ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ 2012

Transkript

1 ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ 2012 Børn og unge får også sclerose. side 18 Mød Camilla Vester Schou, der fik sclerose, da hun var 16 år. Flere får konstateret sclerose. side 6 Ny opgørelse viser, at omkring danskere nu har sclerose. Telefonsamtaler, der virker. side 12 Mød en bruger, en frivillig og en psykolog alle fra Scleroselinjen.

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Tal, der skræmmer Det tal var den skræmmende virkelighed, som indhentede os forleden danskere lever nu med diagnosen multipel sclerose. En voldsom stigning fra de omkring , vi hidtil har regnet med var det korrekte antal. Inde i bladet fortæller lederen af Scleroseregistret, overlæge Nils Koch-Henriksen, om den nye status på sygdommen sclerose. Når tallet pludselig springer i vejret, handler det blandt andet om, at der har været anvendt en meget stor sikkerhedsmargen for at sikre, at diagnosen var aldeles sikker. Dermed blev registreringen af sygdommen også en kompliceret affære. Ofte er der gået flere år fra den første formodning om, at en person havde sclerose, til den endelige diagnose har foreligget. Og derfor er der sket en forsinkelse i registreringsprocessen. Scleroseregistret har først ført en person ind i statistikken, når den meget sikre diagnose forelå. Og derfor kunne der gå flere år. Men personen kom altså til at tælle med i statistikken fra det tidspunkt, neurologen første gang har formodet, at det drejede sig om sclerose. Fremover vil vi i Scleroseforeningen i samarbejde med Scleroseklinikken arbejde for, at der sker en hurtigere registrering, så vi har mere aktuelle tal at gå ud fra. Det er muligt, fordi lægerne er blevet bedre til at stille diagnosen sclerose. Disse mere tekniske forhold ændrer imidlertid ikke ved det skæbnesvangre faktum, at sygdommen sclerose forekommer i tiltagende grad i Danmark. Det er stigningen af sclerose blandt kvinder, der er en del af årsagen til, at vi nu er oppe på Siden 1970 erne har sygdommen oftere og oftere ramt kvinder. I dag får dobbelt så mange kvinder som mænd diagnosen sclerose. En anden del af forklaringen på det større antal danskere med sclerose er af mere positiv art. Danskerne lever længere, og det gælder heldigvis også mennesker med sclerose. Den kendsgerning tæller godt med i det stigende antal personer med sclerose. Uanset årsagerne er det store spring i antallet af personer med sclerose en kendsgerning, der sætter en tyk streg under behovet for Scleroseforeningens indsats. Ikke mindst når det gælder om at styrke den forskning, som er eneste vej til at få bugt med sclerosen og dens fatale følger. Det ligner et paradoks, at forskerne fra mange forskellige sider arbejder sig tættere og tættere på det afgørende livtag med sclerosen, mens udbredelsen samtidig stiger. Scleroseforeningen har gennem de senere år øget sine bevillinger til forskning. I 2011 blev det til omkring 12 millioner kroner. Samtidig gennem- føres en grundig evaluering af, om vi anvender pengene til forskning på den absolut bedste måde. De nye tal tegner også nye udfordringer for Scleroseforeningen. Helt ærligt har vi nok i foreningen været lidt skråsikre på, at næsten alle danskere med sclerose var medlem af foreningen. Sådan så tallene da ud. Men de nye tal skaber usikkerhed her. Det er naturligvis ganske frivilligt, om man ved indmelding i foreningen vil registreres som medlem med sclerose eller ej. Derfor ved vi ikke præcist, hvor mange af vore medlemmer, der har sclerose - uden at have opgivet det i forbindelse med medlemskabet. Vi forsøger at komme denne uvished til livs, men fremover vil vi under alle omstændigheder være mere opmærksomme på medlemsrekruttering. Der er mange gode grunde til, at alle mennesker med sclerose burde være medlem. Foreningen har nogle unikke tilbud til mennesker med sclerose. Der er tale om gratis ydelser, som ikke fås andre steder f.eks. fra psykologer og socialrådgivere. Foreningens vision er helt klart at få alle mennesker med sclerose som medlemmer, og sekretariat arbejder i denne tid med en ny kommunikationsstrategi, hvor et vigtigt punkt netop er at målrette foreningens kommunikation endnu skarpere, så vores budskaber når ud til de rette mennesker. 2

3 Indhold 4 kort nyt 6 FLERE DANSKERE FÅR KONSTATERET SCLEROSE En ny opgørelse viser, at der nu er omkring danskere med sclerose 08 FØRST BLEV JEG OVERRASKET OG SÅ ALLIGEVEL IKKE Scleroseforeningens direktør svarer på, hvilken betydning det får, at der er med sclerose 12 MENNESKERNE BAG SCLEROSELINJEN Mød psykologen, brugeren og en af de frivillige bag Scleroselinjen 16 NU KAN DU SØGE LEGAT, SOM KAN OPFYLDE ET STORT PERSONLIGT ØNSKE 18 BØRN OG UNGE FÅR OGSÅ SCLEROSE Sclerose er ikke en sygdom, der er forbeholdt voksne 26 OVERBLIK: KAMPAGNE FOKUS PÅ FORSKNING Byttepengeindsamling, støt med stregkode, World MS Day og meget andet 30 testpanel Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er»sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer Medio juni Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 250 kr. årligt. Familiemedlemskab 380 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf , uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf , ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf , haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf , post@dronningensferieby.dk 3

