Gud mod kræft 16 Unge mod kræft 18 Slagsmål reddede hans liv 24

2 information HER KAN DU FÅ HJÆLP Kræftlinien Tlf Åbningstider: Mandag-fredag kl Lørdag og søndag kl Lukket på helligdage i København og Frederiksberg Strandboulevarden København Ø Tlf Fax koebenhavn@cancer.dk på Frederiksberg Magnoliavej Frederiksberg Åben onsdage i ulige uger kl i Københavns Amt Nørgaardsvej Lyngby Tlf Fax lyngby@cancer.dk i Frederiksborg Amt Møllestræde 6 Baghuset 3400 Hillerød Tlf Fax hillerod@cancer.dk i Roskilde Amt Jernbanegade Roskilde Tlf Fax roskilde@cancer.dk Åben mandag til torsdag kl fredag efter aftale i Køge Torvet 11, Køge Tlf Åben hver torsdag kl i Holbæk Lægerne i Kirkestræde Kirkestræde 2, 2. tv Holbæk Tlf Åben hver onsdag kl i Storstrøms Amt Dania 5, Næstved Tlf Fax naestved@cancer.dk i Maribo Maribo Sygehus Sdr. Boulevard Maribo Tlf Åben torsdage i ulige uger kl i Bornholms Regionskommune Medicinsk sekretariat Bornholms Centralsygehus 3700 Rønne Tlf i Fyns Amt Vesterbro Odense C Tlf Fax odense@cancer.dk i Nordjyllands Amt Vesterå Aalborg Tlf Fax aalborg@cancer.dk i Viborg Amt Rådgivningscentret Banegårdspladsen Viborg Tlf rdg.vib@vibamt.dk i Thisted Thisted Sygehus Højtoftevej Thisted Tlf Tlf. træffetid onsdage kl i Århus Amt M. P. Bruuns Gade Århus C Tlf Fax aarhus@cancer.dk i Ribe Amt Jyllandsgade Esbjerg Tlf Fax esbjerg@cancer.dk i Sønderjyllands Amt Nørreport 4, Aabenraa Tlf Fax aabenraa@cancer.dk i Ringkøbing Amt Codanhus Fredensgade Herning Tlf Fax i Holstebro Netværks Cafeen De frivilliges Hus Danmarksgade 13 A, Holstebro Tlf Åben hver torsdag kl og kl efter aftale Hvor intet andet er nævnt, er åbningstiden mandag til torsdag kl. 9-16, fredag kl RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej Søndersø Tlf Fax dallund@dallund.dk Her kan du få hjælp - tætpåkræft Kræftens Bekæmpelses Magasin Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden København Ø tlf Giro: Tryk: Franzen Offset A/S Oplag ISNN: Redaktør: Kurt Damsgaard, kommunikationschef DJ (ansvarshavende) tlf , ktd@cancer.dk I redaktionen: Otto Bühring, journalist DJ tlf , otto@cancer.dk Julie Herdal tlf , jkh@cancer.dk Lasse Foghsgaard tlf , ljf@cancer.dk Jytte Dreier tlf , jdr@cancer.dk Kalenderredaktør Lena Møller tlf Billedredaktør og fotograf Tomas Bertelsen tlf Produktion Lisbeth Faarkrog Eg Grafisk tilrettelæggelse Esben Bregninge Design tætpåkræft sendes til Kræftens Bekæmpelses medlemmer fire gange om året c@ncernyt Gratis abonnement på Kræftens Bekæmpelses elektroniske nyhedsbrev på 2 tætpåkræft

3 vi mener DE SOCIALE FØLGER AF KRÆFT Mange kræftpatienter oplever kommunens indsats som kontrol snarere end som hjælp. Som du kan læse i dette blad, løber de spidsrod mellem kommunale kontorer og får f.eks. ikke oplyst muligheder for plejeorlov. Nogle kræftpatienter bliver presset i arbejdsprøvning på et tidspunkt, hvor de er helt i knæ på grund af den kemobehandling, de er i gang med. Disse patienter føler, at kommunens sagsbehandlere ser dem som en udgift og ikke som mennesker. Anderledes positivt beskrives sygehusenes socialrådgivere. De løser tilsyneladende patientens sociale problemer, næsten før patienten selv har opdaget dem. Desværre har mange sygehuse valgt at skære ned på antallet af socialrådgivere med henvisning til, at opgaverne ifølge loven hører under kommunerne. Flere og flere patienter henvender sig i dag til Kræftens Bekæmpelse, fordi de reelt er tabt mellem de to systemer mellem sygehuset og kommunen. Det er helt uacceptabelt. Og det harmonerer dårligt med tanken om det sammenhængende patientforløb, som man officielt lægger stor vægt på i Danmark. Hvad skal der gøres? Vi opfordrer de praktiserende