4 Kort Nyt RoseLivPrisen til Egon Stenager Foto: Lars Arvø Selv om RoseLivPrisen er personlig, så vil prisen på kroner komme mennesker med sclerose til gode. Overlæge Egon Stenager, chef for Sydjysk Scleroseklinik og forskningsleder i Sygehus Sønderjylland, modtog prisen i forbindelse med RoseLiv-koncerten i marts. I sin takketale fortalte, Egon Stenager hvad pengene skal bruges til: Forskning i at rehabilitere mennesker, som har sclerose, samt fortsætte og optimere den scleroseforskning, der foregår i regi af Sygehus Sønderjylland. Forskerprisen på kroner, der doneres af Biogen Idec, blev for 10. gang uddelt af RoseLiv, der er en støttegruppe til fordel for Scleroseforeningen. Uddelingen sker i forbindelse med en velgørenhedskoncert i Odense Koncerthus, og omkring 1000 mennesker deltog i søndagens arrangement. Formanden for RoseLiv, Hans Kurt Johnsen, overrakte i forbindelse med koncerten godt kroner fra sidste års koncert og kunstauktion på Lauritz.com. Fleksjob: Regeringen smider barnet ud med badevandet Sådan lyder Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Röttigs kommentar til regeringens reformudspil på fleksjobområdet. I sit nye udspil lægger regeringen op til, at fleksjobtilskud ikke længere skal være en mulighed for alle med nedsat arbejdsevne, men forbeholdes de lavest lønnede grupper. Højtuddannede vil i stedet skulle klare sig for en deltidsløn. Dermed udhuler regeringen den oprindelige intention med fleksjob, som var at være en beskæftigelsesmæssig ordning for alle med nedsat arbejdsevne uanset uddannelse og kvalifikationer, og som skulle sørge for, at flere kom fra passiv til aktiv forsørgelse. - Mennesker med sclerose er en kernemålgruppe for fleksjobordningen, og de livsvilkårundersøgelser, vi har gennemført blandt vores medlemmer med sclerose i perioden , viser, at de på forbilledlig vis har levet op til intentionen med ordningen, fortæller Bente Röttig. Af undersøgelserne ses, at Scleroseforeningens medlemmer med sclerose i stadig større omfang har bevaret deres tilknytning til arbejdsmarkedet takket være den kompenserende beskæftigelsesordning, som fleksjob er. Læs meget mere på Scleroseforeningen.dk/reformnyt, hvor vi har samlet udspil, artikler og kommentarer. Nærvær og netværk Når hverdagen kommer luskende, er det vigtigt at nyde livet med hinanden. Scleroseforeningens ATTAK-udvalg inviterer dig og din familie med på forlænget familieweekend med fokus på afslapning og godt selskab. Sammen skaber vi venskaber og netværker på tværs af familier, hygger os i afslappende omgivelser og deler sjove oplevelser. Scleroseforeningens medlemmer under 40 år kan med deres partner/ægtefælle og børn komme på forlænget weekend sammen med andre fra regionen. Børn har ofte meget glæde af at være sammen med andre i samme situation. På de særligt valgte feriesteder er der badelande/ svømmehal, legepladser og underholdning for børnene og afslappende hyggelig atmosfære til hele familien. Ved at bo i huse á to familier i et nært område gives de bedste muligheder for at danne nye kontakter på tværs. Weekenderne finder sted: august i Skallerup Klit Feriecenter (familier fra Nordjylland og Midtjylland) 30. august - 2. september i DAYZ, Nymindegab (familier fra Syddanmark og Midtjylland) 6-9. september i Danland, Gilleleje (familier fra Hovedstaden, Sjælland og øerne) Pladserne uddeles efter først-til-mølle-princippet og tilmeldingsfristen er 1. juni Hele herligheden koster 350 kr. per voksen og 200 kr. per barn (alder 1-16 år). Pengene indsættes på konto: mrk ATTAK Du finder tilmeldingsskemaet på 4

5 bruger - Hjælper Formidlingen Vi tilbyder: Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus tlf tlf bhf@formidlingen.dk

6 Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler Flere danskere får konstateret sclerose En ny opgørelse fra Scleroseregistret viser, at omkring danskere nu har sclerose. Det skyldes dels, at specielt flere kvinder får stillet diagnosen, men også den gode nyhed, at mennesker med sclerose lever stadig længere I flere år har det heddet sig, at danskere har sclerose. Tallet bygger på en opgørelse og et estimat fra 2010, men en ny opgørelse fra Scleroseregistret fra starten af 2012 viser, at antallet af danskere med sclerose nu er oppe på omkring Fordelt på cirka kvinder og cirka mænd. Det svarer til 19 procent flere patienter på to år. Det lyder højdramatisk, men selvom der gemmer sig en stigning i tallet, er der er ikke reelt tale om nye tilfælde, forklarer Nils Koch-Henriksen, overlæge på Neurologisk Afdeling ved Aalborg Sygehus. Han står i spidsen for Scleroseregistret, som han p.t. helliger sig på fuld tid, fordi han har orlov fra sygehuset, og han giver flere forklaringer på den store stigning. Levealder fordoblet Den vigtigste grund til den store stigning er, at levealderen for mennesker med sclerose er steget markant.»fra 1970 erne og frem til nu er der set en fordobling af patienternes levetid, og det skaber så 6 en tilsvarende fordobling af antallet af patienter, der til enhver tid er i live med sygdommen,«forklarer Nils Koch-Henriksen. Samtidig er der også sket en reel stigning af antallet af mennesker med sclerose.»vi kan se, at der er sket en markant stigning af sygdommen hos kvinder. Siden 1970 erne er antallet af kvinder, der hvert år får sclerose, fordoblet, mens der kun er en svag stigning hos mænd. Vi kan endnu ikke forklare hvorfor, men for tiden ser vi på, om den højere alder ved kvinders fødsel af første barn eller antallet af børn har betydning for den enkelte kvindes risiko for sclerose,«siger Nils Koch-Henriksen. Loftet er nået Han tror dog ikke på, at stigningen i mennesker med sclerose vil fortsætte, som vi har set de senere år.»vores nyeste analyser viser, at kurven for kvinder er begyndt at flade ud. Det kan tolkes på den måde, at der er loft over, hvor mange der overhovedet kan få sygdommen. Og stigningen i levetiden kan heller ikke fortsætte ubegrænset,«siger Nils Koch-Henriksen. Der er altså simpelthen kun et vist antal af os måske under en procent der har den genetiske sammensætning som gør, at vi overhovedet kan få sygdommen, og der er kun et vist antal af disse, hvor generne også kommer til udtryk i sygdom. Sikkert udløst af de forhold, vi lever under. Hvilke forhold der er tale om, ved forskerne dog ikke endnu, men miljøfaktorer som rygning og forskellige virus er under mistanke. Forsinkelse på registrering En tredje grund til springet i antallet af mennesker med sclerose skyldes den måde, registreringen af patienterne sker i Scleroseregistret. Patienter kommer ikke ind i registret samme dag, som de får sygdommen. Tværtimod er der en betydelig forsinkelse på registreringen fra patienten får sine første symptomer. Det skyldes, at det kan tage lang tid, inden diagnosen stilles. Der kan gå tid, inden man selv kommer til lægen, og inden man når frem til

7 den neurolog, der kan stille den rette diagnose. Og i og med, at det er datoen for det første symptom, der regnes som sygdommens debut, og det er fra den dato, man tæller med i registret, kan det der i visse tilfælde gå flere år, før patienterne registreres og tæller med i statistikken. Statistisk skøn Derfor er det også umuligt at sige, at der er præcist sclerosepatienter i Danmark i dag, fordi der sagtens kan være nogle, som endnu ikke er registreret, forklarer Nils Koch-Henriksen. De patienter, vi har i dag, er derfor et statistisk skøn baseret på tal fra tidligere år.»vi snakker om den såkaldte komplethedsgrad i forbindelse med registret. Går vi tilbage til årene i 1990 erne er vi stort set komplette og har nu alle med, der debuterede med deres sygdom i de år. Går vi tilbage til første halvdel af nullerne ligger vi måske på en komplethedsgrad på 85 procent, mens den nok kun er procent for de sidste tre år,«siger Nils Koch Henriksen. Afdelingerne skal rykkes Udover den naturlige forsinkelse der ligger i en fastsættelse af debuttidspunktet for patienternes sygdom, kommer så den forsinkelse, der er på underretningen fra scleroseklinikkerne. Den kommer ikke altid prompte. Derfor får Scleroseregistret én gang om året oplysninger fra det såkaldte Landspatientregister. Alle patienter, der starter i en behandling og bliver udskrevet fra et hospital, registreres i Landspatientregistret med datoer og en kode for sin sygdom. Det er obligatorisk, ellers får hospitalet ikke penge for patienterne. Men registreringen i Landspatientregistret er ikke helt komplet, fordi nogle indledende registreres med en mindre specifik neurologisk diagnose. Derfor skal der også kigges i Sclerosebehandlingsregistret, hvor alle behandlede registreres. Med oplysningerne fra Landspatientregistret og Sclerosebehandlingsregistret kan man via samkøring med Scleroseregistret se, om der er patienter med koden for sclerose, som endnu ikke er indberettet fra scleroseklinikkerne til registret. Er det tilfældet, rykkes afdelingerne, hvilket ind i mellem skal gøres flere gange, før indberetningen kommer. Alle journaler gennemgås Efterhånden som indberetningerne kommer, gennemgår Nils Koch- Henriksen i samarbejde med Egon Stenager, chef for Sydjysk Scleroseklinik, alle journaloplysninger for at vurdere diagnosesikkerheden i forhold til de internationale kriterier og for at se, om tidspunktet for første symptom er sat rigtigt. Ofte forekommer der journaloplysninger fra forskellige tidspunkter og forskellige neurologiske afdelinger, og det kræver en faglig vurdering, hvis oplysningerne ikke stemmer overens. Det er et tidskrævende arbejde, som også er med til at forsinke den endelige registrering af patienterne. Derfor kan det tage år før patienterne er ordentligt registreret i Scleroseregistret og kan tælle med i statistikkerne. At der nu er sket et hop i antallet af patienter med sclerose skyldes til dels, at Scleroseregistret har flere ressourcer i øjeblikket, fordi Nils Koch-Henriksen helliger sig registret på fuld tid.»det betyder, at jeg kan være mere opsøgende, og derfor får vi en del hurtigere ind i registret,«lyder altså en del af forklaringen på det større antal personer med sclerose, som vi nu ser i Danmark. Aldersgruppe Total