læger og hospitalerne til at have øje for patienternes sociale problemer og hjælpe med at løse dem. Men det ændrer ikke ved, at det er kommunerne, der skal løse de fleste sociale problemer, og efter strukturreformen skal kommunerne endda overtage et endnu større ansvar for rehabilitering og hjælp til døende. Derfor er det altafgørende, at de kommunale sagsbehandlere opgraderes fagligt, så de bedre kan løse kræftpatienters sociale problemer. Det kræver, at sundhedsvæsenet og kommunernes socialrådgivere arbejder sammen, og at de kommunale sagsbehandlere er informeret om den enkelte patients sygdomsforløb. Når den kommunale hjemmepleje kan få skriftlige og mundtlige informationer og deltage i møder på sygehusene, så kan de kommunale sagsbehandlere vel også? Kræftens Bekæmpelse hjælper gerne med generel information bl.a. med pjecen Tilbage til livet efter en kræftsygdom, som netop er vejledning til kommunale sagsbehandlere.vores kræftrådgivninger bidrager også gerne med viden, og Kræftens Bekæmpelse vil gerne i dialog med Kommunernes Landsforening om bedre forløb for kræftpatienter i kommunerne. Anne Thomassen Formand Kræftens Bekæmpelse DE SOCIALE FØLGER AF KRÆFT Kommuner presser kræftpatienter i arbejde 4 Jeg får ikke lov til at være syg 6 Perfekt partnerskab i en svær tid 8 Skulle kun tænke på min datter 10 Svært at tage sig af børnene 11 Indlagt med stress efter kamp med kommunen 12 Sociale problemer har lav prioritet 13 Kræftens Bekæmpelse giver også social rådgivning 32 Gud er god medicin Forskningen viser, at religiøse har et bedre helbred 16 Unge deltager også i kampen mod kræft Nye unge medlemmer af Kræftens Bekæmpelses hovedbestyrelse 18 Under tryk Jytte Knudsen kommer i trykkammer det hjælper mod bivirkninger efter strålebehandling 20 Hvorfor skal jeg gå til kontrol? Kvinder er utilfredse med kontrol efter brystkræft. 23 En på hovedet reddede hans liv Bent Højvang Pedersen overlevede sandsynligvis lungekræft, fordi han røg i slagsmål 24 Collage fra Dallund 26 Havfruer mod kræft i underlivet Direktør Peter Vagn Larsen begyndte at rejse penge til forskning i underlivskræft, efter hans kone blev syg. Mermaid er i dag et millionprojekt. 28 Tulles mus Afdelingsleder Ingrid Fossar Larsen sørger for, at forsøgsmusenes liv er et godt liv. 30 indhold tætpåkræft 3

4 sociale følger KOMMUNER PRESSER KRÆFTPATIENTER I ARBEJDE -Kommunens sagsbehandlere skal hjælpe kræftpatienterne, men mange patienter oplever dem desværre som et ekstra problem, siger jurist i Kræftens Bekæmpelse, Lars Kofoed. Spareivrige kommuner ønsker færre personer på sygedagpenge. Det tvinger kræftpatienter i arbejde, mens de endnu er hårdt mærkede af kemo- og strålebehandling Af Mai Hansen Det kan tage lang tid at komme sig over en kræftsygdom. Lidt for lang tid, mener kommunerne: Derfor forsøger de ihærdigt at få kræftpatienter hurtigt tilbage i arbejde. Også selv om de lider af veldokumenterede bivirkninger og har det psykisk svært. -Mange patienter føler ikke, at sagsbehandleren varetager deres tarv, men at de har en anden dagsorden. En dagsorden, der går ud på at få dem hurtigt ud af sygeforløbet, så udbetalingen af sygedagpenge stopper, siger Lars Kofoed, jurist i Kræftens Bekæmpelse. Regeringen har givet kommunerne et klart incitament til at smække kassen med sygedagpenge i efter 52 ugers sygdom. Herefter skal kommunerne nemlig selv betale hele udgiften til sygdagpenge, og først når de langtidssyge er i revalidering eller fleksjob, spæder staten igen til. Sådan har det været siden juli 1999, hvor kommunerne ikke længere fik refunderet 50 pct. af udgifterne til sygedagpenge. Ifølge Lars Kofoed med det resultat, at