8 Magasinet har spurgt Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om hvilken betydning det får, at der er mennesker med sclerose i Danmark i stedet for som hidtil antaget Først blev jeg overrasket, og så alligevel ikke Hvad var din umiddelbare reaktion på det nye tal? Først blev jeg overrasket over, at det er steget så voldsomt på så kort tid, men så alligevel ikke For det nye tal gør, at der er mange ting, der falder på plads. For eksempel de meget lange ventelister på Sclerosehospitalerne på trods af, at kapaciteten er blevet udvidet. En anden ting er det store pres på scleroseklinikkerne i hele landet. Vi ved, at en del patienter med progressiv sclerose afsluttes og en række mennesker med attakvis sclerose har svært ved at få tid til kontrol. Det nye tal stemmer bedre overens med det pres. Hvilken betydning har det for Scleroseforeningens arbejde? Som forening skal vi gøre os mere attraktive for en større gruppe af mennesker med sclerose. Vi skal sikre flere differentierede tilbud, og at vi er noget for alle med sclerose. 8 Samtidig er det et mere akut problem, at der er for få neurologer og for få neurologiske sygeplejersker og i det hele taget sundhedspersonale med kendskab til sclerose. Det skal vi arbejde for at lave om på. Når der er flere, der har diagnosen, er der også behov for flere, der har kendskab. Hvordan er vores behandlingssystem gearet til at rumme så mange patienter? Det er det overhovedet ikke gearet til. Det er ikke gearet til det diagnostiske, ikke gearet til det behandlingsmæssige og ikke gearet til rehabiliteringsdelen. Det bliver et punkt højt på vores dagsorden. Samtidig er der en masse afledte problematikker. For eksempel er det nu ikke bare det, at der er noget medicin, der er meget dyr, men det er en væsentligt større gruppe, der skal behandles. Der er jo forskel på, om det fx er 200, der skal behandles med Tysabri eller Gilenya, eller om det er fx 500. Hvad betyder det nye tal i forhold til den debat, der foregår nu, omkring nedskæringer og mindre hjælp til mennesker med handicap? Det nye tal er faktisk meget bekymrende. Det forklarer noget af det massive pres, vi har oplevet på vores socialrådgiverordning og på psykologordningen. Vi troede, presset udelukkende kom fra kommunernes pressede økonomi, men nu viser det sig altså, at der også er langt flere, der har brug for hjælp. Vi vil alt andet lige kæmpe for, at der tages højde for, at der nu er væsentligt flere mennesker med sclerose og forvente et endnu større pres i fremtiden. Vi har kun set toppen af isbjerget i forhold til nedskæringer og ændret praksis i hjælp og behandling.

9 NYT LOOK OG OPDATERET INDHOLD Teva Denmark har opdateret og givet vores 3 informationsfoldere et nyt udseende. I informationsfolderne kan du læse og få gode råd og vejledning om multipel sclerose, behandling, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE VEJLEDNING OG GODE RÅD NÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED COPAXONE GLATIRAMERACETAT SUND HUD UNDER BEHANDLINGEN live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

10 For dig som lever med sklerose Læs mere om din bevægelighed Nr Forskning og behandling Flere lægemidler giver flere muligheder Ms & FAkTA Vi er alle sammen forskellige også når vi har MS At føle sig rask, selvom man er syg Eva fortæller om, hvordan man får en god hverdag Ms sent i livet Nina fik sin MS-diagnose i en alder af 55 år. side 6 Læs hvordan du kan forbedre din bevægelighed og livskvalitet i vores tillæg. Hvordan påvirker din bevægelighed? TIPS FRA IDRÆTSFYSIOLOGEN Positive effekter af træning Træn både styrke og kondition for bedst mulige resultat TEST DIG SELV Multiple Sclerosis Walking Scale Besvar spørgsmålene, og tag dem med til næste lægebesøg FAKTA OM MS Hvordan påvirker MS din bevægelighed? Forskellige symptomer kan have negativ indflydelse på bevægeligheden Balancegang gennem livet Træning og strækøvelser giver Elin større bevægelighed MULTI-DEN Biogen Idec Denmark A/S, Tlf.: Masser om bevægelighed på vores hjemmeside Hvis man skal have hverdagen til at fungere så optimalt som muligt, er det vigtigt, at man kan bevæge sig. Derfor har vi nu udarbejdet en ny sektion om bevægelighed på Læs mere om, hvordan MS påvirker bevægeligheden, og hvad du selv kan gøre for at bevare din bevægelighed. Nyt nummer med 12-siders tillæg MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds. Det nye nummer, som altid byder på interessante artikler, leveres også med et 12-siders tillæg som udelukkende fokuserer på bevægelighed. Bestil et gratis abonnement på 1 Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor Vi står bag dig Vi står til rådighed med: Støtte, Råd & Vejledning Vikardækning Løn & Regnskab Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(mus.) Formidling og rekruttering af hjælpere Døgnåbent ved akut opståede situationer Det gamle firma i branchen: Siden år 2000 Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed. P I A P E R N I L L E S Handicapservice ApS - Tlf Kontortider: Mandag til torsdag / Fredag

11 Kort Nyt Vandsåler kan måske hjælpe på balancen Virksomheden Medicovi har ved at efterlyse testpersoner gennem Scleroseforeningen undersøgt, om vandfyldte indlægssåler til skoene kan hjælpe på balancen hos mennesker med sclerose. Der er tale om to forsøg på i alt 86 sclerosepatienter, som har afprøvet to forskellige typer såler. Det ene forsøg med 78 deltagere er baseret på en spørgeskemaundersøgelse, som blev foretaget før under og efter seks ugers brug af sålerne. 58 procent af deltagerne mener, at skosålerne forbedrer deres balance, mens 19 procent mener, at de oplevede en lille forbedring. I det andet forsøg gik Medicovi ind og lavede en elektronisk balancemåling på otte personer, der afprøvede skosålerne. Her viste målingerne en bedre balance hos alle, selvom alle ikke var bevidste om det. Læs mere om undersøgelsen på: scleroseforeningen.dk GAVE IDÉER Ny professor i sclerose Overlæge Jette Frederiksen fra den neurologiske afdeling på Glostrup Hospital er udnævnt til professor ved Københavns Universitet. Professoratet er i neurologi og synsnervebetændelse med særligt henblik på sclerose. Det er tilknyttet Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet med tilhørende overlægestilling ved den neurologiske afdeling på Glostrup Hospital, hvor hun fortsætter sit nuværende arbejde. Jette Frederiksen er en af pionererne inden for forskning i de tidlige stadier af multipel sklerose og har gennem hele sit liv som læge beskæftiget sig med behandling og -forskning i synsnervebetændelse (optikusneuritis) og sclerose. Gennem årene har hun hjulpet til at gøre diagnosticering og behandling af sygdommen bedre. Nogenlunde samtidig har neurologisk afdeling i Glostrup gennemgået en ombygning og fremstår ny med nye og bedre lokaler og faciliteter. UDSALG -20% På alle sorte smykker Mors dag Konfirmation Studentergilde -eller forkæl dig selv Bestil på scleroseforeningen.dk/shop Stort forskningsprojekt på Sclerosehospitalerne er i gang Sclerosehospitalerne har nu igangsat det store»effekt-af-rehabilitering«-studie. Studiet skal køre frem til oktober Undervejs skal der inkluderes omkring 400 patienter, og den sidste patient er først færdig i efteråret Til den tid vil der være udført mindst 1200 gangtests, foretaget omkring 3500 andre fysiske tests, udfyldt mere end spørgeskemaer og derefter venter et stort analysearbejde. Startdatoen for projektet er rykket flere gange, men nu er projektet altså i gang. Når både hospitalet i Ry og i Haslev er oppe på fuldt blus, vil der blive inkluderet 25 patienter hver måned. 11

12 Sclerose m e n n e s k e r n e b a g F o t o : S ø r e n Ø s t e r l u n d 12

13 linjen Af Mathilde Louise Stenild Brejner Først og fremmest lyttende på Scleroselinjen MagaSinet har stillet psykolog hos Scleroseforeningen, Marianne Nabe-Nielsen, fem spørgsmål om, hvad det betyder, at der findes et tilbud som Scleroselinjen psykologen Hvad betyder det, at den frivillige på Scleroselinjen er i samme båd, som den der ringer? Det er vigtigt, at der sidder en, som ved, hvad det handler om, når man ringer med spørgsmål om sclerose, uden at man behøver at forklare en hel masse, fortæller Marianne Nabe-Nielsen. Samtidig er det vigtigt, at der sidder en, som bare lytter på en empatisk måde uden at dømme, så man føler sig tryg og forstået. Hvorfor er det ikke psykologer, som sidder på Scleroselinjen? Scleroselinjen er ikke et tilbud om behandling, hvor man bearbejder situationen mere uddybende. Den er derimod et tilbud om en anonym kontakt menneske til menneske, hvor begge er berørt af sclerose. På Scleroselinjen er der ingen aftaler eller forpligtigelser, og Scleroselinjen er som sådan et tilbud, som man kan bruge, når man er ved at flyde over. Her skal man ikke bestille tid, for Scleroselinjen er der altid og har åbent alle hverdage. Er der områder, hvor de frivillige på Scleroselinjen ikke skal svare på spørgsmål? Dem der arbejder på Scleroselinjen, skal svare ud fra egne erfaringer. De har ikke noget behandlingsansvar. Hvis der er en, som ringer ind og har et konkret problem eller har det meget skidt, kan den frivillige henvise til socialrådgiverne og psykologerne i Scleroseforeningen. På Scleroselinjen er man først og fremmest lyttende. Hvad skal man kunne for at arbejde på Scleroselinjen? Man skal være et varmt menneske, som er så moden, at man kan sætte sine egne behov til side og ikke behøver at være i centrum. Man skal kunne stille sig til rådighed og være lyttende, og så er det en god egenskab at have, hvis man kan lytte lidt bag facaden, så man kan gennemskue, hvad den der ringer ind, egentlig har behov for, hvis han eller hun måske ikke selv kan forklare det tydeligt. Hvad betyder det for Scleroseforeningen, at vi har Scleroselinjen? Det betyder, at vi kan give medlemmerne et tilbud efter lukketid, hvor andre frivillige kan være lyttende og genkendende. På den måde behøver man ikke at være alene med tankerne og bekymringerne. Scleroselinjen er et tilbud om noget, som vi ikke altid kan give professionelt: Nemlig en menneskekontakt med en person, som genkender mange af de problemer, man kan stå i med sclerose. Vil du være frivillig? Skriv en mail til Marianne Nabe Nielsen: mnn@scleroseforeningen.dk 13