mange kræftpatienter føler sig jagede og mistænkeliggjorte. -Det er fint nok, at sagsbehandlerne tager meget tidlig kontakt, og det skal de jo også ifølge reglerne. Men når de har fået at vide, at behandlingen går i gang med både kemo- og stråleterapi, så virker det provokerende, hvis de bliver ved med at ringe, siger Lars Kofoed. Samtidig viser en undersøgelse fra Socialforskningsinstituttet fra 2003, at det er en generel oplevelse blandt langtidssyge, at kommunen snarere er ude på at kontrollere end at hjælpe. Rammes på pengepungen Der skal være plads til alle på arbejdsmarkedet, også de syge, og som overordnet politisk mål er det fornuftigt i mange sammenhænge, mener Lars Kofoed. Men når man lader det gælde alvorligt syge mennesker er det grotesk. Mange kræftpatienter kan ikke hænge sammen af træthed, lider af bivirkninger af behandlingen og er angste for tilbagefald. -I den situation er det de færreste, der kan magte et arbejde. Meningen med kommunernes sagsbehandlere er, at de skal hjælpe mennesker med at fastholde kontakten til arbejdsmarkedet, men i stedet kommer det til at opleves som et ekstra problem oven i, siger Lars Kofoed. Et ekstra problem, som for nogle også viser sig at blive økonomisk. For med mindre man er tæt på at blive erklæret rask, er i arbejdsprøvning og har udsigt til at komme i arbejde igen eller er på vej til at få pension, stopper sygedagpengene efter et år. -Nogle er syge i mere end 12 måneder, og så ryger de ofte på kontanthjælp. Men er man gift, skal ægtefællen betale, og har man mere end kr. i banken, skal man bruge dem først. Har man bil skal den sælges, man skal låne i friværdien i sit hus, og man skal hæve sin kapitalpension. Så reelt kan mange af dem, der er syge i mere end et år, ikke få noget. Det er en social deroute og dybt urimeligt, siger Lars Kofoed. Flere stramninger Der findes ikke tal på, hvor mange kræftpatienter, der føler sig presset i arbejde, men i Kræftens Bekæmpelses rådgivninger får de mange henvendelser fra mennesker, der føler sig jagede af kommunerne.at sagsbehandlingen kunne være bedre tyder også tal fra Den Sociale Ankestyrelse på. I 2002 blev 34 pct. af de sager, som de sociale nævn behandlede om førtidspension, ændret eller sendt tilbage til kommunerne med krav om ny sagsbehandling. For sygedagpenge er tallet 19 pct. De tal ser ikke ud til at blive lavere. Ifølge regeringen er kommunerne langt fra gode nok til at følge op og tage kontakt til de sygemeldte. De mangler incitament til hurtig afklaring af de lange sygedagpengesager, hedder det i regeringens handlingsplan Det gør vi ved sygefraværet. Derfor foreslår man fra 1. januar 2005, at statens refusion af kommunernes udgifter til sygedagpenge sættes ned fra 50 pct. til 35 pct. efter et halvt års sygefravær. Det vil ifølge Lars Kofoed blot øge kassetænkningen i kommunerne og presset på kræftpatienterne. I forvejen er der i mange kommuner reelt ikke noget, der hedder sygedagpenge efter et år, selv om en forlængelse på op til halvandet år er mulig. Det skyldes ikke ond vilje hos sagsbehandlerne, men 4 tætpåkræft

5 presset fra oven gør, at det lidt for ofte bliver hensynet til kommunens økonomi, der kommer til at styre forløbet. Det skete eksempelvis for Liza Jørgensen (næste side), som føler sig mistænkeliggjort af sagsbehandlerne i Hillerød Kommune. Her vil man ikke kommentere på enkeltsager, men Lone Schmidt, der er chef i afdelingen Aktivering og Bistand, afviser, at der er tale om kassetænkning. -Det er rigtigt at sygedagpengesagernes varighed er et fokusområde. Det er nu ikke alene på grund de store kommunale udgifter, der er forbundet med de langvarige forløb. Det er også det faktum, at jo længere tid man er væk fra arbejdsmarkedet, desto vanskeligere er det at komme tilbage i job igen, siger Lone Schmidt. -Min sagsbehandler på kommunen ser mig som en udgift og ikke som et menneske. Hun forstår ikke, at jeg endnu er for dårlig til at gå på arbejde. Hun interesserer sig ikke for min sygdom, siger Liza Jørgensen. Læs hendes historie på næste side. Læs på næste side: JEG FÅR IKKE LOV TIL AT VÆRE SYG tætpåkræft 5

6 sociale følger JEG FÅR IKKE LOV TIL AT VÆRE SYG -Jeg har aldrig forestillet mig andet, end at jeg skal tilbage på mit arbejde igen, når jeg er rask, siger Liza Jørgensen. For kommunens sagsbehandler er Liza Jørgensen ikke andet end en udgift. Sådan føler hun i hvert fald selv. På trods af åbenlyse bivirkninger kan sagsbehandleren ikke forstå, at hun ikke kan arbejde, mens hun bliver behandlet for brystkræft Af Mai Hansen -Sig mig en gang, er du overhovedet interesseret i at komme tilbage på arbejde? Sådan lød kommentaren, da Liza Jørgensen forsøgte at forklare kommunens sagsbehandler, at hun ikke var parat til at begynde at arbejde endnu. -Og selvfølgelig er jeg da det. Det er jo ikke fordi jeg ikke vil arbejde. Jeg har aldrig været arbejdsløs, jeg har aldrig haft meget fravær. Hvorfor er hun efter mig, spørger Liza Jørgensen. Ingen forståelse Den 19. februar i år får Liza Jørgensen fjernet en kræftknude i venstre bryst, men må en måned senere have fjernet hele brystet, da det viser sig, at der stadigvæk er kræftceller tilbage. Bagefter følger 21 uger med kemoterapi hver tredje uge. Da tætpåkræft møder Liza Jørgensen midt i september er håret ved at vokse ud igen, og hun skal samme uge starte på fem ugers strålebehandling. På det tidspunkt har hun allerede været i telefonisk kontakt med en sagsbehandler fra Hillerød Kommune flere gange. Sagsbehandleren kan ikke forstå, at Liza Jørgensen ikke kan arbejde samtidig med, at hun får kemobehandling. Det er der andre patienter, der kan, og hun har været sygemeldt længe, mener sagsbehandleren. -Alle og enhver ved at kemobehandling ikke er en skovtur, og så ringer hun og anklager mig. Bagefter sad jeg alligevel med dårlig samvittighed og tænkte, hvad bilder jeg mig egentlig ind, og måske skulle jeg. Men jeg har ikke selv bedt om det her. Det kommer meget bag på mig, at de har så lidt forståelse, siger Liza Jørgensen. Ikke et menneske, men en udgift For Liza Jørgensen bliver kemoterapien lige så slem, som hun har frygtet. Kvalme, opkastninger og træthed gør, at hun på ingen måde føler sig parat til at genoptage arbejdet som sygeplejerske på intensiv afdeling. Herfra har de meldt ud, at hun kan være sygemeldt så længe, hun har brug for det. Samtidig har lægerne på onkologisk afdeling sagt, at hun ikke må gå på arbejde, da hendes immunforsvar er svagt, og hun derfor risikerer at blive smittet af patienterne.alligevel siger sagsbehandleren flere gange, at hun ikke forstår, at hun ikke kan gå på arbejde. -For hende er jeg en udgift. Ikke et menneske. Hun virker slet ikke interesseret i mig, min sygdom, min situation og det, at jeg har et barn. Det spørger hun ikke om, siger Liza Jørgensen. Familien vigtigere end arbejdet -Jeg har et barn på otte år, som har reageret meget voldsomt. Han har været ked af det, når jeg har været væk. Han er meget vred og krævende og har i perioder tisset i sengen.tænk nu hvis jeg ikke bliver rask. Jeg skal være her de næste ti år, så er min søn 18 år, siger Liza Jørgensen. Derfor er arbejde også det, der ligger længst væk i prioriteringen lige nu. Bare det at komme op og i bad og tage sig af familien er rigeligt.at købe ind, gå en tur eller skrive et brev til arbejdet virker helt