14 Af Kitt Kragelund Telefonsamtaler der virker Scleroselinjen tager imod opkald om sclerose af enhver karakter. At have nogle at ringe til fik en stor betydning for Karina Petersen En aften kort efter hun havde fået sclerosediagnosen, besluttede Karina Petersen at ringe til Scleroselinjen. Den frivillige kriselinje for mennesker med sclerose gav Karina ro og oplysning.»nogle gange kører tankerne bare i ring. Jeg vidste ikke rigtig noget om sclerose og havde virkelig brug for, at nogle kunne berolige mig. Det fik jeg, da jeg ringede til Scleroselinjen,«fortæller Karina Petersen, der nu er 36 år og har levet med sygdommen siden oktober brugeren Når det bare ikke kan vente For Karina har det været nødvendigt at ringe til Scleroselinjen to gange. Hun har også været til samtaler med en psykolog for bedre at forstå hele situationen, men det er ikke det samme. Hun mener:»psykologtilbuddet er rigtig godt, og jeg får meget ud af det. Men nogle gange kan tankerne ikke vente til i morgen, hvor man kan få fat i psykologen. Jeg havde mange spørgsmål og tanker og kunne ikke forstå, hvad der skete med min krop.«karina Petersen blev lam i benene efter et attak, og hele diagnosticeringsforløbet oplevede hun som mangelfuldt på information.»jeg vidste virkelig ikke, hvad der skete, så da jeg ringede, var jeg meget bange. Men den frivillige kunne fortælle mig, at det nok skulle blive bedre, og at jeg nok skulle få det godt igen. Det beroligede mig,«fortæller Karina om hendes samtale. Forståelse er ikke bare forståelse Karina oplevede et netværk af venner og familie, der gav udtryk for forståelsen af hendes situation. Hun mindes tiden efter diagnosticeringen:»men de forstod det bare alligevel ikke. Ingen forstår, hvordan det er at have sclerose. De forstår ikke, hvad den gør ved kroppen, eller hvor bange man kan være. Dét, at alle frivillige på Scleroselinjen selv har sclerose, gør, at man pludselig finder en ægte forståelse hos én. Det er det allervigtigste.«karina er i dag ikke i tvivl om, hvad samtalen med en frivillig fra Scleroselinjen har betydet.»hvis jeg ikke havde talt med én den aften, så havde jeg højst sandsynligt søgt efter en masse forkerte oplysninger mange forkerte steder. Om at sidde i kørestol lige om lidt, at livet ikke var værd at leve, og gjort mig selv mere skræmt,«forklarer Karina. Inspireret til mere Karinas oplevelse med Scleroselinjen gav hende lyst til selv at hjælpe andre.»det var meget vigtigt for mig at give dét videre, jeg følte, jeg havde fået. Så jeg meldte mig som frivillig, så snart jeg følte overskuddet til det,«fortæller Karina om tiden efter. I et år sad Karina som frivillig på Scleroselinjen, hvor hun vejledte andre i spørgsmål om livet med sygdommen.»det gav mig bare så meget. Det var vigtigt at vide, at jeg hjalp andre, så de måske ikke ville springe ud foran et tog på grund af diagnosen, men det hjalp også mig selv at forklare andre, at det nok skulle gå. For det skal nok gå,«slutter Karina smilende. 14

15 Af Mathilde Louise Stenild Brejner»Man ved jo aldrig, hvem der ringer«hun kan lide, at man aldrig ved, hvem der ringer og hvilke problemstillinger, hun møder, når hun passer telefonen for Scleroselinjen hver anden onsdag aften Lillian Hansen har arbejdet frivilligt på Scleroselinjen siden oktober Hun kunne godt have brugt en lignende linje at ringe til, da hun selv fik diagnosen sclerose i Derfor besluttede hun, at hun gerne ville sidde klar i den ene ende af røret, når nydiagnosticerede, pårørende og ensomme ringer for at få en snak om livet med sclerose. Hvor længe er jeg mobil? Det er mange forskellige spørgsmål, som Lillian skal forsøge at svare på, når telefonen ringer. Ofte har hun oplevet, at døtre til mødre med sclerose har ringet til hende, når deres mor har fået diagnosen. Så vil de gerne vide, hvor længe man kan blive ved med at arbejde, om man ender i en kørestol, og nydiagnosticerede kvinder vil måske gerne vide, om man kan få børn som planlagt, fortæller Lillian Hansen.»Nogle gange ringer der ensomme mennesker, som bare har brug for en snak. Så handler det mest af alt om, at man bare skal lytte og få drejet samtalen over på ting, som mennesket har lyst til at tale om,«siger Lillian Hansen, som ikke har oplevet, at der nogen, som har ringet flere gange. den frivillige tidligere jobfunktioner, når hun arbejder på Scleroselinjen. Hun arbejdede tidligere som frivillig informatør, som tog ud i kommunen og lærte mennesker om at leve med en kronisk sygdom. Fra den tid har hun lært at hjælpe mennesker, der ringer til hende med at lave en handleplan.»jeg hjalp engang en kvinde, som ringede til Scleroselinjen med at komme i gang med noget fysisk træning. At få lavet en handleplan for, hvordan man kommer videre, kan være et godt redskab,«siger Lillian Hansen. Lillian fortæller, at hendes egen sclerose betyder, at træthed og smerter præger hendes hverdag. Derfor passer det hende enormt godt, at hun kan sidde hjemme og passe telefonen under hendes to vagter per måned. Scleroselinjen En glæde at dele mine erfaringer Lillian Hansen er uddannet lægesekretær og igennem sin tidligere profession har hun lært at håndtere svære samtaler. Derfor synes hun ikke, at det er hårdt at arbejde som frivillig på Scleroselinjen, selvom hun indimellem taler med mennesker, som har det meget svært. Hun trækker på sine egne erfaringer, når hun skal svare på spørgsmål, og så sidder hun klar med telefonnumre til psykologer og socialrådgivere, så hun kan hjælpe dem, der ringer, til at tage kontakt til andre, der måske kan hjælpe dem videre, hvis livet er gået i hårknude.»jeg er glad, hvis jeg kan kommunikere informationer ud. Det er en stor glæde at dele min viden og mine erfaringer,«siger Lillian Hansen. Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf Handleplaner og pædagogisk samtale Lillian har fået en førtidspension, og derfor passer det hende fint, at hun stadig kan bruge sine redskaber fra 15

16 Nu kan du søge legat, som kan opfylde et stort personligt ønske Som skrevet i februarnummeret af MagaSinet har Scleroseforeningen fået en dejlig henvendelse fra en velgørende fond, som ønsker at uddele et antal legater på kr. i løbet af 2012 til nogle af vores medlemmer med sclerose. Pulje 2 uddeles sidst i maj måned og der vil igen være 86 personer, der kan få glæde af legatet. Formålet, der nu kan søges til i pulje 2, har vi kaldt:»det er mit store ønske «, f.eks. til en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, forkælelsestur all inklusive, wellness o.m.m. Se mere på hvor du kan downloade ansøgningsskemaet til pulje 2. Du kan også sende en mail til: info@scleroseforeningen.dk og bestille et ansøgningsskema. Endelig kan du indsende nedenstående kupon, så sender vi dig et skema. De generelle kriterier, som gælder for alle 3 uddelinger er: Legatet kan tildeles Scleroseforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Scleroseforeningen Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation Der gives ikke til formål, som det offentlige kan dække fuldt ud Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling efter at et offentligt tilskud er trukket fra Til formål som koster meget mere end legatet på kr., kan dette kun støttes efter vurdering af medlemmets mulighed for supplerende egenbetaling Der gives ikke legat til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet Ansøgningsfristen til denne pulje er: 9. maj Kupon til fremsendelse af ansøgningsskema vedr. Legat fra Pulje 2»Det er mit store ønske«her kan f.eks. ansøges om hjælp til en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, forkælelsestur all inklusive, wellness o.m.m. Legatet er på kr. Ansøgningsskemaet skal være os i hænde senest 9. maj Navn: Adresse: Postnr./By: Medlemsnr.: Indsendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby 16

17 Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på Flexbrace kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace Flexbrace Danmark Amagerfælledvej 56 a 2300 København s tlf.: HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE På finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere. Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag. Klik ind på og og få mere at vide Sclrosebehandling annonce 186x128.indd :13:23

18 Børn & unge f å r o g s å s c l e r o s e Sclerose er ikke en sygdom, der er forbeholdt voksne, men i Danmark ser man ikke nær så mange børn og unge, som udenlandske statistikker lægger op til. Neurologerne opfordrer både praktiserende læger og børnelæger til at være opmærksom på sygdommen A f L o u i s e W e n d t J e n s e n I l l u s t r a t i o n : S ø r e n A m s t r u p F o t o : S ø r e n Ø s t e r l u n d 18

19 er var en gang, man troede, at sclerose var en sygdom forbeholdt voksne, men i dag ved man, at det ikke er sandt. Der er set eksempler på, at børn helt ned til to år har fået konstateret attakvis sclerose. Det er heldigvis ekstremt sjældent, men ved større børn og unge er sygdommen ikke helt så usædvanlig. Man ved ikke helt præcist, hvor mange børn og unge, der får sclerose hvert år i Danmark, men den franske scleroseforening opererer for eksempel med, at 2 til 4 procent af sclerosetilfælde forekommer før folk er 16 år, og at kun 0,5 procent af tilfældene rammer børn under ti år. Flere børn end man tror I USA og Canada regner man med, at 2,7 til 5 procent af alle mennesker med sclerose får diagnosen, før de bliver 18 år. Det er tal fra 2005, og den canadiske børneneurolog Brenda Banwell, der er en af de verdensførende eksperter på området, er de senere år begyndt at snakke om, at helt op til 10 procent af alle MS-tilfælde faktisk debuterer inden 18-års alderen. Hendes budskab er, at for få børn i virkeligheden får stillet den rigtige diagnose, og at mange som diagnosticeres, når de bliver ældre, fortæller, at de var klar over, at der var noget galt allerede i deres ungdomsår. Det billede nikker Morten Blinkenberg, overlæge på Rigshospitalet, genkendende til. 19