uoverskueligt, og der kan godt gå 14 dage fra Liza Jørgensen har besluttet sig for noget, til det rent faktisk sker. -Jeg kan ikke koncentrere mig, jeg kan ikke huske, og jeg kan ikke tage mig sammen. Selv om mit barn går til golf hver tirsdag, kan jeg ikke huske det, hvis der ikke ligger en seddel på bordet. Jeg kan slet ikke overskue at gå på arbejde, jeg er ikke sikker på, at jeg overhovedet kan huske, hvordan man gør. Det lyder fjollet, men det er sådan, det er, siger Liza Jørgensen. Før havde hun styr på det hele og har derfor selv haft svært ved at forstå, hvad der er sket. Faktisk opsøgte hun lægerne på onkologisk afdeling for at spørge, om hun kunne have en tumor i hovedet. Men koncentrationsbesvær og massiv træthed er helt normale følger af en kræftsygdom. Føler sig åndet i nakken En uge efter Liza Jørgensen er færdig med kemobehandlingen, er sagsbehandleren atter i røret. Hun opfordrer Liza Jørgensen til at begynde med at arbejde samtidig med, at hun får stråleterapi. Men Liza Jørgensen føler sig langt fra rask, og hendes egen læge har frarådet hende at begynde at arbejde, mens hun er i strålebehandling. Det kan sagsbehandleren ikke forstå, og Liza Jørgensen er ikke i tvivl om, at hun ringer dagen efter, strålebehandlingen er overstået. -Det føles enormt stressende. Det er, som om hun sidder og ånder mig i nakken. Hvorfor kan hun ikke bare lade mig være syg. Jeg vil gerne tilbage i arbejde, jeg er glad for mit arbejde. Jeg er kun 40 år, og det har aldrig strejfet mig, at jeg ikke skulle tilbage. 6 tætpåkræft

7 VEJLEDNING TIL SAGSBEHANDLERE En ny pjece sætter fokus på den ofte lange og seje proces, det er at komme tilbage til livet efter en kræftsygdom. Mange sager om sygedagpenge, arbejdsprøvning og førtidspension ville forløbe bedre, hvis sagsbehandleren vidste mere om følgerne af kræft. Senfølger er et ofte overset problem i kommunerne og betyder, at mange kræftpatienter føler sig presset tilbage i arbejde, før de er klar. Derfor har Kræftens Bekæmpelse i samarbejde med Socialministeriet udarbejdet pjecen Tilbage til livet efter en kræftsygdom, som kan vejlede sagsbehandlere og lægekonsulenter i mødet med kræftpatienten. Pjecen fortæller om, hvad kræft er, hvordan sygdommen behandles, og hvilke bivirkninger og senfølger man får af kræft. Den viden er vigtig, når klientens arbejdsevne og ressourceprofil skal lægges fast. Ellers risikerer man, at den knoglemarvstransplanterede genoptager arbejdet i børnehaven, selv om immunforsvaret er alt for svækket. Eller at klienten må sygemeldes tre dage efter, at revalideringen er sat i værk. Pjecen kan downloades eller rekvireres i et mindre antal eksemplarer fra under bøger mm. ORLOV TIL AT PASSE ALVORLIGT SYGE PATIENTER Af Helle Falborg Hvis mor er alvorligt syg og meget træt, fordi hun er i kemobehandling, og far skal på arbejde hver dag, kan det være en nærmest umulig opgave at få hentet to børn i skole og børnehave, købe ind, lave mad, vaske tøj og gøre rent - kort sagt at få hjemmet til at fungere. Samtidig med, at man skal tage kampen op med de fysiske og mentale udfordringer, sygdommen stiller. Der kan også være behov for, at pårørende er til stede på sygehuset under kræftpatientens behandling, ligesom patienten kan have et stort behov for pleje i en kortere eller længere periode, efter at han eller hun er blevet udskrevet. Derfor er der mulighed for, at familiemedlemmer og venner kan tage orlov fra deres arbejde for at passe kræftpatienten i op til seks måneder eller to gange tre måneder. Meningen er at give bedre forhold for at få løst de praktiske opgaver og klare de følelsesmæssige belastninger, der er forbundet med alvorlig sygdom. Hvis betingelserne er opfyldt har arbejdsgiveren pligt til at give orloven. Man får løn af den kommune, hvor den kræftsyge bor, og kommunen har pligt til at ansætte en. Loven trådte i kraft for to år siden, men der kan stadig være problemer med at få tilkendt denne type orlov. Det gælder for eksempel i Århus Amt. - Folk synes ikke altid, de får den nødvendige oplysning om denne fakta orlov i kommunerne. Og nogle kommuner er meget tilbageholdende med at give orloven, så mange får afslag. Så har jeg nogle gange ringet og forklaret, at det jo var netop i den her situation, at loven skal bruges, siger Bibi Kasten, socialrådgiver på i Århus. Den situation kan Erling Lenskjold, der er socialrådgiver på på Fyn godt genkende: - Nogle gange må man kæmpe med kommunerne om at give orlov. Når klienterne går til kommunen får de end ikke oplyst, at der er den mulighed. Men i de fleste tilfælde bliver det dog respekteret, når vi kontakter kommunen og gør opmærksom på, at det jo er en mulighed, som netop de her folk skulle tilbydes, siger han. BETINGELSERNE FOR AT KUNNE TAGE ORLOV ER: At der er tale om en langvarig alvorlig men ikke nødvendigvis uhelbredelig sygdom. At behovet for pleje svarer til et fuldtidsarbejde eller at alternativet er anbringelse uden for hjemmet. Formålet kan også være særlige omsorgsopgaver, f.eks. at deltage i behandlinger på sygehus, praktiske og sociale støttefunktioner m.v. At der ikke er afgørende hensyn, der taler imod at den nærtstående passer den kræftsyge. Kræftpatienter fra hele Danmark havner i et tomrum mellem hospitalet og kommunen, når de skal have hjælp til at løse de sociale problemer, der ofte følger en kræftsygdom. Fra v. Vejle sygehus, i Sønderjyllands Amt og Thisted Kommune. tætpåkræft 7

8 sociale følger Charlotte Leths nærmeste chef, Helge Hansen (th.) og adm. direktør på DHL Danzas, Christian Høy har støttet Charlotte gennem kræftsygdom de sidste 13 år. 8 tætpåkræft

9 PERFEKT PARTNERSKAB I EN SVÆR TID Charlotte Leth havde kun været ansat som elev i transportvirksomheden DHL Danzas i fire måneder, da hun første gang fik kræft. Men DHL Danzas beholdt Charlotte Af Julie Herdal Firmaet DHL Danzas kunne have valgt at finde en anden elev, da 18-årige Charlotte Leth fik konstateret kræft. Sygdommen er ofte en kompliceret affære, som tager meget af patientens tid og overskud. Men i stedet valgte virksomheden at beholde Charlotte og støtte hende gennem de næste 13 år, hvor det viste sig, at Charlotte igen fik kræft. I alle årene har hun passet sit arbejde uden nævneværdige sygdomsperioder, og arbejdspladsen har givet Charlotte frie tøjler til at gå og komme, som det passer hende. -En god arbejdsplads at blive syg på, siger Charlotte Leth. December 1991 Charlotte Leth var 18 år og i lære som kontorassistent på transportvirksomheden DHL Danzas. Det gik derudaf, indtil en kræftsygdom pludselig rev forløbet midt over og sygemeldte Charlotte i et halvt år. Fire måneder efter Charlotte begyndte som elev, opererede læger på Herlev Amtssygehus en knude på den ene æggeleder ud af hende. Den efterfølgende behandling med kemo og stråler gjorde, at hun først var tilbage på sit arbejde april August 2002 Denne gang var det brystkræft. Læger på Rigshospitalet fjernede Charlottes venstre bryst efterfulgt af syv kemobehandlinger og stråler. Charlotte var syg fra arbejde to uger efter operationen. Og det var det. -Vi sagde til Charlotte: Du skal arbejde, hvad du føler, du kan klare, siger Helge Hansen, som er Charlottes nærmeste chef gennem de sidste 13 år. Charlotte ville bare tilbage på arbejde igen. I stedet for at gruble alene hjemme i sofaen ville hun tale med kollegerne. -Hvis