20 »Vi møder voksne, der for eksempel siger:»der var en gang i gymnastik, hvor jeg ikke kunne følge med, fordi mit ben var underligt, men så gik det i sig selv igen«. Så der er ingen tvivl, om, at der er nogen, der har haft symptomer tidligt,«siger Morten Blinkenberg, der er ansvarlig for de børn, der kommer på scleroseklinikken på Rigshospitalet. Vent og se-holdning Han mener dog, at det er højt sat, at fem procent af alle nydiagnosticerede er under 18 år. I og med der diagnosticeres godt 700 nye MS-tilfælde om året i Danmark, skulle 35 af dem så være under 18.»Det lyder af for meget i mine ører. Men et af problemerne med børn kan være, at man er meget varsom med at give dem en kronisk diagnose. Håbet om at det ikke er tilfældet, kan afføde en»vent og se«-holdning hos både praktiserende læger og forældre, og hos børn er det sådan, at symptomerne meget hurtigt kan gå i sig selv igen,«siger Morten Blinkenberg. Mads Ravnborg, der er ledende neurologisk overlæge på Odense Universitetshospital, er enig i, at der er risiko for, at symptomer hos børn kan blive slået hen som»noget der går væk igen«.»det er svært at vide, hvor god identifikationen af de her tilfælde er. Hvis et barn får dårligt syn i en periode, og det så forsvinder igen, bliver det så opdaget og skrevet nogen steder? Børnene kan jo også have svært ved at kommunikere det,«siger han. Børnelægerne afventer Det er dog Mads Ravnborgs opfattelse, at de praktiserende læger er hurtige til at henvise børn videre til en børneafdeling, hvis de har symptomer fra nervesystemet som for eksempel synsnervebetændelse eller føleforstyrrelser. Men udover sclerose ser man også andre neurologiske lidelser hos børn, for eksempel en sygdom kaldet ADEM (akut demyeliniserende encephalomyelitis), hvor 20 myelinskederne omkring nervecellerne nedbrydes. ADEM minder om sclerose og kan give svære symptomer. Til gengæld kommer børnene sig oftest godt, og der er typisk kun et enkelt sygdomsudbrud.»det er mit indtryk, at man på børneafdelingerne længe håber på, at der er tale om ADEM, for så er chancerne for helbredelse gode. Når børnene så alligevel får tilbagefald, søges for en tid tilflugt i, at det er»tilbagevendende ADEM«, og først ved tredje eller fjerde attak ændres diagnosen til multipel sclerose. Det var nok en klog strategi dengang der ikke fandtes behandling for sclerose, men i dag har vi gode muligheder for at bringe sygdommen i ro med medicin, og meget tyder på, at tidlig behandling virker bedst,«siger Mads Ravnborg. Hurtig behandling er ønskværdig Mads Ravnborg og hans kolleger ønsker derfor at komme på banen så hurtigt som muligt, for jo før børnene kommer i behandling, jo mere kan der gøres for dem. Der er eksempler på børn, der er voldsomt tilredte efter et attak, som ved hjælp af medicin kan komme til at fungere næsten helt normalt igen.»børn har jo en fantastisk regenerationsevne, og derfor vil vi meget gerne have fat i dem så hurtigt som muligt, så vi kan komme i gang med den medicin, vi ved, der virker. Problemet er, at det er relativt nyt, at vi har medicin, og det varer desværre et stykke tid, før det trænger ud til børnelægerne. Men det skal ligge i baghovedet hos dem, at de ikke må se tiden an for længe, men skal hive fat i os, og vi vil også meget gerne med på råd, når diagnosen skal stilles,«lyder budskabet fra Mads Ravnborg. Jo før børnene kommer i behandling, jo større chancer er der også for at dæmme op for de kognitive problemer, der følger med sygdommen.»det er vigtigt i forhold til de her børns skolegang, fordi deres kognitive vanskeligheder kan risikere at slå til, inden de har lært at læse og regne ordentligt, og så bliver det endnu sværere for dem,«påpeger Morten Blinkenberg. Tre behandlingssteder i Danmark Ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning for neurologi fra februar 2010 skal behandling af børn og unge under 18 år varetages på scleroseklinikkerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og på Århus Sygehus i tæt samarbejde med de pædiatriske afdelinger. Det har man netop bestemt, fordi der er så få børn med sygdommen, og man på den måde vil sikre sig, at der er grundlag for en vis ekspertise på området. Men alle børn med sclerose i Danmark er ikke samlet på de tre klinikker endnu. På Rigshospitalet har Morten Blinkenberg én patient under ti år og lidt over ti patienter under 18 år. I Odense har Mads Ravnborg fem patienter under 18 og i Århus, hvor Thor Petersen, der er overlæge på scleroseklinikken står for børnene, har han kun en enkelt patient under 18 år.»vi ved, der er børnepatienter på andre scleroseklinikker også, men det tager tid at få implementeret specialeplanlægningen. Det er dog ønskværdigt, at vi får samlet børnene de her tre steder, så det vil være fint, at de, der har kontakt til børn med MS, får dem henvist til et af de tre steder,«siger Morten Blinkenberg. Han og hans to kolleger i Odense og Århus har nu sat gang i et samarbejde for at sikre, at der sker en standardisering og en erfaringsudveksling, så alle børn med sclerose får den bedste og mest effektive behandling.