jeg ville, kunne jeg troppe op på arbejde i joggingtøj og uden paryk eller mascara, siger Charlotte Leth. De første dage gik hun bare rundt med en kop kaffe i hånden og sludrede med den ene og den anden kollega. -Mine chefer sagde, at jeg bare skulle tage det roligt og kun komme en time og snakke, hvis det var det, jeg kunne. Men efter et par dage ville jeg altså i gang med at arbejde igen, siger Charlotte. Marts 2004 Den var gal igen. Selvom en kontrol i november 2003 havde vist, at der ikke var tegn på kræft. Sygdommen havde nu spredt sig i hele kroppen, og et langt kemoforløb begyndte. Behandlingen virker, og siden august har lægerne kun set skygger og ingen knuder på scanninger af Charlotte. Det er positivt, men kemokuren fortsætter mindst et år endnu. -Jeg bekymrer mig ikke så meget. Jeg kan ikke bruge min tid på at være bange. Men da jeg blev syg tredje gang, blev jeg da irriteret. Hvorfor skulle det være mig igen? siger Charlotte. Med hjælp fra sin arbejdsplads og Rigshospitalet er Charlotte i dag på en såkaldt paragraf 28-ordning med Dragør Kommune, hvor hun bor. Hver måned udfylder hun et skema over hvor mange timer, hun har været væk. De timer kompenserer Dragør Kommune DHL Danzas for, så tabet for virksomheden ikke bliver så stort. -Selvfølgelig har det omkostninger. Det koster penge, når folk er syge. Men det skeler vi ikke til på kort sigt. Den koncern, vi er en del af, har en tilpas størrelse til, at den kan bære det.vi er ikke et socialkontor, men vi hjælper gerne, hvis vi kan, siger adm. direktør i DHL Danzas, Christian Høy. Og for Charlotte er paragraffen også en lettelse. -Det er en stor hjælp, at man ikke skal vælge mellem at være sygemeldt eller ikke sygemeldt, siger Charlotte. I dag er hun 30 år og arbejder, som hun altid har gjort. Læs mere om kræft og arbejde på eller bestil den gratis håndbog Når en medarbejder får kræft hos Kræftens Bekæmpelse på tlf Da Charlotte Leth fik tilbagefald i foråret 2004 mærkede hun det bl.a. ved, at hun ikke længere kunne ride på sine to heste. tætpåkræft 9

10 sociale følger SKULLE KUN TÆNKE PÅ MIN DATTER Anna Kløvedals socialrådgiver hjalp med alt det praktiske, så Anna Kløvedal kun skulle tænke på sin syge datter. Da Anna Kløvedals datter blev indlagt med leukæmi, tilbød en socialrådgiver straks at overtage alt det praktiske. Hun var en kæmpe hjælp og sørgede for økonomisk støtte, som Anna Kløvedal ikke anede, at hun var berettiget til Af Mai Hansen Fra den dag 15-årige Emilie blev indlagt og de næste 11 måneder, nåede hun aldrig at komme hjem at bo igen. Gentagne halsbetændelser havde vist sig at være akut leukæmi, og Emilie kom med det samme i behandling. Desværre blev hun ved med at få alle tænkelige tilbagefald. Blandt andet et alvorligt svampeangreb og til sidst en hjerneblødning, som hun døde af 10. august i år. Under hele det opslidende forløb var Emilies mor,anna Kløvedal, indlagt sammen med hende. Om den socialrådgiver, der hjalp hende med alt det praktiske, siger hun: -Hun var fuldstændig enestående. Den anden eller tredje dag vi var der, kom hun og så mig lige ind i øjnene og sagde, at hun nok skulle tage sig af alt det praktiske. Hun skulle bare vide, hvilken fagforening jeg var i, og hvem der var min arbejdsgiver, fortæller Anna Kløvedal. Hjælpen kom af sig selv Anna Kløvedal var på det tidspunkt ved at færdiggøre et etårigt uddannelsesforløb og havde ikke været i arbejde i halvandet år.alligevel bad socialrådgiver Karen Nielsen hende om at finde de gamle lønsedler frem, og 14 dage efter meddelte hun en overrasket Anna Kløvedal, at hun ville få erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. -Det har på alle måder været fantastisk. Hun har hele tiden været der i periferien, og jeg kunne altid spørge hende eller lægge en seddel, og så var hun der. Da Emilie kunne komme lidt hjem i weekenderne, så sørgede hun med det samme for, at der stod en sygeseng, og ret hurtigt kom der en check fra Kræftens Bekæmpelse på kr., som hun bare havde søgt. Hun tænkte forud for mig hele tiden, og selv om det måske er små ting, kan jeg slet ikke beskrive, hvor meget det betyder, siger Anna Kløvedal. En af de gange,anna Kløvedal lagde en seddel, var i forbindelse med hendes separation fra Emilies far. De blev separeret kort før Emilie blev syg og besluttede, at hun skulle være hos datteren, og at han skulle vente med at flytte. Men ved separation skal man have forskellige adresser, inden der er gået tre måneder, og Anna Kløvedal kunne ikke overskue at ringe til statsamtet. I stedet skrev hun en seddel til Karen Nielsen, som straks var parat til at tage over. 10 tætpåkræft

11 SVÆRT AT TAGE SIG AF BØRNENE Med to mindre børn og en kræftsygdom, der kræver hyppige indlæggelser, bliver det hele meget uoverskueligt. For Hanne Greve var en sygehussocialrådgiver den, der gjorde sygdomsperioden lidt mere tålelig Af Mai Hansen -Det første, jeg tænkte på, var børnene. Hvad så med dem? Der var mange ting, der hang. Blandt andet var jeg på sygedagpenge, men ville jeg ryge længere ned? Man skal jo have noget at leve af, når man har to børn, siger Hanne Greve, der er alenemor til en dreng på seks og en pige på otte. I 2003 fik hun konstateret knoglemarvskræft, 44 år gammel. Da tætpåkræft møder Hanne Greve på Herlev Sygehus, har hun netop overstået den sidste kemoterapi og har været igennem en knoglemarvstransplantation. Forinden er gået et halvt år med flere dage på sygehuset end hjemme hos børnene, og Hanne Greve er dybt taknemmelig for den hjælp hun har fået fra en af hospitalets fire socialrådgivere, Karen Nielsen. -Jeg har været langt nede, og når først kemobehandlingen går i gang, så har man altså ikke overskud til at tænke på alt det praktiske. Og der har Karen været en god støtte. Bare det ikke at skulle tænke på at kontakte kommunen og ordne alle de ting selv har været en stor hjælp. Også for resten af familien, siger Hanne Greve. Det gælder blandt andet problemer med forsikringen, hjælp i hjemmet, aflastningsfamilie og forlængelse af sygedagpenge. Stive systemer Til gengæld kunne Hanne Greve godt have ønsket sig lidt mere fleksibilitet andre steder i systemet. Blandt andet forsøgte Karen Nielsen at få en aftale om aflastningsfamilie på plads, men det gik ikke, da det ikke kunne tilpasses Hanne Greves ønsker om aflastning ved akut indlæggelse, eller når hun havde brug for en hviledag. Det skulle være fast hver anden weekend, så i stedet måtte familien tage over. Heller ikke den psykologhjælp til børnene, som hun søgte hos kommunen, blev til noget. -Den medarbejder i kommunen, der sidder med det, har ikke en gang tilbudt dem psykologhjælp endnu. Nu har jeg selv måtte søge noget uden om kommunen, siger Hanne Greve. Endelig har Hanne Greve oplevet det som et pres, at kommunens sagsbehandlere meget gerne vil have hende hurtigt tilbage i arbejde. -De kender ikke til sygdommen, har ikke adgang til journalerne og har ikke kontakt til lægerne. Det er som om, de ikke kan forholde sig til, hvor dårlig jeg er. Derfor har det været en stor hjælp, at Karen har haft kontakten med kommunen og har sørget for, at mine sygedagpenge blev forlænget. Hanne Greve har haft nok at tænke på med knoglemarvskræft og to børn, hun er alene med. Derfor har det lettet enormt ikke selv at skulle forlænge sygedagpenge og søge støtte hos kommunen. tætpåkræft 11